So I want to start this talk by showing y'all a photo,
and it's a photo many of you have probably seen before.
So I want you all to take a moment
and look at this photo,
and really reflect on some of the things that come to mind,
and what are some of those things, those words.
Now, I'm going to ask you all to look at me.
What words come to mind when you look at me?
What separates that man up there
from me?
The man in that photo is named David Kirby
and it was taken in 1990 as he was dying from AIDS-related illness,
and it was subsequently published in "Life Magazine."
The only real thing separating me from Kirby
is about 30 years of medical advancements in the way that we treat HIV and AIDS.
So what I want to ask next is this:
If we have made such exponential progress
in combatting HIV,
why haven't our perceptions of those with the virus evolved alongside?
Why does HIV elicit this reaction from us when it's so easily managed?
When did the stigmatization even occur,
and why hasn't it subsided?
And these are not easy questions to answer.
They're the congealing of so many different factors and ideas.
Powerful images, like this one of Kirby,
these were the faces of the AIDS crisis in the '80s and '90s,
and at the time the crisis had a very obvious impact
on an already stigmatized group of people,
and that was gay men.
So what the general straight public saw was this very awful thing
happening to a group of people who were already on the fringes of society.
The media at the time began to use the two almost interchangeably --
gay and AIDS --
and at the 1984 Republican National Convention,
one of the speakers joked that gay stood for: "Got AIDS yet?"
And that was the mindset at the time.
But as we started to understand the virus more
and how it was transmitted,
we realized that that risk had increased its territory.
The highly profiled case of Ryan White in 1985,
who was a 13-year-old hemophiliac
who had contracted HIV from a contaminated blood treatment,
and this marked the most profound shift in America's perception of HIV.
No longer was it restricted to these dark corners of society,
to queers and drug users,
but now it was affecting people
that society deemed worthy of their empathy,
to children.
But that permeating fear and that perception, it still lingers.
And I want a show of hands for these next few questions.
How many of you in here were aware that with treatment,
those with HIV not only fend off AIDS completely,
but they live full and normal lives?
Y'all are educated.
(Laughter)
How many of you are aware that with treatment,
those with HIV can reach an undetectable status,
and that makes them virtually uninfectious?
Much less.
How many of you were aware of the pre- and postexposure treatments
that are available that reduce the risk of transmission
by over 90 percent?
See, these are incredible advancements that we have made in fighting HIV,
yet they have not managed to dent the perception
that most Americans have of the virus and those living with it.
And I don't want you to think I'm downplaying the danger of this virus,
and I am not ignorant of the harrowing past of the AIDS epidemic.
I am trying to convey that there is hope for those infected
and HIV is not the death sentence it was in the '80s.
And now you may ask, and I asked this question myself initially:
Where are the stories?
Where are these people living with HIV? Why haven't they been vocal?
How can I believe these successes, or these statistics,
without seeing the successes?
And this is actually a very easy question for me to answer.
Fear, stigma and shame:
these keep those living with HIV in the closet, so to speak.
Our sexual histories are as personal to us as our medical histories,
and when you overlap the two,
you can find yourself in a very sensitive space.
The fear of how others perceive us when we're honest
keeps us from doing many things in life,
and this is the case for the HIV-positive population.
To face social scrutiny and ridicule is the price that we pay for transparency,
and why become a martyr
when you can effectively pass as someone without HIV?
After all, there are no physical indications you have the virus.
There's no sign that you wear.
There is safety in assimilation,
and there is safety in invisibility.
I'm here to throw back that veil and share my story.
So in the fall of 2014, I was a sophomore in college
and like most college students, I was sexually active,
and I generally took precautions to minimize the risk that sex carries.
Now, I say generally, because I wasn't always safe.
It only takes a single misstep before we're flat on the ground,
and my misstep is pretty obvious.
I had unprotected sex, and I didn't think much of it.
Fast-forward about three weeks,
and it felt like I'd been trampled by a herd of wildebeest.
The aches in my body were like nothing I have felt before or since.
I would get these bouts of fever and chill.
I would reel with nausea, and it was difficult to walk.
Being a biology student, I had some prior exposure to disease,
and being a fairly informed gay man, I had read a bit on HIV,
so to me, it clicked that this was seroconversion,
or as it's sometimes called, acute HIV infection.
And this is the body's reaction
in producing antibodies to the HIV antigen.
It's important to note that not everybody goes through this phase of sickness,
but I was one of the lucky ones who did.
And I was lucky as in, there were these physical symptoms
that let me know, hey, something is wrong,
and it let me detect the virus pretty early.
So just to clarify, just to hit the nail on head,
I got tested on campus.
And they said they would call me the next morning with the results,
and they called me,
but they asked me to come in and speak to the doctor on staff.
And the reaction I received from her wasn't what I was expecting.
She reassured me what I already knew, that this wasn't a death sentence,
and she even offered to put me in contact with her brother,
who had been living with HIV since the early '90s.
I declined her offer, but I was deeply touched.
I was expecting to be reprimanded.
I was expecting pity and disappointment,
and I was shown compassion and human warmth,
and I'm forever grateful for that first exchange.
So obviously for a few weeks, I was a physical mess.
Emotionally, mentally, I was doing OK.
I was taking it well.
But my body was ravaged,
and those close to me, they weren't oblivious.
So I sat my roommates down,
and I let them know I'd been diagnosed with HIV,
that I was about to receive treatment, and I didn't want them to worry.
And I remember the look on their faces.
They were holding each other on the couch and they were crying,
and I consoled them.
I consoled them about my own bad news,
but it was heartwarming to see that they cared.
But from that night, I noticed a shift
in the way that I was treated at home.
My roommates wouldn't touch anything of mine,
and they wouldn't eat anything I had cooked.
Now, in South Louisiana,
we all know that you don't refuse food.
(Laughter)
And I'm a damn good cook, so don't think that passed me by.
(Laughter)
But from these first silent hints, their aversion got gradually more obvious
and more offensive.
I was asked to move my toothbrush from the bathroom,
I was asked to not share towels,
and I was even asked to wash my clothes on a hotter setting.
This wasn't head lice, y'all.
This wasn't scabies. This was HIV.
It can be transmitted through blood,
sexual fluids like semen or vaginal fluids
and breast milk.
Since I wasn't sleeping with my roommates,
I wasn't breastfeeding them --
(Laughter)
and we weren't reenacting "Twilight,"
I was of no risk to them
and I made this aware to them,
but still, this discomfort, it continued,
until eventually I was asked to move out.
And I was asked to move out
because one of my roommates had shared my status with her parents.
She shared my personal medical information to strangers.
And now I'm doing that in a roomful of 300 of y'all,
but at the time, this was not something I was comfortable with,
and they expressed their discomfort with their daughter living with me.
So being gay, raised in a religious household
and living in the South,
discrimination wasn't new to me.
But this form was,
and it was tremendously disappointing
because it came from such an unlikely source.
Not only were these college-educated people,
not only were they other members of the LGBT community,
but they were also my friends.
So I did. I moved out at the end of the semester.
But it wasn't to appease them.
It was out of respect for myself.
I wasn't going to subject myself to people
who were unwilling to remedy their ignorance,
and I wasn't going to let something that was now a part of me
ever be used as a tool against me.
So I opted for transparency about my status,
always being visible.
And this is what I like to call being the everyday advocate.
The point of this transparency, the point of this everyday advocacy,
was to dispel ignorance,
and ignorance is a very scary word.
We don't want to be seen as ignorant,
and we definitely don't want to be called it.
But ignorance is not synonymous with stupid.
It's not the inability to learn.
It's the state you're in before you learn.
So when I saw someone coming from a place of ignorance,
I saw an opportunity for them to learn.
And hopefully, if I could spread some education,
then I could mitigate situations for others
like I had experienced with my roommates
and save someone else down the line that humiliation.
So the reactions I received haven't been all positive.
Here in the South,
we have a lot stigma due to religious pressures,
our lack of a comprehensive sex education
and our general conservative outlook on anything sexual.
We view this as a gay disease.
Globally, most new HIV infections occur between heterosexual partners,
and here in the States, women, especially women of color,
are at an increased risk.
This is not a gay disease. It never has been.
It's a disease we should all be concerned with.
So initially, I felt limited.
I wanted to expand my scope and reach beyond what was around me.
So naturally,
I turned to the dark underworld of online dating apps,
to apps like Grindr,
and for those of you who are unfamiliar,
these are dating apps targeted towards gay men.
You can upload a profile and a picture
and it will show you available guys within a radius.
Y'all have probably heard of Tinder.
Grindr has been around for a lot longer,
since it was much harder to meet your future gay husband
at church or the grocery store,
or whatever straight people did
before they found out they could date on their phones.
(Laughter)
So on Grindr, if you liked what you saw or read,
you could send someone a message, you can meet up, you can do other things.
So on my profile, I obviously stated that I had HIV,
I was undetectable, and I welcomed questions about my status.
And I received a lot of questions
and a lot of comments, both positive and negative.
And I want to start with the negative,
just to frame some of this ignorance that I've mentioned before.
And most of these negative comments were passing remarks or assumptions.
They would assume things about my sex life or my sex habits.
They would assume I put myself or others at risk.
But very often I would just be met with these passing ignorant remarks.
In the gay community, it's common to hear the word "clean"
when you're referring to someone who is HIV negative.
Of course the flip side to that is being unclean, or dirty,
when you do have HIV.
Now, I'm not sensitive
and I'm only truly dirty after a day in the field,
but this is damaging language.
This is a community-driven stigma
that keeps many gay men from disclosing their status,
and it keeps those newly diagnosed
from seeking support within their own community,
and I find that truly distressing.
But thankfully, the positive responses have been a lot more numerous,
and they came from guys who were curious.
And they were curious about the risks of transmission,
or what exactly "undetectable" meant,
or where they could get tested,
or some guys would ask me about my experiences,
and I could share my story with them.
But most importantly,
I would get approached by guys who were newly diagnosed with HIV
and they were scared, and they were alone,
and they didn't know what step to take next.
They didn't want to tell their family,
they didn't want to tell their friends
and they felt damaged, and they felt dirty.
And I did whatever I could to immediately calm them,
and then I would put them in contact with AcadianaCares,
which is a wonderful resource we have in our community
for those with HIV.
And I'd put them in contact with people I knew personally
so that they could not only have this safe space to feel human again,
but so they could also have the resources they needed
in affording their treatment.
And this was by far the most humbling aspect
of my transparency,
that I could have some positive impact on those who were suffering like I did,
that I could help those who were in the dark,
because I had been there, and it wasn't a good place to be.
These guys came from all different backgrounds,
and many of them weren't as informed as I had been,
and they were coming to me from a place of fear.
Some of these people I knew personally,
or they knew of me,
but many more, they were anonymous.
They were these blank profiles who were too afraid to show their faces
after what they had told me.
And on the topic of transparency,
I want to leave y'all with a few thoughts.
I found that with whatever risk or gamble I took
in putting my face out there,
it was well worth any negative comment,
any flak I received,
because I felt I was able to make this real and this tangible impact.
And it showed me that our efforts resound,
that we can alter the lives that we encounter for the good,
and they in turn can take that momentum and push it even further.
And if any of you or anyone you know is dealing with HIV,
or if you want to see what resources you have in your community,
or just educate yourself more on the disease,
here are some wonderful national sites that you can access
and you are more than welcome to find me after this talk
and ask me anything you'd like.
We've all heard the phrase "to see the forest through the trees,"
so I implore all of you here to really see the human through the disease.
It's a very easy thing to see numbers and statistics
and only see the perceived dangers.
It's a much harder thing to see all the faces behind those numbers.
So when you find yourself thinking those things, those words,
what you might have thought looking at David Kirby,
I ask you instead,
think son,
or think brother,
think friend
and most importantly, think human.
Seek education when faced with ignorance,
and always be mindful,
and always be compassionate.
Thank you.
(Applause)
أودُ أن ابدأ الحديث بعرض صورة لكم
ولربما سبق وأن شاهد بعضكم هذه الصورة .
لذا، رجاءاً انتبهوا لحظة
وانظروا إليها
وحاولوا التفكير ملياً فيما يخالجم من خلالها
ما بعض تلك الأمور أو الكلمات ؟
والآن، أود أن تنظروا إلي جميعكم.
ما هي الكلمات التي تتبادر إلى ذهنك عندما تنظر إلي؟
ما الذى يميز هذا الرجل
عنى
اسم الرجل في تلك الصورة هو ديفيد كيربي
وتم التقاطها عام 1990 لأنه كان يعانى من مرض متعلق بالايدز،
تقرر في وقت لاحق نشرها فى مجلة"لايف ماجازين".
الشيء الحقيقي الوحيد الذى يُميزنى عن كيربي
هو حوالى 30 عاماً من التطور الطبي في طريقة علاج فيروس نقص المناعة والايدز.
فما أريد أن أسأله هو:
إذا حققنا مثل هذا التقدم الهائل
في مكافحة فيروس نقص المناعة البشرية،
لماذا لم تتطور تصوراتنا كذلك مع أولئك الذين يعانون من الفيروس ؟
لماذا يثير الفيروس ردة الفعل هذه في حين أنه يمكن التحكم فيه بسهولة؟
متى حدث هذا التشهير ،
ولماذا لم تخف حدته؟
وهذه ليست أسئلة سهلة الإجابة.
إنهم المتصلبون للعديد من العوامل والأفكار المختلفة.
صور مؤثرة مثل صورة كيربى
كانت هذه أوجه أزمة الايدز في الثمانينيات و التسعينيات،
وفي هذا الوقت كان لها أثر واضح جداً
بتشويه سمعة مجموعة من الناس
باعتبارهم مثليين
لذا، ما رآه الجمهور المستقيم هو هذا الشيء الفظيع
الذي يحدث لمجموعة من الناس الذين كانوا بالفعل على هامش المجتمع.
بدأت وسائل الإعلام فى ذلك الوقت باستخدام المعنيان على سبيل الترادف..
الشذوذ ومرض الايدز
وفى المؤتمر الجمهوري الوطني عام 1984
قال احد المتحدثين مازحا أن المثلية بمثابة"كيف لم تصب بالايدز حتى الأن؟"
هكذا كانت العقلية فى ذلك الوقت
ولكن عندما بدأنا بفهم هذا الفيروس بصورة أفضل
وكيف أنه ينتفل
أدركنا أن الخطر تعدى الحد الأقصى له.
وفي لمحة بالغة الأهمية عن حالة ريان وايت عام 1985،
وهو مصاب بالهيموفيليا في عامه الثالث عشر
الذى أُصيب بفيروس الايدز بسبب تلوث خلال عملية علاج في الدم،
والذى كان نقطة التحول الأبرز في فهم امريكا لهذا المرض.
لم يعُد يقتصرعلى هذه الجوانب المظلمة من المجتمع،
على الشواذ ومتعاطي المخدرات،
بل أنها الأن تؤثر علي الناس
الذين يعتبرهم المجتمع مُستحقين للتعاطُف،
الأطفال.
ولكن هذا الخوف المُتغلغل وهذا الأعتقاد لا يزال مهيمناً.
وأريد منكم أن ترفعوا أيديكم في الأسئلة القليلة القادمة،
كم منكم هنا كان يُدرك أنه مع العلاج ،
فإن المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية لا يصدون فيروس الايدز فحسب،
بل أنهم يعيشون حياة طبيعيةً كاملة؟
جميعكم مُتعلمون.
(ضحك)
كم منكم علي علم بأنه مع العلاج،
فإن أولئك الذين يعانون من الايدز يمكن لهم الوصول الى حالة قابلة للكشف،
مما بالفعل يجعل منهم غير مُعديين؟
فقط القليل.
كم منكم كانوا على علم بعلاجات قبل وبعد الإصابة
تلك العلاجات المتاحة لتقليل خطر العدوى
بنسبة تزيد عن 90 في المئة؟
فقط لتعلموا، أنها تطورات مذهلة ما حققناه في مواجهة مرض الايدز.
مع ذلك، فهم لم يتمكنوا من إطاحة هذا المنظور
أن معظم الأمريكيين الذين يعانون من الفيروس يتعايشون معه.
ولا أُريد منكم أن تظنوا أنى أقلل من خطورة هذا الفيروس،
وأنا لست متجاهلاً للماضي الأليم الذي صاحب تفشي وباء الايدز.
أُريد فقط أن أُعرب عن وجود أمل للمُصابين
وأن مرض الايدز لم يعُد سبباً للموت كما كان في الثمانينيات.
والأن يمكنك أن تسأل، وأنا قد سألت هذا السؤال بدايةً:
أين هذه القصص؟
أين أولئك الذين يُعانون من مرض الايدز ؟ لماذا هم ليسوا ساخطين؟
كيف لي أن اؤمن بهذه النجاحات، أو هذه الأحصائيات،
بدون رؤية الإنجازات؟
وفي الواقع هذا سؤال إجابته سهلة جداً بالنسبة إلي.
الخوف، وصمة العار والإحراج :
يمكن لهم أن يُبقوا أولئك الذين يعانون من الايدز في خزانة، إن صح التعبير.
تاريخنا الجنسي شخصي بالنسبة إلينا كما هو تاريخنا الطبي،
وإذا قمت بدمج كلاهما ،
يمكن أن تجد نفسك في منطقة حساسة جداً.
الخوف من كيفية فهم الناس لنا عندما نكون أمينين
يمنعنا من فعل الكثير في هذه الحياة،
وهكذا هو الحال مع السكان الذين يعانون من فيروس الايدز.
مواجهة الأمن الإجتماعي والسخرية هو الثمن الذى ندفعه مقابل الشفافية،
ولماذا تصبح شهيداً
في حين أنه يمكنك المرور بنجاح مثل أي شخص غير مصاب بالايدز؟
وعلي أي حال ليس هناك أي مؤشرات جسدية تدل علي الإصابة بالفيروس.
ليست هناك ما يدل على الإصابة.
تكمن السلامة في الإستيعاب،
كما تكمن السلامة غي الإحتجاب.
أنا هنا لكشف الحجاب عن قصتي ومشاركتكم إياها.
في خريف عام 2014 كنت طالباً جامعياً في العام الثانى
ومثل مُعظم الطلبة الجامعيين، كنت ناشطاً جنسياً،
وغالباً ما كنت أتخذ إجراءات وقائية للحد من مخاطر الجنس.
والآن أقول غالباً، لأننى لم أكن دائماً في مأمن.
إنها فقط عثرة واحدة قبل أن نقع في الخطأ،
وعثرتى واضحة وضوح الشمس.
كنت أُمارس الجنس دون وقاية، ولم أُفكر كثيراً في ذلك.
وبمرور ثلاثة أسابيع،
شعرت بأنهُ قد تم دهسى من قبل قطيع من الحيوانات البرية.
كانت الآلام في جسدى علي نحو لم أشعُر به من قبلُ ولا من بعد.
كانت تنتابنى حالات من الحمى والبرد.
كنت أُصابُ بالغثيان، وكان من الصعب التحرُك.
لكوني أدرُس علم الأحياء، كنت قد تعرضت مُسبقاً للداء،
وكوني مثلياً على اطلاع إلي حد كبير، فقد قرأت قليلاً عن فيروس الإيدز،
لذا، فقد اتضح لي الأمر بأنهُ كان التحويل المصلي،
أو ما يُسمي أحياناً بحدة الاصابة بفيروس نقص المناعة البشرية.
وهذا هو رد فعل الجسد
في إنتاج أجسام مضادة لصد فيروس نقص المناعة البشرية.
ومن المهم معرفة أنه ليس أي شخص يمر بمرحلة المرض هذه،
ولكنني كنت أحد المحظوظين الذين فعلوا.
وقد كنت محظوظاً لأنهُ قد حدثت لي تلك الأعراض الجسدية
التي كانت بمثابة تنبيه انهُ ثمةَ شيء خاطئ،
والتى مكنتني من رصد هذا الفيروس في وقت مُبكر.
لذا، فقط للتأكُد، وفقط لأكون على يقين،
فقد تم فحصي في الحرم الجامعي،
وقد أخبروني أنهم سوف يتصلون بى صباح اليوم التالي ليُطلعونى على النتائج،
وبالفعل تواصلوا معى،
ولكنهم طلبوا مني القدوم والتكلم مع الطبيب حول بعض الأمور.
ورد الفعل الذي استقبلتهُ منها لم يكن ما كنت اتوقعه.
أكدت لى ما كُنت بالفعل أعرفه، بأن موعد الموت لم يحن بعد،
حتى أنها عرضت علي أن أتواصل مع أخيها،
الذى ظل يتعايش مع مرض الايدز منذ بداية التسعينيات.
قُمت برفض طلبها ولكننى كنتُ متأثراً بشدة.
كنت أتوقع تعرُضى للتوبيخ.
كنت أتوقع الشفقة وخيبة الأمل،
ولكنني كنت أُظهر الشفقة والدفء الإنساني،
كما أننى سأكون ممتناً للأبد لهذا التناول الأولي.
لذا، وبالتأكيد قد عشت لعدة أسابيع في فوضى جسدية.
عاطفياً وعقلياً كنت أُبلى بلاءاً حسناً.
كنت أتفبلُ الأمر.
ولكن جسدى كان قد تدمر،
وأولئك المقربون منى، كانوا غافلين تماماً.
لذا، جلست مع أصدقائى في السكن،
وصارحتهم بأنه قد تم تشخيصى بمرض الايدز،
وأننى كنت على وشك تلقي العلاج ولم أُرد أن أُثير قلقكم.
كما أننى أتذكر تلك النظرة على وجوههم.
كانوا جالسين علي الأريكة، منهمرين في البكاء،
أيضاً قُمت بتعزيتهم.
قُمت بتعزيتهم بشأن خبري السيئ،
وقد أثلج صدري رؤيتهم يعبئون لأمرى.
ولكن منذُ هذه الليلة، لاحظتُ تغييراً
في الطريقة التى أُعاملُ بها في المنزل.
لم يكُن اصدقائي فى السكن يقتربون مما يخُصُنى،
لم يأكلوا شيئاً مما كنت أطهوا.
والأن، في جنوب لويزيانا،
جميعنا يعلم أنك لا تستطيع رفض الطعام.
(ضحك)
وأنا بالطبع طباخ ماهر، لذا، لا تظن أن هذا فد فاجئني.
(ضحك)
ولكن بتلك التلميحات الأولية البسيطة، كانت مخاوفهم تزداد تدريجياً بشكل واضح
والأكثرُ إهانة
أنهم طلبوا مني أن أُخرج فرشاة أسنانى من المرحاض،
طلبوا منى ألا أُشاركهم المناشف،
حتي أنهم طلبوا منى أن أزيد درجة حرارة المياه أثناء غسل ملابسى.
ما بالكم! هذا لم يكن قملاً.
لم يكن جربأ. إنما هوا فيروس الايدز.
يُمكن أن ينتقل عن طريق نقل الدم،
سوائل جنسية كالسائل المنوي أو التدفقات المهبلية
أو حليب الرضاعة.
وبما انى لم أكُن أنام مع رفقائى في الغرفة،
فأنا لم أكُن أُرضعهم.
(ضحك)
وبما أننا لم نُعد تمثيل فيلم "توايلايت"
فأنا لم أكُن مصدر خطر بالنسبة اليهم
وقد لفتُ انتباههم الي ذلك،
ولكن شُعورعدم الإرتياح ظل مستمراً،
حتى طلبوا مني المغادرة في نهاية المطاف.
وقد طلبوا منى المغادرة
لأن إحدى صديقاتي اخبرت والديها عن حالتي.
قامت بمشاركة حالتى الصحية الشخصية مع غُرباء.
والأن أنا افعل ذلك في غرفة مليئة بثلاثمائة شخص منكم.
ولكن في هذا الوقت لم يكُن شيئاً يروقني،
فقاموا بالتعبير عن عدم ارتياحهم لإبنتهم التى تعيش معي.
كونى شاذاً نشأ في وسط متدين
ولأنى عشتُ في الجنوب،
فإن العنصرية لم تكن شيئاً جديداً علي.
ولكن هذا التمييز كان جديداً،
وقد كان الأمر محبطاً للغاية
لأنه صدر من مصدرغير مُتوقع.
ليس فقط من أولئك الجامعيين المُتعلمين،
لم يقتصر فقط علي مُزدوجي الميل الجنسي ومُغايري الهوية الجنسية،
ولكنهُ صدر أيضاً من أصدقائي.
لذا، فقد غادرت بالفعل في نهاية الفصل الدراسي الأول.
لكنهُ لم يكُن طلباً لرضاهم:
إنما كان بدافع احترام الذات.
لم أكُن لأُعرض نفسى لأُناس
لا يُريدون محو جهلهم،
ولم أكُن لأدع شيئاُ يُعدُ الأن جزءاً منى
أن يُستخدم كسلاح ضدي.
لذا، اخترتُ أن اكون صريحاً بشأن حالتي،
دائماً بارز.
وهذا ما أود أن اُطلق عليه "مُحامى كل الأوقات".
والغرضُ من هذه الصراحة، هو الغرضُ نفسه من هذه المرافعات،
هوا محو الجهل،
والجهلُ كلمة مروعة جداً.
ونحن لا نود أن يرانا الناس جهلة،
وبالطبع لا نُحب أن يلقبنا الناس به.
ولكن الجهل ليس معناً مرادفاً للغباء.
إنهُ ليس عدم القدرة علي التعلُم.
ولكنهُ الحالة التي تقبع فيها قبل أن تتعلم.
لذا، عندما كنتُ أرى أُناساً قادمين من حيثُ يقبع الجهل،
كنت أرى فرصةً لهم كي يتعلموا.
وعلي أمل كونى أستطيعُ نشر بعض الوعي،
حينئد سأكون قادراً على تخفيف حدة مواقف البعض
مثل ذلك الموقف الذى مررتُ به مع زُملائى
لحفظ ماء وجه الأجيال القادمة من المهانة.
لذا، فان رد الفعل الذي واجهتهُ لم يكُن إيجابياً بالكامل.
هنا في الجنوب،
لدينا العديد من الوصمات الإجتماعية نتيجة لضغوط دينيية،
وافتقارنا الي الوعي الجنسي المُتكامل
ونظرتنا المتشددة تجاه اي شئ لهُ علاقة بالجنس.
نحن ننظر اليه على أنه مرض الشواذ.
عالمياً، مُعظم حالات الإصابة بالإيدز تحدث بين الازواج المتغايرين جنسياً،
وهنا في أمريكا، تُعتبر النساء، وخاصةً ذوات البشرة الملونة،
أكثر عُرضةً للخطر.
وهذا ليس مرض الشواذ. لم يكن ابداً كذلك.
إنه المرض الذى علينا جميعاً ان نهتم به.
في بادئ الأمر، شعرتُ بالضيق.
أردتُ أن اُوسع مداي وان أتجاوز العالم من حولى
لذا، بطبيعة الحال
اتجهتُ الي العالم السفلي عن طريق تطبيق مواعدة عبر الانترنت،
تطبيقات مثل "جريندر"
ولمن لا يبدوا مألوفاً لهُ منكُم،
فهي تطبيقات مواعدة أُنشئت خصيصاً للمثليين.
يُمكنك تحميل صورة أو صفحة شخصية
وسوف تعرض لك أشخاصاً متاحين في مُحيط قريب منك.
لعلكم سمعتم عن "تيندر".
أُنشأ تطبيق جريندر منذ وقت طويل،
منذُ أن أصبح من الصعب أن تجد شريك حياتك المثلي
في الكنيسة أو في محل البقالة،
أو علي غرار ما يفعلُهُ المستقيمون
قبل اكتشاف إمكانية المواعدة عن طريق الهواتف النقالة.
(ضحك)
لذا، على تطبيق جريندر، إذا اعجبك ما رأيت او قرأت،
يُمكنك مراسلة شخص ما أو مواعدته او فعل الكثير من الأشياء الأُخرى.
لذا، علي صفحتى الشخصية، ذكرتُ صراحةً أني مُصاب بفيروس الايدز،
كنتُ غير قابل للكشف، وقد قابلتُ بالترحاب أسئلةً حول حالتى.
تلقيت الكثير من الأسئلة
والكثير من التعليقات بشأن حالتى.
وأُريد أن ابدأ بالسلبيات،
فقط لكي أُسلط الضوء على بعض نقاط الضعف التى ذكرتها مُسبقاً.
ومُعظم تلك التعليقات السلبية كانت تُدلى بمُلاحظات او إقتراضات.
فقاموا باختلاق افتراضات حول حياتى او عاداتى الجنسية.
قاموا بافتراض أنى عرضتُ نفسي أوالأخرين للخطر.
ولكن في أغلب الأحيان كنتُ أُقابل هذه الملاحظات الجاهلة العابرة.
في مجتمع المثليين من الشائع سماع كلمة "نظيف"
عندما تقوم بالإشارة إلى شخص غيرمُصاب بفيروس الايدز.
بالطبع فإن الوجه الأخر هوا كونُك غير نظيف او قذر،
عندما تكونُ مُصاباً بفيروس الايدز.
حالياً، أنا لستُ حساساً
وقد أصبحتُ بالفعل قذراً بعد قضائي يوماً واحدأ في هذا الوسط،
حقأ إنه وصف مُدمر.
هذه هي وصمة العار المُجتمعية
التى تمنعُ المثليين من الكشف عن حالتهم،
وتمنعُ أُولئك الذين أُصيبوا مؤخراً
من السعي وراء دعم مجتمعهم،
وقد وجدتُ أن هذا مؤلم.
ولكن لحسن الحظ ، كانت الردود الإيجابية أكثر من المُعتاد،
وقد صدرت من أشخاص نتيجة الفضول.
وقد كانوا فُضوليين حيال مخاطر العدوي،
أو معني عدم قابليتها للكشف،
أو متي يُمكنُهُم عرض أنفُسهم للفحص،
كما أن الكثير أرادوا الإستفسار بشأن تجربتي،
وقد استطعتُ بالفعل مُشاركتهُم قصتي.
ولكن الأهم،
أنهُ قد تم مُخاطبتي من قبل أشخاص أُصيبوا مؤخراً بمرض الايدز
وقد كانوا خائفين ووحيدين،
ولم يكونوا علي علم بأول خطوة عليهم إتخاذُها.
لم يُريدوا إخبار عائلاتهم،
ولم يودوا مصارحة اصدقائهم
شعروا بأنهم مُهمشين، كما شعروا بالسوء.
وقد فعلتُ ما بوسعى لتهدئتهم فى ذلك الوقت،
ومن ثم جعلتهم يتواصلون مع "أكاديانا كير"،
الذى يُعدُ مصدر موارد رائع فى مجتمعنا
للمُصابين بفيروس الايدز.
كما جعلتهم يتواصلون مع أُناس أعرفهم شخصياً
بحيث لا يتسني لهم فحسب الحصول علي هذا المحيط الذي يُشعرُهُم بأدميتهم مجدداً،
ولكن أيضاً ليتسني لهم الحصول على الدعم الذى يحتاجونه
لتوفير علاجهم.
وكان هذا الى حد مُعين، الجانب الأكثر تواضعاً
من حيثُ الشفافية،
التى مكنتنى من التأثير إيجاباً علي أولئك الذين يُعانون مثلما عانيت،
وانه يمكننى مساعدة اولئك الذين يقبعون في الظلام،
لأنني كنتُ هناك، ولم يكُن مكاناً جيداً للتواجد فيه.
ينتمى كل هؤلاء الأشخاص إلى ثقافات مُختلفة،
ولكن الكثير منهم لم يكُن على علم مثلما كُنت،
وكانوا يأتون الي من حيثُ يقبعُ الخوف.
كُنتُ أعرف بعضهُم معرفةً شخصية.
أو كانوا هم يعرفونني،
ولكن الأكثر، كانوا بهوية مجهولة.
كانوا خائفين من إظهار وجوههم
بعد ما أخبرونى به.
وبالحديث عن الشفافية،
أود أن أترككُم تعيشون بعض الأفكار.
وجدتُ أنه مهما كانت الأخطار والمغامرات التي قُمتُ بخوضها.
عندما أظهرتُ صورتى بهذا الوسط،
فإن الأمر قد استحق عناء كل تعليق سلبي،
وكل انتقاد وصل إلي،
لأنني شعرتُ انهُ بإمكانى جعل الأمر حقيقة لها أثر ملموس.
وقد اتضح لى أن جهودنا كان لها أثُرها المُدوي،
حيث أمكننا تغيير الحيوات التى قابلتنا للأفضل،
وهم بدورهم يستطيعون أخذ ذلك الدافع والمُضي به قُدُماً.
وإذا كان أحدكم او أحد معارفكم يُعاني من فيروس الايدز،
أو يريد معرفة كم الموارد التي يتكفل بها المجتمع من أجله،
أو يريد فقط توسيع مداركه حول هذا المرض،
هاهنا بعض المواقع الدولية التى يُمكمنكم الولوج ُ اليها
ويُمكنُم إيجادى علي الرحب والسعة بعد هذه الكلمة
لتسألوني عن أي شئ يخطُرُ ببالكم.
سمعنا جميعاً تلك المقولة "تكمُنُ رؤيةُ الغابة في رؤية أشجارها"،
لذا، من هُنا أُناشدُكُم جميعاً بأن تنظروا الى الإنسان من خلال عناء المرض.
من السهل جداً رؤية الأرقام والإحصائيات
ورؤية الأخطاء الملموسة.
ولكن الشئ الأصعب هوا رؤية تلك الوجوه التى تُخفيها الأرقام.
لذا، عندما تجدُ نفسك تفكر بشأن هذه الأمور وهذه الكلمات،
التى تتسلل إلي ذهنك بشأن "ديفيد كيربي"،
أسألُك عوضاً عن ذلك،
أن تُفكر كأبن،
أو أن تُفكر كأخ،
أو كصديق
والأهمُ هوا أن تُفكر كأدمي.
إستعن بالعلم في مُواجهة الجهل،
كُن دائماً على وعي،
كُن دائماً رحيم،
شكراً لكُم.
(تصفيق)
Quiero comenzar esta charla enseñándoles una foto
que muchos probablemente han visto antes.
Así que quiero que se tomen un momento
y vean esta foto
y realmente reflexionen algunas de las cosas que les vengan a la mente
¿qué son algunas de esas cosas, esas palabras?
Ahora, les pediré que giren a verme.
¿Qué palabras vienen a su mente cuando me ven?
¿Qué es lo que separa a ese hombre de allí de la foto
de mí?
El hombre de la foto se llama David Kirby
y fue tomada en 1990 mientras moría de una enfermedad causada por SIDA
y publicada luego en "Life Magazine"
La única verdadera cosa que me separa de Kirby
son 30 años de avances médicos en la manera que combatimos el SIDA y el VIH.
Así que quiero preguntar:
Sí hemos hecho tanto progreso
combatiendo el VIH
¿por qué la percepción de los que tienen el virus no ha evolucionado a la par?
¿Por qué el VIH nos provoca esta reacción cuando es fácil de manejar?
¿Cuándo ocurrió esta estigmatización
y por qué ha disminuido?
Y estas no son preguntas fáciles de responder.
Son la base de muchos factores e ideas.
Poderosas imágenes como esta de Kirby
fueron las caras de la crisis del SIDA durante los 80s y 90s.
Y en ese tiempo de crisis tuvieron un gran impacto
y ya se estigmatizaba a un grupo de personas
y esos fueron los "gays".
El público veía esta cosa horrorosa
que le pasaba a un grupo de personas que ya estaban marginados en la sociedad.
Los medios de la época empezaron a usar ambos términos casi intercambiablemente:
Gay y SIDA.
Y para el año 1984, en la Convención Nacional Republicana,
uno de los oradores bromeó con que "gay" significaba: "¿Ya tuviste SIDA?"
Y esa era la mentalidad en ese tiempo.
Pero conforme empezamos a entender mejor el virus
y cómo era transmitido
entendimos que ese riesgo había incrementado su alcance.
El caso especial de Ryan White en 1985
que padecía hemofilia a los 13 años
y que contrajo el VIH de un tratamiento de sangre contaminado
marcó un profundo cambio en la percepción de EE.UU. sobre el VIH.
Ya no solamente se restringía a esas personas marginadas de la sociedad,
a los homosexuales y drogadictos,
ahora afectaba a las personas
que la sociedad consideraba como dignas de empatía,
los niños.
Pero ese miedo impregnado y esa percepción, todavía perdura.
Y quiero ver muchas manos levantadas para las siguientes preguntas.
¿Cuántos de Uds. aquí eran conscientes de que con tratamiento
quienes tienen VIH no solo pueden defenderse del SIDA por completo,
sino que pueden vivir vidas normales?
Han sido bien educados.
(Risas)
¿Cuántos de Uds. sabían que con tratamiento,
quienes tienen VIH pueden alcanzar un estado indetectable
que los convierte en la práctica en personas sin infecciones?
Muchos menos.
¿Cuántos de Uds. sabían de los tratamientos pre- y post-exposición
que hay disponibles y reducen el riesgo de transmisión
en un 90 %?
Ven, estos son avances increíbles que hemos logrado al combatir el VIH,
pero aún no han podido moldear la percepción
que tienen muchos estadounidenses sobre el virus y quienes lo viven.
Y no quiero que piensen que estoy subestimando el peligro del virus,
y no ignoro el pasado desgarrador de la epidemia del SIDA.
Quiero expresar que hay esperanza en aquellos infectados
y que el VIH no es la sentencia de muerte que era en los 80s.
Ahora muchos se preguntaran, y yo pregunté esto al principio:
¿Dónde están las historias?
¿Dónde está esa gente que vive con el VIH? ¿Por qué no lo expresan?
¿Cómo voy a creer en los éxitos o en las estadísticas,
sin ver estos éxitos?
Y esta es en realidad una pregunta muy fácil de responder para mí.
Miedo, estigma y vergüenza, lo cual hace que
quienes tienen VIH no lo reconozcan en público, por así decirlo.
Nuestras historias sexuales son tan personales como nuestras historias médicas
y si uno junta ambas,
se encuentra en un lugar muy sensible.
El miedo de cómo seremos percibidos al ser honestos
evita que hagamos muchas cosas en la vida
y este es el caso de la población con VIH positivo.
El escrutinio social y el ridículo es el precio a pagar por la transparencia,
¿Y por qué convertirse en mártir
si puedes pasar desapercibido como alguien que no tiene VIH?
Después de todo, no hay señales físicas que digan que uno tiene el virus.
No hay señal de que uno lo tiene.
Hay seguridad en la asimilación,
y hay seguridad en la invisibilidad.
Vine a quitar ese velo y compartir mi historia.
En el otoño del 2014, era estudiante de segundo año en la universidad
y como muchos estudiantes universitarios era sexualmente activo
y generalmente tomaba precauciones para minimizar el riesgo que trae el sexo.
Ahora, digo generalmente, porque no siempre estaba a salvo.
Solo se necesita un solo paso en falso y estamos en el piso,
y mi paso en falso es muy obvio.
Tuve sexo sin protección y no le di tanta importancia.
Después habían pasado ya tres semanas,
y parecía como si hubiera sido pisoteado por una manada de ñus.
Sentí dolores corporales que nunca antes había tenido.
Pasaba de la fiebre a los enfriamientos.
Tenía que lidiar con nauseas, y era difícil caminar.
Como estudiante de biología, estaba expuesto a enfermedades
y al ser gay y no estar informado, había leído poco del VIH,
para mí, esto me hizo pensar que era una "seroconversión"
o como es llamado muchas veces, una infección aguda de VIH.
Es la reacción del cuerpo
que produce anticuerpos contra el antígeno del VIH.
Es importante decir que no todos pasan por esta etapa de enfermedad
pero yo fui uno de los afortunados que sí.
Y fui muy afortunado de que aparecieran estos síntomas físicos
que me indicaran que algo andaba mal
y eso me hizo detectar el virus muy temprano.
Así que para aclararlo, solo para quitar la duda,
me hicieron un test en el campus
y me dijeron que me llamarían al día siguiente con los resultados.
Y me llamaron,
pero me pidieron hablar con la médica que estaba a cargo.
Y su reacción no fue la que yo esperaba.
Me reafirmó lo que ya sabía, que esta no era mi sentencia de muerte,
e incluso me ofreció ponerme en contacto con su hermano
que había vivido con VIH desde principios de los 90s.
Rechacé su oferta, pero me conmovió.
Esperaba ser reprendido.
Esperaba lástima y decepción
y recibí compasión y calidez humana
y estoy eternamente agradecido por ese intercambio.
Así que obviamente durante semanas, fui un desastre en lo físico.
Emocionalmente, mentalmente, me iba bien.
Estaba tomándolo bien
pero mi cuerpo estaba devastado,
y los que estuvieron conmigo, no eran ajenos a ello.
Así que senté a mis compañeros de cuarto
y les hice saber que había sido diagnosticado con VIH,
que iba recibir tratamiento y no quería que se preocuparan.
Y recuerdo la mirada en sus caras.
Estaban abrazados unos con otros en el sillón y lloraban
y yo los consolé.
Los consolé de mis propias malas noticias
pero era conmovedor ver que les importaba.
Pero desde esa noche, noté un cambio
en la forma de tratarme en la casa.
Mis compañeros no querían tocar nada mío
y no querían comer lo que cocinaba.
Bueno, en el sur de Luisiana
todos sabemos que no se rechaza la comida.
(Risas)
Y soy muy buen cocinero, así que no crean que dejé pasar eso.
(Risas)
Pero a partir de esas pistas silenciosas su rechazo se volvió más obvio
y más ofensivo.
Me pidieron quitar mi cepillo de dientes del baño.
Me pidieron no compartir toallas
e incluso me pidieron lavar mi ropa en modo caliente.
Esto no eran piojos.
Esto no era sarna. Esto era VIH.
Puede ser transmitido por sangre,
fluidos sexuales como semen o fluidos vaginales
y leche de mama.
Como no dormía con mis compañeros,
no los amamantaba
(Risas)
y no estábamos recreando "Twilight",
no era un riesgo para ellos
y se los hice saber,
pero aun así, la incomodidad continuó.
Hasta que al final me pidieron irme.
Me pidieron que me fuera
porque una de mis compañeras le contó a sus padres.
Ella compartió mi información médica personal con extraños.
Y ahora lo hago yo con Uds. en una sala de 300 personas
pero en ese tiempo, esto no era algo que me hacía sentir cómodo
y ellos expresaron su no conformidad con que su hija viviera conmigo.
Así que al ser gay, crecer en un hogar religioso
y vivir en el Sur,
la discriminación no era algo nuevo.
Pero este tipo sí era,
y era tremendamente decepcionante
porque provenía de una fuente que no creía capaz.
No solamente eran esas personas "educadas universitarias",
no solo eran los otros miembros de la comunidad LGBT,
eran mis amigos.
Así que lo hice. Me mudé al final del semestre.
Pero no fue para aplacarlos.
Lo hice por respeto a mí mismo.
No me iba a someter a personas
incapaces de remediar su ignorancia,
y no iba a permitir que algo que ahora formaba parte de mí
fuera usado como algo en mi contra.
Así que opté por la transparencia sobre mi estado,
siempre ser visible.
Y esto es lo que me gusta llamar "ser defensor de lo cotidiano".
La idea de esta transparencia, la idea de esta defensa cotidiana,
era disipar la ignorancia,
e ignorancia es una palabra aterradora.
No nos gusta ser vistos como ignorantes,
y definitivamente no nos gusta que nos llamen ignorantes.
Pero ignorancia no es sinónimo de estupidez.
No es la incapacidad de aprender.
Es el estado en el que uno está antes de aprender.
Así que cuando veo a alguien venir de su lugar de ignorancia,
en ese alguien veo una oportunidad de aprender.
Y con suerte, si pudiera difundir algo de educación,
entonces podría mitigar situaciones para otros
como la que tuve con mis compañeros
y salvar a alguien más de la humillación.
Las reacciones que he recibido no han sido del todo positivas.
Aquí en el Sur,
tenemos mucho estigma, debido a presiones religiosas,
nuestra falta de comprensión en educación sexual
y nuestra perspectiva conservadora en general con cualquier tema sexual.
Vemos esto como una enfermedad gay.
En el mundo, la mayor parte de las infecciones son entre heterosexuales,
y aquí en EE.UU., las mujeres, sobre todo negras,
están en mayor riesgo.
Esta no es una enfermedad gay, nunca lo ha sido.
Es una enfermedad que nos incumbe a todos.
Así que inicialmente, me sentía limitado.
Quería expandir mi alcance e ir más allá de lo que me rodeaba.
Así que naturalmente,
me dejé llevar por el mundo oscuro de las citas online y las aplicaciones,
apps como Grindr,
y para quienes no conocen,
estas son apps de citas para personas gay.
Puedes dar de alta un perfil e imagen
y te mostrará chicos disponibles en un radio cercano.
Probablemente han oído hablar de Tinder,
Grinder ha estado por mucho más tiempo,
ya que era muy difícil encontrar tu futuro esposo gay
en la iglesia o en el supermercado,
o en cualquier actividad de heterosexuales
antes que encontraran que podían tener citas en el móvil.
(Risas)
Así que en Grindr, si te gustaba lo que veías o leías,
podías mandar un mensaje a alguien, podías conocerlo, hacer otras cosas.
Así que en mi perfil, obviamente puse que tenía VIH,
que era indetectable, y que recibía preguntas acerca de mi estado.
Y recibí muchas preguntas
y muchos comentarios, tanto positivos como negativos.
Y quiero empezar con los negativos,
solo para remarcar esta ignorancia que ya he mencionado antes.
La mayoría de estos comentarios negativos eran supuestos que dejé pasar.
Suponían cosas de mi vida sexual o de mis hábitos sexuales.
Suponían que ponía o los otros en riesgo.
Pero muy frecuente me encontraba con estos comentarios ignorantes.
En la comunidad gay, es común escuchar la palabra "limpio"
al referirse a alguien que tiene VIH negativo.
Por supuesto el otro lado es estar sucio,
cuando tienes VIH.
Pero, no me afecta
y realmente solo estoy sucio después de un día en el campo,
pero este lenguaje lastima.
Esta es una comunidad influenciada por el estigma
que hace que muchos gays no expresen abiertamente su estado,
y hace que los nuevos diagnosticados
no busquen apoyo en su propia comunidad,
y encuentro esto verdaderamente angustioso.
Pero agradezco que los comentarios positivos fuesen más
y que viniesen de chicos curiosos.
Y sentían curiosidad de los riesgos de transmisión,
o sobre qué significaba "indetectable"
o dónde podían hacerse un chequeo,
o algunos me preguntaron por experiencias
y compartía mis historias con ellos.
Pero lo más importante,
me acerqué a chicos que habían sido diagnosticados recientemente
y estaban asustados, estaban solos,
y no sabían cuál era el siguiente paso.
No querían contarle a su familia,
no querían contarle a sus amigos
y se sentían lastimados, se sentían sucios.
Y yo hice lo posible para calmarlos inmediatamente,
y los ponía en contacto con AcadianaCares
que es una fuente maravillosa que tenemos en nuestra comunidad
para quienes tienen VIH.
Y los puse en contacto con la gente que conocía personalmente
para que no solo tuvieran este espacio seguro para sentirse humanos de nuevo,
sino para que tuvieran los recursos que necesitaban
para poder pagar el tratamiento.
Y este fue por mucho el aspecto más aleccionador
de mi transparencia,
que podía tener un impacto positivo en quienes sufrían como lo hice yo,
que podía ayudar a los que estaban en el lado oscuro
porque yo había estado antes allí, y no era un buen lugar para estar.
Ellos venían de diversas situaciones
y muchos no estaban informados como yo lo estaba,
y venían a mí desde su lugar con miedo.
Algunas de las personas las conocía,
y otras me conocían a mí,
pero muchas otras, eran anónimas.
Eran estos perfiles vacíos que tenían mucho miedo de mostrar sus rostros
después de lo que me dijeron.
Y hablando de la transparencia
quiero dejarlos con algunas cosas en mente.
Me di cuenta de que ante cualquier riesgo o apuesta que asumía
al poner mi cara al frente,
valían la pena los comentarios negativos,
y cualquier crítica recibida
porque sentía que podía marcar un impacto real y tangible.
Y me demostró que los esfuerzos resuenan,
que podemos cambiar las vidas para bien
y ellos a su vez pueden tomar ese impulso y llevarlo más allá.
Y si cualquiera de Uds. enfrenta el VIH o sabe de alguien que enfrente el VIH,
o si quieren saber qué fuentes existen en su comunidad
o solo quieren documentarse sobre la enfermedad,
estos son algunos maravillosos lugares nacionales para acceder
y son más que bienvenidos de encontrarme después de esto
y preguntarme lo que quieran.
Todos hemos escuchado la frase "que el árbol no tape el bosque".
Así que les imploro que en realidad vean al ser humano detrás de su enfermedad.
Es sencillo ver números y estadísticas
y los peligros percibidos.
Es más difícil ver los rostros que hay tras esos números.
Así que cuando se encuentren pensando esas cosas, esas palabras,
que pudieron haber pensado al mirar a David Kirby,
les pido que mejor
piensen en un "hijo"
o en un "hermano"
o en un "amigo"
y lo más importante, que piensen en la "persona".
Busquen educación de cara a la ignorancia
y siempre sean conscientes
y siempre sean compasivos.
Gracias.
(Aplausos)
مي‌خواهم صحبتم را با نشان دادن عكسی به شما شروع كنم.
عكسي هست كه احتمالاً خيلی از شما قبلاً آن را ديده‌ايد.
از همه شما مي‌خواهم لحظاتی
به اين عكس نگاه كنيد.
و واقعاً روی چیزهایی که به ذهن شما می‌رسد تامل کنید،
این که آنها چه هستند، آن کلمات.
حالا از همه شما مي‌خواهم كه به من نگاه كنيد.
وقتی به من نگاه می‌کنید چه کلماتی به ذهن شما می‌رسد؟
چه چیزی مرد داخل عکس را
از من متمایز می‌کند؟
مرد داخل عکس دیوید کِربی هست و
عکس در ۱۹۹۰ گرفته شده هنگامی که او از ایدز در بستر مرگ بود
و بعداَ در «لایف مگزین» منتشر شد،
تنها چیزی که من را از کِربی متمایز می‌کند ۳۰ سال پیشرفت در پزشکی است،
به شکلی که ما اچ. آی. وی و ایدز را درمان می‌کنیم.
بنابراین، سؤال بعدی من این است:
اگر ما آنقدر پیشرفت کرده‌ایم
که اچ.آی.وی را درمان کنیم،
چرا درک ما از افرادی که با این ویروس درگیر هستند، تغییر نکرده است؟
چرا اچ. آی. وی چنین رفتاری را درما تحریک می‌کند، وقتی به راحتی قابل کنترل است؟
این بدنامی چه زمانی به وجود آمد،
و چرا از بین نرفته است؟
جواب دادن به این سؤالات آسان نیست.
آنها مجموعه‌ای از فکرها و عوامل مختلف هستند.
عکسهای تاثیرگذاری مثل این عکس از کِربی.
نمایانگر بحران ایدز در دهه‌های ۸۰ و ۹۰ هستند،
و در آن زمان این بحران یک تاثیر مشخص بر روی
گروهی از مردم از قبل بدنام شده داشت،
و آن گروه مردان همجنسگرا بودند.
چیزی که اکثریت مردم عادی می‌دید این بود که یک اتفاق بسیار بد برای
افرادی که از قبل در حاشیه جامعه بودند رخ می‌دهد.
رسانه‌ها در آن زمان شروع به استفاده از ۲ واژه به جای یکدیگر کردند--
ایدز و همجنسگرایی.
در سال ۱۹۸۴، در کنوانسیون ملی جمهوریخواهان،
یکی از سخنگوها به تمسخرگفت: گِی یعنی «هنوز ایدز نگرفته‌ای؟»
و این ذهنیت آن زمان بود.
اما هرچه در مورد ویروس آگاهی بیشتری به دست آوردیم
و اینکه چگونه انتقال داده می‌شود،
متوجه شدیم که وسعت خطر بیشتر شده است.
پرونده بسیار معروف رایان وایت در ۱۹۸۵
یک بیمار هیموفیلی ۱۳ ساله
که از طریق درمان با خون آلوده به ایدز مبتلا شده بود،
این اتفاق باعث تغییرات بزرگ در درک مردم آمریکا از اچ. آی. وی شد.
دیگر تنها مختص به گوشه‌های تاریک و بدنام جامعه نبود،
مربوط به معتادان و دگرباشان.
اما حال کسانی را تحت‌تاثیر
قرار می‌داد که ازجامعه شایستگی همدلی آنها
با کودکان را طلب می‌کرد.
اما ترس انتقال و آن ذهنیت هنوز هم پایدار است.
می‌خواهم با بالا بردن دست به سوالات بعدی من پاسخ بدهید.
چند نفر از شما می‌دانستید که با درمان اچ. آی. وی،
افراد نه تنها ایدز را به طور کامل از بین می‌برند،
بلکه یک زندگی عادی و کامل دارند؟
شما همه تحصیل کرده‌اید.
(خنده)
چند نفر از شما می‌دانید که با درمان، افراد
مبتلا به اچ.آی.وی می‌توانند به وضعیت غیرقابل تشخیص برسند
و این آنها راعملاً غیرعفونی می‌کند؟
خیلی کمتر.
چه تعداد از شما ازدرمانهای قبل و بعد از در معرض قرار گرفتن آگاهی دارید؟
درمانهایی که خطر مبتلا شدن را تا
بیشتر از ۹۰ درصد کاهش می‌دهند؟
اینها پیشرفتهای باورنکردنی‌اند که در مبارزه با اچ .آی. وی داشته‌ایم،
اما هنوز موفق نبودند تا بر ذهنیت مردم آمریکا نسبت به
مبتلایان به ویروس و آنهایی که با آن زندگی می‌کنند تاثیر بگذارند.
نمی‌خواهم فکرکنید که خطرات این ویروس را کم اهمیت جلوه می‌دهم،
و از گذشته دلخراش بیماری همه‌گیرایدز ناآگاه هستم.
سعی دارم این پیام را برسانم که برای مبتلایان به این بیماری،
امید هست و اچ.آی.وی دیگر آن حکم مرگی که در دهه ۸۰ بود، نیست.
ممکن است بپرسید، این قصه‌ها کجا هستند؟ من هم درابتدا
این سؤال را از خودم پرسیدم.
افرادی که با اچ.آی.وی زندگی می‌کنند کجا هستند؟ چرا صحبتی ازآنها نمی‌شود؟
چطورمی‌توانم این موفقیتها و آمارها را
بدون دیدن افرادی که موفق شده‌اند باور کنم؟
ودر واقع جواب دادن به این سؤال برای من آسان است.
ترس، بدنامی و شرم. این‌ها باعث می‌شود تا
افرادی که با اچ. آی. وی زندگی می‌کنند پنهان شوند و صحبتی نکنند.
پیشینه روابط جنسی ما به اندازه پیشینه دارویی ما شخصی می‌باشد، و
وقتی این ۲ را با هم ترکیب شد
خودتان را در یک موقعیت خیلی حساس می‌یابید.
ترس از اینرکه مردم چطور ما را ببینند وقتی که صادق باشیم
ما را از انجام خیلی از کارها در زندگی بازمی‌دارد.
و این وضعیت افراد با اچ. آی. وی مثبت هست.
مسخره شدن و موشکافی شدن، قیمتی هست که ما برای صادق بودن می‌پردازیم.
و چرا باید رنج بکشی
وقتی که می‌توانی خودت را یک شخص بدون اچ. آی. وی جلوه بدهی؟
بالاخره هیچ نوع علائم فیزیکی وجود ندارد که نشان دهد تو به ویروس آلوده هستی.
هیچ علامتی وجود ندارد که بپوشی.
امنیت در ادغام شدن است،
و زمانی که نا پیدا باشی محفوظ هستی.
اینجایم تا این پرده را کنار بزنم و داستانم را با شما سهیم شوم.
در پاییز ۲۰۱۴، دانشجوی سال دوم دانشگاه بودم،
و مثل اکثر دانشجویان، از لحاظ جنسی فعال بودم
و معمولاً از روشهای پیشگیری برای جلوگیری از بیماریهای مقاربتی استفاده می‌کردم.
می‌گویم معمولاً، چون همیشه هم ایمن نبودم.
تنها یک قدم اشتباه لازم است تا نقش زمین شویم،
و قدم اشتباه من کاملاً واضح است.
من رابطه جنسی بدون مراقبت داشتم، و زیاد هم به فکرش نبودم.
پس از ۳ هفته که مثل برق و باد گذشت،
و حس می‌کردم که زیر پای گله‌ای از جانوران وخشی لگد مال شده بودم.
دردهایی در بدنم داشتم که شبیه هیچ چیزی که قبل و بعد از آن حس کرده بودم نبود.
حمله‌های تب و لرز داشتم.
از شدت تهوع گیج می‌شدم و راه رفتن برایم مشکل بود.
من دانشجوی زیست شناسی بودم و قبلاً در معرض بیماریها قرار داشتم،
و یک مرد همجنسگرای تقریباً آگاه، درمورد اچ. آی. وی کمی مطالعه کرده بودم
بنابراین برایم سروکانورژن به نظر رسید،
بعضی وقتها به آن عفونت اچ. آی. وی حاد گفته می‌شود.
این واکنش بدن برای تولید پادتن
در مقابل آنتی ژنهای اچ. آی. وی می باشد.
مهم است که بدانیم همه افراد این دوره از بیماری را سپری نمی‌کنند.
اما من جز خوش شانسها بودم که تجربه‌اش کردم.
خوش شانس بودم از این بابت که علائم فیزیکی داشتم
که به من هشدار داد، چیزی درست نیست.
و به من اجازه داد تا ویروس را خیلی زود شناسایی کنم.
فقط برای اینکه روشن کنم، برای اینکه سریع مشکل را پیدا کنم،
در دانشگاه آزمایش دادم.
و به من گفتند که روز بعد برای گفتن جواب آزمایش با من تماس می‌گیرند.
با من تماس گرفتند،
اما از من خواستند تا بروم و با دکتر شیفت صحبت کنم.
عکس‌العملی که از دکتر دریافت کردم چیزی نبود که انتظارش را داشتم.
او به من از چیزی اطمینان داد که قبلاً می‌دانستم، گفت که این حکم مرگ نیست.
و حتی به من پیشنهاد داد تا من را به برادرش معرفی می‌کند،
کسی که از اوایل دهه ۹۰ با اچ. آی. وی زندگی می‌کند.
پیشنهادش را رد کردم، اما عمیقاً تحت تاثیر قرار گرفته بودم.
انتظار داشتم سرزنش شوم.
انتظار دلسوزی و ناامیدی داشتم،
ولی در عوض با شفقت و گرمای انسانی روبرو شدم.
و همیشه برای آن مکالمه اول سپاسگزارم.
واضح است که برای مدت چند هفته از لحاظ جسمانی به هم ریخته بودم.
از لحاظ روانی و احساسی خوب بودم.
به خوبی قبولش کرده بودم.
اما بدنم ویران شده بود،
و افراد نزدیک به من نسبت به آن بی‌توجه نبودند.
بنابراین، با همکلاسی‌هایم جلسه‌ای برگزار کردم
و به آنها گفتم که اچ. آی. وی مثبت دارم.
اینکه به زودی درمان را شروع می‌کنم و نیازی نیست نگران شوند.
حالت چهره آنها را به یاد دارم
یکدیگر را روی مبل بغل کرده بودند و گریه می‌کردند.
آنها را تسلی دادم.
در مورد خبر بد خودم آنها را تسلی می‌دادم.
اما دلگرم شده بودم که برای آنها اهمیت داشت.
از آن شب به بعد، متوجه تغییری در رفتار
دیگران با من در منزل شده بودم.
هم‌اتاقی‌هایم به هرچیزی که متعلق به من بود، دست نمی‌زدند.
و هر چیزی را که من پخته بودم نمی‌خوردند.
همه می‌دانیم که، در جنوب لوئیزیانا
ما هیچ غذایی را رد نمی‌کنیم.
(خنده)
و من آشپز بسیار خوبی هستم، فکر نکنید این باعث شد بیخیال شوند.
(خنده)
اما ازهمین نشانه‌های بی صدا، ناسازگاریهای و نفرت آنها به مرور زمان آشکارتر
و توهین‌آمیزتر شد.
از من خواسته شد تا مسواکم را از دستشویی بردارم،
حوله را به طور مشترک استفاده نکنم،
حتی از من خواستند تا لباسهایم را با آب داغتر بشورم.
می‌دانید که مشکلم شپش نبود.
یا خارش پوست. موضوع اچ. آی. وی بود.
می‌تواند از طریق خون، مایعات بدن
مثل: اسپرم و مایعات واژن و شیر مادر
انتقال پیدا کند.
از آنجایی که با همکلاسی‌هایم رابطه نداشتم،
و به آنها شیرهم نمی‌دادم--
(خنده)
و فیلم «گرگ و میش» را اجرا نمی‌کردیم،
من هیچ خطری برای آنها نداشتم
و این موضوع را برایشان روشن کرده بودم،
اما هنوز، این ناراحتی ادامه داشت.
تا که از من خواستند به جای دیگری نقل مکان کنم.
از من خواستند از آنجا بروم
چون یکی از هم اتاقی‌هایم شرایط من را به والدین خود گفته بود.
او اطلاعات شخصی پزشکی من را با غریبه‌ها به اشتراک گذاشته بود.
حالا من همان کار را در سالن ۳۰۰ نفری با حضور شما انجام می‌دهم.
اما در آن زمان، این چیزی نبود که من با آن راحت باشم.
والدین او من ناراحتی خود را با از‌ زندگی کردن دخترشان با من ابراز کردند.
خب، مردی همجنسگرا بزرگ شده درخانواده‌ای مذهبی بودم،
و در جنوب زندگی می‌کردم.
پس، تبعیض چیز تازه‌ای برایم نبود.
اما به این شکل برایم تازگی داشت
و فوق‌العاده ناامیدکننده بود.
چون از طرف افرادی بود که احتمال آن بسیار کم بود.
نه تنها آنها تحصیل کرده دانشگاه بودند،
و از اعضای جامعه دگرباشان،
بلکه آنها دوستان من نیز بودند.
بنابراین، آن کار را کردم. در آخر ترم از آنجا نقل مکان کردم.
اما نه برای راحتی و خوشحالی آنها.
برای احترام گذاشتن به خودم بود.
نمی‌خواستم تحت کنترل افرادی باشم که حاضر نبودند
تا نادانی خود را اصلاح کنند.
و اجازه نمی‌دادم تا چیزی که دیگر جزیی از من بود وسیله‌ای شود
برای استفاده بر ضد من.
بنابراین، من صداقت را برای وضعیت خود انتخاب کردم
همیشه آشکار باشم.
و این چیزی هست که دوست دارم آن را مدافع هر روزه بنامم.
هد ف ازاین صداقت، و این نمایندگی روزانه
این بود تا جهل را از بین ببرم.
جهل و نادانی کلمات بسیار ترسناکی هستند.
ما دوست نداریم تا به عنوان یک جاهل دیده شویم،
و به طور یقین نمی‌خواهیم تا ما را با این عنوان بنامند.
اما جاهلیت مترادف احمق نیست.
ناتوانی برای یادگیری نیست.
مرحله‌ی قبل از یادگیری است.
خوب وقتی دیدم کسی در موقعیت نادانی قرار دارد
موقعیت را برای یادگیری آنها مناسب دیدم.
امیدوارم، اگر بتوانم آگاهی رسانی کنم،
بتوانم شرایط را برای دیگر افراد آسان‌تر سازم.
مانند چیزی که من با هم‌اتاقی‌هایم تجربه کردم
و دیگر افراد را از این حقارت نجات دهم.
عکسل‌العملهایی که دریافت کرده‌ام همگی مثبت نبوده‌اند.
اینجا جنوب است،
و ما بدنامی‌های زیادی به دلیل فشارهای دینی داریم،
عدم نداشتن آموزش جامع جنسی
و دیدگاه عمومی محافظه کارانه ما نسبت به هرچیزی که مربوط به مسائل جنسی است.
این را یک بیماری مربوط به همجنسگرایی می‌دانیم.
در جهان، اکثرموارد اچ .آی. وی در روابط بین افراد جنس مخالف اتفاق می‌افتد.
و اینجا در ایالات متحده آمریکا، زنان به ویژه زنان رنگین‌پوست
در خطر بیشتری هستند.
این بیماری مربوط به همجنسگرایان نیست، و هرگز هم نبوده است.
بیماری است که همه ما باید نگرانش باشیم.
خوب من در ابتدا خودم را محدود احساس می‌کردم.
می‌خواستم از محدوده خود فراتر بروم وبه بیش از اطراف خودم دسترسی داشته باشم
خوب طبیعتاً،
به دنیای تاریک برنامه‌‌های دوست‌یابی آنلاین روی آوردم
اپ‌هایی مثل «گریندر»،
برای آنهایی که ناآشنا هستید،
این اپ‌ها برای دوستیابی مردان همجنسگرا است.
مشخصات و عکستان را بارگذاری می‌کنید
و مردان قابل دسترس را در شعاعی به شما نشان می‌دهد.
احتمالاً همه درباره «تیندر» شنیده‌اید.
«گریندر» قدیمی‌تر است،
از آنجایی که احتمال ملاقات کردن همسر آینده همجنسگرایتان در کلیسا
و یا خوار و بار فروشی محله کم است و یا
هر کاری که مردم عادی قبل از مطلع شدن از
اینکه می‌توانند از طریق تلفن دوست‌یابی کنند، می‌کرند.
(خنده)
اگر در گریندر چیزی را که می‌بینید یا می‌خوانید دوست دارید،
می‌توانید به کسی پیام بدهید، قرار ملاقات بگذارید، و کارهای دیگر
در قسمت مشخصات فردی، به طور مشخص مبتلا بودن به اچ. آی.وی را ذکر کرده‌ام.
قابل شناسایی نبودم، و از هر گونه پرسشی در مورد وضعیت خود استقبال می‌کردم.
و سؤالهای زیادی هم دریافت کردم.
پیامهای مثبت و منفی زیادی به من داده می‌شد.
می‌خواهم با پیامهای منفی شروع کنم،
تا چند مورد از نادانیهایی را که قبلاً ذکر کردم، بیان کنم.
بسیاری از این پیامهای منفی بیانگر افکار و نظریه افراد بودند.
آنها در مورد زندگی و عادات جنسی من چیزهایی را فرض می‌کردند.
این که من خود یا دیگران را در معرض خطر قرار می‌دهم.
اما اغلب اوقات با پيامهای احمقانه مواجه مي‌شدم.
در جامعه همجنسگرایان کلمه « پاک» را زیاد می‌شنوید که برای خطاب افراد كردن
با اچ. آی.وی منفی استفاده می‌کنند.
البته که تلنگر آن به ناپاک بودن و کثیف بودن است،
وقتی که اچ. آی.وی داشته باشی.
من حساس نیستم
و زمانی حقیقتا کثیف هستم که تمام روز را در مزرعه بوده باشم،
اما این ادبیات آسیب‌زننده است.
داغ ننگی است که از جامعه نشات می‌گیرد
و باعث می‌شود تا مردان همجنسگرا وضعیت خود را بیان نکنند.
و مانع می‌شود که تازه مبتلایان
به دنبال حمایت و کمک در جامعه خودشان باشند،
و این برای من خیلی ناراحت کننده است.
اما خوشبختانه، پیامهای مثبت خیلی بیشتر بوده است.
این پیامها از طرف آقایان کنجکاو بود.
کنجکاو بودند در مورد خطرات انتقال بیماری بدانند،
معنی دقیق «غیرقابل تشخیص» چیست،
و کجا می‌توانند آزمایش دهند.
بعضی از آنها در مورد تجاربم از من می‌پرسیدند،
و من داستانم را با آنها در میان گذاشتم.
اما از همه مهم‌تر این که،
مردانی با من تماس می‌گرفتند که به تازگی به اچ. آی. وی مبتلا شده بودند.
آنها ترسیده بودند و تنها بودند،
و نمی‌دانستند که گام بعدی برای آنها چیست.
آنها تمایل نداشتند تا این موضوع را به
خانواده و یا دوستان خود اطلاع دهند.
آنها احساس می‌کردند آسیب دیده‌اند و ناپاک هستند.
و من هر کاری می‌توانستم انجام دادم تا آنها را فوراً آرام کنم.
و بعد آنها را به مراقبتهای آکادیا که منبع بسیار فوق‌العاده
در میان جامعه ما به خصوص برای افراد مبتلا به اچ.آی. وی است
ارجاع می‌دادم.
و آنها را با افرادی که شخصاً می‌شناختم در تماس می‌گذاشتم.
بنابراین، آنها نه تنها می‌توانستند در این مکان امن دوباره احساس کنند انسان هستند
بلکه قادر بودند تا به منابع لازم برای
درمان خودشان دسترسی داشته باشند.
و تا کنون این متواضعانه‌ترین جنبه از
صادق بودن من بوده است.
اینکه توانستم تاثیر مثبتی بر روی آنهایی که مثل من رنج می‌بردند داشته باشم،
توانستم به آنها که در تاریکی بودند کمک کنم،
چون من در آن جایگاه بوده‌ام و می‌دانم که هیچ تجربه خوبی نیست.
این مردان پیشینه‌های مختافی داشتند
و اکثرشان در زمان ابتلا اندازه‌ی من اطلاعات نداشتند.
و از سر ترس سراغ من می‌آمدند.
بعضی از این افراد را شخصاً می‌شناختم،
و یا آنها من را می‌شناختند،
اما تعداد بسیاری ناشناس بودند.
بخش معرفی‌نامه خالی بود و می‌ترسیدند بعد از آنچه به من می‌گفتند
تا چهره خود را نشان دهند.
اما در مورد شفاف و صادق بودن،
می‌خواهم شما را با چند فکر ترک کنم.
من فهمیدم که با تمام خطرها و قمارهایی
که برای نشان دادن چهره خودم کردم،
به تمام پیامهای منفی و انتقادهایی
که دریافت کردم، می‌ارزید.
چون حس می‌کردم می‌توانم این تاثیر ملموس را واقعیت ببخشم.
و به من نشان داد که تلاشهای ما جواب داده
که می‌توانیم زندگیهای انسان‌ها را در جهت مثبت تغییر دهیم،
و آنها در عوض آن تجربه را به کار گرفته و حتی چند گام جلوتر ببرند.
اگر هر کس از شما و یا شخصی را که می‌شناسید به اچ. آی.وی مبتلا است،
و اگر می‌خواهید بدانید در بین اجتماع چه منابع اطلاعاتی وجود دارد
و یا فقط در مورد بیماری‌ها اطلاعات خود را بالا ببرید،
چند وبسایت عالی وجود دارند که می‌توان به آنها مراجعه کرد.
و می‌توانید بعد از این سخنرانی به من مراجعه کنید
و هر گونه سؤالی دارید از من بپرسید
همه ما عبارت «جنگل را از میان درختان دیدن» شنیده‌ایم.
از همه شما در اینجا تقاضا دارم تا انسان را واقعاً از طریق بیماری ببینید.
خیلی آسان است که فقط ارقام و آمار را دید
و تنها به خطرات توجه كرد.
خيلي كار سخت‌تری است كه چهره‌های پشت اين اعداد را ديد.
بنابراين وقتی به آن كلمات و آن چيزها فكر مي‌كنيد،
چيزهايی كه وفت ديدن ديويد كِربي به ذهنتان رسيدند.
در عوض از شما می‌خواهم،
به عنوان پسر فكر كنيد،
و يا برادر،
فكر كنيد یک دوست است
و از همه مهمتر فكر كنيد یک انسان است.
وقتی با جاهليت روبرو شدید دنبال آگاهی برويد،
هميشه ذهن آگاه داشته باشید،
و مهربان باشيد.
سپاسگزارم.
(تشویق)
Permettez-moi tout d'abord de vous montrer une photo.
Beaucoup parmi vous l'ont sans doute déjà vue.
Prenez le temps
de l'observer,
de réfléchir à ce que ça évoque pour vous
et à mettre des mots sur ces pensées.
Maintenant, regardez-moi.
Qu'est-ce qui vous vient à l'esprit quand vous m'observez ?
Qu'est-ce qui rend cet homme sur la photo
différent de moi ?
Il s'appelle David Kirby.
La photo a été prise en 1990
alors qu'il mourait d'une maladie liée au SIDA.
Cette photo a été publiée dans « Life ».
La seule vraie différence entre Kirby et moi,
c'est 30 ans d'avancées médicales dans le traitement du VIH et du SIDA.
J'ai une question importante :
alors que nous avons fait des progrès exponentiels
dans notre combat contre le VIH,
pourquoi nos perceptions sur ceux qui en sont affligés n'ont-elles pas évolué ?
Pourquoi le VIH provoque-t-il une telle réaction
alors qu'il est aisément géré ?
Quand cette stigmatisation est-elle née ?
Pourquoi n'a-t-elle pas disparu ?
Ce ne sont pas des questions avec des réponses faciles.
Elles cristallisent tant de facteurs et d'idées.
Il y a ces images puissantes, comme celle de Kirby,
prises aux pires moments de la crise du SIDA dans les années 80 et 90.
Simultanément, cette crise avait un impact évident
sur une population déjà stigmatisée :
les hommes homosexuels.
Le grand public hétérosexuel observait en fait cette chose affreuse
en train de toucher un groupe de gens déjà en marge de la société.
Les média de l'époque ont commencé à utiliser deux termes indistinctement :
gay et SIDA.
À la convention nationale du Parti Républicain en 1984,
un orateur a fait un jeu de mot sur gay :
« Got AIDS Yet ? », ou « T'as pas encore le SIDA ? »
C'était l'esprit à l'époque.
Mais à mesure qu'on comprenait le virus,
son mode de transmission,
on a compris que le risque de propagation avait augmenté.
En 1985, il y a eu le cas de Ryan White, qui a fait beaucoup de bruit.
Ryan était un jeune hémophile de 13 ans,
qui avait contracté le VIH avec un traitement sanguin contaminé.
Ça a provoqué un changement profond dans la perception du VIH aux États-Unis.
Il ne se limitait plus à ceux qui vivaient dans les zones d'ombre de la société,
les homosexuels, les toxicomanes.
Maintenant, il affectait aussi
une population qui mérite l'empathie :
les enfants.
Cependant, angoisse profonde et perception subsistent.
J'aimerais que vous leviez la main pour les questions suivantes.
Combien d'entre vous savent qu'avec un traitement,
les personnes atteintes du VIH ne développent plus le SIDA
et peuvent vivre une vie normale ?
Vous êtes bien informés.
(Rires)
Combien parmi vous savent qu'avec un traitement,
le VIH peut atteindre un niveau indétectable chez les personnes atteintes,
ce qui les rend virtuellement non contagieuses ?
Beaucoup moins.
Combien parmi vous savent que des traitements pré et post exposition
sont disponibles et réduisent le risque de transmission
de 90 % ?
Tels sont les pas de géants réalisés pour combattre le VIH.
Cependant, ils n'ont pas écorné la perception
que de nombreux Américains ont du virus et des personnes qui vivent avec.
Ne croyez pas que j'essaie de minimiser le danger de ce virus.
Je suis loin d'ignorer le passé douloureux de l'épidémie de SIDA.
Mon message est qu'il y a un espoir pour ceux qui en sont infectés ;
le VIH n'est plus la sentence de mort des années 80.
Vous pourriez maintenant vous demander, comme je l'ai fait :
où sont les histoires ?
Où sont les gens qui vivent avec le VIH ? Pourquoi ne s'expriment-ils pas ?
Comment croire ces résultats, ces statistiques,
sans connaître les succès ?
C'est une question très simple en fait.
La peur, les stigmates et la honte.
Ils enferment ceux qui vivent avec le VIH dans un placard.
Nos récits sexuels sont tout aussi personnels que nos récits médicaux.
Quand les deux se superposent,
on se retrouve dans un environnement très sensible.
La crainte de la perception des autres quand on est honnête
nous empêche d'accomplir de nombreuses choses dans la vie
et c'est aussi le cas avec la population séropositive.
Affronter le regard social et le ridicule est le prix à payer pour la transparence.
Pourquoi devenir un martyr
quand on peut passer pour une personne sans le VIH ?
Après tout, il n'y a aucun symptôme physique du virus.
On ne porte pas de signe distinctif.
L'intégration est rassurante.
L'invisibilité est rassurante.
Je suis ici pour ôter ce voile et partager mon récit.
Fin 2014, j'étais en première année à l'université
et comme la plupart des étudiants, j'avais une vie sexuelle active.
Je prenais en général des précautions pour minimiser les risques liés au sexe.
Je précise bien en général, car ça n'a pas toujours été le cas.
Il suffit d'un seul faux pas pour être touché
et mon faux pas est évident.
J'ai eu une relation sexuelle non protégée sans vraiment y penser.
Trois semaines plus tard,
j'avais l'impression qu'un rouleau compresseur m'était passé sur le corps.
Tout mon corps était douloureux comme jamais auparavant.
J'avais des crises de fièvre et des frissons.
J'avais la nausée et j'éprouvais du mal à marcher.
J'étais étudiant en biologie et donc, j'étais exposé à des pathogènes.
J'étais aussi un homo bien informé et j'étais informé sur le VIH.
J'ai donc fait le lien avec une séropositivité,
comme c'est parfois appelé, une infection VIH aiguë.
Mon corps était en train de réagir
et de produire des anticorps contre l'antigène VIH.
Notez bien que tout le monde ne traverse pas cette phase
mais j'ai eu la chance de faire partie de ceux-là.
Dans ma malchance, j'ai eu de la chance de subir les symptômes physiques
qui m'ont averti que quelque chose n'allait pas
et m'ont permis de découvrir le virus de manière précoce.
Pour être clair et enfoncer des portes ouvertes,
j'ai passé les tests sur le campus.
Ils m'ont dit qu'on m'appellerait dès le lendemain avec les résultats.
Ce qu'ils ont fait.
Mais ils m'ont demandé de venir parler avec le médecin.
La réaction de la doctoresse n'était pas ce à quoi je m'attendais.
Elle m'a confirmé ce que je savais déjà, que ce n'était pas une sentence de mort
et elle m'a même proposé de me mettre en contact avec son frère
qui vivait avec le VIH depuis le début des années 90.
J'ai décliné sa proposition mais cela m'a profondément touché.
Je m'attendais à une réprimande.
Je m'attendais à de la pitié et du mécontentement.
Mais ils ont fait preuve de compassion et de chaleur humaine.
Je leur suis reconnaissant pour ce premier échange.
Bien entendu, mon état physique était affreux les premières semaines.
Émotionnellement et mentalement, j'allais bien.
J'encaissais bien.
Mais mon corps était ravagé.
Mes proches n'y sont pas restés insensibles.
J'ai donc réuni mes colocataires
et je leur ai annoncé mon diagnostic de VIH,
que j'allais suivre un traitement et qu'ils ne devaient pas s'inquiéter.
Je me souviens de leur expression.
Ils se tenaient l'un l'autre sur le divan et ils pleuraient.
J'ai dû les consoler.
J'ai dû les consoler au sujet de ma propre mauvaise nouvelle
mais leur compassion m'a ému.
Mais depuis cette nuit-là, j'ai constaté un changement
dans la manière dont on me considérait à la maison.
Mes colocataires ne touchaient plus mes affaires
et ne mangeaient plus ce que j'avais préparé.
Dans le sud de la Louisiane, vous le savez,
personne ne refuse un repas.
(Rires)
Et en plus, je cuisine super bien. Ce n'est donc pas passé inaperçu.
(Rires)
Ces premiers indices du début ont évolué vers une aversion claire
et plus agressive.
Ils m'ont demandé de ne plus déposer ma brosse à dents dans la salle de bains,
de ne plus partager les serviettes
et même de laver mon linge à une température plus élevée.
Hé ! Je n'ai pas de poux.
Ce n'est pas la gale. C'est le VIH.
Ça se transmet par le sang,
les fluides sexuels comme le sperme, les fluides vaginaux,
et le lait maternel.
Je ne couchais avec aucun de mes colocataires.
Je ne leur donnais pas le sein.
(Rires)
Je n'essayais pas d'interpréter « Twilight ».
Je ne leur posais donc aucun risque
et je le leur ai fait savoir.
Mais leur malaise était bien installé.
Finalement, ils m'ont demandé de déménager.
Ils m'ont demandé de partir
car une de mes colocataires a parlé de ma santé avec ses parents.
Elle a transmis des informations médicales sur moi à des étrangers.
Aujourd'hui, je parle de ma santé devant 300 personnes
mais à l'époque, je n'y étais pas encore habitué.
Les parents ont donc exprimé leur malaise de voir leur fille vivre avec moi.
Je suis homo et j'ai été élevé dans une famille religieuse,
dans le Sud :
je ne découvrais pas la discrimination.
Mais sous cette forme,
elle a causé une grande déception
car elle venait d'une source improbable.
Il s'agissait après tout de personnes éduquées
et parmi elles, il y avait des membres de la communauté LGBT
et c'était mes amis.
J'ai donc déménagé à la fin du semestre.
Mais pas pour les rassurer.
Je l'ai fait pour mon honneur personnel.
Je n'avais pas l'intention de subir des gens
incapables de trouver un remède à leur ignorance,
ni de leur permettre d'utiliser contre moi
une chose qui faisait partie de moi.
J'ai choisi ainsi la transparence au sujet de ma santé,
d'être toujours visible.
C'est ce que j'appelle le plaidoyer quotidien.
Le but de cette transparence, de ce plaidoyer quotidien,
est de réduire l'ignorance,
car l'ignorance est une chose très effrayante.
Personne ne souhaite être vu dans un moment d'ignorance
et encore moins être considéré ignorant.
Mais l'ignorance n'est pas synonyme de stupidité.
Ce n'est pas l'incapacité d'apprendre.
C'est l'état avant un apprentissage.
Quand je rencontre quelqu'un dans un état d'ignorance,
je vois l'occasion qu'ils ont d'apprendre.
Ainsi, j'ai pu contribuer à informer la société
et ensuite, j'ai pu aider d'autres à ne pas vivre
ce que j'ai vécu avec mes colocataires
et les sauver de l'humiliation.
Toutes les réactions ne sont pas positives.
Dans le Sud,
nous sommes marqués des stigmates de la pression religieuse,
du manque d'éducation sexuelle
et de notre vision conservatrice sur tout ce qui touche le sexe.
Le VIH est considéré comme une maladie d'homo.
Or, la plupart des nouvelles infections ont lieu entre partenaires hétérosexuels.
Aux États-Unis, les femmes, surtout celles de couleur,
ont un risque accru.
Ce n'est pas une maladie d'homo. Ça ne l'a jamais été.
C'est une maladie qui nous concerne tous.
Au début, je me sentais limité.
Je souhaitais étendre mon influence et toucher plus de gens autour de moi.
Alors, naturellement,
je me suis tourné vers le monde obscur des sites de rencontres,
des applis comme Grindr,
si vous n'êtes pas familiers avec le sujet,
il s'agit de sites de rencontres pour homos.
On télécharge un profil et une photo
et l'appli trouve des hommes disponibles à proximité.
Vous connaissez sans doute Tinder.
Grindr existe depuis bien plus longtemps
car c'est beaucoup plus difficile de rencontrer votre futur mari gay
à l'église ou au supermarché,
ou tout autre lieu utilisé par les hétéros
avant qu'ils ne s'aperçoivent que c'est possible avec un téléphone.
(Rires)
Avec Grindr, quand on aime ce qu'on voit et lit,
on envoie un message, on se rencontre et plus si affinité.
Sur mon profil, j'ai mentionné ma séropositivité,
le fait que ce n'était pas décelable et j'invitais à poser des questions.
J'ai reçu plein de questions
et pleins de commentaires, positifs et négatifs.
Je vais d'abord parler des négatifs
pour vous faire comprendre ce que signifie l'ignorance.
Ces commentaires négatifs étaient en fait des suppositions ou des remarques.
Les gens supposaient des choses sur ma vie sexuelle et mes habitudes,
que je prenais des risques ou que je mettais les autres en péril.
Souvent, j'ignorais ces remarques stupides.
Dans la communauté gay, on utilise souvent le terme « pur »
pour parler de quelqu'un qui est séronégatif.
Évidemment, le revers de cela évoque l'impureté, la souillure,
quand on a le VIH.
Je ne suis pas très sensible
et je suis sale après avoir travaillé dans les champs,
mais c'est un langage très péjoratif.
Dans une communauté qui est déjà stigmatisée,
où de nombreux hommes gay évitent de dévoiler leur orientation,
les nouveaux diagnostiqués
n'y trouvent même pas de soutien.
Ça me déprime profondément.
Heureusement, les réactions positives sont bien plus nombreuses
et émanaient d'hommes à l'esprit curieux.
Ils étaient curieux sur les risques de transmission,
sur le sens exact de « non décelable »
ou des lieux où on fait le test.
Certains posaient des questions sur mon expérience
et j'ai pu partager mon histoire avec eux.
Plus important encore,
des hommes nouvellement diagnostiqués séropositifs m'ont contacté.
Ils étaient effrayés, ils étaient seuls.
Ils ne savaient pas quoi faire.
Ils ne voulaient pas en parler à leur famille,
à leurs amis.
Ils se sentaient dégradés, sales.
J'ai fait ce que j'ai pu pour les calmer
et puis, je les ai mis en contact avec AcadianaCares
une ressource extraordinaire au sein de notre communauté
pour les séropositifs.
Je les mettais en contact avec les personnes que je connaissais
pour leur permettre de trouver un environnement où ils se sentent humains
et où ils trouvent les ressources dont ils ont besoin
pour financer leur traitement.
Cet aspect de ma transparence
est celui qui offre le plus d'humilité :
avoir un impact positif auprès de ceux qui souffrent comme j'ai souffert,
pouvoir aider ceux qui étaient dans le noir,
parce que j'avais aussi traversé ça et ce n'est pas un moment agréable.
Ces hommes venaient de différents milieux
et peu d'entre eux étaient aussi bien informés que moi.
Ils m'approchaient d'un monde de peur.
Je connaissais personnellement certains
ou eux me connaissaient,
mais la plupart étaient anonymes.
Des carrés blancs sans photo sur les profils témoignent de la peur
de ce qu'ils m'ont dit.
Quant à la transparence,
j'aimerais vous quitter avec quelques réflexions.
J'ai découvert que quel que soit mon risque ou mon pari
en me faisant connaître,
ça valait la peine de subir tous les commentaires négatifs
et les camouflets
car je sentais que mon action avait un impact réel et tangible.
Ça m'a fait comprendre que nos efforts sont répercutés,
que nous pouvons changer des vies rencontrées pour le meilleur
et que celles-ci peuvent s'emparer de cet élan et continuer cette mission.
Si vous-mêmes et des personnes que vous connaissez ont le VIH,
si vous souhaitez accéder à de ressources accessibles dans votre communauté
ou simplement en apprendre davantage sur cette maladie,
voici quelques très bons sites.
Vous pouvez aussi venir me trouver plus tard
et me poser toutes vos questions.
Nous connaissons tous l'expression : « l'arbre cache la forêt ».
Je vous invite avec insistance à voir l'humain caché derrière la maladie.
Il est aisé de voir les chiffres et les statistiques
et de ne percevoir que les dangers.
C'est plus difficile de voir les visages qui se cachent derrière les chiffres.
Quand vous penserez à ces choses, ces mots,
à ce que vous auriez pu penser en observant David Kirby,
je vous invite
à penser à votre fils,
à votre frère,
à votre ami
et plus vital encore, aux humains.
Recherchez l'information quand vous êtes dans l'ignorance
et soyez attentionné
et mu par la compassion.
Merci.
(Applaudissements)
저는 한 장의 사진과 함께 이 강연을 시작하려고 합니다. ¶
아마도 이미 많은 분들이 보신 적 있을 거예요.
그러면 잠시 시간을 갖고
이 사진을 봐주세요.
그리고 생각나는 것들을 되짚어보세요.
떠오르는 것들, 단어들을 생각해보세요.
이제, 모두 저를 봐 주세요
저를 보면 어떤 단어가 떠오르나요?
사진 속의 남자와
저를 구분짓는 건 뭔가요?
사진 속 남자의 이름은 David Kirby입니다.
때는 1990년, 그는 AIDS 관련 병으로 죽어가고 있었습니다.
그리고 후에 "Life Magazine"에 실리죠.
저와 Kirby를 구분짓는 유일한 것은
HIV와 AIDS를 치료하는 30년의 진보된 의학 기술입니다.
그래서 제가 이어 말씀드리고 싶은 것은
우리가 HIV를 치료하는 데에 있어서
엄청난 발전을 이루었음에도
왜 HIV에 대한 우리의 인식은 달라지지 않았을까요?
HIV를 이렇게나 쉽게 관리할 수 있는데도. 왜 우리는 HIV에 이렇게 반응할까요?
낙인이 찍힌 것은 언제부터이고,
왜 이런 인식은 진정되지 않았을까요?
이 질문들은 모두 대답하기 어려운 질문들이에요
여러 다른 요인들과 생각들이 엉겨붙어 하나로 굳어졌거든요.
KIrby의 사진과 같은 강력한 이미지들,
이런 이미지들은 80년대와 90년대의 AIDS 위기 시절의 모습이에요.
그리고 그 당시 이러한 위기는 아주 분명한 영향을 미쳤어요.
이미 낙인찍힌 사람들에게요.
그리고 그들은 게이 남자들이었어요
일반적으로 대중의 눈에 직접 보이는 건
이미 사회에서 소외된 사람에게 생기는 끔찍한 것이었어요.
그 당시의 미디어는 두 단어를 거의 같은 말로 쓰고 있었어요.
게이와 에이즈
그리고 1984년, 공화당 전당대회에서 누군가는 농담으로,
게이(Gay)의 뜻이 "에이즈 아직 안 걸렸나(Got Aids Yet)?"라고 했어요.
그게 당시의 사고방식이었어요.
하지만 우리가 에이즈 바이러스에 대해서,
또 에이즈가 어떻게 전염되는지에 대해 더 많이 알게 되자,
그런 사고방식이 가지는 위험성이 커졌다는 걸 알게 됐어요.
1985년에는 세간의 주목을 받은 사건이 일어났어요.
Ryan White라는 13살짜리 혈우병 환자가
오염된 혈액 치료 때문에 HIV에 걸렸어요.
이 일은 HIV에 대한 미국의 인식을 가장 많이 바꿨습니다.
더 이상 사회의 어두운 부분,
즉, 퀴어나 약물 중독자에게만 국한된 것이 아니라
사회가 모두 소중히 여기는 사람들에게
영향을 미치고 있었어요.
바로 아이들에게요.
하지만 스며든 공포와 그 인식은 우리에게 계속 남아 있었어요.
몇 가지 질문에 대해 거수로 답 해주셨으면 좋겠어요.
여러분 중에서 HIV 치료를 받으면
AIDS를 완전히 막을 수 있을 뿐 아니라
완전히 정상적인 삶을 산다는 것을 알고 계신분 있나요?
여러분 모두 잘 배우셨네요.
(웃음)
여러분 중에서 HIV환자가 치료를 받으면
겉보기에 아무런 문제가 없는 상태가 될 수 있고,
사실상 전염되지 않도록 만든다는 것을 알고 계신 분 있나요?
훨씬 적어졌죠.
여러분 중에서 감염 위험을 90퍼센트나 줄일 수 있는
사전 조치 혹은 사후 치료가 있다는 걸
알고 계신 분 있나요?
보셨죠? 이것이 HIV와 싸우면서 이뤄낸 놀라운 발전이에요.
여전히 HIV 바이러스와 감염된 사람들에 대해서
대부분의 미국인들이 가진 인식에 많은 영향을 미치진 못했지만요.
이 바이러스의 위험성을 무시하려는 게 아니에요.
그리고 제가 에이즈가 퍼져있던 끔찍한 과거를 모르는 것도 아니에요
저는 감염된 사람들에게 희망이 있다는 것과
HIV가 80년대와는 다르게 죽음을 의미하지 않는다고 말하고 싶어요.
그럼 이렇게 물어보시겠죠. 제가 처음 스스로에게 물었던 것처럼요.
왜 그런 얘기를 못 들었지?
HIV에 걸린 사람들은 어디 있지? 왜 아무도 말이 없었지?
치료에 성공한 걸 본 적이 없는데
성공했다는 사실 혹은 수치를 어떻게 믿을 수 있지?
그리고 이건 사실 제게는 답변하기 굉장히 쉬운 질문이에요
공포, 낙인, 그리고 수치스러움
이런 것들이 HIV 감염자들을, 말하자면 옷장 속에 가둬놨어요.
우리의 성 생활은 병력 만큼이나 사적인 영역이에요.
그리고 이 둘을 겹쳐놓으면
굉장히 예민한 영역이라고 생각할겁니다.
우리는 솔직하게 얘기했을 때 타인의 시선이 두려워서
많은 행동에 제약을 받죠.
이것이 HIV에 감염된 사람들에게 나타나는 현상이에요.
있는 그대로 말하기 위해서는 사회적 시선과 조롱을 마주해야 해요
그럼 순교자가 될 이유가 있나요?
HIV에 감염되지 않은 여느 사람들처럼 지나칠 수 있는데 말이죠.
사실, HIV 바이러스는 신체적 변화를 일으키지 않아요.
바이러스가 있다는 징후가 없죠.
동화되지도 않고,
보이지도 않죠.
저는 여기서 그 베일을 벗기고 제 이야기를 들려드리려고 해요.
2014년 가을 저는 대학교 2학년이었어요.
다른 대학생들처럼 성욕이 왕성했죠.
그리고 보통은 피임도 했어요. 성관계로 인한 위험을 줄이려고요.
보통이라고 한 이유는 항상 안전하게 하지는 않았기 때문이에요.
발을 잘못 디뎌 바닥에 넘어지는 건 한 순간이듯
제 실수는 뻔했어요.
전 콘돔을 사용하지 않았고 별 신경을 쓰지 않았어요.
3주간의 일을 빨리 감기해보면,
야생 동물들 무리에 짓밟히는 느낌이었어요.
예전에 느껴보지 못한 통증을 느꼈고 그 후로도 느끼지 못했어요.
한바탕 열이 나고 오한이 들었어요.
속이 메슥거리면서 휘청댔고 걷기가 힘들었어요.
저는 생물학 전공의 학생이었기 때문에 질병에 대해 미리 알고 있었고
꽤 아는 게 많은 게이였기 때문에 HIV에 대해 읽은 적도 있었어요.
그래서 전 이것이 혈청전환이라는 걸 알았어요.
다른 말로 급성 HIV 감염증이라고도 하죠.
그리고 이것은
HIV 항원에 대한 항체를 만들어내는 반응이었어요.
중요한 것은, 모든 사람이 이런 증상들을 경험하지는 않습니다.
하지만 전 이를 경험한 운 좋은 사람 중 하나였습니다.
이러한 몸의 증상들이
제게 뭔가 잘못됐다고 알려주었기 때문입니다.
그리고 이 바이러스를 꽤 일찍 발견할 수 있게 해 주었죠.
그래서 확실히 알기 위해,
저는 대학에서 검사를 받았어요.
그리고 다음 날 아침에 결과를 알려주겠다고 했어요.
제게 전화가 왔죠.
그런데 저보고 학교에 있는 의사와 이야기를 해 보라고 하더군요.
그리고 그녀의 반응은 제가 예상했던 것과 달랐어요.
제가 이미 알던 말로 안심시켰어요. 이게 사형 선고가 아니라는 것을요.
그리고 심지어 제게 자신의 오빠와 연락해보라고 제안했어요.
그녀의 오빠는 90년대 초반부터 HIV에 걸려 살아왔던 사람이었죠.
저는 그 제안을 거절했지만, 마음 속 깊이 감동받았어요.
저는 혼날 줄 알았거든요.
저를 불쌍하게 보고, 제게 실망할 거라고 생각했어요.
하지만 진심어린 연민과 인간적인 따뜻함을 보여주셨어요.
전 그 때의 첫 대화를 영원히 감사할 겁니다.
이후 몇 주 동안 당연히 제 몸은 엉망이 됐어요.
감정적으로, 정신적으로는 괜찮았어요.
잘 받아들이고 있었죠.
하지만 제 몸은 망가졌어요.
제 주위 사람들은 의식하지 못했어요.
그래서 저는 제 룸메이트를 앉혀놓고
HIV를 진단받았다고 말해줬어요.
곧 치료를 받을 것이고 걱정하지 않았으면 좋겠다고요.
그리고 전 그 표정들이 기억나요.
소파에서 서로를 부둥켜 안고 같이 울더라고요.
그래서 위로해줬죠.
저에 관한 나쁜 소식인데, 제가 친구들을 위로해주었어요.
하지만 저를 걱정해주는 것을 보니 마음이 따뜻했어요.
하지만 그 날 밤부터 전 뭔가 변했다는 걸 알았어요.
집에서 저를 대하는 방식에서요.
제 룸메이트는 제 물건은 아예 만지려고 하지 않았어요.
그리고 제가 요리한 것은 먹으려고 하지 않았어요.
자, 루이지아나 남부에서는
아시는 것처럼 음식은 거절하지 않아요.
(웃음)
그리고 전 죽여주는 요리사예요. 그러니 제가 눈치 못 챌 리 없죠.
(웃음)
하지만 첫 암묵적인 신호들을 시작으로 그들의 혐오감은 점점 더 분명해졌어요.
그리고 더 불쾌해졌죠.
제게 화장실에서 제 칫솔을 치워달라고 했어요.
수건도 같이 쓰지 말고,
심지어 제 옷들은 더 뜨거운 물에 빨아달라고 부탁했어요.
이건 머릿속 이가 아니에요, 여러분.
옴도 아니에요. 이건 HIV예요.
이건 피를 통해서 감염되고
정액이나 질의 액체같이 성과 관련된 체액을 통해서 감염돼요.
모유를 통해서도 감염되고요.
전 제 룸메이트와 잔 것도 아니고
그렇다고 모유를 준 것도 아니고,
(웃음)
영화 "트와일라잇"을 재연한 것도 아니었어요.
저는 그들에게 어떤 위험도 아니었어요.
이 사실을 알려주었죠.
하지만 여전히 계속 불편해했어요.
결국 제가 집을 나갈 때 까지요.
집을 나가달라는 부탁을 받았어요.
제 룸메이트들 중 한 명이 제 상태를 부모님께 얘기했고,
제 개인적인 의료 정보를 제가 모르는 남들에게 얘기했어요.
그리고 지금 저는 여기 계신 300명의 여러분들께 하고 있어요.
하지만 그 당시에는 이렇게 편하게 말할 수 없었어요.
그녀의 부모님은 딸이 저와 사는 것에 대해 불쾌해했죠.
저는 게이이면서 종교적인 가정에서 자랐어요.
남부 출신이고요.
차별은 제게 새로운 게 아니었어요.
하지만 그 일은 처음이었어요.
대단히 실망스러웠죠.
왜냐하면 차별하는 이유가 정확하지도 않은 정보 때문이었으니까요.
그들은 대학 교육도 받았을 뿐만 아니라
또 LGBT에 속한 사람들일 뿐만 아니라
제 친구들이기도 했어요.
그랬어요. 그 학기가 끝나고 집을 나왔죠.
그들의 불안감을 달래주려고가 아니라
저를 위해서 나왔어요.
사람들에게 끌려다니려고 하지 않았어요.
모르면서도 알려고 하지 않는 사람들에게요.
그리고 지금 제 자신의 일부분을
저를 공격하는 수단이 되도록 놔두지 않았어요.
그래서 전 제 상태에 대해 투명하게 공개하기로 했어요.
항상 볼 수 있도록요.
전 이걸 이렇게 부르고 싶어요
[당당하게 공개하기]
투명하게 드러내는 것, 사람들 앞에 공개하는 것의 핵심은
사람들의 무지함을 떨쳐내는 것입니다.
무지함은 굉장히 무서운 단어죠.
우리는 무지해보이고 싶지 않아요.
그리고 무지하다고 불리기도 싫어하죠.
하지만 무지함은 멍청한 것과는 달라요.
무지함은 학습 능력이 없다는 것이 아닌
배우기 이전의 상태를 말해요.
그래서 전 아무것도 모르는 사람들은
배울 기회가 있는 사람들이라고 생각해요.
그리고 바라건대, 제가 만일 지식을 전달할 수 있다면
제 룸메이트와 있었던 일과 같은
상황들을 개선시킬 수 있을 거예요.
또, 그와 같은 굴욕감을 느끼고 있을 누군가를 구할 거예요.
그래서 제가 경험한 반응들은 긍정적인 것들이 아니었어요.
이곳 남부에서는
종교적인 압박 때문에 우리는 낙인이 찍혔어요.
종합적인 성교육도 부족했고
성과 관련된 것이라면 보통 보수적으로 바라보았기 때문이에요.
우리는 이것을 게이 병이라고 생각해요.
하지만 전세계적으로 HIV 감염의 대부분은 이성 간의 관계에서 생겨요.
그리고 이곳 미국에서 여성들, 특히 유색인종의 여성들은
더 높은 위험에 처해 있어요.
이건 게이들의 병이 아니에요. 한 번도 그런 적 없었어요.
이건 우리 모두가 관심가져야 할 질병이에요.
그래서 처음에는 전 한계를 느꼈어요.
전 제 행동 반경을 주변 밖으로 넓히고 싶었어요.
그래서 자연스럽게
저는 어두운 지하세계로 눈을 돌려
온라인 데이트 어플을 이용했어요.
[그라인더] 그라인더 같은 어플을요.
생소해 하는 분들을 위해 말씀드리자면
이 데이트 어플들은 게이 남성을 타겟으로 합니다.
프로필과 사진을 등록하면
여러분 근처에서 만날 수 있는 게이들을 보여줍니다.
여러분 모두 틴더라는 앱은 들어보셨을 거예요.
그라인더는 그보다 훨씬 오래됐어요.
교회에서 혹은 장을 보다가 미래의 게이 남편을 만나는 게
과거에 훨씬 어려웠거든요.
폰 데이트를 할 수 있게 되기 전까지
이성애자들이 그랬던 것처럼요.
(웃음)
어쨌든, 그라인더에서는 보거나 읽은 것에 좋아요를 누르면
메시지를 보낼 수 있고 만나거나 다른 것들을 할 수 있어요.
그래서 저는 제 프로필에 HIV를 갖고 있다고 올렸어요.
저를 찾아낼 수는 없었어요. 제 상태에 대해 질문을 받겠다고 하자,
아주 많은 질문을 받았어요.
그리고 댓글도 많았어요. 좋은 글도, 나쁜 글도 있었죠.
전 나쁜 글을 먼저 읽기 시작했어요.
아까 제가 말했던 무지함을 파악하려고요.
대부분의 악성 댓글들은 추측성 댓글이거나 의견 제시였어요.
제 성생활과 성습관에 대해 추측하고,
제가 제 스스로를, 혹은 다른 사람들을 위험에 처하게 했다고 추측하더군요.
하지만 대부분이 아무것도 모르고 하는 얘기들이었어요.
게이 커뮤니티에서는 HIV 음성 반응을 보인 사람들한테
흔히 "깨끗하다"라는 말을 합니다.
당연히 그 반대의 경우, 즉 HIV를 가지고 있으면
더럽다고 얘기하죠.
자, 저는 예민한 편이 아니고
[사전상 "더럽다"의 의미]
저는 일하고 온 후에만 잠깐 더러워져요.
그런데 이건 너무 심한 말이잖아요.
이건 커뮤니티에서 비롯된 낙인이에요.
많은 게이 남성들에게 자신의 상태를 숨기게 하고
최근 HIV를 진단받은 사람들에게
자신들의 커뮤니티 속에서 도움을 구할 수 없게 하죠.
전 이것이 정말 비참하다고 생각해요.
하지만 감사하게도, 긍정적인 글들이 훨씬 많았어요.
궁금한 것이 많은 남성들이 보내온 메시지들이었죠.
그들은 감염의 위험성에 대해,
혹은 "감지되지 않는다"는 말이 정확히 무엇을 의미하는지
어디에서 검사를 받을 수 있는지
혹은 제 경험에 대해 물어봤어요.
그리고 전 제 경험을 공유할 수 있었죠.
하지만 가장 중요한 건,
HIV가 진단이 된지 얼마 되지 않은 사람들이 제게 연락할 때
그들은 겁에 질려있었고, 혼자였다는 것이에요.
그리고 앞으로 어떻게 해야 하는지 모르고 있었어요.
가족에게는 말하기 않으려 했고,
친구에게도 말하지 않으려 했어요.
그리고 자신이 망가졌다고, 자신이 더럽다고 느끼고 있었어요.
전 곧바로 그들을 안심시킬 수 있도록 최선을 다했어요.
그리고 커뮤니티 내의 HIV 감염자를 위한
훌륭한 자료를 얻을 수 있는
AcadianaCares와 연결시켜 주었죠.
그리고 제가 개인적으로 아는 사람들과 연결시켜 주었어요.
다시 인간애를 느낄 수 있는 안전한 공간을 가질 뿐만 아니라
치료를 위해서 필요한 자원들을
얻을 수 있도록 말이에요.
그리고 이것은 지금까지 저를 있는 그대로 드러내는 데 있어
가장 기본적인 것이었어요.
제가 과거에 그랬듯이
고통받고 있는 사람들에게 긍정적인 영향을 주고
어두운 곳에 있는 사람들을 돕는 것이요.
왜냐하면 저도 그곳에 있었으니까요. 전혀 좋은 곳이 아니었어요.
이 사람들은 제각각 다른 배경을 갖고 있어요.
그리고 많은 사람들은 저와 달리 많은 걸 알고 있지 않았어요.
두려움에 떨며 제게 다가온 사람들이죠.
이 중 몇몇은 제가 개인적으로 알았거나
저를 알고 있었어요.
하지만 그보다 더 많은 사람들이 익명의 사람들이었죠.
그들은 제게 털어놓은 후 얼굴을 드러내기가 너무 무서워
프로필에 아무것도 올리지 않았어요.
있는 그대로 드러낸다는 점에서
저는 여러분께 몇몇 생각을 남기고 싶어요.
저는 제 얼굴을 드러내는 데 있어
어떤 위험이나 모험을 겪을 때,
악성 댓글과 어떤 맹비난도
그만한 가치가 있다는 걸 알았어요.
왜냐하면 전 진정하고 분명한 영향을 줄 수 있다고 생각했거든요.
우리의 노력이 널리 알려지고
그들의 삶을 바꾸고 좋은 가치를 만나고
여기에 탄력을 받아 더 먼 곳까지 닿을 수 있다는 것을 보여줬어요.
만일 여러분이 혹은 주위의 누군가가 HIV와 싸우고 있다면,
혹은 여러분이 속한 지역 사회에 어떤 자료가 있는지 보고 싶다면,
혹은 그저 이 질병에 대해 스스로 더 공부하고 싶다면,
이 공공 웹사이트들을 방문해보세요.
그리고 이 강연이 끝난 후에 저를 찾아오셔도 좋습니다.
뭐든지 물어보세요.
우리 모두 아는 말이 있어요. "나무만 보지 말고 숲을 보라"
저는 여기 계신 여러분 모두에게 병만 보지 말고 사람을 보길 부탁합니다.
숫자와 통계를 보고
지각된 위험만을 보는 것은 쉽습니다.
하지만 그 숫자들 뒤에 숨겨진 것들을 보는 것은 훨씬 어렵습니다.
따라서 여러분이 그 숫자들과 단어들,
아까 David Kirby를 보고 떠올렸을 단어들을 생각하고 있다면,
저는 그런 단어들 대신
아들을,
혹은 형제를 떠올리고,
친구라고 생각하고,
무엇보다 사람으로 생각해주었으면 합니다.
모르는 것이 생기면 배우고
항상 의식하고,
항상 배려해주세요.
감사합니다.
(박수)
Queria começar esta palestra mostrando-vos a todos esta fotografia,
que muitos de vocês provavelmente já viram antes.
Quero que durante um instante
olhem para esta fotografia
e reflitam sobre algumas das coisas que vos vêm à cabeça,
e o que são essas coisas, essas palavras.
Agora vou pedir-vos que olhem para mim.
Que palavras é que vos vêm à cabeça quando olham para mim?
O que é que separa aquele homem ali em cima
de mim?
A fotografia é de David Kirby e foi tirada em 1990,
quando ele estava a morrer de uma doença relacionada com a SIDA,
e foi subsequentemente publicada na revista "Life".
A única coisa que me separa do Kirby
são cerca de 30 anos de avanços médicos no modo como tratamos o VIH e a SIDA.
Então, aquilo que eu quero perguntar é isto:
Se nós fizemos um progresso tão exponencial
no combate ao VIH
por que razão a nossa perceção daqueles com o vírus não evoluiu paralelamente?
Por que razão o VIH desencadeia esta reação em nós,
quando é tão facilmente controlado?
Quando é que essa estigmatização ocorreu,
e por que razão ela não diminuiu?
Estas perguntas não são fáceis de responder.
Elas são a solidificação de uma enorme diversidade de fatores e ideias
Imagens poderosas, como esta do Kirby.
Estes foram os rostos da crise da SIDA nos anos 80 e 90,
e, nessa altura, a crise teve um impacto óbvio
num grupo de pessoas já estigmatizado:
os homens homossexuais.
O que o público heterossexual geral via era esta coisa terrível
a acontecer a um grupo de pessoas que já estava à margem da sociedade.
Os "media" da altura começaram a usá-los como termos equivalentes
— homossexualidade e SIDA —
e na Convenção Nacional Republicana de 1984,
um dos oradores gracejou
que a homossexualidade equivalia a: "Já tens SIDA?"
Era essa a mentalidade da altura.
Mas à medida que começámos a compreender melhor o vírus
e o modo como é transmitido,
apercebemo-nos de que esse risco tinha aumentado o seu território.
O famoso caso de Ryan White em 1985,
um hemofílico de 13 anos,
que contraiu VIH através de um tratamento de sangue contaminado,
marcou a mais profunda viragem na perceção americana do VIH.
Deixou de estar restrito aos becos escuros da sociedade,
a homossexuais e toxicodependentes.
Agora estava a afetar pessoas
que a sociedade considerava dignas da sua empatia,
as crianças.
Mas aquele medo impregnado e aquela perceção, ainda perduram.
Quero que levantem a mão nestas próximas perguntas.
Quantos de vocês aqui presentes, estavam conscientes de que, com tratamento,
aqueles com VIH não só se libertam completamente da SIDA,
mas também vivem uma vida plena e normal?
Vocês são todos cultos.
(Risos)
Quantos de vocês sabiam que com tratamento,
quem tem VIH pode alcançar um estado indetetável,
e isso torna-o praticamente não contagiosos?
Muito menos.
Quantos de vós tinham consciência
de que há tratamentos pré e pós exposição disponíveis
que reduzem o risco de transmissão em mais de 90%?
Como veem, estes são avanços incríveis que fizemos no combate ao VIH.
Contudo, eles não conseguiram mudar a perceção
que a maioria dos americanos têm do vírus e daqueles que vivem com ele.
Eu não quero que vocês pensem que estou a subestimar o perigo do vírus,
e não ignoro o passado angustiante da epidemia de SIDA.
Estou a tentar transmitir que há esperança para os infetados
e que o VIH não é a sentença de morte que era nos anos 80.
Vocês podem perguntar, e eu fiz esta pergunta a mim mesmo inicialmente:
Onde estão as histórias?
Onde estão essas pessoas a viver com VIH? Porque é que não lhes foi dada voz?
Como é que eu posso acreditar nestes sucessos ou nestas estatísticas,
sem ver estes mesmos sucessos?
Na verdade, posso responder facilmente a essa pergunta.
"Medo, estigma e vergonha"
é o que mantém aqueles que vivem com VIH no armário, por assim dizer.
As nossas histórias sexuais são tão pessoais para nós como as médicas,
e quando as duas se sobrepõem,
encontram-se num espaço muito delicado.
O medo de como os outros nos encaram, quando somos sinceros,
impede-nos de fazermos diversas coisas na vida,
e este é o caso da população seropositiva.
Enfrentar o escrutínio e a ridicularização social
é o preço que pagamos pela transparência.
Porquê tornarmo-nos um mártir
quando podemos passar por alguém sem VIH?
Afinal de contas, não há nenhum indício físico de que se tem o vírus.
Não há nenhuma placa que se use.
Há segurança na assimilação,
e há segurança na invisibilidade.
Estou aqui para levantar esse véu e partilhar a minha história.
No outono de 2014, eu estava no 2.º ano da faculdade
e, tal como a maioria dos estudantes, eu era sexualmente ativo.
Geralmente, tomava precauções para minimizar o risco que o sexo implica.
Digo geralmente, porque nem sempre estava seguro.
Basta um único deslize para nos deitar por terra,
e o meu deslize é mais do que óbvio.
Eu tive sexo desprotegido e nem pensei muito nisso.
Avançando rapidamente umas três semanas,
parecia que tinha sido pisado por uma manada de gnus.
As dores no meu corpo
em nada eram comparáveis com outras que senti antes ou depois.
Eu tinha ataques de febre e gelava.
Cambaleava com as náuseas e tinha dificuldade em andar.
Por ser um estudante de biologia, já tivera uma exposição anterior à doença,
e sendo um homossexual bem informado, já tinha lido um pouco sobre o VIH,
por isso ocorreu-me que isto era a seroconversão,
ou como por vezes é chamada, infeção primária de VIH.
É esta a reação do corpo
ao produzir anticorpos para o antígeno do VIH.
É importante salientar que nem toda a gente passa por esta fase da doença,
mas eu fui um dos sortudos que passou.
E tive sorte porque tive sintomas físicos
que me fizeram ver que algo estava errado,
o que me permitiu detetar o vírus bastante cedo.
Apenas para clarificar, apenas para pôr tudo em pratos limpos,
fiz o teste na faculdade.
E disseram-me que me iriam ligar na manhã seguinte com os resultados.
Ligaram-me,
mas pediram-me para ir lá e falar com a médica de serviço.
A reação dela não foi a que eu esperava.
Ela confirmou-me aquilo que eu já sabia, que aquilo não era uma sentença de morte,
e até se ofereceu para me pôr em contacto com o irmão dela
que vivia com VIH desde o início dos anos 90.
Eu recusei a sua proposta, mas senti-me profundamente tocado.
Eu estava à espera de ser repreendido.
Estava à espera de pena e de desapontamento,
e ela mostrou compaixão e calor humano.
Estou-lhe eternamente grato por esse primeiro contacto
Obviamente nas semanas seguintes, eu estava fisicamente mal
Emocional e mentalmente, eu estava bem.
Estava a lidar bem com a situação.
Mas o meu corpo estava devastado,
e aqueles mais chegados, não estavam desatentos.
Então reuni os meus colegas de quarto
e contei-lhes que tinha sido diagnosticado com VIH,
que estava prestes a receber tratamento, e que não queria preocupá-los.
Lembro-me de olhar para as caras deles.
Eles estavam agarrados um ao outro no sofá e estavam a chorar.
Eu consolei-os.
Consolei-os sobre as minhas próprias más notícias,
mas fiquei de coração cheio por ver que eles se importavam.
Mas a partir dessa noite, reparei que houve uma mudança
no modo como eu era tratado em casa.
Eles não tocavam em nada que fosse meu
e não comiam nada que eu tivesse cozinhado.
Agora, na Luisiana do Sul,
todos nós sabemos que não se recusa comida.
(Risos)
E sou um cozinheiro mesmo bom, não pensem que isso me passou ao lado.
(Risos)
Mas desde as primeiras insinuações silenciosas,
a aversão foi ficando gradualmente mais óbvia
e mais ofensiva.
Pediram-me para tirar a minha escova de dentes da casa de banho,
pediram-me para não partilharmos toalhas,
e até me pediram para lavar as minhas roupas num programa mais quente.
Isto não eram piolhos.
Isto não era sarna. Isto era VIH.
Pode ser transmitido pelo sangue,
por fluidos sexuais como o sémen ou fluidos vaginais
e leite materno.
Como eu não estava a dormir com os meus colegas de quarto,
não os estava a amamentar
(Risos)
e não estávamos a reencenar o "Crepúsculo".
Eu não representava um risco para eles
e eu expliquei-lhes isso,
mas, apesar disso, este desconforto continuou,
até que finalmente me pediram para me ir embora.
Pediram-me para sair
porque uma das minhas colegas de quarto contou aos pais a minha situação.
Ela partilhou a minha informação médica pessoal com estranhos.
E agora eu estou a fazer o mesmo numa sala cheia com 300 pessoas,
mas nessa altura, isto não era algo com que eu estivesse confortável.
Eles expressaram o seu desconforto por a filha deles viver comigo.
Por ser homossexual, criado numa família religiosa
e viver no Sul,
a discriminação não era nova para mim.
Mas esta forma era,
e era tremendamente desapontante
porque vinha de uma fonte inesperada.
Não só eles eram pessoas educadas na faculdade,
não só eram outros membros da comunidade LGBT,
mas também eram meus amigos.
Então fi-lo. Fui-me embora no final do semestre.
Mas não foi para lhes agradar.
Seria uma falta de respeito para comigo.
Eu não me ia sujeitar a pessoas
que não queriam remediar a sua ignorância,
e não ia deixar que algo que agora fazia parte de mim
alguma vez fosse usado contra mim.
Por isso, optei por ser transparente quanto à minha condição,
ser sempre visível.
Fui aquilo a que gosto de chamar "ser um advogado diário".
O propósito desta transparência, o propósito desta advocacia diária,
era dissipar a ignorância,
e a ignorância é uma palavra deveras assustadora.
Não queremos ser vistos como ignorantes,
e definitivamente não queremos que nos chamem isso.
Mas a ignorância não é sinónimo de estupidez.
Não é a incapacidade de aprender.
É o estado em que nos encontramos antes de aprendermos.
Por isso quando eu via alguém que vinha de um estado ignorante,
via uma oportunidade para eles aprenderem.
E esperançosamente, se eu pudesse expandir alguma educação,
poderia suavizar situações para outros
como a que experienciara com os meus colegas de quarto
e poupar alguém a essa humilhação mais tarde.
As reações que eu recebi não foram todas positivas.
Aqui no Sul,
temos um enorme estigma devido a pressões religiosas,
à nossa falta de uma educação sexual exaustiva
e à nossa visão geralmente conservadora relativamente a qualquer coisa sexual.
Vemos isto como uma doença de homossexuais.
Globalmente, a maioria das novas infeções por HIV
ocorrem entre parceiros heterossexuais,
e aqui nos EUA, as mulheres, especialmente mulheres de cor,
correm um risco maior.
Esta não é uma doença de homossexuais. Nunca foi.
É uma doença que nos deveria preocupar a todos.
Inicialmente, senti-me limitado.
Queria expandir o meu alcance e chegar além daquilo que estava à minha volta.
Então, naturalmente,
entrei no mundo obscuro das aplicações de encontros online,
aplicações como a Grindr.
Para quem não está familiarizado,
são aplicações de encontros para homossexuais.
Podemos criar um perfil com fotografia
e ela mostra-nos quem está disponível dentro de um raio.
Provavelmente todos vós já ouviram falar do Tinder.
A Grindr já existe há mais tempo,
pois era muito mais difícil conhecer o vosso futuro marido homossexual
na igreja ou na mercearia, ou seja, o que for que as pessoas heterossexuais faziam
antes de descobrirem que podiam usar os telemóveis para encontros.
(Risos)
Na Grindr, se gostassem daquilo que viam ou liam,
podiam enviar uma mensagem a alguém, podiam encontrar-se,
podiam fazer outras coisas.
No meu perfil, eu obviamente indiquei que tinha VIH,
que era indetetável,
e disponibilizei-me para responder a questões sobre a minha condição.
E recebi uma data de perguntas
e uma data de comentários, tanto positivos como negativos.
Vou começar com os negativos,
apenas para enquadrar alguma da ignorância que antes mencionei.
A maioria dos comentários negativos eram mais do que observações ou suposições.
Eles assumiam coisas sobre a minha vida sexual ou os meus hábitos sexuais.
Assumiam que me tinha colocado a mim e aos outros em risco.
Mas eu levava frequentemente apenas com observações ignorantes passageiras.
Na comunidade homossexual, é comum ouvir-se a palavra "limpo"
quando nos referimos a alguém que não tem VIH.
Claro que o problema é que o inverso é estar imundo ou sujo,
quanto se tem VIH.
Agora, eu não sou sensível
e só estou verdadeiramente sujo depois de um dia no campo,
mas esta é uma linguagem degradante.
Este é um estigma proveniente da comunidade
que impede os homossexuais de revelarem a sua condição,
e impede os recém-diagnosticados
de procurar apoio dentro da sua própria comunidade,
e eu acho isso mesmo angustiante.
Mas felizmente, o número de respostas positivas foi muito maior,
e vieram de pessoas que estavam curiosas.
Elas estavam curiosas sobre os riscos da transmissão,
ou sobre o que significava exatamente "indetetável",
ou onde é que podiam fazer o teste,
ou perguntavam-me sobre as minhas experiências,
e eu podia partilhar a minha história com eles.
Mas o mais importante,
eu era abordado por rapazes que tinham sido recentemente diagnosticados com VIH
que estavam assustados, estavam sozinhos,
e não sabiam qual o passo seguinte a dar.
Eles não queriam contar à família.
não queriam contar aos amigos,
sentiam-se danificados, sentiam-se sujos.
Eu fiz aquilo que consegui para acalmá-los imediatamente,
e depois pu-los em contacto com a Acadiana Cares,
que é um maravilhoso recurso que temos na nossa comunidade
para quem tem VIH.
Pu-los em contacto com pessoas que conhecia pessoalmente
não só para que eles tivessem este espaço seguro para se sentirem humanos outra vez,
mas também para poderem ter os recursos de que precisavam
para pagarem os tratamentos.
Este foi de longe o aspeto mais modesto
da minha transparência,
poder ter algum impacto positivo
naqueles que estavam a sofrer como eu sofrera,
poder ajudar os que estavam na escuridão,
porque eu já lá tinha estado, e não foi um bom sítio para estar.
Estas pessoas vinham de diversos meios,
muitos deles não estavam tão informados como eu estivera
e partiam ao meu encontro vindos de um lugar de medo.
Eu conhecia pessoalmente algumas delas
ou elas conheciam-me,
mas a maioria eram anónimos.
Eram perfis vazios que estavam demasiado assustados para mostrar a cara
depois daquilo que me diziam.
Sobre a temática da transparência,
quero deixar-vos alguns pensamentos.
Eu descobri que, independentemente do risco que corria,
ao expor a minha cara a toda a gente,
compensava qualquer comentário negativo,
qualquer crítica recebida,
porque sentia que podia tornar isto real e causar um impacto tangível.
Isso mostrou-me que o nosso esforço ressoa,
que nós podemos mudar para melhor a vida dos que encontramos,
e eles, por sua vez, podem pegar nesse impulso e levá-lo mais longe.
Se algum de vocês ou alguém que conheçam esteja a lidar com o VIH,
ou se quiserem ver que recursos têm na vossa comunidade,
ou apenas para se informarem melhor sobre a doença,
aqui estão alguns sites nacionais maravilhosos a que podem aceder
e são mais do que bem-vindos para virem ter comigo a seguir
e perguntarem-me o que quiserem.
Já todos ouvimos a frase "ver a floresta além das árvores",
por isso imploro a todos os presentes que vejam mesmo a pessoa além da doença.
É muito fácil ver números e estatísticas
e apenas ver os perigos percebidos.
É muito mais difícil ver todas as caras por detrás desses números.
Quando derem por vós a pensar nessas coisas, nessas palavras,
aquilo que devem ter pensado quando viram o David Kirby,
peço-vos, em vez disso,
pensem num filho,
ou pensem num irmão,
pensem num amigo
e o mais importante, pensem num ser humano.
Procurem educação quando forem confrontados com ignorância,
e estejam sempre atentos,
e tenham sempre compaixão.
Obrigado.
(Aplausos)
Quero começar esta palestra mostrando a vocês uma foto,
uma foto que muitos de vocês provavelmente já viram.
Quero que vocês parem um instante,
vejam essa foto
e reflitam sobre algumas das coisas que vêm à mente.
Que coisas são essas? Que palavras?
Agora, peço que vocês olhem pra mim.
Que palavras vêm à mente de vocês quando olham pra mim?
O que distingue aquele homem na foto de mim?
O homem na foto é David Kirby.
A foto é de 1990, ano em que ele morreu em decorrência da AIDS,
e foi publicada na revista norte-americana "Life".
A única coisa que realmente me distingue de Kirby
são cerca de 30 anos de avanços médicos na forma como tratamos o HIV e a AIDS.
Então, a minha pergunta agora é a seguinte:
já que evoluímos tanto no combate ao HIV,
por que nossa percepção em relação àqueles que carregam o vírus não evoluiu junto?
Por que o HIV causa essa reação em nós, apesar de ser tão facilmente tratável?
Quando foi que surgiu essa estigmatização,
e por que ela não retrocedeu?
Não são perguntas fáceis de responder.
São a consolidação de muitos fatores e ideias diferentes.
Imagens poderosas, como essa de Kirby,
mostravam a cara da epidemia da AIDS nas décadas de 1980 e 1990.
Na época, a epidemia teve um impacto bastante expressivo
num grupo de pessoas já estigmatizadas: homens gays.
Então, o que o público hétero em geral via era essa coisa horrorosa
acontecendo com um grupo de pessoas que já estavam à margem da sociedade.
Na época, a mídia passou a usar essas palavras quase que como sinônimas,
"gay" e "AIDS",
e, em 1984, na Convenção Nacional Republicana, nos EUA,
um dos palestrantes "brincou"
dizendo que "gay" significava "Got AIDS yet?", "Já Pegou AIDS?".
Era essa a mentalidade na época.
Mas, conforme fomos entendendo melhor o vírus
e a forma como ele era transmitido,
percebemos que o risco havia chegado mais longe.
O caso bastante conhecido de Ryan White, em 1985,
um menino hemofílico de 13 anos de idade
que havia contraído HIV numa transfusão com sangue contaminado,
mudou profundamente a percepção dos norte-americanos em relação ao HIV.
Ele não se restringia mais aos cantos obscuros da sociedade,
a homossexuais e usuários de drogas.
Estava infectando pessoas que a sociedade julgava serem dignas de empatia: crianças.
Mas esse medo coletivo e essa percepção ainda perduram.
Vou fazer mais perguntas e peço que vocês levantem a mão.
Quantos aqui sabiam que, estando em tratamento,
pessoas que vivem com HIV não só neutralizam totalmente a AIDS,
mas levam uma vida normal e plena?
Todos estão bem informados.
(Risos)
Quantos sabiam que, estando em tratamento,
pessoas que vivem com HIV podem viver com o vírus indetectável,
o que praticamente inviabiliza a transmissão do vírus a outras pessoas?
Bem menos de vocês.
Quantos aqui conheciam os tratamentos pré e pós-exposição ao vírus,
que reduzem o risco de transmissão em mais de 90%?
Esses são avanços incríveis que alcançamos na luta contra o HIV,
mas que ainda não conseguiram mudar a percepção
que a maioria das pessoas têm sobre o vírus e aqueles que o carregam.
Não quero que pensem que estou minimizando o perigo do vírus.
Eu conheço o passado angustiante da epidemia de HIV.
O que quero é mostrar que há esperança pra quem foi infectado
e que o HIV não é a sentença de morte que foi na década de 1980.
Agora talvez vocês se perguntem o mesmo que eu me perguntei inicialmente:
onde estão as histórias?
Onde estão as pessoas que vivem com HIV? Por que elas não vieram a público?
Como acreditar nesses sucessos, ou nessas estatísticas,
sem vê-los?
Pra mim, essa é uma pergunta muito fácil de responder.
Medo, estigma e vergonha:
essas coisas mantêm no armário as pessoas que vivem com HIV, por assim dizer.
Nosso histórico sexual é tão pessoal pra nós quanto nosso histórico médico
e, quando sobrepomos os dois,
podemos nos encontrar numa situação bem delicada.
O medo de como os outros nos julgam quando somos sinceros
nos impede de fazer muitas coisas na vida,
e é o que acontece com a população soropositiva.
Enfrentar o estigma e a vergonha é o preço que pagamos por sermos transparentes,
e por que se tornar um mártir
se você pode passar despercebido, como alguém que não tem HIV?
Afinal, não há evidências físicas de que você tem o vírus.
Ninguém tem isso escrito na testa.
É seguro passar despercebido,
é seguro ser invisível.
Estou aqui pra ser franco e compartilhar a minha história.
No fim de 2014, eu estava no segundo ano da faculdade
e, como a maioria dos universitários, eu era sexualmente ativo
e geralmente me precavia pra minimizar os riscos do sexo.
Digo "geralmente" porque nem sempre me precavia.
Basta um único deslize pra que sejamos derrubados,
e o meu deslize foi bem óbvio:
fiz sexo sem proteção, e não me preocupei muito com isso.
Umas três semanas depois,
eu me sentia como se tivesse sido pisoteado por uma manada.
As dores que sentia em meu corpo eram como nada que havia sentido até então.
Eu tive picos de febre e calafrios.
Passei muito mal com náuseas, e era difícil caminhar.
Como eu estudava biologia, já conhecia algumas doenças
e, como era um cara gay bem-informado, já havia lido um tanto sobre o HIV.
Então, me caiu a ficha de que aquilo era seroconversão,
ou, como às vezes é chamada, infecção aguda por HIV.
É quando o corpo reage produzindo anticorpos para o antígeno do HIV.
É importante frisar que nem todo mundo se sente mal nessa fase da infecção,
mas eu tive essa sorte.
E eu tive sorte porque os sintomas físicos me serviram de alerta:
"Ei, algo está errado",
o que me permitiu detectar o vírus bem cedo.
Então, só pra ter certeza, pra não ficar na dúvida,
fiz o teste na universidade,
e eles me disseram que me ligariam na manhã seguinte com o resultado.
Eles me ligaram,
mas me pediram pra ir pessoalmente até lá falar com a médica,
e a reação dela não foi a que eu esperava.
Ela confirmou o que eu já sabia, que não era uma sentença de morte,
e inclusive ofereceu me dar o contato do irmão dela,
que vivia com HIV desde o início da década de 1990.
Recusei a oferta dela, mas fiquei profundamente tocado.
Eu esperava ouvir sermões, esperava ser tratado com pena e decepção,
mas fui tratado com compaixão e com calor humano,
e serei eternamente grato por aquela atitude dela.
Obviamente, nas primeiras semanas, fiquei muito mal fisicamente.
Emocionalmente e mentalmente eu estava bem, aceitei bem a notícia,
mas meu corpo estava moído, e as pessoas próximas a mim perceberam.
Então, sentei com meus colegas de quarto
e contei a eles que havia sido diagnosticado com HIV,
que já ia começar o tratamento e que não queria que ficassem preocupados.
Me lembro da expressão no rosto deles.
Eles se abraçaram no sofá e choraram,
e eu os consolei.
Eu os consolei embora a notícia ruim fosse sobre mim,
mas foi reconfortante ver que eles se comoveram por mim.
Mas, a partir daquela noite,
notei uma diferença na forma como me tratavam em casa.
Eles não tocavam nada que fosse meu, nem comiam nada que eu preparasse.
Bem, no sul da Louisiana, todos sabemos que ninguém recusa comida.
(Risos)
E eu sou um cozinheiro de mão cheia, então é claro que desconfiei.
(Risos)
A partir daquelas atitudes sutis,
a aversão deles se tornou cada vez mais clara e mais ofensiva.
Me pediram que eu tirasse minha escova de dentes do banheiro,
me pediram pra eu não usar as mesmas toalhas que eles
e me pediram até que eu lavasse minhas roupas com água quente.
Eu não tinha piolhos, gente, nem tinha sarna. Eu tinha HIV.
Ele é transmitido através do sangue
e através de fluidos corporais, como sêmen ou líquido vaginal, e leite materno.
Como eu não transava com meus colegas de quarto,
nem os amamentava...
(Risos)
e como não estávamos filmando "Crepúsculo",
eu não oferecia risco algum, e expliquei isso a eles.
Ainda assim, o desconforto continuou,
até que acabaram me pedindo pra me mudar de lá.
Me pediram pra me mudar
porque uma das minhas colegas havia contado aos pais dela sobre mim.
Ela revelou informações médicas minhas a pessoas que não me conheciam.
Agora, estou fazendo o mesmo nesta sala com 300 pessoas,
mas, naquela época, eu não me sentia confortável com isso.
Os pais dela disseram não se sentirem confortáveis por sermos colegas de quarto.
Sendo gay, tendo sido criado numa família religiosa e por viver no sul dos EUA,
ser discriminado não era algo novo pra mim.
Mas daquele jeito era,
e foi tremendamente decepcionante porque veio de gente que eu não esperava.
Aqueles colegas não só eram universitários,
não só faziam parte da comunidade LGBT,
mas também eram meus amigos.
Então, me mudei de lá no fim daquele semestre,
mas não para satisfazê-los.
Me mudei por respeito a mim mesmo.
Não me submeteria a pessoas
que não estavam dispostas a deixarem de ser ignorantes,
e jamais permitiria que algo que agora fazia parte de mim fosse usado contra mim.
Optei então por ser franco a respeito do meu diagnóstico,
deixando tudo sempre às claras.
É o que eu costumo chamar de "ativista do dia a dia".
O intuito de ser franco, o intuito desse ativismo diário,
era dissipar a ignorância.
"Ignorância" é uma palavra assustadora.
Não queremos ser vistos como ignorantes,
e com certeza não queremos ser chamados de ignorantes.
Mas "ignorante" não é sinônimo de "idiota".
Não é ser incapaz de aprender.
É o estado pré-aprendizado.
Quando eu via alguém numa situação de evidente ignorância,
via uma oportunidade de a pessoa aprender.
Com sorte, se eu conseguisse passar a ela alguma informação,
poderia mitigar o constrangimento de outros,
como o que eu havia sofrido com meus colegas,
e evitar que outra pessoa passasse por aquela humilhação.
As reação que recebi não foram 100% positivas.
Aqui no sul dos EUA,
há muito estigma devido à pressão religiosa,
à falta de uma abrangente educação sexual
e à nossa visão em geral conservadora no que se refere a questões sexuais.
Vemos o HIV como uma doença gay.
No mundo, a maioria das novas infecções por HIV ocorrem entre heterossexuais
e, aqui nos EUA, são as mulheres, principalmente mulheres negras,
que correm o maior risco.
Essa não é uma doença gay. Nunca foi uma doença gay.
Qualquer pessoa pode ser infectada por ela.
Inicialmente, me senti limitado.
Eu queria expandir minha visão e ir além daquela minha realidade.
Naturalmente,
recorri ao mundo "sombrio" dos aplicativos de encontros,
aplicativos como o Grindr.
Pra quem não conhece, são aplicativos voltados ao público gay masculino.
Você cria um perfil, coloca uma foto
e o aplicativo mostra homens disponíveis perto de você.
Provavelmente todos já ouviram falar do Tinder.
O Grindr existe há muito mais tempo,
já que era bem mais difícil encontrar um marido gay
na igreja, na mercearia, ou seja lá onde os héteros fossem,
até saberem que podiam conhecer pessoas em aplicativos.
(Risos)
No Grindr, se você gosta do que viu ou leu,
pode mandar uma mensagem, encontrar a pessoa, fazer outras coisas.
Então, no meu perfil, deixei claro que eu tinha HIV,
que era indetectável e que estava disposto a esclarecer qualquer dúvida.
Recebi várias perguntas e muitos comentários,
positivos e negativos.
Quero começar pelos negativos,
só pra mostrar parte da ignorância que mencionei antes.
A maioria desses comentários negativos são opiniões ou suposições superficiais.
São de pessoas especulando sobre minha vida ou hábitos sexuais,
supondo que eu coloco a mim e a outras pessoas em risco.
Mas com frequência eu encontrava opiniões superficiais e ignorantes.
Na comunidade gay, é comum usar a palavra "limpo"
pra se referir a alguém que não é soropositivo.
Claro que o oposto é "sujo",
quando se tem HIV.
Bem, eu não sou uma pessoa sensível, e sujo só fico após um dia de pesquisa,
mas trata-se de um linguajar pejorativo.
É um estigma perpetuado pela comunidade,
que faz com que muitos gays não revelem seu status sorológico
e faz com que os recém-diagnosticados
não busquem apoio dentro da própria comunidade,
e eu acho isso realmente perturbador.
Felizmente, as reações positivas foram bem mais numerosas
e vieram de homens que tinham curiosidade.
A curiosidade deles era sobre os riscos de transmissão
ou sobre o que significava exatamente "indetectável",
ou onde podiam fazer o teste,
e alguns perguntavam sobre minhas experiências
e eu contava a eles minha história.
Mas, principalmente,
eu recebia mensagem de homens recém-diagnosticados como soropositivos,
que estavam com medo, se sentindo sozinhos,
que não sabiam que o fazer.
Eles não queriam contar à família, não queriam contar aos amigos
e se sentiam corrompidos, sujos.
Eu fazia o que podia pra acalmá-los
e os colocava em contato com a AcadianaCares,
um recurso maravilhoso que temos em nossa comunidade
para pessoas com HIV.
Eu os colocava em contato com pessoas que eu conhecia
para que não só tivessem um espaço seguro para se sentirem humanos novamente,
mas também pra que tivessem os recursos de que precisavam
para conseguirem os medicamentos.
Esse foi com certeza o aspecto de maior aprendizado pra mim
por ter sido franco,
o fato de eu poder causar um impacto positivo naqueles que sofriam como eu,
de eu poder ajudar aqueles que estavam nas sombras,
porque eu estive nelas, e não era um bom lugar pra se estar.
Esses homens eram dos mais variados tipos
e muitos deles não tinham a mesma informação que eu,
e me procuravam porque tinham medo.
Alguns deles eu conhecia pessoalmente, ou eles sabiam sobre mim,
mas muitos outros eram anônimos,
com foto de perfil em branco por medo de mostrarem o rosto
depois do que me contaram.
Sobre a questão de ser franco,
quero deixar alguns pensamentos pra vocês.
Descobri que, independentemente do risco que eu assumi
me expondo daquela maneira,
valeu a pena qualquer comentário negativo, qualquer crítica,
porque senti que conseguia causar um impacto real e tangível.
Isso me mostrou que nossos esforços se propagam,
que podemos mudar pra melhor a vida das pessoas que encontramos
e elas por sua vez podem levar esse impacto adiante.
Se algum de vocês ou alguém que vocês conhecem vive com HIV,
ou se quiserem ver quais recursos vocês têm em suas comunidades
ou simplesmente se informarem mais sobre a doença,
tenho alguns sites norte-americanos maravilhosos pra indicar a vocês
e será um prazer falar com vocês depois da palestra
e esclarecer suas dúvidas.
Todos já ouvimos a frase "julgar um livro pela capa".
Então, imploro a todos aqui pra que vejam o humano por trás da doença.
É bem fácil ver números e estatísticas
e enxergar apenas os possíveis riscos.
É bem mais difícil ver todos os rostos por trás desses números.
Quando vocês se pegarem pensando nessas coisas, nessas palavras,
que vocês talvez tenham pensado quando viram David Kirby,
peço que, em vez disso, pensem em "filho",
ou pensem em "irmão",
pensem em "amigo"
e principalmente pensem em "humano".
Busquem informação ao se depararem com a ignorância,
tenham sempre consciência e tenham sempre compaixão.
Obrigado.
(Aplausos)
Я хочу начать этот разговор с фотографии,
которую многие, скорее всего, уже видели.
И я хочу, чтобы вы внимательно
посмотрели на эту фотографию
и задумались над тем, что приходит на ум:
какие мысли, какие слова.
А теперь я прошу вас посмотреть на меня.
Какие слова приходят на ум, когда вы смотрите на меня?
Что отличает человека на фотографии
от меня?
Человека на фотографии зовут Дэвид Кирби.
Снимок сделан в 1990 году, когда он умирал от связанной со СПИД-ом болезни,
и позже был опубликован в «Life Magazine».
Единственное, что отличает меня от Кирби —
это почти тридцатилетний прогресс в лечении ВИЧ-инфекции и СПИДа.
И вот мой следующий вопрос:
если мы совершили такой невероятный прорыв
в борьбе с ВИЧ,
то почему восприятие инфицированных не эволюционировало вместе с прогрессом?
Почему мы так реагируем на ВИЧ, если его теперь легко контролировать?
Когда вообще появилась эта стигматизация
и почему она не сходит на нет?
На эти вопросы нет простых ответов.
Они включают много различных факторов и представлений.
Яркие образы, как эта фотография Кирби,
создавали картину кризиса заболевания СПИДом в 80-е и 90-е годы
и оказывали влияние на восприятие
уже стигматизированной группы людей,
которой были геи.
Таким образом, гетеросексуальная публика видела ужасные вещи,
которые случаются с людьми, находящимися на периферии общества.
Медиа того времени сделали почти взаимозаменяемыми слова
«гей» и «СПИД».
В 1984 году на собрании Республиканской партии
спикер пошутил, что слово «гей» означает Got AIDS уet? [англ. — Уже болен СПИДом?]
Таков был менталитет того времени.
Но когда мы узнали о вирусе больше,
о том, как он передаётся,
мы поняли, что угроза распространения шире.
В 1985 году прогремела история Райана Уайта,
больного гемофилией 13-летнего мальчика,
который заразился ВИЧ через переливание крови.
Эта история обозначила глубокую перемену восприятия ВИЧ в Америке.
ВИЧ больше не был чем-то, что происходит на задворках общества
с геями и наркоманами,
теперь он затрагивал людей,
которых общество считает заслуживающими сочувствия, —
детей.
Но тот пронизывающий страх, то восприятие, всё ещё остаются.
Я прошу вас поднять руки в ответ на мои вопросы.
Кто из вас, присутствующих здесь, знает, что терапия
помогает носителям ВИЧ не только полностью защититься от СПИДа,
но позволяет им жить нормальной жизнью?
Вы все хорошо образованы.
(Смех)
Кто из вас знает, что с терапией
носители ВИЧ могут достичь состояния, при котором вирус не определяется,
что делает их практически незаразными?
Намного меньше.
Кто из вас знаком с пре- и постконтактными средствами,
которые снижают риск передачи вируса
более чем на 90 процентов?
Смотрите, эти невероятные достижения в борьбе с ВИЧ
до сих пор не изменили отношения
большинства американцев к вирусу и к тем, кто с ним живёт.
Не подумайте, что я преуменьшаю опасность вируса
или не осознаю горестный опыт эпидемии СПИДа в прошлом.
Но для тех, кто инфицирован, есть надежда,
и ВИЧ — не смертный приговор, каким он был в 80-е.
Вы можете спросить, и я тоже спрашивал себя:
где эти истории?
Где все эти люди, которые живут с ВИЧ? Почему их не слышно?
Как верить в успех и статистику,
если успеха не видно?
Для меня есть очень простой ответ на этот вопрос.
Страх, стигматизация и стыд —
вот что держит живущих с ВИЧ взаперти, так сказать.
История сексуальных связей, как и болезней — субуго личная информация,
а когда они пересекаются,
вы оказываетесь в деликатной ситуации.
Страх того, что о нас подумают, если мы будем откровенны,
удерживает нас от многих поступков,
и это как раз случай ВИЧ-позитивных людей.
Любопытство и насмешки — этим мы платим за открытость.
И зачем становиться мучеником,
когда можно продолжать жить как люди без ВИЧ?
Ведь не существует физических признаков вируса.
Нет знака, который вы носите.
Безопасно быть как все,
безопасно быть невидимым.
Я хочу открыть завесу и поделиться своей историей.
Осенью 2014 года я учился на втором курсе в колледже
и, как большинство студентов, был сексуально активен.
Я, в основном, был осторожен, минимизировал риски сексуальных связей.
Я говорю «в основном», потому что делал это не всегда.
Нужно всего один раз оступиться, чтобы упасть,
и я, очевидно, оступился.
У меня был незащищённый секс, и я не переживал об этом.
Прошло около трёх недель,
и я почувствовал себя растоптанным стадом антилоп.
Всё тело болело, как никогда раньше и никогда после того.
У меня были приступы лихорадки.
Меня шатало от тошноты, было трудно ходить.
Будучи студентом-биологом, я имел представление о болезнях,
а будучи информированным геем, я читал немного о ВИЧ
и догадался, что это была сероконверсия,
или, как это иногда называют, острая ВИЧ-инфекция.
Это реакция организма
на производство антител к антигену ВИЧ.
Не все проходят эту стадию,
но мне повезло.
Мне повезло, что были физические симптомы,
которые сказали мне: эй, что-то не так.
И это позволило мне обнаружить вирус довольно рано.
Итак, просто чтобы подтвердить догадку,
я сдал тесты в кампусе.
И они должны были позвонить мне утром и сообщить результат,
и они мне позвонили,
но попросили меня прийти и поговорить с доктором.
И реакция, которую я увидел, была вовсе не такой, какую я ожидал.
Доктор сказала мне то, что я уже знал: что это не приговор,
она предложила поговорить с её братом,
который жил с ВИЧ с начала 90-х.
Я отказался от предложения, но был очень тронут.
Я ожидал выговора.
Я ожидал жалости и разочарования,
а получил сочувствие и человеческое тепло,
и всегда буду за это благодарен.
В следующие несколько недель я очень плохо чувствовал себя физически,
но эмоционально я был в порядке.
Я воспринял это нормально.
Моё тело было выпотрошено,
те, кто был рядом, не могли этого не заметить.
Я усадил соседей по комнате
и сказал, что у меня ВИЧ,
что я буду проходить терапию и не хочу их волновать.
И я помню выражение их лиц.
Они держались друг за друга, сидя на диване, они плакали,
а я их утешал.
Я утешал их насчёт своих же плохих новостей,
но было приятно видеть, что им не всё равно.
Но с того вечера я заметил перемену
в том, как ко мне относились дома.
Соседи не прикасались к моим вещам,
они не ели того, что я готовил.
А в Южной Луизиане,
как известно, от еды не отказываются.
(Смех)
Я чертовски хороший повар, так что это не прошло незамеченным.
(Смех)
После этих первых намёков их брезгливость стала более очевидной
и более оскорбительной.
Меня попросили убрать зубную щётку из ванной,
не пользоваться общими полотенцами,
стирать мои вещи при высокой температуре.
Это были не вши, послушайте.
Это была не чесотка. Это был ВИЧ.
Он передаётся через кровь,
сперму или вагинальные выделения,
грудное молоко.
Я не спал со своими соседями,
не кормил их грудью,
(Смех)
и мы не играли в «Сумерки».
Я не был для них опасен,
и я сообщил им это,
но дискомфорт сохранялся,
пока однажды меня не попросили выехать.
И меня попросили выехать,
потому что соседка рассказала о моём диагнозе своим родителям.
Поделилась моей личной медицинской информацией с незнакомцами.
Я сейчас сам рассказываю об этом трём сотням человек,
но тогда мне это показалось неприемлемым.
Они выразили озабоченность, что у их дочери такой сосед.
Будучи геем, выросшим в религиозной семье,
на Юге,
я был знаком с дискриминацией.
Но не с этой разновидностью,
чрезвычайно неприятной,
так как она исходила из неожиданного источника.
Не просто от образованных людей,
не просто от членов ЛГБТ-сообщества,
но ещё и от друзей.
Я так и сделал. Я выехал в конце семестра.
Но не для их спокойствия.
Я сделал это из уважения к себе.
Я не хотел подвергать себя осуждению
упорствующих в своём невежестве,
и я не хотел, чтобы то, что стало частью меня,
использовали как оружие против меня.
Я выбрал открытость и прозрачность,
я выбрал быть видимым,
быть, как я это называю, ежедневным защитником.
Цель прозрачности, ежедневной защиты —
развеять невежество,
а «невежество» — очень страшное слово.
Мы не хотим выглядеть невеждами,
мы точно не хотим, чтобы нас так называли.
Но невежество — не синоним глупости.
Это не неспособность учиться.
Это состояние до того, как научишься.
И когда я сталкивался с проявлениями невежества,
я видел в этом возможность чему-то их научить.
И надеялся, что если бы я мог распространить некоторое знание,
я смог бы облегчить ситуацию для других людей,
вроде той, в которой был я сам,
и спасти кого-то от унижения.
Не все отзывы были позитивными.
Здесь на Юге
мы ставим на людей много меток из-за религиозного давления,
недостаточного образования в сфере секса
и общего консервативного взгляда на любую сексуальность.
Мы рассматриваем это как болезнь геев.
В мире большинство новых заражений ВИЧ происходит у гетеросексуальных пар,
и в Штатах женщины, особенно цветные —
в зоне высокого риска.
ВИЧ никогда не был болезнью геев.
Эта болезнь касается нас всех.
Поначалу я чувствовал ограничения.
Я хотел расширить круг людей, к которым могу обратиться,
и естественно,
я обратился к тёмному миру онлайн-знакомств,
к приложениям вроде Grindr.
Для тех, кто не знает, что это, поясню:
это приложения для знакомств мужчин-геев.
Можно создать профиль, загрузить фото
и увидеть свободных парней в некотором радиусе.
Вы все наверное слышали про Tinder.
Grindr появился гораздо раньше,
потому что геям было сложнее повстречать будущего мужа
в церкви или в продуктовом магазине,
или куда ещё ходят гетеросексуалы,
не зная, что это можно делать по телефону.
(Смех)
В Grindr, если вам нравится то, что вы видите или читаете,
вы можете отправить сообщение, встретиться, сделать что-то ещё.
В своём профиле я написал, что у меня ВИЧ,
что вирус в неопределяемом статусе и я могу ответить на любые вопросы.
И я получил много вопросов
и много комментариев, плохих и хороших.
Я хочу начать с плохих,
чтобы показать невежество, о котором я уже говорил.
Плохие комментарии были замечаниями или допущениями.
Предполагали что-то о моей личной жизни и сексуальных практиках.
Считали, что я подвергаю себя и других опасности.
Но чаще это были просто высокомерные замечания.
В гей-сообществе употребляют термин «чистый»,
когда говорят о ВИЧ-отрицательных.
Конечно, обратная сторона этого — нечистый или грязный,
если у вас есть ВИЧ.
Я не настолько чувствителен,
могу быть грязным, работая в поле,
но это оскорбительное слово.
Это метка, которую ставит на вас общество,
и она не даёт многим геям раскрыть свой статус
и удерживает новичков
от поиска поддержки внутри сообщества.
Это меня огорчает.
К счастью, позитивных ответов было больше,
и они были от тех, кто хотел узнать.
Они интересовались рисками заражения,
или тем что значит «неопределяемый»,
или где они могли бы пройти тест,
многие спрашивали о моём опыте,
и я мог поделиться своей историей.
Но важнее всего,
те, кому только поставили диагноз,
могли обратиться ко мне, испуганные, одинокие
и не знающие, что делать дальше.
Они не хотели говорить семьям,
не хотели говорить друзьям.
Они чувствовали себя испорченными. Грязными.
Я делал всё, чтобы успокоить их,
связывал их с AcadianaCares —
прекрасному ресурсу нашего сообщества
для людей с ВИЧ.
Связывал их с людьми, которых знал лично,
не только для того, чтобы они снова почувствовали себя людьми,
но и чтобы они получили доступ к ресурсам,
необходимым для терапии.
И это явилось самой большой наградой
за мою откровенность:
я мог помочь тем, кто страдал, как когда-то я сам,
помочь тем, кто был в темноте,
потому что знал, какое это непривлекательное место.
Это были совершенно разные люди,
многие из них не были так хорошо информированы, как я,
и они приходили ко мне, потому что боялись.
Некоторых из этих людей я знал лично
или они знали меня,
но анонимов было намного больше.
Они использовали пустые профили,
боялись показаться.
И, говоря о прозрачности,
я хочу, чтобы вы задумались.
Я считаю, что риск, который я взял на себя,
открыв своё лицо,
стоил всех негативных комментариев,
всех нападок,
потому что я понял, что могу повлиять на ситуацию.
Усилия не напрасны,
мы можем изменить жизни, с которыми сталкиваемся,
и они, в свою очередь, сделают то же самое.
И если кто-то из вас или ваших знакомых имеет дело с ВИЧ,
или вы хотите узнать, какие существуют ресурсы,
или просто больше узнать о болезни,
вот несколько отличных сайтов.
Я буду рад, если вы найдёте меня после разговора
и зададите любые вопросы.
Есть известная фраза: «Не видеть леса за деревьями».
Я прошу вас присмотреться и увидеть за болезнью человека.
Легко говорить о цифрах и статистике
или сознавать явную опасность.
Гораздо труднее видеть лица за цифрами.
Когда вы обнаружите, что у вас есть эти мысли, эти слова,
которые возникли, когда вы смотрели на Кирби,
я хочу попросить вас вместо этого
думать о сыне,
думать о брате,
думать о друге,
но важнее всего, думать о человеке.
Ищите знаний, сталкиваясь с невежеством,
всегда будьте внимательными
и всегда относитесь к людям с сочувствием.
Спасибо.
(Аплодисменты)
Konuşmama hepinize bir fotoğraf göstererek başlamak istiyorum
çoğunuzun muhtemelen daha önce gördüğü bir fotoğraf.
Hepinizin bir dakika ayırmanızı
ve fotoğrafa bakmanızı
ve aklınıza gelen bazı şeylere gerçekten odaklanmanızı istiyorum.
Bunlardan bazıları nedir, o sözler.
Şimdi, hepinizin bana bakmasını rica edeceğim.
Bana baktığınızda aklınıza gelen kelimeler nedir?
O adamı benden
ayıran şey nedir?
Bu fotoğraftaki adam David Kırby
ve 1990 yılında AIDS'e bağlı hastalıktan ölmekteyken çekilmiş
daha sonra Life Dergisinde yayınlandı.
Beni Kırby'den ayıran tek asıl gerçek,
HIV ve AIDS tedavi yöntemlerindeki yaklaşık 30 yıllık tıbbi ilerlemeler.
Bundan sonra sormak istediğim şu:
HIV ile mücadelede bu kadar üst düzey ilerleme
kaydettiysek
neden bununla birlikte virüsle ilgili algılarımızı da geliştiremedik?
HIV, bu kadar kolay idare edilmesine rağmen neden bu kadar tepki görüyor?
Damgalama ne zaman başladı
ve neden hâlâ bitmedi ?
Bunlar cevaplanması kolay sorular değil.
Bunlar çok farklı faktör ve fikirlerin somutlaşmasıdır.
Kırby'ninki gibi güçlü görüntüler 80'ler
90'ların AIDS krizinin yüzleriydi
ve o zaman da bu kriz damgalanmış
insanlar ve eşcinseller üzerinde
büyük bir etkiye sahipti.
Toplumun geri kalanının gördüğü ise
bu berbat şeyin zaten dışlanmış bu grubun basına gelmesiydi.
O zamanlar medya "Eşcinsel" ve "AIDS" sözcüklerini
birbirinin yerine kullanmaya başladı.
1984 Ulusal Cumhuriyet Kongresi'nde konuşmacılardan biri
eşcinsellerle ilgili olan " Henüz AIDS'e yakalanmadın mı?" şakasını yaptı.
Bu da o zamanların zihniyetiydi.
Fakat biz virüsü ve nasıl yayıldıklarını
anlamaya başlayınca, aslında riskin de
ne kadar artığını fark etmeye başladık.
1985'te hastalıklı kan tedavisi nedeniyle kendisine
HIV bulaşan 13 yaşındaki hemofili hastası
Ryan White'in vakası
Amerika'nın HIV algısında derin bir manevra yarattı.
Artık sadece toplumun karanlık kesimleri,
eşcinseller ve uyuşturucu tacirleri değil
toplumun empatiye layık gördüğü
insanlar ve çocuklar da
bu hastalıktan etkileniyordu.
Ama bu hastalığa yakalanma korkusu ve bu algı hâlâ devam ediyor.
Ben birkaç soruma cevap vermenizi istiyorum.
Kaçınız HIV'li insanların tedaviyle
sadece AIDS'i tamamen atlatmakla kalmayıp hayatlarına normal şekilde
devam ettiklerinin farkında?
Hepiniz eğitimlisiniz!
(Gülüşmeler)
Peki ya HIV'li insanların tedavi ile
tespit edilemeyen statüye erişebileceğini ve bunun, onların neredeyse
bulaşıcı olmadıkları anlamına geldiği?
Daha da az.
Kaçınız mevcut hastalık öncesi ve
sonrası tedavilerin bulaşma riskini yüzde 90'dan
fazla azalttığının farkında?
Bakın, bunlar HIV ile savaş sürecinde elde edilen
inanılmaz gelişmeler fakat hâlâ çoğu Amerikalının
bu virüse ve onunla yaşayan insanlarla ilgili algısını yıkamadılar.
Virüsün tehlikesini önemsizmiş gibi gösterdiğimi düşünmenizi istemiyorum.
AIDS salgınının ezici geçmişini görmezden gelmiyorum.
Size HIV'liler için hâlâ umudun olduğu
ve AIDS'in 80'lerdeki gibi idam cezası olmadığı mesajını vermeye çalışıyorum.
Benim kendime sorduğum bu soruyu şimdi siz sorabilirsiniz:
Nerede bu hikâyaler?
Nerede bu HIV ile yaşayan insanlar? Neden hiç duyulmadılar?
Bu başarılara, bu istatistiklere onları görmeden
nasıl inanabilirim?
Aslında bu benim için çok kolay bir soru.
Korku, damgalanma ve utanç.
Bunlar HIV'lileri konuşmaktan alıkoyan şeyler.
Cinsel hikâyelerimiz de sağlık raporlarımız kadar özelimiz.
Ve bunlar üst üste geldiği zaman
kendinizi çok hassas bir alanda bulabilirsiniz.
Biz dürüst olduğumuzda başkalarının bunu nasıl
karşılayacağı korkusu bizi hayatta bir sürü şeyi yapmaktan alıkoyar
ve HIV-pozitif popülasyonun durumu tam olarak bu.
Şeffaflığın bedeli sosyal baskı ile yüzleşmek ve alay edilmek.
HIV olmayan biri gibi kabul edilebilecekken
neden mağdur olayım ? düşüncesi.
Sonuç olarak virüsü taşıdığınıza dair fiziksel bir belirti yok.
Üzerinizde taşıdığınız bir simge yok.
Asimile olmak güvenli.
Görünmez olmak güvenli.
Biraz geriye gidip kendi öykümü açığa çıkarıp paylaşacağım.
2014 Sonbaharı, üniversitede ikinci yılımdayım.
Çoğu üniversite öğrencisi gibi, cinsel hayatım aktifti
ve genellikle seksin risklerini azaltmak için önlem alırdım.
Şimdi, "genellikle" dedim çünkü her zaman güvende değildim.
Sadece bir yanlış adım bizi yerle bir edebilir
ve benim yanlış adımım gayet açıktı.
Korunmasız ilişkiye girdim ve gerisini hiç düşünmedim.
Üç hafta ileriye gidelim.
Kendimi bir antilop sürüsü altında ezilmiş gibi hissediyordum.
Vücudumda daha önce hiç yaşamadığım ağrılar vardı.
Ateş ve sıtma nöbetleri geçiriyordum.
Baş dönmesiyle sendeliyor ve yürümekte zorluk çekiyordum.
Biyoloji öğrencisi olduğumdan, hastalığı öncesinden biliyordum.
Hayli bilgili bir eşcinsel olarak, HIV hakkında biraz okumuştum.
Bunun bir serokonversiyon olduğu aklıma geldi
yada bazen denildiği gibi; Akut HIV enfeksiyon.
Bu, vücudun HIV antijenlerine
karşı antikor üretme reaksiyonu.
Önemli bir not. Herkes bu hastalık safhalarından geçmez.
Ama ben şanslılardandım ki ben geçtim.
Ben şanslıydım çünkü böyle fiziksel belirtiler vardı
ve bana bir şeylerin yanlış olduğunu gösterdi.
Virüsü erken saptamamı sağladı.
Sadece netleştirmek için, tam isabet ettirmek için
kampüste test yaptırdım.
Ertesi sabah test sonuçları için
beni arayacaklarını söylediler ve aradılar.
Fakat benim gelip doktorla görüşmemi istediler.
Doktordan aldığım reaksiyon beklediğim gibi değildi.
Bunun bir idam cezası olmadığını bilmemi istedi.
Hatta bana 90'larında başından beri HIV ile yaşayan
erkek kardeşiyle görüşmeyi teklif etti.
Teklifi reddettim ama çok duygulanmıştım.
Ben kınanmayı bekliyordum.
Acınılmayı ve hayalkırıklığı bekliyordum.
Ama ben şefkat ve sıcaklık gördüm
ve bunun için sonsuza dek minnettarım.
Ben hâliyle birkaç hafta boyunca fiziksel olarak yıkılmıştım.
Duygusal ve zihinsel olarak iyidim.
İyi karşılıyordum.
Ama vücudum tahrip olmuştu.
Bana yakın olanlar bundan habersizdi.
Bu yüzden ev arkadaşlarımla oturdum ve onlara
bana HIV teşhisi konduğunu, tedaviye başlayacağımı,
onları endişelendirmek istemediğimi anlattım.
Yüzlerindeki o ifadeyi hatırlıyorum.
Birbirlerine tutunup koltukta ağlıyorlardı.
Onları ben teselli ettim.
Onları kendi kötü haberim için teselli ettim.
Ama onların bana önem verdiklerini görmek iç açıcıydı.
O geceden sonra bana karşı tavırlarında
bir değişim hissettim.
Ev arkadaşlarım benim olan hiçbir şeye dokunmuyorlardı
ve pişirdiğim hiçbir şeyi yemiyorlardı.
Güney Luisiana'da
hepimiz biliyoruz ki yemek teklifini reddetmeyiz.
(Gülüşmeler)
Yemeklerimi beğenmediklerini düşünmeyin çünkü ben gayet iyi bir aşçıyım.
(Gülüşmeler)
Bu ilk sessiz ipuçlarından sonra, onların hoşnutsuzlukları
yavaş yavaş daha belirgin ve saldırgan bir hâl almaya başladı.
Diş fırçamı banyodan kaldırmam istendi.
Aynı havluyu paylaşmamam istendi.
Hatta çamaşırlarımı daha sıcak programda yıkamam istendi.
Bu bir saç biti değil ki arkadaşlar.
Bu uyuz da değildi. Bu HIV idi.
Kan yoluyla, cinsel sıvılar
sperm yada vajinal sıvılar
ve anne sütü ile bulaşabilir.
Ev arkadaşlarımla ilişkiye girmediğim gibi
onları emzirmiyordum da--
(Gülüşmeler)
ve "Alacakaranlık"ı da canlandırmıyorduk.
Ben onlar için risk değildim
ve onların bunun farkında olmalarını sağladım
ama hâlâ bu huzursuzluk devam etti.
Ta ki sonunda evden taşınmam istenene kadar.
Evden taşınmam istenmişti.
Çünkü ev arkadaşlarımdan biri durumumu ailesiyle paylaşmıştı.
O benim özel sağlık bilgimi yabancılarla paylaşmıştı
ve şimdi ben aynı şeyi bir salon dolusu 300 kişinin önünde yapıyorum.
Ama o zamanlar bu konuda bu kadar rahat değildim.
O aile kızlarının benimle yaşamasından huzursuz olduklarını ifade etti.
Eşcinsel olmam, inançlı bir ailede büyümem,
Güneyde yaşamam düşünüldüğünde
bu ayrımcılık benim için yeni bir şey değildi.
Ama bu şekilde olması
büyük bir hayalkırıklığıydı.
Bu sefer beklemediğim bir yerden geldi.
Sadece üniversite eğitimi görmüş insanlar değil.
Sadece LGBT topluluğunun diğer üyeleri değil.
Onlar ayrıca benim arkadaşlarımdı.
Dönemin sonunda taşındım.
Onları tatmin etmek için değil,
kendime saygı duyduğum için taşındım.
Kendimi cehaletine çare aramak istemeyen
insanlara maruz bırakmayacaktım.
Artık bir parçam olan şeyin bana karşı
bir silah olarak kullanılmasına asla izin vermeyecektim.
Kendi durumum hakkında şeffaf olmayı seçtim
her zaman görünür olmayı.
Ben buna her daim savunucu olmak demek istiyorum.
Şeffaf olmanın önemi, her daim savunucu olmanın önemi
cehaleti yok etmekti.
Cehalet çok korkutucu bir kelime.
Biz cahil görünmek istemiyoruz
ve kesinlikle böyle anılmak istemiyoruz.
Fakat cahillik aptallıkla eş anlamlı değil.
Öğrenme kapasitesizliği de değil.
Öğrenmeden önce ki bir evre.
Bu yüzden cahil kesimden birisini görünce
onda öğrenebilme şansı görürüm.
Ümit ediyorum ki, eğer eğitimi yayabilirsem,
ev arkadaşlarımla aramda olanlar
gibi durumları azaltabilirim
ve küçük düşürülen insanları kurtarabilirim.
Şimdiye kadar aldığım tepkiler hiç pozitif değildi.
Burada, Güney kesimde
dini baskılardan, kapsamlı cinsel eğitimin
eksikliğinden ve cinsellikle ilgili tutucu bakış açımızdan
kaynaklanan birçok damgalama var.
Bunu bir eşcinsel hastalığı olarak görüyoruz.
Dünya çapında, yeni HIV enfeksiyonlarının çoğu heteroseksüel çiftler arasında.
Burada, Amerika'da ise, kadınlarda özellikle beyaz olmayan kadınlarda
risk artmış durumda.
Bu bir eşcinsel hastalığı değil. Hiçbir zaman olmadı.
Herkesin endişe etmesi gereken bir hastalık.
İlk başlarda kendimi sınırlı hissettim.
Araştırmalarımı çevremin dışına çıkarmak istedim.
Doğal olarak
karanlık, yeraltı online flört uygulamalarına yöneldim.
Grindr gibi.
Eğer bu uygulamalara yabancı iseniz
bu flört uygulamaları eşcinsel erkekler için.
Hesap oluşturup resim yükleyebilirsiniz.
Bu uygulama size yakın civardaki erkekleri gösterecek.
Büyük ihtimalle Tinder'ı duymuşsunuzdur.
Grindr çok daha uzun bir süredir var.
Müstakbel eşcinsel kocanızla kilisede veya markette tanışmanız,
yada eşcinsel olmayanların telefonlarıyla
flört etmeye başlamadan önce kullandıkları diğer yöntemler
bizim için çok daha zor olduğundan.
(Gülüşmeler)
Grindr'da eğer okuduğunuz ya da gördüğünüz şeyi beğenirseniz
birine mesaj gönderip onunla tanışıp bir şeyler yapabilirsiniz.
Ben hesabımda tabii ki HIV'li olduğumu,
tespit edilemez olduğumu ve sorulara açık olduğumu belirttim
ve bir sürü soru ve yorumla karşılaştım
hem pozitif hem negatif.
Daha önce bahsettiğim cehaleti
vurgulamak için negatif olanlarla başlamak istiyorum.
Bu negatif yorumların çoğu rastgele ifadeler ve varsayımlardı.
Cinsel hayatım ya da alışkanlıklarım ile ilgili varsayımlarda bulunuyorlardı.
Kendimi yada başkalarını riske attığım varsayılıyordu.
Ama çoğunlukla bu bahsettiğim cehalet tepkileriyle karşılaşıyordum.
Eşcinsel toplumunda HIV negatif olan birisi
"temiz" olarak adlandırılır.
Tabii ki öte yandan HIV'li isen "temiz olmayan"
veya " kirli " olarak tanımlanırsın.
Ben o kadar narin değilim.
Ben gerçekten bu alana girdiğimden beri kirliyim.
Fakat bu bizim dilimizi yaralıyor.
Bu toplum damgalaması eşcinsel erkekleri
kendilerini açığa vurmaktan
ve yeni teşhis konulanları
çevrelerinden destek istemekten alıkoyuyor.
Bence bu gerçekten çok stresli.
Ama pozitif cevaplar daha çok artmaya başladı
ve bunlar genellikle meraklı kişilerden.
Bulaşma riskini merak ediyorlar yada
"tespit edilememe" nin ne anlama geldiğini,
nerede test yaptırabileceklerini,
bazıları benim tecrübelerimi merak ediyorlar
ve ben de hikâyemi onlarla paylaşabiliyorum.
Fakat en önemlisi,
yeni teşhis konulmuş HIV'lilere ulaşabiliyordum
ve onlar yalnızlar, korkuyorlar
bir sonraki aşamayı bilmiyorlardı.
Ailelerine söylemek istemiyorlardı.
Arkadaşlarına söylemek istemiyorlardı.
Kendilerini yaralanmış ve kirli hissediyorlardı.
Onları sakinleştirmek için elimden geleni yaptım.
Onları HIV'liler için
harika bir kaynak olan
AcadianaCares ile irtibata geçirdim.
Sonra onları şahsen tanıdığım insanlarla tanıştırdım.
Böylece hem kendilerini tekrar insan hissedebilecekleri bir yere
hem de tedavilerini karşılayabilmek için
kaynaklara sahip oldular.
Bu, benim şeffaflığımın
en nâçizane yönüydü.
Benim gibi acı çekenlerde pozitif etki yapmak.
Karanlıkta kalanlara yardım edebilmek.
Daha önce bende oralardaydım ve orası hiç iyi bir yer değil.
Bu insanların farklı geçmişleri var
ve çoğu benim kadar bile bilgilendirilmediler
ve onlar bana korku ile geliyorlar.
Bazılarını şahsi olarak tanıyorum
ya da onlar beni tanıyor.
Ama çoğu meçhul.
Onlar yüzlerini göstermeye korkan profil resmi
olmayan insanlar.
Şeffaflığa gelecek olursak,
sizin, hepinizin birkaç düşünceyle buradan ayrılmanızı istiyorum.
Profilime resmimi koyarak aldığım risk
ya da oynadığım kumar
her negatif yoruma, itiraza,
ve kötü söze değer.
Çünkü ben gerçek ve somut etkiler bıraktığımı hissediyorum.
Bu gösteriyor ki bizim çabalarımız ses getiriyor.
İyilik için karşılaştığımız hayatları değiştirebiliriz.
Buna karşılık onlar güçlenerek ilerlerler.
Eğer siz ya da tanıdığız biri HIV ile savaşıyorsa
ya da çevrenizdeki kaynakları görmek istiyorsanız
ya da sadece kendinizi bu hastalık konusunda eğitmek istiyorsanız.
Ulaşabileceğiniz mükemmel ulusal siteler var
ve bu konuşmadan sonra benimle konuşabilirsiniz
ve de istediğinizi sorabilirsiniz.
Hani bir deyiş vardır, detaylara dalıp gerçeği görememe...
Sizden hastalıktan öte insanları görmenizi rica ediyorum.
Rakamları ve istatistikleri görmek
algılanan tehlikeyi görmek çok kolay.
Bu rakamların arkasındaki yüzleri görmek ise daha zor.
Kendinizi bu düşünceleri, bu sözleri düşünürken bulduğunuzda
karşınızdakinin David Kırby olduğunu düşünebilirsiniz.
Ama ben sizden, onun yerine
oğlunuzu düşünmenizi,
kardeşinizi düşünmenizi,
arkadaşınızı düşünmenizi,
en önemlisi insanlığı düşünmenizi istiyorum.
Cehaletle karşılaştığınızda eğitime başvurun.
Her zaman düşünceli
ve her zaman merhametli olun.
Teşekkürler.
(Alkışlar)
Tôi muốn bắt đầu câu chuyện bằng một bức ảnh,
có thể nhiều người ở đây đã từng thấy nó trước đây.
Vì vậy tôi muốn các bạn dành chút thời gian
nhìn vào bức ảnh này,
và nhìn nhận vào những gì nảy ra trong tâm trí bạn.
Đó là những thứ gì? Những từ ngữ gì?
Bây giờ tôi muốn tất cả các bạn nhìn vào tôi.
Những từ ngữ nào nảy ra trong tâm trí bạn khi nhìn vào tôi?
Điều gì khiến người đàn ông trên kia và tôi
trở nên khác nhau?
Người đàn ông trong ảnh tên là David Kirby.
Bức ảnh này được chụp vào năm 1990 khi anh ta đang chết dần vì AIDS,
sau đó nó được đăng tải trên Life Magazine.
Chỉ có một thứ thực sự khiến tôi khác với Kirby,
đó là 30 năm tiến bộ y học trong việc trị liệu HIV/AIDS.
Vậy điều tôi muốn hỏi tiếp theo đó là:
nếu chúng ta đã tạo ra những bước tiến theo cấp số nhân
trong việc chiến đấu với HIV,
tại sao nhận thức của chúng ta về loại vi-rút đó vẫn chưa cùng phát triển theo?
Vì sao HIV gợi ra phản ứng này từ chúng ta khi nó đã được kiểm soát một cách dễ dàng?
Sự kì thị bắt đầu diễn ra từ khi nào,
và tại sao vấn đề đó vẫn chưa hề giảm?
Và những câu hỏi đó không dễ để trả lời,
bởi chúng là sự cô đọng từ rất nhiều yếu tố và ý kiến.
Những bức ảnh có sự tác động như hình của Kirby
chính là bộ mặt của cuộc khủng hoảng đại dịch AIDS vào những năm 80-90,
ở thời điểm đó, cuộc khủng hoảng hiển nhiên đã tạo ra tác động lớn
đến nhóm người đã bị kì thị từ trước đó,
và đó là những người đồng tính.
Vì thế nên cộng đồng dị tính nói chung coi đây như một điều rất ghê tởm
đối với nhóm người đã bị xã hội xa lánh.
Thời điểm đó, truyền thông cũng bắt đầu xoay quanh hai chủ đề --
đồng tính và AIDS --
và tại Hội nghị Đảng Cộng Hòa diễn ra vào năm 1984,
một trong những người phát biểu đã nói đùa rằng GAY là ý viết tắt của "bị si-đa chưa"
Và đó là nhận thức lúc bấy giờ.
Nhưng khi chúng ta bắt đầu hiểu về vi rút này hơn
và cách nó truyền nhiễm,
chúng ta nhận ra mối nguy cơ đó đang gia tăng theo từng khu vực.
Trường hợp được chú ý mạnh mẽ là trường hợp của Ryan White vào năm 1985,
13 tuổi, mắc chứng máu loãng khó đông
đã mắc phải HIV sau khi được truyền mẫu máu bị nhiễm bệnh,
và đây là ca gây ảnh hưởng sâu sắc nhất trong nhận thức của Hoa Kỳ về HIV.
Những mảng tối của xã hội không còn bị hạn chế bởi
người đồng tính và người chơi thuốc,
mà nó dần tác động mọi người
rằng xã hội cho là sự đồng cảm của họ chỉ xứng đáng,
dành cho trẻ em.
Có điều nỗi sợ tràn ngập đó và cả sự nhận thức đó vẫn tồn tại.
Nào, tôi muốn hỏi các bạn vài câu sau đây và giơ tay lên nếu có nhé.
Bao nhiêu người ở đây biết được rằng khi được trị liệu,
thì những người bị HIV không chỉ hoàn toàn ngăn chặn được AIDS,
mà họ còn sống lâu như mọi người?
Các bạn đều học cả rồi.
(Cười)
Bao nhiêu người ở đây biết rằng sau khi điều trị,
những người mắc HIV có thể đạt đến tình trạng không bị phát hiện,
và gần như không còn khả năng truyền nhiễm?
Ít hơn nhiều nhỉ.
Bao nhiêu người ở đây biết về các phương pháp điều trị trước và sau phơi nhiễm
luôn sẵn có để giảm nguy cơ bị truyền nhiễm
lên đến hơn 90%?
Bạn xem, đó là những tiến bộ vượt bậc mà chúng ta có được trong cuộc chiến với HIV,
thế nhưng về mặt nhận thức, đa số người Mỹ vẫn còn nhiều lầm tưởng
về vi-rút đó và những người đang sống cùng nó.
Và tôi không muốn các bạn cho rằng tôi đang cố xem nhẹ sự nguy hiểm của nó,
hay chối bỏ quá khứ bi thảm của đại dịch AIDS.
Tôi đang cố truyền tải một thứ gọi là hy vọng đối với những người mắc bệnh
và HIV đã không còn là án tử hình như trong những năm 80.
Ngay lúc này bạn có thể hỏi, và câu đầu tiên tôi tự hỏi bản thân mình:
Những câu chuyện này từ đâu ra?
Những người sống cùng HIV đang ở đâu? Tại sao họ không lên tiếng?
Làm sao tôi có thể tin vào những thành công đó hay những số liệu đó,
mà không tận mắt chứng kiến?
Và đối với tôi, đây thực sự là một câu hỏi rất dễ để trả lời.
Sự sợ hãi, sự kỳ thị và sự xấu hổ:
chính những điều này khiến những người đó sống cùng căn bệnh trong im lặng.
Câu chuyện về giới tính cũng như việc điều trị bệnh của cá nhân chúng tôi,
và khi dồn cả hai lại,
các bạn có thể thấy mình đang ở trong tình thế nhạy cảm.
Sợ rằng người ta nhận thấy khi chúng tôi thành thật
khiến chúng tôi không thể làm nhiều thứ trong cuộc đời nữa,
và đó là trường hợp dành cho bộ phận người mắc HIV.
Việc đối mặt với sự soi mói của xã hội và bị chế giễu là cái giá chúng tôi phải trả
cho sự minh bạch, và tại sao trở thành kẻ chết vì nghĩa
khi bạn hoàn toàn khỏi căn bệnh và sống khỏe mạnh như người khác?
Sau tất cả, chẳng có một dấu hiệu trên cơ thể cho thấy bạn mắc bệnh.
Bạn cũng chẳng đeo một ký hiệu nào.
Sự an toàn chỉ có trong phạm vi đồng hóa,
và đó chỉ là sự an toàn vô hình.
Tôi muốn ném chiếc mặt nạ đó đi và chia sẻ câu chuyện của chính mình.
Vào mùa thu năm 2014, lúc đó tôi đang là sinh viên năm hai tại một trường cao đẳng
và cũng giống như hầu hết các sinh viên khác, tôi bắt đầu quan hệ tình dục.
và tôi cũng thường sử dụng biện pháp an toàn để tối thiểu hóa nguy cơ lây bệnh.
Ở đây, tôi có nói là "thường" bởi vì thi thoảng tôi không dùng chúng.
Đó chỉ là một sơ xuất nhỏ trước khi chúng tôi làm tình,
và lỗi của tôi là quá rõ ràng.
Tôi đã quan hệ tình dục không an toàn, và tôi không nghĩ nhiều về nó.
Khoảng ba tuần sau đó,
tôi cảm thấy cơ thể như bị một đàn linh dương đầu bò giày xéo lên vậy.
Trước đây tôi chưa từng thấy đau nhức đến như vậy.
Tôi bắt đầu nhận từng đợt sốt rét và ớn lạnh.
Tôi liên tục buồn nôn và đi lại rất khó khăn.
Là một sinh viên khoa sinh vật học, tôi đã từng tiếp xúc với căn bệnh,
và cũng là một người đồng tính có hiểu biết, tôi có đọc sơ về HIV,
cho nên trường hợp của tôi là đảo ngược huyết thanh,
hay còn được gọi là nhiễm HIV cấp tính.
Và đây là phản ứng của cơ thể
khi sản xuất ra các kháng thể đối với kháng nguyên HIV.
Lưu ý rằng không phải ai cũng trải qua giai đoạn phát bệnh này,
và tôi là một trong những người may mắn đó.
Và tôi may mắn kiểu như là, đó là những dấu hiệu vật lý
giúp tôi biết được có gì đó không ổn,
và nhờ đó tôi phát hiện vi-rút kịp thời.
Vì muốn kiểm chứng sự thật,
tôi đã kiểm tra ngay tại trường.
Và họ nói họ sẽ gọi điện báo cho tôi biết ngay khi có kết quả vào sáng hôm sau,
sau đó họ đã gọi cho tôi,
nhưng họ yêu cầu tôi vào phòng và nói chuyện với đội ngũ các bác sỹ.
Và phản ứng khi tôi nhận kết quả từ cô ấy không như những gì tôi mong đợi.
Cô ấy cam đoan với tôi rằng những gì tôi vừa biết không phải là bản án tử hình,
thậm chí cô ấy còn đề nghị tôi liên hệ với anh trai cô ấy,
người vẫn đang sống cùng HIV từ đầu những năm 90.
Tôi đã từ chối lời đề nghị của cô ấy, nhưng thực sự tôi đã rất cảm động.
Tôi cứ nghĩ mình sẽ bị khiển trách.
Tôi chờ đợi một sự sỉ nhục hay thất vọng,
và tôi nhận được sự cảm thông đầy trắc ẩn và tình người ấm áp,
và tôi sẽ luôn biết ơn đối với cuộc trao đổi đầu tiên đó.
Rồi sau vài tuần, tôi như một mớ hỗn độn.
Tôi làm tốt cả mặt cảm xúc lẫn tinh thần.
Tôi đã kiểm soát nó rất ổn.
Tuy nhiên cơ thể tôi như bị tàn phá,
và những người thân cận với tôi cũng bắt đầu để ý.
Vậy nên tôi đã gọi các bạn ở chung phòng ngồi lại,
và tôi cho họ biết là tôi bị chuẩn đoán mắc phải HIV,
rằng tôi sẽ bắt đầu điều trị và tôi không muốn họ phải lo lắng.
Và tôi vẫn nhớ từng cái nhìn trên khuôn mặt của họ.
Họ ôm chặt lấy nhau trên ghế sofa và bắt đầu khóc,
sau đó tôi đã an ủi họ.
Tôi chia sẻ với họ về những tin buồn của riêng tôi,
và thực sự thấy ấm lòng khi họ quan tâm đến những điều tôi nói.
Thế nhưng kể từ đêm đó, tôi nhận ra có sự khác lạ
trong cách họ đối xử với tôi lúc ở nhà.
Họ đã không đụng đến bất cứ thứ gì của tôi,
và họ cũng không ăn bất cứ món gì mà tôi nấu.
Ở Nam Louisiana,
chúng ta đều biết rằng bạn không từ chối đồ ăn.
(Cười)
Trong khi tôi nấu ăn rất ngon, tôi không nghĩ mình lại bị bơ như vậy.
(Cười)
Tuy nhiên, từ những ám chỉ im lặng đó, cho thấy họ phản ứng ngày càng rõ ràng hơn
và có vẻ tránh né hơn.
Tôi bị bắt phải mang bàn chải đánh răng ra khỏi nhà tắm,
và cũng không được xài chung khăn tắm,
và thậm chí tôi còn bị yêu cầu phải giặt quần áo ở nơi nóng hơn.
Tôi đâu phải bị chấy rận?!
Cũng không phải bị bệnh ghẻ lở. Mà là HIV!
Nó chỉ có thể được lây truyền qua đường máu,
dịch trong quan hệ tình dục như tinh dịch hay âm đạo
và bằng đường sữa mẹ.
Thế nhưng tôi đâu có ngủ cùng với họ,
hay cho họ bú sữa --
(Cười)
và chúng tôi cũng đâu có diễn lại "Twilight".
Tôi chẳng mang một mối nguy cơ nào đến với họ
và tôi cũng đã nói cho họ biết về chúng,
thế nhưng sự không thoải mái vẫn tiếp diễn
cho đến khi họ buộc tôi phải chuyển phòng.
Và tôi buộc phải chuyển ra
do một trong những người cùng phòng kể lại tình trạng của tôi với phụ huynh.
Cô ta đã chia sẻ thông tin sức khỏe của cá nhân tôi cho những người lạ.
Và ngay lúc này tôi cũng đang làm điều đó tại khán phòng 300 người.
Nhưng tại thời điểm đó, điều này lại khiến tôi khó chịu,
và họ bày tỏ sự khó chịu khi con gái họ sống chung một căn phòng với tôi.
Là một người đồng tính, lớn lên trong một gia đình theo đạo
và sống ở miền Nam,
tôi không còn lạ với việc phân biệt đối xử.
Nhưng kiểu phân biệt như thế này,
thật sự là một sự thất vọng quá lớn
bởi nó đến từ một nơi không thể ngờ được.
Họ không những là người học cùng đại học với tôi,
cùng là thành viên trong cộng đồng LGBT,
mà còn là bạn thân của tôi.
Vậy là tôi phải làm theo ý họ. Cuối học kỳ đó tôi đã dọn ra ngoài ở.
Nhưng không phải là tôi nhân nhượng họ,
mà là tôn trọng chính bản thân mình.
Tôi sẽ không chịu khuất phục trước những người
không có thiện chí khắc phục sự ngu dốt của mình,
và tôi cũng không để một thứ gì đó mà bây giờ đã là một phần trong tôi
được dùng như một công cụ chống lại tôi.
Do đó tôi chọn lựa việc minh bạch về tình trạng của mình,
hoàn toàn rõ ràng.
Và đây là thứ mà tôi thích gọi là người biện hộ thường ngày.
Quan điểm của sự minh bạch này, của người biện hộ thường ngày này
là để xua tan đi sự thiếu hiểu biết,
thiếu hiểu biết là một từ rất đáng sợ.
Chúng ta đều không muốn mình bị coi là kẻ thiếu hiểu biết,
và hiển nhiên chẳng ai muốn bị gọi là như vậy.
Tuy nhiên, thiếu hiểu biết không đồng nghĩa với ngu dốt.
Không phải là không có khả năng học,
mà đó là tình trạng nhận thức trước khi bạn học.
Vì thế khi tôi thấy ai đó đến từ nơi thiếu hiểu biết,
tôi biết được họ sẽ có cơ hội để học hỏi.
Và rất hi vọng nếu tôi có thể truyền bá được một số kiến thức
thì người khác sẽ không gặp những tình huống
mà tôi đã từng trải qua với bạn cùng phòng
và cứu vớt những người đang chịu sự sỉ nhục của xã hội.
Vì thế mà những phản ứng tôi nhận được không hẳn là tích cực.
Ở vùng miền Nam này,
nhiều sự kỳ thị xuất phát từ những áp lực tôn giáo,
hay sự thiếu giáo dục giới tính toàn diện
và cả những quan điểm gây tranh cãi về những thứ liên quan đến tình dục.
Chúng ta coi nó như dịch bệnh đồng tính.
Nếu xét trên toàn cầu, đa số những trường hợp bị HIV đều xảy ra ở quan hệ khác giới,
và ở Hoa Kỳ, phụ nữ, đặc biệt là phụ nữ da màu,
đang có nguy cơ gia tăng.
Đây không phải là căn bệnh đồng tính luyến ái. Không bao giờ.
Nó là một căn bệnh mà chúng ta cần quan tâm đến.
Do đó ban đầu, tôi cảm thấy mình bị hạn chế.
Tôi muốn mở rộng phạm vi của mình và vượt xa khỏi những gì xung quanh tôi.
Thế là tự nhiên,
tôi chuyển sang thế giới ngầm đen tối của những ứng dụng hẹn hò trên mạng,
những ứng dụng như Grindr,
dành cho những người không biết,
đây là những ứng dụng hẹn hò nhắm đến những chàng trai đồng tính.
Bạn chỉ cần đăng profile và một tấm hình
là sẽ thấy danh sách các chàng trai trong khu vực.
Chắc hẳn là các bạn từng nghe về Tinder.
Grindr đã xuất hiện khá lâu rồi
kể từ khi bạn không thể gặp được anh chồng đồng tính tương lai
ở nhà thờ hay cửa hàng tạp hóa,
hay như những người dị tính thường làm
trước khi họ biết mình có thể hẹn hò qua điện thoại.
(Cười)
Vậy nên trên Grindr, khi bạn thấy hay đọc thứ gì đó mà bạn thích,
bạn có thể gửi nó qua tin nhắn cho người bạn muốn gặp, hay làm những việc khác.
Do đó, trên profile của tôi, tôi viết rõ ràng rằng tôi bị HIV.
Chẳng ai phát hiện ra tôi nên tôi rất chào đón những thắc mắc về tình trạng của mình.
Sau đó tôi đã nhận được rất nhiều câu hỏi
và rất nhiều lời bình luận, cả tích cực và tiêu cực.
Và tôi muốn bắt đầu bằng những bình luận tiêu cực,
chỉ để dựng lại một vài sự thiếu hiểu biết mà tôi đã đề cập lúc nãy.
Và hầu hết những bình luận đó đều là những nhận xét hay giả định.
Họ giả định họ biết rõ về đời sống tình dục hay thói quen tình dục của tôi.
Họ nói tôi để bản thân và người khác vào nguy hiểm.
Thế nhưng tôi đã gặp những nhận xét vô lý kiểu này nhiều rồi.
Trong cộng đồng người đồng tính, người ta thường nghe về từ "sạch sẽ"
khi bạn muốn nhắc đến người nào đó âm tính với HIV.
Dĩ nhiên mặt trái đó chính là việc không sạch sẽ, hay dơ bẩn,
khi bạn mắc phải HIV.
Bây giờ, tôi không quá bối rối
và tôi chỉ thực sự dính bẩn sau một ngày ở ngoài đồng thôi,
nhưng đây chính là thứ ngôn ngữ có hại.
Đây là sự kì thị do chính cộng đồng tạo ra
khiến cho những người đồng tính không dám tiết lộ tình trạng của họ.
và khiến cho những người mới bị
không dám tìm đến sự hỗ trợ trong chính cộng đồng của mình,
và tôi nghĩ đó là một điều thật đau đớn.
May mắn thay, ngày càng có nhiều những phản ứng tích cực hơn,
và đến từ những người hiếu kỳ tò mò.
Họ tò mò về những mối nguy cơ của việc truyền nhiễm,
hay "không xác định được" có ý nghĩa thực sự là gì,
họ có thể đi đâu để làm xét nghiệm,
rồi một vài gã hỏi về các trải nghiệm của tôi,
và tôi đã chia sẻ câu chuyện của mình với họ.
Nhưng điều quan trọng nhất là,
có nhiều người mới được chuẩn đoán mắc HIV đã tiếp cận tôi
rằng họ rất sợ hãi và rất cô đơn,
họ không biết bước kế tiếp theo nên làm là gì.
Họ không muốn cho gia đình họ biết,
họ cũng không muốn cho bạn bè biết
rồi họ cảm thấy cơ thể như bị tàn phá và thật dơ bẩn.
Sau đó tôi đã làm bất cứ điều gì có thể để nhanh chóng trấn an họ,
và tôi đã giới thiệu họ liên hệ với trung tâm AcadianCares.
Đó là một ngôi nhà tuyệt vời trong cộng đồng của chúng ta
dành cho những ai mắc phải HIV.
Và tôi cũng giới thiệu họ với những người mà cá nhân tôi biết
để không chỉ cho họ một nơi an toàn để được sống như con người một lần nữa
mà còn giúp họ có được những nguồn tài chính họ cần
để đủ tiền trả cho việc điều trị.
Cho đến thời điểm này, đó là khía cạnh khiêm nhường nhất
trong sự minh bạch của mình,
rằng tôi đã có nhiều tác động tích cực đến những người mắc bệnh như tôi đã từng,
rằng tôi đã giúp đỡ những người phải sống trong bóng tối,
bởi vì tôi đã từng ở nơi đó và chẳng phải một nơi tốt đẹp gì.
Tất cả các chàng trai này có xuất thân khác nhau,
và nhiều người trong số họ không am hiểu bằng tôi.
Họ bước ra từ một nơi đầy sự sợ hãi để đến với tôi.
Tôi có quen biết vài người trong số họ,
hoặc là họ cũng biết rõ về tôi,
và cũng có nhiều người vô danh.
Họ là những profile trống do quá lo sợ mà không dám để hình thật của mình
sau những gì mà họ đã kể cho tôi nghe.
Và với chủ đề sự minh bạch,
tôi muốn gửi vài thông điệp đến mọi người.
Tôi biết có thể mình sẽ gặp bất kỳ mối nguy hiểm nào
khi dám công khai bản thân ra ngoài kia,
những nó vẫn rất xứng đáng dù có bất kỳ bình luận tiêu cực
hay sự phê phán nào mà tôi sẽ nhận;
bởi tôi cảm thấy tôi có khả năng biến nó thành hiện thực và có tác động rõ ràng.
Và nó cho tôi thấy sự nỗ lực của chúng ta không ngừng vang lên,
rằng chúng ta có thể thay đổi và cứu vớt những cuộc đời mà chúng ta biết được,
rồi họ sẽ tiếp nối sứ mệnh này và đưa nó phát triển xa hơn nữa.
Và nếu ai trong số các bạn hay bất kỳ ai đang đấu tranh với HIV mà các bạn biết
hay các bạn muốn xem những nguồn tài nguyên trong cộng đồng của mình,
hay các bạn muốn tự tìm hiểu nhiều hơn về căn bệnh này,
thì đây chính là những trang web quốc gia tuyệt vời cho các bạn.
Tôi rất sẵn lòng gặp gỡ các bạn sau bài diễn thuyết này
và cứ tự nhiên hỏi tôi bất kỳ điều gì mà các bạn muốn.
Chúng ta đã nghe qua câu nói "thấy cây mà chẳng thấy rừng,"
nên tôi mong tất cả mọi người ở đây hãy nhìn thấy con người qua căn bệnh này.
Rất dễ để nhìn nhận thông qua những con số và số liệu thống kê
và chỉ thấy được mối nguy hiểm trong sự nhận thức.
Cái khó hơn nhiều là thấy được những con người đằng sau những con số đó.
Vì thế khi bạn thấy mình đang nghĩ đến những điều đó hay từ ngữ đó,
thì có lẽ bạn nên nghĩ tới David Kirby.
Thay vì vậy tôi muốn các bạn
nghĩ tới con trai của bạn
hay em trai của bạn
hay bạn bè của bạn
và quan trọng nhất hãy nghĩ đến nhân loại.
Hướng đến giáo dục khi phải đối mặt với sự thiếu hiểu biết,
và luôn luôn ghi nhớ,
và luôn giàu lòng trắc ẩn.
Chân thành cảm ơn.
(Vỗ tay)
首先，我想用一张照片 来开始这个演讲，
可能很多人以前见过这张照片。
那我希望大家花一点时间，
仔细看这张照片，
并真正关注一下 在脑海中浮现的一些事情，
关注一下那是些什么事，什么话。
现在，请大家再看看我。
当你看着我时，想到的是什么词？
照片中那个男人
与我有什么区别？
那照片中的男人名叫 大卫·柯比（David Kirby），
照片是在1990年他因艾滋相关疾病 即将死去时拍摄，
后来在“生活杂志”上发表。
我与柯比的唯一真正区别是，
HIV（人类免疫缺陷病毒）和艾滋病 的治疗方法已经进步了30年。
那么我想问的下一个问题是：
如果我们在抗击HIV方面
取得如此指数级的进展，
为什么对这些病毒的认知 却没有随之进步呢？
为什么HIV如此容易控制， 却还会引发我们这种反应呢？
污名化究竟是什么时候开始发生的？
又为什么还没消退呢？
这些都是难以回答的问题。
它们汇聚了太多的 不同因素和想法。
像柯比照片这样的震撼影像，
就是上世纪80和90年代 艾滋病危机的形象，
当时的危机非常明显地冲击了
一个已经有污名的人群，
那就是男同性恋。
大多异性恋公众所看到的是， 非常可怕的事正发生在
一群已经处于社会边缘的人身上。
当时的媒体开始将这两个词 几乎可互换地使用：
同性恋和艾滋病——
而在1984年共和党全国大会上，
一个发言人笑说，同性恋一词是 “得了艾滋病没？”的缩写。
这就是当时大众的普遍心态。
但随着我们开始更多地了解这病毒，
以及它的传播方式，
我们意识到这种风险 扩大了它的版图。
1985年的瑞恩·怀特（Ryan White） 案例引起了高度关注，
他是13岁的血友病患者，
通过被污染的血液治疗感染了HIV，
这标志着美国对HIV的认知 的最深刻的转变。
它不再局限于社会的阴暗角落、
酷儿（同性恋者）和吸毒者，
而是正在影响着
社会上认为值得同情的人们，
孩子们。
但是那种入骨的恐惧 和那种偏见，仍然存在。
下面几个问题我希望 大家可以举手示意。
你们有多少人知道， 通过治疗，
HIV感染者不仅能够 完全抵御艾滋病，
而且能够过上完整且正常的生活？
你们都学过啊。
（笑声）
你们中有多少人知道， 通过治疗，
HIV感染者可以实现 检测不到病毒的状态，
这种状态使他们 事实上没有传染性？
知道的人少多了。
你们中有多少人知道， 现在有暴露前和暴露后治疗，
可以把传播风险
降低90%以上？
看，这些是在抗击HIV方面 已经取得的惊人进步，
却仍不能削弱多数美国人
对该病毒和病毒感染者的认知。
我不想让大家认为我在 对这种病毒的危险轻描淡写，
我也不是不知道 艾滋病大流行的悲惨历史。
我想表达的是， 那些感染者是有希望的，
HIV不再是80年代的死刑了。
那你可能会问， 我当初也这么问过自己：
真实故事在哪里？
这些HIV感染者在哪？ 为什么他们不出声？
没有看到成功案例，
我怎么相信这些成功， 或这些统计数字？
这个问题对我来说 实际上很容易回答。
恐惧、污名和耻辱，
可以说，是这些让 HIV感染者隐姓埋名。
对我们来说，性史 与病历一样是隐私，
当两者重叠时，
你会发现自己处在一个 非常敏感的空间里。
对坦诚之后别人会 如何看待我们的恐惧，
让我们逃避生活中的很多事情，
HIV阳性人群就是这样。
面对社会的评判和嘲笑 是我们公开隐私的代价，
如果能够像没有HIV的人 一样若无其事，
那还为什么去做烈士？
毕竟，没有任何身体迹象 表明你携带病毒。
你身上没有标记。
同化带来安全感，
隐身也有安全感。
但我来这里是为了扔掉面纱， 分享我的故事。
2014年秋，我上大学二年级，
就像多数大学生一样， 我性行为活跃，
通常我都采取预防措施， 以尽量减小性病风险。
我说通常，是因为 并没有确保每一次都安全。
而摔倒在地只需要迈错一步而已，
我迈错的那一步很简单,
发生了未加保护的性行为， 而我也并没有多想。
大概三周之后，
我感觉像被牛群踩过一样。
身体的疼痛是在那之前或之后 都从未经历过的。
我出现了发烧和寒颤，
恶心呕吐，走路都困难。
作为生物专业的学生， 我以前接触过疾病，
而且作为知识丰富的男同性恋， 我也读过关于HIV的文章，
所以我知道，这是一种血清转化，
或者有时叫做急性HIV感染。
这是人体对HIV抗原
产生抗体的反应。
重点是要了解，并不是每个人 都经历这个发病阶段，
而我是经历了 该发病阶段的幸运者之一。
我很幸运是因为，这些身体症状
在告诉我，嘿，出问题了，
并让我早点去做病毒检测。
所以就为了确认， 为了被一针见血地告知，
我在学校做了测试。
他们先说第二天早上 会打电话告诉我结果，
然而当他们给我打电话时，
叫我本人到场与医生谈谈。
医生对我的反应我并没意料到。
她确认了我已经知道的事实， 这并不是死刑，
她甚至愿意让我联系她哥哥——
一个从90年代初期开始携带HIV的人。
我拒绝了她的好意，但深受感动。
我所预期的是被谴责。
我在等着的是怜悯和失望，
但我看到的是同情和人性温暖，
我永远感激这第一次的交流。
当然，之后的几个星期， 我的身体状况一塌糊涂。
但在情绪上、心理上，我还好。
我接受了这个事实。
但是我的身体备受折磨，
而我身边的人还不知道。
所以我请室友们坐下，
告诉他们我已经被 诊断出感染了HIV，
我正要接受治疗， 也希望他们不要担心。
我还记得他们脸上的表情。
他们在沙发上互相抱着哭，
我就安慰他们。
这是我自己的悲催消息， 我却在安慰他们，
但看到他们在乎我， 是很温暖的感觉。
但从那天晚上开始，我注意到
他们在家对待我的方式变了。
室友们不碰我的东西，
也不吃我煮的饭。
可是，在南路易斯安那州，
我们都知道，没人拒绝食物。
（笑声）
而我是个超棒的厨师， 所以不要以为是我厨艺差。
（笑声）
但从这些最初的沉默暗示开始， 他们的厌恶变得越来越明显，
也越来越无礼。
他们让我把牙刷从洗手间拿走，
让我不要共用毛巾，
甚至让我洗衣服时设置更高的温度。
嘿，这不是头虱，
这也不是疥疮，这是HIV。
它的传播渠道是血液、
诸如精液或阴道液的体液、
和母乳。
既然我没有与室友上床，
也没有给他们母乳喂养——
（笑声）
我们也没有重演“暮光之城”，
我对他们完全没有危险，
我也明确告诉了他们，
但是，这种不适仍在继续，
直到最后我被要求搬出去。
我被要求搬出去，
因为其中一个室友把 我的状况告诉了她父母。
她把我的个人医疗信息 告诉给陌生人。
虽然现在我正与你们300人分享，
但那时的分享让我很不舒服，
他们对女儿与我在 同一屋檐下表示不安。
作为同性恋， 在宗教家庭中长大，
生活在南方，
歧视对我来说并不陌生。
但是这种形式是陌生的，
而且是非常令人失望的，
因为它来自一个不太可能的来源。
这些人不仅受过大学教育，
不仅是LGBT社群的成员，
而且他们还是我的朋友。
所以我认了。 我在学期末搬出去了。
但那不是为了让他们满意。
那是出于对我自己的尊重。
我没打算屈服于那些
不愿意补救自己无知的人，
也不会让这已经进入我生命的东西
被当作工具来敌视我。
所以我选择将自己的状态透明化，
永远可见。
这就是我所说的 做个日常倡导者。
这种透明的重点， 这个日常倡导的重点，
是消除无知，
无知是一个非常可怕的词。
我们不想被视为无知者，
我们也绝对不希望被称为无知者。
但无知跟愚蠢不一样。
无知不是学习能力的缺失。
它是你学会之前的状态。
所以每当我看到无知的人，
我看到的是他们学习的机会。
希望是，如果我能传播一点教育，
那么我可以帮助别人
减轻我与我室友经历的状况，
在羞耻的队列里拯救某人。
我收到的反馈并不全是正面的。
在南部这里，
我们背负很多污名， 因为宗教压力，
因为缺乏全面的性教育，
以及对涉及性的一切 持有的普遍保守观念。
我们把这当作同性恋疾病。
世界上大多数新的HIV感染 发生在异性伴侣之间，
在美国，女性，特别是有色女性
的风险正在增加。
这不是同性恋疾病。 它从来都不是。
这是一个所有人都应该 关心的疾病。
最初，我感到了局限。
我想扩大我的范围， 超越我周围的环境。
很自然地，
我转向在线约会应用程序 的阴暗地下世界，
像Grindr这样的应用程序，
对于那些不熟悉的人，
这些是针对同性恋男子的 约会应用程序。
这里可以上传个人资料和照片，
它会显示一定距离内可以约的人。
你们大概听说过Tinder。
Grindr存在的时间长得多，
因为在教堂或小商店遇见， 或异性恋会用手机约会之前
使用的任何方法，
对于遇见你未来的同性恋丈夫，
难度都很大。
（笑声）
所以在Grindr上，如果你 看到喜欢的照片或文字，
可以给他发个短信， 可以见面，也可以做别的事情。
在我的简介中， 我明确表示我有HIV，
但处于检测不到的状态， 并且欢迎就我的状况提问。
我收到了许多问题
和很多意见， 既有正面的也有负面的。
我想先说负面的，
只是为了阐明一些我之前 提到的这种无知。
这些负面评论的大部分 传递的是评论或假设。
他们会假设我的性生活或 我的性行为习惯。
他们会假设我把自己 或他人置于危险之中。
但是很多时候，我只是收到 这些无知的言论。
在同性恋群体中， 当你提到HIV阴性的人时，
常听到“干净”这个词。
当然，如果你有HIV， 那么就是它的反面，
“不洁”或者肮脏。
我不是敏感，
也只有在地里忙一天之后 我才真的会脏，
但这是一种破坏性的语言。
这是一个由群体驱动的污名，
让很多同性恋者不愿透漏身份，
让新诊断出来的人
不敢在他们自己的群体里寻求支持，
我对此深感痛心。
不过要感谢的是， 正面回应的数量多得多，
都是来自好奇的人们。
而且他们对传播的风险感到好奇，
或者好奇“检测不到”具体什么意思，
或者是去哪可以做检测，
有些人会询问我的经历，
我也可以和他们分享我的故事。
但最重要的是，
我也会接触到刚刚诊断出HIV的人，
他们害怕，孤立无助，
不知道下一步怎么办。
他们不想告诉家里人，
不想告诉朋友，
他们觉得被毁了，觉得自己很脏。
我尽一切可能让他们立即冷静下来，
然后让他们与AcadianaCares联系，
那是我们社区具备的很棒的资源，
为HIV感染者服务。
而且我让他们和我 私下认识的人联系，
让他们不但有安全的空间 可以重整心情，
还拥有所需的资源
来负担治疗。
这是迄今为止我的透明化
带来的最普及的方面，
我还可以给像我一样痛苦过 的人带来积极影响，
我可以帮助那些身处黑暗中的人，
因为我也曾经历过， 那不好过。
这些人来自各种不同的背景，
他们很多人并不像我一样懂很多，
他们是带着恐惧来找我的。
一部分人与我私下相识，
或者他们知道我，
但更多的人是匿名的。
他们的身份档案一片空白，
对我说出实情后又不敢露脸的人。
关于透明度的话题，
我想留下几点想法。
我发现，公开自己的身份，
无论有多冒险或孤注一掷，
相比我收到的任何 负面评价、任何抨击，
都是很值的，
因为我觉得自己能够 做出真正的、切实的影响。
它也表明，我们的努力是有回报的，
去善意改变我们遇到的生命，
他们也会接受那份动力， 并把它推得更高。
如果你或你认识的任何人 正在对抗HIV，
或者你想了解你的社群中有哪些资源，
或者只想多了解点这种疾病，
那么可以访问这些 很棒的全国网站，
也欢迎在演讲之后找我，
问我任何你想问的问题。
我们都听过“透过树木看见森林”，
所以我在这里恳请大家 透过疾病看见人性。
看到数字和统计数据时，
很容易只看到已知的危险。
而看见那些数字背后的 面孔要难得多。
所以，当你发现自己 在想着那些事，那些词语，
那些看着大卫·柯比会想起的东西，
我请你，
想想儿子，
或想想兄弟，
想想朋友，
最重要的，想想人类。
当面对无知时，寻求教育，
时刻保持警觉，
始终富有同情心。
谢谢。
（掌声）
在這場演說的一開始， 我想讓各位看一張照片，
在座很多人可能已經看過這張照片。
我想請各位花一點點時間，
看看這張照片，
然後好好深思出現在腦海中的東西，
那些東西、那些話語，是什麼？
現在，我想請各位看著我。
當你們看著我的時候， 想到的是什麼？
把我和上面那個人區隔開的
是什麼？
照片中的男子名叫大衛柯比，
照片是在 1990 年拍攝的， 他因為愛滋相關的疾病病危，
後來照片在《生活》雜誌刊登出來。
真正把我和柯比 區隔開來的東西，只有一樣，
就是在治療愛滋病毒和愛滋病方面， 約三十年的醫療進步。
所以，接著我想要問：
如果在對抗愛滋病毒上我們
已經有這麼快速的進展，
為什麼我們對於愛滋病人的 感受沒有一併演進？
既然愛滋病病毒已能被簡單處理， 為什麼它還會引發這樣的反應？
這種汙名化是何時發生的？
為什麼它還沒有消失？
要回答這些問題並不容易。
它們都牽涉到許多 不同的因素和想法。
強大的影像，像是柯比這張照片，
這些是在八○、九○年代 愛滋危機時的臉孔，
在那危機的時代，非常明顯
會影響到已經被汙名化的族群，
也就是同性戀族群。
所以，一般的異性戀大眾看到的， 是這件非常糟的事情
發生在一個已經處在 社會邊緣的族群身上。
當時的媒體幾乎就把兩者 ──愛滋病和同性戀──
當作可互換使用的詞，
在 1984 年共和黨全國代表大會上，
一位發言人開玩笑說同性戀（GAY） 代表「Got Aids Yet（得愛滋沒）？」
那就是當時的心態。
但隨著我們更了解這種病毒，
更了解它如何傳染，
我們發現，風險的範圍擴大了。
1985 年的萊恩懷特案例非常知名，
他是位十三歲的血友病患者，
因為用感染的血液治療， 讓他染上了愛滋病毒，
造成美國人對愛滋病毒的感受 產生最深刻轉變。
這病毒不只出現於社會的黑暗角落，
不只是同志和吸毒者才會得到，
它也會影響到那些
被社會視為值得同情的人，
孩子們。
但那具穿透力的恐懼和感受 仍然徘徊不去。
接下來的幾個問題， 要請各位舉手表示。
在座有哪些人知道，透過治療，
得了愛滋病毒的人 不只是能完全抵禦愛滋病，
他們還能回到完整、正常的生活？
你們都是受過教育的。
（笑聲）
在座有哪些人知道，透過治療，
得了愛滋病毒的人能夠 達到一種檢測不到的狀態，
且會讓他們幾乎是沒有傳染力的？
少了很多人。
在座有哪些人知道， 有暴露前和暴露後治療，
可以將傳染的風險減少掉
至少 90%？
看吧，我們在對抗愛滋病毒上 有這些不可思議的進步，
但這些進步卻沒能夠影響到大部份
美國人對於該病毒以及病患的感受。
我並不希望你們認為我刻意 輕描淡寫這種病毒的危險性，
我並不是不知道在愛滋病 流行時的那段悲慘歷史。
我想傳達的訊息是， 受感染的人是有希望的，
且愛滋病毒不再像 八○年代時代表著死刑了。
你可能會問這個問題， 我自己在一開始就問了：
故事在哪裡？
帶著愛滋病毒過日子的人在哪裡？ 他們為什麼沒聲音？
我要如何相信這些成功經驗 或是這些統計數據，
如果我沒親眼看見成功？
對我來說，要回答這個問題很容易。
恐懼→汙名→羞恥：
這些因素讓得了愛滋病毒的人 可以說是躲在櫃子裡面。
我們在性方面的過去經驗 和我們的病例一樣是很個人的資訊，
當你把兩者部份重疊時，
就會發現自己處在一個 非常敏感的空間中。
當我們誠實的時候， 會害怕別人對我們的感受，
因此讓我們在人生中 有許多事都不敢去做，
對於愛滋病毒檢測 陽性的人而言就是如此。
我們要為透明所付出的代價， 就是面對社會的嚴密檢視和奚落，
為什麼要當烈士，
如果你裝成沒有愛滋病的人 就能有效地混過去？
畢竟，沒有任何身體上的特徵 代表你得了愛滋病毒。
你身上沒有戴著標牌。
同化能夠帶來安全感，
不被看見能夠帶來安全感。
我來這裡是要把面紗揭開， 分享我的故事。
2014 年秋天，我是大二學生，
我和大部份大學生一樣性活躍，
我通常都會做預防措施 把性帶來的風險減到最小。
我說「通常」，因為 我並非總是那麼小心。
只要一次失誤，我們就可能完蛋了，
而我的失誤十分明顯。
我曾做過沒有保護措施的性交， 而我不以為意。
把時間快轉三週，
感覺就像我被一群牛羚踩踏過去。
我過去和之後都沒有體驗過 這種程度的身體疼痛。
我會不斷發燒又發冷。
我會因為眩暈嘔吐，很難行走。
身為生物學系的學生， 我比別人早接觸到疾病知識，
而身為一個有見識的同性戀， 我對愛滋病毒有些認識，
所以，對我來說， 這似乎就是血清轉化現象，
或時候會被稱為急性愛滋病毒感染。
而這是身體的反應，
產生愛滋病毒抗原的抗體。
很重要的是要注意到，並非 每個人都會經歷這個生病階段，
而我很幸運是有經歷的人之一。
說幸運，是因為有這些身體徵兆，
才讓我知道，嘿， 好像有什麼不對勁，
讓我能在很早期就偵測出病毒。
所以，為了澄清， 為了要能準確知道，
我在校園裡做了檢測。
他們說，隔天早上會 打電話給我告訴我結果，
他們打來了，
但他們是叫我過去，和醫生直接談。
而我從她身上得到的反應 和我預期的不同。
她向我保證我已經知道的事， 這並不是判死刑，
她甚至願意讓我和她哥哥聯絡，
她哥哥從九○年代初就 一直和愛滋病毒共存。
我拒絕了她的好意，但我深受感動。
我本來預期會被譴責的。
我本來預期會有憐憫和失望，
我得到的卻是同情和人情溫暖，
我永遠感激那第一次的交流。
不難想像，接下來幾週， 我的身體狀況糟透了
情緒上、心理上，我都還可以。
對這件事我很能接受。
但我的身體受盡蹂躪，
和我親近的人，他們不會沒察覺。
所以，我請室友們坐下，
我讓他們知道我被 診斷出了愛滋病毒，
我很快就要接受治療， 我不希望他們擔心。
我還記得他們臉上的神情。
坐在沙發上，他們抱著彼此哭泣，
而我在安慰他們。
因為我的壞消息，我還要安慰他們，
但看到他們在乎，讓我覺得很窩心。
但從那晚之後， 我就注意到，我在家中
被對待的方式有所轉變。
我的室友不會碰任何我的東西，
他們也不吃我煮的任何東西。
在南路易斯安那州，
我們都知道你不會拒絕食物的。
（笑聲）
而我是個超棒的廚師， 所以別以為我沒注意到。
（笑聲）
但從這些最初的沉默暗示之後， 他們的反感漸漸變明顯了，
且更冒犯我了。
我被要求牙刷不能放在浴室，
我被要求不能和他們共用毛巾，
我甚至被要求洗衣服時 設定的水溫要更高。
各位，這不是頭蝨。
這不是疥瘡。這是愛滋病毒。
它的傳染途徑有血液、
性體液，如精子或陰道分泌液，
還有母乳。
既然我沒和我的室友上床，
我也沒有餵他們母乳，
（笑聲）
且我們又沒有在重演《暮光之城》， （譯註：吸血鬼電影）
我對他們而言是沒風險的。
我讓他們知道這件事，
但這種不舒服感仍然持續著，
直到最後我被要求搬出去。
我會被要求搬出去，
是因為其中一名室友和 她的父母談了我的狀況。
她把我的個人醫療資訊 和陌生人分享。
而我現在在這間三百人的廳中 也在做著同樣的事，
但當時，那件事讓我感到不舒服，
而她父母表示，讓他們的女兒 和我同住會讓他們感到不舒服。
我是同性戀，在有 宗教信仰的家庭中長大，
還住在南方，
歧視對我來說並不陌生。
但這個形式是以前沒碰過的，
且它非常讓人失望，
因為它是來自那麼 不可能歧視我的來源。
他們不只受大學教育，
他們不只也是 LGBT 社群的成員，
他們還是我的朋友。
所以，我照做了， 我在學期末時搬出去了。
但搬出去不是為了滿足他們。
而是出於對我自己的尊重。
我不要讓我自己臣服於
那些不願補救自身無知的人，
我不要讓現在已經 成為我一部份的東西
被用來當作對抗我的工具。
所以，我選擇讓我的狀況透明化，
永遠被看見，不再躲藏。
我把它稱為「當個日常的倡導者」。
這種透明化的重點， 做日常倡導者的重點，
是要消除無知，
而無知是個非常可怕的詞。
我們都不想被視為無知的人，
我們肯定不想被說是無知的人。
但無知並不是愚笨的同義詞。
無知並非沒有能力去學習。
它是在你學習之前的一種狀態。
所以，當我看到 來自無知之地的人時，
我看到的是讓他們學習的機會。
我希望，如果我可以散佈一些教育，
或許可以幫助遇到類似像 我的室友狀況的其他人，
把情況緩和下來，
幫其他人省去一些羞辱。
我得到的反應不全是正面的。
在南方這裡，
我們背負許多汙名， 原因包括宗教的壓力、
我們缺乏全面的性教育，
以及我們一般來說會用保守眼光 來看任何和性有關的事。
我們把愛滋病視為同性戀的病。
全球來看，大部份新的愛滋病毒 感染案例發生在異性伴侶間，
在美國這裡，女性， 特別是有色人種女性，
面臨的風險在上升。
這並不是同性戀的病，從來就不是。
這是一種我們應該要關心的疾病。
所以，一開始，我覺得很受限。
我想要擴展我的眼界， 想要脫出圍繞在我身邊的一切。
所以，很自然地，
我轉向了線上約會 應用程式的黑暗世界，
像 Grindr 這種應用程式，
如果你不熟悉這領域，
這些都是同性戀的約會應用程式。
你可以上傳你的個人資訊和照片，
它就會告訴你在一個半徑內 可聯繫的同性戀。
你們可能都聽過 Tinder。
Grindr 的歷史比它長很多，
因為若想找個同性戀的 未來老公相對難許多，
不論在教堂、雜貨店，
或使用任何異性戀在發現 能用手機約會前的所使用的方式。
（笑聲）
所以，在 Grindr 上， 如果你喜歡你看到或讀到的，
你就可以發個訊息給對方， 你們可以見面，可以做其他事。
所以，在我的個人資訊中， 我很明確寫出我有愛滋病毒，
我的病毒是檢測不出來的， 且我歡迎大家詢問我的狀況。
我收到很多問題，
和很多意見，正面和負面的都有。
我想要從負面的開始，
只是想表達我之前提到的無知。
大部份的負面意見 都是在提出評論或是假設。
他們對我的性生活 或是性習慣做出假設。
他們會假設我讓 我自己及他人承受風險。
但我經常遇到 這種提出無知評論的人。
在同性戀社群中， 常常會聽到「乾淨」這個字，
指的是愛滋病毒檢測結果陰性的人。
當然，它反面就是不乾淨，或骯髒，
也就是指有愛滋病毒的人。
我並不敏感，
我只有在田裡一整天之後 才會真的很骯髒，
但這是種有破壞性的用詞。
這是一種由社群驅使的汙名，
讓許多同性戀不敢揭露他們的狀況，
也讓剛被診斷出愛滋病的人
不能在他們自己的社群內尋求協助，
而我覺得這點非常令人苦惱。
但，謝天謝地，正面的回應更多，
做出這些回應的是好奇的人。
他們好奇想了解傳染的風險，
或是「無法檢測出來」是什麼意思，
或是可以在哪裡做檢測，
或是還有人會問我我的經歷，
我就能和他們分享我的故事。
但，最重要的是，
會有剛被診斷出愛滋病的人來找我，
他們很害怕，他們很孤單，
他們不知道下一步該怎麼做。
他們不想要告訴家人，
他們不想要告訴朋友，
他們覺得受損、骯髒。
我會盡我所能立刻安撫他們，
接著，我會讓他們和 AcadianaCares 搭上線，
那是我們社群當中一個很棒的資源，
針對愛滋病患者的。
我讓他們聯絡我自身認識的人，
讓他們不只能找到一個 再次感到自己是人的地方，
同時也可以取得他們需要的資源，
讓他們能負擔治療。
目前為止，這是我讓自己透明化之後
最謙遜的面向，
我能夠對和我一樣受苦的人 造成正面的影響，
我可以協助在黑暗中的人，
因為我也曾在黑暗中待過， 那並不是個好棲身處。
這些人來自各式各樣的背景，
當中許多人並不像 我當時知道的那麼多，
他們是從恐懼的地方過來找我。
這些人當中，有的我認識本人，
或是他們聽說過我，
但更多是匿名的人。
他們的個人資訊是空白的， 在發生了他們告訴我的那些事之後，
他們害怕到不願露臉。
至於透明化的這個主題，
我想要留給各位幾個想法，
我發現，當我公開我的臉孔，
不論我冒什麼風險或賭上什麼，
任何負面評論都值得，
我受到的任何抨擊都值得，
因為我覺得我能夠造成 這真實、有形的影響。
它讓我看到我們的努力得到迴響，
我們為善能夠改變 那些和我們相遇的生命，
輪到他們用那動能向前更推進一步。
如果你們或是你們認識的人 正在對抗愛滋病毒，
或是如果你想要知道 你的社群內有什麼資源，
或只是想讓自己學更多 關於這疾病的知識，
這裡有一些很棒的全國網站， 可以上去看看，
也非常歡迎你們在 這場演說之後來找我，
問我任何你們想問的問題。
我們都聽過「見樹不見林」，
我懇求在座所有人， 真正去看到這疾病背後的「人」。
只看數字和統計資料很容易，
只感受到危險也非常容易。
難的是看到這些數字 背後的所有面孔。
當你發現你自己開始思考 這些事、這些話，
當你看著大衛柯比時 你可能會想什麼，
我請你改個方式，
想想兒子，
或想想兄弟，
想想朋友，
最重要的，想想人類。
面對無知的人時，尋求教育，
總是記得留心，
總是保有同情心。
謝謝你們。
（掌聲）