Being Deaf & Being Blind - Chatting Disability Stuff w/ Jessica Kellgren-Fozard!

-Eu sei exatamente o que está falando.

quando diz que, quando está
sentada em casa, escrevendo

não está pensando,
"Sou surda, sou surda, sou surda!"

Eu digo o mesmo comigo,
quando eu estou sentada

fazendo minha maquiagem,
eu não fico tipo,

"Sou cega, sou cega,"

tipo, eu não estou pensando
sobre a minha cegueira,

eu estou só vivendo a minha vida

porque esse é o nosso normal.

[música] Molly Burke - entrevista com Jessica fora do armário

-Olá pessoal, nós estamos de volta
com minha série

em que eu sento com outra pessoa

da comunidade deficiente

e nós conversamos sobre tudo

relacionado a vida e deficiência,

e essa é provavelmente

a mais solicitada que já vi.

Então nós finalmente estamos
com a Jessica,

e eu vou deixar você falar

o seu sobrenome.

- (dá risada) Jessica Kellgren-Fozard.

tudo tranquilo, eu sei,
é um sobrenome difícil.

- Nós estávamos literalmente
falando sobre isso

antes de começar a gravar,

a gente estava conversando

no Google Meet,

e eu, tipo, estava praticando o nome,

e eu disse, "Não, quer saber?

"Eu cheguei até aqui,
estava profundo demais,"

disse, "eu vou pular

para fora da piscina,

ela vai assumir controle, então obrigada."

- Tudo bem, é complexo.
O Kellgren é sueco,

o Fozard é o sobrenome da minha esposa,

é da Normandia, junta isso tudo,

é complicado para todo mundo.

- Ou, Jessica Fora do Armário

que eu acho que é um nome brilhante,

porque você não é só

uma das fashionistas mais fabulosas

que eu sigo nas redes sociais,

mas você está também de fato

fora do armário, e eu acho que é

um username muito divertido.

- (dá risada) Sim,

fora de vários armários;

fora do armário gay,
fora do armário deficiente,

só vivendo a vida abertamente.

- Esse é o jeito de viver a vida,

sendo o seu melhor, mais autentico

e confiante eu de rainha.

E isso é exatamente o que você faz.

eu assisto os seus videos e eu

rio alto, de verdade.

tipo, você não é só uma das pessoas mais

estilosas que eu e sigo, mas uma das

mais engraçadas

e eu acho que você, simplesmente

sendo você mesma, quebra tantos esteriótipos

e equívocos sobre deficiência

e eu acho que é fabuloso,

então, obrigada por existir

na internet

-(risada) quer dizer, eu posso falar

a mesma coisa sobre você, Molly.

-Eu acordei essa manhã e eu pensei, tipo

ok, Molly, você tem que ficar, tipo,

pelo menos meio maravilhosa

porque você vai sentar ao lado

da Jessica no vídeo, e vai ser

vergonhoso

-Ah não, eu acho você incrivelmente estilosa,

eu sempre aprecio

o seu Instagram também

-Obrigada, eu aprecio isso.

então, eu sei que uma tonelada da minha audiência

já conhece e ama o seu conteúdo

mas para os que não, você gostaria de

meio que dar uma introdução a quem

Jessica é?

-Oh deus, ok, então o "discurso de elevador"

de mim, eu acho.

então, eu sou a Jessica, sou youtuber,

criadora de conteúdo. Eu crio conteúdo

geralmente divertido, informativo, educacional

a respeito de questões tipo

deficiência, doenças crônicas, e LGBTQ+.

Eu tenho duas condições genéticas,

neuropatia hereditária com suscetibilidade à pressão,

o que quer dizer que existem vãos

entre as bainhas de mielina dos seus nervos.

para mim, isso significa que eu posso paralisar

partes do meu corpo onde os meus nervos são mais

facilmente danificados, que

afeta a minha escuta, e eu tenho perda de

visão em um dos meus olhos por causa disso.

e isso pode fazer coisas tipo, minhas mãos

não possuem sentidos, porque eu paralisei meus

braços por um ano e meio quando eu era

adolescente. Eles voltaram

até certo ponto, mas agora eles não sentem

nada, é tipo usar luvas

o tempo todo. E eu não sinto frio ou calor

nada disso

ou molhado, o que é bem irritante quando

você está tentando pendurar roupas,

porque você fica tipo "isso está molhado?

está seco? não faço ideia."

e eu acabo tendo que pressionar o meu rosto

em todas as minhas roupas pra descobrir se

está úmido ou não. Bem estranho.

-E ai você acaba com uma mancha aleatória na bochecha

ou uma mancha de base no lado

da sua camiseta branca.

-Quer dizer, eu deveria adicionar, eu só faço isso

quando eu não estou usando maquiagem

-Dica de mestre.

-E eu também tenho Síndrome de

Ehlers-Danlos, que é relacionada ao meu tecido

conjuntivo, e significa que eu não apenas sou

super móvel, e muito flexível e entortável,

o que a maioria das pessoas pensam que é tipo, uou,

que ótimo truque de festa, e é,

é um ótimo truque de festa que eu

talvez tenha usado demais quando criança.

Eu deslocava várias coisas só para provar

para as pessoas que eu podia. Não faça isso.

É uma ideia horrível. Não faça isso.

Mas também afeta o tecido conjuntivo em

coisas como meus órgãos internos,

então eu tenho alguns problemas com meu coração,

eu tenho Sindrome de Taquicardia Ortostática

Postural, que vem daquilo,

que é só um problema de regulamento da pressão

sanguínea, então eu desmaio bastante. E eu não posso

me esforçar muito, basicamente eu subo dois

degraus da escada e eu fico tipo, ai deus,

tem um ataque cardíaco vindo.

Ok, maravilhoso, então eu tenho que deitar

no chão por meia hora.

E a moda vintage é só uma camada

por cima de tudo, só pra deixar tudo mais

bonito enquanto estamos aqui.

-Eu acho que você deveria

fazer mais conteúdo de moda.

Estou apresentando essa ideia agora,

e eu acho que muitas pessoas

nos comentários vão concordar

que você deveria ter um trecho

todo no seu canal dedicado a

conteúdo de moda porque nós precisamos dessa

inspiração vintage que você traz,

nós precisamos da sua sabedoria vintage.

Eu estava, como estávamos falando antes

de começarmos a filmar eu estava

tipo, enchendo ela de perguntas

sobre a cultura de moda vintage, porque

eu sou fascinada por ela e sempre que

eu tento fazer algo assim

não funcionou muito bem,

então, eu acho que você deveria fazer

vídeos de moda e, sabe, quando eu comecei

a fazer conteúdo de moda era meio que

um erro completo, eu queria fazer um vídeo

sobre, tipo, acessibilidade em compras online

e era pra ser só aquilo, mas as pessoas

pediram para que eu continuasse

e eu fiquei tipo,

"bem, se você quer que eu alimente

meu vício, e fale sobre algo que eu amo,

fico feliz de fazer isso" e existem pessoas

na comunidade ativista PCD/PPD

que estavam chateados com isso.

Tipo, eles querem que eu dedique

meu canal pra falar só sobre deficiências

e eu até entendo, mas, para mim,

eu sou humana e deficiências são real

um tópico importante pra mim, e

isso afeta minha vida diariamente,

mas moda também, e a confiança que

a moda me traz!

E assim como maquiagem,

como meu cão-guia,

como namorar,

como todos esses outros aspectos

e eu acho que é muito importante

para nós, como comunidade PPD,

a mostrar para a sociedade, o lado humano

do nosso dia-a-dia,

e as coisas normais, ordinárias,

coisas humanas que amamos

e que participamos.

-Claro, claro.

Eu sempre relaciono isso com

livros infantis,

porque acho que é o jeito mais fácil

de entender pessoas aprendendo coisas novas.

Então, tem tantos livros infantis

que falam sobre certas questões.

É sobre

"Algumas pessoas usam cadeira de rodas"

ou "algumas pessoas tem 2 mães"

e as crianças não amam esses livros.

Elas não querem lê-los porque

eles são muito focados

nessa questão específica que precisa

passar uma mensagem. Não é divertido!

No entanto, quando tão lendo

um livro divertido, de aventura,

em que, oh, acontece do protagonista

ser portador de uma deficiência,

ou acontece que ele tem um núcleo,

uma organização familiar não tradicional.

Aí sim é mais cativante,

e as crianças querem aprender coisas novas.

E sei que uma das coisas legais de se ter

criadores de conteúdo PPD

que criam conteúdo que não é só sobre deficiência

é que você também traz pessoas que

não necessariamente clicaram no vídeo

estando tipo "Ah, não sei

não sei se quero assistir algo

sobre uma pessoa cega

porque eu nunca conheci uma

e isso pode ser desconfortável

Mas se é um video

que você tá fazendo outra coisa,

e clicam, eles tão tipo,

"ah, quer saber?

isso é interessante!

vou continuar assistindo

aos outros vídeos dela!"

E aí é uma ótima maneira de mostrar

às pessoas, eu acho.

E eles começam a se envolver mais

com essas questões.

Não é algo tão distante,

agora é tipo "Ah, acontece que

minha criadora de conteúdo preferida, Molly,

é portadora de deficiência,

e acontece que ela também fala sobre isso!

E agora eu aprendi coisas sobre"

Então eu acho que essa é a melhor maneira

Mas, na verdade, Molly,

dois coelhos, uma cajadada

por falarmos de moda.

Acho que a próxima vez que

você vier a Inglaterra, vou ter

vamos fazer uma transformação vintage!

-Oh meu deus, com certeza!

Quando toda essa loucura no mundo

acabar, e todos estivermos vacinados,

eu vou para a Inglaterra,

pra finalmente ver meu irmão,

depois de mais de um ano,

E, eu posso ver você,

e faremos a transformação vintage!

Eu tô prometendo pra você

Mas eu não poderia concordar mais

com o que você disse.

Meu ponto favorito sobre o que eu faço

é que eu posso tornar o aprendizado divertido

para as pessoas.

Eu posso ensiná-las de modo que elas se divertem,

e é verdadeiramente a melhor maneira de se aprender.

É assim que eu quase sempre aprendi

quando eu crescia.

Eu nunca fui alguém que conseguia ficar

sentada na sala de aula, e escutar você falando

comigo sobre algo. Eu precisava ser a pessoa

que ficava de pé fazendo algo,

Eu era uma aluna sensível,

eu gostava de estar realmente fazendo a coisa

e imersa nela, pra conseguir entender.

E poder, espero, ser divertida para as pessoas,

enquanto elas aprendem e saem da caixinha

para olhar e pensar de forma diferente,

é tão recompensador.

Então eu total concordo com você.

Eu sempre digo

nós falamos muito na comunidade PPD sobre o

fato que, sabe, nós somos bem

"baixos" na pirâmide de causas,

e das coisas que as pessoas se importam,

ou que discutem sobre, ou que sabem sobre.

Você sempre vê aqueles paineis sobre diversidade,

e é como se tudo fosse mostrado,

exceto deficiência.

E a gente fica tipo, "oi, então, (risos)"

-Oi, tamo aqui, (risos) [Jessica]
-A gente também tá nessa mesa!! [Molly]

-Eu acho que tem tantas marcas

que acham que podem se safar fazendo

o mínimo do mínimo,

quando falamos de representação PPD.

Seja em publis, ou realmente fazendo as coisas acessíveis.

Quantas delas acham,

"ah, uma pessoa na cadeira de rodas e já tá bom!

É isso, representamos toda pessoa PPD,

abordamos todas as necessidades,

Excelente.

Claro que nossa marca é amigável a comunidade

PPD, temos uma rampa!"

E a gente fica tipo, "aham, tô vendo"

E, como você tá ajudando qualquer outra pessoa PPD?

Tipo, pessoas que usam cadeira de rodas só fazem

uma pequena parte da população PPD como todo.

E as pessoas não conseguem entender isso.

E, claro, tendo o símbolo de deficiência como

uma cadeira de rodas. Obviamente, uma maneira

muito visual de comunicar diretamente, mas também

há uma tendência de fazer as pessoas esquecerem

de todo mundo além disso.

-Sim.

Eu não sei se isso tem acontecido na Inglaterra,

mas pelos últimos anos eu estive vendo,

na América do Norte, uma mudança em que

certos lugares estão colocando outros adesivos

que representam outras deficiências, o que é

legal, porque, por exemplo, no transporte

público, como num ônibus, eu preciso sentar.

Não é uma questão, eu preciso conseguir me sentar.

Porque equilíbrio é uma combinação, como eu

tenho certeza que você sabe sendo uma mulher surda,

de audição e visão.

Então, meu equilíbrio, não conseguindo ver,

é bem ausente.

Logo, ficar de pé em um veículo que está em movimento,

mesmo se estiver segurando na barra,

não é realmente uma coisa que me ajude.

Então eu preciso sentar,

e quando eu entro num ônibus, com o meu cão-guia,

as pessoas não percebiam, que tipo,

eu era alguém que precisava do assento preferencial,

e só continuavam sentadas lá.

Mas agora colocaram esses adesivos com tipo,

um cara com uma bengala, uma pessoa numa cadeira

de rodas, tem alguém com um um andador.

E eu fico tipo "brigada por mostrar visualmente

diversas pessoas que podem precisar sentar no

assento preferencial"

-Sim, eu definitivamente vi nos últimos anos

esse tipo de adesivo
"nem todas as deficiências são visíveis"

em muitos lugares públicos

e é tão bom ver isso,

porque eu lembro como foi, meio que

crescer com uma deficiência, mas não era,

vamos dizer, notada, eu não fui diagnosticada

até que eu tivesse 17 anos, aí quando eu tinha

17, de repente eu tive essa grande crise de saúde,

e realmente precisava usar o banheiro especial,

eu precisava ter acesso as coisas.

Eu tive muitos problemas com isso, porque

as pessoas constantemente tentavam me parar

de usar as coisas, falando "ah isso não é pra você,

é pra pessoas PPD", e eu ficava tipo

"Sério, eu sou PPD. Eu não sei o que posso fazer

pra deixar isso mais óbvio pras pessoas,

que eu estou tendo dificuldades e certas

coisas me ajudariam"

Então é incrível ver agora, eu me preocupo

menos sobre usar banheiros especiais em público,

quando eles têm um adesivo de

"nem todas as deficiências são visíveis".

Porque as piadas de mal gosto que eu recebi

saindo de um banheiro especial com dois pés

é tipo "uhh"

-Assim, acho que parte do problema com isso

é como quantas pessoas fisicamente aptas

usam o banheiro que é pra pessoas PPD.

Muitas pessoas fisicamente aptas acabam usando

instalações que foram feitas para pessoas PPD

E, agora, quando eu vejo alguém se apresentando como

não-PPD, as pessoas só meio que assumem que

são não-PPD, por causa de tantas pessoas

fisicamente aptas que tiram proveito

de ter um pouco mais de espaço na cabine,

pra quando estão fazendo cocô,

e não querem que ninguém ouça.

E eu fico tipo, "não é para isso que foi feito,

não é para todas as suas sacolas de compras,

madame, é para pessoas que precisam da

barra de suporte, que precisam do espaço

extra pra um cuidador, um animal de serviço,

pra um aparelho de mobilidade.

Tipo, tem muitas razões pra isso existir,

mas suas compras extras, ou espaço extra

pra cagar, não é pra isso.

-Outra coisa lamentável é também

tantos lugares que colocam o espaço para

trocar o bebê dentro dos banheiros PPD.

E não é tipo, uma mesa especial,

significa que dá pra trocar alguém maior que um bebê,

é literalmente só isso,

porque enfiaram pais, pessoas PPD,

"claro, vocês podem usar o mesmo lugar,

tudo bem, nunca vai precisar porque nunca vai

ter mais que uma pessoa precisando usar o
banheiro ao mesmo tempo"

E eu tive ocasiões em que eu saí do banheiro

e uma mãe bateu o carrinho nas minhas pernas,

e foi tipo "Oh,