Wat we kunnen doen om goed te sterven

De gezondheidszorg in Amerika is zo gericht op pathologie, chirurgie en medicijnen -- op wat dokters met patiënten 'doen' -- dat er onvoldoende aandacht is voor de waarden van de mensen in het systeem. Timothy Ihrig, arts in de palliatieve zorg, legt uit wat de voordelen zijn van een andere aanpak, één die gericht is op de algehele kwaliteit van leven van een patiënt en die ernstige ziektes behandelt van diagnose tot de dood met waardigheid en compassie.

Ik ben arts in de palliatieve zorg

en ik wil het vandaag
hebben over gezondheidszorg.

Ik wil het hebben over
de gezondheid en de zorg

van en voor de meest
kwetsbare groep in ons land --

degenen met de meest complexe
en ernstige gezondheidsklachten.

Ik wil ook graag iets zeggen
over de financiële kant.

En het punt waar die twee elkaar kruisen,
zou je angst aan moeten jagen --

dat doet het mij in ieder geval wel.

Ik wil het ook graag hebben
over palliatieve geneeskunde:

een zorgmodel voor deze bevolkingsgroep,
gebaseerd op wat zij belangrijk vinden.

Patiëntgerichte zorg,
gebaseerd op hun waarden,

die deze bevolkingsgroep helpt
beter en langer te leven.

Het is een zorgmodel
dat de waarheid vertelt,

de patiënt erbij betrekt,

en mensen laat zien waar ze staan.

Ik begin met een verhaal
over mijn allereerste patiënt.

Mijn eerste dag als arts,

met de lange witte jas ...

Ik liep het ziekenhuis in

en meteen kwam deze man,
Harold, 68 jaar oud,

binnen op de Spoedeisende Hulp.

Hij had al zes weken hoofdpijn
en die werd steeds maar erger en erger.

Onderzoek wees uit dat hij kanker had
die was uitgezaaid naar zijn hersens.

De dienstdoende arts zei dat ik Harold
en zijn familie op de hoogte moest stellen

van de diagnose, de prognose
en de zorgmogelijkheden.

Net vijf uur bezig in mijn nieuwe functie

kon ik eigenlijk maar één ding doen.

Ik liep naar binnen,

ging zitten,

pakte Harolds hand,

pakte de hand van zijn vrouw

en verder niets.

Hij zei: "Geen goed nieuws, zeker?"

Ik zei: "Nee."

En zo praatten we
en luisterden we naar elkaar.

En na een tijdje zei ik:

"Harold, wat vind jij nou echt belangrijk?

Wat is heilig voor je?"

En hij zei:

"Mijn familie."

Ik zei: "Wat wil je doen?"

Hij stootte me aan en zei:
"Ik wil vissen."

Ik zei: "Dat kan ik wel."

De volgende dag ging Harold vissen.

Een week later overleed hij.

Als ik terugkijk op mijn opleiding
en op mijn carrière,

dan denk ik terug aan Harold.

Ik denk dat dit een gesprek is

dat veel te weinig wordt gevoerd.

Het is een gesprek dat ons
naar een crisis heeft gevoerd,

de grootste bedreiging
van de Amerikaanse levensstijl,

namelijk de zorgkosten.

Wat zijn de feiten?

We weten dat deze bevolkingsgroep,
de meest zieke mensen,

goed is voor 15 procent
van het bruto binnenlands product --

bijna 2,3 biljoen dollar.

Dus de ziekste 15 procent
is goed voor 15 procent van het BBP.

Als we dit doorberekenen
voor de volgende twee decennia,

de groei van de babyboomers volgend,

dan komen we als we zo doorgaan
uit op 60 procent van het BBP.

60 procent van het bruto
binnenlands product

van de Verenigde Staten --

dan gaat het niet langer
over gezondheidszorg.

Dan gaat het over een liter melk,

over collegegeld.

Alles waar we waarde aan hechten

en alles wat we op dit moment kennen.

De vrijemarkteconomie en het kapitalisme

van de Verenigde Staten staan op het spel.

Denk even niet aan alle statistieken,
vergeet de cijfers.

Wat krijgen we eigenlijk
voor al die dollars die we uitgeven.

Het Dartmouth Atlas-project
keek zo'n zes jaar geleden

naar iedere dollar die Medicare uitgaf --

voornamelijk voor deze groep.

Daar kwam uit dat patiënten
met de hoogste uitgaven

de mensen waren die het meeste leden,
pijn hadden en depressief waren.

En vaak overleden ze eerder.

Hoe kan dat?

We wonen in de VS,

we hebben de beste
gezondheidszorg ter wereld.

We geven 10 keer meer uit
aan deze patiënten

dan het tweede land van de wereld.

Daar klopt iets niet.

Wat we wel weten,

is dat van de 50 beste landen ter wereld,

met georganiseerde
gezondheidszorgsystemen,

wij op plaats 37 staan.

Voormalige Oostbloklanden
en landen in Sub-Saharaans Afrika

scoren hoger dan wij
op kwaliteit en waarde.

Iets wat ik elke dag zie in mijn praktijk

en wat velen van jullie vast en zeker
zelf ooit hebben ervaren:

meer is niet altijd meer.

Degenen die meer onderzoeken kregen,

meer toeters en bellen,

meer chemokuren,
meer operaties, meer van alles --

hoe meer we met iemand doen,

hun kwaliteit van leven neemt ervan af.

En verkort het vaak.

Dus wat gaan we hier aan doen?

Wat doen we er nu aan?

En waarom is dit zo?

De trieste waarheid, dames en heren,

is dat wij, de gezondheidszorg --
dokters in lange witte jassen --

van jullie stelen.

We stelen van jullie de kans

om te kiezen hoe je je leven wilt leven,

in de context van welke ziekte
je ook maar hebt.

Wij richten ons op de ziekte,
op pathologie en operaties

en medicatie.

We gaan voorbij aan de mens zelf.

Hoe kunnen we dit behandelen,

zonder dat te begrijpen?

We doen iets met dit,

maar we moeten iets doen voor dat.

De gezondheidszorg heeft 3 doelen.

Ten eerste, de ervaring
van de patiënt verbeteren.

Ten tweede, de gezondheid
van de bevolking verbeteren.

Ten derde, de gemiddelde kosten
per persoon verlagen.

Toen wij met onze groep,
de palliatieve zorg,

in 2012 met de allerziekste
mensen werkten --

kanker, hartklachten, longziektes,

nierziektes, dementie --

hoe hebben wij toen
de patiëntervaring verbeterd?

"Ik wil graag naar huis dokter."

"Oké, we brengen de zorg wel naar je toe."

Kwaliteit van leven, verbeterd.

Denk aan de menselijke kant.

Twee: gezondheid van de bevolking.

Hoe keken we op een andere manier
naar deze bevolkingsgroep,

waren we op een ander,
dieper niveau betrokken

en bevrijdden we het contact
van mijn persoonlijke begrenzingen.

Hoe gingen we met deze groep om,

zodat onze poliklinische patiënten,

94 procent in 2012,

nooit naar het ziekenhuis
hoefden te komen?

Niet omdat ze dat niet konden.

Maar omdat ze het niet hoefden.

We brachten de zorg naar hen toe.

We hielden hun waarde,
hun kwaliteit in stand.

Nummer drie:
gemiddelde kosten per persoon.

Voor deze groep
is dat nu 2,3 biljoen dollar

en over 20 jaar 60 procent van het BBP,

en wij hebben die zorgkosten
met bijna 70 procent verlaagd.

Ze kregen vaker wat ze wilden,
op basis van hun eigen waarden,

ze leefden beter en ze leven langer,

voor twee derde minder geld.

Hoewel Harolds tijd beperkt was,

is palliatieve zorg dat niet.

Palliatieve zorg is een paradigma
van de diagnose tot de dood.

De uren, weken, maanden, jaren,

door een continuüm --

met behandeling, zonder behandeling.

Dit is Christine.

Baarmoederhalskanker fase 3,

dus de metastatische kanker
die in haar baarmoeder begon

heeft zich door haar lichaam verspreid.

Ze is in de vijftig
en ze staat vol in het leven.

Dit gaat niet over het levenseinde,
dit gaat over leven.

Dit gaat niet alleen over bejaarden,

dit gaat over mensen.

Dit is Richard.

Longziekte, laatste fase.

"Richard, wat is heilig voor je?"

"Mijn kinderen, mijn vrouw
en mijn Harley."

(Gelach)

"Oké!

Ik kan je er niet op rondrijden,
ik kan amper fietsen,

maar laten we kijken
wat we kunnen doen."

Richard kwam bij me

en hij was er slecht aan toe.

Hij hoorde een klein stemmetje zeggen

dat hij misschien nog maar
een paar weken of maanden had.

En toen praatten we.

Ik luisterde en probeerde te horen --

een groot verschil.

Gebruik deze evenveel als dit.

Ik zei: "Oké, laten we het dag
voor dag bekijken",

net als we dat met elk hoofdstuk
in ons leven doen.

We leven gewoon
van dag tot dag met Richard mee.

Eén of twee telefoontjes per week,

maar hij doet het heel goed
gezien zijn longziekte.

Palliatieve zorg is
niet alleen voor ouderen,

niet alleen voor mensen
van middelbare leeftijd.

Het is voor iedereen.

Dit is mijn vriend Jonathan.

Ik vind het fantastisch dat Jonathan
en zijn vader hier vandaag aanwezig zijn.

Jonathan is in de 20 en ik heb hem
een paar jaar geleden ontmoet.

Hij had zaadbalkanker,

uitgezaaid naar zijn hersenen.

Hij had een beroerte gehad,

hij had een hersenoperatie gehad,
bestraling, chemokuur.

Toen ik hem en zijn familie ontmoette,

zou hij een paar weken later
een beenmergtransplantatie ondergaan,

en in de loop van ons gesprek zeiden ze:
"Kun je ons uitleggen wat kanker is?"

Hoe zijn we zo ver gekomen

zonder te begrijpen
waar het precies om gaat?

Hoe zijn we zo ver gekomen
zonder mensen te informeren

waar het precies om gaat,

voordat we de volgende stap nemen
en van mens tot mens met ze praten

om uit te vinden of dat de juiste stap is?

We kunnen van alles met je doen.

Maar moeten we dat ook?

Ik ben niet de enige die het zegt.

Alle bewijzen rond palliatieve zorg
laten vandaag de dag zien,

met grote zekerheid,
dat mensen beter en langer leven.

Een baanbrekend artikel uit het
New England Journal of Medicine in 2010:

een onderzoek van Harvard,
door vrienden van me, collega's --

Laatste fase longkanker:

één groep kreeg palliatieve zorg,

de andere niet.

De patiënten met palliatieve zorg
zeiden minder pijn te hebben,

waren minder depressief.

Ze werden minder vaak
in het ziekenhuis opgenomen.

En, dames en heren,

ze leefden drie tot zes maanden langer.

Als palliatieve zorg
een kankermedicijn was,

zou iedere oncoloog op aarde
het voorschrijven.

Waarom doen ze dat dan niet?

Omdat wij, domme dokters
in lange witte jassen,

een mantra is bijgebracht
van je richten op dit,

en niet op dit.

Iedereen bereikt ooit dit punt.

Maar het gesprek hier vandaag
gaat niet over sterven,

het gaat over leven.

Leven gebaseerd op onze waarden,
op wat heilig voor ons is,

op hoe wij de hoofdstukken
van ons leven willen schrijven,

of het nu het laatste is,

of de laatste vijf.

Wat we weten,

wat we hebben bewezen,

is dat dit gesprek
nu plaats moet vinden --

niet volgende week, niet volgend jaar.

De inzet is onze levens nu,

en onze levens als we ouder worden

en de levens van onze kinderen
en onze kleinkinderen.

Niet alleen in het ziekenhuis,

of thuis op de bank,

maar overal waar we komen
en alles wat we zien.

Palliatieve zorg is het antwoord:

met mensen in gesprek te gaan;

de reis, die we allemaal
moeten maken, te veranderen --

en ten goede te veranderen.

Aan mijn collega's,

aan mijn patiënten,

aan mijn overheid,

aan alle mensen

vraag ik dat we opstaan,
van ons laten horen en eisen

dat we de beste zorg krijgen,

zodat we vandaag beter kunnen leven

en morgen ook een beter leven hebben.

We moeten vandaag veranderen,

zodat we morgen kunnen leven.

Hartelijk bedankt.

(Applaus)