BioBabel | David Ewing Duncan | TEDxBerkeley

La quantité de données biographiques dans le monde connaît actuellement une croissance exponentielle. Qu'est-ce que cela signifie et qu'allons-nous en faire ?

David Ewing Duncan est un auteur primé et best-seller de sept livres publiés en 19 langues, dont « L'homme expérimental : ce que le corps d'un homme révèle à propos de son avenir, de votre santé et de notre monde toxique ». Il est le correspondant en chef de Biotech Nation de la radio publique et éditorialiste pour le magazine Fortune. Il est directeur du Center of Life Science Policy chez UC Berkeley. David écrit pour le New York Times, le National Geographic, le Harper's, l'Atlantic Monthly, le San Francisco Chronicle et de nombreuses autres publications.

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx

Merci. Quelle journée amusante.
Tout le monde s'amuse ?

Oui ? Bien. Une réaction fabuleuse.

D'accord, je vais parler de ce qui,
selon moi, peut être considéré

comme la réalisation la plus
impressionnante de l'humanité,

pour le meilleur ou pour le pire,

la création de quantités de données
et d'informations extraordinaires.

Et il est juste de dire,
comme vous le verrez dans un instant,

que nous en produisons énormément,
mais il y a un piège.

Qu'en faisons-nous et comment
pouvons-nous les utiliser ?

Et je vais parler spécifiquement
des données personnelles

parce que c'est le royaume dans lequel
je travaille, un petit sous-ensemble.

Je vais d'abord vous poser une question.

Je ne pense pas que vous l'avez vu venir
d'après le titre de la présentation :

quelqu'un sait-il quand fut inventée
la première machine à vapeur ?

Était-ce au XVIIe siècle ?
Au XVIIIe ? Au XIXe ?

(Brouhaha)

Et si je vous disais que c'était en 70
après Jésus-Christ dans la Rome antique ?

Ce monsieur, Hero, était
un Grec vivant à Alexandrie

le grand centre culturel à cette époque,

et il a inventé un moteur à vapeur.

C'était un petit jouet
qui ne faisait pas grand-chose.

C'était une balle qui tournoyait
mais il la connecta à un navire.

Nous savons maintenant,
grâce à l'histoire,

que cela ne valait pas grand-chose
dans la Rome antique.

En fait, il fallait encore
attendre 1 700 ans,

jusqu'à ce que cet homme,
Thomas Newcomen, en 1722,

invente une machine à vapeur en état,
qu'il tient ici sur la statue,

qui était un dispositif
qui éliminait l'eau des mines.

Le lien entre cette histoire
et les données personnelles

est que les Britanniques ont su
quoi faire de cette innovation.

Les Romains, non, et, bien sûr,
on sait tous quelle est la suite.

Et ma question ce soir
sur ce sujet des données,

et en particulier sur le Big Data, est :

sommes-nous les Romains
ou les Britanniques ?

Et oui, j'ai pris ces images
dans Civilization, le jeu de Sid Meier.

(Rires)

OK !

Mon message principal est qu'il est
facile en fait de créer des données.

Vous n'y pensez pas toujours ;
vous devriez le faire une seconde,

surtout ici, dans notre coin du monde,
très proche de la Silicon Valley :

créer les dispositifs, les machines,
la technologie,

nous est devenu extrêmement
facile à l'époque actuelle.

Il est difficile d’en comprendre le sens,
et surtout avec les données personnelles -

mais c'est pareil avec
presque toutes les données :

c'est difficile à traiter
quand on produit autant.

Pour vous donner une idée, la somme des
données produites par jour dans le monde

représente 2,5 exaoctets, 10 puissance 18,

d'après une étude d'IBM
qui vient de sortir.

C'est une quantité extraordinaire,

en fait, si extraordinaire que nous avons
produit 90% de toutes les données

depuis le début de l'histoire humaine
dans les deux dernières années seulement.

Réfléchissez-y.

Voici toutes les données
dans le monde en ce moment :

1,8 zettaoctet - et j'ai mis
tous les zéros là-haut -

et dans six ans, en 2018,
nous aurons six fois ces données -

plus de 7 zettaoctets de données.

Passons maintenant au sous-ensemble
des données personnelles.

On peut parler de Facebook

et de tous ces autres aspects des données,

mais c’est là que
ça devient le plus intéressant,

parce que les données personnelles
sont arrivées un peu tard,

mais rattrapent vite leur retard.

Voici un tableau que mon ami Eric Schadt
de Pacific Biosciences m'a fourni.

Il montre que nous avons toujours
produit des données, mais assez peu.

Et en fait, en 2000, nous avions
10 Go de données personnelles.

C'était tout : 10 Go.

En 2008, en haut de ce graphique,

nous passons la barre du pétaoctet.

Aujourd'hui nous approchons de l'exaoctet,
uniquement en données personnelles.

Vous pouvez voir les différents types
de données sur le graphique -

de l'imagerie aux dossiers médicaux.

Creusons un peu :

le nombre de génomes humains séquencés -
ce qui produit beaucoup de données.

Nous nous approchons
probablement des 25 000 -

c'est tout l'ADN d'un seul être humain -

et cela coûtait très cher :

il y a trois ou quatre ans,
c'était plus d'un million de dollars.

Cela a baissé et pourrait atteindre
les 1 000 dollars par génome cette année.

Nous avions très peu de tout cela,
il y a juste quelques années.

Imaginez un instant :
si nous séquencions toute la planète,

l'ADN des sept milliards de personnes
sur Terre actuellement,

ce serait des centaines de zettaoctets -
vous n'aimez pas ces noms ? -

uniquement pour le séquençage génétique.

Ajoutez tous les autres types
de données personnelles -

je vais toutes les nommer -

génétiques, protéomiques,
technologies de numérisation,

pharmaceutiques, nanotechnologies,

dossiers médicaux numérisés que
votre médecin commence à utiliser,

tous les dispositifs
qui mesurent les choses,

le mouvement de la mesure de soi, etc.,

les milliers d'applications -

il y a une explosion
d'applications médicales -

et cela vous donne un petit aperçu
de toutes les données produites.

Mais mon intérêt est évidemment personnel,
comme il devrait l'être pour vous.

Que se passe-t-il avec ces données
pour moi, pour ma famille ?

Voici mes parents et mon fils,
et ils sont très importants pour moi,

et vous avez tous des gens
qui sont importants pour vous,

et qu'est-ce que toutes ces données font
pour nous aider à comprendre notre santé

et comment elle va évoluer ?

J'ai tendance à me concentrer
sur les aspects prédictifs et préventifs

et sur ce que la technologie peut faire
pour nous avant que nous ne soyons malade.

Comme Jennifer l'a dit,

j'ai passé les dernières années
en tant que journaliste,

écrivant sur cette technologie
en l’essayant moi-même.

C'était un peu un essai, si vous voulez,
ou un test consommateur.

De toutes les histoires que j'écris,
qu'est-ce que cela signifie vraiment ?

Et c’est, au fond, une étude personnalisée
sur des données massives

que nous appelons
le projet expérimental sur l'homme.

Je vais vous donner un petit
aperçu très rapide.

Il y a évidemment beaucoup de données.

Des milliers de tests, des centaines
de laboratoires et d'entreprises.

J'ai eu mon génome complet scanné.

22 000 - je pense que nous en sommes
à environ 25 000 - traits identifiés.

Des centaines de niveaux de toxines.

J'ai écrit sur cela il y a quelques années
dans National Geographic,

où je me suis testé pour les niveaux
de toxines environnementales

et où j'ai peut-être été exposé,
y compris ici dans la région de la Baie.

Des scans IRM du cerveau -
des heures et des heures.

Protéomique, microbiomique.
Cela continue encore et encore.

En fait, vous pouvez lire à ce sujet sur
experimentalmanman.com - voici le livre.

L’essentiel de tout ça est que nous avons
créé environ 500 Go de données

sur une seule personne,
qui se trouve être moi.

Et je viens de vous montrer
ce qu'il se passerait si nous séquencions

l'ADN de chaque homme sur la planète.

Imaginez que nous ayons toutes les données
que j'ai collectées sur tout le monde.

Vous allez entrer dans quelque chose
appelé yotta-octets.

Yotta-octets - Je ne sais même pas
qui propose ces noms.

Je devais y coller Yoda.
Je m'excuse, mais quand même,

que la force soit avec nous pour pouvoir
traiter toutes ces données.

Juste pour vous donner un échantillon
de cette information,

et maintenant nous nous éloignons
de la collecte de données

pour aller vers leur analyse.

Voici le genre d'information
interprétative que je reçois,

une partie de l'information génétique
sur ces plus de 22 000 marqueurs.

J'ai un risque légèrement élevé
de crise cardiaque,

et je peux vous dire que, vraiment,
je ne comprends pas ce que cela signifie.

20% - c'est 20% au-dessus du risque moyen,

ce qui est déjà environ 40%
pour un gars de mon âge.

Ça vient d'études assez préliminaires
qui n'ont pas été validées cliniquement.

Ça veut dire que je vais avoir une crise
cardiaque ou pas ? Qui sait ?

L'empathie - ce sont mes préférées -
le test de comportement ADN.

Ils testent toutes sortes de choses.

Apparemment, j'ai un risque élevé
d'avoir une faible empathie.

(Rires)

Mais je me fiche de ce que vous pensez.

(Rires) (Applaudissements)

Alzheimer - mais si je m'en soucie,
au moins je ne l'oublierais pas

parce que j'ai très peu de traces
de la maladie d'Alzheimer.

Il y a un test intéressant, et assez bon,
car il a une validation.

Ils peuvent détecter vos risques
d'avoir Alzheimer en effectuant

un scanner cérébral par IRM - c'est cher,
donc ce n'est généralement pas fait -

même bien avant l'apparition
des symptômes.

Donc, c’est un projet plutôt intéressant.

Dieu merci, je n'en ai aucune trace,
pour le moment en tout cas.

Avidité - ils ont aussi
ces tests comportementaux

quand vous mettez la tête dans l'IRM,
ils commencent à vous faire jouer

à tous ces jeux qui sont censés pouvoir
dire si vous êtes avide ou altruiste.

J'ai été déclaré d'une avidité normale.

Qu'est-ce que ça peut bien
vouloir dire : une avidité normale ?

Protéomique - ils ont cherché
des protéines dans le sang,

pour voir s'il y avait une trace de cancer
potentiel dans mon avenir.

Heureusement non, du moins à ce stade.

Certains produits chimiques
qu'ils ont cherchés, le DDT.

J'avais aussi des BPC, des métaux,
à peu près tout.

J'ai grandi dans l'est du Kansas,

et quand j'étais petit, nous avions
l'habitude de suivre le camion

qui pulvérisait le DDT chaque année
pour les moustiques.

Nous allions et venions dans le nuage
comme si nous étions vraiment courageux,

et j'ai fini plein de DDT dans le corps
toutes ces années plus tard,

mais à nouveau,
qu'est-ce que cela signifie ?

C'est toujours des parties par milliard :
est-ce dangereux ou pas ?

On ne sait pas vraiment.

C’est donc le début de l’interprétation
de toutes ces données.

Certaines sont intéressantes et utiles,

certaines demandent encore du travail.

Voici mon marqueur génétique préféré.

Et dans la salle,

combien peuvent boire du café juste
avant de se coucher et ne pas le sentir ?

Je ne peux pas vous voir,
mais ça devrait être environ 25% -

génétiquement, c'est comme ça.

Vous avez le gène du métaboliseur
rapide de la caféine.

Vous pouvez en boire
toute la journée, toute la nuit,

et vous ne le ressentez pas vraiment

parce que votre corps
ne traite pas la caféine.

Je vais entrer un peu dans les détails

juste pour vous montrer ma progression
pour un aspect des données,

et comment j'ai personnellement
essayé de le résoudre,

celui-là et quelques autres.

C'est autour de l'exposition au mercure.

Presque tout le mercure qui pénètre
dans l'homme

passe par la combustion
du charbon dans les centrales.

Ça pénètre dans l'atmosphère.

Ceci est une image satellite
prise par la NASA.

Là c'est la Chine, la Corée.

Les nuages de pollution soufflent -

Devinez où ? Vers nous, ici en Californie.

Le mercure est dans ce nuage -
on ne peut pas le voir,

mais il tombe dans l'océan,
il est absorbé par le plancton,

un petit poisson mange le plancton,

et ça monte dans la chaîne alimentaire.

Ce que j'ai fait ici dans le contexte
de l'homme expérimental,

c'est de sortir attraper
un poisson, à Bolinas.

Et ce n'était pas ce poisson ;
le mien était plus petit que celui-ci.

(Rires)

Je ne pouvais pas trouver une image
assez petite. Ça, c'est un flétan.

Et je suis ensuite allé au Ferry Building
à San Francisco, où je vis,

obtenir un steak d'espadon -
c'était un peu plus facile à faire.

Et je les ai cuisinés
pour le déjeuner et le dîner,

et j'ai ensuite fait un test
du niveau de mercure, avant et après.

Le premier était de 4 ppm -

et c'est en fait assez élevé,
environ deux fois la moyenne nationale.

Je ne mange pas beaucoup de poisson,
la principale source d'exposition.

C'est encore une très petite
quantité de ppm.

Mais il est inférieur au seuil
de sécurité de 5,8 de l'EPA.

Je me suis dit :
« OK, je vais bien, d'accord ? »

Mais ensuite j'ai eu mon repas de poisson.
Devinez quoi ?

13 ppm.

J'ai dépassé le seuil de l'EPA,
cela juste en deux repas.

Données intéressantes, pas vrai ?

Vous ne mangerez plus
de gros poissons après ça.

Mais les petits sont bons pour vous.

Ce sont les plus gros qui ont
des taux élevés de mercure.

Je suis allé plus loin
dans le projet expérimental sur l'homme

et j'ai essayé de le combiner
avec la génétique.

Alors j'ai découvert,
à ma grande surprise,

qu'il y a beaucoup de travail
sur le sujet.

Ce tableau est plutôt technique,

mais vous pouvez voir
qu'il y a plusieurs gènes

impliqués dans la sensibilité au mercure.

Tout comme on est allergique ou pas,

certains sont sensibles à des toxines
et d'autres non.

Et vous pouvez voir qu'il y a un petit C
sur la GC sur un gène appelé BDNF.

Cela a à voir avec les effets
sur la cognition et l'humeur,

et j'ai un risque légèrement
élevé pour cela,

et quand vous combinez cela
avec un manque d'empathie -

mauvaise humeur, je ne sais pas.

Vous devriez peut-être rester à l'écart.

(Rires)

Nous avons franchi
une étape supplémentaire

et avons démarré une entreprise autour
des tests génétiques du mercure.

Nous vous en parlerons à l'automne,

Mais on travaille
sur beaucoup d'autres toxines.

Et c'est joindre l'acte à la parole,

même si on n'a pas vraiment d'argent,

du moins à ce stade de l'entreprise.

Parlons des défis pour donner
un sens à ces données.

Elles doivent être validées.

J'espère que vous avez deviné

dans ce résumé très rapide
de certaines de mes données

qu'une grande partie n'a pas été utile.

En fait, la grande majorité
de ces 500 giga-octets

ne m'ont pas encore éclairé.

C'est juste cool et intéressant.

Et cette partie n'est pas amusante.
Ce n'est pas passer son temps sur Google,

à imaginer le futur moteur de recherche.

C'est une question de validation clinique,
des choses qui ne sont pas si excitantes.

Les lois et la situation politique
dans son ensemble sont plutôt confuses.

Il y est question de garder
les gens en bonne santé

plutôt que de les traiter
quand ils sont malades.

Et il y a aussi un curieux fossé
entre l'informatique et la biomédecine

parce que la biomédécine
rattrape l'informatique,

mais aucune des parties ne parvient
encore à saisir l'autre,

bien que cela commence à arriver.

Donc plus d'expériences - c'est mon scan
protéomique, nous en faisons beaucoup.

Beaucoup de travail corrélatif -
essayer de combiner des données.

Ceci est une lignée de cellules souches
qui a été créée.

J'ai envoyé mon sang au laboratoire.

Ils l'ont bio-transformé
en cellules souches,

capables de remplacer
n'importe laquelle de mes cellules.

Je viens d'écrire un article
dans une revue technologique.

Ils ont créé ces petits trucs.
Voyez, ils bougent, ils se battent.

Ce sont mes cellules cardiaques cultivées
à partir de ma lignée de cellules souches.

Donc plus d'expériences, plus de données.

Et ceci est une petite représentation,
également de Eric Schadt,

de là où tous ceci nous mène.

Je vous ai juste montré une fraction de
ce qu'il se passe dans le corps humain.

Imaginez les données qui sont générées,
ou le seront, par tout cela.

De quoi a-t-on besoin ?

Nous avons besoin
d'un nouvel état d'esprit :

« Ok ! On a assez de données, voyons
maintenant ce que cela signifie. »

C'est un changement assez profond
dans notre façon de penser,

et je vous mets au défi de commencer
à penser à cela,

surtout ceux d'entre vous qui êtes
dans les domaines que j'ai mentionnés.

Nous avons besoin d'une révolution
dans les outils d'interprétation,

et il ne s'agit pas simplement de créer
des matériels et des logiciels,

mais aussi des méthodes.

Comment tester 22 000 traits génétiques ?

On ne peut pas faire une étude contrôlée
à double insu sur chacun d'eux.

Ce serait trop cher, d'une part,
et cela prendrait des décennies.

Alors, comment allons-nous
résoudre ce problème?

Par un changement radical.

Aujourd'hui, les instituts
nationaux de la santé

ne dépensent que 4%
pour la médecine translationnelle.

Le reste consiste plus
à créer des données.

On doit inverser cela
pour comprendre ce qu'il se passe.

Et ceci est pour vous qui êtes en fac

et vous demandez
ce que vous pourriez faire.

Nous aurons besoin de 500 millions
d'analystes d'ici six ans,

et il n'y en a que 100 millions.

Ce sont des gens qui comprennent
les algorithmes, les statistiques

et qui peuvent donner un sens
à beaucoup de ces données.

Le problème est, alors que je parle
de tous les problèmes et défis,

c'est en train d'arriver et c'est là
que ça devient passionnant.

Vous êtes probablement nombreux
à assister à des réunions

ou à entendre parler de beaucoup
de nouveaux développements

qui se font pour essayer
d’interpréter ces données.

Je vais juste évoquer quelques-uns
de ceux que je connais :

Médecine 2.0, Santé 2.0, le réseau ADN,
Self Quantified, Sage Bionetworks -

qui est une organisation
à but non lucratif

qui tente de relier des données
et de leur donner un sens.

Et puis, bien sûr, vous avez Watson
et les diverses grandes entreprises

qui essaient de traiter ces données.

Watson a remporté Jeopardy,
mais ils le consacrent désormais

à ces données médicales -
on verra la suite.

Mais au final, je veux juste revenir

sur le fait que cela nous concerne nous,
en tant qu'individus,

car l'un des problèmes avec la technologie
est sa capacité de déshumanisation.

Nous ne ferons pas bien notre travail
si nous ne nous souvenons pas

des gens comme ma mère et mon père,
mon fils, et d'autres qui nous sont chers.

Je vous défie donc de ne pas être
comme les Romains,

mais d'être comme les Britanniques.

Merci beaucoup.

(Applaudissements)