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← O superpoder do autismo | Dr. Stephen Mark Shore | TEDxAdelphiUniversity

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Showing Revision 24 created 12/05/2019 by Claudia Sander.

  1. Estou aqui para falar sobre autismo.
  2. Estou aqui para falar sobre usar a ideia
    da conscientização como plataforma
  3. para levar as coisas
    para um outro patamar,
  4. de aceitação, apreciação,
  5. é o que eu identifico
    como os três passos do autismo.
  6. Temos trabalhado muito
    com conscientização,
  7. organizações como a Autism Speaks,
    The Autism Society of America,
  8. e muitas outras pelo mundo
  9. têm trazido a conscientização
    sobre o autismo a níveis nunca vistos.
  10. E isso é ótimo.
  11. Mas qual é o próximo passo?
  12. O próximo passo, acredito, é aceitação.
  13. Aceitação de que o autismo existe,
  14. e trabalhar com pessoas
    no espectro do autismo,
  15. em vez de fazer coisas
    para pessoas no espectro do autismo.
  16. O terceiro passo: apreciação.
  17. É onde vemos que nós,
    no espectro do autismo,
  18. somos valorizados pelo que somos,
  19. pelas contribuições
    que podemos dar à sociedade.
  20. Então, nesse sentido, vamos dar uma olhada
    no mundo de uma mente autista.
  21. Temos algumas fotos aqui.
  22. Existem algumas diferenças
    entre essas fotos,
  23. pequenas diferenças
    entre a foto de cima e a de baixo.
  24. Se você olhar bem as fotos,
  25. talvez você veja
  26. que há só três botas amarelas,
  27. ou seja lá o que for,
    na base dos postes,
  28. na foto de baixo, porém
    temos quatro na foto de cima.
  29. Se olharmos para a zebra,
    na perna traseira,
  30. na foto de baixo parece ser
    uma ampla extensão de branco,
  31. enquanto o padrão completo de listras
    está na zebra de cima.
  32. Se olharmos o cavalo marrom
    à esquerda da zebra,
  33. na foto de cima,
  34. o cabresto é vermelho,
    e na foto de baixo, é azul.
  35. Essas são algumas
    das diferenças que vemos.
  36. Aliás, parece que alguém derrubou
    uma moeda ou algo assim no chão,
  37. em uma dessas fotos.
  38. Então, ao considerar
    os detalhes destas fotos,
  39. vamos pensar sobre o que estamos vendo.
  40. É um carrossel.
  41. Qual era o animal em primeiro plano?
  42. A zebra?
  43. Ou talvez fosse o cavalo.
  44. Quantos animais estão na fila
    mais próxima de nós?
  45. Três? Dois? Quatro?
  46. Pode ser difícil responder
    a essas perguntas.
  47. Isso porque eu forcei vocês
    a observarem estas fotos
  48. da maneira como muitos de nós,
    no espectro autista, percebemos o mundo.
  49. Tendemos a focar nos detalhes,
    de tal forma que às vezes nos acusam
  50. de falta de coerência central,
  51. ou de não compreendermos o todo.
  52. Mas a forma como observamos
    o mundo, o nosso ambiente,
  53. há momentos em que é
    vantajoso ser detalhista,
  54. talvez como um programador,
  55. talvez um designer, um matemático,
  56. um contabilista.
  57. E, nessas situações, é altamente
    valorizado ser detalhista,
  58. ainda que às custas da coerência central,
  59. ou da compreensão do todo.
  60. Então estamos olhando
    uma deficiência de coerência central,
  61. ou, nessas situações,
  62. quando as pessoas têm
    dificuldade nessas áreas,
  63. estamos olhando uma deficiência
    no pensamento orientado para os detalhes?
  64. Ao observarmos todas
    as características do autismo,
  65. cada uma delas pode ser transformada,
  66. de forma a ser uma vantagem
    em determinadas situações.
  67. Ao observarmos
    as características do autismo,
  68. uma delas é um conjunto
    extremamente variável de habilidades.
  69. E isso significa
  70. que os desafios que enfrentamos
    podem ser muito significativos,
  71. podem ser profundos,
  72. mas haverá também
    as qualidades correspondentes,
  73. que vão muito além das expectativas.
  74. E é aí que vemos
    os superpoderes do autismo.
  75. Algumas empresas têm reconhecido
    esses superpoderes,
  76. e apreciam as pessoas no espectro autista
    por sermos como somos;
  77. pequenas empresas de software,
  78. que procuram ativamente
    por pessoas no espectro do autismo;
  79. que comprometeram-se a dedicar
  80. 1% do seu quadro de funcionários
    a pessoas no espectro do autismo;
  81. companhias pequenas
    como a Microsoft ou a SAP.
  82. Então o que me traz até vocês?
  83. Bem, vamos começar do início.
  84. As coisas são bem típicas no começo.
  85. Com 24 horas de vida minha esposa
    diz que eu pareço um ovo.
  86. (Risos)
  87. Então, com 18 meses,
  88. o que acontece com cerca de 20% ou 30%
    das pessoas no espectro autista,
  89. a bomba do autismo regressivo explode.
  90. Surge uma perda na comunicação
    funcional, crises nervosas,
  91. alienação ao ambiente,
  92. e logo me torno uma criança
    severamente afetada pelo espectro autista.
  93. Havia tão pouco
    conhecimento sobre autismo,
  94. que meus pais levaram um ano inteiro
    para conseguirem um diagnóstico.
  95. E quando eles conseguiram,
  96. o médico disse que nunca havia visto
    uma criança tão doente,
  97. e recomendou internação
    em uma instituição como a Willowbrook.
  98. Bem, de certa forma o médico
    estava certo sobre a internação,
  99. e agora estou em uma instituição...
  100. (Risos)
  101. (Aplausos)
  102. de ensino superior...
  103. (Risos)
  104. aqui mesmo, na Adelphi University.
  105. Mas, voltando à minha situação.
  106. Meus pais, como muitos pais hoje em dia,
  107. advogaram por mim,
  108. convenceram a escola
    a me aceitar por um ano.
  109. E foi durante esse ano
    que meus pais implementaram
  110. o que conhecemos hoje
  111. como "um programa intensivo
    de intervenção precoce".
  112. Um programa enfatizando música,
    movimento, integração sensorial, narração,
  113. mímica, terapia lúdica,
    terapias como o método Miller,
  114. brincar no chão, terapia de vida diária.
  115. Esta é a terminologia que temos hoje.
  116. Naquele tempo, o conceito
    de intervenção precoce nem existia.
  117. Eram pais lutando
    para se comunicarem com seu filho.
  118. Então o que eles fizeram?
  119. Bem, primeiro eles tentaram fazer
    com que eu os imitasse.
  120. Não funcionou.
  121. Mesmo a mímica sendo uma importante
    abordagem educacional para a época,
  122. muitos de nós no espectro autista
    podemos estar em um ponto
  123. onde simplesmente não conseguimos imitar,
    então fizeram o contrário
  124. e me imitaram.
  125. E assim que o fiz,
  126. tomei consciência deles no meu ambiente,
  127. e eles conseguiram me impulsionar.
  128. E acredito que o mais importante,
    seja na educação, seja no emprego,
  129. seja nas amizades, no envolvimento
    com a comunidade,
  130. é que, primeiro, você precisa estabelecer
  131. uma relação de confiança com o indivíduo.
  132. Então você pode ir adiante.
  133. E indo adiante, meus pais, entendendo
    intuitivamente o que eu precisava,
  134. valorizando o que eu precisava,
    entraram em minha vida,
  135. e assim foram capazes
    de me trazer para a vida deles.
  136. Com o trabalho que meus pais realizaram,
    a fala começou a voltar aos quatro anos.
  137. Fui reavaliado pela escola
    que me rejeitou no início.
  138. Em vez de ser considerado psicótico
    e apto para a internação,
  139. fui promovido a neurótico.
  140. As coisas melhoraram no mundo!
  141. (Risos)
  142. Muitas vezes ouvimos falar,
    como os diagnosticadores se referem,
  143. sobre os interesses restritos das pessoas
    no espectro do autismo.
  144. Meu primeiro interesse restrito,
    aos quatro anos, foi desmontar relógios,
  145. bem parecidos com este.
  146. Fui encontrado na cozinha
  147. abrindo a tampa de um relógio
    como este com uma faca afiada,
  148. retirei o motor,
    as engrenagens, os ponteiros,
  149. brinquei com eles e montei tudo outra vez.
  150. O relógio continuou funcionando,
    e não sobrou nenhuma peça.
  151. Meus pais notaram isso.
  152. E viraram as costas para a porta fechada
    da doença, do déficit e da incapacidade,
  153. e olharam pra porta aberta da capacidade.
  154. E em vez de o autismo ser uma bomba,
    talvez o autismo possa ser "a" bomba.
  155. (Risos)
  156. (Aplausos)
  157. E como o autismo se torna "a" bomba?
  158. Isso envolve apreciar a força
  159. que as características
    do autismo nos trazem.
  160. Vamos dar uma olhada.
  161. Suponhamos que temos um indivíduo
  162. que possa ter sido diagnosticado
    com a Síndrome de Asperger.
  163. Ele é muito falante, é um adulto.
  164. E vamos considerar
    quais são as implicações
  165. das características
    de alguém nesta situação.
  166. Digamos que talvez trabalhe em uma estação
    de trem movimentada, como a Penn.
  167. Vamos chamá-lo de Robert.
  168. Vamos olhar para as características:
    déficit em comunicação,
  169. que vai desde a dificuldade em estabelecer
    um meio confiável de comunicação,
  170. até talvez alguém como eu,
    que fala demais.
  171. E talvez seja isso
    o que acontece com o Robert.
  172. As características verbais
    de alguém como o Robert podem ser
  173. falar de forma muito detalhada,
    fatual, focada nos dados,
  174. sincera, talvez sincera demais,
    repetitiva, repetitiva, repetitiva,
  175. acho que pegaram a ideia.
  176. Quantas vezes pediram para alguém
    repetir o caminho quando estavam perdidos?
  177. Então ele informa esses caminhos.
  178. E a interação social?
  179. Bem, é rápida.
  180. O cliente pergunta o caminho,
  181. ou o horário de um trem,
    ele diz, e eles vão embora.
  182. A parte da interação social funciona.
    E quanto aos interesses?
  183. Em vez de chamá-los
    de interesses restritos,
  184. vamos chamá-los de interesse focado,
    uma paixão, interesse profundo,
  185. e como resultado,
  186. diferente dos seus colegas, que precisam
    procurar por informações e referências,
  187. ele tem tudo memorizado.
  188. Como resultado,
  189. por Robert estar no espectro autista,
  190. por ter essas características,
  191. ele supera os seus colegas de trabalho
    que não têm autismo.
  192. E é assim que precisamos olhar
    para o espectro autista,
  193. valorizando nossos pontos fortes.
  194. Agora, e aqueles desafios?
  195. Acho que vocês vão concordar
    que o autismo traz desafios significantes.
  196. Caso contrário, não haveria
    tantas pessoas tentando entendê-lo.
  197. E precisamos nos dedicar a eles.
  198. Mas precisamos estar cientes
    dos pontos fortes também.
  199. Então, quando olhamos para o autismo,
    olhamos para os desafios,
  200. olhamos para os pontos fortes,
  201. sugiro que façamos a transição
    de pensar no autismo
  202. como uma coleção de deficiências,
    doenças e incapacidade,
  203. para olharmos para as portas abertas
    das capacidades e pontos fortes,
  204. e valorizando o que as pessoas com autismo
    têm para oferecer ao mundo.
  205. E podemos fazer isso
  206. considerando os três passos do autismo:
  207. conscientização, entender o autismo
    quando o reconhecermos,
  208. reconhecermos o autismo quando o virmos,
    aceitando que o autismo está aqui,
  209. e em vez de fazer coisas para as pessoas
    que estão no espectro autista,
  210. vamos trabalhar com o espectro autista,
    trabalhar com aquelas características,
  211. e apreciar os pontos fortes,
    que as pessoas no espectro autista têm.
  212. Eles podem colaborar com a sociedade.
  213. E ao pensarmos nos pontos fortes
    e nas pessoas autistas que vocês conhecem?
  214. Pessoas que têm diferenças.
    O que vocês vão fazer?
  215. Quais passos irão tomar,
    no caminho para a conscientização,
  216. e aceitação de pessoas
    com diferenças, na vida de vocês?
  217. Muito obrigado.
  218. (Aplausos)