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자폐증을 이해하려면, 눈을 마주치세요

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    "날 보렴."
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    이 문구로 눈 맞추기 코치가 되었죠.
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    저는 15살 이반의 엄마입니다.
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    이반은 자폐 아동이고,
    말을 안 합니다.
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    대신 아이패드 사진을 통해 소통합니다.
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    이반에게는 사진이 곧 단어입니다.
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    이반이 2살 반일 때, 진단을 받았죠.
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    지금도 그 때의 고통이 기억납니다.
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    남편과 저는 길을 잃은 기분이었죠.
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    어디서부터 시작할지 몰랐습니다.
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    당시에는 인터넷도 없었습니다.
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    구글로 정보를 찾을 수 없었어요.
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    우리는 순전히 직감에 의존하여
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    첫걸음을 내디딜 수밖에 없었습니다.
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    이반은 제대로 눈을 마주치지 못했고
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    전에 알던 단어도 잊어버렸습니다.
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    이름을 불러도 무반응이었고
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    어떤 질문에도 묵묵부답이었습니다.
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    말이 소음으로 느껴지는 듯 보였죠.
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    이반이 무슨 생각을 하고
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    어떤 기분 상태인지
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    파악 할 수 있는 유일한 방법은
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    눈을 바라보는 것이었습니다.
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    그러나 연결고리는 끊겨 있었습니다.
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    이반에게 어떻게 삶을 가르칠까요?
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    이반이 좋아하는 걸 하면
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    그때 아이는 절 바라보았고
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    우리는 서로 연결되었습니다.
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    이런 순간이 자주있길 기대하며
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    아이가 좋아하는 걸
    찾는 데 집중했습니다.
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    이반의 누나 알렉시아와 함께
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    몇 시간 동안
    술래잡기를 하곤 했습니다.
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    우리가 "와! 잡았다!"라고 말하면
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    이반은 눈짓으로 우리를 찾았습니다.
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    그 순간, 아들이
    살아있다고 느꼈습니다.
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    수영장에도 장시간 머물렀습니다.
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    이반은 물에 대해 큰 열정을 보였어요.
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    아이가 두 살 반이었을 때
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    비가 많이 내리던 겨울날
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    실내 수영장으로 향하고 있었죠.
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    궂은 날씨도 아랑곳하지 않았죠.
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    고속도로를 달리던 중
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    그만 길을 잘못 들었습니다.
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    이반은 멈추지 않고
    하염없이 울었습니다.
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    바른길로 진입해서야 눈물을 멈췄어요.
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    그제야 진정이 되었습니다.
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    이름을 불러도 답이 없던
    2살 반의 아이가
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    안개가 자욱하고 비가 쏟아지는 날
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    저도 알아보기 힘들었던 길을
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    기억한다는 것이 어떻게 가능할까요?
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    우수한 시각 기억력을 가졌던 겁니다.
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    이반의 세계를 이해할 문이 열렸습니다.
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    그때부터 모든걸 사진으로 남겼습니다.
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    사진을 한 장씩 보여주며
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    삶에 대해 가르쳤습니다.
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    이반은 지금도 사진으로 소통합니다.
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    원하는 것과 필요한 것을 말하고
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    자신의 감정도 표현합니다.
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    그러나 이반의 시선만
    중요한 게 아니었죠.
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    타인들의 시선도 있었습니다.
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    어떻게 하면
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    사람들이 자폐만을 보지 않고
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    아이 자체를 봐줄까요?
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    아이의 능력과
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    가능성을 보고
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    우리처럼 좋아하고 싫어하는게 있는
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    아이의 모습을 봐주길 바랐습니다.
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    이를 위해, 제 몫을 해야 했습니다.
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    마음을 다잡고
    아이를 놓아줘야 했습니다.
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    무척 힘들었습니다.
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    이반이 11세 되던 해
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    집 근처 동네에서 치료를 받았습니다.
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    어느 날 오후, 아이를 기다리던 저는
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    채소가게에 들어갔습니다.
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    모든 것을 조금씩 파는
    평범한 가게였죠.
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    이것저것 사다가
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    가게 주인인 호세와
    대화하게 되었습니다.
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    이반에게 자폐증이 있다고 말했죠.
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    저는 이반이 다른 사람의 도움 없이도
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    혼자 걷는 법을 배우길 바랐습니다.
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    용기를 내어 호세에게 물어보았습니다.
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    혹시 매주 목요일 오후 두 시
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    이반이 정리하는걸 무척 좋아하는데
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    물병을 정리하러 와도 되는지 물었죠.
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    상으로 초콜릿 과자면 충분하다고요.
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    이반이 좋아하는 과자였죠.
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    호세는 바로 승낙했습니다.
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    그 후 일 년 동안
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    이반은 호세의 채소가게에 갔습니다.
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    물병이 진열된 선반을 정리했지요.
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    한 치의 착오도 없이 물병의 상표가
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    나란히 한 줄에 정렬되어 있었어요.
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    이반은 초콜릿 과자를 들고
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    행복해하며 집으로 돌아왔습니다.
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    호세는 자폐증 전문가가 아닙니다.
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    전문가일 필요가 전혀 없습니다.
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    꼭 영웅이 아니라도
    포용할 수 있습니다.
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    우리는 그저
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    (박수)
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    네, 영웅적 행위가 없어도
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    다만 가까이서 지켜보면 됩니다.
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    혹시 두려움이 찾아오거나
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    이해 안되는 부분이 있다면 질문합시다.
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    호기심을 가집시다.
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    그러나 절대 무관심하지 맙시다.
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    용기를 가지고 서로의 눈을 바라봅시다.
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    우리의 눈빛이
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    누군가에게 새로운 세상을 열어줍니다.
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    (박수)
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    (갈채)
Title:
자폐증을 이해하려면, 눈을 마주치세요
Speaker:
카리나 모릴료(Carina Morillo)
Description:

카리나 모릴료는 그녀의 아들 이반이 자폐증 진단을 받을 당시, 아이가 말을 하지 않고 단어에 반응하지 않는다는 사실 외에는 자폐증이 무엇인지 잘 알지 못했습니다. 그녀는 아들과 소통할 다른 방법을 찾아야만 했습니다. 카리나가 아들과 함께 호기심을 나누며 소통하는 방법을 배우게 된 이야기를 들어봅시다.
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Video Language:
Spanish
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
07:09

Korean subtitles

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