Чему я научилась на пороге смерти

«Самое сложное началось, когда наступила ремиссия»,— говорит Сулейка Явад. В этом живом, забавном и мудром рассказе она заставляет нас думать вне рамок понятий «больной» и «здоровый», спрашивая: «Как снова начать жить и найти смысл после того, как ваша жизнь была нарушена?»

Весной 2011 года

я готовилась, как говорят на выпускных,

вступить во взрослую жизнь.

Я только закончила университет,

переехала в Париж
и впервые устроилась на работу.

Я мечтала стать военным корреспондентом,

однако в реальности

я попала в совершенно иную зону конфликта.

В 22 года

мне поставили диагноз «лейкемия».

Доктора прямо сказали
мне и моим родителям,

что шанс выжить — где-то 35%.

Такой прогноз у меня просто
в голове не укладывался.

Но я поняла, что моя прежняя жизнь
и все планы на будущее

разрушились.

В одночасье я потеряла работу,
квартиру, независимость.

Я стала пациенткой №5624.

Больница стала моим домом
на следующие четыре года.

Химиотерапия, обследования,

пересадка костного мозга.

Я буквально жила в постели.

Вероятность, что мне станет лучше,
была невелика,

и мне пришлось принять это.

Я приспособилась.

Овладела медицинской терминологией,

подружилась с другими
молодыми онкопациентами,

собрала огромную коллекцию
неоновых париков

и научилась кататься на штативе
для капельницы как на скейтборде.

Я даже осуществила свою мечту
и стала военкором,

хотя и не так, как себе представляла.

Сначала я писала в блог

с передовой больничной койки,

потом он превратился
в колонку в «Нью-Йорк таймс»

под названием «Нарушенная жизнь».

Но...
(Аплодисменты)

Спасибо.

(Аплодисменты)

Но прежде всего

моей целью было выжить.

И, внимание, спойлер —

(Смех)

я выжила.

(Аплодисменты)

Благодаря целой армии
поддерживавших меня людей

я не просто всё ещё здесь,
я вылечилась.

(Аплодисменты)

Спасибо.

(Аплодисменты)

Когда вы проходите через такое испытание,

люди относятся к вам иначе.

Они говорят о том, как вы их вдохновляете,

что вы — настоящий боец,

называют героем,

который, как герои мифов,

выдержал все испытания

и выжил вопреки всему,

стал лучше и смелее
благодаря этим испытаниям.

И в моём случае это действительно так.

Рак совершенно изменил мою жизнь.

Когда я выписывалась из больницы,
я точно знала, кто я

и чем хочу заниматься.

И теперь каждый день с восходом солнца

я пью большой стакан сока сельдерея,

50 минут занимаюсь йогой,

потом записываю 50 вещей,
за которые я благодарна,

складываю из этого листочка журавля
и запускаю его из окна.

(Смех)

Вы серьёзно этому верите?

(Смех)

Ничего такого я не делаю.

(Смех)

Я ненавижу йогу и понятия не имею,
как складывать журавлей.

По правде сказать,

для меня самое сложное началось,
когда наступила ремиссия.

Этот героический путь выжившего,
который мы обычно видим в фильмах

и наблюдаем в инстаграме, —

всего лишь миф.

Такие истории — не просто ложь,
они опасны.

Они скрывают настоящие испытания
на пути к выздоровлению.

Не поймите меня неправильно,
я очень рада, что я жива.

Я понимаю, что преодолеть эти сложности —
настоящая честь,

которая выпадает далеко не всем.

Но я должна рассказать вам, что делают

с человеком, который пытается
восстановиться, такие ожидания героизма

и постоянной благодарности.

Исцеление не завершается
с излечением от болезни,

тут оно только начинается.

Я никогда не забуду день,
когда лечение наконец завершилось

и я выписалась из больницы.

Эти четыре года химиотерапии
сказались на отношениях

с моим парнем,

и недавно он переехал.

Когда я вернулась в свою квартиру,
там было так тихо.

Даже жутковато.

В тот момент я хотела позвонить человеку,

который, я знала, всё поймёт, —

моей подруге Мелиссе.

Она тоже была больна раком.

Но она умерла тремя неделями ранее.

Я стояла в дверях квартиры,

и мне хотелось расплакаться,

но я слишком устала.

Выброс адреналина закончился.

У меня было чувство,
будто строительные леса,

поддерживавшие меня
с самого начала болезни,

вдруг развалились.

Последние 1 500 дней
я безустанно трудилась, чтобы достичь

единственной цели — выжить.

И теперь, когда я её достигла,

я поняла, что не представляю,
как мне жить дальше.

На бумаге, конечно, я была здорова,

у меня больше не было лейкемии,

анализы крови были в порядке,

перестали выплачивать
пособие по инвалидности.

По мнению внешнего мира,

я больше не принадлежала
к королевству больных.

Но, по правде говоря,
я ещё никогда не чувствовала себя хуже.

Химиотерапия нанесла
необратимый физический вред.

Я спрашивала себя:
«На какую работу я могу устроиться,

если мне нужно спать днём по четыре часа?

Когда я постоянно оказываюсь в реанимации

из-за дающего осечку иммунитета?»

Болезнь оставила и невидимый

психологический отпечаток:

страх рецидива,

непроработанное горе,

посттравматический синдром мучили меня
по несколько дней, иногда недель.

Обычно о возвращении к нормальной жизни

говорят касательно войны или тюрьмы.

Мы редко говорим об этом,

когда речь идёт о других травматических
переживаниях, таких как болезнь.

Никто не говорил мне
о связанных с этим сложностях,

и мне казалось, что со мной что-то не так.

Мне было стыдно.

Из-за чувства вины
я постоянно напоминала себе,

как мне повезло, что я выжила,

в отличие от многих других,
включая мою подругу Мелиссу.

Но часто я просыпалась
и чувствовала себя такой потерянной,

было так грустно, что тяжело дышать.

Иногда я даже представляла,
что снова заболела.

И должна сказать,

что на свете столько более приятных вещей,
о которых можно помечтать,

когда вам за 20 и вы только что
с кем-то расстались.

(Смех)

И всё же я скучала по больнице.

Там со всеми было что-то не так.

Здесь же, среди живых,
я чувствовала себя самозванкой,

я была ошеломлена
и не могла жить нормально.

Ещё я скучала по ясности,
которую чувствовала, когда болела.

Осознание своей собственной
смертности делает всё проще,

заставляет снова сосредоточиться
на действительно важном.

Когда я была больна,
я поклялась, что если выживу,

это должно быть не просто так.

Я должна прожить правильную жизнь,
полную приключений

и плодотворную.

И когда я выздоровела, возник вопрос:

как?

Мне было 27, без работы,
парня, порядка в жизни.

Теперь у меня не было ни плана лечения,
ни рекомендаций после выписки,

которым я могла бы следовать.

Но у меня была почта, полная сообщений

от незнакомцев.

Все эти годы

мою колонку читали люди со всего мира,

и они писали мне комментарии,
письма и имейлы.

Люди были разные,
как обычно бывает с писателями.

Я получила много непрошеных советов о том,

как вылечить рак эфирными маслами.

Спрашивали о размере груди.

Но чаще всего

(Смех)

писали люди, которые, по-своему,

но понимали, через что я прошла.

Я получила сообщение —
по большей части эмодзи —

от девушки из Флориды,

которая, как и я,
прошла курс химиотерапии.

Из Огайо мне написал Говард,
преподаватель истории искусств на пенсии,

который большую часть жизни

страдал от неизвестной
истощавшей его болезни

ещё со времён молодости.

Из Техаса мне написал
приговорённый к смертной казни

по кличке Литтл ДжиКью,

сокращение от Гангстер Куин.

Он вообще никогда не болел.

Каждое утро он начинает с 1 000 отжиманий.

Но ему было близко «заключение»,

о котором я писала в моей колонке,

и вынужденное нахождение в крохотной
комнате с лампами дневного света.

Он писал: «Я понимаю,
что случаи у нас разные,

но угроза смерти
нависла над нами одинаково».

В те первые одинокие недели,
месяцы восстановления

эти незнакомцы и их слова
стали для меня спасательным кругом.

Все эти послания от таких разных людей

с таким разным прошлым

показали мне,

что можно стать заложником

самого ужасного события в вашей жизни,

позволить ему продолжать влиять
на вашу оставшуюся жизнь,

а можно найти способ двигаться дальше.

Я понимала, что мне нужно что-то менять.

Я хотела что-то снова делать,

найти способ выбраться из состояния,
в котором я застряла, выбраться в люди.

Так я решила отправиться
в настоящее путешествие,

без всей этой хрени с раком,

и не по пути героя мифов,
по которому, все считают, я должна идти,

а в самое настоящее, с рюкзаком на плечах.

Я сдала все свои вещи
на склад на хранение,

сдала квартиру, арендовала машину

и уговорила моего дорогого,
но немного вонючего друга

присоединиться ко мне.

(Смех)

Вместе со своей собакой Оскаром
я отправилась в путешествие по США

длиною более 24 000 км.

По пути мы заглянули к некоторым
из тех незнакомцев, которые мне писали.

Мне нужен был их совет,

и ещё я хотела сказать спасибо.

Я поехала в Огайо и пожила немного
у Говарда, того профессора на пенсии.

Если вы пережили потерю
или какую-либо травму,

вы инстинктивно хотите закрыться ото всех.

Но Говард убедил меня,
что нужно открыться неизвестному,

новым возможностям, любви, потерям.

Говард уже никогда не вылечится.

Когда он был молод,
он не знал, сколько ещё проживёт,

но это не помешало ему жениться.

У него есть внуки,

каждую неделю он ходит
на бальные танцы вместе с женой.

Когда я приезжала в гости,

они отмечали пятидесятую годовщину.

Он писал мне:

«Смысл не в материальных вещах.

Его нет в ужинах, джазе,
коктейлях, беседах.

Смысл скрывается под всей этой мишурой».

Я была в Техасе и виделась
с приговорённым к смерти Литтл ДжиКью.

Он спросил, как я убивала время

в больничной палате.

Когда я сказала ему, что научилась
очень-очень хорошо играть в «Скрэббл»,

он воскликнул: «Я тоже!» — и рассказал,

как он, несмотря на то, что большую часть
времени проводит в карцере,

вместе с другими заключёнными играет
в самодельные настольные игры из бумаги

и как они выкрикивают свои ходы
в окно для подачи еды.

Это свидетельство невероятной силы
человеческого духа

и способности творчески
ко всему приспосабливаться.

Последней остановкой была Флорида.

Там я встретилась с девушкой,
которая прислала мне кучу эмодзи.

Её зовут Юник. Идеальное имя,

она самый яркий и любознательный
человек из тех, кого я знаю.

Я спросила, чем она хочет
заняться дальше, и она сказала:

«Хочу дальше учиться, путешествовать,

есть странную еду, которую
ещё не пробовала, вроде осьминога,

навестить тебя в Нью-Йорке

и отправиться в поход,
хотя я боюсь насекомых,

но в поход всё равно хочу».

Она восхитительная,

столько оптимизма и планов,

учитывая, через что она прошла.

Юник показала мне,

что лучше смело и дерзко надеяться,

чем жить в страхе.

Но самое важное,
что я осознала в этом путешествии, —

это то, что границы
между больными и здоровыми,

её нет.

Это мнимый барьер.

Сейчас люди живут всё дольше,

мы справляемся с болезнями и травмами,
которые погубили бы

наших бабушек и дедушек, даже родителей.

Большинство из нас будет переходить
из одной категории в другую,

проводя большую часть жизни
где-то посередине.

Таковы условия нашего существования.

Хотела бы я сказать,
что полностью исцелилась

после этого путешествия.

Это не так.

Но как только я перестала думать,

что должна стать такой, как до болезни,

как только я приняла своё тело как есть,
со всеми ограничениями,

мне стало лучше.

И, мне кажется, в этом вся суть.

Нужно перестать видеть два варианта:

больной и здоровый,

хорошо и плохо,

невредимый и разбитый;

перестать думать, что существует
какое-то идеальное состояние,

к которому нужно стремиться;

и перестать постоянно быть недовольными,

пока не достигнем этого идеала.

Жизнь каждого из нас
будет чем-то нарушена,

каждого подкосит

или болезнь, или горе,
или какая-то травма.

Нужно найти способ жить
в этом пограничном состоянии,

справляться со своими телом
и разумом как они есть.

Иногда просто нужна находчивость,
чтобы сделать «Скрэббл» своими руками,

или найти такое простое счастье
в семейной жизни

и вечерах бальных танцев,

или смелая и дерзкая надежда,

которая, похоже, однажды заведёт
до ужаса боящуюся насекомых девушку

в лес.

И если вы это сможете,

вы пойдёте по пути настоящего героя.

Тогда вы действительно будете
хорошо себя чувствовать.

Будете чувствовать себя живыми
в самом полном смысле этого слова.

Спасибо, это всё.

(Аплодисменты)

Спасибо.

(Аплодисменты)