O que quase morrer me ensinou sobre viver

"A parte mais difícil da minha experiência com o cancro começou assim que o cancro desapareceu", diz a autora Suleika Jaouad. Nesta palestra intensa, engraçada e repleta de sabedoria, ela desafia-nos a pensar para além da divisão entre "doente" e "saudável", perguntando-nos: Como é que se recomeça e se encontra sentido depois de a vida ser interrompida?

Foi na primavera de 2011,

e tal como eles gostam de dizer
em discursos de formatura,

eu estava a preparar-me
para entrar no mundo real.

Tinha-me recentemente
formado na universidade

e fui para Paris para começar
o meu primeiro emprego.

O meu sonho era tornar-me
correspondente de guerra,

mas o mundo real que encontrei

levou-me a um tipo de zona
de conflito bem diferente.

Aos 22 anos de idade,

fui diagnosticada com leucemia.

Os médicos disseram-me, a mim
e aos meus pais, diretamente,

que eu tinha cerca de 35% de hipóteses
de sobrevivência a longo prazo.

Eu não consegui entender
o significado daquele prognóstico.

Mas percebi que a realidade e a vida
que tinha imaginado para mim mesma

tinham sido destruídas.

Da noite para o dia, perdi o meu emprego,
o meu apartamento, a minha independência,

e tornei-me na paciente número 5624.

Durante os quatro anos seguintes
de quimioterapia, um ensaio clínico

e um transplante de medula óssea,

o hospital tornou-se a minha casa,

a minha cama, o lugar
onde vivia o tempo todo.

Como era improvável que eu
alguma vez fosse melhorar,

tive de aceitar a minha nova realidade.

E adaptei-me.

Tornei-me fluente em gíria médica,

fiz amizades com um grupo
de outros pacientes jovens com cancro,

criei uma vasta coleção de perucas néon

e aprendi a usar o meu poste
intravenoso rolante como um "skate".

Até realizei o meu sonho de me tornar
correspondente de guerra,

embora não da forma que eu esperava.

Começou com um blogue,

relatando a partir das linhas da frente
da minha cama do hospital,

e transformou-se numa coluna
que escrevia para o New York Times,

chamada "Life, Interrupted".

(Aplausos)

Obrigada.

(Aplausos)

Mas sobretudo,

concentrava-me em sobreviver.

E - alerta de "spoiler" -

(Risos)

sobrevivi, sim.

(Aplausos)

Graças a um exército
de seres humanos solidários,

não estou apenas aqui,
estou curada do meu cancro.

(Aplausos)

Obrigada.

(Aplausos)

Quando passamos por
uma experiência traumática assim,

as pessoas tratam-nos de outro modo.

Começam por nos dizer
o quão inspiradores somos.

Dizem que somos uns guerreiros.

Chamam-nos de heróis,

alguém que viveu
a jornada do herói mítico,

que enfrentou provas impossíveis

e, contra todas as expetativas,
viveu para contar a história,

regressando melhores e mais corajosos
por aquilo que passámos.

Isto, sem dúvida, coincide
com a minha experiência.

O cancro transformou
totalmente a minha vida.

Saí do hospital a saber
exatamente quem eu era,

e o que eu queria fazer no mundo.

E agora, todos os dias quando o sol nasce,

bebo um grande copo de sumo de aipo,

e de seguida faço 90 minutos de ioga.

Depois, escrevo 50 coisas
das quais estou grata num papel enrolado

que dobro num grou de origami
e atiro pela janela.

(Risos)

Estão mesmo a acreditar nisto?

(Risos)

Eu não faço nada destas coisas.

Odeio ioga, e não tenho ideia
de como dobrar um grou de origami.

(Risos)

A verdade é que, para mim,

a parte mais difícil
da minha experiência com o cancro

começou assim que o cancro desapareceu.

Aquela jornada heroica
do sobrevivente que vemos nos filmes

e que vemos a encenar no Instagram

é um mito.

Não é apenas falso, é perigoso.

porque esquece os problemas
bastante reais da recuperação.

Não me interpretem mal,
estou incrivelmente grata por estar viva,

e, infelizmente, estou ciente
de que esta luta é um privilégio

que muitos não chegam a experienciar.

Mas é importante dizer-vos

o que esta projeção de heroísmo
e expetativa de gratidão constante

faz a pessoas que estão
a tentar recuperar.

Porque estar curado não é onde
o trabalho de recuperação termina.

É onde ele começa.

Nunca esquecerei o dia
em que tive alta do hospital,

finalmente com o tratamento concluído.

Aqueles quatro anos de quimioterapia
tinham prejudicado a minha relação

com o meu namorado de há muito tempo,

e pouco tempo antes
ele tinha-se afastado.

Quando entrei no meu apartamento,
estava tudo silencioso.

Estranhamente.

A pessoa a quem eu queria ligar
nesse momento,

a pessoa que eu sabia
que iria perceber tudo,

era a minha amiga Melissa.

Era uma colega doente com cancro,

mas tinha morrido três semanas antes.

Enquanto fiquei ali à entrada
do meu apartamento,

queria chorar.

Mas estava demasiado
cansada para chorar.

A adrenalina tinha desaparecido.

Sentia-me como se a estrutura interna

que me sustentara
desde o meu diagnóstico

de repente se tivesse desmoronado.

Eu tinha passado os últimos 1500 dias
sempre a trabalhar para atingir uma meta:

para sobreviver.

E agora que tinha feito isso,

percebia que não tinha absolutamente
nenhuma ideia de como viver.

Em teoria, claro, estava melhor:

não tinha leucemia,

o meu hemograma voltara ao normal,

e deixara de receber
os subsídios de incapacidade.

Para o resto do mundo,

eu claramente já não pertencia
ao reino dos doentes.

Mas na realidade, nunca me sentira
tão longe de estar bem.

Toda aquela quimioterapia tinha afetado
permanentemente todo o meu corpo.

Eu perguntei-me: "Que tipo
de trabalho consigo manter

"quando preciso de fazer uma sesta
de quatro horas a meio do dia?

"Quando o meu sistema imunitário em falha

"ainda me envia para o serviço
de urgência regularmente?"

E depois, havia as marcas
psicológicas invisíveis

que a minha doença me tinha deixado:

o medo duma recaída,

o sofrimento por processar,

os demónios de "stress" pós-traumático
sobre mim durante dias, às vezes semanas.

Nós falamos de reentrada

no contexto da guerra e da prisão.

Mas não falamos tanto disso

no contexto de outros tipos de
experiências traumáticas, como uma doença.

Como ninguém me tinha avisado
dos problemas da reentrada,

pensava que algo devia
estar errado comigo.

Sentia-me envergonhada,

e cheia de culpa,
continuava a lembrar-me

do quão sortuda eu era
por ainda estar viva,

quando tantas pessoas como
a minha amiga Melissa não estavam.

Mas na maioria dos dias, acordava
sentindo-me triste e perdida,

mal conseguia respirar,

Às vezes, até fantasiava
ficar doente outra vez.

E deixem-me que vos diga,

há inúmeras coisas
melhores para fantasiar

quando temos 20 anos
e recentemente solteiras.

(Risos)

Mas eu sentia falta
do ecossistema do hospital.

Tal como eu, todos ali
estavam despedaçados.

Mas, cá fora, entre os vivos,
eu sentia-me como uma impostora,

abalada e incapaz de funcionar.

Também sentia falta da sensação de clareza
que tinha sentido no pico da doença.

Encarar diretamente a nossa mortalidade
tem o efeito de simplificar as coisas,

de redirecionar a atenção
para o que realmente é importante.

Quando eu estava doente,
jurei que, se sobrevivesse,

tinha de ser para alguma coisa.

Tinha de ser para viver uma vida boa,
uma vida aventureira,

uma vida com significado.

Mas a pergunta, assim que fiquei curada,

passou a ser: Como?

Eu tinha 27 anos, sem emprego,
sem companheiro e sem estrutura.

Desta vez, não tinha protocolos
de tratamento ou instruções de alta

para me ajudar a orientar
o meu caminho para a frente.

O que eu tinha era uma caixa de entrada
cheia de mensagens de estranhos

pela Internet.

Ao longo dos anos,

pessoas de todo o mundo
tinham lido a minha coluna,

e tinham respondido com cartas,
comentários e "emails".

Era uma mistura, como é o caso,
muitas vezes, para os escritores.

Recebi muitos conselhos não solicitados

sobre como curar o meu cancro
com coisas como óleos essenciais.

Recebi algumas perguntas
sobre o tamanho do meu soutien.

Mas sobretudo...

(Risos)

sobretudo, soube de pessoas que,
sob formas diferentes,

percebiam aquilo por que
eu estava a passar.

Soube de uma adolescente na Flórida

que, como eu, estava a sair
da quimioterapia

e me escreveu uma mensagem
composta em grande parte de "emojis".

Soube de um professor de história da arte
reformado em Ohio, chamado Howard,

que passara muito da sua vida

a lutar contra um problema de saúde
misterioso e debilitante,

que tinha tido desde o tempo
em que era jovem.

Soube de um preso
no corredor da morte no Texas

chamado Little GQ

- abreviatura de "Gangster Quinn".

Ele nunca tinha estado doente
nem um dia na sua vida.

Faz 1000 flexões de bruços
para começar cada manhã.

Mas identificou-se com o que
eu descrevi numa coluna

como o meu "encarceramento",

e com a experiência de estar limitado
a uma sala fluorescente minúscula.

"Eu sei que as nossas situações
são diferentes", escreveu-me,

"Mas a ameaça da morte espreita
em ambas as nossas sombras".

Naquelas primeiras semanas solitárias
e nos meses da minha recuperação,

estes estranhos e as suas palavras
tornaram-se a minha salvação,

mensagens de pessoas
de tantas origens diferentes,

com inúmeras experiências diferentes,

todas a mostrarem-me a mesma coisa:

podemos ser reféns

da pior coisa que já nos aconteceu

e permitir que isso se aproprie
do resto dos nossos dias,

ou podemos encontrar
um caminho para a frente.

Eu sabia que precisava de fazer
algum tipo de diferença.

Queria estar em movimento outra vez

para perceber como me desprender
e como regressar ao mundo.

E então, decidi fazer uma viagem a sério

não a do cancro da treta

nem a jornada do herói mítico
em que todos achavam que eu devia estar,

mas uma viagem real
em que fazemos as malas.

Pus tudo o que possuía num armazém,

aluguei o meu apartamento,
pedi um carro emprestado

e convenci um amigo muito querido,
mas um pouco malcheiroso

a juntar-se a mim.

(Risos)

Juntos, o meu cão Óscar e eu
embarcámos numa viagem de carro

de 24 000 km pelos EUA.

Pelo caminho, visitámos alguns
dos estranhos que me tinham escrito.

Eu precisava dos seus conselhos,

e também de lhes dizer, obrigada.

Fui a Ohio e fiquei com Howard,
o professor reformado.

Quando sofremos uma perda ou um trauma,

o impulso pode ser
proteger o coração.

Mas o Howard pediu-me para me abrir
a mim mesma à incerteza,

às possibilidades
de um novo amor, uma nova perda.

O Howard nunca se curará da doença.

E enquanto jovem, não tinha forma
de prever quanto tempo iria viver.

Mas isso não o impediu de casar.

Howard tem netos agora,

e tem aulas de dança semanais
com a sua esposa.

Quando eu os visitei,

eles tinham acabado de festejar
o seu aniversário de 50 anos.

Na sua carta para mim, ele escrevera:

"O significado não se encontra
no reino material;

"não é no jantar, no 'jazz',
nos 'cocktails' ou nas conversas.

"O significado é o que resta
quando tudo o mais é removido".

Fui ao Texas, e visitei o Little GQ
no corredor da morte.

Ele perguntou-me o que é que eu fizera
para passar aquele tempo todo

em que ficara num quarto do hospital.

Quando lhe contei que ficara
muito boa a jogar Scrabble,

ele disse: "Eu também!"
e explicou como,

apesar de passar a maioria
dos dias em isolamento,

ele e os prisioneiros seus vizinhos
fazem jogos de tabuleiro de papel

e jogam através das ranhuras
de refeição das suas portas

- um testemunho da persistência
incrível do espírito humano

e da nossa capacidade
de nos adaptarmos com criatividade.

A minha última paragem foi na Flórida,

para ver aquela adolescente
que me tinha enviado os "emojis".

O seu nome é Unique, o que é perfeito,

porque ela é a pessoa mais luminosa
e curiosa que eu já conheci.

Perguntei-lhe o que é que ela
quer fazer a seguir e ela disse:

"Eu quero ir para a universidade e viajar

"e comer comidas estranhas
como polvo, que nunca provei antes,

"e ir visitar-te a Nova Iorque

"e ir acampar, mas tenho medo de insetos,

"mas ainda assim quero ir acampar".

Eu fiquei maravilhada

por ela conseguir ser tão otimista
e tão cheia de planos para o futuro,

dado tudo por aquilo
que ela tinha passado.

Mas tal como a Unique me mostrou,

é muito mais radical
e perigoso ter esperança,

do que viver limitado pelo medo.

Mas a coisa mais importante
que aprendi naquela viagem de carro,

é que a divisão entre
os doentes e os saudáveis

não existe.

A fronteira é porosa.

Enquanto vivemos cada vez mais,

sobrevivendo a doenças e lesões
que teriam matado os nossos avós,

e até os nossos pais,

muitos de nós irão viajar
para cá e para lá entre estes domínios,

passando grande parte da nossa vida
algures entre os dois.

Estas são as condições
da nossa existência.

Gostaria de poder dizer que, desde
que voltei para casa da minha viagem,

me sinto totalmente curada.

Não sinto.

Mas assim que deixei
de esperar de mim mesma

que volte a ser a pessoa que era
antes do diagnóstico,

assim que aprendi a aceitar
o meu corpo e as suas limitações,

comecei efetivamente a sentir-me melhor.

E no fim, acho que esse é o truque:

deixar de ver a saúde como binária,

entre doente e saudável,

boa e má,

inteira e destroçada;

deixar de pensar que há
um estado de bem-estar belo e perfeito

para alcançar;

e deixar de viver num estado
de insatisfação constante

até o atingirmos.

Cada um de nós
vai ter a vida interrompida,

quer seja pelo choque
de um diagnóstico

ou outro tipo de desgosto
ou trauma que nos deite ao chão.

Precisamos de encontrar formas
de viver no lugar intermédio,

gerir qualquer que seja o corpo
e mente que de momento tenhamos.

Às vezes, basta a criatividade
de um jogo de Scrabble artesanal

ou encontrar aquele tipo de significado
despido no amor da família

e uma noite na pista de dança do salão,

ou aquela esperança radical, perigosa

que imagino que um dia
levará a acampar

uma adolescente aterrorizada com insetos.

Se vocês forem capazes de fazer isso,

então, submeteram-se
à verdadeira jornada de um herói.

Alcançaram aquilo que realmente
significa estar bem,

o que quer dizer: vivos, no sentido
mais desordenado, mais rico e mais completo.

Obrigada, é tudo o que tenho.

(Aplausos)

Obrigada.

(Aplausos)