Lo que casi morir me enseñó sobre el vivir

"La parte más difícil de mi experiencia con el cáncer comenzó una vez que el cáncer desapareció", dice la autora Suleika Jaouad. En esta charla feroz, divertida y llena de sabiduría, nos desafía a pensar más allá de la división entre "enfermo" y "sanos", preguntando: ¿Cómo comienzas de nuevo y encuentras sentido después de que la vida se interrumpe?

Era la primavera de 2011

y como gusta decir
en los discursos de graduación,

me estaba preparando
para entrar en el mundo real.

Me había graduado
recientemente de la universidad

y me mudé a París
para comenzar mi primer trabajo.

Mi sueño era convertirme
en corresponsal de guerra,

pero el mundo real que encontré

me llevó a un tipo de zona de conflicto
realmente diferente.

A los 22 años

me diagnosticaron leucemia.

Los médicos me dijeron
a mí y a mis padres, a quemarropa,

que tenía aproximadamente un 35 %
de posibilidades de supervivencia.

No podía entender
lo que significaba ese pronóstico.

Pero entendí que la realidad
y la vida que me había imaginado

se había hecho añicos.

Durante la noche, perdí mi trabajo,
mi departamento, mi independencia,

y me convertí en el paciente número 5624.

Durante los siguientes cuatro años
de quimioterapia, un ensayo clínico

y un trasplante de médula ósea,

el hospital se convirtió en mi hogar

mi cama, el lugar donde viví 24/7.

Como era poco probable
que alguna vez mejorara,

tuve que aceptar mi nueva realidad.

Y me adapté.

Aprendí a hablar en términos médicos,

me hice amiga de un grupo de
otros pacientes jóvenes con cáncer,

hice una vasta colección
de pelucas de neón

y aprendí a usar el soporte
para bolsas intravenosas como skate.

Incluso logré mi sueño de convertirme
en corresponsal de guerra,

aunque no de la manera que esperaba.

Comencé con un blog,

informando desde la primera línea
de mi cama de hospital,

y se transformó en una columna
que escribía para el New York Times,

llamada "Vida interrumpida".

Pero... (Aplausos)

Gracias.

(Aplausos)

Pero por encima de todo,

mi enfoque era sobrevivir.

Y, ojo al espóiler,

(Risas)

sobreviví, sí.

(Aplausos)

Gracias a un ejército
de humanos de apoyo,

no solo sigo aquí,
estoy curada del cáncer.

(Aplausos)

Gracias.

(Aplausos)

Cuando pasas por una experiencia
traumática como esta,

la gente te trata de manera diferente.

Empiezan a decirte
la fuente de inspiración que eres.

Dicen que eres una guerrera.

Te llaman heroína,

alguien que ha vivido
el viaje del héroe mítico,

que ha soportado pruebas imposibles

y, contra viento y marea,
vivió para contar la historia,

volviéndose mejor y más valiente
por haber superado lo que has pasado.

Y esto definitivamente
se alinea con mi experiencia.

El cáncer transformó totalmente mi vida.

Salí del hospital sabiendo
exactamente quién era

y lo que quería hacer en el mundo.

Y ahora, cada día que sale el sol,

tomo un gran vaso de jugo de apio,

y sigo con 90 minutos de yoga.

Luego, escribo 50 cosas
por las que estoy agradecida

en un papel que pliego haciendo una grulla
de origami y la hago volar por mi ventana.

(Risas)

¿En serio se creen algo de esto?

(Risas)

No hago ninguna de estas cosas.

(Risas)

Odio el yoga y no tengo idea de
cómo hacer una grulla de origami.

La verdad es que para mí
la parte más difícil

de mi experiencia con el cáncer comenzó
una vez que el cáncer desapareció.

Ese viaje heroico del sobreviviente
que vemos en las películas

y que se desarrolla en Instagram...

es un mito.

No solo es falso, es peligroso,

porque borra los desafíos
muy reales de la recuperación.

No me malinterpreten, estoy
increíblemente agradecida de estar viva

y soy dolorosamente consciente
de que esta lucha es un privilegio

que muchos no llegan a experimentar.

Pero es importante decirles

lo que esta proyección de heroísmo
y expectativa de gratitud constante

hace a las personas
que intentan recuperarse.

Porque estar curado no es
donde termina el trabajo de curación.

Es donde comienza.

Nunca olvidaré el día que
me dieron de alta del hospital,

tras finalmente acabar con el tratamiento.

Esos cuatro años de quimioterapia
afectaron mi relación.

con mi novio de toda la vida

que se había ido de la casa recientemente.

Y cuando entré en mi apartamento,
todo estaba en silencio.

Misteriosamente así.

La persona a la que quería
llamar en este momento,

la persona que conocía que
lo entendería todo,

era mi amiga Melissa.

Ella era una compañera de cáncer,

pero había muerto tres semanas antes.

Mientras estaba parada
en la puerta de mi apartamento,

yo quería llorar.

Pero estaba demasiado cansada para llorar.

No me quedaba adrenalina.

Sentí como si el andamio interior

que me había sostenido
desde mi diagnóstico,

se hubiera desmoronado de repente.

Había pasado los últimos 1500 días
trabajando sin descanso

para lograr un objetivo: sobrevivir.

Y ahora que lo había hecho,

me di cuenta de que
no tenía ni idea de cómo vivir.

En el papel, por supuesto, estaba mejor:

ya no tenía leucemia

mis hemogramas volvieron a la normalidad,

y los cheques de discapacidad
pronto dejaron de llegar.

Para el mundo

claramente yo ya no pertenecía
al reino de los enfermos.

Pero en realidad, nunca me sentí
más lejos de estar bien.

Toda esa quimioterapia había cobrado
un precio físico permanente en mi cuerpo.

Me preguntaba:
"¿Qué tipo de trabajo puedo tener

si necesito dormir una siesta de
cuatro horas a la mitad del día,

si mi sistema inmunológico falla

y todavía me obliga a ir
a la sala de emergencias regularmente?".

Y luego estaban
las huellas invisibles, psicológicas

que mi enfermedad me había dejado:

los temores de recaída,

la pena sin procesar,

los demonios del
trastorno de estrés postraumático

que me abrumaron días, a veces semanas.

Hablamos de reingreso

en el contexto de la guerra
y encarcelamiento.

Pero no hablamos tanto de eso

en el contexto de otras experiencias
traumáticas, como una enfermedad.

Porque nadie me había advertido
sobre los desafíos de la reentrada,

Pensé que algo debía estar mal conmigo.

Me sentí avergonzada

y con gran culpa, me recordaba

la suerte que tenía de estar viva,

cuando tanta gente
como mi amiga Melissa no lo estaba.

Pero la mayoría de los días me despertaba
sintiéndome tan triste y perdida.

Apenas podía respirar.

A veces, incluso fantaseaba
con volver a enfermarme.

Y déjenme decirles,

hay muchas cosas mejores
sobre las que fantasear

cuando tienes 20 años y
te has quedado sin pareja recientemente.

(Risas)

Pero echaba de menos
el ecosistema del hospital.

Como yo, todos allí estaban rotos.

Pero aquí, entre los vivos,
me sentía como una impostora,

abrumada e incapaz de funcionar.

También extrañaba la sensación de claridad
que había sentido en mi época más enferma.

Mirar tu mortalidad directamente
a los ojos simplifica las cosas,

redirige tu enfoque
a lo que realmente importa.

Y cuando estaba enferma,
prometí que, si sobrevivía,

tenía que ser por algo.

Tenía que ser para vivir
una buena vida, una vida aventurera,

una significativa.

Pero la pregunta, una vez que me curé,

se convirtió en: ¿Cómo?

Tenía 27 años sin trabajo,
sin pareja, sin estructura.

Y esta vez, no tenía protocolos
de tratamiento o instrucciones de alta

que me ayudaran a guiar
mi camino por seguir.

Pero lo que sí tenía, era una bandeja
de entrada, llena de mensajes de internet

de extraños.

A través de los años,

personas de todo el mundo
habían leído mi columna,

y respondieron con cartas,
comentarios y correos electrónicos.

Fue una mezcla, como suele ser
el caso para los escritores.

Recibí muchos consejos no solicitados

sobre cómo curar mi cáncer con cosas
como los aceites esenciales.

Recibí algunas preguntas
sobre mi talla de sujetador.

Pero principalmente...

(Risas)

sobre todo, escuché de personas que,
desde su propia forma diferente,

entendían por lo que estaba pasando.

Escuché de una adolescente en Florida

quien, como yo, salía de la quimioterapia

y me escribió un mensaje
compuesto principalmente de emojis.

Escuché de un profesor de historia
del arte retirado en Ohio llamado Howard,

que pasó la mayor parte de su vida

luchando con una condición
de salud misteriosa y debilitante

que había tenido desde que era joven.

Escuché de un preso
condenado a muerte en Texas

con el nombre de Little GQ,

abreviatura de "Gangster Quinn".

Nunca había estado enfermo
un día en su vida.

Él hace 1000 flexiones cada mañana.

Pero él relacionó
con lo que describí en una columna

como mi "encanceración"

y a la experiencia de estar confinado
en una pequeña habitación fluorescente.

"Sé que nuestras situaciones
son diferentes", me escribió,

"Pero la amenaza de muerte acecha
en nuestras dos sombras".

En esas primeras semanas y
meses solitarios de mi recuperación,

estos extraños y sus palabras
se convirtieron en líneas de vida,

mensajes de personas
de tantos orígenes diferentes,

con tantas experiencias diferentes,

todos me muestran lo mismo:

puedes seguir siendo rehén

de lo peor que te haya pasado

y seguir permitiendo secuestrar
tus días restantes,

o puedes encontrar un camino para seguir.

Sabía que necesitaba
hacer algún tipo de cambio.

Quería estar en movimiento otra vez

para descubrir cómo despegarme
y volver al mundo.

Entonces decidí emprender
un verdadero viaje,

no el de la mierda del cáncer

o el viaje del héroe mítico en el que
todos pensaron que debería estar,

sino un verdadero viaje
de empacar maletas.

Puse todo lo que poseía en un almacén,

arrendé mi apartamento, alquilé un auto

y hablé con un amigo muy querido
pero algo maloliente

para que se uniera a mí.

(Risas)

Juntos, mi perro Oscar y yo nos embarcamos
en un viaje por carretera de 25 000 km

alrededor de EE. UU.

En el camino, visitamos a algunos
de esos extraños que me habían escrito.

Necesitaba su consejo,

también decirles, gracias.

Fui a Ohio y me quedé con Howard,
el profesor retirado.

Cuando has sufrido
una pérdida o un trauma,

el impulso puede proteger tu corazón.

Pero Howard me instó
a abrirme a la incertidumbre,

a las posibilidades de
un nuevo amor, una nueva pérdida.

Howard nunca se curará de la enfermedad.

Y cuando era joven, no había forma
de predecir cuánto tiempo viviría.

Pero eso no le impidió casarse.

Howard tiene nietos ahora,

y toma clases semanales de
baile de salón con su esposa.

Cuando los visité

recientemente habían celebrado
su 50 aniversario.

En su carta me había escrito:

"El significado no se encuentra
en el reino material;

no es en cenas, jazz,
cócteles o conversaciones.

El significado es lo que queda
cuando todo lo demás se elimina".

Fui a Texas y visité Little GQ
en el corredor de la muerte.

Me preguntó qué hacía
para sobrellevar todo ese tiempo

en una habitación de hospital.

Cuando le dije que me hice
muy, muy buena en Scrabble,

él dijo: "¡Yo también!" y explicó cómo,

a pesar de que pasa la mayor parte
de sus días en confinamiento solitario,

él y sus prisioneros vecinos
hacen juegos de mesa con papel

y juegan a través de
los orificios de la comida.

Un testimonio de la increíble
tenacidad del espíritu humano

y nuestra capacidad de
adaptarnos con creatividad.

Y mi última parada fue en Florida,

para ver a esa adolescente que
me había enviado todos esos emojis.

Su nombre es Unique, que es perfecto,

porque es la persona más lúcida
y curiosa que he conocido.

Le pregunté qué quería hacer
a continuación, y dijo:

"Quiero ir a la universidad y viajar

y comer alimentos raros como el pulpo
que nunca he probado

e ir a visitarte a Nueva York

e ir de campamento,
pero tengo miedo de los insectos,

pero aun así quiero ir de campamento".

Me asombraba

que ella pudiera ser tan optimista y
tan llena de planes para el futuro,

a pesar de por lo que había pasado.

Pero como Unique me mostró,

es mucho más radical
y peligroso tener esperanza

que vivir acorralado por el miedo.

Pero lo más importante que aprendí
en ese viaje por carretera

es que la división entre enfermos y sanos

no existe.

El borde es poroso.

A medida que vivimos más y más,

sobreviviendo enfermedades y heridas
que habrían matado a nuestros abuelos,

incluso a nuestros padres

la gran mayoría de nosotros viajaremos
de un lado a otro entre estos reinos,

para pasar gran parte de nuestras vidas
en algún lugar entre los dos.

Estos son los términos
de nuestra existencia.

Desearía poder decir que desde
que volví a casa de mi viaje

me siento completamente curada.

No es así.

Pero una vez que dejé
de esperar algo de mí

para volver a la persona a la que
me había diagnosticado previamente,

una vez que aprendí a aceptar
mi cuerpo y sus limitaciones,

de hecho, empecé a sentirme mejor.

Y al final, creo que ese es el truco:

dejar de ver
nuestra salud como binaria,

entre enfermo y sano,

bien y mal

entero y roto;

dejar de pensar que hay un hermoso
y perfecto estado de bienestar

por el que luchar;

y dejar de vivir en un estado
de insatisfacción constante

hasta que lo alcancemos.

Cada uno de nosotros tendrá
su vida interrumpida,

ya sea por un diagnóstico inesperado

o algún otro tipo de desamor
o trauma que nos baje al suelo.

Necesitamos encontrar formas
de vivir en el lugar intermedio,

manejando cualquier cuerpo y
mente que tengamos actualmente.

A veces lo que se necesita es el ingenio
de un juego de Scrabble hecho a mano

o encontrar ese significado despojado
en el amor de la familia

y una noche en la pista de baile,

o esa esperanza radical y peligrosa

que supongo que algún día llevará a
la adolescente que teme a los insectos

a ir de campamento.

Si puedes hacer eso,

entonces has emprendido
el verdadero viaje del héroe.

Has logrado lo que significa estar bien,

es decir: vivo, en el sentido
más desordenado, rico y completo.

Gracias, eso es todo lo que tengo.

(Aplausos)

Gracias.

(Aplausos)