Τι μου έμαθε ο παρ' ολίγον θάνατος για τη ζωή

«Το πιο δύσκολο κομμάτι της εμπειρίας μου με τον καρκίνο ξεκίνησε μόλις έφυγε ο καρκίνος», λέει η συγγραφέας Σουλέικα Τζάουαντ. Σε αυτήν τη δυναμική, αστεία, γεμάτη σοφία ομιλία, μας προκαλεί να σκεφτούμε πέρα από τη διάκριση ανάμεσα στο «άρρωστος» και «υγιής», ρωτώντας: Πώς ξεκινάς ξανά και πώς βρίσκεις νόημα αφότου η ζωή έχει διακοπεί;

Ήταν άνοιξη του 2011,

και όπως συνηθίζουν να λένε
σε εναρκτήριους λόγους,

ετοιμαζόμουν να μπω στον πραγματικό κόσμο.

Είχα πρόσφατα αποφοιτήσει από το κολέγιο

και είχα μετακομίσει στο Παρίσι
για τη νέα μου δουλειά.

Όνειρό μου ήταν να γίνω
πολεμική ανταποκρίτρια,

αλλά ο πραγματικός κόσμος που βρήκα

με πήγε σε ένα διαφορετικό
είδος εμπόλεμης ζώνης.

Στα 22 μου,

διαγνώστηκα με λευχαιμία.

Οι γιατροί είπαν σε εμένα
και στους γονείς μου, ευθέως,

ότι είχα περίπου 35% πιθανότητα
μακροπρόθεσμης επιβίωσης.

Δεν μπορούσα να διανοηθώ
τι σήμαινε αυτή η πρόγνωση.

Αλλά κατάλαβα ότι η πραγματικότητα
και η ζωή που είχα φανταστεί για μένα

είχαν καταρρεύσει.

Μέσα σε μία νύχτα, έχασα τη δουλειά μου,
το διαμέρισμά μου, την ανεξαρτησία μου,

και έγινα η ασθενής νούμερο 5624.

Μέσα στα επόμενα τέσσερα χρόνια
χημειοθεραπείας, μια κλινική δοκιμή

και μεταμόσχευση μυελού των οστών,

το νοσοκομείο έγινε το σπίτι μου,

το κρεβάτι μου, εκεί όπου έμενα συνέχεια.

Αφού ήταν απίθανο
ότι θα γινόμουν καλύτερα,

έπρεπε να αποδεχτώ
τη νέα μου πραγματικότητα.

Και προσαρμόστηκα.

Μιλούσα με ευχέρεια την ιατρική γλώσσα,

έκανα φίλους με μια ομάδα
άλλων νεαρών καρκινοπαθών,

απέκτησα μια τεράστια συλλογή
από νέον περούκες

και έμαθα να χρησιμοποιώ
το τροχήλατο στατώ ορού σαν σανίδα σκέιτ.

Μέχρι που πέτυχα το όνειρό μου
να γίνω πολεμική ανταποκρίτρια,

αν και όχι όπως το περίμενα.

Ξεκίνησε με ένα ιστολόγιο,

μετέδιδα απευθείας
από το νοσοκομειακό μου κρεβάτι,

και μετατράπηκε σε στήλη
που έγραφα για τους Νew York Times,

με τίτλο «Ζωή, σε Διακοπή».

Αλλά --
(Χειροκρότημα)

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)

Αλλά προπαντός,

είχα εστιάσει στην επιβίωση.

Και -- προειδοποίηση για σπόιλερ --

(Γέλια)

ναι, όντως επιβίωσα.

(Χειροκρότημα)

Χάρη σε μια στρατιά
από υποστηρικτικούς ανθρώπους,

δεν είμαι απλώς εδώ,
έχω θεραπευτεί από τον καρκίνο.

(Χειροκρότημα)

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)

Οπότε, όταν περνάς
μια τραυματική εμπειρία σαν κι αυτή,

οι άνθρωποι σου φέρονται αλλιώς.

Αρχίζουν να σου λένε
τι έμπνευση που είσαι.

Λένε πως είσαι μαχητής.

Σε αποκαλούν ηρωίδα,

κάποιον που έχει ζήσει
το ταξίδι του μυθικού ήρωα,

που έχει υπομείνει ακατόρθωτες δοκιμασίες

και ενάντια στις πιθανότητες,
έζησε για να πει την ιστορία,

επιστρέφοντας καλύτερος και γενναιότερος
εξαιτίας όσων έχεις περάσει.

Κι αυτό σίγουρα ευθυγραμμίζεται
με την εμπειρία μου.

Ο καρκίνος μεταμόρφωσε τη ζωή μου εντελώς.

Έφυγα από το νοσοκομείο
γνωρίζοντας ακριβώς ποια ήμουν

και τι ήθελα να κάνω στον κόσμο.

Και τώρα, κάθε μέρα που ο ήλιος βγαίνει,

πίνω ένα μεγάλο ποτήρι με χυμό σέλινου,

και μετά συνεχίζω με 90 λεπτά γιόγκα.

Τότε, σημειώνω 50 πράγματα
για τα οποία είμαι ευγνώμων σε ένα χαρτί

που διπλώνω σε οριγκάμι και το αφήνω
να πετάξει από το παράθυρο.

(Γέλια)

Στ' αλήθεια πιστεύετε κάτι από αυτά;

(Γέλια)

Δεν κάνω τίποτα από αυτά.

(Γέλια)

Μισώ τη γιόγκα και δεν έχω ιδέα
πώς να διπλώσω οριγκάμι.

Η αλήθεια είναι πως για εμένα,

το πιο δύσκολο κομμάτι της εμπειρίας μου
ξεκίνησε αφότου είχε φύγει ο καρκίνος.

Το ηρωικό ταξίδι του επιζώντος
που βλέπουμε στις ταινίες

και βλέπουμε να εξελίσσεται
στο Instagram --

είναι μύθος.

Δεν είναι μόνο ψεύτικο, είναι επικίνδυνο,

γιατί διαγράφει τις πολύ αληθινές
δοκιμασίες της ανάρρωσης.

Τώρα, μη με παρεξηγήσετε --
είμαι απίστευτα ευγνώμων που ζω,

και επώδυνα συνειδητοποιημένη
ότι αυτή η πάλη είναι προνόμιο

που πολλοί δεν θα μπορούν να βιώσουν.

Αλλά είναι σημαντικό να σας πω

τι κάνει αυτή η προβολή ηρωισμού
και η προσδοκία συνεχούς ευγνωμοσύνης

σε ανθρώπους που προσπαθούν να αναρρώσουν.

Γιατί η θεραπεία δεν τελειώνει
όταν απαλλάσσεσαι από τον καρκίνο.

Τότε αρχίζει.

Ποτέ δε θα ξεχάσω τη μέρα
που πήρα εξιτήριο από το νοσοκομείο,

έχοντας οριστικά τελειώσει με τη θεραπεία.

Αυτά τα τέσσερα χρόνια χημειοθεραπείας
άφησαν το σημάδι τους στη σχέση μου

με το αγόρι μου από καιρό,

και είχε πρόσφατα μετακομίσει.

Και όταν μπήκα μέσα
στο διαμέρισμά μου, ήταν ήσυχα.

Ανατριχιαστικά ήσυχα.

Το άτομο που ήθελα να καλέσω
εκείνη τη στιγμή,

το άτομο που ήξερα
πως θα τα καταλάβαινε όλα,

ήταν η φίλη μου η Μελίσα.

Ήταν κι αυτή καρκινοπαθής,

αλλά είχε πεθάνει τρεις εβδομάδες πριν.

Καθώς καθόμουν εκεί στο χωλ
του διαμερίσματός μου,

ήθελα να κλάψω.

Αλλά ήμουν πολύ κουρασμένη για να το κάνω.

Η αδρεναλίνη είχε φύγει.

Ένιωθα λες και η εσωτερική σκαλωσιά

που με συγκρατούσε από τη διάγνωσή μου

είχε ξαφνικά γκρεμιστεί.

Είχα περάσει τις προηγούμενες 1.500 μέρες
δουλεύοντας ακούραστα προς έναν σκοπό:

να επιβιώσω.

Και τώρα που το είχα πετύχει,

συνειδητοποίησα πως δεν είχα
καμία ιδέα πώς να ζήσω.

Στα χαρτιά, φυσικά, ήμουν καλύτερα:

δεν είχα λευχαιμία,

η εξέταση αίματος ήταν
και πάλι φυσιολογική,

και τα επιδόματα αναπηρίας
σύντομα σταμάτησαν να έρχονται.

Για όλους τους άλλους,

ξεκάθαρα δεν ανήκα
στο βασίλειο των ασθενών πλέον.

Αλλά στην πραγματικότητα,
ποτέ δεν είχα νιώσει πιο άρρωστη.

Όλη αυτή η χημειοθεραπεία
είχε μόνιμες επιπτώσεις στο σώμα μου.

Αναρωτήθηκα, «Τι δουλειά μπορώ να κάνω

όταν πρέπει να κοιμάμαι
τέσσερις ώρες κάθε μεσημέρι;

Όταν το αποτυχημένο
ανοσοποιητικό μου σύστημα

ακόμα με στέλνει στην εντατική
σε μόνιμη βάση;»

Και μετά υπήρχαν τα αόρατα,
ψυχολογικά αποτυπώματα

που η ασθένειά μου είχε αφήσει πίσω:

ο φόβος της υποτροπής,

η ανεπεξέργαστη θλίψη,

οι δαίμονες του μετατραυματικού στρες
που έπεφταν πάνω μου

για μέρες ή και εβδομάδες κάποιες φορές.

Βλέπετε, μιλάμε για επανείσοδο

στο πλαίσιο του πολέμου και της φυλάκισης.

Αλλά δεν μιλάμε πολύ γι' αυτήν

στα πλαίσια άλλων ειδών μετατραυματικών
εμπειριών, όπως μιας ασθένειας.

Γιατί κανένας δε με είχε προειδοποιήσει
για τις δοκιμασίες της επανεισόδου,

νόμιζα ότι εγώ έκανα κάτι λάθος.

Ένιωθα ντροπιασμένη,

και με μεγάλη ενοχή,
συνέχιζα να μου υπενθυμίζω

πόσο τυχερή ήμουν που ήμουν ζωντανή,

όταν τόσοι άνθρωποι
σαν τη φίλη μου, τη Μελίσα δεν ήταν.

Αλλά τις περισσότερες μέρες,
ξυπνούσα στεναχωρημένη και χαμένη,

που με δυσκολία ανέπνεα.

Μερικές φορές, φανταζόμουν
πως ήμουν άρρωστη ξανά.

Επιτρέψτε μου να σας πω,

υπάρχουν τόσα πολλά καλύτερα
πράγματα για να φαντασιώνεστε

όταν είστε είκοσι κάτι
και πρόσφατα χωρισμένη.

(Γέλια)

Αλλά μου έλειπε το οικοσύστημα
του νοσοκομείου.

Σαν κι εμένα, όλοι εκεί ήταν πληγωμένοι.

Αλλά εκεί έξω, ανάμεσα στους ζωντανούς,
ένιωθα σαν απατεώνας,

επιβαρυμένη και ανίκανη να λειτουργήσω.

Επίσης μου έλειπε η αίσθηση διαύγειας
που ένιωθα στα πιο άρρωστά μου.

Το να κοιτάζεις τη θνητότητά σου κατάματα
έχει ένα τρόπο να απλοποιεί τα πράγματα,

να ανακατευθύνει την εστίασή σου
σε αυτά που πραγματικά έχουν σημασία.

Και όταν ήμουν άρρωστη,
ορκίστηκα πως αν επιβίωνα,

θα έπρεπε να ήταν για κάτι,

θα έπρεπε να ήταν για να ζήσω
μια καλή, περιπετειώδη ζωή,

μια ουσιαστική ζωή.

Αλλά η ερώτηση, αφού θεραπεύτηκα,

έγινε: Πώς;

Ήμουν 27 ετών χωρίς δουλειά,
χωρίς σύντροφο, χωρίς πλάνο.

Και αυτή τη φορά, δεν είχα
πρωτόκολλο θεραπείας ή οδηγίες εξιτηρίου

για να καθοδηγήσουν το επόμενο βήμα.

Αλλά αυτό που είχα ήταν αλληλογραφία
γεμάτη με διαδικτυακά μηνύματα

από ξένους.

Τα τελευταία χρόνια,

άνθρωποι από όλον τον κόσμο
είχαν διαβάσει τη στήλη μου,

και είχαν απαντήσει με γράμματα, σχόλια
και μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.

Ήταν μια μίξη, όπως συμβαίνει
συνήθως με τους συγγραφείς.

Έλαβα πολλές αυτόκλητες συμβουλές

σχετικά με το πώς να θεραπεύσω τον καρκίνο
με πράγματα όπως αιθέρια έλαια.

Έλαβα μερικές ερωτήσεις
για το νούμερο του σουτιέν μου.

Αλλά κυρίως --

(Γέλια)

κυρίως, άκουσα από άτομα που,
με το δικό τους διαφορετικό τρόπο,

κατάλαβαν τι ήταν αυτό που περνούσα.

Μου έστειλε μια έφηβη από τη Φλόριντα

που έβγαινε κι αυτή από τη χημειοθεραπεία

και μου έγραψε ένα μήνυμα
που είχε συνταχθεί κυρίως από φατσούλες.

Μου έγραψε ο Χάουαρντ, συνταξιούχος
καθηγητής ιστορίας τέχνης από το Οχάιο,

που σχεδόν όλη του τη ζωή

παλεύει με μια μυστηριώδη,
εξουθενωτική πάθηση

που είχε από τότε που ήταν νέος.

Άκουσα από έναν κρατούμενο
στην πτέρυγα μελλοθανάτων στο Τέξας

με το όνομα Μικρός Γ.Κ. --

ακρωνύμιο για το «Γκάνγκστερ Κουίν».

Δεν είχε αρρωστήσει ποτέ στη ζωή του.

Κάνει 1.000 κάμψεις
για να ξεκινήσει το πρωινό του.

Αλλά ταυτίστηκε με αυτό
που περιέγραψα σε μια στήλη

ως τη «φυλάκισή μου»,

και με την εμπειρία του περιορισμού
σε ένα μικρό φωτεινό δωμάτιο.

«Ξέρω ότι οι περιπτώσεις μας
είναι διαφορετικές», μου έγραψε,

αλλά η απειλή του θανάτου
ελλοχεύει στις σκιές και των δυο μας.

Σε αυτές τις μοναχικές πρώτες εβδομάδες
και μήνες της ανάρρωσής μου,

αυτοί οι ξένοι και τα λόγια τους
έγιναν γραμμές ζωής,

αποστολές από ανθρώπους
από τόσα πολλά διαφορετικά υπόβαθρα,

με τόσες πολλές διαφορετικές εμπειρίες,

όλοι να μου δείχνουν το ίδιο πράγμα:

μπορεί να γίνεις όμηρος

του χειρότερου πράγματος
που σου έχει ποτέ συμβεί

και να του επιτρέψεις να κλέψει
τις μέρες που σου απομένουν,

ή μπορείς να βρεις το επόμενο βήμα.

Ήξερα ότι χρειαζόταν να κάνω
κάποιου είδους αλλαγή.

Ήθελα να είμαι εν κινήσει ξανά

για να βρω πώς να ξεκολλήσω
και να επιστρέψω πίσω στον κόσμο.

Και έτσι αποφάσισα να ξεκινήσω
ένα αληθινό ταξίδι --

όχι το ανόητο με τον καρκίνο

ή το ταξίδι του μυθικού ήρωα
που όλοι νόμιζαν πως έπρεπε να κάνω,

αλλά ένα αληθινό ταξίδι τύπου
μάζεψε τα πράγματά σου.

Έβαλα όλα όσα μου ανήκαν σε μια αποθήκη,

νοίκιασα το διαμέρισμά μου,
δανείστηκα ένα αμάξι

και έπεισα έναν πολύ αγαπητό
αλλά κάπως βρομερό φίλο

να έρθει μαζί μου.

(Γέλια)

Μαζί, ο σκύλος μου Όσκαρ κι εγώ
ξεκινήσαμε ένα ταξίδι 24.000 χιλιομέτρων

σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.

Στον δρόμο, επισκεφτήκαμε κάποιους
από τους ξένους που μου είχαν γράψει.

Χρειαζόμουν τη συμβουλή τους,

αλλά και για να τους πω, ευχαριστώ.

Πήγα στο Οχάιο κι έμεινα με τον Χάουαρντ,
τον συνταξιούχο καθηγητή.

Όταν έχεις πληγεί από απώλεια ή τραύμα,

ίσως παρορμητικά
προστατεύεις την καρδιά σου.

Αλλά ο Χάουαρντ με παρότρυνε
να ανοιχτώ στην αβεβαιότητα,

στις πιθανότητες
νέας αγάπης, νέας απώλειας.

Ο Χάουαρντ δεν θα γιατρευτεί ποτέ.

Και ως νέος άντρας, δεν είχε τρόπο
να προβλέψει πόσο θα ζούσε.

Αλλά αυτό δεν τον σταμάτησε
από το να παντρευτεί.

Ο Χάουαρντ έχει εγγόνια τώρα,

και κάνει εβδομαδιαία μαθήματα
κοινωνικού χορού με τη γυναίκα του.

Όταν τους επισκέφτηκα,

είχαν πρόσφατα γιορτάσει
την πεντηκοστή τους επέτειο.

Στο γράμμα του, είχε γράψει

«Το νόημα δεν βρίσκεται στο υλικό βασίλειο

δεν είναι στο δείπνο, στην τζαζ,
στα κοκτέιλ ή στη συζήτηση.

Το νόημα είναι αυτό που μένει
όταν όλα τα άλλα έχουν απομακρυνθεί».

Πήγα στο Τέξας και επισκέφθηκα
τον Μικρό Γ.Κ. στην πτέρυγα μελλοθανάτων.

Με ρώτησε τι έκανα για να περάσει η ώρα

στο δωμάτιο του νοσοκομείου.

Όταν του είπα ότι έγινα
πάρα πολύ καλή στο σκραμπλ,

είπε, «Κι εγώ!» και εξήγησε πώς,

παρόλο που περνά τις περισσότερες
ημέρες στην απομόνωση,

εκείνος και οι γειτονικοί του φυλακισμένοι
φτιάχνουν επιτραπέζια από χαρτί

και κάνουν τις κινήσεις τους
μέσα από τη σχισμή του φαγητού --

ένδειξη της καταπληκτικής επιμονής
του ανθρώπινου πνεύματος

και της ικανότητάς μας
να προσαρμοζόμαστε δημιουργικά.

Και η τελευταία στάση ήταν στη Φλόριντα,

για να δω αυτή την έφηβη που μου
είχε στείλει όλες αυτές τις φατσούλες.

Τη λένε Μοναδική, που είναι τέλειο,

γιατί είναι ο πιο λαμπρός, περίεργος
άνθρωπος που έχω γνωρίσει ποτέ μου.

Τη ρώτησα τι θέλει
να κάνει μετά και είπε,

«Θέλω να πάω στο κολέγιο, να ταξιδέψω

και να φάω περίεργα φαγητά που δεν έχω
δοκιμάσει ποτέ όπως χταπόδι

και να σε δω στη Νέα Υόρκη

και να πάω για κάμπινγκ
αλλά φοβάμαι τα έντομα

αλλά ακόμη θέλω να πάω.

Μου προκάλεσε δέος,

που μπορούσε να είναι τόσο αισιόδοξη
και τόσο γεμάτη με σχέδια για το μέλλον,

δεδομένου όσων είχε περάσει.

Αλλά όπως η Μοναδική μου έδειξε,

είναι πολύ πιο ριζοσπαστικό
και επικίνδυνο να ελπίζεις,

από το να ζεις εγκλωβισμένος στον φόβο.

Αλλά το πιο σημαντικό πράγμα που έμαθα
στο ταξίδι με το αυτοκίνητο

είναι πως η διάκριση ανάμεσα
στους αρρώστους και τους υγιείς --

δεν υπάρχει.

Το όριο είναι περατό.

Καθώς ζούμε όλο και περισσότερο,

ξεπερνώντας αρρώστιες και τραυματισμούς
που θα είχαν σκοτώσει τους παππούδες μας,

ακόμα και τους γονείς μας,

η μεγάλη πλειονότητα από εμάς
θα πηγαινοέρχεται ανάμεσα σε αυτά τα όρια,

περνώντας πολύ από τη ζωή μας
κάπου ανάμεσα στα δύο.

Αυτοί είναι οι όροι της ύπαρξής μας.

Τώρα, μακάρι να μπορούσα να πω
ότι από τότε που επέστρεψα από το ταξίδι,

νιώθω εντελώς θεραπευμένη.

Δεν νιώθω έτσι.

Αλλά μόλις σταμάτησα
να περιμένω από τον εαυτό μου

να επιστρέψει στο άτομο
που ήμουν πριν τη διάγνωση,

μόλις έμαθα να αποδέχομαι το σώμα μου
και τους περιορισμούς του,

άρχισα όντως να αισθάνομαι καλύτερα.

Και στο τέλος, νομίζω αυτό είναι το κόλπο:

να πάψουμε να βλέπουμε
την υγεία μας ως διττή,

ανάμεσα στο άρρωστο και το υγιές,

καλά και όχι καλά,

ολόκληρο και διαλυμένο,

να πάψουμε να σκεφτόμαστε ότι υπάρχει
μια πανέμορφη, τέλεια κατάσταση υγείας

για να επιδιώκουμε,

και να σταματήσουμε να ζούμε
σε μια κατάσταση συνεχούς δυσαρέσκειας

μέχρι να τη φτάσουμε.

Η ζωή του καθενός από εμάς θα διακοπεί,

είτε λόγω μιας ξαφνικής διάγνωσης

είτε κάποιου άλλου είδους θλίψης
ή τραύματος που μας γονατίζει.

Πρέπει να βρούμε τρόπους
να ζούμε στο ενδιάμεσο μέρος,

διαχειρίζοντας ό,τι σώμα και μυαλό
έχουμε αυτήν τη στιγμή.

Μερικές φορές, αρκεί η εφευρετικότητα
ενός χειροποίητου παιχνιδιού σκραμπλ,

ή το να βρεις αυτό το ξεγυμνωμένο νόημα
στην αγάπη της οικογένειας

και μια νύχτα στην πίστα χορού,

ή αυτή η ριζοσπαστική, επικίνδυνη ελπίδα

που φαντάζομαι πως κάποια μέρα θα οδηγήσει
μια έφηβη που φοβάται τα έντομα

να πάει για κάμπινγκ.

Αν το καταφέρεις αυτό,

έχεις κάνει το ταξίδι του αληθινού ήρωα.

Έχεις πετύχει αυτό που σημαίνει
να είσαι όντως καλά, που είναι να πεις:

ζωντανός, στην πιο ακατάστατη,
πλούσια και ολοκληρωμένη έννοια.

Σας ευχαριστώ, αυτά είχα να πω.

(Χειροκρότημα)

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)