A bela realidade do autismo | Guy Shahar | TEDxWandsworth

Nesta palestra, Guy usa as experiências e ideias que acumulou como pai de um menino autista, para propor uma perspectiva radicalmente diferente sobre o autismo. Longe de ser uma deficiência caracterizada por um conjunto de dificuldades aceitáveis, ele sugere que a condição subjacente que se manifesta, a qual chamamos de autismo, deve na verdade ser validada.

Guy Shahar é escritor e consultor sobre autismo. Seu projeto, Transforming Autism, traz conscientização sobre os aspectos positivos do transtorno, e capacita outros pais a entenderem e valorizarem seus filhos autistas e a melhorar drasticamente a qualidade de vida deles, criando um ambiente de confiança e amor ao seu redor.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais visite http://ted.com/tedx

O autismo é uma deficiência
de desenvolvimento pra vida toda,

na qual a pessoa afetada
não possui a habilidade natural

de como interagir com outras pessoas,

sofre de várias questões sensoriais
que envolvem luzes, sons, etc.,

e às vezes é totalmente incapaz
de controlar suas emoções,

entre outras coisas.

Pelo menos, foi isso que nos disseram.

Como a maioria dos pais de autistas,

era nisso que acreditávamos,

até que nossa experiência
nos deu uma perspectiva diferente.

Pouco depois de completar um ano,

meu filho, Daniel, passou a mostrar
alguns comportamentos incomuns.

Ele começou a se esquecer das palavras
que já tinha aprendido

e a passar mais tempo olhando pro nada.

No início, achávamos
que ele estava apenas pensando,

mas aquilo foi se tornando
um distanciamento cada vez maior,

até que ele chegou ao ponto de passar
a maior parte do tempo deitado no chão,

rolando um carrinho de brinquedo
pra frente e pra trás em frente ao rosto.

Não havia qualquer comunicação
nem contato visual àquela altura

e, se tentássemos interagir com ele,
principalmente chamando-o pelo nome,

ele simplesmente resmungava
e voltava ao que estava fazendo.

Ele inclusive havia perdido a capacidade

de pronunciar consoantes
e de comer alimentos sólidos.

Tivemos de voltar a dar a ele
comida pastosa, de colher,

enquanto ele assistia a desenhos animados.

Ele se tornou propenso aos mais intensos
e prolongados colapsos nervosos

e, uma vez que começavam,
não podíamos fazer nada para consolá-lo.

Era absolutamente angustiante,

principalmente quando ele recorria
ao autoflagelo por se sentir frustrado.

Era um caso claro de autismo regressivo,

mas os médicos disseram
para não nos preocuparmos.

Disseram que cada criança
tem sua curva de desenvolvimento,

que bastava ficarmos de olho nele

e, se ainda preocupados
após uns dois anos,

poderíamos voltar e conversar com eles.

Não conseguíamos imaginar
mais dois anos de tamanha incerteza

e, após um longo e exaustivo
processo de insistência

e diversos meses mais
numa lista de espera,

conseguimos finalmente
uma consulta com um pediatra,

que deu início ao processo
de avaliação e diagnóstico de autismo,

mas sem nada que realmente
nos ajudasse nesse meio-tempo.

Não fazíamos ideia

de como gerenciar essa mudança inesperada
no desenvolvimento do nosso filho,

mas parecia que os profissionais
de saúde também não.

Então, uma das decisões
mais importantes que tomamos

foi deixar os procedimentos
médicos tradicionais

e encontrar nossa própria forma
de tratar nosso filho.

Mas isso não pareceu
muito inteligente na época.

Tudo que tínhamos era a internet,

cheia de suas promessas loucas
de milagres e curas,

todas com relatos chamativos,
vídeos comoventes

e um alto custo.

Por onde começar?

Como encontrar algo verdadeiramente útil
em meio a toda essa onda de marketing?

Em tempos difíceis, eu e minha esposa
tendemos a confiar muito na intuição

e, felizmente, tendemos a pensar
de forma semelhante.

Quando encontramos o site
nada chamativo do Mifne Centre,

uma pequena clínica
num povoado no norte de Israel,

especializada no tratamento de famílias
com crianças autistas, e até bebês,

ambos ficamos esperançosos.

Não havia nenhuma razão para tanto,
não sabíamos nada sobre eles,

mas ambos tivemos a forte sensação

de que aquele era um lugar que poderia
realmente mudar a vida da nossa família.

Então, pesquisamos, conversamos com eles,

encontramos outras pessoas
que estiveram lá e conversamos com elas

e, por fim, decidimos tentar
e ir lá pessoalmente.

Eu me lembro que no caminho

de Tel Aviv até o povoado de Rosh Pina,
aonde precisávamos chegar,

de repente me vi cheio de dúvidas.

De repente, comecei a pensar:

"Bem, e se chegarmos lá
e não houver nenhuma clínica?

E se for um grande jogo de marketing
para pegarem todo nosso dinheiro

e ficarmos sem nada
para tentar outra coisa?"

Felizmente, não foi assim.

Felizmente, a clínica existia,

e eles passaram as três semanas seguintes
cuidando da nossa família.

Aparentemente, não havia nada
de incrível no que eles faziam.

Basicamente só brincavam com ele,
individualmente, numa sala,

seis horas por dia, ele e um terapeuta,

e os terapeutas revezam-se
mais ou menos de hora em hora.

Mas eles faziam isso de forma a criar
um ambiente naquela sala

livre da sobrecarga
de estímulos sensoriais

que estariam sendo lançados
sobre ele no dia a dia comum

e que não seriam nada de mais para nós,

mas que ele processava de forma diferente.

Mas talvez o mais importante

é que era um ambiente livre dos gatilhos
emocionais supersutis do estresse,

que também seriam lançados sobre ele,
os quais nem sequer perceberíamos.

Seriam coisas tipo
nossas expectativas não expressas,

decepções, dúvidas, medos sobre o futuro,

preocupações e todo esse tipo de coisa.

Não tínhamos vocalizado essas coisas,
mas ele as teria percebido intuitivamente,

e se desestabilizaria
constantemente com isso.

Ao não mais ser desestabilizado
por essas coisas,

a terapeuta teve a oportunidade de evocar
seu senso interior de confiança

e seu senso interior de querer formar
uma relação com outra pessoa

e obter alguma satisfação dessa relação.

Isso foi fundamental fazê-lo se abrir

e, com isso,

ela pôde trabalhar a tolerância dele
às diversas fontes de estresse

para que, ao fim, ele pudesse passar
cada vez mais tempo fora da sala,

desenvolvendo a força interior
que ele estava criando ali dentro.

Mas isso era para o futuro.

Os resultados imediatos
também foram impressionantes.

Algumas horas depois de chegarmos,

eles conseguiram colocá-lo sentado à mesa,
com uma colher na mão,

comendo sozinho alimentos sólidos,
com um grande sorriso no rosto.

Isso era inimaginável.

Houve contratempos e desafios
no caminho, é claro,

como é de se esperar quando a qualidade
de vida de alguém é transformada,

mas, a partir daquele dia,
a trajetória foi uma constante ascendente.

Enquanto estivemos lá,
também fomos capacitados,

intensamente, para implementarmos
esse método em casa,

o que fizemos com o auxílio
de outro terapeuta particular,

que também conhecia o método.

Pouco depois, as crises retrocederam,
ele ficou mais estável e equilibrado

e, pela primeira vez,
pelo que podíamos lembrar,

conseguimos criar uma relação realmente
significativa com nosso filho.

Eles nos disseram que, após seis meses,
ele começaria a voltar a falar

e, após uns quatro meses,

ele começou a entender
o que falávamos com ele

e a usar palavras soltas.

Esse vídeo é um exemplo
de o quanto ele se desenvolveu

apenas cinco meses depois de voltar
de Israel, com dois anos e meio.

(Vídeo) Guy Shahar: É um macaco?

Daniel: Não.

GS: É um elefante?

Elefante?

GS: Não. É um passarinho?

Daniel: Não.

GS: É um macaco?

(Daniel rindo)

GS: É um cachorrinho! Au-au!

(No palco) GS: Alguns anos atrás,
ele entrou numa escola regular,

onde ele é bem cuidado,

e basicamente ele é um menino
de sete anos alegre e equilibrado.

Temos alguns desafios e dificuldades,

mas nada que se compare

ao que fomos levados a acreditar
que teríamos de enfrentar.

Mas esta palestra não é
sobre meu filho nem minha família.

Não é para exibir
nossas supostas conquistas

ou algum tipo de vitória
contra adversidades,

porque não é isso.

Nossa história traz questões
muito mais profundas que isso.

Porque se, como fomos levados a acreditar,
o autismo é uma condição pra vida inteira

e se ele é caracterizado
por problemas sensoriais

e problemas na regulação
das emoções, etc.,

então como é possível que esse menino,
num período tão curto de tempo,

tenha passado de totalmente resistente
a qualquer forma de comunicação,

totalmente dependente dos outros
para suas necessidades mais básicas,

ao indivíduo agradável, calmo
e completamente engajado que vocês viram?

Não acredito que o Daniel
tenha sido curado do autismo.

Acho que o autismo é pra vida toda,

mas era a natureza dessa condição
que antes não compreendíamos.

Vemos pessoas com autismo
geralmente com problemas sensoriais, etc.,

e presumimos que essas coisas
sejam parte do autismo ou um sintoma dele,

ou que o cérebro dos autistas
seja de alguma forma programado

para ser suscetível a esses problemas.

Mas e se essas coisas
não fizerem parte do autismo?

E se a condição de autista,

por natureza,

não for uma incapacidade ou deficiência,

mas apenas uma profunda sensibilidade,
no sentido mais positivo possível,

que, no ambiente adequado,

pudesse levar a uma vida
produtiva e impressionante,

com grande valor a oferecer
ao restante de nós?

Em minha experiência,

vejo a condição autista

como uma de benevolência
e idealismo genuínos e altruístas.

Não vejo a criança autista
como separada de seu ambiente.

É exatamente o oposto.

Vejo-a tão profundamente
conectada com seu ambiente

que é quase impossível para ela
não ficar sobrecarregada por ele.

Daí a necessidade
de algum tipo de proteção.

Conforme a força interior
do meu filho foi crescendo,

como resultado da terapia
que estávamos proporcionando a ele,

e a necessidade de proteção
foi diminuindo,

passamos a ver essa interconectividade
com o que acontecia ao redor dele

realmente se destacar.

Qualquer sinal de dor
ou agitação em outra pessoa

tornava-se uma fonte de dor
e de agitação para ele.

Até uma história, até uma imagem
num livro de histórias,

de alguém parecendo triste ou aborrecido

era quase insuportável para ele.

Tínhamos um livro lindo sobre um gato
e um cão que viviam juntos.

Um dia, o gato saiu, e o cão ficou
com fome, comeu a comida do gato.

Não conseguimos prosseguir com a história

porque, àquela altura, o Daniel gritava:
"Não!", e fechou o livro com força,

e não conseguimos lê-lo
para ele novamente por semanas.

Ele ficou preocupado com como o gato
se sentiria ao ver sua tigela vazia.

Se ele visse outra criança
com cara de triste na rua,

seu instinto o fazia ir até a criança,
dar-lhe um abraço e até um beijo,

e dizer que tudo ficaria bem.

Até hoje,

quando ele vê um coleguinha na escola
parecendo triste ou chorando,

ele vai chegar em casa, deitar na cama
e se preocupar com o coleguinha.

Como devemos interpretar isso?

Será que ele só é
sensível demais ou afável demais?

Será que ele só não entende
como ver as coisas em perspectiva

ou como se comportar da forma correta
em determinadas situações?

Novamente, eu diria o oposto.

Vejo esse comportamento como sendo
motivado pelos instintos do coração dele,

que não lhe permitem
machucar nada nem ninguém,

mesmo se o tiverem machucado.

Quando não é recíproco

e ele pode se tonar alvo
de chacota ou zombaria

simplesmente por ser
um pouquinho diferente,

é totalmente desorientador,
confuso e doloroso pra ele.

Ainda assim, ele insiste que pessoas
que fazem isso não são más;

são pessoas boas que ainda não aprenderam
a serem a melhor versão de si mesmas.

Por outro lado, sempre que ele se vê numa
dessas situações sociais muito raras

em que as pessoas estão presentes
nessa condição incomum de abertura,

aceitação incondicional,
apoio e positividade,

vemos uma criança diferente.

Dois anos atrás, nós o levamos
a um centro de meditação na Índia,

e ele se integrou
tão naturalmente no local

que ninguém que olhasse pra ele pensaria

que havia qualquer problema,
muito menos uma deficiência.

Era o tipo de ambiente
em que ele podia se desenvolver,

e provavelmente todos poderíamos

se estivéssemos prontos pra deixar
de lado nossos medos e inibições.

Então, quem é que tem problemas aqui?

Será a pessoa autista,
que está pronta, ansiando inclusive,

para viver num mundo aberto, colaborativo,
inclusivo, de respeito mútuo e afetuoso?

Ou será que somos nós,

que criamos um ambiente de medo
e de competição por toda parte?

Será que é a pessoa autista,

cujos sentidos aguçados e refinados
funcionam melhor num ambiente calmo,

onde podem ser estimulados e utilizados
em benefício de todos?

Ou será que somos nós,

que nos bombardeamos
com luzes brilhantes e sons altos,

tentando obter uma sensação
artificial de empolgação,

para nos distrairmos
ou compensarmos a falta de sentido

que percebemos em nossas vidas?

Será que é a pessoa autista,

que só quer levar positividade
e apoio às outras pessoas?

Ou será que somos nós,

que enchemos os espaços
com exemplos de tensão e crueldade

com os quais habitualmente nos deleitamos?

Adicionamos a isso
nossa própria crueldade,

que direcionamos uns aos outros e a eles,

sem perceber que isso
é intensamente doloroso pra eles.

Numa situação como essa,

será que é supresa que as pessoas autistas
às vezes pareçam caladas ou isoladas?

Geralmente penso em como nos sentiríamos

se tivéssemos que passar
por uma zona de guerra

quando precisássemos ir a algum lugar,

com pessoas sendo cruéis
e implacáveis umas com as outras,

com sangue, morte, destruição
e mutilação em toda parte,

e o medo constante de estarmos sujeitos
a isso tudo a qualquer instante.

Quanto tempo levaríamos
até nos sacudirmos e balançarmos

e desenvolvermos aversão
a alimentos ou outras coisas

tentando manter algum grau
de controle sobre este mundo

que se tornou intolerável pra nós?

Quanto tempo levaríamos até que nossas
conexões neurais se realinhassem

para se ajustarem ao que se esperara
de alguém com uma deficiência?

A Sociedade Nacional Autista Britânica

recentemente publicou
um filme curto, mas poderoso,

que tenta mostrar exatamente isso,

exatamente como deve ser
para uma pessoa autista

levar a vida no dia a dia
e realizar atividades cotidianas.

Ele se chama "Too Much Information"
e faz a seguinte pergunta:

"Você conseguiria aguentar mais
de um minuto dentro de um shopping?"

(Barulho de bolsas plásticas)

(Moedas caindo no chão)

(Mulher sugando sua bebida num canudo)

(Balões de gás sendo alisados)

(Perfume sendo borrifado)

(Um alarme sendo disparado)

(Rodas rolando no chão)

(Alarme)

(Um menino soluçando e chorando)
Mulher: Está tudo bem, né?

Menino: Não sou malcriado.

Sou autista.

E recebo informações demais.

GS: Dependendo do ambiente que criamos
ao redor de uma criança autista,

ela tem a capacidade,
por um lado, de se desenvolver,

de se tornar uma fonte de alegria
e inspiração para nós,

e até de nos ajudar a sermos mais
parecidos com o que gostaríamos de ser.

Por outro lado, ela pode se sobrecarregar,

chegar ao limite do que pode suportar,

se fechar quase que completamente

e precisar de alguns cuidados práticos
que seriam totalmente desnecessários

se fôssemos só um pouco mais conscientes
sobre a forma como ela vivencia o mundo.

Não vejo o autismo
como um conjunto de sintomas.

Vejo-o como a bela condição
que está por trás desses sintomas

e os torna necessários

somente se o ambiente adequado
não estiver disponível.

É um condição de inocência,
idealismo, benevolência,

e uma facilidade de pôr as necessidades
dos outros acima das deles.

Poderíamos chamar isso de amor.

Foi por isso que criei
o projeto Transforming Autism,

para empoderar pais e cuidadores
de crianças autistas

para identificarem esses valores
e trazê-los para a vida de seus filhos

de forma real e prática,

para que tenham a chance
de desenvolver seu pleno potencial.

Se conseguíssemos criar
um mundo em volta deles

no qual fôssemos todos
motivados por tais valores,

posso imaginar muitos dos que hoje
se balançam e não conseguem se comunicar

sendo integrados totalmente
num mundo assim.

Alguns deles podem inclusive
se tornar líderes naturais e pioneiros

de absoluta integridade,

com o claro objetivo de salvaguardar
o bem-estar dos outros

enquanto o melhor deles consegue aflorar.

Pode parecer uma fantasia
ingênua e clichê,

mas será que na verdade não é
só um ideal esquecido e ignorado

que cada um de nós carrega
silenciosamente dentro de si?

Que possamos trazer o máximo possível
desses valores para as nossas vidas,

pelo menos para o benefício
de nossos filhos autistas.

Obrigado.

(Aplausos)