Return to Video

自闭症究竟是种怎样的体验

  • 0:02 - 0:07
    很多人都听说过自闭症。
  • 0:08 - 0:10
    举个例子，有的人认为
  • 0:10 - 0:14
    自闭症人士是白人男性，
  • 0:14 - 0:17
    说话声音单调，
  • 0:17 - 0:20
    并且会对同一个话题说个不停。
  • 0:21 - 0:26
    有些人则认为自闭症人士
    无法分辨对错，
  • 0:26 - 0:28
    不喜欢被人注意，
  • 0:28 - 0:32
    并经常在错误的时间
    说错误的话。
  • 0:32 - 0:36
    还有些人觉得自闭症人士在
    社交上表现笨拙，
  • 0:36 - 0:39
    并缺乏幽默感和同理心。
  • 0:40 - 0:43
    如果你们同意我刚才所说的，
  • 0:43 - 0:45
    那我很抱歉地告诉你们，
  • 0:45 - 0:48
    你们对自闭症的印象并不正确。
  • 0:49 - 0:50
    我是怎么知道的呢？
  • 0:51 - 0:54
    因为我就有自闭症。
  • 0:54 - 0:57
    我的确对电子产品
  • 0:57 - 1:02
    和公共交通非常着迷，
  • 1:02 - 1:05
    但这并不能定义我是怎样的人。
  • 1:05 - 1:08
    我们每一个人都有自己的
    不同与独特之处。
  • 1:09 - 1:13
    但是世界上并没有多少
  • 1:13 - 1:16
    关于自闭症人群
    真实生活的信息。
  • 1:16 - 1:20
    于是人们通常会
    诉诸刻板印象。
  • 1:20 - 1:23
    我们在媒体里常常
    看到这些刻板印象。
  • 1:23 - 1:27
    一些在媒体里更常见的刻板印象
  • 1:27 - 1:29
    包括社交障碍，
  • 1:29 - 1:31
    缺乏同理心，
  • 1:31 - 1:33
    甚至超级天才。
  • 1:36 - 1:41
    对于自闭症的认识缺乏
    还不仅限于此。
  • 1:41 - 1:44
    你们知道有些人正在为
    自闭症寻找治疗办法吗？
  • 1:44 - 1:47
    这是因为他们觉得
    自闭症是不好的，
  • 1:47 - 1:49
    是一种疾病。
  • 1:49 - 1:51
    很多人在驳斥这种观点，
  • 1:51 - 1:56
    对于我们来说，我们认为
    自闭症不是一种疾病。
  • 1:56 - 2:00
    它只不过是另一种
    思考与看待世界的方式。
  • 2:01 - 2:04
    我们大脑的运行方式同
    大多数人不同。
  • 2:05 - 2:08
    这就好比把 Xbox 和 PlayStation
    拿来对比一样。
  • 2:08 - 2:12
    两者都是性能出众的主机，
    有着不同的程序。
  • 2:12 - 2:16
    但是如果你把 Xbox 的游戏
    放在 PlayStation 里面，
  • 2:16 - 2:21
    它不会顺利运行，因为 PlayStation
    的读取方式和 Xbox 不同。
  • 2:25 - 2:27
    当我看向镜子的时候，
  • 2:27 - 2:29
    我会看到一个
    思维方式不同的人，
  • 2:29 - 2:31
    噢，还有好看的头发。
  • 2:31 - 2:33
    （笑声）
  • 2:33 - 2:39
    （掌声）
  • 2:39 - 2:41
    但是问题在于，
  • 2:41 - 2:47
    如果只是思维方式异于常人，
    那我真的患有疾病吗？
  • 2:48 - 2:53
    自闭症人群在现代社会里
    生活的最大问题是，
  • 2:53 - 2:56
    这个世界的运行方式
    对我们不适用。
  • 2:56 - 3:00
    世界上有太多的事情
    能让我们无所适从。
  • 3:00 - 3:02
    举个例子来说，
  • 3:02 - 3:07
    我一直难以应付的东西
    是巨大的声响，
  • 3:07 - 3:10
    这意味着我从来不把
    音乐声音开得很大，
  • 3:11 - 3:15
    我也不喜欢参加大型派对。
  • 3:15 - 3:20
    但是其他有自闭症谱系
    障碍的人可能会因为
  • 3:20 - 3:22
    强光或者浓烈的味道
  • 3:22 - 3:25
    或者黏糊糊的质感
    而感到难以忍受，
  • 3:25 - 3:28
    这些东西都可能
    给我们制造焦虑。
  • 3:29 - 3:34
    想想你们过去参加过的
    所有社交聚会。
  • 3:34 - 3:37
    那里是不是放着很大声的音乐？
  • 3:37 - 3:39
    是不是有着很刺眼的灯光？
  • 3:40 - 3:44
    是不是同时弥漫着
    很多种不同食物的味道？
  • 3:44 - 3:48
    是不是有很多人在同时进行对话？
  • 3:49 - 3:52
    这些事可能不会让你们觉得困扰，
  • 3:52 - 3:55
    但是对于有自闭症的人来说，
  • 3:55 - 3:57
    它们能让人觉得不堪重负。
  • 3:58 - 4:03
    所以在这种情况下，我们会做出
    自我刺激的行为（stimming），
  • 4:03 - 4:09
    比如做出反复的动作或声音，
    又或是其他无意义的小动作，
  • 4:09 - 4:13
    看上去可能正常，也可能不正常。
  • 4:13 - 4:15
    有些人会挥动手臂，
  • 4:15 - 4:19
    或是发出吵声，
    或是旋转物品。
  • 4:20 - 4:24
    没错，这基本就是我们
    走神时的表现。
  • 4:25 - 4:28
    我们常常觉得
    有必要进行自我刺激。
  • 4:28 - 4:31
    但是，这种行为
    常常令他人不悦，
  • 4:31 - 4:34
    于是我们被迫隐藏这种行为。
  • 4:34 - 4:38
    当我们被迫隐藏
    类似的自闭症状时，
  • 4:38 - 4:41
    我们在进行伪装（masking）。
  • 4:41 - 4:44
    有的人比其他人隐藏得好。
  • 4:45 - 4:51
    我有时隐藏得相当好，以至于
    别人甚至不知道我有自闭症，
  • 4:51 - 4:55
    直到我为他们揭开谜底。（笑声）
  • 4:56 - 5:00
    但是不管怎么说，
    这样的伪装会带来巨大压力。
  • 5:00 - 5:03
    甚至晚上做作业之类的事情
  • 5:03 - 5:05
    都会变得非常令人疲倦。
  • 5:06 - 5:08
    有些人会想，
  • 5:09 - 5:11
    因为我们有能力进行伪装，
  • 5:11 - 5:14
    这就是治愈自闭症的办法。
  • 5:14 - 5:17
    但是，这样的伪装只会让我们
  • 5:17 - 5:19
    羞于展现真正的自我。
  • 5:24 - 5:29
    另一个常常和自闭症
    联系在一起的刻板印象是，
  • 5:29 - 5:32
    自闭症人群缺乏同理心。
  • 5:32 - 5:35
    同样的，这也不是真相。
  • 5:35 - 5:37
    我其实富有同理心。
  • 5:38 - 5:40
    我只是不擅长表现出来。
  • 5:41 - 5:43
    每当朋友尝试告诉我
  • 5:43 - 5:46
    他们正经历的一些挣扎时，
  • 5:46 - 5:49
    我通常都不知道
    如何表达我的回应。
  • 5:49 - 5:52
    这就是为什么和我
    没有自闭症的朋友相比，
  • 5:52 - 5:55
    我没有表现出
    同等程度的同理心。
  • 5:57 - 6:00
    情感上的表达，
    不论多少，
  • 6:00 - 6:03
    对我来说都很困难。
  • 6:04 - 6:07
    这是因为无论何时
    我感受到的任何情感，
  • 6:07 - 6:10
    在心中都如同爆炸一样强烈。
  • 6:11 - 6:14
    虽说当然了，我无法
    那样强烈地表达出来。
  • 6:15 - 6:20
    否则的话，以快乐为例，
    快乐会剧烈地爆发出来，
  • 6:20 - 6:22
    我会兴奋地喘气，
  • 6:22 - 6:26
    手舞足蹈，并大声高呼“哇吼！”
  • 6:26 - 6:27
    （笑声）
  • 6:28 - 6:31
    而换作你的话，
    可能只是个微笑。
  • 6:31 - 6:33
    （笑声）
  • 6:34 - 6:38
    不管是收到非常棒的生日礼物，
  • 6:38 - 6:43
    还是听到新闻里面悲剧的故事，
  • 6:43 - 6:48
    我真的没办法在情感不爆发
    的情况下表达回应，
  • 6:48 - 6:53
    所以为了表现正常，
    我不得不再次进行掩饰。
  • 6:54 - 6:57
    我内心有无限的情感，
  • 6:57 - 7:02
    但我的头脑只能让我
    极端爆发，抑或毫无波动。
  • 7:04 - 7:06
    所以我……
  • 7:06 - 7:10
    我不擅长表达情感，
  • 7:10 - 7:13
    我沟通的方式也不一样，
  • 7:13 - 7:18
    因为这些，我被诊断
    有自闭症谱系障碍。
  • 7:19 - 7:23
    这次诊断让我、
    我朋友和家人
  • 7:23 - 7:26
    了解了我思维的运转方式。
  • 7:28 - 7:29
    世界上，
  • 7:29 - 7:32
    大概 1% 的人口
  • 7:32 - 7:35
    被诊断有自闭症谱系障碍。
  • 7:35 - 7:38
    同时这个数字还在增加。
  • 7:38 - 7:41
    但是，我们依然是一个
    大型的少数群体。
  • 7:41 - 7:45
    现在还有很多人
    不把我们视为
  • 7:45 - 7:47
    和他人平等的人。
  • 7:48 - 7:50
    这是我的家人。
  • 7:51 - 7:54
    在我的家庭中，
  • 7:54 - 7:58
    还有另一位有自闭症的人。
  • 7:58 - 8:00
    我的妈妈。
  • 8:00 - 8:03
    是的，成年女性也可能有自闭症。
  • 8:05 - 8:08
    我的爸爸和兄弟都没有自闭症。
  • 8:09 - 8:13
    有时候，我们几个人
    互相沟通会有些困难，
  • 8:13 - 8:14
    但是，
  • 8:15 - 8:17
    有时候我会说类似
  • 8:17 - 8:21
    “噢，多伦多联合车站，是吗？”
    这样的话，
  • 8:21 - 8:24
    因为我认为这样能
  • 8:24 - 8:28
    帮助他们想起
    车站的某些方面。
  • 8:28 - 8:33
    当他们感到困惑时，我经常
    不得不对其进行详细阐述。
  • 8:34 - 8:39
    我们也经常不得不
    用多种不同方式说明，
  • 8:39 - 8:42
    以便所有人理解。
  • 8:42 - 8:44
    但是，尽管这样，
  • 8:44 - 8:48
    我们都很爱彼此，
    并且平等地尊重对方。
  • 8:48 - 8:51
    在《神经部落》一书中，
  • 8:51 - 8:57
    作者史蒂夫 · 希波曼声称，
    自闭症和其它精神状况
  • 8:57 - 9:00
    都应被看作人类的自然特性，
  • 9:00 - 9:03
    都是人类谱系中的正常部分，
  • 9:03 - 9:05
    而不应被视为缺陷。
  • 9:05 - 9:08
    这一点我是完全同意的。
  • 9:09 - 9:13
    如果自闭症人群被视为
    正常人类谱系中的一部分，
  • 9:13 - 9:20
    那么这个世界就可以被设计得
    对自闭症人群更加友好。
  • 9:21 - 9:24
    我并不因为有自闭症
    而感到羞耻。
  • 9:24 - 9:27
    我可能和你们的思考方式不同，
  • 9:27 - 9:29
    行为举止不同，
  • 9:29 - 9:32
    但我仍是人类，
    我也没有患病。
  • 9:34 - 9:35
    谢谢。
  • 9:35 - 9:39
    （掌声）
Title:
自闭症究竟是种怎样的体验
Speaker:
伊桑·利西
Description:

“自闭症不是一种疾病；它只是另一种思维方式。”伊桑·利西（Ethan Lisi）如是说。利西让我们一窥他体验世界的方式，打破了对于自闭症误导性的刻板印象，分享了对于自闭症的常见行为（如自我刺激和掩饰行为）的深刻见解，并提倡对于自闭症谱系应有更加包容的理解。
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:52

Chinese, Simplified subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.