Qu'est-ce que vivre avec l'autisme ?

« L'autisme n'est pas une maladie, c'est une autre façon de penser », dit Ethan Lisi. En nous dévoilant un aperçu sur sa façon de vivre le monde, Lisi brise les stéréotypes trompeurs sur l'autisme, partage son expérience des comportements courants comme les mouvements répétitifs et leur refoulement. Il nous encourage à développer une compréhension plus inclusive du spectre de l'autisme.

La plupart des gens connaissent l'autisme.

Certains pensent, par exemple,

que les personnes autistiques
sont des hommes à la peau pâle

qui parlent d'une voix monotone
répétant sans cesse le même sujet.

Certains pensent que les autistes
ne distinguent pas le bien du mal,

qu'ils évitent l'attention,

et qu'ils disent souvent ce qu'il faut pas
au mauvais moment.

D'autres pensent que les autistes
sont maladroits socialement,

qu'ils manquent d'humour et d'empathie.

Si vous êtes d'accord avec tout ça,

je suis désolé de vous le dire,

mais vous ne savez pas vraiment
ce qu'est l'autisme.

Comment je sais ça ?

Parce que je vis avec l'autisme.

Bien sûr, j'ai mes obsessions
avec des trucs comme l'électronique

et les transports en commun,

mais cela ne me définit pas.

Chacun de nous est différent
et unique à sa manière.

Cependant, il y a peu d'information

sur ce qu'est réellement
vivre quand on est autiste,

et donc les gens se fient aux stéréotypes.

Les médias sont assez typiques pour ça.

Parmi les stéréotypes les plus courants,

il y a l'idée que nous sommes
dépourvus d'habileté sociale et d'empathie

et même que nous sommes des super génies.

Le manque de connaissances
sur l'autisme ne s'arrête hélas pas là.

Savez-vous que certaines personnes
cherchent un remède à l'autisme ?

C'est parce qu'ils le voient
comme une chose négative,

comme une maladie.

Beaucoup de personnes
ne sont pas d'accord avec nous

mais nous pensons que l'autisme
n'est pas une maladie.

C'est une autre façon de penser,
un autre regard sur le monde.

Nos cerveaux fonctionnent différemment
des ceux de la plupart des gens.

Pensez-y comme les différences
entre une Xbox et une PlayStation.

Ce sont deux consoles très performantes
avec une programmation différente.

Mais si vous mettez votre jeu Xbox
dans une PlayStation,

ça ne marchera pas, car la PlayStation
communique différemment.

Quand je regarde un miroir,
je vois quelqu'un qui pense différemment.

Oh, et je vois aussi de beaux cheveux.

(Rires)

(Applaudissements)

Mais la question est :

Suis-je vraiment malade
parce que je pense différemment ?

Le problème principal d'être touché
par l'autisme dans la société actuelle,

c'est que le monde
n'est pas conçu pour nous.

On peut être vite dépassé
par tant de façons différentes.

Par exemple,

moi, ce qui m'accable toujours,
ce sont les bruits forts.

Donc je ne mets jamais la musique à fond

et je ne suis pas fan des grandes fêtes.

Mais d'autres personnes sur le spectre
pourraient se sentir accablés

par des trucs comme des lumières vives,
des odeurs fortes

ou des textures gluantes.

Tout ça peut créer de l'anxiété.

Pensez à tous les rassemblements
auxquels vous avez participé.

Y avait-il de la musique forte ?

Y avait-il des lumières très vives ?

Y avait-il un mélange
d'odeurs de mets différents ?

Y avait-il un tas de conversations
en même temps ?

Probablement que
ça ne vous aura pas dérangé,

mais pour une personne autistique,
ces choses peuvent être écrasantes.

Donc, dans ces situations,
nous avons des stéréotypies,

c'est-à-dire un mouvement,
un bruit répétitif

ou d'autres mouvements aléatoires
qui semblent normaux, ou pas.

Certaines personnes battent des bras

ou font du bruit,
ou tournent sur elles-mêmes.

C'est notre façon de nous détacher.

Souvent, nous éprouvons le besoin
d'effectuer des mouvements répétitifs.

Mais comme c'est souvent mal vu,
nous sommes obligés de le cacher.

Quand on est obligé de cacher
nos traits autistiques comme ça,

ça s'appelle le refoulement.

Certaines personnes
refoulent mieux que d'autres.

Je suis si bon à ça qu'il arrive souvent
qu'on ne remarque pas mon autisme

jusqu'à ce que je dévoile
mon grand secret. (Rit)

Mais en fin de compte,
ça devient vraiment stressant.

Même une chose simple
comme faire mes devoirs le soir

devient très fatigant.

Certaines personnes pensent,

étant donnée notre capacité à refouler,

que c'est le remède à l'autisme.

En réalité, cela nourrit notre honte
de montrer notre vrai visage.

Un autre stéréotype courant
souvent associé à l'autisme

est que nous manquons d'empathie.

Encore une fois, ce n'est pas vrai.

En fait, j'ai beaucoup d'empathie.

Seulement, je ne suis pas doué
pour la montrer.

Chaque fois qu'un ami essaie de
me raconter une difficulté qu'il traverse,

je n'arrive pas à exprimer ma réponse.

Voilà pourquoi je n'exprime pas
autant d'empathie

que mes amis non-autistes.

L'expression émotionnelle,
grande ou petite, est difficile pour moi.

Et c'est parce que j'explose à l'intérieur

avec chaque émotion
qu'on ressent à tout moment.

Même si bien sûr, je ne peux pas
l'exprimer de cette façon.

Sinon la joie, par exemple,

se traduirait
par un enorme sifflement joyeux,

des battements de mains
et de bruyants « wouhouu ».

(Rires)

Tandis que vous souriez seulement.

(Rires)

Qu'il s'agisse d'un cadeau
d'anniversaire fabuleux

ou d'une nouvelle tragique à la télé,

je suis incapable d'exprimer
ma réaction sans exploser.

Donc ici aussi, je dois la refouler
pour paraître normal.

Mes sentiments intérieurs sont démesurés,

mais mon esprit ne me laisse
exprimer que les extrêmes, ou rien.

Donc, mon ...

Je ne suis pas trop doué
pour les émotions,

et je communique différemment,

et, à cause de ça, on m'a diagnostiqué
un trouble du spectre autistique.

Ce diagnostic m'aide,
aide mes amis et ma famille

à savoir comment fonctionne mon cerveau.

Au niveau mondial,

environ un pour cent de la population

est diagnostiqué comme vivant avec
un trouble du spectre autistique.

Et ce nombre est en train de grandir.

Cependant, nous restons
une grande minorité.

Et il y a tant de personnes qui ne nous
considèrent pas égaux aux autres gens.

Voici ma famille.

Et dans ma famille,

il y a une autre personne
qui est également autistique :

ma mère.

Oui, les femmes adultes
peuvent elles aussi être autistiques.

Mon père et mon frère
sont tous les deux non-autistes.

C'est parfois difficile
de communiquer entre nous.

Parfois, je dis quelque chose du genre :

« Oh, la gare Union de Toronto,
n'est-ce pas ? »

en imaginant pouvoir les aider
à se souvenir certains de ses aspects.

Si cela les laisse perplexes,
comme souvent, je dois m'expliquer.

Et souvent aussi,
nous devons dire les choses

de plusieurs manières différentes
pour que tout le monde comprenne.

Cependant, malgré tout cela,

nous nous aimons et nous nous respectons
en tant qu'être humain égaux.

Dans son livre « Neuro-Tribus »,

Steve Silberman dit que l'autisme
et d'autres troubles mentaux

devraient être considérés
comme naturellement humains,

comme une part naturelle
d'un spectre humain

et non pas comme une déficience.

Je suis tout à fait d'accord.

Si l'autisme était considéré une part
d'un spectre humain naturel,

on pourrait créer un monde mieux adapté
aux personnes autistiques.

Je n'ai pas honte de mon autisme.

Sans doute que je ne pense pas comme vous
ou que je n'agis pas comme vous,

mais je n'en suis pas moins un être humain
et je ne suis pas malade.

Merci.

(Applaudissements)