Lo que realmente significa tener autismo

"El autismo no es una enfermedad; es solo otra forma de pensar", dice Ethan Lisi. Ofreciendo un vistazo a la forma en que experimenta el mundo, Lisi rompe los estereotipos engañosos sobre el autismo, comparte ideas sobre comportamientos comunes como el adelgazamiento y el enmascaramiento y promueve una comprensión más inclusiva del espectro.

El autismo es algo de lo
que mucha gente parece entender.

Por ejemplo, algunas personas piensan

que las personas autistas
son hombres de piel clara

que hablan en tono monótono

y constantemente hablan y hacen
sobre el mismo tema

Algunos piensan que las personas autistas
no saben lo que es bueno y malo

evitan la atención

y usualmente dicen lo incorrecto
en el momento equivocado.

Algunos piensan que las personas
autistas son socialmente incómodas

y carecen de humor y empatía.

Ahora, si estás de acuerdo
con lo que acabo de decir,

lamento decirles,

pero no tienen
la impresión correcta del autismo.

¿Cómo puedo saberlo?

Porque tengo autismo.

Tengo mis propias obsesiones
con cosas como la electrónica

y el transporte público,

Pero eso no me define.

Cada uno de nosotros somos
diferentes y único a nuestra manera.

Sin embargo, no hay
mucha información por ahí

sobre cómo es en realidad la vida autista

por eso la gente a menudo
recurre a estereotipos.

Y vemos esto a menudo en los medios.

Algunos de los más comunes
estereotipos en los medios

incluyen ser socialmente incómodo,

sin empatía

e incluso ser un supergenio.

Y la falta de conocimiento
sobre el autismo tampoco se detiene allí.

¿Sabían que intentan encontrar
una cura para el autismo?

Eso es porque lo ven como algo negativo,

como una enfermedad.

Mucha gente está desafiando esa idea

y para nosotros, creemos que
el autismo no es una enfermedad.

Es solo otra forma de pensar
y mirar al mundo

Nuestros cerebros funcionan de forma
diferente al cerebro de la mayoría.

Piensen en ello como comparar
y Xbox y una PlayStation.

Ambas son consolas altamente capaces
con diferente programación.

Pero si ponen su juego de Xbox
en una PlayStation,

no funcionará, porque la PlayStation
se comunica de manera diferente.

Cuando me miro en el espejo

veo a alguien que piensa diferente.

Ah, y también veo un lindo cabello.

(Risas)

(Aplausos)

Pero la pregunta es:

¿estoy realmente enfermo
si solo pienso diferente?

El principal problema con la vida autista
en la sociedad de hoy

es que el mundo simplemente
no está hecho para nosotros.

Hay muchas maneras
en que podemos abrumarnos

Por ejemplo,

lo que me abruma
todo el tiempo son los ruidos fuertes,

lo que significa que nunca
subo mi música muy fuerte

y normalmente no soy aficionado
a grandes fiestas.

Pero otras personas en el espectro
podrían sentirse abrumados

con cosas como luces brillantes
u olores fuertes

o texturas pegajosas

que todas tienen el potencial
para crear ansiedad.

Piensen en todas las reuniones sociales
en que han estado en el pasado.

¿Se escuchaba música a todo volumen?

¿Había luces realmente brillantes?

¿Había muchos olores de comida diferentes
pasando al mismo tiempo?

¿Había muchas conversaciones
sucediendo todas a la vez?

Esas cosas pueden no molestarles, chicos,

pero para alguien con autismo,

pueden ser bastante abrumadoras.

Entonces, en esas situaciones,
hacemos algo llamado autoestimulación,

que es como
un movimiento repetitivo o ruido

o alguna otro movimiento inquieto al azar
eso puede o no parecer normal.

Algunas personas agitan sus brazos

o hacer ruido o giran.

Sí, es básicamente
nuestra forma de crear una zona.

A menudo puede parecer necesario
para que nos estimulemos.

Sin embargo, a menudo está mal visto,

y nos vemos obligados a ocultarlo.

Cuando nos vemos obligados a escondernos
nuestros rasgos autistas como este,

se llama enmascaramiento.

Y algunas personas
enmascaran mejor que otras.

A veces enmascaro tan bien que
la gente ni siquiera sabe que soy autista

hasta que les hago la gran revelación.
(Risas)

Pero al final del día,
resulta muy estresante.

Incluso algo como hacer mi tarea de noche

se vuelve muy agotador.

Algunas personas piensan,

debido a nuestra capacidad de enmascarar,

que esta es la cura para el autismo.

Sin embargo, lo que realmente hace
es producirnos vergüenza

de mostrar nuestro verdadero yo.

Otro estereotipo común
que a menudo se asocia con autismo

es que las personas autistas
carecen de empatía.

Y de nuevo, esto no es cierto.

De hecho, tengo mucha empatía.

Simplemente no soy muy bueno mostrándolo.

Cada vez que un amigo intenta decirme

algunas de las dificultades
por las que están pasando,

a menudo no se
cómo expresar mi respuesta.

Y es por eso que no muestro
tanta empatía

como hacen mis amigos no autistas.

La expresión emocional,
por grande o por pequeña que sea,

es difícil para mí.

Y eso es porque estoy
estallando por dentro

con cada emoción
que uno siente en todo momento.

Aunque por supuesto,
no puedo expresarlo de esa manera.

Por el contrario, digamos,
la felicidad, por ejemplo,

saldría como una gran explosión
de sibilancias alegres,

aleteo de manos
y ruidosos "woohoos" vocales,

(Risas)

mientras que solo puedes sonreír.

(Risas)

Ya sea que esté recibiendo
un increíble regalo de cumpleaños

o escuchando una trágica
historia en las noticias,

realmente no puedo expresar
mi respuesta sin estallar,

así que una vez más, tengo que
enmascararlo para parecer normal.

Mis sentimientos internos son ilimitados,

pero mi mente solo me deja
expresar extremos o nada.

Así que mí...

no soy genial con mis emociones

y me comunico de manera diferente

y por eso me diagnosticaron
un trastorno de espectro autista.

Este diagnóstico me ayuda
y a mis amigos y familia

para saber cómo funciona mi mente.

Y en el mundo

aproximadamente el 1 % de la población

es diagnosticado
con trastorno de espectro autista.

Y este número está creciendo.

Sin embargo,
todavía somos una gran minoría.

Y todavía hay mucha gente
que no nos ven como iguales

a otra gente.

Esta es mi familia.

Y en mi familia

hay otra persona quien también es autista.

Mi madre.

Sí, las mujeres adultas
también pueden ser autistas.

Mi papa y mi hermano,
ellos no son autistas.

A veces puede ser un poco difícil
comunicarnos entre nosotros,

sin embargo.

a veces digo algo como

"Oh, la Union Station de Toronto,
¿verdad?"

pensando que puedo

ayudarlos a recordar
ciertos aspectos de la misma.

Cuando se confunden, a menudo
tengo que reelaborar el mensaje.

Y a menudo tenemos que decir cosas

de diferentes maneras
para que todos lo entiendan.

Sin embargo, a pesar de todo eso,

todos nos amamos
y se respetan como iguales.

En su libro "NeuroTribes"

el autor Steve Silberman afirma que
el autismo y otras condiciones mentales

deben ser vistas
como naturalmente humanas,

parte natural de un espectro humano

y no como defectos.

Y esto es algo con lo que estoy
completamente de acuerdo

Si el autismo fuera visto
como parte de un espectro humano natural,

el mundo podría diseñarse
para que sea mejor para personas autistas.

No me avergüenzo de mi autismo.

Y puede que no piense como Uds.

o actúe como Uds.,

pero sigo siendo humano y no estoy enfermo

Gracias

(Aplausos)