Des trucs simples pour vivre avec Parkinson

Les solutions simples sont souvent les meilleures, même appliquées à des choses complexes comme la maladie de Parkinson. Dans cette présentation pleine d'inspiration, Mileha Soneji nous présente des trucs accessibles qui rendent la vie meilleure à ceux qui ont Parkinson. « La technologie n'est pas toujours la solution, dit-elle. Ce dont on a besoin ce sont des solutions adaptées à l'humain. »

En Inde, nous avons de grandes familles.

Je parie que vous en avez
déjà entendu parler.

Ce qui signifie qu'il y a beaucoup
d'événements familiaux.

Quand j'étais enfant, mes parents
me traînaient à ces réunions de famille.

Mais la seule chose qui me
réjouissait toujours,

c'était de jouer avec mes cousins.

Et il y avait toujours cet oncle

qui était là,

toujours prêt, à gambader avec nous,

à préparer des jeux pour nous,

pour que, nous, les enfants,
nous amusions comme des fous.

Cet homme avait beaucoup de succès :

il était confiant et puissant.

Puis j'ai vu la santé de cette personne
forte et cordiale se détériorer.

On lui a diagnostiqué Parkinson.

Parkinson est un mal qui provoque
la dégénérescence du système nerveux,

ce qui veut dire que cette personne,
qui était indépendante,

trouve soudain des gestes,
comme boire du café,

bien plus ardus, à cause des tremblements.

Mon oncle commença à avoir
un déambulateur pour marcher,

et pour tourner,

il devait littéralement mettre un pied
après l'autre, comme ceci,

ça prenait un temps fou.

Donc cette personne qui focalisait
l'attention sur elle

à chaque rassemblement familial,

se cacha derrière les gens.

Il se cachait du regard
de compassion des gens.

Et il n'est pas le seul au monde.

Chaque année, 60 000 nouveaux cas
de Parkinson sont diagnostiquées,

et ce nombre ne fait qu'augmenter.

Comme designers, nous rêvons que nos
projets résolvent ces problèmes complexes,

une solution
qui les résoudrait tous,

mais on n'a pas toujours besoin de ça.

On peut aussi agir
sur des problèmes simples

et créer de petites solutions qui auront
peut-être une grande importance.

Donc mon but ici n'était pas
de soigner les malades de Parkinson,

mais de rendre leur vie quotidienne
bien plus simple,

et d'apporter une contribution importante.

Donc, la première cible
a été les tremblements.

Mon oncle m'a dit qu'il ne buvait plus
de café ou de thé en public

pour ne pas être embêté,

j'ai donc conçu la tasse qui ne se
renverse pas.

Elle fonctionne simplement grâce
à sa forme.

La courbure du dessus renvoie le liquide
vers l'intérieur à chaque tremblement,

le liquide reste dedans contrairement
à une tasse normale.

L'astuce, c'est qu'elle n'est pas classée
comme produit pour malades de Parkinson.

Elle a l'aspect d'une tasse utilisable par
vous, moi ou toute personne maladroite,

et c'est bien plus confortable pour eux
de l'utiliser, pour s'intégrer.

Et voilà un problème résolu,

il y en a encore beaucoup.

Je faisais tout ça, en parlant avec lui,

en lui posant des questions,

et j'ai réalisé que je n'obtenais
qu'une information superficielle,

ou seulement des réponses
à mes questions.

Mais je devais creuser plus loin
pour avoir une autre perspective.

J'ai donc pensé à le regarder
dans ses gestes quotidiens,

lorsqu'il mangeait ou regardait la télé.

Et alors que je l'observais réellement
marcher jusqu'à sa table,

cela m'a frappée, cet homme qui trouve
très difficile de marcher sur du plat,

comment monte-t'il l'escalier ?

Car en Inde, nous n'avons pas de siège
sur rail qui puisse vous monter

comme dans les pays développés.

On doit vraiment monter les escaliers.

Il me dit alors :

« Je vais te montrer. »

Regardons ensemble ce que j'ai vu.

Donc, il a mis vraiment longtemps
pour arriver là,

et pendant tout ce temps, je pensais :

« Mon dieu, va-t-il vraiment le faire ?

Va-t-il vraiment, vraiment le faire
sans déambulateur ? »

Et puis...

(Rires)

Et le virage, il le prend si facilement.

Alors... choqués ?

Je l'étais !

Donc cet homme qui ne pouvait pas
marcher sur du plat

était soudain un pro de l'escalier.

En faisant des recherches, j'ai compris
que c'est à cause du mouvement continu.

Et voici cet autre homme, qui souffre
des mêmes symptômes

et qui a un déambulateur,

mais au moment où
il monte sur son vélo,

tous ses symptômes disparaissent,

car c'est un mouvement continu.

Donc le sujet était pour moi de traduire
ce sentiment de monter un escalier

tout en marchant sur du plat.

Et un grand nombre d'idées
ont été testées sur lui.

mais celle qui a finalement marché
a été celle-ci. Regardons.

(Rires)

(Applaudissements)

Il a marché plus vite, non ?

(Applaudissements)

Je l'appelle l'illusion de l'escalier,

et en fait là où l'illusion se termine
abruptement, il s'est figé,

ça s'appelle le blocage de la démarche.

Ça arrive souvent,

donc pourquoi ne pas avoir une illusion
de l'escalier dans toutes les pièces,

pour le rendre bien plus confiant ?

Ainsi, la technologie n'est pas
toujours la solution.

Ce dont on a besoin : des solutions
prévues pour l'humain.

J'aurais pu facilement le faire
par projection,

ou avec des Google Glass,
ou un truc comme ça.

Mais je reste sur un simple dessin au sol.

Ce dessin pourrait être placé
dans les hôpitaux

pour les rendre plus accueillants.

Ce que je veux faire, c'est que
chaque malade de Parkinson

ressente ce qu'a ressenti
mon oncle ce jour-là.

Il m'a dit qu'il s'était de nouveau
senti comme il était autrefois.

« Smart » est devenu aujourd'hui
un synonyme de haute technologie,

et le monde devient de plus en plus
« smart » chaque jour.

Mais pourquoi quelque chose de « smart »
ne peut-il pas être simple et efficace ?

Tout ce dont on a besoin est d'un peu
d'empathie et de curiosité,

pour sortir d'ici et pour observer.

Mais ne nous arrêtons pas là.

Recherchons les problèmes complexes.
N'en ayons pas peur.

Décomposons-les, réduisons-les, pour
qu'ils deviennent bien plus petits,

puis trouvons des solutions simples.

Testons ces solutions,
échouons si besoin,

mais avec de nouvelles idées
pour s'améliorer.

Pensez à ce que nous pouvons faire tous
ensemble avec des solutions simples.

Quel serait le monde si nous
combinions toutes nos solutions simples ?

Faisons un monde plus malin,
mais avec de la simplicité.

Merci.

(Applaudissements)