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Des trucs simples pour vivre avec Parkinson

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    En Inde, nous avons de grandes familles.
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    Je parie que vous en avez
    déjà entendu parler.
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    Ce qui signifie qu'il y a beaucoup
    d'événements familiaux.
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    Quand j'étais enfant, mes parents
    me traînaient à ces réunions de famille.
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    Mais la seule chose qui me
    réjouissait toujours,
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    c'était de jouer avec mes cousins.
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    Et il y avait toujours cet oncle
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    qui était là,
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    toujours prêt, à gambader avec nous,
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    à préparer des jeux pour nous,
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    pour que, nous, les enfants,
    nous amusions comme des fous.
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    Cet homme avait beaucoup de succès :
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    il était confiant et puissant.
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    Puis j'ai vu la santé de cette personne
    forte et cordiale se détériorer.
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    On lui a diagnostiqué Parkinson.
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    Parkinson est un mal qui provoque
    la dégénérescence du système nerveux,
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    ce qui veut dire que cette personne,
    qui était indépendante,
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    trouve soudain des gestes,
    comme boire du café,
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    bien plus ardus, à cause des tremblements.
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    Mon oncle commença à avoir
    un déambulateur pour marcher,
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    et pour tourner,
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    il devait littéralement mettre un pied
    après l'autre, comme ceci,
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    ça prenait un temps fou.
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    Donc cette personne qui focalisait
    l'attention sur elle
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    à chaque rassemblement familial,
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    se cacha derrière les gens.
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    Il se cachait du regard
    de compassion des gens.
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    Et il n'est pas le seul au monde.
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    Chaque année, 60 000 nouveaux cas
    de Parkinson sont diagnostiquées,
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    et ce nombre ne fait qu'augmenter.
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    Comme designers, nous rêvons que nos
    projets résolvent ces problèmes complexes,
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    une solution
    qui les résoudrait tous,
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    mais on n'a pas toujours besoin de ça.
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    On peut aussi agir
    sur des problèmes simples
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    et créer de petites solutions qui auront
    peut-être une grande importance.
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    Donc mon but ici n'était pas
    de soigner les malades de Parkinson,
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    mais de rendre leur vie quotidienne
    bien plus simple,
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    et d'apporter une contribution importante.
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    Donc, la première cible
    a été les tremblements.
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    Mon oncle m'a dit qu'il ne buvait plus
    de café ou de thé en public
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    pour ne pas être embêté,
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    j'ai donc conçu la tasse qui ne se
    renverse pas.
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    Elle fonctionne simplement grâce
    à sa forme.
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    La courbure du dessus renvoie le liquide
    vers l'intérieur à chaque tremblement,
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    le liquide reste dedans contrairement
    à une tasse normale.
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    L'astuce, c'est qu'elle n'est pas classée
    comme produit pour malades de Parkinson.
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    Elle a l'aspect d'une tasse utilisable par
    vous, moi ou toute personne maladroite,
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    et c'est bien plus confortable pour eux
    de l'utiliser, pour s'intégrer.
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    Et voilà un problème résolu,
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    il y en a encore beaucoup.
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    Je faisais tout ça, en parlant avec lui,
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    en lui posant des questions,
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    et j'ai réalisé que je n'obtenais
    qu'une information superficielle,
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    ou seulement des réponses
    à mes questions.
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    Mais je devais creuser plus loin
    pour avoir une autre perspective.
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    J'ai donc pensé à le regarder
    dans ses gestes quotidiens,
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    lorsqu'il mangeait ou regardait la télé.
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    Et alors que je l'observais réellement
    marcher jusqu'à sa table,
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    cela m'a frappée, cet homme qui trouve
    très difficile de marcher sur du plat,
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    comment monte-t'il l'escalier ?
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    Car en Inde, nous n'avons pas de siège
    sur rail qui puisse vous monter
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    comme dans les pays développés.
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    On doit vraiment monter les escaliers.
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    Il me dit alors :
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    « Je vais te montrer. »
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    Regardons ensemble ce que j'ai vu.
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    Donc, il a mis vraiment longtemps
    pour arriver là,
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    et pendant tout ce temps, je pensais :
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    « Mon dieu, va-t-il vraiment le faire ?
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    Va-t-il vraiment, vraiment le faire
    sans déambulateur ? »
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    Et puis...
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    (Rires)
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    Et le virage, il le prend si facilement.
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    Alors... choqués ?
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    Je l'étais !
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    Donc cet homme qui ne pouvait pas
    marcher sur du plat
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    était soudain un pro de l'escalier.
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    En faisant des recherches, j'ai compris
    que c'est à cause du mouvement continu.
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    Et voici cet autre homme, qui souffre
    des mêmes symptômes
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    et qui a un déambulateur,
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    mais au moment où
    il monte sur son vélo,
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    tous ses symptômes disparaissent,
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    car c'est un mouvement continu.
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    Donc le sujet était pour moi de traduire
    ce sentiment de monter un escalier
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    tout en marchant sur du plat.
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    Et un grand nombre d'idées
    ont été testées sur lui.
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    mais celle qui a finalement marché
    a été celle-ci. Regardons.
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    (Rires)
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    (Applaudissements)
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    Il a marché plus vite, non ?
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    (Applaudissements)
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    Je l'appelle l'illusion de l'escalier,
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    et en fait là où l'illusion se termine
    abruptement, il s'est figé,
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    ça s'appelle le blocage de la démarche.
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    Ça arrive souvent,
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    donc pourquoi ne pas avoir une illusion
    de l'escalier dans toutes les pièces,
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    pour le rendre bien plus confiant ?
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    Ainsi, la technologie n'est pas
    toujours la solution.
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    Ce dont on a besoin : des solutions
    prévues pour l'humain.
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    J'aurais pu facilement le faire
    par projection,
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    ou avec des Google Glass,
    ou un truc comme ça.
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    Mais je reste sur un simple dessin au sol.
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    Ce dessin pourrait être placé
    dans les hôpitaux
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    pour les rendre plus accueillants.
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    Ce que je veux faire, c'est que
    chaque malade de Parkinson
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    ressente ce qu'a ressenti
    mon oncle ce jour-là.
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    Il m'a dit qu'il s'était de nouveau
    senti comme il était autrefois.
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    « Smart » est devenu aujourd'hui
    un synonyme de haute technologie,
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    et le monde devient de plus en plus
    « smart » chaque jour.
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    Mais pourquoi quelque chose de « smart »
    ne peut-il pas être simple et efficace ?
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    Tout ce dont on a besoin est d'un peu
    d'empathie et de curiosité,
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    pour sortir d'ici et pour observer.
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    Mais ne nous arrêtons pas là.
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    Recherchons les problèmes complexes.
    N'en ayons pas peur.
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    Décomposons-les, réduisons-les, pour
    qu'ils deviennent bien plus petits,
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    puis trouvons des solutions simples.
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    Testons ces solutions,
    échouons si besoin,
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    mais avec de nouvelles idées
    pour s'améliorer.
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    Pensez à ce que nous pouvons faire tous
    ensemble avec des solutions simples.
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    Quel serait le monde si nous
    combinions toutes nos solutions simples ?
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    Faisons un monde plus malin,
    mais avec de la simplicité.
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    Merci.
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    (Applaudissements)
Title:
Des trucs simples pour vivre avec Parkinson
Speaker:
Mileha Soneji
Description:

Les solutions simples sont souvent les meilleures, même appliquées à des choses complexes comme la maladie de Parkinson. Dans cette présentation pleine d'inspiration, Mileha Soneji nous présente des trucs accessibles qui rendent la vie meilleure à ceux qui ont Parkinson. « La technologie n'est pas toujours la solution, dit-elle. Ce dont on a besoin ce sont des solutions adaptées à l'humain. »

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Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:57

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