Consejos simples para la vida con Parkinson

Las soluciones simples son a menudo las mejores, incluso si se trata de algo tan complicado como el Parkinson. En esta charla inspiradora, Mileha Soneji comparte diseños que facilitan un poco las tareas cotidianas de las personas que viven con Parkinson. "La tecnología no lo es todo", dice Mileha. "Necesitamos soluciones centradas en la persona".

En India tenemos grandes familias.

Apuesto a que muchos de Uds.
han oído hablar de eso.

Significa que hay gran cantidad
de eventos familiares.

De niño, mis padres solían arrastrarme
a estos eventos familiares.

Pero lo único que yo siempre esperaba

era jugar con mis primos.

Y siempre estaba ese tío

que solía estar allí,

siempre dispuesto a saltar

y a jugar con nosotros,

haciendo que pasáramos
grandes momentos.

Este hombre tenía mucho éxito:

mostraba confianza y poder.

Pero luego vino el deterioro de salud
de esta persona sana y robusta.

Le diagnosticaron Parkinson.

El Parkinson es una enfermedad que causa
degeneración del sistema nervioso,

es decir, que a esta persona
que solía ser independiente

de repente le resultan difícil tareas
como beber café debido a los temblores.

Mi tío empezó a usar
andador para caminar,

y para dar un giro

literalmente tenía que dar
de a un paso a la vez, así,

y demoraba mucho tiempo.

Esta persona que solía ser
el centro de atención

en las reuniones familiares,

de repente se escondía entre la gente.

Se escondía de la mirada lastimosa
en los ojos de las personas.

Y no está solo en el mundo.

Cada año hay 60 000 personas
diagnosticadas con Parkinson,

y este número solo va en aumento.

Como diseñadores, soñamos que nuestros
diseños resuelvan problemas múltiples,

una solución que resuelva todo,

pero no siempre tiene que ser así.

Pueden abordarse problemas simples

con pequeñas soluciones y, finalmente,
generar un gran impacto.

Mi objetivo no fue curar su Parkinson,

sino simplificar sus tareas cotidianas,

y luego logar un impacto.

Bueno, primero me centré
en los temblores, ¿sí?

Mi tío me dijo que había dejado
de beber café o té en público

por vergüenza,

por eso, bueno, diseñé
la taza antiderrame.

Funciona gracias a su forma.

La curva superior desvía el líquido
hacia adentro en cada temblor,

y eso mantiene el líquido dentro
en contraste con una taza normal.

Lo importante aquí es que no es solo
un producto para pacientes de Parkinson.

Parece una taza para ser usada por
Uds., o yo, o cualquier persona torpe,

y eso la hace más cómoda de usar,
y pasar desapercibida.

Bueno, un problema resuelto,

y mucho más por delante.

En todo este tiempo, lo entrevisté,

le pregunté,

y me di cuenta de que obtenía
información muy superficial,

o solo respuestas a mis preguntas.

Pero tenía que profundizar para
obtener una nueva perspectiva.

Y pensé, bueno, observémoslo
en sus tareas cotidianas,

mientras come, mientras mira TV.

Y al observarlo caminar
hacia su mesa del comedor,

me impactó que este hombre hallara
dificultad al caminar en suelo plano,

¿cómo subir una escalera?

Porque en India no tenemos carriles
estupendos para subir escaleras

como en los países desarrollados.

Uno tiene que subir las escaleras.

Así que me dijo:

"Bueno, te mostraré cómo lo hago".

Veamos lo que yo vi.

Demoró mucho en llegar a esta posición,

y en todo este tiempo, pienso,

"Dios mío, ¿realmente lo va a hacer?

¿Realmente lo va a hacer sin andador?"

Y luego...

(Risas)

Dio giros con mucha facilidad.

¿Impactados?

Bueno, yo también.

Esta persona que no podía
caminar en suelo plano

de repente era un profesional
subiendo escaleras.

Investigando, me di cuenta de que
se debe a que es un movimiento continuo.

Este otro hombre
tiene los mismos síntomas

y usa un andador,

pero cuando está en una bicicleta,

desaparecen sus síntomas,

porque es un movimiento continuo.

La clave para mí fue traducir
esta sensación de caminar escaleras

al suelo plano.

En él, probamos muchas ideas,

pero la que finalmente funcionó
fue esta. Veamos.

(Risas)

(Aplausos)

Caminó más deprisa, ¿no?

(Aplausos)

Yo lo llamo la ilusión de la escalera,

y en realidad cuando acabó la ilusión
de la escalera abruptamente, se congeló,

y esto se llama bloqueo de la marcha.

Sucede mucho,

de modo que ¿por qué no tener una ilusión
de escalera en cada habitación,

para brindar mucha más confianza?

La tecnología no siempre lo es todo.

Necesitamos soluciones
centradas en la persona.

Yo podía haber hecho una proyección

o usar Google Glass, o algo así.

Pero estaba limitada
a impresiones en el piso.

Esta impresión podría
llevarse a hospitales

para hacerlos sentir
mucho más bienvenidos.

Deseo que cada paciente de Parkinson

se sienta como mi tío aquel día.

Él me dijo que le hice sentir que
recuperaba su viejo yo otra vez.

"Smart" en el mundo actual
es sinónimo de última tecnología,

y el mundo se vuelve
cada vez más "smart".

Pero ¿por qué "smart" no puede ser
algo simple y efectivo?

Solo necesitamos un poco de empatía
y un poco de curiosidad,

salir y observar.

Pero no paremos allí.

Encontremos estos problemas
complejos. No les temamos.

Dividámoslos, descompongamos eso
en problemas mucho más pequeños,

y luego encontremos soluciones
simples para ellos.

Probemos estas soluciones,
fallemos si es necesario,

pero con ideas nuevas
para hacerlo mejor.

Imaginen lo que podríamos hacer
si todos aportáramos soluciones simples.

¿Cómo sería el mundo si combináramos
todas nuestras soluciones simples?

Hagamos un mundo más inteligente,
pero con simplicidad.

Gracias.

(Aplausos)