No soy un monstruo, solo tengo esquizofrenia | Cecilia McGough | TEDxPSU

Cecilia McGough pone un rostro a la esquizofrenia y ayuda a empoderar a los estudiantes universitarios a través de la futura asociación sin ánimo de lucro Students With Schizophrenia (Estudiantes con esquizofrenia).

Students With Schizophrenia: http://sites.psu.edu/studentswithschizophrenia/
I Am Not A Monster: SCHIZOPHRENIA: http://sites.psu.edu/ceciliamcgough/

Cecilia McGough es astrónoma, activista y escritora así como becaria del Penn State Schreyer Honors College estudiante de Astronomía y Astrofísica. Cecilia es la fundadora y presidenta del Penn State Pulsar Search Collaboratory. Desde diciembre de 2009 ha estado continuamente participando en investigación de púlsares, codescubriendo el púlsar J1930-1852 con la mayor órbita nunca observada alrededor de otra estrella de neurones, compitiendo en las Olimpiadas del Espacio en Rusia, y coautora de su investigación en el Astrophysics Journal. Cecilia es activista de salud mental luchando contra el estigma negativo hacia las enfermedades mentales. Es fundadora y CEO de la próxima asociación sin ánimo de lucro Students With Schizophrenia, la única asociación en Estados Unidos dedicada a empoderar estudiantes universitarios con esquizofrenia.

Esta charla tuvo lugar durante un evento TEDx utilizando el formato TED pero independientemente organizada por una comunidad local. Para más información http://ted.com/tedx

Hola, me llamo Cecilia Mc Gough,

estudio Astronomía y Astrofísica
aquí en Penn State,

y soy la fundadora y presidenta

del Pulsar Search Collaboratory
de Penn State.

En secundaria tuve la suerte
de codescubrir un púlsar

a través del Pulsar Search Collaboratory.

Un púlsar es una densa
estrella de neutrones

que emite
radiación electromagnética bipolar.

Básicamente, es como una estrella
mucho más grande que nuestro Sol,

que va dispersando sus capas externas,
dejando detrás un núcleo denso,

ese núcleo sería nuestro púlsar.

Este descubrimiento
me abrió algunas puertas,

como representar a EE. UU.

en la Olimpiada Internacional
Espacial en Rusia,

y conseguir una beca del Virginia
Aerospace Science and Technology Scholars.

Sé lo que están pensando:

"¡Qué nerd!"

"¡Nerd a la vista!"

Durante mucho tiempo,
esta nerd guardó un secreto.

Un secreto que me daba demasiado miedo
y vergüenza contar a alguien.

Ese secreto es que tengo esquizofrenia.

Pero ¿qué es la esquizofrenia?

Es importante considerar la esquizofrenia
como un diagnóstico general.

NAMI muestra estos diferentes síntomas
para poder diagnosticar la esquizofrenia,

los delirios y alucinaciones
son las características más señaladas.

Pero es muy importante saber
que una persona podría tener esquizofrenia

y no tener ni delirios ni alucinaciones.

La historia de cada esquizofrénico
es un caso único.

Hoy voy a hablarles
de mi historia con la esquizofrenia.

Se cree que he tenido
esquizofrenia toda mi vida.

Pero se volvió prevalente
durante mis años de secundaria,

y de ahí se fue agravando
hasta que llegué a la universidad.

En febrero de 2014,
mi primer año de universidad,

mi vida cambió

cuando traté de quitarme la vida,
de suicidarme.

"¿Por qué? se preguntarán.

Porque mi vida se había convertido
en una pesadilla.

Las siguientes imágenes se han editado
usando los efectos artísticos de Microsoft

porque son muy desencadenantes para mí.

En aquella época,
había empezado a tener alucinaciones.

Había empezado a ver, oír y sentir
cosas que no estaban ahí.

Un payaso me seguía a todas partes.

Se parecía mucho al de la adaptación
de "Eso" de Stephen King.

Allí donde fuera, él estaba riéndose,
burlándose de mí, pinchándome,

y a veces incluso mordiéndome.

También tenía alucinaciones de arañas,

a veces arañas pequeñas.

Y estas son realmente las más intrusivas

porque en la vida real
vemos arañas pequeñas.

A veces esta es la única vez
en que me cuesta

discernir si es una alucinación
o la realidad.

Se me da muy bien saber
cuándo estoy alucinando

y sé que es un desequilibrio químico
dentro de mi cabeza.

Ni siquiera pongo nombres
a estas alucinaciones.

Aunque también tengo
alucinaciones de arañas grandes.

Me viene a la mente
una araña en particular.

Era bastante grande con la piel curtida,
patas negras y cuerpo amarillo.

No salía ninguna voz de su boca.
Sin embargo, cuando movía sus patas,

el crujir de las patas sonaba
como niños pequeños riéndose.

Era muy perturbador.

Pero cuando empecé a alucinar
a una chica, se volvió insoportable.

Se parecía un poco a la chica
de la película "Ring".

El problema con esta chica
era que podía conversar con ella misma,

y sabía exactamente qué decir
y cuándo decirlo

para hacerme sentir insegura.

Pero lo peor era,
que también llevaba un cuchillo

y me acuchillaba, a veces en la cara.

Esto convertía hacer exámenes,
tests y los deberes en general,

en una tarea de difícil a imposible
cuando estaba en la universidad.

A veces ni siquiera era capaz de ver
el papel que tenía delante de mí

de lo mucho que estaba alucinando.

Normalmente no hablo tan abiertamente
de mis alucinaciones,

porque la gente suele mirarme con miedo
cuando les cuento lo que veo.

Pero en realidad,
no soy muy diferente de Uds.

Todos vemos, oímos y sentimos cosas
cuando soñamos.

Solo que yo soy alguien que no puede
apagar sus pesadillas estando despierta.

Llevo alucinando intensamente
algo más de cuatro años.

Así que me he vuelto muy buena

fingiendo que no veo lo que veo,

o ignorándolo.

Pero tengo detonantes, como por ejemplo
ver el color rojo es un fuerte detonante.

No sé si lo notaron o no,

pero han cambiado
la alfombra bajo mis pies.

Han cambiado la roja por una negra.

Me rio un poco de mi vida
con humor negro, porque, por supuesto,

la única combinación de colores
que me da problemas es rojo y blanco.

¿Cuáles son los colores de TED?

(Risas)

Es decir, ¿en serio?

Pero, tengo problemas con esos colores

porque esos son los colores del payaso:

pelo rojo y piel blanca.

Y mi manera de ignorarlo es no mirarlo,

pero puedo saber

dónde está esa alucinación
con mi visión periférica,

por lo vivos que son
los colores rojo y blanco.

Pero nunca sabrían que estoy alucinando.

De hecho el payaso
está hoy entre el público

y nunca lo sabrían.

Cambiando a un tema más agradable,
¿A quién le gustan los Oscares?

¡Levanten la mano!

Sabía que les interesarían los Oscares.

Bueno, si hubiese nominaciones

para gente que actúa
"normal" en la vida diaria,

la gente con esquizofrenia
sin duda estaría nominada.

La primera vez que revelé mi esquizofrenia

fue un shock incluso para las personas
más cercanas a mí.

Me tomó ocho meses,

ocho meses después
de mi intento de suicidio,

tener finalmente
el tratamiento que necesitaba.

Ni siquiera tenía
el diagnóstico de esquizofrenia.

Y por eso,

lo que me impedía obtener ayuda
fueron conversaciones como esta.

Recuerdo claramente por aquel entonces

hablando por teléfono con mi madre.

Le decía a mi madre,

"Mamá estoy enferma,

estoy viendo cosas que no están ahí,

necesito medicinas,
necesito hablar con un médico".

¿Su respuesta?

"No, no, no,no.

No puedes contárselo a nadie,

o estar en el historial médico.

Piensa en tus hermanas,
piensa en el futuro de tus hermanas.

La gente va a pensar que estás loca,

van a pensar que eres peligrosa
y no podrás encontrar trabajo."

Lo que contesto ahora

es "No dejen a nadie convencerlos
de no buscar atención médica.

¡No vale la pena!

Es su decisión y también su derecho."

Buscar atención médica
ha sido la mejor decisión que he tomado.

Y estoy segura de que no estaría aquí hoy

de no tener la atención médica apropiada.

Esto llevó a mi primera hospitalización.

Había estado ingresada en psiquiatría
cuatro veces en los dos últimos años.

Pero aún no había reconocido
abiertamente mi esquizofrenia

hasta mi segunda hospitalización,
ya que la policía estuvo involucrada.

Una noche me dí cuenta de que necesitaba
que me ingresaran en el hospital,

porque necesitaba
unos cambios en mi medicación.

Así que yo misma fui a urgencias.

Hablé con los médicos y dijeron,

"Bien, vamos a arreglar la medicación,
puedes quedarte aquí esta noche."

Todo estaba arreglado.

Tras una corta hospitalización
de una noche,

volví a mi residencia de estudiantes
aquí en Penn State,

encontré a mis compañeros preocupados,

entiendo por qué estaban preocupados,

de haber estado en su piel,
me habría preocupado también,

pero también el responsable
y un asistente social.

Lo hablamos y decidimos que necesitaba
otra hospitalización en el psiquiátrico.

Y yo estaba de acuerdo en ir,
no estaba negándome,

estaba dispuesta a ir.

Pero lo que ocurrió a continuación
fue inexcusable.

Trajeron oficiales de policía
a mi habitación de estudiante.

Me cachearon delante
de mis compañeros de la residencia

y tuve que convencerlos
de no ponerme las esposas.

Y me escoltaron
hasta el coche de policía

que estaba aparcado en la calle

cerca de uno de nuestros
comedores: Redifer,

donde algunos amigos que pasaban por ahí
me vieron entrar en el auto policial.

Para cuando regresé,
se había descubierto la situación.

La gente sabía que algo pasaba,
así que tuve que aclarar lo sucedido.

Revelé mi esquizofrenia
a través de un blog,

pero publiqué todos
mis artículos de blog en Facebook.

Me sorprendió recibir
tanto apoyo de la gente.

Y también me di cuenta

de que hay mucha otra gente igual que yo.

¡Estaba realmente sorprendida!

Algunos de mis amigos

me contaron que tenían esquizofrenia.

Ahora me he comprometido
a ser una defensora de la salud mental.

No voy a autocompadecerme
por mi diagnóstico.

En su lugar, quiero utilizarlo
como un denominador común,

para ayudar a otros con esquizofrenia.

No voy a parar hasta que todos
los esquizofrénicos del mundo

pierdan el miedo a decir las palabras:

"Yo tengo esquizofrenia."

Porque no pasa nada
por tener esquizofrenia,

de verdad.

Porque el 1.1% de la población mundial
mayor de 18 años

tiene algún tipo de esquizofrenia.

Son 51 millones de personas en el mundo

y 2.4 millones de personas
solo en EE. UU.

Pero hay un problema.

Porque una de cada diez personas
con esquizofrenia

se quita la vida.

Otras cuatro de cada diez
intentan suicidarse al menos una vez.

Yo estoy dentro de esa estadística.

Pensarían que ya debe existir
una asociación sin animo de lucro

dedicada a ayudar a universitarios
con esquizofrenia,

especialmente dado que las primeras crisis
aparecen al principio de la edad adulta,

el mismo rango de edad
de un típico estudiante universitario.

Pero no existe.

No hay ninguna asociación en todo EE. UU.

que se ocupe de esto.

Y una asociación que se ocupe
de salud mental en general

no es suficiente.

Porque incluso dentro
de la comunidad de salud mental

se deja al margen a la esquizofrenia,

porque hace sentir "incómoda" a la gente.

Esta es la razón por la que he decidido

fundar la asociación sin ánimo de lucro
"Estudiantes con esquizofrenia",

en la que apoyaremos a los estudiantes
y les daremos los recursos que necesiten,

para que puedan quedarse
en la universidad y tener éxito.

Porque se puede tener éxito
y tener esquizofrenia.

Necesitamos cambiar el rostro
de la esquizofrenia,

Porque la representación
actual no es exacta.

No dejen a nadie decirles que no pueden
tener una enfermedad mental

y ser mentalmente fuertes también.

Uds. son fuertes, son valientes,
son guerreros.

Desgraciadamente, esta asociación
no lucrativa llega tarde para algunos.

Desde que he revelado mi esquizofrenia

me piden que acuda a diferentes clases

aquí en Penn State,

para hablar a los estudiantes
de mi experiencia con la esquizofrenia.

Destaco una clase en particular.

A principios del semestre
una de las estudiantes

reveló a su clase que tenía esquizofrenia.

La admiro por su valentía.

Sin embargo, cuando fui
a dar la charla a esa clase,

se había quitado la vida.

Llegamos demasiado tarde para ella.

Yo llegué demasiado tarde para ella.

Aquí en Penn State, tenemos
que dar ejemplo al resto del mundo,

porque esto no está ocurriendo
solo aquí en Penn State,

ocurre a nivel mundial.

Pero aquí en Penn State,
tenemos que mostrar

que estamos aquí para nuestro estudiantes,

estamos hablando de salud mental,

y no tenemos miedo
de hablar de esquizofrenia.

Me llamo Cecilia McGough,

Tengo esquizofrenia

y no soy un monstruo.

Gracias.

(Aplausos)

(Vitoreos)