Los sorprendentes orígenes de la revolución de los datos masivos en sanidad | Joel Selanikio | TEDxAustin

Recopilar datos sobre salud mundial era una ciencia imperfecta: los trabajadores recorrían pueblo tras pueblo llamando a puertas y haciendo preguntas, escribiendo las respuestas en formularios de papel y finalmente introduciendo los datos en la computadora. Posteriormente los países se basarían en esta información fragmentaria para tomar importantes decisiones. Joel Selanikio, fanático de los datos, habla sobre el cambio radical en la manera de recopilar datos sobre salud que ha tenido lugar durante la pasada década, empezando con las PalmPilot y Hotmail y en la actualidad moviéndose hacia la nube.

Esta charla se presentó en un evento de TEDx, usando el formato de las conferencias de TED pero organizado de manera independiente por una comunidad local. Para saber más visitar http://ted.com/tedx

Hay un chiste sobre un policía

que haciendo la ronda
en mitad de la noche

se encuentra con un tipo
debajo de una farola,

mirando al suelo y dando tumbos.

El policía le pregunta qué hace,

y el tipo dice que busca sus llaves.

El policía se toma su tiempo,

traza un pequeño perímetro,
se pone a mirar

y busca unos dos, tres minutos.

Ni rastro de llaves.

El policía pregunta: "¿Está Ud. seguro?

¿Seguro que perdió las llaves aquí?"

Y el tipo dice: "No, las perdí

al otro lado de la calle,

pero aquí se ve mejor".

(Risas)

Últimamente se habla de un
big data" o datos masivos.

Y hoy hablaremos
de toda la información

que generamos al interactuar

en Internet,

desde Facebook y Twitter

hasta las descargas de música,
películas, el streaming, etc.

el streaming de TED en directo.

Los que trabajan con datos masivos

comentan que su mayor problema

es tener demasiada información.

El mayor problema está en
organizar tanta información.

Les aseguro que los que
trabajamos en salud mundial

no tenemos ese problema.

Porque para nosotros, aunque
en Internet se vea mejor,

no es allí donde se encuentran
los datos que nos ayudan

a resolver nuestros problemas.

Por ejemplo, no sabemos

cuántas personas están hoy
afectadas por algún desastre

o en situación de conflicto.

No conocemos todos los centros
médicos de los países

en desarrollo,

cuáles tienen medicinas
y cuáles no.

No tenemos ni idea de cómo
son sus cadenas de suministro.

Desconocemos, y esto me
resulta alucinante,

cuántos niños han nacido,
ni cuántos niños hay

en Bolivia, Bostwana o Bután.

Ni cuántos murieron
la semana pasada

en ninguno de estos países.

Tampoco las necesidades de
mayores y enfermos mentales.

Para todos estos problemas
de una importancia crítica

o de áreas de importancia crítica
a las que queremos ayudar,

básicamente, no sabemos nada.

Y, en parte, la razón

es que la tecnología de la información
que usamos en salud mundial

para obtener datos para resolver
estos problemas es cómo ven aquí.

Esta tecnología tiene 5000 años.

Quizá algunos ya la habrán usado

y ahora está en decadencia

aunque aún la usamos para
el 99 % de nuestro trabajo.

Es un formulario de papel.

Lo que ven es
un formulario de papel

en manos de una enfermera del
Ministerio de Salud de Indonesia.

Ella recorre los campos

de Indonesia en un día que seguro
será bastante cálido y húmedo,

y llamará a la puerta
de miles de casas

durante semanas o incluso meses,

preguntando en cada puerta:

"Perdone, ¿podría hacerle
unas preguntas?

¿Tiene Ud. niños?
¿Están vacunados?"

Porque la única manera de averiguar

cuántos niños vacunados
hay en Indonesia,

el porcentaje de vacunados,

no se encuentra en Internet,
sino saliendo y llamando a las puertas,

a veces a decenas de miles de puertas.

A veces se tarda meses o
incluso años hacer algo así.

Hacer un censo en Indonesia

tardaría en completarse
unos 2 años.

El problema, por supuesto,

está en estos formularios.

Tenemos formularios para
todas las cosas posibles:

para encuestas de vacunación,

para registrar a la gente que
acude a los centros médicos,

para registrar las existencias
de medicina o de sangre...

Todos estos formularios
para muchos temas distintos

tienen un mismo destino,

y este destino es algo así.

Lo que ahora vemos es una
furgoneta llena de datos.

Estos datos pertenecen a una encuesta
sobre la cobertura de vacunación

de un solo distrito del país de Zambia

en la que participé
hace unos años.

Lo único que se pretendía averiguar

era el porcentaje de niños
vacunados en Zambia,

y ahí están los datos, registrados
en papel durante semanas,

de un solo distrito,

algo así como un condado de EE. UU.

Podrán imaginar que
responder a la misma pregunta

para la totalidad de Zambia

se vería más o menos así.

Furgonetas y furgonetas

llenas de pilas de datos.

Y lo peor de todo es que
esto es solo el principio.

Porque una vez recopilados
todos estos datos

alguien, por supuesto,
una pobre persona,

tendrá que teclear todo esto
en una computadora.

Estudiando mi posgrado

yo mismo fui esa pobre
persona más de una vez.

Les aseguro que a menudo
no prestaba demasiada atención.

Probablemente me
equivoqué muchas veces,

nadie se dio cuenta,
y la calidad de los datos baja.

Pero, finalmente, y con suerte
los datos llegan a la computadora

y alguien los puede
empezar a analizar,

y una vez que tienen
un análisis y un informe,

con suerte los resultados
de esta recopilación de datos

ya se pueden usar para
vacunar mejor a los niños.

Porque si hay algo peor
en el campo de la salud mundial...

No sé qué es peor que permitir
que en este planeta mueran niños

de enfermedades que
una vacuna puede prevenir,

enfermedades cuyas vacunas
cuestan un dólar.

Y cada año millones de niños
mueren de estas enfermedades .

El hecho es que millones
es una estimación muy general,

en realidad no sabemos cuántos
niños mueren al año por esta causa.

Más frustrante aún es
que la parte de introducir datos,

lo que solía hacer de estudiante,

a veces puede llevar 6 meses.

A veces puede llevar 2 años
introducir esos datos en la computadora

y a veces, con cierta frecuencia,

ni siquiera se llega a hacer.

Piensen en ello por un segundo.

Han tenido equipos
de cientos de personas

que salieron a hacer una pregunta.

Seguramente se gastaron
cientos de miles de USD

en gasolina, fotocopias y dietas.

Y entonces por alguna razón
se pierde el impulso

o se acaba el dinero

y todo acaba en nada,

porque nadie introduce
los datos en la computadora.

El proceso se detiene.

Sucede muy a menudo.

En esto se basan las decisiones
en materia de salud mundial:

los datos escasos y los
antiguos no valen.

Así que en 1995

empecé a pensar en cómo
se podría mejorar este proceso.

Obviamente, de esto
hace mucho tiempo ya.

Me asusta un poco pensar
cuánto tiempo hace.

La película del año fue
"Jungla de cristal III"

Observen que Bruce Willis
tenía mucho más pelo entonces.

Trabajaba en Centros para
el Control de las Enfermedades

y también yo tenía
mucho más pelo.

Pero para mí lo más
importante que vi en 1995

fue esto.

Ahora cuesta creerlo, pero en 1995

este era el dispositivo móvil
de última generación.

No era un iPhone ni un Galaxy.

Era una PalmPilot.

Y cuando la vi por 1ª vez pensé:

"¿Por qué no poner los
formularios en estas PalmPilots?

¿Y salir solo con una PalmPilot,

que tiene la capacidad de decenas
de miles de formularios de papel?

¿Por qué no lo intentamos?

Porque si lo logramos,

si podemos recoger los datos
de manera electrónica, digital,

desde el principio,

atajaremos todo este proceso

de teclear, de que alguien tenga
que pasar todo a la computadora.

Pasaríamos directos al análisis,

y a usar los datos que
de verdad salvan vidas".

Así que empecé a hacerlo.

Trabajando para CCE, empecé a viajar
con diferentes programas por todo el mundo

y a formarles en el uso de
PalmPilots para recopilar datos

en vez de usar papel.

Y fue genial, de hecho.

Funcionó tan bien como
cualquiera lo habría predicho.

Sabemos

que recopilar datos digitalmente
es más eficiente que en papel.

Mientras lo hacía, mi socia,

Rose, que está aquí con su marido,
Matthew, entre el público,

Rose hacía algo similar
para la Cruz Roja Americana.

El problema fue que unos años después

me di cuenta de que había estado
en unos 6 o 7 programas

y pensé, bueno, si sigo a este ritmo

durante toda mi carrera

tal vez vaya a 20 o 30 programas.

El problema es que
20 o 30 programas,

formar a 20 o 30 programas
para que usen esta tecnología,

no es más que una gota
en el océano.

La necesidad de datos
para llevar mejores programas

solo en el campo de la salud,
sin tener en cuenta el resto,

en los países en desarrollo, es enorme.

Hay millones y millones de programas,

centros de salud que necesitan
llevar el control de los fármacos,

programas de vacunación,

escuelas que necesitan
controlar la asistencia.

Para todas estas cosas
hay que recopilar datos

y me di cuenta de que si seguía
haciéndolo de esa manera

apenas conseguiría
haber causar impacto

al término de mi carrera.

Así que empecé a devanarme los sesos,

pensando en el proceso
que estaba siguiendo,

en cómo llevaba la formación,

y en cuáles eran los cuellos
de botella y los obstáculos

que impedían hacerlo más rápido
y con mayor eficiencia.

Desafortunadamente, tras pensar
en esto por un tiempo,

identifiqué el obstáculo principal.

El obstáculo principal, resultó que

-y fue un triste descubrimiento-

que el principal obstáculo era yo.

¿Qué quiero decir con esto?

Había desarrollado un método

donde yo era el centro
del universo de esta tecnología.

Si querías usarla tenías
que contactar conmigo,

y por tanto saber de mi existencia.

Tenías que encontrar el dinero
para que yo viajara a tu país

y para pagar mi hotel,
mis dietas y mi tarifa diaria.

En resumen estaríamos hablando
de unos 10, 20 o 30 mil USD,

siempre y cuando pudiera
compatibilizarlo

con mi agenda y
no estuviera de vacaciones.

La cuestión es que cualquier cosa,

o sistema que dependa
de una sola persona,

o dos, o tres o cinco,

no es escalable.

Y en este problema la
tecnología debe ser escalable,

y debe escalar ahora.

Así que empecé a pensar en cómo

podría sacarme de la ecuación.

Y la verdad es que estuve preguntándome

cómo podría sacarme de la ecuación

durante bastante tiempo.

Me entrenaron para pensar
que para distribuir tecnología

en el desarrollo internacional

hacía falta un consultor.

Siempre hay un tipo
bastante parecido a mí

que vuela desde países
bastante parecidos a este

hasta países con gente
de piel más oscura.

Vas, gastas dinero en los vuelos,

gastas tu tiempo, gastas en dietas,

gastas en el hotel y en todo lo demás.

Según yo lo entendía, no había
otro modo de distribuir tecnología,

y no se me ocurría
un modo diferente.

Pero ocurrió un milagro:

para abreviar, lo llamaré Hotmail.

Es probable que no crean
que Hotmail sea milagroso

pero para mí lo fue

porque mientras intentaba encontrar
la solución me di cuenta

-trabajaba principalmente en el
África subsahariana por entonces-

me di cuenta de que todos los
trabajadores sanitarios locales

con los que trabajaba
tenían una cuenta de Hotmail.

Y eso me sorprendió: "Un momento.

Sé que la gente de Hotmail no voló
al Ministerio de Sanidad de Kenya

para enseñar a la gente a usar Hotmail.

Distribuyen su tecnología, su software,

pero están volando por todo el mundo.

Tengo que pensar en ello".

Y mientras pensaba en ello

la gente empezaba a utilizar otras
herramientas similares, como nosotros.

Empezaban a usar LinkedIn,
Flickr, GMail y Google Maps...

Todas estas cosas,

claro está, están
basadas en la nube

y no requieren formación.

No requieren programadores

ni consultores

porque el modelo de negocio
en estos negocios

requiere que sean tan simples
que cualquiera pueda usarlo,

con escasa o nula formación.

Solo hay que conocerla
e ir a la página web.

Así que pensé, ¿qué pasaría
si hiciéramos una aplicación

para este trabajo de
consultoría que hacemos?

En vez de enseñar a meter
formularios en dispositivos móviles

creemos aplicaciones que les
permitan hacerlo sin formación

y sin mi intervención.

Y así hicimos.

Así que creamos una aplicación en línea
llamada Magpi para hacer formularios.

No hay que buscarme,

solo hay que saber que
existe e ir a la página web.

Permite hacer formularios,
y una vez creados

se pasan a diferentes modelos
de móviles.

Obviamente hemos pasado
de las PalmPilots a los móviles.

Y no ha de ser un smartphone,
puede ser un móvil básico

como el de la derecha,
un Symbian básico,

muy común en los países
en desarrollo.

Y lo mejor de todo es
que es igual que Hotmail.

Está basado en la nube

y no requiere formación,
programación ni consultores.

Pero aún tiene más ventajas.

Cuando contruimos este sistema

sabíamos que su objetivo,
como el de las PalmPilots,

era el de recopilar datos,

subirlos en el momento
y tener este juego de datos.

Pero ahora, como ya están
en una computadora

podemos crear al instante
mapas, análisis y gráficos.

Un proceso que antes llevaba 2 años

ahora se puede reducir a 5 minutos.

Una increíble mejora en eficiencia.

Basada en la nube, sin formación,
sin consultores, sin mí.

Y, como les conté, en los primeros años,

cuando lo hacíamos a la manera antigua,

yendo a cada país,

nuestro alcance sería... Se
formaría a unas 1000 personas.

Después de esto,

en los siguientes 3 años

14 000 personas
encontraron la página web

se registraron y empezaron
a usarla para recopilar datos:

datos para situaciones de desastre,

granjeros de Canadá registrando
casos de enfermedades porcinas,

gente controlando
las existencias de medicinas.

Uno de mis preferidos, el IRC,
el Comité Internacional de Rescate,

tiene un programa donde
matronas semiiletradas

con móviles de 10 USD,

envían con nuestro software
un mensaje de texto a la semana

con el n.º de nacimientos y el de muertes,

lo que proporciona al IRC algo
que nunca antes hemos tenido

un sistema de recuento
de bebés a tiempo casi real,

para saber cuántos
niños han nacido,

para saber cuántos niños
hay en Sierra Leona,

que es el país donde se desarrolla,

y para saber cuántos niños mueren.

Médicos por los Derechos Humanos

-esto se aparta un poco
del campo de la salud-

básicamente enseñan a hacer pruebas
de violación sexual en el Congo,

donde esto es una epidemia,

una horrible epidemia,

y usan nuestro software para
documentar las pruebas,

incluso fotografías,

para poder llevar a los
culpables ante la justicia.

Camfed, otra organización,
con sede en el Reino Unido,

paga a las familias de las niñas
para que sigan yendo a la escuela.

Entienden que es la intervención
más significativa que pueden hacer.

Solían controlar los desembolsos,
la asistencia, las notas, todo en papel.

Desde que el profesor escribía
las notas o la asistencia

hasta que llegaba el informe
pasaban dos o tres años.

Ahora es en tiempo real.

Y como es un sistema de tan
bajo coste y se basa en la nube,

el coste para los 5 países
donde Camfed trabaja

con decenas de miles de niñas,

el coste de todo
es de 10 000 USD al año.

Menos de lo que yo solía cobrar

solo por un viaje de 2 semanas
para una consultoría.

Antes, como les conté,
cuando se hacía a la manera antigua

me di cuenta de que nuestro trabajo
era sólo una gota en el océano:

10, 20, 30 programas diferentes.

Hemos avanzado mucho,

pero reconozco que ahora

incluso el trabajo que hemos
hecho con 14 000 usuarios

sigue siendo una gota en el océano.

Pero algo ha cambiado,
y creo que es evidente.

Lo que ha cambiado es que

en vez de tener un programa
que escala a un ritmo tan lento,

que nunca podemos alcanzar
a toda la gente que nos necesita,

hemos conseguido que no sea
necesario contactar con nosotros.

Creamos una herramienta que permite
mantener a los niños en la escuela

registrar el nº de bebés que
nacen y que mueren,

atrapar a criminales y llevarles a juicio.

Para hacer todas estas cosas, para
aprender más sobre lo que está pasando,

para entender mejor,

para ver más...

y para salvar vidas y mejorarlas.

Gracias.

(Aplausos).