Como minha mente voltou à vida e ninguém sabia

Imagine não conseguir dizer: "Estou com fome", "Estou sentindo dor", Obrigado" ou "Eu te amo"; perder a capacidade de se comunicar; ficar preso dentro de seu próprio corpo; cercado de pessoas, mas, ainda assim, totalmente sozinho. Durante 13 longos anos, essa foi a realidade de Martin Pistorius. Depois de contrair uma infecção no cérebro aos doze anos, Pistorius perdeu a capacidade de controlar seus movimentos e de falar, e acabou tendo resultado negativo em todos os testes médicos de consciência. Ele havia se tornado um fantasma. Então, algo estranho começou a acontecer: a mente dele começou a se recompor. Nesta tocante palestra, Pistorius conta como se libertou após viver preso dentro de seu próprio corpo.

Imaginem não conseguirem dizer:
"Estou com fome", "Estou sentindo dor",

"Obrigado", ou "Eu te amo";

estar preso em seu próprio corpo,

um corpo que não responde a seus comandos;

cercado de pessoas,
mas, ainda assim, sozinho;

desejando poder interagir,
relacionar-se, confortar, participar.

Durante longos 13 anos,
essa foi a minha realidade.

A maioria de nós jamais pensa duas vezes
em conversar, em se comunicar.

Já pensei muito nisso.
Tive muito tempo para pensar.

Nos primeiros 12 anos da minha vida,
fui um garoto normal, feliz e saudável.

Então, tudo mudou.
Tive uma infecção no cérebro.

Os médicos não sabiam ao certo o que era,

mas me trataram
da melhor forma que podiam.

Porém, fui piorando progressivamente.

Acabei perdendo a capacidade
de controlar meus movimentos,

de fazer contato visual
e, por fim, minha capacidade de falar.

Enquanto estava no hospital,
eu queria desesperadamente ir para casa.

Eu disse à minha mãe: "Quando casa?"

Foram as últimas palavras
que falei com minha própria voz.

Acabei tendo resultado negativo
em todos os testes de consciência.

Disseram aos meus pais
que eu não estava mais ali,

um vegetal, com a inteligência
de um bebê de três meses de idade.

Disseram que me levassem para casa
e tentassem me deixar confortável

até que eu morresse.

A vida dos meus pais e, na verdade,
a de toda a minha família

passou a ser tomar conta de mim
da melhor forma que podiam.

Os amigos deles se afastaram.

Um ano virou dois, dois viraram três.

Parecia que a pessoa que um dia
eu havia sido começava a desaparecer.

As peças de Lego
e os circuitos eletrônicos

que eu adorava na infância
foram guardados.

Mudaram-me do meu quarto
para um outro quarto mais prático.

Eu havia me tornado um fantasma,

uma memória vaga de um menino
que as pessoas um dia conheceram e amaram.

Ao mesmo tempo, minha mente
começou a se recompor.

Gradualmente, minha consciência
começou a retornar,

mas ninguém havia percebido
que eu tinha voltado à vida.

Eu estava consciente de tudo,
como qualquer pessoa normal.

Eu conseguia ver e entender tudo,

mas não via uma forma
de contar isso aos outros.

Minha personalidade estava sepultada
num corpo aparentemente silencioso,

uma mente vibrante escondida,
em plena vista, dentro de uma crisálida.

Dei-me conta da dura realidade
de que eu ia passar

o resto da minha vida
preso dentro de mim mesmo,

totalmente sozinho.

Eu estava preso, acompanhado
apenas de meus pensamentos.

Jamais seria resgatado.

Ninguém jamais me mostraria ternura.

Jamais conversaria com um amigo.

Jamais alguém me amaria.

Eu não tinha sonhos,
esperança, nada a almejar.

Bem, nada agradável.

Eu vivia com medo e, sendo bem franco,

esperando que a morte
finalmente me libertasse,

esperando morrer totalmente sozinho
numa casa de repouso.

Não sei se é realmente possível
expressar em palavras

como é não poder se comunicar.

Sua personalidade parece desaparecer
em um névoa pesada

e todas as suas emoções
e desejos ficam presos,

sufocados e silenciados dentro de você.

Para mim, o pior era a sensação
de total impotência.

Eu apenas existia.

É um lugar bastante escuro de se estar
porque, de certa forma, você desaparece.

Outras pessoas controlavam
todos os aspectos da minha vida.

Decidiam o que e quando eu ia comer,

se eu ficaria deitado de lado
ou atado à minha cadeira de rodas.

Geralmente passava os meus dias
de frente para a TV,

assistindo a reprises de Barney.

Acho que pelo fato de Barney
ser tão feliz e alegre

e eu com certeza não era,
isso deixava a coisa ainda pior.

Eu estava completamente incapaz
de mudar qualquer coisa em minha vida

ou a percepção das pessoas a meu respeito.

Eu era um silencioso e invisível
observador do comportamento alheio

enquanto eles achavam
que ninguém os observava.

Infelizmente, eu não era
apenas um observador.

Sem conseguir me comunicar,
tornei-me a vítima perfeita:

um objeto indefeso,
aparentemente sem sentimentos,

que as pessoas usavam para realizar
seus desejos mais obscuros.

Durante mais de dez anos,
as pessoas incumbidas de cuidar de mim

maltrataram-me fisicamente,
verbalmente e sexualmente.

Eu sentia tudo, apesar de acharem que não.

Na primeira vez em que aconteceu,
fiquei chocado e não pude acreditar.

Como podiam fazer isso comigo?

Fiquei confuso. O que eu havia feito
para merecer isso?

Parte de mim queria chorar
e outra parte queria brigar.

Dor, tristeza e raiva me inundaram.

Eu me senti desprezível.
Não havia ninguém para me confortar.

Mas meus pais não sabiam
que isso estava acontecendo.

Eu vivia aterrorizado,
sabendo que aconteceria outras vezes.

Só não dava para saber quando.
Só sabia que jamais seria o mesmo.

Eu me lembro de, uma vez,
ouvir a Whitney Houston cantando:

"Não importa o que tirarem de mim,
não podem tirar minha dignidade".

E pensei comigo mesmo: "Será?"

Talvez meus pais pudessem
ter descoberto e ter ajudado.

Mas os anos de constantes cuidados,

tendo de acordar de duas
em duas horas para me virar,

além de eles basicamente estarem
de luto pela perda do filho deles,

haviam desgastado minha mãe e meu pai.

Depois de uma das discussões
pesadas que eles tiveram,

num momento de total desespero,

minha mãe virou-se para mim
e me disse que eu devia morrer.

Fiquei chocado, mas ao refletir
sobre o que ela havia dito,

fui tomado por enorme paixão
e amor pela minha mãe,

embora eu não pudesse fazer nada.

Houve vários momentos em que desisti,
mergulhando em um abismo escuro.

Eu me lembro de um momento
triste, em particular.

Meu pai me deixou sozinho no carro

enquanto foi rapidamente
comprar algo numa loja.

Uma pessoa passou perto do carro,

olhou para mim e sorriu.

Nunca saberei o porquê,
mas aquele simples gesto,

um breve momento de conexão humana,

mudou o meu humor,
me fazendo querer continuar.

Minha existência
foi torturada pela monotonia,

realidade que normalmente
era pesada demais para eu suportar.

Sozinho com meus pensamentos,
criei fantasias complexas

de formigas andando pelo chão.

Aprendi a saber as horas
pela posição das sombras.

Ao aprender como as sombras mudavam
de lugar conforme as horas passavam,

sabia quanto tempo ia levar até alguém
me pegar e me levar para casa.

Ver meu pai entrar pela porta
para me levar era o melhor momento do dia.

Minha mente se tornou
uma ferramenta que eu podia usar

tanto para me fechar
e me abster da minha realidade

quanto para me expandir num espaço gigante
que eu podia preencher com fantasias.

Eu esperava que minha realidade mudasse

e que alguém percebesse
que eu havia voltado à vida.

Mas eu havia sido apagado,
como um castelo de areia

construído perto demais das ondas,

e no meu lugar estava uma pessoa
que os outros esperavam que eu fosse.

Para alguns, eu era o Martin,
uma concha vazia, um vegetal,

merecedor de palavrões,
rejeição e até mesmo agressões.

Para outros, eu era o menino
que sofreu um trágico dano cerebral

e que tinha crescido
e se tornado um homem,

alguém com quem eles eram gentis
e de quem cuidavam.

Fosse como fosse, eu era um tela em branco

sobre a qual diferentes versões
de mim mesmo eram projetadas.

Foi necessário que uma nova pessoa
me visse de forma diferente.

Uma aromaterapeuta começou
a ir à casa de repouso uma vez por semana.

Não sei se por intuição
ou se por prestar atenção a detalhes

que outras pessoas não percebiam,

ela se convenceu de que eu conseguia
entender o que os outros diziam.

Ela insistiu que meus pais me levassem
a especialistas para fazer testes

de comunicação aumentativa e alternativa.

Um ano depois,

eu estava usando um programa
de computador para me comunicar.

Era emocionante,
mas, às vezes, frustrante.

Eu tinha tanto em minha mente para dizer,

que não conseguia esperar
para poder compartilhar.

Às vezes, eu dizia coisas para mim mesmo,
só porque podia fazer isso.

Dentro de mim mesmo,
eu tinha uma plateia pronta,

e eu acreditava que, expressando
meus pensamentos e desejos,

os outros também os ouviriam.

Mas, conforme fui me comunicando mais,

percebi que, na verdade,
era apenas o começo

da criação de uma nova voz para mim.

Fui lançado em um mundo
com que eu ainda não sabia como lidar.

Parei de ir para a casa de repouso

e consegui meu primeiro emprego
como fotocopiador.

Embora pareça simples, era incrível.

Meu novo mundo era realmente empolgante,

mas geralmente bastante
esmagador e assustador.

Eu era como um homem-criança

e, embora essa experiência
fosse libertadora, era difícil para mim.

Também vi que muitos
dos que me conheciam havia muito tempo

achavam impossível abandonar a ideia
do Martin que tinham na mente.

Pessoas que eu conhecera havia pouco
tinham dificuldade em não notar

um homem calado numa cadeira de rodas.

Percebi que algumas pessoas só me ouviam

se o que eu dissesse estivesse
de acordo com o que esperavam.

Caso contrário, era desconsiderado
e faziam o que achavam melhor.

Descobri que a verdadeira comunicação

é mais do que simplesmente
transmitir uma mensagem fisicamente.

É ter a mensagem ouvida e respeitada.

Mesmo assim, as coisas estavam indo bem.

Meu corpo estava
lentamente ficando mais forte.

Eu tinha um emprego
em computação que eu adorava

e já tinha até o Kojak, o cão
com que sonhei durante anos.

Porém, eu ansiava compartilhar
minha vida com alguém.

Eu me lembro de olhar pela janela do carro
enquanto meu pai me trazia do trabalho,

pensando que eu tinha muito amor
dentro de mim e ninguém a quem dedicá-lo.

Justamente quando eu tinha aceitado
ficar solteiro pelo resto da vida,

conheci a Joan.

Joan é não só melhor coisa
que já me aconteceu,

mas me ajudou a desafiar minhas próprias
percepções equivocadas sobre mim mesmo.

Joan disse que foi por causa de minhas
palavras que ela se apaixonou por mim.

Porém, depois de tudo
por que eu havia passado,

ainda não conseguia deixar a crença

de que ninguém poderia realmente
ver além da minha deficiência

e me aceitar como sou.

Eu também tinha muita dificuldade
em entender que eu era um homem.

Na primeira vez em que alguém
se referiu a mim como um homem,

eu fiquei surpreso.

Quis olhar em volta
e perguntar: "Quem? Eu?"

Tudo isso mudou com Joan.

Temos uma ligação incrível

e aprendi o quanto é importante
comunicar-se de forma aberta e franca.

Eu me senti seguro e confiante
para dizer o que eu realmente pensava.

Comecei a me sentir inteiro de novo,
um homem merecedor de amor.

Comecei a redesenhar o meu destino.

Passei a me impor
um pouco mais no trabalho.

Deixava clara, às pessoas ao redor,
a minha necessidade de independência.

Ganhar um meio de me comunicar mudou tudo.

Eu usava o poder das palavras e da vontade
para mudar as preconcepções

das pessoas à minha volta,
e as minhas sobre mim mesmo.

A comunicação é o que nos torna humanos,

permitindo que nos conectemos,
no nível mais profundo,

àqueles à nossa volta,
contando nossas próprias histórias,

expressando vontades,
necessidades e desejos,

ou ouvindo atentamente as dos outros.

É assim que o mundo sabe quem nós somos.

Então, quem somos nós sem isso?

A comunicação verdadeira
aumenta a compreensão

e gera um mundo mais amável e compadecido.

Antes, eu era percebido
como um objeto inanimado,

um fantasma sem consciência
de um menino numa cadeira de rodas.

Hoje, sou muito mais que isso.

Sou marido, filho, amigo,

irmão, empresário, formado com honras,

fotógrafo amador dedicado.

Foi a minha capacidade de me comunicar
que me deu tudo isso.

Dizem que as atitudes
falam mais que palavras.

Mas eu me pergunto:

"Será?"

Nossas palavras, independentemente
de como as comuniquemos,

também têm o mesmo poder.

Seja falando-as como nossa própria voz,
digitando-as com nossos olhos,

ou comunicando-as de forma não verbal
a alguém que as fale por nós,

as palavras são uma de nossas
mais poderosas ferramentas.

Estou aqui com vocês depois de passar
por uma escuridão terrível,

tirado dela por pessoas que se importaram
e pela própria linguagem.

O fato de estarem me ouvindo hoje
me traz ainda mais à luz.

Estamos brilhando juntos aqui.

O único obstáculo difícil
na minha forma de comunicação

é que, às vezes, eu quero gritar

e, às vezes, só sussurrar
uma palavra de amor e gratidão.

Todas saem com o mesmo tom.

Mas, se me permitem,

por favor recebam a próxima
palavra com o tom mais caloroso possível:

Obrigado.

(Aplausos)