Jak mój umysł powrócił do życia - i nikt o tym nie wiedział

Wyobraź sobie niezdolność do powiedzenia "Jestem głodny"", "Boli mnie", "dziękuję" czy "kocham cię" - utratę zdolności komunikacji, uwięzienie we własnym ciele, otoczenie przez ludzi, a mimo to bycie całkowicie samotnym. Przez 13 lat to była rzeczywistość Martina Pistoriusa. Po tym, jak u 12-letniego wówczas Pistoriusa rozwinęła się infekcja mózgu, stracił on zdolność kontrolowania ruchów i mówienia, ostatecznie nie zdając wszelkich testów na świadomość umysłową. Stał się duchem, ale wtedy zaczęło się dziać coś dziwnego - jego umysł zaczął się zespalać. W swym poruszającym przemówieniu Pistorius opowiada, jak uwolnił się z bycia zamkniętym we własnym ciele.

Wyobraźcie sobie niezdolność
powiedzenia: "Jestem głodny", "czuję ból",

"dziękuję" czy "kocham cię".

Bycie uwięzionym we własnym ciele,

które nie reaguje na polecenia.

Otoczonym przez ludzi,

a mimo to całkowicie samotnym.

Pragnienie dotarcia do innych,

porozumienia, wsparcia i uczestniczenia.

To była moja rzeczywistość przez 13 lat.

Większość z nas nie zastanawia się
nad mówieniem, porozumiewaniem się.

Ja myślałem o tym bardzo dużo.

Miałem mnóstwo czasu na rozmyślania.

Przez pierwszych 12 lat lat życia

byłem normalnym,
radosnym, zdrowym chłopcem.

Potem wszystko się zmieniło.

Rozwinęła się u mnie infekcja mózgu.

Lekarze nie byli pewni, co to jest,

ale leczyli mnie tak dobrze, jak mogli.

Jednak było ze mną coraz gorzej.

Ostatecznie utraciłem zdolność
kontrolowania swoich ruchów,

kontaktu wzrokowego,

a wreszcie mówienia.

Będąc w szpitalu,

desperacko chciałem wrócić do domu.

Zapytałem matki: "Kiedy dom?".

To były ostatnie słowa, jakie
wypowiedziałem własnym głosem.

Oblałem wszystkie testy
na świadomość umysłową.

Moi rodzice usłyszeli,

Warzywo o inteligencji
3-miesięcznego dziecka.

Powiedziano im,
żeby zabrali mnie do domu

i dbali o mnie, aż umrę.

Moi rodzice - właściwie
życie całej mojej rodziny

zostało pochłonięte przez opiekę
tak dobrą, jaką tylko mogli zapewnić.

Przyjaciele ich opuścili.

Rok zmienił się w dwa,

dwa w trzy.

Zdawało się, że osoba,
którą kiedyś byłem, zaczęła znikać.

Klocki lego i elektryczne tory,
które uwielbiałem, odłożono na bok.

Przeniesiono mnie z mojego łóżka
do innego, bardziej praktycznego.

Stałem się duchem,

wyblakłym wspomnieniem chłopca,
którego kiedyś znano i kochano.

W tym czasie mój umysł zaczął się zrastać.

Moja świadomość zaczęła wracać.

Jednak nikt nie zauważył,
że wróciłem do życia.

Byłem świadom wszystkiego,

tak jak każda normalna osoba.

Widziałem i rozumiałem wszystko,

ale nie mogłem znaleźć sposobu,
by powiadomić o tym innych.

Moja osobowość wróciła do życia
w - zdawałoby się - cichym ciele,

jak jasny umysł skryty w poczwarce.

Uświadomiłem sobie,

że spędzę resztę życia
zamknięty we własnym ciele,

zupełnie sam.

Byłem uwięziony,
towarzyszyły mi tylko własne myśli.

Nigdy się nie uwolnię.

Nikt nie okaże mi czułości.

Nigdy nie porozmawiam z przyjacielem.

Nikt mnie nie pokocha.

Nie miałem marzeń ani nadziei,
nic, czego mógłbym wyczekiwać.

Cóż, żadna przyjemność.

Żyłem w lęku

i, nie owijając w bawełnę,

czekałem na śmierć,
która miała mnie wreszcie uwolnić,

sądząc, że umrę samotnie w domu opieki.

Nie wiem, czy da się wyrazić słowami

brak możliwości komunikacji.

Osobowość wydaje się ginąć w gęstej mgle,

wszystkie wasze emocje i pragnienia
są skrępowane, zdławione i stłumione.

Dla mnie najgorsze było
poczucie kompletnej bezradności.

Po prostu istniałem.

To bardzo mroczne miejsce,

ponieważ w pewnym sensie was już nie ma.

Inni ludzie kontrolowali
każdy aspekt mojego życia.

Decydowali o tym, co i kiedy jem.

Czy leżę na boku, czy siedzę
przypasany do wózka inwalidzkiego.

Często spędzałem dni
siedząc naprzeciw telewizora,

oglądając powtórki "Barneya i przyjaciół".

Myślę, że ponieważ Barney
był wesoły i szczęśliwy,

a ja absolutnie taki nie byłem,

wszystko było jeszcze gorsze.

Byłem kompletnie niezdolny
do zmiany czegokolwiek w życiu

albo sposobie, w jaki
inni mnie postrzegają.

Byłem cichym, niewidocznym obserwatorem
tego, jak ludzie się zachowują,

gdy myślą, że nikt ich nie widzi.

Niestety, nie byłem
wyłącznie obserwatorem.

Bez możliwości porozumiewania się
stałem się idealną ofiarą:

bezbronnym przedmiotem,
który najwidoczniej nic nie czuje,

na którym ludzie realizowali
swoje najgorsze pragnienia.

Przez ponad 10 lat ci,
którzy mieli się mną opiekować,

maltretowali mnie fizycznie,
słownie i seksualnie.

Wbrew temu, co myśleli, czułem.

Gdy stało się to pierwszy raz,

byłem zszokowany i nie dowierzałem.

Jak oni mogli mi to zrobić?

Byłem zdezorientowany.

Co takiego zrobiłem, by na to zasłużyć?

Część mnie chciała płakać, część walczyć.

Krzywda, smutek i złość zalewały mnie.

Czułem się bezwartościowy.

Nie było nikogo, kto by mnie pocieszył.

Żadne z moich rodziców
nie wiedziało, że ma to miejsce.

Żyłem w strachu, wiedząc,
że to się zdarzy znowu i znowu.

Nie wiedziałem tylko kiedy.

Wiedziałem jedynie,
że nigdy już nie będę taki sam.

Pamiętam, jak słyszałem,
jak Whitney Houston śpiewa:

"Nieważne, co mi zabiorą,
godności mi nie odbiorą".

Pomyślałem sobie wtedy: "Założymy się?".

Możliwe, że moi rodzice
mogli się zorientować i mi pomóc,

jednak lata nieustannej opieki nade mną,

kiedy musieli budzić się
co dwie godziny, by mnie obrócić,

połączone z żałobą po stracie syna

miały negatywny wpływ
na moją matkę i ojca.

Podczas kolejnej gwałtownej
kłótni moich rodziców,

w chwili rozpaczy i desperacji,

matka odwróciła się do mnie
i powiedziała, że powinienem umrzeć.

Byłem zszokowany, ale gdy
pomyślałem o tym, co powiedziała,

wypełniły mnie ogromne współczucie
i miłość do mojej matki,

lecz nic nie mogłem z tym zrobić.

Było wiele chwil, gdy poddawałem się,

tonąc w ciemnej otchłani.

Pamiętam jeden
szczególnie dołujący moment.

Tata zostawił mnie samego w samochodzie

i poszedł szybko kupić coś w sklepie.

Jakiś nieznajomy przeszedł obok,

spojrzał na mnie i uśmiechnął się.

Pewnie nigdy nie dowiem się
dlaczego, ale ta prosta czynność,

ulotna chwila porozumienia z kimś innym,

zmieniła to, jak się czułem,

sprawiając, że znów zapragnąłem walczyć.

Moje życie było torturowane przez rutynę,

rzeczywistość często była
zbyt trudna do zniesienia.

Sam na sam z myślami
tworzyłem zawiłe fantazje

o mrówkach biegających po podłodze.

Nauczyłem się określać
godzinę z położenia cieni.

Zauważywszy, jak przesuwają się
godzina po godzinie,

wiedziałem, ile czasu minie,
nim zostanę zabrany i odwieziony do domu.

Widok ojca wchodzącego
przez drzwi, by mnie zabrać,

był najlepszą chwilą w ciągu dnia.

Mój umysł stał się narzędziem,
które mogłem użyć,

by zamknąć się w sobie
i odciąć się od rzeczywistości,

albo aby stworzyć ogromną przestrzeń,
którą mogłem wypełnić fantazjami.

Miałem nadzieję, że mój świat się zmieni,

ktoś dostrzeże, że wróciłem do życia.

Ale byłem jak podmywany zamek z piasku

zbudowany zbyt blisko fal

i zamiast mnie był ktoś,
kogo ludzie oczekiwali.

Dla niektórych byłem Martinem
- pustą skorupą, warzywem,

zasługującym na cierpkie słowa,
krytykę, a nawet przemoc.

Dla innych byłem chłopcem
z tragicznie uszkodzonym mózgiem,

który dorósł i stał się mężczyzną.

Kimś, dla kogo byli mili i troskliwi.

Tak czy inaczej, byłem pustym płótnem,

na które przenoszone
były różne wersje mnie.

Trzeba było kogoś nowego,
kto spojrzałby na mnie inaczej.

Aromaterapeutka zaczęła przychodzić
do domu opieki raz w tygodniu.

Czy to przez jej intuicję,
czy dbałość o szczegóły,

których inni nie zauważali,

nabrała pewności,
że rozumiem, co się mówi.

Nakłoniła moich rodziców,
by przebadali mnie eksperci

od wspomagających
i alternatywnych metod komunikacji.

W ciągu roku

zacząłem używać programu
komputerowego do porozumiewania się.

Było to radosne,
choć czasem też frustrujące.

Miałem w głowie tyle słów,

że nie mogłem się doczekać,
aż będę mógł się nimi podzielić.

Czasami mówiłem sam do siebie
wyłącznie dlatego, że mogłem.

W samym sobie miałem gotowego słuchacza.

Wierzyłem, że gdy wyrażę
swoje myśli i pragnienia,

inni też posłuchają.

Ale gdy zacząłem się
częściej porozumiewać,

zrozumiałem, że to był dopiero początek

tworzenia nowego głosu dla samego siebie.

Wepchnięto mnie do świata,
w którym nie potrafiłem funkcjonować.

Przestałem chodzić do domu opieki

i zdobyłem pierwszą pracę,
tworzenie fotokopii.

Jakkolwiek prosto to brzmi,
było niesamowite.

Mój nowy świat był naprawdę ekscytujący,

ale często też przytłaczający
i przerażający.

Byłem jak dorosłe dziecko

i, jakkolwiek wyzwalające to często było,

toczyłem bój.

Odkryłem też, że wielu z tych,
którzy długo mnie znali,

nie potrafili porzucić wizji Martina,
którą mieli w swojej głowie.

A ci, których dopiero poznałem,

nie umieli dostrzec kogoś więcej
niż cichego mężczyznę na wózku.

Odkryłem, że niektórzy
słuchają mnie tylko wtedy,

gdy to, co mówiłem,
spełniało ich oczekiwania.

W przeciwnym razie było odrzucane,

a oni robili to, co uważali za najlepsze.

Odkryłem, że prawdziwa komunikacja

to coś więcej niż tylko
fizyczne przekazywanie wiadomości.

Wiadomość trzeba wysłuchać i uszanować.

Sprawy toczyły się gładko.

Moje ciało powoli się wzmacniało.

Miałem pracę związaną
z komputerami, co uwielbiałem,

dostałem nawet psa imieniem Kojak,
o którym marzyłem od lat.

Pragnąłem jednak dzielić z kimś życie.

Pamiętam, jak gapiłem się przez okno,
gdy tata wiózł mnie z pracy do domu,

myśląc, że mam w sobie tak dużo miłości
i nikogo, komu mógłbym ją dać.

Gdy pogodziłem się z tym,
że będę sam do końca życia,

poznałem Joan.

Jest nie tylko najlepszym,
co mnie w życiu spotkało,

ale też pomogła mi stawić czoła
błędnemu mniemaniu o mnie samym.

Joan powiedziała, że zakochała się
we mnie poprzez moja słowa.

Jednak po tym wszystkim, co przeszedłem,

wciąż nie byłem w stanie uwierzyć,

że ktokolwiek naprawdę dostrzegł
więcej niż moją niepełnosprawność

i zaakceptował mnie takiego, jaki jestem.

Nie potrafiłem też pojąć,
że jestem mężczyzną.

Gdy nazwano mnie tak pierwszy raz,

zbiło mnie to z tropu.

Miałem ochotę rozejrzeć się wokół
i spytać: "Kto, ja?"

Z Joan wszystko się zmieniło.

Świetnie się rozumiemy

i rozumiem już, jak ważne jest,
by mówić otwarcie i szczerze.

Czułem się bezpiecznie
i na tyle pewnie, by mówić to, co myślę.

Znów czułem się pełny i godny miłości.

Zacząłem zmieniać swoje przeznaczenie.

Częściej zabierałem głos w pracy.

Podkreślałem swoją potrzebę
niezależności ludziom wokół mnie.

Środki komunikacji zmieniły wszystko.

Wykorzystałem siłę słów i woli
do podważenia wizji mnie,

które mieli inni i które miałem ja sam.

Komunikacja czyni nas ludźmi,

umożliwia zrozumienie
na najgłębszych poziomach

tych wokół nas -

opowiadając własne historie,

wyrażając zachcianki,
potrzeby i pragnienia

lub słysząc te innych,
naprawdę ich słuchając.

Tak świat dowiaduje się, kim jesteśmy.

Więc kim jesteśmy bez świata?

Prawdziwa komunikacja
zwiększa zrozumienie,

tworzy bardziej troskliwy
i pełen współczucia świat.

Postrzegano mnie jako nieruchomy obiekt,

bezmyślne widmo chłopca
na wózku inwalidzkim.

Dziś jestem czymś znacznie więcej.

Mężem, synem, przyjacielem,

bratem, przedsiębiorcą, absolwentem
studiów ukończonych z wyróżnieniem,

pilnym fotografem-amatorem.

To wszystko zasługa
zdolności porozumiewania się.

Mówi się, że liczą się czyny, nie słowa.

Ale zastanawiam się,

czy aby na pewno?

Słowa, jakkolwiek je wyrazimy,

są równie potężne.

Czy wypowiadamy je własnym głosem,

własnymi oczami,

czy też przekazujemy je niewerbalnie
komuś, kto je za nas wypowiada,

słowa są jednym z naszych
najpotężniejszych narzędzi.

Przybyłem do was przez straszne ciemności,

z których wyciągnęły mnie troskliwe dusze

i język sam w sobie.

To, że słuchacie mnie dzisiaj,
przybliża mnie do światłości.

Świecimy tu razem.

Jeśli jest jakaś ogromna trudność
w moim sposobie komunikowania się,

jest nią to, że czasami chcę krzyczeć,

a czasami po prostu wyszeptać
słowo miłości czy wdzięczności.

To wszystko brzmi identycznie.

Jeśli to nie problem,

wyobraźcie sobie to słowo
najcieplej, jak potraficie:

Dziękuję.

(Brawa)