Kā mana apziņa atgriezās — un neviens to nezināja

Iedomājieties, ka nespējat pateikt "esmu izsalcis", "man sāp", "paldies" vai "es tevi mīlu", ka esat zaudējis spēju sazināties, ka esat iesprostots savā ķermenī, starp cilvēkiem, tomēr pilnīgi viens. 13 garus gadus tā bija Mārtina Pistoriusa realitāte. 12 gadu vecumā Pistoriuss saslima ar smadzeņu infekciju un zaudēja spēju kontrolēt savas kustības un runāt. Galu galā viņš neizturēja nevienu apziņas testu. Viņš bija kļuvis par spoku. Taču tad notika kas dīvains — viņa prāta spējas pamazām sāka atgriezties. Šajā aizkustinošajā runā Pistoriuss stāsta, kā viņš atbrīvojās no dzīves, kurā bija iesprostots pats savā ķermenī.

Iedomājieties, ka nespējat pateikt
"esmu izsalcis", "man sāp",

"paldies" vai "es tevi mīlu".

Ka esat iesprostoti savā ķermenī,

ķermenī, kas nepakļaujas komandām.

Starp cilvēkiem,

tomēr pilnīgi vieni.

Vēloties, kaut varētu uzrunāt,

sazināties, mierināt, piedalīties.

13 garus gadus tā bija mana realitāte.

Vairums no mums nekad neaizdomājas
par sarunāšanos un saziņu.

Es par to esmu domājis daudz.

Man bija daudz laika pārdomām.

Pirmos 12 dzīves gadus

es biju normāls, laimīgs
un veselīgs mazs zēns.

Pēc tam viss mainījās.

Es saslimu ar smadzeņu infekciju.

Ārsti nebija pārliecināti, kas man kaiš,

bet viņi mani ārstēja, kā vien spēja.

Tomēr man kļuva arvien sliktāk.

Galu galā es zaudēju spēju
kontrolēt savas kustības,

veidot acu kontaktu

un visbeidzot – spēju runāt.

Esot slimnīcā,

es izmisīgi vēlējos doties mājās.

Es jautāju savai mātei: "Kad mājās?"

Tie bija pēdējie vārdi,
ko izrunāju pats savā balsī.

Galu galā es neizturēju
nevienu apziņas testu.

Maniem vecākiem teica,
ka manis tikpat kā nav.

Dārzenis ar trīs mēnešus veca
zīdaiņa prāta spējām.

Viņiem teica, lai ved mani mājās
un cenšas nodrošināt man ērtu dzīvi,

līdz es nomiršu.

Manu vecāku un patiesībā
visas manas ģimenes dzīvi

aizņēma rūpēšanās par mani
tik labi, cik vien viņi spēja.

Viņu draugi attālinājās.

Viens gads pārvērtās par diviem,

divi – par trīs.

Šķita, ka cilvēks,
kas reiz biju, sāka izzust.

Lego klucīši un elektroshēmas,
kas man patika bērnībā, tika aizvākti.

No manas guļamistabas mani pārcēla
uz citu, praktiskāku istabu.

Es biju kļuvis par spoku,

blāvām atmiņām par zēnu,
ko cilvēki reiz pazina un mīlēja.

Tikmēr manas prāta spējas
sāka pamazām atgriezties.

Mana apziņa pakāpeniski atgriezās.

Tomēr neviens nesaprata,
ka esmu atgriezies dzīvē.

Es visu apzinājos –

gluži kā jebkurš normāls cilvēks.

Es spēju visu redzēt un saprast,

bet nezināju, kā lai to pavēstu citiem.

Mana personība bija ieslēgta
šķietami klusējošā ķermenī,

kūsājošais prāts paslēpts kūniņā
turpat acu priekšā.

Es aptvēru skarbo realitāti –

ka pavadīšu atlikušo dzīvi,
ieslodzīts savā ķermenī,

pilnīgi viens.

Es biju kā slazdā, un mani vienīgie draugi
bija manas domas.

Mani nekad neizglābs.

Neviens man nekad neizrādīs maigumu.

Es nekad nesarunāšos ar draugiem.

Neviens nekad mani nemīlēs.

Man nebija ne sapņu, ne cerību,
nebija nekā, ko gaidīt.

Nu, vismaz nekā patīkama.

Es dzīvoju bailēs

un, godīgi sakot,

gaidīju, kad nāve mani beidzot atbrīvos,

domādams, ka nomiršu
aprūpes namā pilnīgi viens.

Es nezinu, vai patiešām
ir iespējams izteikt vārdos,

kā ir nespēt sazināties.

Tava personība šķiet pazūdam biezā miglā,

un visas tavas emocijas un vēlmes
ir ierobežotas, apspiestas un apslāpētas.

Visneciešamākā man šķita
pilnīgās bezspēcības sajūta.

Es vienkārši eksistēju.

Ir drausmīgi nokļūt tādā situācijā,

jo zināmā mērā tu esi izgaisis.

Ikvienu manas dzīves aspektu
kontrolēja citi cilvēki.

Viņi izlēma, ko un kad es ēdu.

Vai es gulēju uz sāna
vai biju piesiets ratiņkrēslam.

Es bieži vien pavadīju laiku
nosēdināts pie televizora,

skatoties "Bārnija" atkārtojumus.

Šķiet, tāpēc ka Bārnijs
ir tik laimīgs un priecīgs,

bet es nepavisam tāds nebiju,

tas visu padarīja daudz sliktāku.

Es biju pilnībā bezspēcīgs
jebko savā dzīvē mainīt,

mainīt cilvēku domas par mani.

Es klusi un neredzami vēroju
cilvēku uzvedību,

kad viņiem šķita, ka neviens neskatās.

Diemžēl es nebiju tikai vērotājs.

Nespējot sazināties,
es kļuvu par ideālu upuri –

es nespēju aizsargāties,
man šķietami nebija jūtu,

un cilvēki to izmantoja, lai piepildītu
savas nekrietnākās vēlmes.

Vairāk nekā 10 gadus cilvēki,
kam bija uzticēts mani aprūpēt,

mani fiziski un vārdiski aizskāra
un seksuāli izmantoja.

Neraugoties uz to,
ko domāja viņi, es jutu.

Pirmoreiz, kad tas notika,

es biju satriekts un neticības pilns.

Kā viņi varēja man to nodarīt?

Es biju apmulsis.

Par ko es to biju pelnījis?

Daļa manis vēlējās raudāt,
bet daļa – cīnīties.

Mani pārpludināja
sāpes, skumjas un dusmas.

Es jutos nevērtīgs.

Nebija neviena, kas mani mierinātu.

Mani vecāki nezināja par notiekošo.

Es dzīvoju šausmās, zinot,
ka tas notiks atkal un atkal.

Es tikai nezināju, kad.

Es zināju tikai to,
ka vairs nekad nebūšu, kāds biju.

Es atceros, ka reiz klausījos,
kā Vitnija Hjūstone dzied:

"Lai ko man atņemtu, man neatņems godu."

Es nodomāju pie sevis: "Gribi saderēt?"

Iespējams, mani vecāki
būtu varējuši uzzināt un palīdzēt.

Tomēr gadiem ilgā manis aprūpēšana,

mošanās, lai ik pēc divām
stundām mani pagrieztu,

un sēras par dēla zaudējumu

negatīvi ietekmēja manu māti un tēvu.

Pēc vēl viena karsta strīda vecāku starpā,

izmisuma un bezcerības brīdī,

mana māte pagriezās pret mani
un teica, ka vēlas, kaut es nomirtu.

Es biju satriekts,
bet, apdomājot viņas teikto,

mani pārņēma milzīga līdzjūtība
un mīlestība pret savu māti,

tomēr es neko nespēju izdarīt.

Es daudzkārt padevos,

iegrimstot tumšā bezdibenī.

Es atceros kādu īpaši smagu brīdi.

Mans tēvs atstāja mani mašīnā vienu,

bet pats uz brīdi iegāja veikalā,
lai kaut ko nopirktu.

Garām gāja kāds svešinieks –

viņš paskatījās uz mani un pasmaidīja.

Es nezinu, kāpēc, bet šī vienkāršā rīcība,

šī gaistošā mirkļa cilvēciskā saikne

mainīja manas sajūtas,

radot manī vēlmi nepadoties.

Manu eksistenci mocīja monotonija,

realitāte, kuru bieži vien
bija pārāk grūti izturēt.

Vienatnē ar savām domām
es radīju sarežģītas fantāzijas

par skudrām, kas skrien pa grīdu.

Es iemācījos noteikt laiku
pēc ēnu atrašanās vietas.

Iegaumējot, kā ēnas pārvietojas,
diennakts stundām ritot,

es zināju, pēc cik ilga laika
man atbrauks pakaļ un aizvedīs mājās.

Redzēt savu tēvu ienākam pa durvīm,
lai vestu mani mājās,

bija dienas labākais brīdis.

Mans prāts kļuva par rīku,
ko es varēju izmantot,

lai noslēgtos, izbēgtu no realitātes

vai izplestos milzīgā telpā,
ko varēju piepildīt ar fantāzijām.

Es cerēju, ka mana realitāte mainīsies

un kāds pamanīs, ka esmu atgriezies dzīvē.

Tomēr es biju aizskalots kā smilšu pils,

kas uzcelta pārāk tuvu viļņiem,

un manā vietā bija cilvēks,
par kādu mani uzskatīja.

Dažiem es biju Mārtins,
tukša čaula, dārzenis,

kas pelnījis skarbus vārdus,
noraidījumu un pat vardarbību.

Citu acīs es biju zēns
ar traģisku smadzeņu bojājumu,

kas izaudzis par vīrieti.

Es biju kāds, pret ko viņi
izturējās laipni un par ko rūpējās.

Labs vai slikts, es biju tukšs audekls,

uz kura tika projicētas
dažādas versijas par mani.

Bija jāuzrodas jaunam cilvēkam,
lai uz mani paraudzītos citādi.

Uz aprūpes namu reizi nedēļā
sāka nākt aromterapeite.

Vai nu viņas intuīcija,

vai arī spēja ievērot detaļas,
ko citi neievēroja,

radīja viņā pārliecību,
ka es saprotu sacīto.

Viņa mudināja manus vecākus
aizvest mani uz pārbaudēm

pie pastiprinošās un alternatīvās
komunikācijas speciālistiem.

Gada laikā

es sāku saziņai izmantot datorprogrammu.

Tas mani ļoti iepriecināja,
bet reizēm arī kaitināja.

Man prātā bija tik daudz vārdu,

ka nevarēju vien sagaidīt,
kad varēšu tos izteikt.

Reizēm es pats sev kaut ko teicu
vienkārši tāpēc, ka es to varēju.

Es pats sev biju gatavs klausītājs,

un es ticēju – ja izteikšu
savas domas un vēlmes,

manī ieklausīsies arī citi.

Bet, sākot sazināties arvien vairāk,

es sapratu, ka tas
patiesībā ir tikai sākums,

lai izveidotu sev jaunu balsi.

Es biju iesviests pasaulē,
kurā īsti nepratu funkcionēt.

Es vairs neapmeklēju aprūpes namu

un atradu savu pirmo darbu –
es izgatavoju fotokopijas.

Lai gan tas izklausās
ļoti vienkārši, tas bija lieliski.

Mana jaunā pasaule
bija patiesi aizraujoša,

bet visai bieži tā bija
pārāk piesātināta un biedējoša.

Es vienlaikus biju vīrietis un bērns –

lai gan tas bieži vien atviegloja dzīvi,

man gāja grūti.

Es sapratu arī to, ka daudzi,
kas mani pazinuši ilgu laiku,

nespēj atteikties no tās idejas
par Mārtinu, kas mita viņu galvās.

Savukārt nesen iepazītiem cilvēkiem

bija grūti manī ieraudzīt ko vairāk
nekā klusējošu vīrieti ratiņkrēslā.

Es apjautu, ka daži cilvēki
manī klausījās tikai tad,

ja manis teiktais atbilda viņu gaidām.

Citādi viņi mani neņēma vērā

un rīkojās tā, kā viņiem šķita labāk.

Es sapratu, ka patiesa saziņa

nav tikai fiziska ziņas nodošana.

Saziņa ir ziņas uzklausīšana un cienīšana.

Lai vai kā, gāja labi.

Mans ķermenis lēnām kļuva stiprāks.

Man bija darbs datorsistēmu jomā,
kas man patika,

un pat Kodžaks – suns,
par kuru es biju sapņojis gadiem ilgi.

Tomēr es ilgojos pēc kāda,
ar ko dalīt savu dzīvi.

Es atceros, kā lūkojos pa logu,
kad tētis veda mani mājās no darba,

un domāju – manī ir tik daudz mīlestības,
bet nav neviena, kam to sniegt.

Tiklīdz biju padevies un nolēmis,
ka būšu viens visu atlikušo dzīvi,

es satiku Džoanu.

Viņa ir ne vien labākais,
kas ar mani jebkad noticis,

bet Džoana arī palīdzēja man

atbrīvoties no paša maldīgajiem
priekšstatiem par sevi.

Džoana teica, ka tieši mani vārdi
lika viņai manī iemīlēties.

Tomēr pēc visa pārciestā es joprojām
nespēju tikt vaļā no pārliecības,

ka neviens nespēj paraudzīties
pāri manai invaliditātei

un pieņemt mani tādu, kāds esmu.

Man bija arī grūti aptvert,
ka esmu vīrietis.

Pirmoreiz, kad kāds runāja
par mani kā vīrieti,

es pavisam samulsu.

Es gandrīz vai gribēju jautāt:
“Jūs par mani?”

Kopā ar Džoanu viss mainījās.

Mums ir brīnišķīga saikne,

un es esmu sapratis, cik liela nozīme
ir atvērtai un godīgai saziņai.

Es jutos drošībā, un tas man deva
drosmi teikt, ko patiešām domāju.

Es atkal jutos pilnvērtīgs –
kā vīrietis, kas pelnījis mīlestību.

Es sāku mainīt savu likteni.

Darbā biežāk izteicu savu viedokli.

Es paziņoju apkārtējiem,
ka man vajadzīga neatkarība.

Spēja sazināties mainīja visu.

Es izmantoju vārdu spēku un gribu,
lai apstrīdētu priekšstatus,

kas par mani bija radušies
apkārtējiem un man pašam.

Saziņa padara mūs par cilvēkiem,

ļaujot izveidot patiesi dziļu
saikni ar apkārtējiem,

ļaujot atklāt savus stāstus,

izteikt savu gribu, vajadzības un vēlmes

un, patiesi ieklausoties, sadzirdēt citus.

Tā pasaule uzzina, kas mēs esam.

Kas gan mēs būtu bez saziņas?

Patiesa saziņa palielina sapratni

un padara pasauli laipnāku un iejūtīgāku.

Mani reiz uzskatīja
par nedzīvu priekšmetu,

domāt nespējošu zēna rēgu ratiņkrēslā.

Šodien es esmu tik daudz kas vairāk.

Esmu vīrs, dēls, draugs,

brālis, uzņēmuma īpašnieks,
absolvents-izcilnieks,

aizrautīgs amatierfotogrāfs.

To visu man sniegusi spēja sazināties.

Runā, ka rīcība pasaka vairāk nekā vārdi.

Tomēr es prātoju –

vai tiešām tā ir?

Mūsu vārdi, lai kā mēs tos izteiktu,

ir vienlīdz nozīmīgi.

Vienalga, vai mēs vārdus
izrunājam pašu balsī,

rakstām tos ar acīm

vai nododam neverbāli kādam,
kas tos izsaka mūsu vietā,

vārdi ir viens no mūsu
spēcīgākajiem ieročiem.

Es esmu nonācis pie jums
caur briesmīgu tumsu,

no kuras mani izvilka gādīgi cilvēki

un pati valoda.

Tas, ka šodien manī klausāties,
ved mani vēl tuvāk gaismai.

Mēs šeit mirdzam kopā.

Vislielākais šķērslis manā saziņas veidā

ir tas, ka reizēm es vēlos kliegt,

bet citreiz vienkārši čukstēt
mīlestības vai pateicības pilnus vārdus.

Tas viss izklausās vienādi.

Tomēr, ja varat,

lūdzu, iztēlojieties nākamo vārdu
cik vien iespējams sirsnīgu:

Paldies.

(Aplausi)