Comment mon cerveau est revenu à la vie -- et personne ne le savait

Imaginez être incapable de dire : « J'ai faim », « J'ai mal », « Merci » ou « Je t'aime » -- perdre votre capacité à communiquer, être enfermé dans votre corps, entouré de personne et pourtant complètement seul. Pendant 13 longues années, ce fut la réalité de Martin Pistorius. Après avoir contracté une infection du cerveau à l'âge de douze ans, il a perdu sa capacité à contrôler ses mouvements et à parler, et a finalement échoué à tous les tests de conscience. Il était devenu un fantôme. Mais ensuite, une chose étrange a commencé à se produire : son esprit a commencé à reprendre forme. Dans cette conférence émouvante, il nous dit comment il s'est libéré de son propre corps.

Imaginez être incapable de dire :
« J'ai faim », « J'ai mal »,

« Merci » ou « Je t'aime ».

Être enfermé à l'intérieur de votre corps,

un corps qui ne répond pas aux commandes.

Entouré de personnes,

et pourtant complètement seul.

Regrettant de ne pas pouvoir
communiquer

pour parler, réconforter, participer.

Pendant 13 longues années,
ce fut ma réalité.

La majorité d'entre nous
ne se pose jamais de questions

sur le fait de parler, de communiquer.

J'y ai beaucoup pensé.

J'ai eu beaucoup de temps pour penser.

durant les 12 premières années de ma vie,

j'étais un petit garçon normal,
heureux et en bonne santé.

Puis tout a changé.

J'ai contracté une infection du cerveau.

Les médecins n'étaient pas sûrs
de ce que c'était,

mais ils m'ont traité
du mieux qu'ils pouvaient.

Cependant, mon état s'est
progressivement aggravé.

Finalement, j'ai perdu ma capacité
à contrôler mes mouvements,

à regarder les gens dans les yeux,

et, pour finir, ma capacité à parler.

Quand j'étais à l'hôpital,

je voulais désespérément rentrer.

Je disais à ma mère :
« A quand la maison ? »

Ce furent les derniers mots
que j'ai prononcés.

Finalement, j'échouais
à tous les tests de conscience.

On a dit à mes parents
que c'était comme si je n'étais pas là.

Un légume, ayant l'intelligence
d'un bébé de trois mois.

On leur a dit de me ramener à la maison
et de me mettre à l'aise

jusqu'à ce que je meure.

La vie de mes parents
et de toute ma famille

fut consacrée à prendre soin de moi
du mieux qu'ils pouvaient.

Leurs amis se sont éloignés.

Une année, deux années,

trois années durant.

Il semblait que la personne
que j'avais été commençait à disparaître.

Les Lego et circuits électroniques
que j'adorais ont été rangés.

J'étais passé de ma chambre
à une autre chambre plus pratique.

J'étais devenu un fantôme,

un vague souvenir d'un garçon
que les gens ont un jour connu et aimé.

Pendant ce temps, mon esprit
commença à reprendre forme.

Graduellement, ma conscience
a commencé à revenir.

Mais personne ne se rendait compte
que j'étais revenu à la vie.

J'étais conscient de tout,

comme quelqu'un de normal.

Je pouvais tout voir et comprendre,

mais je ne pouvais le dire à personne.

Ma personnalité était enterrée
dans un corps apparemment silencieux,

un esprit vibrant caché à la vue de tous
dans une chrysalide.

La dure réalité m'a vraiment frappé :

j'allais passer le reste de ma vie
enfermé en moi-même,

complètement seul.

J'étais piégé, avec mes pensées
pour seule compagnie.

Je ne pourrais jamais être sauvé.

Personne ne ferait preuve
de tendresse envers moi.

Je ne parlerais jamais à un ami.

Personne ne m'aimerait jamais.

Je n'avais ni rêves, ni espoir,
rien à attendre.

Enfin, rien de plaisant.

Je vivais dans la peur

et, pour parler franchement,

j'attendais que la mort
vienne finalement me libérer,

m'attendant à mourir seul
dans une maison de soins.

Je ne sais pas s'il est vraiment possible
d'exprimer en mots,

ce que c'est de ne pas être
capable de communiquer.

Votre personnalité semble
disparaître dans un épais brouillard

et tous vos désirs et émotions sont
restreints, étouffés et contenus en vous.

Pour moi, le pire était la sensation
de totale impuissance.

Je ne faisais qu'exister.

C'est très sombre
de se trouver dans cet état

parce que, en un sens,
vous avez disparu.

D'autres personnes contrôlaient
tous les aspects de ma vie.

Elles décidaient
de ce que je mangeais et quand.

Si j'étais étendu sur le côté
ou attaché dans ma chaise roulante.

Je passais souvent mes journées
face à la télévision

à voir des rediffusions de Barney.

Je pense que parce que Barney
est si heureux et beau,

et que je ne l'étais pas du tout,

cela empirait les choses.

J'étais totalement impuissant
et ne pouvais rien changer dans ma vie

ni même la perception
que les gens avaient de moi.

J'étais un observateur silencieux
du comportement des gens

quand ils pensaient
que personne ne regardait.

Malheureusement,
je n'étais pas seulement un observateur.

Sans moyen de communiquer,
je suis devenu la victime parfaite :

un objet sans défense,
apparemment dénué de sentiments

que les gens utilisaient
pour accomplir leurs plus sombres désirs.

Pendant plus de 10 ans, les personnes
chargées de prendre soin de moi

ont abusé de moi physiquement,
verbalement et sexuellement.

Malgré ce qu'ils pensaient,
je le ressentais.

La première fois que c'est arrivé,

je fus choqué et incrédule.

Comment pouvaient-ils me faire cela ?

J'étais confus.

Qu'avais-je fait pour mériter cela ?

Une partie de moi voulait pleurer
et une autre voulait se battre.

La douleur, la tristesse et la colère
m'ont envahi.

Je me sentais superflu.

Personne n'était là pour me réconforter.

Mais aucun de mes parents
ne savait ce qu'il se passait.

Je vivais dans la terreur, sachant
que cela arriverait encore et encore.

Je ne savais juste pas quand.

je savais juste
que je ne serais plus jamais le même.

Une fois, je me souviens avoir écouté
Whitney Houston chanter :

« Peu importe ce qu'ils m'enlèvent,
ils ne peuvent pas prendre ma dignité. »

Et j'ai pensé :
« Tu veux parier ? »

Peut-être que mes parents auraient pu
le découvrir et auraient pu aider.

Mais les années de soins constants,

avoir à se réveiller toutes les 2 heures
pour me tourner,

essentiellement combinées
au deuil de la perte de leur fils,

avaient eu des conséquences néfastes
sur ma mère et mon père.

Suite à une autre discussion animée
entre mes parents,

dans un instant de détresse
et de désespoir,

ma mère s'est tournée vers moi
et m'a dit que je devrais mourir.

J'étais choqué, mais en pensant
à ce qu'elle avait dit,

j'étais empli de compassion
et d'amour pour ma mère,

cependant je ne pouvais rien faire.

Il y a eu de nombreux moments
où j'ai abandonné,

plongeant dans de sombres abysses.

Je me souviens particulièrement
d'un moment sombre.

Mon père m'a laissé seul dans la voiture

pendant qu'il allait rapidement
acheter quelque chose à l'épicerie.

Un étranger est passé,

m'a regardé et a souri.

Je ne saurai peut-être jamais pourquoi,
mais cet acte simple,

ce moment éphémère
de connexion humaine

a transformé ce que je ressentais,

me redonnant l'envie de continuer.

Mon existence était torturée
par la monotonie,

une réalité qui était souvent
trop à supporter.

Seul avec mes pensées,
je construisais des rêves complexes

sur les fourmis qui couraient sur le sol.

J'ai appris à deviner l'heure
en voyant où étaient les ombres.

En apprenant comment les ombres bougeaient
au fur à mesure que les heures passaient,

j'ai compris combien de temps il y avait
avant qu'on vienne me chercher

pour me ramener à la maison.

Voir mon père passer la porte
pour venir me chercher

était le meilleur moment de la journée.

Mon esprit est devenu un outil
que je pouvais utiliser,

soit pour me fermer
et me retirer de ma réalité,

soit pour l'élargir en un gigantesque
espace à remplir de mes rêves.

J'espérais que ma réalité change,

et que quelqu'un voie
que j'étais revenu à la vie.

Mais j'avais été emporté
comme un château de sable

construit trop près des vagues,

et à ma place était la personne que
les gens s'attendaient à ce que je sois.

Pour certains, j'étais Martin,
une enveloppe vide, un légume,

méritant des mots durs,
le rejet et même des abus.

Pour d'autres, j'étais le garçon souffrant
tragiquement de lésions cérébrales

qui avait grandi pour devenir un homme.

Quelqu'un envers qui ils étaient gentils
et à qui ils tenaient.

Bon ou mauvais,
j'étais une toile vierge

sur laquelle étaient projetées
différentes versions de moi-même.

Il a fallu quelqu'un de nouveau
pour me voir d'une façon différente.

Une aromathérapiste a commencer à venir
à la maison de soins,

environ une fois par semaine.

Que ce soit grâce à son intuition
ou son attention pour les détails

que d'autres n'avaient pas vus,

elle est devenue convaincue que
je pouvais comprendre ce qu'on disait.

Elle a poussé mes parents à me faire
suivre des tests par des experts

en communication alternative et améliorée.

Et en un an,

j'étais capable d'utiliser
un logiciel pour communiquer.

C'était exaltant, mais parfois frustrant.

J'avais tant de mots dans ma tête

que j'avais hâte d'être capable
de les partager.

Parfois, je me disais des choses
simplement parce que je le pouvais.

En moi, j'avais un public attentif,

et je croyais qu'en exprimant
mes pensées et vœux,

les autres aussi écouteraient.

Mais en communiquant plus,

je me suis rendu compte, qu'en fait,
ce n'était que le début

de la création d'une nouvelle voix
pour moi-même.

J'étais projeté dans un monde dans lequel
je ne savais pas comment fonctionner.

J'ai arrêté d'aller à la maison de soins

et j'ai réussi à obtenir
mon premier travail

à faire des photocopies.

Aussi simple que cela paraisse,
c'était génial.

Mon nouveau monde était vraiment excitant

mais souvent un peu écrasant et effrayant.

J'étais comme un homme-enfant

et, aussi libérateur que cela fut,

j'avais des difficultés.

J'ai aussi appris que beaucoup de ceux
que je connaissais depuis longtemps

trouvaient impossible d'abandonner
l'idée de Martin qu'ils avaient en tête.

Alors que ceux que je rencontrais juste

avaient du mal à voir au-delà de l'image
de l'homme silencieux en chaise roulante.

J'ai réalisé que certains
m'écoutaient seulement

si ce que je disais était en accord
avec ce à quoi ils s'attendaient.

Autrement, ils le négligeaient

et faisaient ce qu'ils pensaient
être le mieux.

J'ai découvert que la vraie communication

est plus que simplement
transmettre physiquement un message.

C'est faire entendre
et respecter le message.

Mais cela avançait.

Lentement, mon corps devenait plus fort.

J'avais un travail que j'adorais
dans l'informatique

et j'avais même eu Kojak,
le chien dont je rêvais depuis des années.

Cependant, je désirais partager
ma vie avec quelqu'un.

Je me souviens regarder par la fenêtre
quand mon père me ramenait du travail,

pensant que j'avais tellement d'amour
en moi et personne à qui le donner.

Juste alors que je m'étais résigné à être
célibataire durant le reste de ma vie,

j'ai rencontré Joan.

Elle n'est pas seulement la meilleure
chose qui me soit jamais arrivée.

elle m'a aidé à braver les idées fausses
que j'avais de moi.

Joan disait qu'elle était tombée amoureuse
de moi à travers mes mots.

Cependant,
après tout ce que j'avais traversé,

je ne pouvais pas m'empêcher de croire

que personne ne pouvait vraiment voir
au-delà de mon handicap,

et m'accepter pour qui j'étais.

J'ai aussi eu de vraies difficultés
à comprendre que j'étais un homme.

La première fois que quelqu'un
a parlé de moi en tant qu'homme,

j'ai marqué une pause.

J'avais envie de regarder autour
et de demander : « Qui, moi ? »

Cela a changé avec Joan.

Nous avons une connexion géniale,

j'ai appris à quel point il est important

de communiquer
ouvertement et honnêtement.

Je me sentais en sécurité.

Cela m'a donné la confiance
pour dire ce que je pensais vraiment.

J'ai commencé à me sentir
entier à nouveau.

J'ai commencé à refaçonner mon destin.

J'ai donné un peu plus
mon opinion au travail.

J'affirmais mon besoin d'indépendance
aux gens autour de moi.

Qu'on me donne un moyen de communication
a tout changé.

J'ai utilisé le pouvoir des mots
et de la volonté

pour mettre en question les préjugés

des gens autour de moi,
et de moi-même.

La communication est
ce qui nous rend humain,

nous permettant de nous lier profondément

à ceux qui nous entourent --

raconter notre propre histoire,

exprimer des vœux,
des besoins et des désirs,

ou entendre ceux des autres
en écoutant vraiment.

C'est comme ça que le monde sait
qui nous sommes.

Donc qui sommes-nous sans cela ?

La vraie communication
augmente la compréhension

et crée un monde
plus bienveillant et compatissant.

J'ai été une fois perçu
comme étant un objet inanimé,

le fantôme sans esprit
d'un garçon dans une chaise roulante.

Aujourd'hui, je suis tellement plus.

Un mari, un fils, un ami,

un frère, un entrepreneur,
un diplômé major de sa promotion,

un photographe amateur passionné.

C'est ma capacité à communiquer
qui m'a donné tout cela.

On nous dit que les actions
ont plus de poids que les mots.

Mais je me demande :

est-ce vrai ?

Nos mots, quelle que soit la façon
dont nous les communiquons,

sont tout aussi puissants.

Que nous disions les mots
de nos propres voix,

qu'on les tape avec nos yeux,

qu'on les communique non-verbalement
avec quelqu'un parlant pour nous,

les mots font partie
des outils les plus puissants.

Je suis venu ici, j'ai traversé
des moments terriblement sombres,

je m'en suis sorti
grâce à des âmes bienveillantes,

et grâce au langage.

Le fait que vous m'écoutiez aujourd'hui
m'amène plus loin dans la lumière.

Nous brillons ici ensemble.

S'il y a un obstacle plus difficile
dans ma façon de communiquer,

c'est que parfois j'aimerais crier

et d'autres fois simplement chuchoter
un mot d'amour ou de gratitude.

Mais ma parole est constante.

Mais si vous voulez,

imaginez ce dernier mot
aussi chaleureusement que possible :

Merci.

(Applaudissements)