Wie mein Bewusstsein wieder erwachte – und keiner es merkte

Stellen Sie sich vor, Sie wären unfähig zu sagen: "Ich bin hungrig", "Ich habe Schmerzen", "Danke" oder "Ich liebe dich" – die Fähigkeit zu kommunizieren zu verlieren, in seinem Körper gefangen, von Menschen umgeben, aber völlig einsam zu sein. 13 Jahre lang war das die Realität für Martin Pistorius'. Nachdem er mit 12 Jahren an einer Hirninfektion erkrankt war, verlor Pistorius die Fähigkeit, seine Bewegungen zu kontrollieren und zu sprechen. Schließlich waren alle Test auf Bewusstsein negativ. Aber dann geschah etwas Sonderbares: Sein Gehirn begann wieder zusammen zu wachsen. In diesem bewegenden Vortrag erzählt Pistorius, wie er sich selbst aus einem Leben befreite, bei dem er in seinem eigenen Körper gefangen war.

Angenommen Sie könnten nicht sagen:
"Ich bin hungrig", "Ich habe Schmerzen",

"Danke" oder "Ich liebe dich".

Im eigenen Körper gefangen zu sein --

einem Körper, der nicht
auf Befehle reagiert;

umgeben von Menschen,

und dennoch absolut allein;

hoffend, man könnte hinausreichen,

um sich zu verbinden,
trösten, teilzuhaben;

das war 13 Jahre lang meine Realität.

Die meisten denken nie übers
Sprechen, über Kommunikation, nach.

Ich habe viel darüber nachgedacht.

Ich hatte sehr viel Zeit zum Nachdenken.

Die ersten 12 Jahre meines Lebens

war ich ein normaler, fröhlicher,
gesunder kleiner Junge.

Dann änderte sich alles.

Ich erkrankte an einer Hirninfektion.

Die Ärzte waren nicht sicher, was es war,

aber sie behandelten mich,
so gut sie konnten.

Dennoch ging es mir zunehmend schlechter.

Schließlich verlor ich die Fähigkeit,
meine Bewegungen zu kontrollieren,

Augenkontakt herzustellen

und zuletzt meine Fähigkeit zu sprechen.

Als ich in der Klinik war,

wollte ich unbedingt nach Hause.

Ich sagte zu meiner Mutter: "Wann heim?"

Das waren die letzten Worte, die ich
mit meiner eigenen Stimme sprach.

Am Ende versagte ich
bei jedem Bewusstseinstest.

Meinen Eltern wurde erklärt,
ich sei so gut wie nicht da --

ein menschliches Gemüse, mit der
Intelligenz eines 3 Monate alten Babys.

Meinen Eltern sollten mich nach Hause
nehmen und es mir bequem machen,

bis ich sterbe.

Das Leben meiner Eltern,
eigentlich unser ganzes Familienleben,

drehte sich ganz darum, mich zu pflegen,
so gut sie es konnten.

Ihre Freunde entfernten sich.

Aus einem Jahr wurden zwei,

aus zwei wurden drei.

Es schien als würde die Person, die ich
einmal war, anfangen zu verschwinden.

Die LEGO-Steine und Elektro-Bauteile,

die ich als Junge liebte,
wurden weggelegt.

Ich wurde aus meinem Zimmer
in ein praktischeres verlegt.

Ich war ein Geist geworden,

eine verblasste Erinnerung eines Jungen,
den Menschen einst kannten und liebten.

Währenddessen begann mein Gehirn
sich selbst zusammenzuflicken.

Allmählich kam mein
Bewusstsein wieder zurück.

Aber keiner bemerkte, dass ich
wieder zum Leben erwacht war.

Ich nahm alles wahr,

genau wie jede normale Person.

Ich konnte alles sehen und verstehen,

aber es gab keine Möglichkeit,
das irgendjemand wissen zu lassen.

Meine Persönlichkeit war in einem
scheinbar stummen Körper begraben,

ein deutlich sichtbarer, lebhafter
Geist versteck in einem Kokon.

Schlagartig traf mich
die krasse Erkenntnis,

dass ich den Rest meines
Lebens in mir eingesperrt wäre,

komplett alleine.

Ich war gefangen, nur mit
meinen Gedanken als Begleiter.

Ich würde nie gerettet werden.

Niemand wäre zärtlich zu mir.

Ich würde niemals mit einem Freund reden.

Niemand würde mich je lieben.

Ich hatte keine Träume, keine Hoffnung,
nichts worauf ich mich freuen konnte,

jedenfalls nichts Angenehmes.

Ich lebte in Angst,

und, um es offen zu sagen,

wartete auf den Tod,
um endlich erlöst zu werden.

Ich dachte, ich würde einsam
in einem Pflegeheim sterben.

Ich weiß nicht, ob es wirklich
möglich ist in Worten auszudrücken,

wie es ist, nicht kommunizieren zu können.

Die Persönlichkeit scheint in einem
dichten Nebel zu verschwinden,

und alle Gefühle und Wünsche werden in
einem eingeschnürt, erstickt und gedämpft.

Das Schlimmste war für mich
die komplette Machtlosigkeit.

Ich existierte einfach nur.

Man befindet sich
an einem sehr düsteren Ort,

denn irgendwie ist man verschwunden.

Andere Menschen bestimmten
jeden Aspekt meines Lebens.

Sie bestimmten, was ich aß und wann.

Ob ich auf der Seite lag oder in
meinem Rollstuhl festgeschnallt wurde.

Ich verbrachte oft
meine Tage vor dem Fernseher,

Wiederholungen von "Barney" schauend.

Wahrscheinlich weil Barney
so fröhlich und munter ist

und ich es überhaupt nicht war.

Das machte alles noch schlimmer.

Ich war völlig machtlos,
etwas an meinem Leben zu ändern

oder daran, wie die Menschen
mich wahrnahmen.

Ich war ein stiller, unsichtbarer
Beobachter dessen,

wie sich die Menschen verhielten,
wenn sie dachten, niemand sähe zu.

Leider war ich nicht nur ein Beobachter.

Ohne die Möglichkeit zu kommunizieren,
wurde ich zum perfekten Opfer:

ein hilfloses Objekt,
scheinbar ohne Gefühle,

an dem Menschen ihre
dunkelsten Begierden auslebten.

Über 10 Jahre missbrauchten Menschen,
die mit meiner Pflege betraut waren,

mich körperlich, verbal und sexuell.

Im Gegensatz zu dem, was sie dachten;
ich nahm alles wahr.

Als es zum ersten Mal geschah,

war ich schockiert und voller Unglauben.

Wie konnten sie das mit mir machen?

Ich war verwirrt.

Womit hatte ich das verdient?

Ein Teil von mir wollte weinen
und ein anderer Teil wollte kämpfen.

Schmerz, Trauer und Wut erfüllten mich.

Ich fühlte mich wertlos.

Es gab keinen, der mich tröstete.

Aber keiner meiner Eltern
wusste, was passierte.

Ich lebte in Panik, wissend,
dass es immer wieder passieren würde.

Ich wusste nur nie wann.

Ich wusste nur, dass ich nie mehr
derselbe sein würde.

Einmal hörte ich Whitney Houston singen:

"Egal, was sie mir nehmen,
meine Würde können sie mir nicht nehmen."

Und ich dachte bei mir:
"Willst du wetten?"

Vielleicht hätten meine Eltern es
herausfinden und mir helfen können.

Aber die Jahre andauernder Pflege,

alle 2 Stunden aufzustehen,
um mich zu wenden,

kombiniert mit ihrer Trauer
um den Verlust ihres Sohnes,

hatten ihren Tribut von meiner Mutter
und meinem Vater gefordert.

Nach einer weiteren hitzigen Diskussion
zwischen meinen Eltern,

in einem Moment der Verzweiflung,

drehte meine Mutter sich zu mir
und sagte mir, ich solle sterben.

Ich war schockiert, aber als ich
über ihre Worte nachdachte,

erfüllte mich enormes Mitgefühl
und Liebe für meine Mutter,

dennoch konnte ich nichts daran ändern.

Es gab viele Momente, in denen ich aufgab,

in einen dunklen Abgrund sinkend.

Ich erinnere mich an
einen besonderen Tiefpunkt.

Mein Vater ließ mich
alleine im Auto zurück,

während er kurz etwas im Laden kaufte.

Ein zufälliger Fremder ging vorbei,

sah mich an und lächelte.

Ich werde nie wissen, warum,
aber diese einfache Geste,

dieser flüchtige Moment
von menschlichem Kontakt,

veränderte, wie ich mich fühlte,

brachte mich dazu, weitermachen zu wollen.

Meine Existenz litt unter Monotonie --

eine Realität, die oft
kaum zu ertragen war.

Alleine mit meinen Gedanken
konstruierte ich komplexe Fantasien

über Ameisen, die über den Boden liefen.

Ich lernte, die Zeit zu bestimmen,
indem ich die Position der Schatten las.

Indem ich mir merkte, wie sich
die Schatten im Tagesverlauf bewegten,

wusste ich, wie lange es noch dauerte,

bis ich abgeholt und nach Hause
gebracht würde.

Meinen Vater durch die Tür
kommen zu sehen, um mich abzuholen,

war der beste Moment meines Tages.

Mein Geist wurde ein Werkzeug,
das ich nutzen konnte,

um entweder zuzumachen,
um vor der Realität zu fliehen

oder um einen riesigen Raum zu schaffen,
den ich mit Fantasien füllen konnte.

Ich hoffte, meine Realität
würde sich ändern

und jemand würde sehen,
dass ich wieder zum Leben erwacht war.

Aber ich war weggespült worden,
wie eine Sandburg,

die zu nah an den Wellen gebaut war,

und an meiner Stelle war die Person
getreten, die die anderen in mir sahen.

Für manche war ich Martin, eine
leere Hülle, ein Dahinvegetierender,

der strenge Worte, Ablehnung
und sogar Missbrauch verdiente.

Für andere war ich ein tragischerweise
hirngeschädigter Junge,

der zu einem Mann herangewachsen war.

Jemand, zu dem sie lieb waren
und für den sie sorgten.

Im Guten oder Schlechten,
ich war eine leere Leinwand,

auf die man verschiedene Versionen
meiner selbst projizieren konnte.

Es brauchte jemand neues,
um mich auf andere Art zu sehen.

Eine Aromatherapeutin fing an,
einmal die Woche ins Pflegeheim zu kommen.

Ob durch Intuition oder
ihre Beachtung von Details,

die andere nicht bemerkten,

gelangte sie zur Überzeugung,
dass ich verstand, was gesagt wurde.

Sie drängte meine Eltern,
mich von Experten testen zu lassen,

in unterstützter und
alternativer Kommunikation.

Und innerhalb eines Jahres

nutzte ich Computerprogramme
zum Kommunizieren.

Es war beglückend,
aber manchmal auch frustrierend.

Ich hatte so viel Worte in mir,

und ich konnte es nicht abwarten ...

Manchmal sprach ich mit mir selbst,
einfach weil ich es konnte.

In mir hatte ich ein
aufmerksames Publikum

und ich glaubte, indem ich
meine Gedanken und Wünsche äußerte,

würden andere mir auch zuhören.

Aber als ich mehr zu kommunizieren begann,

bemerkte ich, dass es
nur der Anfang davon war,

eine neue Stimme für mich zu erschaffen.

Ich wurde in eine Welt geworfen,
in der ich mich nicht zurecht fand.

Ich ging nicht mehr ins Pflegeheim

und schaffte es, einen Job zu bekommen,
wo ich Fotokopien machte.

Das mag einfach klingen,
aber es war unglaublich.

Meine neue Welt war wirklich aufregend,

aber oft ziemlich überwältigend
und beängstigend.

Ich war wie ein ewiges Kind --

so befreiend es oft war,

so kämpfte ich doch damit.

Ich lernte auch, dass es für viele,
die mich seit langem kannten,

unmöglich war, von ihrer
Vorstellung von Martin abzurücken.

Während jene, die ich gerade kennenlernte,

sich abmühten, über das Bild eines
stummen Mannes im Rollstuhl hinauszusehen.

Ich merkte, dass einige
Menschen mir nur zuhörten,

wenn es mit dem übereinstimmte,
was sie von mir erwarteten.

Andernfalls wurde es nicht beachtet

und sie taten,
was sie für richtig hielten.

Ich erkannte, dass
wahre Kommunikation mehr ist,

als eine Botschaft physisch zu vermitteln.

Es geht darum, einer Botschaft
Gehör und Respekt zu verschaffen.

Dennoch liefen die Dinge gut.

Meine Körper wurde langsam stärker.

Ich hatte einen Computerjob,
den ich liebte,

und bekam sogar Kojak, den Hund,
von dem ich jahrelang geträumt hatte.

Trotzdem sehnte ich mich danach,
mein Leben mit jemandem zu teilen.

Ich starrte einmal aus dem Fenster, als
mein Vater von der Arbeit nach Hause kam

und dachte, wie viel Liebe ich in mir trug
und niemanden, dem ich sie geben konnte.

Gerade als ich mich damit abfand,
den Rest meines Lebens Single zu bleiben,

traf ich Joan.

Sie ist nicht nur das Beste,
was mir jemals passiert ist,

sie half mir auch, meine eigenen
Fehlvorstellungen über mich anzuzweifeln.

Joan sagte, sie hätte sich
über meine Worte in mich verliebt.

Aber nach allem, was ich
durchgemacht hatte,

konnte ich immer noch nicht
den Glauben abschütteln,

dass niemand wirklich über meine
Behinderungen hinaussehen

und mich so akzeptieren könnte,
wie ich bin.

Es fiel mir auch schwer zu verstehen,
dass ich ein Mann war.

Das erste Mal, als jemand
mich als Mann bezeichnete,

erstarrte ich.

Ich wollte herumschauen
und fragen: "Wer, ich?"

Das änderte sich alles mit Joan.

Wir haben eine unglaubliche Verbindung

und ich habe gelernt, wie wichtig es ist,

offen und ehrlich zu kommunizieren.

Ich fühlte mich sicher und es gab mir
Vertrauen, offen zu sagen, was ich dachte.

Ich fühlte mich wieder vollständig --
ein Mann, der Liebe verdiente.

Ich begann mein Schicksal neu zu formen.

Ich ergriff auf der Arbeit öfter das Wort.

Ich setze gegenüber meinen Mitmenschen
mein Bedürfnis nach Unabhängigkeit durch.

Ein Kommunikationsmittel
zu erhalten, änderte alles.

Ich nutzte die Kraft der Worte und des
Willens, um Vorurteile herauszufordern,

von denen um mich herum
und von mir selbst.

Kommunikation macht uns menschlich,

sie ermöglicht es uns,
uns auf tiefster Ebene

mit allen um uns herum zu verbinden,

unsere eigenen Geschichten zu erzählen,

Wünsche, Bedürfnisse
und Begierden auszudrücken

oder die von anderen zu hören,
indem wir zuhören.

Durch all das, weiß die Welt,
wer wir sind.

Wer sind wir also ohne das?

Wahre Kommunikation erhöht das Verständnis

und schafft eine fürsorglichere
und mitfühlendere Welt.

Einst wurde ich als lebloses
Objekt wahrgenommen,

ein hirnloses Phantom
eines Jungen in einem Rollstuhl.

Heute bin ich so viel mehr.

Ein Ehemann, ein Sohn, ein Freund,

ein Bruder, ein Geschäftsinhaber,
ein hochausgezeichneter Absolvent,

ein begeisterter Hobby-Fotograf.

Meine Fähigkeit zu sprechen,
hat mir all das gegeben.

Es heißt, Taten zählen mehr als Worte.

Aber ich frage mich:

Tun sie das?

Unsere Worte, egal wie
wir sie kommunizieren,

sind genauso mächtig.

Ob wir die Worte mit unseren
eigenen Stimmen sprechen,

sie mit unseren Augen tippen

oder sie jemandem non-verbal
kommunizieren, der sie für uns spricht,

Worte sind eines unserer
mächtigsten Werkzeuge.

Ich bin durch eine furchtbare Dunkelheit
zu Ihnen gekommen,

herausgezogen von fürsorglichen Seelen

und durch Sprache selbst.

Dass Sie mir heute zuhören,
bringt mich noch weiter ins Licht.

Wir leuchten hier zusammen.

Eine schwierige Hürde
der Kommunikation ist für mich,

dass ich manchmal schreien will

und andere Male einfach
ein Wort des Dankes flüstern will.

Es klingt alles gleich.

Aber wenn Sie mögen,

stellen Sie sich bitte das folgende Wort
so herzlich wir möglich vor.

Danke.

(Applaus)