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戴維德博卡特:認識網e-病人戴維

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    太神奇了,我們能在這裡談談
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    病人崛起年。
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    稍早你們已經聽過
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    有些病人現在能掌控住自己的病情
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    有些病人說:你知道嗎,我知道我有多小的機會,
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    但我要去找尋更多資訊
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    我將要闡述
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    我自己的成功
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    我即將和你們分享
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    我如何在四年前幾乎要死掉時
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    發現我其實
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    已經幾乎死了
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    在那時我也發現所謂的e-病人運動--
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    我等會解釋我所謂的成功是什麼
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    我一直以病人戴維的稱號寫部落格
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    當我發現這樣的事情之後 (e-病人)
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    我就改名為e-病人戴維
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    關於「病人」這個字,
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    當我幾年前一開始
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    參與健康關懷
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    以一個非正式的觀察者參加會議時
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    我注意到人們談論到病人的感覺
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    好像這個人不在現場似的
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    是某個事不關己的人
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    今天某些演講還是用這種態度
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    但我要告訴你們
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    病人並不是一個第三者
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    你自己
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    有天也會躺在醫院裡
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    或者你的母親和小孩
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    有些人在點頭說「沒錯,我感同身受。」
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    所以當你聽到我今天要談論的
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    首先,我想要說
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    我僅代表
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    所有我遇過的
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    以及我未曾遇過的病人
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    為了讓病人們扮演一個更積極的角色
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    在幫助及修復健康關懷方面
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    在我醫院裡的一個前輩醫生
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    Charlie Safran以及他的同事Warner Slack
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    數十年來一直宣導的
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    在所有健康關懷的資源裡最沒有被充分利用的
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    就是病人
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    他們從1970年代就一直再宣導這個
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    現在我要重回歷史
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    在1969年的7月
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    我那時是大學新鮮人
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    那時也是人類第一次登陸地球
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    那是第一次
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    我們得以從另一個地表看地球
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    就是你和我現在的所在
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    我們住的地方
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    當時那個世界正在改變
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    它即將以無人能預知的方式改變
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    幾個星期後
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    伍德斯托克音樂節發生了
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    整整三天的音樂和樂趣
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    為了考據這歷史的真實性
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    這有一張我當年的照片
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    (笑聲)
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    對,波浪捲和藍眼睛
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    蠻酷的
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    1969年的秋天
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    美國次文化期刊發行了
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    它是一本自給自足的嬉皮雜誌
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    我們以為嬉皮只是享樂主義者
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    但其中有一個很重要的元素,我自己參與過那一場運動
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    一個很重要的元素
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    就是對自己負責
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    這本書標題中的副標題
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    是接近工具
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    它談論到如何建造自己的房子
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    如何栽種自己的食物和所有其他東西
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    在1980年代
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    醫生Tom Ferguson
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    是美國次文化期刊的醫療編輯
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    他發現大部分
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    我們在醫藥和健康醫護上
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    主要是照顧我們自己
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    事實上,他說是有百分之七十至八十
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    我們真正照顧自己的身體
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    而且他也看到
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    當健康關懷轉到醫療關懷時
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    因為一個更嚴重的疾病
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    主要阻止我們的是資料的取得性
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    當網路時代來臨時,一切都改變了
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    因為不只我們能找到資訊
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    我們也能找到有相同狀況的病人
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    可以聚在一起,互相提供資訊
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    他可以加入e-病人的行列
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    有裝備,能專心一致,賦予力量,有能力了
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    明顯地,在此人生階段
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    他比之前更有尊嚴
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    我是一個專心從事此工作的病人
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    而且早在我聽過這個專有名詞之前
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    2006年時,我為了一個例行檢查去看醫生
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    我說我肩膀痠痛
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    然後就照了X光
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    隔天早上
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    你可能已經發現,尤其是你們之中曾經經歷醫療危機的人
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    就能體會
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    這個早晨,有些講者
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    把發現病情狀況的日期時間表明出來
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    我的是早上9點
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    2007年,1月3日
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    我在辦公室裡,桌上很乾淨
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    牆上有藍色的隔間毯
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    電話響了,是我的醫生打的
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    他說,戴維,我把X光片拉開
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    放在家裡的電腦螢幕上
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    他說,你的肩膀沒事
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    但是戴維你的肺裡有東西
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    如果你看一下那個紅色橢圓物
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    那邊不應該有那種陰影物
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    長話短說
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    所以我得回去醫院嗎?
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    他說,是,我們需要幫你的胸部做個電腦斷層掃描
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    而且告別前我說"我應該做什麼嗎?"
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    他說,考慮一下這個
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    這是你的醫生的良心建議
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    回家和你老婆喝杯酒吧
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    我進去做電腦斷層掃描
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    結果我兩邊的肺部總共有五個這些東西
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    所以那時我們就知道那是癌症
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    我們知道那不是肺癌
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    它是從別處轉移過來的
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    問題是從哪裡來?
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    所以我去照了超音波
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    我必須做很多女人做的一樣
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    在腹部上塗上膠凍然後滋滋...
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    我老婆和我一起去的
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    他是一個獸醫
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    所以她看了很多超音波
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    我的意思是他知道我不是隻狗
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    但是我們看到的,這是個核磁共振攝影
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    這筆超音波清楚多了
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    我們在腎臟裡看到的
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    是那邊的球狀物
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    而且實際上還有兩個
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    一個長在前面,而且已經爆發
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    深藏在腸子裡
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    一個長在背面,黏在比目魚肌上
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    這是一個我未曾聽聞的背部大肌肉
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    但是突然間我在意起它來
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    我回家
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    我一直在網路上搜詢資料,自從1989年起我就透過Compuserve上網
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    我回家去,我知道不能在這裡讀到詳細資訊
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    那不重要
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    我的重點是我去了一間很受尊重的醫學網站
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    WebMD
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    因為我知道如何過濾垃圾訊息
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    我也在網路上找到老婆
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    遇到她之前
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    我瀏覽了一些未達理想的搜尋結果
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    (笑聲)
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    所以我尋找有品質的資訊
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    這跟信任有很大的關係
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    我們能信任什麼樣的來源的資訊呢
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    我的身體極限在哪裡
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    侵略者從何開始
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    癌症和腫瘤是從你自己的組織長出來的
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    那是如何發生的?
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    醫療的能耐從哪裡
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    結束和開始?
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    所以我從WebMD讀到
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    病情結果預測不好
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    對進行中的腎組織癌症來說
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    幾乎大部分的病人都是無法治癒的
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    我的網路經驗多到知道
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    如果我不喜歡第一個搜尋結果
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    我就繼續找更多
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    而我找到的是在另一個網站
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    還是在Google搜尋的第三頁裡
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    前景堪慮
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    病情預測嚴酷
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    但我卻在想著,搞什麼鬼
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    我一點也不覺得病了
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    我意思是說,我晚上會感到累
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    但我已經五十歲了啊
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    我的體重慢慢下降
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    但是對我來說,是醫生叫我這樣做的
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    這真是很酷
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    這是腎臟癌第四期的圖表
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    最終我終於從我吃的藥得到
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    完全是巧合,在我肺裡有那東西
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    在左邊的股骨,左邊的大腿骨,有另一個
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    我曾經有過一個,我的腿最後斷裂了
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    我昏倒然後倒在腳上,然後就斷了
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    頭骨裡也有一個
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    然後為了好的測量,我還有其他腫瘤
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    包括在內,就在我的治療開始時
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    我的舌頭長出了一個
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    我的舌頭長出了腎臟瘤
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    我讀到的剩下的日子
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    是24周
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    這真糟
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    我快死了
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    我想,我媽到時候看起來會如何
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    在我的喪禮那天
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    我必須和我女兒坐下來
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    說「情況是這樣」
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    她男友和她一起
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    我說我不希望你們太早結婚
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    只是希望你們能在爸爸還在時結婚
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    這真的很嚴肅
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    因為如果你覺得奇怪為什麼病人會主動幫忙
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    這樣想吧
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    我的醫生開給我的處方是一個病人社群
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    Acor組織網站
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    一個有著各種好東西的癌症病人網站
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    他們很快地告訴我
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    腎臟癌是一個罕見的疾病
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    趕快去找一個專家中心
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    雖然沒有治癒方法,但是有時候還是有些有用的東西--
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    通常是沒用的--
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    叫做高劑量白細胞介素
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    大部分醫院沒有提供
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    所以他們甚至不會告訴你有這種東西
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    而且不要讓他們先給你任何其他東西
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    順道一提,有四個醫生
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    在你住的美國區域裡,他們提供這種藥還有他們的電話
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    是不是很棒?
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    (鼓掌)
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    問題是
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    四年後的現在
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    你找不到提供病人這個訊息的網站
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    政府核准的,美國癌症社群
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    但是病人知道病人想知道的
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    這是病人網絡的力量
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    這個驚人實體
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    再提到我之前說過的,我的身體的極限在哪裡?
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    這些日子以來,我的腫瘤學家和我談了很多。
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    因為我試著讓我的演講技術上是正確的
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    他說,你知道吧,免疫系統
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    很擅長偵測入侵者
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    細菌是從外面來的
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    但如果長得是自己的身體組織
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    那就完全是另一回事了
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    實際上我經歷了一場心理運動
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    因為我自己開了一個病人支持社群
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    在一個網站上
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    然後我一個朋友,事實上是我一個親戚
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    說,戴維,是誰長了這些東西?
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    你要設陷阱給自己嗎?
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    用心理戰打自己
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    所以我們開始討論它
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    這些如何發生的故事都在這本書裡
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    總之,這些數字呈現出來的就是這樣
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    為了做自己,我把我的醫院網站上的數字
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    我的腫瘤大小數字做成一個電子表格
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    別管那些數字
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    你看,那是免疫系統
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    驚人的是,那兩條黃色線
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    是我注射了兩劑量的白細胞介素
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    兩個月後
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    你看腫瘤的大小在期間急速縮小了
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    真是令人難以置信
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    誰知道如果我們學會多利用它會讓我們能夠做到什麼
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    關鍵句就是一年半後
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    我當時在場,當我的女兒,這個年輕優秀的女人
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    結婚時
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    當她走下那些台階時
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    當時只有她和我
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    我好欣慰她不必和她母親說
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    我好希望父親能在這裡
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    這就是我們在做的
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    當我們使健康關懷更好時
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    現在我要簡單談一下幾個其他病人
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    他們盡所能再改進健康關懷
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    這位是Regina Holliday
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    住在華盛頓的病人
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    在我疾病發生後一年死於腎臟癌
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    她在這裡畫了一個壁畫
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    有關她先生在醫院的最後幾個禮拜
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    她發現其中一件事
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    就是她的先生的醫療紀錄
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    在這個文件資料夾裡
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    雜亂無章
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    然後她這樣想,如果我有一個營養標籤
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    在麥片盒側邊
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    那為什麼不能有某個簡單的東西
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    可以告訴每個值勤的新護士
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    每個新醫生
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    有關我先生狀況的基本資料呢?
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    所以她畫了這個醫學事實壁畫
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    用一個營養標籤
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    某個像這樣的東西
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    圖解她先生的狀況
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    去年,她畫了這個圖表
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    她也和我一樣研究健康關懷
  • 11:26 - 11:28
    她慢慢知道有很多人
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    在寫擁護病人的書
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    在醫學會議裡是不會聽到的
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    病人是多麼不被充分利用的資源啊
  • 11:37 - 11:39
    就像我在介紹裡說的
  • 11:39 - 11:42
    我有資格說病人們應該有拿到他們資料的管道
  • 11:42 - 11:45
    實際上,幾年前我已經在一個會議裡說過了
  • 11:45 - 11:47
    把我的資料數據給我
  • 11:47 - 11:50
    因為你們沒辦法被信任能夠保持它的完整性
  • 11:50 - 11:52
    聽到她有我們該死的資料數據
  • 11:52 - 11:54
    這是雙關語
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    開始'要崩潰,衝破
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    水象徵我們的數據資料
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    事實上,我想為你們做一些即興的事
  • 12:02 - 12:04
    我認識一個在推特上的男孩
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    一個住在波士頓外的健康工程師
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    他寫了一個e-病人饒舌歌
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    是這樣唱的
  • 12:17 - 12:19
    給我我該死的資料
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    我想和戴福一樣做一個網路病人
  • 12:21 - 12:24
    給我該死的資料,因為要救就是我的生命
  • 12:24 - 12:26
    好了,我不唱下去了
  • 12:26 - 12:40
    (鼓掌)
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    謝謝,時間剛剛好
  • 12:43 - 12:45
    (掌聲)
  • 12:45 - 12:47
    想想這個可能性
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    為什麼蘋果手機和電子書
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    先進的快多了
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    比起那些可以讓你使用的健康工具
  • 12:53 - 12:55
    來幫助關懷家人
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    這裡有個網站,可透視身體網站
  • 12:57 - 12:59
    我不小心看到
  • 12:59 - 13:02
    我想,你知道嗎?我在想我的比目魚肌長怎樣?
  • 13:02 - 13:04
    所以你可以點點看那個東西也可以移動它
  • 13:04 - 13:07
    然後我看到了,喔!那就是腎臟和比目魚肌。
  • 13:07 - 13:09
    然後我把它用3D旋轉
  • 13:09 - 13:11
    然後說,我了解了。
  • 13:11 - 13:14
    然後我領悟到它讓我想到Google地球
  • 13:14 - 13:17
    你可以像飛的一樣到任何地址
  • 13:17 - 13:19
    然後我想,為什麼不利用這個
  • 13:19 - 13:22
    然後連結到我的數位掃描資料
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    然後創造出我身體的Google地球?
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    今年Google發佈了什麼?
  • 13:27 - 13:30
    現在有Google身體瀏覽器
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    不過他還是通用性的
  • 13:32 - 13:34
    不是我的數據資料
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    但是如果我們可以從水壩後得到數據
  • 13:37 - 13:40
    所以軟體研發者可以抓住這個機會
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    就像它們喜歡做的事一樣
  • 13:42 - 13:44
    誰知道我們能做出什麼來
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    最後一個故事,這位是Kelly Young
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    一個類風濕關節炎的病人
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    來自佛羅里達
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    這是一個真實故事
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    在前幾個禮拜前才被發現
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    RA病人,他們這樣稱呼自己--
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    她的部落格是RA戰士--
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    有一個大麻煩
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    因為他門之中有百分之40沒有明顯症狀
  • 14:04 - 14:07
    這讓人們很難能去判斷這個疾病的狀況
  • 14:07 - 14:10
    有些醫生認為,嗯,對!你真的很痛苦
  • 14:10 - 14:13
    從她的網路上搜尋中,她發現
  • 14:13 - 14:15
    一個核子骨頭掃描
  • 14:15 - 14:17
    通常是用於癌症
  • 14:17 - 14:19
    但也用來發現炎症
  • 14:19 - 14:21
    然後她了解
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    如果沒有發炎
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    那掃描結果會是整個灰色
  • 14:26 - 14:28
    所以她做了掃描
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    放射科醫生報告說,沒有發現癌症
  • 14:31 - 14:33
    但那不是他應該做的
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    所以她又再次讓掃描結果被解讀一次,她想這麼做。
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    於是她的醫生開除了她
  • 14:38 - 14:40
    她把光碟拉出來
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    他說,如果你不遵照我的指示
  • 14:42 - 14:44
    就走開
  • 14:44 - 14:47
    所以她拉出掃描'影像的CD
  • 14:47 - 14:49
    看著那些熱點
  • 14:49 - 14:52
    現在她很積極地在寫部落格
  • 14:52 - 14:55
    想尋找更好的護理協助
  • 14:55 - 14:58
    看吧,那是一個有力量的病人,沒有受過醫學訓練
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    我們,你們都是
  • 15:00 - 15:03
    在健康護理裡最不被充分利用的資源
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    她之所以能做到這樣
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    是因為她能取得原始數據資料
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    這是多麼大的一件事啊?
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    在TED2009年
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    網路發明人Tim Berners-Lee他自己演講到
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    下一個大事件
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    不是去瀏覽網站
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    去發現他人有關數據資料的文章
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    而是有關原始資料
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    然後他讓大家在演講後一起口誦
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    現在就要原始資料
  • 15:27 - 15:29
    現在就要原始資料
  • 15:29 - 15:31
    我需要你這麼做
  • 15:31 - 15:34
    請說三個字來改進健康醫護
  • 15:34 - 15:36
    讓病人幫助病人
  • 15:36 - 15:38
    讓病人幫助病人
  • 15:38 - 15:40
    讓病人幫助病人
  • 15:40 - 15:42
    讓病人幫助病人
  • 15:42 - 15:44
    謝謝
  • 15:44 - 16:00
    (鼓掌)
  • 16:00 - 16:03
    給所有全世界的病人
  • 16:03 - 16:05
    在網路上看著轉播的你們
  • 16:05 - 16:07
    願上帝保佑你,每一個人,讓病人幫助病人。
  • 16:07 - 16:10
    主持人: 願上帝也保佑你。非常謝謝你們。
Title:
戴維德博卡特:認識網e-病人戴維
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

當戴維德博卡特得知他得了一種罕見癌症末期時,他轉向一群網路上的病人朋友們尋求幫助,並且找到了一種連他的醫生都不知道的治療方法,進而挽救了自己的生命。他呼籲所有病人彼此對話、了解自己的健康狀況資料、並讓健康醫護一次改善一個e-病人的狀況。

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Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Vicky Chen added a translation

Chinese, Traditional subtitles

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