戴維德博卡特:認識網e-病人戴維
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0:00 - 0:03太神奇了,我們能在這裡談談
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0:03 - 0:06病人崛起年。
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0:06 - 0:08稍早你們已經聽過
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0:08 - 0:11有些病人現在能掌控住自己的病情
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0:11 - 0:14有些病人說:你知道嗎,我知道我有多小的機會,
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0:14 - 0:16但我要去找尋更多資訊
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0:16 - 0:18我將要闡述
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0:18 - 0:20我自己的成功
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0:20 - 0:22我即將和你們分享
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0:22 - 0:24我如何在四年前幾乎要死掉時
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0:24 - 0:26發現我其實
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0:26 - 0:28已經幾乎死了
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0:28 - 0:31在那時我也發現所謂的e-病人運動--
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0:31 - 0:33我等會解釋我所謂的成功是什麼
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0:33 - 0:36我一直以病人戴維的稱號寫部落格
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0:36 - 0:38當我發現這樣的事情之後 (e-病人)
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0:38 - 0:40我就改名為e-病人戴維
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0:40 - 0:42關於「病人」這個字,
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0:42 - 0:44當我幾年前一開始
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0:44 - 0:46參與健康關懷
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0:46 - 0:48以一個非正式的觀察者參加會議時
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0:48 - 0:50我注意到人們談論到病人的感覺
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0:50 - 0:53好像這個人不在現場似的
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0:53 - 0:55是某個事不關己的人
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0:55 - 0:57今天某些演講還是用這種態度
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0:57 - 0:59但我要告訴你們
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0:59 - 1:02病人並不是一個第三者
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1:03 - 1:05你自己
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1:05 - 1:07有天也會躺在醫院裡
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1:07 - 1:09或者你的母親和小孩
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1:09 - 1:12有些人在點頭說「沒錯,我感同身受。」
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1:12 - 1:15所以當你聽到我今天要談論的
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1:15 - 1:17首先,我想要說
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1:17 - 1:19我僅代表
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1:19 - 1:21所有我遇過的
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1:21 - 1:23以及我未曾遇過的病人
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1:23 - 1:26為了讓病人們扮演一個更積極的角色
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1:26 - 1:29在幫助及修復健康關懷方面
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1:29 - 1:31在我醫院裡的一個前輩醫生
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1:31 - 1:34Charlie Safran以及他的同事Warner Slack
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1:34 - 1:36數十年來一直宣導的
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1:36 - 1:39在所有健康關懷的資源裡最沒有被充分利用的
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1:39 - 1:41就是病人
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1:41 - 1:44他們從1970年代就一直再宣導這個
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1:44 - 1:46現在我要重回歷史
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1:46 - 1:48在1969年的7月
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1:48 - 1:50我那時是大學新鮮人
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1:50 - 1:52那時也是人類第一次登陸地球
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1:52 - 1:54那是第一次
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1:54 - 1:56我們得以從另一個地表看地球
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1:56 - 1:58就是你和我現在的所在
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1:58 - 2:00我們住的地方
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2:00 - 2:02當時那個世界正在改變
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2:02 - 2:05它即將以無人能預知的方式改變
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2:05 - 2:07幾個星期後
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2:07 - 2:09伍德斯托克音樂節發生了
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2:09 - 2:11整整三天的音樂和樂趣
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2:11 - 2:13為了考據這歷史的真實性
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2:13 - 2:15這有一張我當年的照片
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2:15 - 2:18(笑聲)
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2:18 - 2:20對,波浪捲和藍眼睛
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2:20 - 2:22蠻酷的
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2:22 - 2:241969年的秋天
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2:24 - 2:26美國次文化期刊發行了
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2:26 - 2:29它是一本自給自足的嬉皮雜誌
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2:29 - 2:32我們以為嬉皮只是享樂主義者
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2:32 - 2:35但其中有一個很重要的元素,我自己參與過那一場運動
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2:35 - 2:37一個很重要的元素
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2:37 - 2:39就是對自己負責
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2:39 - 2:41這本書標題中的副標題
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2:41 - 2:43是接近工具
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2:43 - 2:45它談論到如何建造自己的房子
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2:45 - 2:47如何栽種自己的食物和所有其他東西
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2:47 - 2:49在1980年代
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2:49 - 2:51醫生Tom Ferguson
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2:51 - 2:54是美國次文化期刊的醫療編輯
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2:54 - 2:56他發現大部分
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2:56 - 2:58我們在醫藥和健康醫護上
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2:58 - 3:00主要是照顧我們自己
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3:00 - 3:03事實上,他說是有百分之七十至八十
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3:03 - 3:05我們真正照顧自己的身體
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3:05 - 3:07而且他也看到
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3:07 - 3:10當健康關懷轉到醫療關懷時
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3:10 - 3:12因為一個更嚴重的疾病
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3:12 - 3:15主要阻止我們的是資料的取得性
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3:15 - 3:18當網路時代來臨時,一切都改變了
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3:18 - 3:21因為不只我們能找到資訊
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3:21 - 3:24我們也能找到有相同狀況的病人
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3:24 - 3:26可以聚在一起,互相提供資訊
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3:26 - 3:29他可以加入e-病人的行列
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3:29 - 3:32有裝備,能專心一致,賦予力量,有能力了
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3:32 - 3:34明顯地,在此人生階段
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3:34 - 3:37他比之前更有尊嚴
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3:37 - 3:39我是一個專心從事此工作的病人
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3:39 - 3:41而且早在我聽過這個專有名詞之前
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3:41 - 3:442006年時,我為了一個例行檢查去看醫生
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3:44 - 3:46我說我肩膀痠痛
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3:46 - 3:48然後就照了X光
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3:48 - 3:50隔天早上
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3:50 - 3:52你可能已經發現,尤其是你們之中曾經經歷醫療危機的人
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3:52 - 3:54就能體會
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3:54 - 3:56這個早晨,有些講者
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3:56 - 4:00把發現病情狀況的日期時間表明出來
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4:00 - 4:03我的是早上9點
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4:03 - 4:052007年,1月3日
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4:05 - 4:07我在辦公室裡,桌上很乾淨
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4:07 - 4:11牆上有藍色的隔間毯
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4:11 - 4:14電話響了,是我的醫生打的
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4:14 - 4:17他說,戴維,我把X光片拉開
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4:17 - 4:19放在家裡的電腦螢幕上
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4:19 - 4:21他說,你的肩膀沒事
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4:21 - 4:23但是戴維你的肺裡有東西
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4:23 - 4:25如果你看一下那個紅色橢圓物
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4:25 - 4:28那邊不應該有那種陰影物
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4:29 - 4:31長話短說
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4:31 - 4:33所以我得回去醫院嗎?
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4:33 - 4:36他說,是,我們需要幫你的胸部做個電腦斷層掃描
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4:36 - 4:39而且告別前我說"我應該做什麼嗎?"
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4:39 - 4:41他說,考慮一下這個
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4:41 - 4:43這是你的醫生的良心建議
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4:43 - 4:46回家和你老婆喝杯酒吧
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4:48 - 4:52我進去做電腦斷層掃描
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4:52 - 4:55結果我兩邊的肺部總共有五個這些東西
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4:55 - 4:57所以那時我們就知道那是癌症
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4:57 - 4:59我們知道那不是肺癌
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4:59 - 5:02它是從別處轉移過來的
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5:02 - 5:05問題是從哪裡來?
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5:05 - 5:07所以我去照了超音波
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5:07 - 5:10我必須做很多女人做的一樣
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5:10 - 5:13在腹部上塗上膠凍然後滋滋...
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5:13 - 5:15我老婆和我一起去的
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5:15 - 5:17他是一個獸醫
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5:17 - 5:19所以她看了很多超音波
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5:19 - 5:22我的意思是他知道我不是隻狗
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5:22 - 5:25但是我們看到的,這是個核磁共振攝影
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5:25 - 5:27這筆超音波清楚多了
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5:27 - 5:29我們在腎臟裡看到的
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5:29 - 5:31是那邊的球狀物
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5:31 - 5:33而且實際上還有兩個
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5:33 - 5:35一個長在前面,而且已經爆發
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5:35 - 5:37深藏在腸子裡
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5:37 - 5:40一個長在背面,黏在比目魚肌上
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5:40 - 5:43這是一個我未曾聽聞的背部大肌肉
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5:43 - 5:46但是突然間我在意起它來
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5:46 - 5:48我回家
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5:48 - 5:51我一直在網路上搜詢資料,自從1989年起我就透過Compuserve上網
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5:51 - 5:53我回家去,我知道不能在這裡讀到詳細資訊
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5:53 - 5:55那不重要
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5:55 - 5:57我的重點是我去了一間很受尊重的醫學網站
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5:57 - 5:59WebMD
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5:59 - 6:02因為我知道如何過濾垃圾訊息
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6:02 - 6:04我也在網路上找到老婆
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6:04 - 6:06遇到她之前
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6:06 - 6:08我瀏覽了一些未達理想的搜尋結果
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6:08 - 6:10(笑聲)
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6:10 - 6:13所以我尋找有品質的資訊
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6:13 - 6:15這跟信任有很大的關係
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6:15 - 6:17我們能信任什麼樣的來源的資訊呢
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6:17 - 6:20我的身體極限在哪裡
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6:20 - 6:22侵略者從何開始
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6:22 - 6:25癌症和腫瘤是從你自己的組織長出來的
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6:25 - 6:27那是如何發生的?
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6:27 - 6:29醫療的能耐從哪裡
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6:29 - 6:31結束和開始?
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6:31 - 6:33所以我從WebMD讀到
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6:33 - 6:36病情結果預測不好
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6:36 - 6:38對進行中的腎組織癌症來說
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6:38 - 6:41幾乎大部分的病人都是無法治癒的
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6:41 - 6:43我的網路經驗多到知道
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6:43 - 6:45如果我不喜歡第一個搜尋結果
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6:45 - 6:47我就繼續找更多
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6:47 - 6:50而我找到的是在另一個網站
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6:50 - 6:52還是在Google搜尋的第三頁裡
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6:52 - 6:54前景堪慮
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6:54 - 6:56病情預測嚴酷
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6:56 - 6:58但我卻在想著,搞什麼鬼
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6:58 - 7:00我一點也不覺得病了
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7:00 - 7:02我意思是說,我晚上會感到累
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7:02 - 7:04但我已經五十歲了啊
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7:04 - 7:06我的體重慢慢下降
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7:06 - 7:09但是對我來說,是醫生叫我這樣做的
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7:09 - 7:12這真是很酷
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7:12 - 7:15這是腎臟癌第四期的圖表
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7:15 - 7:17最終我終於從我吃的藥得到
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7:17 - 7:20完全是巧合,在我肺裡有那東西
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7:20 - 7:23在左邊的股骨,左邊的大腿骨,有另一個
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7:23 - 7:25我曾經有過一個,我的腿最後斷裂了
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7:25 - 7:28我昏倒然後倒在腳上,然後就斷了
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7:28 - 7:30頭骨裡也有一個
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7:30 - 7:32然後為了好的測量,我還有其他腫瘤
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7:32 - 7:34包括在內,就在我的治療開始時
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7:34 - 7:36我的舌頭長出了一個
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7:36 - 7:38我的舌頭長出了腎臟瘤
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7:38 - 7:40我讀到的剩下的日子
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7:40 - 7:42是24周
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7:42 - 7:44這真糟
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7:44 - 7:47我快死了
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7:47 - 7:49我想,我媽到時候看起來會如何
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7:49 - 7:51在我的喪禮那天
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7:51 - 7:53我必須和我女兒坐下來
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7:53 - 7:56說「情況是這樣」
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7:56 - 7:58她男友和她一起
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7:58 - 8:01我說我不希望你們太早結婚
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8:01 - 8:04只是希望你們能在爸爸還在時結婚
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8:04 - 8:06這真的很嚴肅
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8:06 - 8:09因為如果你覺得奇怪為什麼病人會主動幫忙
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8:09 - 8:11這樣想吧
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8:11 - 8:13我的醫生開給我的處方是一個病人社群
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8:13 - 8:15Acor組織網站
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8:15 - 8:18一個有著各種好東西的癌症病人網站
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8:18 - 8:20他們很快地告訴我
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8:20 - 8:22腎臟癌是一個罕見的疾病
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8:22 - 8:24趕快去找一個專家中心
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8:24 - 8:27雖然沒有治癒方法,但是有時候還是有些有用的東西--
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8:27 - 8:29通常是沒用的--
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8:29 - 8:31叫做高劑量白細胞介素
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8:31 - 8:33大部分醫院沒有提供
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8:33 - 8:35所以他們甚至不會告訴你有這種東西
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8:35 - 8:37而且不要讓他們先給你任何其他東西
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8:37 - 8:39順道一提,有四個醫生
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8:39 - 8:42在你住的美國區域裡,他們提供這種藥還有他們的電話
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8:42 - 8:44是不是很棒?
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8:44 - 8:47(鼓掌)
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8:47 - 8:49問題是
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8:49 - 8:51四年後的現在
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8:51 - 8:54你找不到提供病人這個訊息的網站
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8:54 - 8:57政府核准的,美國癌症社群
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8:57 - 9:00但是病人知道病人想知道的
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9:00 - 9:03這是病人網絡的力量
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9:03 - 9:05這個驚人實體
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9:05 - 9:08再提到我之前說過的,我的身體的極限在哪裡?
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9:08 - 9:10這些日子以來,我的腫瘤學家和我談了很多。
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9:10 - 9:12因為我試著讓我的演講技術上是正確的
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9:12 - 9:14他說,你知道吧,免疫系統
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9:14 - 9:17很擅長偵測入侵者
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9:17 - 9:20細菌是從外面來的
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9:20 - 9:22但如果長得是自己的身體組織
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9:22 - 9:24那就完全是另一回事了
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9:24 - 9:27實際上我經歷了一場心理運動
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9:27 - 9:30因為我自己開了一個病人支持社群
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9:30 - 9:32在一個網站上
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9:32 - 9:34然後我一個朋友,事實上是我一個親戚
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9:34 - 9:38說,戴維,是誰長了這些東西?
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9:38 - 9:40你要設陷阱給自己嗎?
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9:40 - 9:42用心理戰打自己
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9:42 - 9:44所以我們開始討論它
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9:44 - 9:47這些如何發生的故事都在這本書裡
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9:47 - 9:49總之,這些數字呈現出來的就是這樣
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9:49 - 9:52為了做自己,我把我的醫院網站上的數字
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9:52 - 9:54我的腫瘤大小數字做成一個電子表格
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9:54 - 9:56別管那些數字
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9:56 - 9:58你看,那是免疫系統
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9:58 - 10:00驚人的是,那兩條黃色線
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10:00 - 10:02是我注射了兩劑量的白細胞介素
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10:02 - 10:04兩個月後
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10:04 - 10:07你看腫瘤的大小在期間急速縮小了
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10:07 - 10:09真是令人難以置信
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10:09 - 10:12誰知道如果我們學會多利用它會讓我們能夠做到什麼
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10:12 - 10:15關鍵句就是一年半後
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10:15 - 10:18我當時在場,當我的女兒,這個年輕優秀的女人
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10:18 - 10:20結婚時
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10:20 - 10:23當她走下那些台階時
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10:23 - 10:25當時只有她和我
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10:25 - 10:28我好欣慰她不必和她母親說
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10:28 - 10:30我好希望父親能在這裡
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10:30 - 10:32這就是我們在做的
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10:32 - 10:34當我們使健康關懷更好時
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10:34 - 10:37現在我要簡單談一下幾個其他病人
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10:37 - 10:40他們盡所能再改進健康關懷
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10:40 - 10:42這位是Regina Holliday
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10:42 - 10:44住在華盛頓的病人
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10:44 - 10:47在我疾病發生後一年死於腎臟癌
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10:47 - 10:49她在這裡畫了一個壁畫
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10:49 - 10:52有關她先生在醫院的最後幾個禮拜
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10:52 - 10:54她發現其中一件事
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10:54 - 10:56就是她的先生的醫療紀錄
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10:56 - 10:58在這個文件資料夾裡
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10:58 - 11:00雜亂無章
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11:00 - 11:03然後她這樣想,如果我有一個營養標籤
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11:03 - 11:05在麥片盒側邊
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11:05 - 11:07那為什麼不能有某個簡單的東西
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11:07 - 11:09可以告訴每個值勤的新護士
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11:09 - 11:11每個新醫生
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11:11 - 11:13有關我先生狀況的基本資料呢?
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11:13 - 11:15所以她畫了這個醫學事實壁畫
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11:15 - 11:17用一個營養標籤
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11:17 - 11:19某個像這樣的東西
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11:19 - 11:21圖解她先生的狀況
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11:21 - 11:24去年,她畫了這個圖表
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11:24 - 11:26她也和我一樣研究健康關懷
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11:26 - 11:28她慢慢知道有很多人
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11:28 - 11:30在寫擁護病人的書
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11:30 - 11:33在醫學會議裡是不會聽到的
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11:33 - 11:36病人是多麼不被充分利用的資源啊
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11:37 - 11:39就像我在介紹裡說的
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11:39 - 11:42我有資格說病人們應該有拿到他們資料的管道
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11:42 - 11:45實際上,幾年前我已經在一個會議裡說過了
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11:45 - 11:47把我的資料數據給我
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11:47 - 11:50因為你們沒辦法被信任能夠保持它的完整性
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11:50 - 11:52聽到她有我們該死的資料數據
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11:52 - 11:54這是雙關語
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11:54 - 11:56開始'要崩潰,衝破
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11:56 - 11:59水象徵我們的數據資料
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11:59 - 12:02事實上,我想為你們做一些即興的事
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12:02 - 12:04我認識一個在推特上的男孩
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12:04 - 12:06一個住在波士頓外的健康工程師
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12:06 - 12:09他寫了一個e-病人饒舌歌
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12:09 - 12:12是這樣唱的
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12:17 - 12:19給我我該死的資料
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12:19 - 12:21我想和戴福一樣做一個網路病人
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12:21 - 12:24給我該死的資料,因為要救就是我的生命
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12:24 - 12:26好了,我不唱下去了
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12:26 - 12:40(鼓掌)
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12:40 - 12:43謝謝,時間剛剛好
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12:43 - 12:45(掌聲)
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12:45 - 12:47想想這個可能性
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12:47 - 12:49為什麼蘋果手機和電子書
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12:49 - 12:51先進的快多了
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12:51 - 12:53比起那些可以讓你使用的健康工具
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12:53 - 12:55來幫助關懷家人
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12:55 - 12:57這裡有個網站,可透視身體網站
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12:57 - 12:59我不小心看到
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12:59 - 13:02我想,你知道嗎?我在想我的比目魚肌長怎樣?
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13:02 - 13:04所以你可以點點看那個東西也可以移動它
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13:04 - 13:07然後我看到了,喔!那就是腎臟和比目魚肌。
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13:07 - 13:09然後我把它用3D旋轉
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13:09 - 13:11然後說,我了解了。
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13:11 - 13:14然後我領悟到它讓我想到Google地球
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13:14 - 13:17你可以像飛的一樣到任何地址
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13:17 - 13:19然後我想,為什麼不利用這個
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13:19 - 13:22然後連結到我的數位掃描資料
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13:22 - 13:25然後創造出我身體的Google地球?
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13:25 - 13:27今年Google發佈了什麼?
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13:27 - 13:30現在有Google身體瀏覽器
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13:30 - 13:32不過他還是通用性的
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13:32 - 13:34不是我的數據資料
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13:34 - 13:37但是如果我們可以從水壩後得到數據
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13:37 - 13:40所以軟體研發者可以抓住這個機會
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13:40 - 13:42就像它們喜歡做的事一樣
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13:42 - 13:44誰知道我們能做出什麼來
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13:44 - 13:46最後一個故事,這位是Kelly Young
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13:46 - 13:48一個類風濕關節炎的病人
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13:48 - 13:50來自佛羅里達
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13:50 - 13:52這是一個真實故事
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13:52 - 13:54在前幾個禮拜前才被發現
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13:54 - 13:57RA病人,他們這樣稱呼自己--
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13:57 - 13:59她的部落格是RA戰士--
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13:59 - 14:01有一個大麻煩
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14:01 - 14:04因為他門之中有百分之40沒有明顯症狀
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14:04 - 14:07這讓人們很難能去判斷這個疾病的狀況
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14:07 - 14:10有些醫生認為,嗯,對!你真的很痛苦
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14:10 - 14:13從她的網路上搜尋中,她發現
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14:13 - 14:15一個核子骨頭掃描
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14:15 - 14:17通常是用於癌症
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14:17 - 14:19但也用來發現炎症
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14:19 - 14:21然後她了解
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14:21 - 14:23如果沒有發炎
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14:23 - 14:26那掃描結果會是整個灰色
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14:26 - 14:28所以她做了掃描
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14:28 - 14:31放射科醫生報告說,沒有發現癌症
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14:31 - 14:33但那不是他應該做的
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14:33 - 14:36所以她又再次讓掃描結果被解讀一次,她想這麼做。
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14:36 - 14:38於是她的醫生開除了她
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14:38 - 14:40她把光碟拉出來
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14:40 - 14:42他說,如果你不遵照我的指示
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14:42 - 14:44就走開
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14:44 - 14:47所以她拉出掃描'影像的CD
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14:47 - 14:49看著那些熱點
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14:49 - 14:52現在她很積極地在寫部落格
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14:52 - 14:55想尋找更好的護理協助
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14:55 - 14:58看吧,那是一個有力量的病人,沒有受過醫學訓練
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14:58 - 15:00我們,你們都是
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15:00 - 15:03在健康護理裡最不被充分利用的資源
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15:03 - 15:05她之所以能做到這樣
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15:05 - 15:07是因為她能取得原始數據資料
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15:07 - 15:09這是多麼大的一件事啊?
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15:09 - 15:11在TED2009年
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15:11 - 15:14網路發明人Tim Berners-Lee他自己演講到
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15:14 - 15:17下一個大事件
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15:17 - 15:19不是去瀏覽網站
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15:19 - 15:21去發現他人有關數據資料的文章
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15:21 - 15:23而是有關原始資料
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15:23 - 15:25然後他讓大家在演講後一起口誦
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15:25 - 15:27現在就要原始資料
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15:27 - 15:29現在就要原始資料
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15:29 - 15:31我需要你這麼做
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15:31 - 15:34請說三個字來改進健康醫護
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15:34 - 15:36讓病人幫助病人
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15:36 - 15:38讓病人幫助病人
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15:38 - 15:40讓病人幫助病人
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15:40 - 15:42讓病人幫助病人
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15:42 - 15:44謝謝
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15:44 - 16:00(鼓掌)
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16:00 - 16:03給所有全世界的病人
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16:03 - 16:05在網路上看著轉播的你們
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16:05 - 16:07願上帝保佑你,每一個人,讓病人幫助病人。
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16:07 - 16:10主持人: 願上帝也保佑你。非常謝謝你們。
- Title:
- 戴維德博卡特:認識網e-病人戴維
- Speaker:
- Dave deBronkart
- Description:
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當戴維德博卡特得知他得了一種罕見癌症末期時,他轉向一群網路上的病人朋友們尋求幫助,並且找到了一種連他的醫生都不知道的治療方法,進而挽救了自己的生命。他呼籲所有病人彼此對話、了解自己的健康狀況資料、並讓健康醫護一次改善一個e-病人的狀況。
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10