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Dave deBronkart: 认识e-病人Dave

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    我们能在这里交流关于病人崛起之年
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    是一件很奇妙的事情。
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    今天早些时候,你们听到了
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    有些病人能够自己掌握自己病情
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    这些病人会说:“你知道吗,虽然我知道机会不大,
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    但我还是要找到更多的信息。
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    我想定义
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    什么对我算作成功
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    我要和你们分享
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    我如何在四年前几乎死掉,
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    实际上在那时我被认为
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    几乎已经死了。
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    接着我在这个被称为是e-病人的运动中发现了什么 --
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    等会儿我会解释这个名词的含义。
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    我曾经用病人Dave这个名字写博客。
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    但在我发现这个运动以后
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    我把自己名字改成了e-病人Dave.
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    说到病人这个词,
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    当我几年前开始
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    参与到医疗事业中
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    并且以一般听众出席各种会议的时候,
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    我注意到他们谈到病人
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    就好像是在讲不一个不在这个现场的人,
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    毫无关系的人。
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    今天的某些演讲,仍然存在这样的态度。
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    但是我在这里要告诉你们,
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    病人绝不是一个第三人称的词。
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    你,你自己
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    会有一天发现自己躺在医院的病床上--
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    或者你的母亲,你的孩子--
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    我看到很多人在点头,他们说:“我完全了解你的意思'.
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    所以,当你听到今天我要和你讲到的内容的时候,
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    首先,我想说,
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    我在这里代表了
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    我曾经遇到过的所有病人
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    和我从没遇到过的所有病人。
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    我们是要让病人们扮演一个更积极的角色
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    在帮助医疗事业上,在修复医疗事业上。
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    我医院里的一个主任医师,
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    Charlie Safran 和他的同事Warner Slack,
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    这几十年都在宣扬这样一个观念:
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    在医疗产业里最没有被充分利用的资源
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    就是病人。
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    他们从1970年代就开始倡导这个观念。
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    现在我要回溯一下历史。
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    1969年7月,
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    我还是一个大学新生。
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    就是在这一年我们第一次登上了月球。
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    这是有史以来第一次
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    我们从地球以外的空间看这个世界。
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    你和我现在,我们正在生活的
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    这个世界。
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    世界一直在改变,
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    而且以没有人可以预料的方式在改变。
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    登月的几个星期之后,
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    伍德斯托克音乐节举行了。
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    整整三天的音乐和狂欢。
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    为了历史的真实性,
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    这里是一张我在当年的照片。
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    (笑声)
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    是的,波浪状的头发,湛蓝的眼睛。
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    真不是一般的。
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    1969年的秋天,
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    《全球目录》出版了。
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    这是一本自以为是,嬉皮风的期刊。
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    我们觉得嬉皮们仅仅是享乐主义者。
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    但其中有一个重要的组成部分,我也曾经参与到那场运动中,
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    就是一个很重要的
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    自己对自己负责的态度。
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    这本书的副标题
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    是“拿起工具”。
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    它提到了如何建造自己的房子,
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    如何种植自己的食物,所有像这样的事情。
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    在1980年代。
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    一个叫Tom Ferguson的医生,
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    是《全球目录》的医学编辑。
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    他发现我们在医学和保健领域
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    做的绝大多数事情
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    就是保养自己。
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    事实上,他说百分之70到80都是
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    关于我们如何保养自己的身体。
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    他还发现,
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    当因为更严重的疾病,
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    从保健转到医疗的时候,
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    拖我们后腿的主要是信息的不公开。
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    当互联网出现后,所有都改变了。
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    不仅仅因为我们能找到信息,
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    还因为我们能够找到像我们一样的其他人
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    帮我们收集,传递信息。
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    他发明了e-病人这个词。
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    装备好,态度正,力量强,能力高(这四个词英文首字母都是e)。
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    明显地在生命的这个阶段,
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    他看起来比当时更人模人样的。(不再是个嬉皮了)
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    而现在我是一个全心投入的病人
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    远在我听到这个词之前。
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    2006年,我去找我医生做了一个例行的体检。
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    我告诉他,我肩膀酸。
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    他就给我做了X光。
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    第二天早上,
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    你们可能注意到了,你们中那些经历过健康危机的
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    会理解。
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    今天早上,有些演讲者
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    能顺口讲出他们发现自己患病的日期。
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    对我来说,是2007年1月3日
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    早上九点。
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    我在办公室,办公桌一尘不染;
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    蓝色的窗帘挂在墙上,
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    电话这时响了,是我的医生。
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    他说,Dave,我在家把X光片找出来
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    在电脑屏幕上观察,
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    他说,你的肩膀没问题。
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    但是Dave,你的肺部有些状况。
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    如果你看看那个红色椭圆状的东西,
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    阴影应该在那个地方。
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    长话短说,
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    我问他,你需要我回去再做检查吗?
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    他说,“是的,我们要在你的胸部做个CT扫描。”
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    最后我问他,我能做点什么吗?
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    他说-- 想想看,
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    你医生给你这样的建议的时候,
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    就回家和你的妻子喝一杯吧。
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    我去做了CT扫描。
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    结果我肺部出现了五个阴影。
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    于是这时我们确定我得了癌症。
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    我们知道这不是肺癌,
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    这意味着,是其他癌症转移到了肺部。
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    问题是,到底是什么地方的癌症?
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    我又做了一次超声波。
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    就像很多做孕检的妇女一样,
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    胶抹在肚子上,然后滋滋地响。
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    我妻子陪着我。
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    她是一个兽医,
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    所以她看过很多超声波片。
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    我想说,她知道我不是一条狗,
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    但我们看到的,这是MRI的图像。
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    要比超声波清楚得多。
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    我们在肾部
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    看了一个大肿块。
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    实际上是两个。
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    一个长在前端,已经爆开。
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    贴在肠子上。
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    还有一个长在后端,和比目鱼肌连在一块。
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    这是一个我从没听说过的在背部的一大块肌肉。
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    但突然之间我开始关心它了。
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    我回到了家
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    现在我一直在用Google搜索,自1989年其就用Compuserv(早期美国网络提供商)上网。
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    我回到了家,我知道你们不可能知道这些细节。
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    但这不重要。
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    我想说的是,我去了一个有声望的医学网站,
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    WebMD.
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    因为我知道怎么过滤掉垃圾。
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    我在网上认识了我的妻子。
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    在认识她之前,
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    我处理了一些不是很理想的搜索结果。
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    (笑声)
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    所以我尝试搜索有质量的信息
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    这是和信任非常有关的事情。
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    什么来源的信息我们能信任?
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    我的身体能承受到什么地步?
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    侵略者从哪里开始进攻?
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    癌症,一个肿瘤,是从你自己身体的组织里长出来的。
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    这是怎么发生的?
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    医疗水平能解决
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    到什么程度?
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    于是我在WebMD上读到,
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    发展中的肾癌
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    治愈率很低
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    几乎所有的病人都是治不好的。
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    以我在上网这么多年的经验,我知道
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    如果我不喜欢我得到的第一个结果
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    我就能找到更多。
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    我在其他的网站上,
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    即使到了Google搜索结果的第三页,
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    前景不可观。
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    治愈率低下。
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    我想说,这是怎么了
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    我一点不觉得有什么不舒服
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    我会在傍晚的时候觉得累,
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    但我已经56岁。
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    我体重在慢慢地减少,
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    但对我来说,这正是医生告诉我要去做的
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    真不知道这是一个什么事儿。
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    这是一个第四阶段肾癌的图片。
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    从我最终吃的药物里得到的。
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    完全巧合的,我的肺里也有同样的东西。
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    在左股骨,左大腿骨,还有另外一个。
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    我有一个。我的腿最后断掉了。
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    我昏倒,落在腿上,腿就断了。
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    颅骨上有一个,
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    为了描述清楚,我有这些其他的肿瘤
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    包括,在我开始治疗的时候,
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    我的舌头里长了一个。
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    我的肾癌转移到了我的舌头里。
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    我了解到平均存活期
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    是24个星期。
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    这很糟糕。
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    我一条腿就已经跨到坟墓里去了。
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    我想,我的母亲的脸在我的葬礼上看起来
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    会怎么样?
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    我不得不坐下来和我的女儿
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    说,情况是这样的。
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    她的男友也在场。
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    我说,我不希望你们过早地结婚
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    仅仅因为你们想在爸爸还活着的时候把婚结了。
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    情况真的很严重。
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    因为如果你想知道为什么病人们被激励而想彼此帮助,
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    这样想想。
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    我的医生告诉我了一个病人互助社区,
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    Acor.org
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    一个癌症病人的网络,有各种各样奇妙的东西。
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    很快他们告诉我,
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    肾癌是一种不常见的疾病。
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    找一个专科的治疗中心。
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    没有治疗的方法,但是有种疗法有的时候会有效,
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    虽然它通常不会起效,
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    这种方法叫做高剂量白介素。
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    大部分医院不提供这种疗法。
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    所以他们根本不告诉这种疗法存在。
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    先不要让他们告诉你别的事情。
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    对了,在你所在的美国的地区,有四位医生
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    提供这种疗法,他们的电话号码是。
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    这是多么美妙的事情?
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    (掌声)
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    现在的情况是。
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    我们在这里,四年以后,
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    你找不到一个网站告诉你这个信息。
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    政府批准,美国癌症协会,
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    但是病人还是能知道病人想知道的。
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    这就是病人网络的力量。
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    这个奇妙的物质
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    我再次提到,我身体的极限在哪里?
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    我的肿瘤医生和我在这段时间经常交流,
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    因为我试着让我的演讲技术上精确。
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    他说,你知道,免疫系统
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    在侦察入侵者方面非常在行。
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    细菌来自外部,
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    但是当长的是你自己的组织的时候,
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    这是完全不同的一回事儿。
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    我其实经历过了一次精神上的锻炼,
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    因为我自己在一个网站上创办了一个
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    病人互助的社区。
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    我的一个朋友,我的一个亲戚,实际上是,
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    说,看Dave谁说长这个东西?
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    你想要在精神上攻击你自己
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    来挖洞给自己跳吗?
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    于是我们着手开始。
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    这本书里有关于这些怎么发生的故事。
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    无论如何,这是这些数字如何被发现的。
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    我说做就做,我把这些关于我肿瘤大小的数字从我医院的网站上
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    转到电子表格里。
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    别在意这些数字。
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    你们看,这是免疫系统。
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    这奇妙的两条黄线,
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    就是我注射两剂白介素的地方。
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    两个月以后,
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    再看肿瘤大小是如何迅速减少的
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    简直是难以置信。
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    谁能想到我们能够做什么,当我们学会跟多利用一件是的时候。
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    关键是,一年半以后,
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    在这个美丽的年轻女人,我的女儿,
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    结婚的时候,我出现了在现场。
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    当她走下这些台阶时,
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    那一刻好像只有我和她。
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    我真是高兴她不用和她母亲说,
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    我真希望我爸爸能在这儿。
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    这就是我们在做的,
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    为了使医疗事业更好。
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    现在我想简单的谈一下另外几位病人,
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    他们用尽所有的力量来改善医疗事业。
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    这是Regina Holliday.
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    一位华盛顿的画家。
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    她的丈夫死于肾癌,就在我得肾癌一年以后。
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    她在这儿画了一幅壁画,
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    描绘了她丈夫在医院悲惨的最后几个星期。
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    她发现的事情之一是
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    她丈夫的医疗记录
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    在这个纸质的文件夹里
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    乱七八糟的放着。
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    她想,如果我能在麦片包装上找到
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    营养信息的标签。
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    为什么不能有一种简单的方法
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    告诉每一个新来值班的护士,
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    每一个新的医生,
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    我丈夫病情的基本情况。
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    于是她把这些医疗状况画成了壁画,
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    加上了一个营养标签。
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    就像这个上面一样。
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    在他的图表上。
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    她然后在去年画了这张表。
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    她像我一样演技医疗事业。
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    她意识到有很多人,
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    他们写了倡导病人权利的书,
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    但你们就是在医学会议上听不到这些书。
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    病人是如此没有被充分利用的资源,
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    就像我在开头介绍里说到,
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    我不知何故以倡导病人应该有取得原始数据的权利而被知道
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    我实际上在几年之前在一个会议上说到,
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    给我该死的数据,
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    因为你们这些人不能被信任,让这些数据清楚明白。
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    听她有我们该死的数据。
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    这有一个寓意(指上面提到的壁画)
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    它开始涌出,开始突破。
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    水就象征着我们的数据。
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    实际上,我想为你们来点即兴的东西,
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    在Twitter上我认识一个人,
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    一个在波士顿附近医疗信息业工作的人,
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    他写了一首饶舌歌,
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    是这样唱得,
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    ♫给我该死的数据,♫
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    ♫我想要成为一个e-病人就像Dave,♫
  • 12:21 - 12:24
    ♫给我该死的数据,因为需要救得是我的命♫
  • 12:24 - 12:26
    我跑题得远了。
  • 12:26 - 12:40
    (掌声)
  • 12:40 - 12:43
    谢谢你们,时间刚刚好。
  • 12:43 - 12:45
    (笑声)
  • 12:45 - 12:47
    想想这个可能性,
  • 12:47 - 12:49
    为什么iPhone和iPad要
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    发展得快得多
  • 12:51 - 12:53
    比那些你能够让你用来
  • 12:53 - 12:55
    照顾你家庭的医疗器具
  • 12:55 - 12:57
    这有一个网站,VisibleBody.com
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    我偶尔会访问,
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    我想说,我想了解什么是比目鱼肌?
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    你可以点击不同的部位并且移动它。
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    我发现,哈,这是肾脏,这是比目鱼肌。
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    我在3D的模式下旋转,
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    说到,我现在了解了。
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    这让我想到Google Earth,
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    你可以飞到任何一个地址。
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    我想,为什么不把这个
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    和我的数码扫描数据联在一起,
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    为我的身体造一个Google Earth?
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    Google今年推出了什么?
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    现在有Google 身体浏览器
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    但你可以看到,它仍然是泛泛的
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    不是我自己的数据。
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    但是如果你能把数据从坝后面弄出来,
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    软件开发师能在这些数据上改造,
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    就像软件开发师喜欢做得那样。
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    谁知道我能想出什么。
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    最后一个故事:这是Kelly Young.
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    一个类风湿性关节炎的患者。
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    她来自佛罗里达。
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    这是一个正在发生的故事。
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    就在最近几个星期展开。
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    类风病人,他们这样称呼自己
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    她的博客叫类风勇士-
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    有一个很大的问题。
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    因为他们其中百分之40都没有可以观察到的症状。
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    这就让了解疾病发展的状况变得很难。
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    有些医生会觉得,是啊,你真的很痛。
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    但是她通过网上的研究发现,
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    一种核子骨扫描
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    它通常用在癌症诊断上,
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    但它也能够发现炎症。
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    她发现
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    如果没有炎症,
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    扫描是一致的灰色。
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    所以她做了一次扫描。
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    放射科医生的报告上说,无癌症迹象。
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    这不是他通常会做的事情。
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    于是她让他把片子再读一遍。她想要把片子再读一遍。
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    医生不干了。
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    她找出CD.
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    他说,如果你不想遵守我的指导
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    就走开。
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    于是她找出存有扫描图像的CD,
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    查看所有那些重要的位点。
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    现在她活跃在她的博客上
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    寻求帮助来获得更好的治疗。
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    你看,这就是一个把命运握在自己手里的病人,没有任何医学专业训练。
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    我们是,你们是
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    医疗事业里最没有被充分利用的资源。
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    她能做这些
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    是因为她能拿到原始的数据。
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    这个是多大的一个问题?
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    在TED2009上,
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    Tim Berners-Lee自己,互联网的发明这,做了一个报告,
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    他说下一个重要的发展
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    不是用你的浏览器
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    来找到关于这些数据的文章,
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    而是真的真正的原始数据。
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    在报告的最后,他让所有的听众一起喊
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    现在就要原始数据
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    现在就要原始数据。
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    我请求你们,请和我一起说
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    三个词,为了改善医疗事业,
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    让 病人 出份力
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    让 病人 出份力
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    让 病人 出份力
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    让 病人 出份力
  • 15:42 - 15:44
    谢谢你们。
  • 15:44 - 16:00
    (掌声)
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    对全世界各地
  • 16:03 - 16:05
    观看这个网络视频的病人们:
  • 16:05 - 16:07
    愿主保佑你们每一个人。让病人们出一份力。
  • 16:07 - 16:10
    主持人:也保佑你自己。非常感谢你。
Title:
Dave deBronkart: 认识e-病人Dave
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

当Dave deBronkart了解到他得了一种罕见的晚期癌症,他在网上向和他一样的一群病人求助,并且找到了一种甚至他自己的医生都没听过的治疗方法。这救了他的命。 现在他号召所有的病人彼此交流,了解自身的健康数据,使医疗事业在每个e-病人的基础上变得更好。

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Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Peng Zhang added a translation

Chinese, Simplified subtitles

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