Dave deBronkart: 认识e-病人Dave
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0:00 - 0:03我们能在这里交流关于病人崛起之年
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0:03 - 0:06是一件很奇妙的事情。
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0:06 - 0:08今天早些时候,你们听到了
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0:08 - 0:11有些病人能够自己掌握自己病情
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0:11 - 0:14这些病人会说:“你知道吗,虽然我知道机会不大,
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0:14 - 0:16但我还是要找到更多的信息。
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0:16 - 0:18我想定义
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0:18 - 0:20什么对我算作成功
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0:20 - 0:22我要和你们分享
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0:22 - 0:24我如何在四年前几乎死掉,
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0:24 - 0:26实际上在那时我被认为
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0:26 - 0:28几乎已经死了。
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0:28 - 0:31接着我在这个被称为是e-病人的运动中发现了什么 --
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0:31 - 0:33等会儿我会解释这个名词的含义。
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0:33 - 0:36我曾经用病人Dave这个名字写博客。
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0:36 - 0:38但在我发现这个运动以后
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0:38 - 0:40我把自己名字改成了e-病人Dave.
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0:40 - 0:42说到病人这个词,
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0:42 - 0:44当我几年前开始
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0:44 - 0:46参与到医疗事业中
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0:46 - 0:48并且以一般听众出席各种会议的时候,
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0:48 - 0:50我注意到他们谈到病人
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0:50 - 0:53就好像是在讲不一个不在这个现场的人,
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0:53 - 0:55毫无关系的人。
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0:55 - 0:57今天的某些演讲,仍然存在这样的态度。
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0:57 - 0:59但是我在这里要告诉你们,
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0:59 - 1:02病人绝不是一个第三人称的词。
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1:03 - 1:05你,你自己
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1:05 - 1:07会有一天发现自己躺在医院的病床上--
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1:07 - 1:09或者你的母亲,你的孩子--
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1:09 - 1:12我看到很多人在点头,他们说:“我完全了解你的意思'.
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1:12 - 1:15所以,当你听到今天我要和你讲到的内容的时候,
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1:15 - 1:17首先,我想说,
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1:17 - 1:19我在这里代表了
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1:19 - 1:21我曾经遇到过的所有病人
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1:21 - 1:23和我从没遇到过的所有病人。
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1:23 - 1:26我们是要让病人们扮演一个更积极的角色
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1:26 - 1:29在帮助医疗事业上,在修复医疗事业上。
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1:29 - 1:31我医院里的一个主任医师,
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1:31 - 1:34Charlie Safran 和他的同事Warner Slack,
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1:34 - 1:36这几十年都在宣扬这样一个观念:
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1:36 - 1:39在医疗产业里最没有被充分利用的资源
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1:39 - 1:41就是病人。
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1:41 - 1:44他们从1970年代就开始倡导这个观念。
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1:44 - 1:46现在我要回溯一下历史。
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1:46 - 1:481969年7月,
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1:48 - 1:50我还是一个大学新生。
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1:50 - 1:52就是在这一年我们第一次登上了月球。
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1:52 - 1:54这是有史以来第一次
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1:54 - 1:56我们从地球以外的空间看这个世界。
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1:56 - 1:58你和我现在,我们正在生活的
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1:58 - 2:00这个世界。
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2:00 - 2:02世界一直在改变,
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2:02 - 2:05而且以没有人可以预料的方式在改变。
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2:05 - 2:07登月的几个星期之后,
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2:07 - 2:09伍德斯托克音乐节举行了。
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2:09 - 2:11整整三天的音乐和狂欢。
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2:11 - 2:13为了历史的真实性,
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2:13 - 2:15这里是一张我在当年的照片。
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2:15 - 2:18(笑声)
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2:18 - 2:20是的,波浪状的头发,湛蓝的眼睛。
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2:20 - 2:22真不是一般的。
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2:22 - 2:241969年的秋天,
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2:24 - 2:26《全球目录》出版了。
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2:26 - 2:29这是一本自以为是,嬉皮风的期刊。
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2:29 - 2:32我们觉得嬉皮们仅仅是享乐主义者。
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2:32 - 2:35但其中有一个重要的组成部分,我也曾经参与到那场运动中,
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2:35 - 2:37就是一个很重要的
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2:37 - 2:39自己对自己负责的态度。
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2:39 - 2:41这本书的副标题
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2:41 - 2:43是“拿起工具”。
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2:43 - 2:45它提到了如何建造自己的房子,
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2:45 - 2:47如何种植自己的食物,所有像这样的事情。
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2:47 - 2:49在1980年代。
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2:49 - 2:51一个叫Tom Ferguson的医生,
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2:51 - 2:54是《全球目录》的医学编辑。
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2:54 - 2:56他发现我们在医学和保健领域
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2:56 - 2:58做的绝大多数事情
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2:58 - 3:00就是保养自己。
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3:00 - 3:03事实上,他说百分之70到80都是
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3:03 - 3:05关于我们如何保养自己的身体。
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3:05 - 3:07他还发现,
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3:07 - 3:10当因为更严重的疾病,
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3:10 - 3:12从保健转到医疗的时候,
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3:12 - 3:15拖我们后腿的主要是信息的不公开。
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3:15 - 3:18当互联网出现后,所有都改变了。
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3:18 - 3:21不仅仅因为我们能找到信息,
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3:21 - 3:24还因为我们能够找到像我们一样的其他人
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3:24 - 3:26帮我们收集,传递信息。
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3:26 - 3:29他发明了e-病人这个词。
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3:29 - 3:32装备好,态度正,力量强,能力高(这四个词英文首字母都是e)。
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3:32 - 3:34明显地在生命的这个阶段,
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3:34 - 3:37他看起来比当时更人模人样的。(不再是个嬉皮了)
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3:37 - 3:39而现在我是一个全心投入的病人
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3:39 - 3:41远在我听到这个词之前。
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3:41 - 3:442006年,我去找我医生做了一个例行的体检。
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3:44 - 3:46我告诉他,我肩膀酸。
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3:46 - 3:48他就给我做了X光。
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3:48 - 3:50第二天早上,
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3:50 - 3:52你们可能注意到了,你们中那些经历过健康危机的
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3:52 - 3:54会理解。
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3:54 - 3:56今天早上,有些演讲者
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3:56 - 4:00能顺口讲出他们发现自己患病的日期。
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4:00 - 4:03对我来说,是2007年1月3日
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4:03 - 4:05早上九点。
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4:05 - 4:07我在办公室,办公桌一尘不染;
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4:07 - 4:11蓝色的窗帘挂在墙上,
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4:11 - 4:14电话这时响了,是我的医生。
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4:14 - 4:17他说,Dave,我在家把X光片找出来
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4:17 - 4:19在电脑屏幕上观察,
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4:19 - 4:21他说,你的肩膀没问题。
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4:21 - 4:23但是Dave,你的肺部有些状况。
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4:23 - 4:25如果你看看那个红色椭圆状的东西,
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4:25 - 4:28阴影应该在那个地方。
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4:29 - 4:31长话短说,
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4:31 - 4:33我问他,你需要我回去再做检查吗?
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4:33 - 4:36他说,“是的,我们要在你的胸部做个CT扫描。”
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4:36 - 4:39最后我问他,我能做点什么吗?
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4:39 - 4:41他说-- 想想看,
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4:41 - 4:43你医生给你这样的建议的时候,
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4:43 - 4:46就回家和你的妻子喝一杯吧。
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4:48 - 4:52我去做了CT扫描。
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4:52 - 4:55结果我肺部出现了五个阴影。
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4:55 - 4:57于是这时我们确定我得了癌症。
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4:57 - 4:59我们知道这不是肺癌,
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4:59 - 5:02这意味着,是其他癌症转移到了肺部。
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5:02 - 5:05问题是,到底是什么地方的癌症?
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5:05 - 5:07我又做了一次超声波。
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5:07 - 5:10就像很多做孕检的妇女一样,
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5:10 - 5:13胶抹在肚子上,然后滋滋地响。
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5:13 - 5:15我妻子陪着我。
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5:15 - 5:17她是一个兽医,
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5:17 - 5:19所以她看过很多超声波片。
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5:19 - 5:22我想说,她知道我不是一条狗,
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5:22 - 5:25但我们看到的,这是MRI的图像。
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5:25 - 5:27要比超声波清楚得多。
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5:27 - 5:29我们在肾部
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5:29 - 5:31看了一个大肿块。
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5:31 - 5:33实际上是两个。
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5:33 - 5:35一个长在前端,已经爆开。
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5:35 - 5:37贴在肠子上。
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5:37 - 5:40还有一个长在后端,和比目鱼肌连在一块。
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5:40 - 5:43这是一个我从没听说过的在背部的一大块肌肉。
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5:43 - 5:46但突然之间我开始关心它了。
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5:46 - 5:48我回到了家
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5:48 - 5:51现在我一直在用Google搜索,自1989年其就用Compuserv(早期美国网络提供商)上网。
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5:51 - 5:53我回到了家,我知道你们不可能知道这些细节。
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5:53 - 5:55但这不重要。
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5:55 - 5:57我想说的是,我去了一个有声望的医学网站,
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5:57 - 5:59WebMD.
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5:59 - 6:02因为我知道怎么过滤掉垃圾。
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6:02 - 6:04我在网上认识了我的妻子。
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6:04 - 6:06在认识她之前,
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6:06 - 6:08我处理了一些不是很理想的搜索结果。
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6:08 - 6:10(笑声)
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6:10 - 6:13所以我尝试搜索有质量的信息
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6:13 - 6:15这是和信任非常有关的事情。
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6:15 - 6:17什么来源的信息我们能信任?
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6:17 - 6:20我的身体能承受到什么地步?
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6:20 - 6:22侵略者从哪里开始进攻?
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6:22 - 6:25癌症,一个肿瘤,是从你自己身体的组织里长出来的。
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6:25 - 6:27这是怎么发生的?
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6:27 - 6:29医疗水平能解决
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6:29 - 6:31到什么程度?
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6:31 - 6:33于是我在WebMD上读到,
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6:33 - 6:36发展中的肾癌
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6:36 - 6:38治愈率很低
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6:38 - 6:41几乎所有的病人都是治不好的。
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6:41 - 6:43以我在上网这么多年的经验,我知道
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6:43 - 6:45如果我不喜欢我得到的第一个结果
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6:45 - 6:47我就能找到更多。
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6:47 - 6:50我在其他的网站上,
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6:50 - 6:52即使到了Google搜索结果的第三页,
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6:52 - 6:54前景不可观。
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6:54 - 6:56治愈率低下。
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6:56 - 6:58我想说,这是怎么了
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6:58 - 7:00我一点不觉得有什么不舒服
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7:00 - 7:02我会在傍晚的时候觉得累,
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7:02 - 7:04但我已经56岁。
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7:04 - 7:06我体重在慢慢地减少,
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7:06 - 7:09但对我来说,这正是医生告诉我要去做的
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7:09 - 7:12真不知道这是一个什么事儿。
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7:12 - 7:15这是一个第四阶段肾癌的图片。
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7:15 - 7:17从我最终吃的药物里得到的。
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7:17 - 7:20完全巧合的,我的肺里也有同样的东西。
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7:20 - 7:23在左股骨,左大腿骨,还有另外一个。
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7:23 - 7:25我有一个。我的腿最后断掉了。
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7:25 - 7:28我昏倒,落在腿上,腿就断了。
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7:28 - 7:30颅骨上有一个,
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7:30 - 7:32为了描述清楚,我有这些其他的肿瘤
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7:32 - 7:34包括,在我开始治疗的时候,
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7:34 - 7:36我的舌头里长了一个。
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7:36 - 7:38我的肾癌转移到了我的舌头里。
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7:38 - 7:40我了解到平均存活期
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7:40 - 7:42是24个星期。
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7:42 - 7:44这很糟糕。
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7:44 - 7:47我一条腿就已经跨到坟墓里去了。
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7:47 - 7:49我想,我的母亲的脸在我的葬礼上看起来
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7:49 - 7:51会怎么样?
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7:51 - 7:53我不得不坐下来和我的女儿
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7:53 - 7:56说,情况是这样的。
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7:56 - 7:58她的男友也在场。
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7:58 - 8:01我说,我不希望你们过早地结婚
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8:01 - 8:04仅仅因为你们想在爸爸还活着的时候把婚结了。
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8:04 - 8:06情况真的很严重。
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8:06 - 8:09因为如果你想知道为什么病人们被激励而想彼此帮助,
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8:09 - 8:11这样想想。
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8:11 - 8:13我的医生告诉我了一个病人互助社区,
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8:13 - 8:15Acor.org
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8:15 - 8:18一个癌症病人的网络,有各种各样奇妙的东西。
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8:18 - 8:20很快他们告诉我,
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8:20 - 8:22肾癌是一种不常见的疾病。
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8:22 - 8:24找一个专科的治疗中心。
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8:24 - 8:27没有治疗的方法,但是有种疗法有的时候会有效,
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8:27 - 8:29虽然它通常不会起效,
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8:29 - 8:31这种方法叫做高剂量白介素。
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8:31 - 8:33大部分医院不提供这种疗法。
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8:33 - 8:35所以他们根本不告诉这种疗法存在。
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8:35 - 8:37先不要让他们告诉你别的事情。
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8:37 - 8:39对了,在你所在的美国的地区,有四位医生
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8:39 - 8:42提供这种疗法,他们的电话号码是。
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8:42 - 8:44这是多么美妙的事情?
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8:44 - 8:47(掌声)
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8:47 - 8:49现在的情况是。
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8:49 - 8:51我们在这里,四年以后,
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8:51 - 8:54你找不到一个网站告诉你这个信息。
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8:54 - 8:57政府批准,美国癌症协会,
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8:57 - 9:00但是病人还是能知道病人想知道的。
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9:00 - 9:03这就是病人网络的力量。
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9:03 - 9:05这个奇妙的物质
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9:05 - 9:08我再次提到,我身体的极限在哪里?
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9:08 - 9:10我的肿瘤医生和我在这段时间经常交流,
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9:10 - 9:12因为我试着让我的演讲技术上精确。
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9:12 - 9:14他说,你知道,免疫系统
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9:14 - 9:17在侦察入侵者方面非常在行。
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9:17 - 9:20细菌来自外部,
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9:20 - 9:22但是当长的是你自己的组织的时候,
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9:22 - 9:24这是完全不同的一回事儿。
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9:24 - 9:27我其实经历过了一次精神上的锻炼,
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9:27 - 9:30因为我自己在一个网站上创办了一个
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9:30 - 9:32病人互助的社区。
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9:32 - 9:34我的一个朋友,我的一个亲戚,实际上是,
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9:34 - 9:38说,看Dave谁说长这个东西?
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9:38 - 9:40你想要在精神上攻击你自己
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9:40 - 9:42来挖洞给自己跳吗?
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9:42 - 9:44于是我们着手开始。
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9:44 - 9:47这本书里有关于这些怎么发生的故事。
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9:47 - 9:49无论如何,这是这些数字如何被发现的。
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9:49 - 9:52我说做就做,我把这些关于我肿瘤大小的数字从我医院的网站上
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9:52 - 9:54转到电子表格里。
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9:54 - 9:56别在意这些数字。
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9:56 - 9:58你们看,这是免疫系统。
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9:58 - 10:00这奇妙的两条黄线,
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10:00 - 10:02就是我注射两剂白介素的地方。
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10:02 - 10:04两个月以后,
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10:04 - 10:07再看肿瘤大小是如何迅速减少的
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10:07 - 10:09简直是难以置信。
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10:09 - 10:12谁能想到我们能够做什么,当我们学会跟多利用一件是的时候。
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10:12 - 10:15关键是,一年半以后,
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10:15 - 10:18在这个美丽的年轻女人,我的女儿,
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10:18 - 10:20结婚的时候,我出现了在现场。
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10:20 - 10:23当她走下这些台阶时,
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10:23 - 10:25那一刻好像只有我和她。
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10:25 - 10:28我真是高兴她不用和她母亲说,
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10:28 - 10:30我真希望我爸爸能在这儿。
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10:30 - 10:32这就是我们在做的,
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10:32 - 10:34为了使医疗事业更好。
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10:34 - 10:37现在我想简单的谈一下另外几位病人,
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10:37 - 10:40他们用尽所有的力量来改善医疗事业。
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10:40 - 10:42这是Regina Holliday.
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10:42 - 10:44一位华盛顿的画家。
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10:44 - 10:47她的丈夫死于肾癌,就在我得肾癌一年以后。
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10:47 - 10:49她在这儿画了一幅壁画,
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10:49 - 10:52描绘了她丈夫在医院悲惨的最后几个星期。
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10:52 - 10:54她发现的事情之一是
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10:54 - 10:56她丈夫的医疗记录
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10:56 - 10:58在这个纸质的文件夹里
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10:58 - 11:00乱七八糟的放着。
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11:00 - 11:03她想,如果我能在麦片包装上找到
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11:03 - 11:05营养信息的标签。
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11:05 - 11:07为什么不能有一种简单的方法
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11:07 - 11:09告诉每一个新来值班的护士,
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11:09 - 11:11每一个新的医生,
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11:11 - 11:13我丈夫病情的基本情况。
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11:13 - 11:15于是她把这些医疗状况画成了壁画,
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11:15 - 11:17加上了一个营养标签。
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11:17 - 11:19就像这个上面一样。
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11:19 - 11:21在他的图表上。
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11:21 - 11:24她然后在去年画了这张表。
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11:24 - 11:26她像我一样演技医疗事业。
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11:26 - 11:28她意识到有很多人,
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11:28 - 11:30他们写了倡导病人权利的书,
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11:30 - 11:33但你们就是在医学会议上听不到这些书。
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11:33 - 11:36病人是如此没有被充分利用的资源,
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11:37 - 11:39就像我在开头介绍里说到,
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11:39 - 11:42我不知何故以倡导病人应该有取得原始数据的权利而被知道
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11:42 - 11:45我实际上在几年之前在一个会议上说到,
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11:45 - 11:47给我该死的数据,
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11:47 - 11:50因为你们这些人不能被信任,让这些数据清楚明白。
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11:50 - 11:52听她有我们该死的数据。
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11:52 - 11:54这有一个寓意(指上面提到的壁画)
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11:54 - 11:56它开始涌出,开始突破。
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11:56 - 11:59水就象征着我们的数据。
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11:59 - 12:02实际上,我想为你们来点即兴的东西,
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12:02 - 12:04在Twitter上我认识一个人,
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12:04 - 12:06一个在波士顿附近医疗信息业工作的人,
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12:06 - 12:09他写了一首饶舌歌,
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12:09 - 12:12是这样唱得,
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12:17 - 12:19♫给我该死的数据,♫
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12:19 - 12:21♫我想要成为一个e-病人就像Dave,♫
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12:21 - 12:24♫给我该死的数据,因为需要救得是我的命♫
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12:24 - 12:26我跑题得远了。
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12:26 - 12:40(掌声)
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12:40 - 12:43谢谢你们,时间刚刚好。
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12:43 - 12:45(笑声)
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12:45 - 12:47想想这个可能性,
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12:47 - 12:49为什么iPhone和iPad要
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12:49 - 12:51发展得快得多
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12:51 - 12:53比那些你能够让你用来
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12:53 - 12:55照顾你家庭的医疗器具
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12:55 - 12:57这有一个网站,VisibleBody.com
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12:57 - 12:59我偶尔会访问,
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12:59 - 13:02我想说,我想了解什么是比目鱼肌?
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13:02 - 13:04你可以点击不同的部位并且移动它。
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13:04 - 13:07我发现,哈,这是肾脏,这是比目鱼肌。
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13:07 - 13:09我在3D的模式下旋转,
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13:09 - 13:11说到,我现在了解了。
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13:11 - 13:14这让我想到Google Earth,
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13:14 - 13:17你可以飞到任何一个地址。
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13:17 - 13:19我想,为什么不把这个
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13:19 - 13:22和我的数码扫描数据联在一起,
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13:22 - 13:25为我的身体造一个Google Earth?
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13:25 - 13:27Google今年推出了什么?
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13:27 - 13:30现在有Google 身体浏览器
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13:30 - 13:32但你可以看到,它仍然是泛泛的
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13:32 - 13:34不是我自己的数据。
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13:34 - 13:37但是如果你能把数据从坝后面弄出来,
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13:37 - 13:40软件开发师能在这些数据上改造,
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13:40 - 13:42就像软件开发师喜欢做得那样。
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13:42 - 13:44谁知道我能想出什么。
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13:44 - 13:46最后一个故事:这是Kelly Young.
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13:46 - 13:48一个类风湿性关节炎的患者。
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13:48 - 13:50她来自佛罗里达。
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13:50 - 13:52这是一个正在发生的故事。
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13:52 - 13:54就在最近几个星期展开。
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13:54 - 13:57类风病人,他们这样称呼自己
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13:57 - 13:59她的博客叫类风勇士-
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13:59 - 14:01有一个很大的问题。
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14:01 - 14:04因为他们其中百分之40都没有可以观察到的症状。
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14:04 - 14:07这就让了解疾病发展的状况变得很难。
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14:07 - 14:10有些医生会觉得,是啊,你真的很痛。
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14:10 - 14:13但是她通过网上的研究发现,
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14:13 - 14:15一种核子骨扫描
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14:15 - 14:17它通常用在癌症诊断上,
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14:17 - 14:19但它也能够发现炎症。
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14:19 - 14:21她发现
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14:21 - 14:23如果没有炎症,
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14:23 - 14:26扫描是一致的灰色。
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14:26 - 14:28所以她做了一次扫描。
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14:28 - 14:31放射科医生的报告上说,无癌症迹象。
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14:31 - 14:33这不是他通常会做的事情。
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14:33 - 14:36于是她让他把片子再读一遍。她想要把片子再读一遍。
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14:36 - 14:38医生不干了。
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14:38 - 14:40她找出CD.
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14:40 - 14:42他说,如果你不想遵守我的指导
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14:42 - 14:44就走开。
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14:44 - 14:47于是她找出存有扫描图像的CD,
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14:47 - 14:49查看所有那些重要的位点。
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14:49 - 14:52现在她活跃在她的博客上
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14:52 - 14:55寻求帮助来获得更好的治疗。
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14:55 - 14:58你看,这就是一个把命运握在自己手里的病人,没有任何医学专业训练。
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14:58 - 15:00我们是,你们是
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15:00 - 15:03医疗事业里最没有被充分利用的资源。
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15:03 - 15:05她能做这些
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15:05 - 15:07是因为她能拿到原始的数据。
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15:07 - 15:09这个是多大的一个问题?
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15:09 - 15:11在TED2009上,
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15:11 - 15:14Tim Berners-Lee自己,互联网的发明这,做了一个报告,
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15:14 - 15:17他说下一个重要的发展
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15:17 - 15:19不是用你的浏览器
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15:19 - 15:21来找到关于这些数据的文章,
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15:21 - 15:23而是真的真正的原始数据。
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15:23 - 15:25在报告的最后,他让所有的听众一起喊
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15:25 - 15:27现在就要原始数据
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15:27 - 15:29现在就要原始数据。
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15:29 - 15:31我请求你们,请和我一起说
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15:31 - 15:34三个词,为了改善医疗事业,
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15:34 - 15:36让 病人 出份力
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15:36 - 15:38让 病人 出份力
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15:38 - 15:40让 病人 出份力
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15:40 - 15:42让 病人 出份力
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15:42 - 15:44谢谢你们。
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15:44 - 16:00(掌声)
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16:00 - 16:03对全世界各地
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16:03 - 16:05观看这个网络视频的病人们:
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16:05 - 16:07愿主保佑你们每一个人。让病人们出一份力。
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16:07 - 16:10主持人:也保佑你自己。非常感谢你。
- Title:
- Dave deBronkart: 认识e-病人Dave
- Speaker:
- Dave deBronkart
- Description:
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当Dave deBronkart了解到他得了一种罕见的晚期癌症,他在网上向和他一样的一群病人求助,并且找到了一种甚至他自己的医生都没听过的治疗方法。这救了他的命。 现在他号召所有的病人彼此交流,了解自身的健康数据,使医疗事业在每个e-病人的基础上变得更好。
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10