Dave deBrokart: Meet e-Patient Dave

Khi Dave deBrokart biết được mình mắc phải một bệnh ung thư hiếm gặp, ông đã gia nhập vào một nhóm bệnh nhân ở trên mạng, thậm chí bác sĩ điều trị của ông cũng không biết điều này. Nó đã cứu mạng ông. Giờ đây ông kêu gọi các bệnh nhân nói chuyện với nhau, biết được dữ liệu và tình trạng sức khỏe của mình, và khiến cho việc chăm sóc sức khỏe trở nên tốt đẹp hơn.

Thật là tuyệt vời

khi chúng ta ở đây nói về khoảng
thời gian số lượng bệnh nhân tăng lên

Bạn đã nghe những câu chuyện

về những bệnh nhân
đang kiểm soát được căn bệnh của họ,

những người cho rằng

" Bạn biết không, tôi biết các rủi ro,

nhưng tôi đang tìm kiếm thêm thông tin

và xác định
đâu là thời khắc thành công của mình."

Tôi sẽ chia sẻ với bạn,
cái cách mà bốn năm trước đây, tôi gần như đã chết,

tìm ra bản thân mình thế nào, thực tế,
tôi gần như đã chết.

và cái tôi tìm ra

là bước tiến của bệnh nhân điện tử.

Tôi sẽ giải thích nó là gì.

Tôi từng viết blog dưới cái tên
"bệnh nhân Dave"

và khi tôi khám phá ra điều này,

tôi đã đặt lại tên mình là Dave.

Nhắc đến từ "bệnh nhân":

Khi lần đầu tiên cách đây vài năm
tôi bắt đầu tham gia chăm sóc sức khỏe

và tham gia cuộc họp
như người quan sát bình thường

Tôi nhận thấy rằng người ta
nói về các bệnh nhân

như thể không có ai đang ở trong phòng này vậy

người nào đó ngoài kia.

Vài cuộc trò chuyện chúng ta
vẫn làm như vậy.

Nhưng tôi ở đây để nói với bạn rằng:

"bệnh nhân" không phải là người thứ ba.

Được chứ?

Bản thân bạn sẽ thấy chính mình trên giường bệnh

hoặc mẹ của bạn, con của bạn

có vài người đồng tình,
họ nói

" Đúng, tôi hiểu ý của bạn"

Vậy nên khi bạn lắng nghe
những gì tôi sắp nói ở đây hôm nay

trước tiên, tôi muốn nói rằng tôi ở đây

thay mặt cho các bệnh nhân,
mà tôi đã gặp,

và cả những người tôi
chưa từng gặp.

Điều này là để cho bệnh nhân đóng
vai trò chủ động hơn

trong việc chăm sóc sức khỏe
và điều trị bệnh tật.

Một trong những vị bác sĩ có
thâm niên tại bệnh viện chúng tôi

Charlie Safran, và đồng nghiệp ông ấy,
Warmer Slack

đã đề cập từ lâu

thất bại lớn nhất về việc sử dụng
nguồn lực trong chăm sóc sức khỏe

là bệnh nhân.

Họ đã nói như vậy từ những năm 1970.

Giờ đây, tôi sẽ quay trở lại lịch sử.

Tháng 7 năm 1969.

Tôi là một sinh viên năm nhất,

đây là lần đầu tiên con người
đặt chân lên Mặt trăng.

Và đó cũng là lần đầu tiên

chúng ta đã nhìn thấy từ một bề mặt khác

đó là nơi bạn và tôi đang ở đây

nơi chúng ta sống.

Thế giới đã và đang thay đổi.

Nó thay đổi theo cách mà không ai có thể biết trước.

Một vài tuần sau đó, Woodstock đã diễn ra.

Nó kéo dài trong ba ngày với âm nhạc và niềm vui.

Đây là một bằng chứng mang tính xác thực.

Một bức ảnh của tôi vào năm đó.

(cười)

Đúng vậy, mái tóc xoăn, đôi mắt xanh--

nó thật sự là gì đó

Mùa thu năm 1969.

tờ The Whole Earth catalog đã được xuất bản.

Đó là một tờ báo tư nhân nổi loạn.

Chúng tôi nghĩ những thanh niên lập dị
là những người theo chủ nghĩa khoái lạc.

thế nhưng có một thành phần mạnh mẽ
và tôi ở trong chuyển biến đó

thành phần rất mạnh mẽ
tự chịu trách nhiệm về bản thân họ.

Đề tựa quyển sách là
"Access to Tools" (Tiếp cận các công cụ).

Cuốn sách nói về cách xây nên ngôi nhà
của chính bạn,

làm thế nào để tự cung cấp thức ăn,
tất cả những thứ kiểu như vậy.

Vào những năm 1980,

một bác sĩ trẻ, Tom Ferguson,

đã từng là biên tập viên y khoa
của tờ Whole Earth Catalog.

Anh ta nói rằng chủ yếu
chúng ta làm trong y học và chăm sóc sức khỏe

là tự chăm sóc bản thân.

Thực tế, anh ta nói rằng 70-80%

là cách chúng ta thực sự chăm
sóc cơ thể mình.

Anh thấy rằng chăm sóc sức
khỏe chuyển qua chăm sóc y tế

bởi nhiều bệnh nguy hiểm hơn,

điều mấu chốt giữ ta lại
là truy cập thông tin.

và khi web ra đời, mọi thứ thay đổi

bởi vì chúng ta không chỉ tìm kiếm
thông tin,

chúng ta còn có thể tìm kiếm những
người giống như chúng ta,

người có thể kết giao,
người có thể mang đến thông tin cho ta.

Anh đã tạo ra thuật ngữ "e-Patients"
bệnh nhân ảo

được trang bị, gắn kết, cấp quyền
kích hoạt.

Rõ ràng ở giai đoạn này của cuộc đời,

ông có vẻ trang nghiêm và đứng đắn
hơn trước kia.

Giờ đây, tôi đã là một bệnh nhân dài
hạn trước khi tôi nghe về định nghĩa này

Năm 2006, tôi gặp bác sĩ để khám
sức khỏe thường xuyên,

tôi từng nói, " tôi đau vai."

Tôi đã chụp X-quang,

buổi sáng ngày hôm sau,

bạn có thể hiểu, những người
từng trải cuộc khủng hoảng y học

sẽ hiểu được điều này.

Buổi sáng ngày hôm đó, một vài diễn giả
đặt tên ngày mà khi họ tìm ra

tình trạng của họ.

Với tôi, đó là lúc 9 giờ sáng.

ngày 3 tháng 1 năm 2007.

Tôi ở trong văn phòng,
bàn làm việc đã được lau dọn sạch sẽ.

Tôi có một phần thảm xanh trên tường.

Điện thoại reo và đó là bác sỹ
của tôi gọi.

Ông nói, "Dave, tôi đã gửi ảnh
chụp X-quang

lên màn hình máy tính ở nhà."

Ông nói, " Vai của anh rồi sẽ ổn thôi,

nhưng Dave, có cái gì đó trong phổi
anh."

Và nếu nhìn vào hình tròn đỏ kia,

bóng của nó lẽ ra không phải ở đó.

Để tóm gọn câu chuyện dài này,

tôi hỏi, " Vậy tôi có cần quay lại chỗ
ông không?"

Ông đáp, " Chúng tôi sẽ chụp CT
lồng ngực của anh."

Khi kết thúc, tôi hỏi thêm, " tôi
cần làm gì nữa không?"

Ông nói-- nghĩ về điều này thôi

Đây là lời khuyên bác sỹ dành cho bạn:

" Chỉ cần về nhà và thưởng thức ly
rượu vang cùng vợ của mình."

Tôi thực hiện quét CAT.

Kết quả cho thấy năm đốm như
vậy trong phổi của tôi.

Vì điểm này mà chúng tôi
biết đó là ung thư.

Chúng tôi biết đó không phải ung thu phổi.

Điều đó có nghĩa có nó đã bị di căn
từ đâu đó.

Câu hỏi đặt ra là: từ đâu?

Vì vậy tôi đã siêu âm.

Tôi phải làm cái nhiều phụ nữ phải làm,

bôi chất lòng trong suốt lên bụng và " Buzzz!"

Vợ tôi đến với tôi.

Cô ấy là một bác sĩ thú y.

Vì vậy cô ấy đã nhìn thấy siêu âm nhiều lần.

Ý tôi là, cô biết tôi không phải là một chú chó.

(Cười lớn)

Đây là ảnh MRI

Kết quả sẽ sắc nét hơn siêu âm.

Những gì chúng ta thấy trong thận

là những đốm lớn ở đó.

Thực ra trong số những đốm này có hai loại:
một là phát triển ra phía trước

đã vỡ ra và bám vào ruột.

Phần còn lại phát triển ra phía sau
và bám vào phần cơ lưng,

đó là phần cơ lớn ở lưng
mà tôi chưa bao giờ nghe đến.

nhưng rồi vì điều đột ngột này mà
tôi quan tâm đến nó.

(Cười lớn)

Tôi đã về nhà.

Bây giờ, tôi lên google

Tôi dùng máy tính từ 1989,
trên CompuServe.

Tôi đã về nhà, và tôi biết bạn
không thể đọc các chi tiết tại đây;

điều đó không quan trọng.

Ý tôi là tôi đã truy cập trang
mạng y học uy tín, WebMD,

vì tôi biết cách lọc ra những
trang không chất lượng.

Tôi cũng thấy vợ tôi trên mạng.

Trước khi tôi gặp cô ấy,

Tôi đã tối ưu một số kết quả tìm kiếm.

(Cười)

Vì vậy, tôi đã tìm được thông tin chất lượng.

Có rất nhiều cái đáng tin

nguồn tin nào đáng tin cậy?

Nơi nào chấm dứt cơ thể tôi
và cuộc xâm nhập bắt đầu?

Ung thư, khối u, là cái gì đó phát
triển vượt ra ngoài mô.

Điều này diễn ra như thế nào?

Nơi năng lực y tế kết thúc và bắt đầu là đâu?

Cái tôi đọc được trên WebMD:

"Dự đoán tiến trình ung thư thận
thường rất kém.

Hầu hết bệnh nhân đều không thể chữa được"

Tôi đã tìm kiếm trên mạng đủ lâu để biết rằng
nếu tôi không ưa kết quả đầu tiên tôi có được

Tôi sẽ tra cứu thêm.

Và cái tôi tìm thấy trên những trang mạng khác là,

thậm chí kết quả của trang thứ ba trên Google:

" Viễn cảnh ảm đạm."

" Tiên lượng dè dặt."

Và tôi đang nghĩ, " Cái quái gì đây?"

Tôi đã chẳng hề thấy ốm yếu chút nào.

Ý tôi là, tôi đã thường xuyên thấy mệt
mỏi và buổi chiều tối,

nhưng tôi chỉ 56 tuổi, bạn biết không?

Cân nặng của tôi đã giảm nhẹ,

nhưng với tôi, đó là điều bác sĩ nói tôi làm.

Đó thực sự là một cái gì đó.

Và đây là sơ đồ của ung thư thận
giai đoạn bốn

từ loại thuốc cuối cùng tôi nhận được.

Hoàn toàn trùng hợp,
có thứ đó ở trong phổi của tôi.

Ở trong xương đùi trái, còn có một thứ khác nữa.

Tôi còn một chân. Chân tôi cuối cùng đã bị gãy.

Tôi ngất đi và nằm đè lên chân, và nó đã bị gãy.

Có một thứ trong hộp sọ,

và rồi nhờ phương pháp đo tốt,
tôi đã có thêm những khối u khác,

bao gồm, vào lúc trị liệu của tôi bắt đầu,

khối u đã phát triển vượt ra khỏi lưỡi của tôi.

Khối u thân của tôi đã di căn ra lưỡi.

Và những gì tôi đọc được,

tôi còn sống 24 tuần.

Điều này thật tệ.

Tôi đang phải đối mặt với nấm mồ.

Tôi đã nghĩ rằng, " Gương mặt mẹ tôi sẽ thế nào

vào ngày tang lễ của tôi?"

Tôi buộc phải ngồi lại và nói với
con gái "tình hình là vầy"

Bạn trai nó đang ở với nó.

tôi nói "bố không muốn tụi con
kết hôn sớm,

chỉ là được làm vậy khi bố
còn sống"

Điều này nghiêm trọng thật.

Nếu bạn tự hỏi tại sao bệnh nhân được
truyền động lực và muốn giúp đỡ,

nghĩ về điều này.

Bác sĩ của tôi kê đơn cho một cộng đồng bệnh nhân,
Acor.org

một mạng lưới bệnh nhân ung thư,
của tất cả những điều tuyệt diệu.

Rất nhanh họ nói với tôi rằng,

" Ung thư thận là một căn bệnh không phổ biến.

Có lẽ anh cần đến một trung tâm chuyên khoa.

Tuy rằng không có cách chữa, nhưng đôi
khi vẫn có ngoại lệ

điều này không thường xảy ra

gọi là thuốc điều biến đáp ứng sinh học liều cao.

Hầu hết các bệnh viện
không cung cấp dịch vụ này,

nên họ thậm chí còn không
rằng nó tồn tại.

Trước tiên đừng để họ đưa
cho bạn cái gì khác.

Và đây, là bốn bác sĩ ở Hoa Kì

là những người có loại thuốc này,
còn đây là số điện thoại của họ."

Điều này mới tuyệt vời làm sao!

(Vỗ tay)

Đây là thứ đó:

Chúng ta ở đây, sau bốn năm,

bạn không thể tìm ra trang web
cung cấp thông tin như vậy cho bệnh nhân.

Chính phủ đã phê duyệt Hiệp hội ung thư Mỹ,

nhưng bệnh nhân biết
bệnh nhân muốn biết gì.

Đó là sức mạnh của mạng lưới các bệnh nhân.

Một thứ chất tuyệt vời,
một lần nữa, tôi đề cập đến:

nơi nào trên cơ thể tôi sẽ dừng hoạt động?

Bác sĩ điều trị ung thư cho tôi và tôi
đã nói chuyện rất nhiều những ngày này

bởi tôi cố giữ cho cuộc nói chuyện thật xác
đáng chính xác.

Và ông nói, " Anh biết không, hệ thống miễn dịch
rất giỏi tìm ra những kẻ xâm nhập,

những vi khuẩn từ bên ngoài,

nhưng khi những mô ung thư phát triển dần,

đó lại là một vấn đề khác."

Và tôi thực sự đã trải qua những bài
tập rèn luyện tinh thần,

bởi tôi đã thành lập một cộng đồng
hỗ trợ bệnh nhân trên web

một trong những người bạn của tôi, một người
bà con thực sự, đã nói

" Nhìn kìa, Dave, ai đã làm nên điều này?

Anh đang tự mình thiết lập tự
tấn công tinh thần chính mình sao?"

Rồi chúng tôi đã cùng thực hiện.

Và câu chuyện diễn ra như thế nào đều
ở trong cuốn sách này.

Dù sao thì, đây là cách những con
số bị che dấu đi.

Tôi là tôi, tôi đặt những con số từ
trang web của bệnh viện

từ kích cỡ khối u.

vào trong một trang tính.

Đừng lo lắng về những con số.

Bạn thấy đó, đây là hệ thống miễn dịch.

Thật bất ngờ, hai dòng kẻ màu vàng đó

là vị trí tôi đã tiêm hai liều điều biến đáp
ứng sinh học trong hai tháng.

Và nhìn vào độ sâu kích cỡ hai khối u ở giữa.

Chỉ là không thể tin được.

Ai biết được cái chúng ta có thể làm
khi chúng ta học cách tận dụng điều đó.

Phần khó khăn là một năm rưỡi sau,

Tôi đã ở đó khi người phụ nữ tuyệt vời,
con gái tôi

kết hôn.

Và khi nó đi xuống những bước này,

chỉ còn tôi và nó vào khoảnh khắc ấy,

tôi đã rất vui mừng khi con gái tôi không
phải nói với mẹ của nó,

" Con ước gì bố cũng ở đây."

Và đây là cái chúng ta đang làm
khi chúng ta chăm sóc sức khỏe tốt hơn

Giờ đây tôi muốn nói ngắn gọn về
những bệnh nhân khác

những người đang làm mọi thứ để cải
thiện chăm sóc sức khỏe.

Đây là Regina Holliday,

một họa sĩ ở Washington D.C,
chồng bà chết vì ung thư thận

một năm sau khi tôi mắc bệnh.

Cô ấy đang vẽ một bức tranh tường

vào những tuần cuối cùng đầy kinh khủng
của chồng trong bệnh viện.

Một trong những thứ bà đã khám phá ra

là bệnh án của chồng trong
tập hồ sơ này

khá lộn xộn.

Và bà đã nghĩ, " Nếu tôi có một nhãn hiệu
thành phần dinh dưỡng

ở một bên hộp ngũ cốc,

vậy tại sao không có một thứ gì đó đơn giản

nói với mỗi y tá mới đang làm nhiệm vụ,

mỗi vị bác sĩ mới,

về tình trạng của chồng tôi?"

Vì vậy bà đã vẽ nhãn thông tin dinh dưỡng

những thứ kiểu như thế,

trong sơ đồ của chồng bà.

Rồi sau đó, vào năm ngoái, cô đã vẽ sơ đồ.

Cô đã nghiên cứu về chăm sóc sức
khỏe giống như tôi vậy.

Cô đã nhận ra có rất nhiều người

người đã viết những cuốn sách ủng hộ bệnh nhân

những cuốn sách mà bạn không chỉ
nghe về các hội nghị y tế.

Bệnh nhân là một nguồn tài nguyên
chưa sử dụng đúng cách.

Như những gì tôi nói ở phần giới thiệu,

Tôi biết chút chút khi nói

rằng bệnh nhân phải truy cập
số liệu của họ.

Thực ra tôi đã nói ở một hội nghị cách đây vài năm,

" Đưa cho tôi đống tài liệu chết tiệt đó,

vì các người không đáng tin
để giữ chúng rõ ràng đâu."

Và ở đây cô đã có đống dữ liệu chết tiệt đó--

Đó chỉ là chơi chữ thôi--

cái bắt đầu để phá vỡ, bắt đầu để vượt qua

nước tượng trưng cho dữ liệu của chúng tôi.

Và thực tế,

tôi muốn làm một chút gì đó mang tính đối đáp cho bạn ở đây.

Đây là một gã trên Twitter mà tôi biết,
người làm sức khỏe IT ở ngoài Boston

và anh ta đã viết một đoạn rap về
e-Patient (bệnh nhân điện tử).

Nó như thế này.

(Cười)

(Beatbox)

(Rap) Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây

Tôi muốn là bệnh nhân điện tử như Dave

Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây,
vì cuộc sống của tôi cần được cứu

(Giọng thường) bây giờ,
tôi không đi xa hơn nữa

(vỗ tay)(hoan hô)

Cảm ơn. thời gian khá ngắn

(cười)

Nghĩ về những khả năng.

tại sao iPhones và iPads tiến nhanh và xa

hơn các dụng cụ y tế có sẵn cho bạn

để hỗ trợ việc chăm sóc gia đình?

Đây là một trang mạng, VisibleBody.com,
mà tôi tình cờ truy cập vào.

Và tôi nghĩ, " Bạn biết đấy, tôi tự hỏi bó cơ
chân của tôi là gì?"

Bạn có thể nhấn vào những thứ này và loại bỏ nó.

Tôi đã thấy, " Aha, đây là thận và cơ bắp chân."

Và tôi đã xoay nó theo ba chiều
và nói, " Giờ thì mình đã hiểu."

Và rồi điều này gợi nhắc tôi về Google Earth,

nơi bạn có thể đến bất kì địa chỉ nào.

Lúc ấy tôi đã nghĩ, " Tại sao không dùng cái này
và kết nối với những dữ liệu số

và có một Google Earth cho chính cơ thể mình?"

Google đã ra mắt gì vào năm nay?

Bây giờ đã có trình duyệt Google Body.

Nhưng bạn thấy đấy, nó vẫn có điểm chung.

Đó không phải là dữ liệu của tôi.

Nhưng nếu chúng ta có thể nhận được
những dữ liệu đó từ phía sau kênh đào

những nhà sáng tạo phần mềm có thể chộp lấy nó

cái cách mà họ vẫn thường làm,

Ai biết được ta sẽ còn có những gì.

Một câu chuyện cuối cùng

Kelly Young,một bệnh nhân
viêm khớp dạng thấp từ Florida

Đây là câu chuyện có thât,
hé lộ chỉ vài tuần trước.

bệnh nhân RA, cách họ tự gọi mình--
trang blog của cô ấy là RA Warrior--

gặp vấn đề nghiêm trọng

bởi vì 40% trong số họ đều không
có triệu chứng rõ ràng.

Và nó rất khó để nói rằng
tình trạng bệnh đang diễn tiến ra sao.

Một vài bác sĩ cho rằng, " Hẳn là rất đau đớn."

Thông qua những tìm kiếm trên mạng, cô đã tìm ra

một hình thức quét xương hạt nhân
vẫn thường được sử dụng trong các trường hợp ung thư,

nhưng nó cũng sẽ phát hiện ra những
dấu hiệu viêm.

Và cô thấy rằng
nếu như không có viêm

kết quả sẽ là một màu xám đồng nhất.

Vì vậy cô đã tiến hành kiểm tra.

Báo cáo chẩn đoán hình ảnh cho thấy,
"không có ung thư được tìm thấy"

Đó không phải là điều
cô định làm với nó.

Vì vậy cô muốn nó được đọc lại

và rồi bác sĩ đã sa thải cô.

Cô cầm CD lên.

Bác sỹ nói, " Nếu như không làm
theo hướng dẫn của tôi, đi đi"

Cô cầm lại CD ảnh chụp scan,

và xem xét lại tất cả các điểm nóng.

Và cô đang tích cực tham gia vào
blog của mình

tìm kiếm sự giúp đỡ trong việc chăm sóc
sức khỏe tốt hơn.

Đây là một bệnh nhân được ủy quyền
-- không được đào tạo y tế.

Là chúng ta, là bạn,

là nguồn lực chưa được tận dụng
trong chăm sóc sức khỏe.

Những gì cô ấy có thể làm

là bởi vì cô ấy đã truy cập vào những dữ liệu thô.

Làm thế nào có một thỏa thuận lớn như vậy?

Vâng, vào Ted2009,

Tim Berners- Lee, nhà phát minh ra Web,

đã có một cuộc nói chuyện
về điều to lớn tiếp theo

không phải là để trình duyệt tìm
những dữ liệu từ bài báo của người khác

mà là dữ liệu thô.

Ông đã nhắc lại vào cuối buổi nói chuyện nhiều lần,

" Bây giờ là dữ liệu thô!
bây giờ là dữ liệu thô!

Và tôi yêu cầu bạn,

ba từ, làm ơn, để cải
thiện chăm sóc sức khỏe:

Để bệnh nhân giúp.

Để bệnh nhân giúp.

Để bệnh nhân giúp.

Để bệnh nhân giúp.

Cảm ơn.

( Vỗ tay)

Cho tất cả những bệnh nhân
trên khắp thế giới đang theo dõi bài nói chuyện này,

chúa phù hộ bạn, tất cả mọi người-
để bệnh nhân giúp

Dẫn chương trình: Phù hộ cho anh.
Cảm ơn rất nhiều.