Return to Video

Dave deBrokart: Meet e-Patient Dave

  • 0:01 - 0:02
    Thật là tuyệt vời
  • 0:02 - 0:06
    khi chúng ta ở đây nói về khoảng
    thời gian số lượng bệnh nhân tăng lên
  • 0:07 - 0:09
    Bạn đã nghe những câu chuyện
  • 0:09 - 0:12
    về những bệnh nhân
    đang kiểm soát được căn bệnh của họ,
  • 0:12 - 0:13
    những người cho rằng
  • 0:13 - 0:15
    " Bạn biết không, tôi biết các rủi ro,
  • 0:15 - 0:17
    nhưng tôi đang tìm kiếm thêm thông tin
  • 0:17 - 0:21
    và xác định
    đâu là thời khắc thành công của mình."
  • 0:21 - 0:25
    Tôi sẽ chia sẻ với bạn,
    cái cách mà bốn năm trước đây, tôi gần như đã chết,
  • 0:25 - 0:28
    tìm ra bản thân mình thế nào, thực tế,
    tôi gần như đã chết.
  • 0:28 - 0:30
    và cái tôi tìm ra
  • 0:30 - 0:32
    là bước tiến của bệnh nhân điện tử.
  • 0:32 - 0:34
    Tôi sẽ giải thích nó là gì.
  • 0:34 - 0:37
    Tôi từng viết blog dưới cái tên
    "bệnh nhân Dave"
  • 0:37 - 0:38
    và khi tôi khám phá ra điều này,
  • 0:38 - 0:40
    tôi đã đặt lại tên mình là Dave.
  • 0:41 - 0:42
    Nhắc đến từ "bệnh nhân":
  • 0:42 - 0:46
    Khi lần đầu tiên cách đây vài năm
    tôi bắt đầu tham gia chăm sóc sức khỏe
  • 0:46 - 0:49
    và tham gia cuộc họp
    như người quan sát bình thường
  • 0:49 - 0:51
    Tôi nhận thấy rằng người ta
    nói về các bệnh nhân
  • 0:51 - 0:54
    như thể không có ai đang ở trong phòng này vậy
  • 0:54 - 0:55
    người nào đó ngoài kia.
  • 0:55 - 0:58
    Vài cuộc trò chuyện chúng ta
    vẫn làm như vậy.
  • 0:58 - 0:59
    Nhưng tôi ở đây để nói với bạn rằng:
  • 1:00 - 1:02
    "bệnh nhân" không phải là người thứ ba.
  • 1:03 - 1:04
    Được chứ?
  • 1:04 - 1:07
    Bản thân bạn sẽ thấy chính mình trên giường bệnh
  • 1:07 - 1:09
    hoặc mẹ của bạn, con của bạn
  • 1:09 - 1:11
    có vài người đồng tình,
    họ nói
  • 1:11 - 1:13
    " Đúng, tôi hiểu ý của bạn"
  • 1:13 - 1:16
    Vậy nên khi bạn lắng nghe
    những gì tôi sắp nói ở đây hôm nay
  • 1:16 - 1:19
    trước tiên, tôi muốn nói rằng tôi ở đây
  • 1:19 - 1:21
    thay mặt cho các bệnh nhân,
    mà tôi đã gặp,
  • 1:21 - 1:23
    và cả những người tôi
    chưa từng gặp.
  • 1:23 - 1:27
    Điều này là để cho bệnh nhân đóng
    vai trò chủ động hơn
  • 1:27 - 1:30
    trong việc chăm sóc sức khỏe
    và điều trị bệnh tật.
  • 1:30 - 1:32
    Một trong những vị bác sĩ có
    thâm niên tại bệnh viện chúng tôi
  • 1:32 - 1:35
    Charlie Safran, và đồng nghiệp ông ấy,
    Warmer Slack
  • 1:35 - 1:36
    đã đề cập từ lâu
  • 1:36 - 1:40
    thất bại lớn nhất về việc sử dụng
    nguồn lực trong chăm sóc sức khỏe
  • 1:40 - 1:41
    là bệnh nhân.
  • 1:42 - 1:44
    Họ đã nói như vậy từ những năm 1970.
  • 1:44 - 1:46
    Giờ đây, tôi sẽ quay trở lại lịch sử.
  • 1:46 - 1:48
    Tháng 7 năm 1969.
  • 1:48 - 1:50
    Tôi là một sinh viên năm nhất,
  • 1:50 - 1:53
    đây là lần đầu tiên con người
    đặt chân lên Mặt trăng.
  • 1:53 - 1:54
    Và đó cũng là lần đầu tiên
  • 1:54 - 1:57
    chúng ta đã nhìn thấy từ một bề mặt khác
  • 1:57 - 1:59
    đó là nơi bạn và tôi đang ở đây
  • 1:59 - 2:01
    nơi chúng ta sống.
  • 2:01 - 2:02
    Thế giới đã và đang thay đổi.
  • 2:02 - 2:05
    Nó thay đổi theo cách mà không ai có thể biết trước.
  • 2:05 - 2:09
    Một vài tuần sau đó, Woodstock đã diễn ra.
  • 2:09 - 2:11
    Nó kéo dài trong ba ngày với âm nhạc và niềm vui.
  • 2:11 - 2:14
    Đây là một bằng chứng mang tính xác thực.
  • 2:14 - 2:15
    Một bức ảnh của tôi vào năm đó.
  • 2:15 - 2:19
    (cười)
  • 2:19 - 2:21
    Đúng vậy, mái tóc xoăn, đôi mắt xanh--
  • 2:21 - 2:22
    nó thật sự là gì đó
  • 2:22 - 2:24
    Mùa thu năm 1969.
  • 2:24 - 2:26
    tờ The Whole Earth catalog đã được xuất bản.
  • 2:26 - 2:30
    Đó là một tờ báo tư nhân nổi loạn.
  • 2:30 - 2:33
    Chúng tôi nghĩ những thanh niên lập dị
    là những người theo chủ nghĩa khoái lạc.
  • 2:33 - 2:36
    thế nhưng có một thành phần mạnh mẽ
    và tôi ở trong chuyển biến đó
  • 2:36 - 2:39
    thành phần rất mạnh mẽ
    tự chịu trách nhiệm về bản thân họ.
  • 2:39 - 2:43
    Đề tựa quyển sách là
    "Access to Tools" (Tiếp cận các công cụ).
  • 2:43 - 2:46
    Cuốn sách nói về cách xây nên ngôi nhà
    của chính bạn,
  • 2:46 - 2:48
    làm thế nào để tự cung cấp thức ăn,
    tất cả những thứ kiểu như vậy.
  • 2:48 - 2:49
    Vào những năm 1980,
  • 2:49 - 2:52
    một bác sĩ trẻ, Tom Ferguson,
  • 2:52 - 2:54
    đã từng là biên tập viên y khoa
    của tờ Whole Earth Catalog.
  • 2:54 - 2:59
    Anh ta nói rằng chủ yếu
    chúng ta làm trong y học và chăm sóc sức khỏe
  • 2:59 - 3:01
    là tự chăm sóc bản thân.
  • 3:01 - 3:03
    Thực tế, anh ta nói rằng 70-80%
  • 3:03 - 3:06
    là cách chúng ta thực sự chăm
    sóc cơ thể mình.
  • 3:06 - 3:10
    Anh thấy rằng chăm sóc sức
    khỏe chuyển qua chăm sóc y tế
  • 3:10 - 3:12
    bởi nhiều bệnh nguy hiểm hơn,
  • 3:12 - 3:16
    điều mấu chốt giữ ta lại
    là truy cập thông tin.
  • 3:16 - 3:19
    và khi web ra đời, mọi thứ thay đổi
  • 3:19 - 3:22
    bởi vì chúng ta không chỉ tìm kiếm
    thông tin,
  • 3:22 - 3:24
    chúng ta còn có thể tìm kiếm những
    người giống như chúng ta,
  • 3:24 - 3:27
    người có thể kết giao,
    người có thể mang đến thông tin cho ta.
  • 3:27 - 3:29
    Anh đã tạo ra thuật ngữ "e-Patients"
    bệnh nhân ảo
  • 3:29 - 3:32
    được trang bị, gắn kết, cấp quyền
    kích hoạt.
  • 3:32 - 3:34
    Rõ ràng ở giai đoạn này của cuộc đời,
  • 3:34 - 3:38
    ông có vẻ trang nghiêm và đứng đắn
    hơn trước kia.
  • 3:38 - 3:41
    Giờ đây, tôi đã là một bệnh nhân dài
    hạn trước khi tôi nghe về định nghĩa này
  • 3:42 - 3:44
    Năm 2006, tôi gặp bác sĩ để khám
    sức khỏe thường xuyên,
  • 3:45 - 3:47
    tôi từng nói, " tôi đau vai."
  • 3:47 - 3:48
    Tôi đã chụp X-quang,
  • 3:48 - 3:50
    buổi sáng ngày hôm sau,
  • 3:50 - 3:54
    bạn có thể hiểu, những người
    từng trải cuộc khủng hoảng y học
  • 3:54 - 3:55
    sẽ hiểu được điều này.
  • 3:55 - 3:59
    Buổi sáng ngày hôm đó, một vài diễn giả
    đặt tên ngày mà khi họ tìm ra
  • 3:59 - 4:01
    tình trạng của họ.
  • 4:01 - 4:03
    Với tôi, đó là lúc 9 giờ sáng.
  • 4:03 - 4:06
    ngày 3 tháng 1 năm 2007.
  • 4:06 - 4:08
    Tôi ở trong văn phòng,
    bàn làm việc đã được lau dọn sạch sẽ.
  • 4:08 - 4:12
    Tôi có một phần thảm xanh trên tường.
  • 4:12 - 4:14
    Điện thoại reo và đó là bác sỹ
    của tôi gọi.
  • 4:15 - 4:18
    Ông nói, "Dave, tôi đã gửi ảnh
    chụp X-quang
  • 4:18 - 4:20
    lên màn hình máy tính ở nhà."
  • 4:20 - 4:22
    Ông nói, " Vai của anh rồi sẽ ổn thôi,
  • 4:22 - 4:24
    nhưng Dave, có cái gì đó trong phổi
    anh."
  • 4:24 - 4:26
    Và nếu nhìn vào hình tròn đỏ kia,
  • 4:26 - 4:29
    bóng của nó lẽ ra không phải ở đó.
  • 4:30 - 4:32
    Để tóm gọn câu chuyện dài này,
  • 4:32 - 4:34
    tôi hỏi, " Vậy tôi có cần quay lại chỗ
    ông không?"
  • 4:34 - 4:37
    Ông đáp, " Chúng tôi sẽ chụp CT
    lồng ngực của anh."
  • 4:37 - 4:40
    Khi kết thúc, tôi hỏi thêm, " tôi
    cần làm gì nữa không?"
  • 4:40 - 4:42
    Ông nói-- nghĩ về điều này thôi
  • 4:42 - 4:44
    Đây là lời khuyên bác sỹ dành cho bạn:
  • 4:44 - 4:47
    " Chỉ cần về nhà và thưởng thức ly
    rượu vang cùng vợ của mình."
  • 4:49 - 4:51
    Tôi thực hiện quét CAT.
  • 4:52 - 4:55
    Kết quả cho thấy năm đốm như
    vậy trong phổi của tôi.
  • 4:55 - 4:58
    Vì điểm này mà chúng tôi
    biết đó là ung thư.
  • 4:58 - 4:59
    Chúng tôi biết đó không phải ung thu phổi.
  • 5:00 - 5:02
    Điều đó có nghĩa có nó đã bị di căn
    từ đâu đó.
  • 5:03 - 5:05
    Câu hỏi đặt ra là: từ đâu?
  • 5:05 - 5:08
    Vì vậy tôi đã siêu âm.
  • 5:08 - 5:10
    Tôi phải làm cái nhiều phụ nữ phải làm,
  • 5:10 - 5:13
    bôi chất lòng trong suốt lên bụng và " Buzzz!"
  • 5:14 - 5:15
    Vợ tôi đến với tôi.
  • 5:16 - 5:18
    Cô ấy là một bác sĩ thú y.
  • 5:18 - 5:19
    Vì vậy cô ấy đã nhìn thấy siêu âm nhiều lần.
  • 5:19 - 5:21
    Ý tôi là, cô biết tôi không phải là một chú chó.
  • 5:21 - 5:23
    (Cười lớn)
  • 5:23 - 5:26
    Đây là ảnh MRI
  • 5:26 - 5:28
    Kết quả sẽ sắc nét hơn siêu âm.
  • 5:28 - 5:30
    Những gì chúng ta thấy trong thận
  • 5:31 - 5:32
    là những đốm lớn ở đó.
  • 5:32 - 5:35
    Thực ra trong số những đốm này có hai loại:
    một là phát triển ra phía trước
  • 5:35 - 5:38
    đã vỡ ra và bám vào ruột.
  • 5:38 - 5:41
    Phần còn lại phát triển ra phía sau
    và bám vào phần cơ lưng,
  • 5:41 - 5:44
    đó là phần cơ lớn ở lưng
    mà tôi chưa bao giờ nghe đến.
  • 5:44 - 5:46
    nhưng rồi vì điều đột ngột này mà
    tôi quan tâm đến nó.
  • 5:46 - 5:47
    (Cười lớn)
  • 5:47 - 5:48
    Tôi đã về nhà.
  • 5:48 - 5:49
    Bây giờ, tôi lên google
  • 5:49 - 5:52
    Tôi dùng máy tính từ 1989,
    trên CompuServe.
  • 5:52 - 5:54
    Tôi đã về nhà, và tôi biết bạn
    không thể đọc các chi tiết tại đây;
  • 5:54 - 5:56
    điều đó không quan trọng.
  • 5:56 - 6:00
    Ý tôi là tôi đã truy cập trang
    mạng y học uy tín, WebMD,
  • 6:00 - 6:02
    vì tôi biết cách lọc ra những
    trang không chất lượng.
  • 6:02 - 6:04
    Tôi cũng thấy vợ tôi trên mạng.
  • 6:05 - 6:06
    Trước khi tôi gặp cô ấy,
  • 6:06 - 6:09
    Tôi đã tối ưu một số kết quả tìm kiếm.
  • 6:09 - 6:10
    (Cười)
  • 6:10 - 6:14
    Vì vậy, tôi đã tìm được thông tin chất lượng.
  • 6:14 - 6:15
    Có rất nhiều cái đáng tin
  • 6:15 - 6:18
    nguồn tin nào đáng tin cậy?
  • 6:18 - 6:23
    Nơi nào chấm dứt cơ thể tôi
    và cuộc xâm nhập bắt đầu?
  • 6:23 - 6:26
    Ung thư, khối u, là cái gì đó phát
    triển vượt ra ngoài mô.
  • 6:26 - 6:27
    Điều này diễn ra như thế nào?
  • 6:27 - 6:31
    Nơi năng lực y tế kết thúc và bắt đầu là đâu?
  • 6:31 - 6:33
    Cái tôi đọc được trên WebMD:
  • 6:34 - 6:39
    "Dự đoán tiến trình ung thư thận
    thường rất kém.
  • 6:39 - 6:41
    Hầu hết bệnh nhân đều không thể chữa được"
  • 6:42 - 6:46
    Tôi đã tìm kiếm trên mạng đủ lâu để biết rằng
    nếu tôi không ưa kết quả đầu tiên tôi có được
  • 6:46 - 6:47
    Tôi sẽ tra cứu thêm.
  • 6:47 - 6:50
    Và cái tôi tìm thấy trên những trang mạng khác là,
  • 6:50 - 6:52
    thậm chí kết quả của trang thứ ba trên Google:
  • 6:52 - 6:54
    " Viễn cảnh ảm đạm."
  • 6:54 - 6:56
    " Tiên lượng dè dặt."
  • 6:57 - 6:59
    Và tôi đang nghĩ, " Cái quái gì đây?"
  • 6:59 - 7:01
    Tôi đã chẳng hề thấy ốm yếu chút nào.
  • 7:01 - 7:03
    Ý tôi là, tôi đã thường xuyên thấy mệt
    mỏi và buổi chiều tối,
  • 7:03 - 7:05
    nhưng tôi chỉ 56 tuổi, bạn biết không?
  • 7:05 - 7:07
    Cân nặng của tôi đã giảm nhẹ,
  • 7:07 - 7:11
    nhưng với tôi, đó là điều bác sĩ nói tôi làm.
  • 7:11 - 7:13
    Đó thực sự là một cái gì đó.
  • 7:13 - 7:16
    Và đây là sơ đồ của ung thư thận
    giai đoạn bốn
  • 7:16 - 7:18
    từ loại thuốc cuối cùng tôi nhận được.
  • 7:18 - 7:20
    Hoàn toàn trùng hợp,
    có thứ đó ở trong phổi của tôi.
  • 7:21 - 7:24
    Ở trong xương đùi trái, còn có một thứ khác nữa.
  • 7:24 - 7:26
    Tôi còn một chân. Chân tôi cuối cùng đã bị gãy.
  • 7:26 - 7:29
    Tôi ngất đi và nằm đè lên chân, và nó đã bị gãy.
  • 7:29 - 7:30
    Có một thứ trong hộp sọ,
  • 7:30 - 7:33
    và rồi nhờ phương pháp đo tốt,
    tôi đã có thêm những khối u khác,
  • 7:33 - 7:35
    bao gồm, vào lúc trị liệu của tôi bắt đầu,
  • 7:35 - 7:37
    khối u đã phát triển vượt ra khỏi lưỡi của tôi.
  • 7:37 - 7:39
    Khối u thân của tôi đã di căn ra lưỡi.
  • 7:39 - 7:40
    Và những gì tôi đọc được,
  • 7:40 - 7:42
    tôi còn sống 24 tuần.
  • 7:43 - 7:45
    Điều này thật tệ.
  • 7:45 - 7:46
    Tôi đang phải đối mặt với nấm mồ.
  • 7:47 - 7:50
    Tôi đã nghĩ rằng, " Gương mặt mẹ tôi sẽ thế nào
  • 7:50 - 7:51
    vào ngày tang lễ của tôi?"
  • 7:51 - 7:57
    Tôi buộc phải ngồi lại và nói với
    con gái "tình hình là vầy"
  • 7:57 - 7:58
    Bạn trai nó đang ở với nó.
  • 7:58 - 8:01
    tôi nói "bố không muốn tụi con
    kết hôn sớm,
  • 8:01 - 8:04
    chỉ là được làm vậy khi bố
    còn sống"
  • 8:05 - 8:07
    Điều này nghiêm trọng thật.
  • 8:07 - 8:10
    Nếu bạn tự hỏi tại sao bệnh nhân được
    truyền động lực và muốn giúp đỡ,
  • 8:10 - 8:11
    nghĩ về điều này.
  • 8:11 - 8:15
    Bác sĩ của tôi kê đơn cho một cộng đồng bệnh nhân,
    Acor.org
  • 8:16 - 8:19
    một mạng lưới bệnh nhân ung thư,
    của tất cả những điều tuyệt diệu.
  • 8:19 - 8:21
    Rất nhanh họ nói với tôi rằng,
  • 8:21 - 8:23
    " Ung thư thận là một căn bệnh không phổ biến.
  • 8:23 - 8:25
    Có lẽ anh cần đến một trung tâm chuyên khoa.
  • 8:25 - 8:28
    Tuy rằng không có cách chữa, nhưng đôi
    khi vẫn có ngoại lệ
  • 8:28 - 8:29
    điều này không thường xảy ra
  • 8:29 - 8:31
    gọi là thuốc điều biến đáp ứng sinh học liều cao.
  • 8:31 - 8:33
    Hầu hết các bệnh viện
    không cung cấp dịch vụ này,
  • 8:33 - 8:35
    nên họ thậm chí còn không
    rằng nó tồn tại.
  • 8:35 - 8:38
    Trước tiên đừng để họ đưa
    cho bạn cái gì khác.
  • 8:38 - 8:41
    Và đây, là bốn bác sĩ ở Hoa Kì
  • 8:41 - 8:43
    là những người có loại thuốc này,
    còn đây là số điện thoại của họ."
  • 8:43 - 8:45
    Điều này mới tuyệt vời làm sao!
  • 8:45 - 8:48
    (Vỗ tay)
  • 8:48 - 8:49
    Đây là thứ đó:
  • 8:49 - 8:51
    Chúng ta ở đây, sau bốn năm,
  • 8:51 - 8:55
    bạn không thể tìm ra trang web
    cung cấp thông tin như vậy cho bệnh nhân.
  • 8:55 - 8:57
    Chính phủ đã phê duyệt Hiệp hội ung thư Mỹ,
  • 8:57 - 9:00
    nhưng bệnh nhân biết
    bệnh nhân muốn biết gì.
  • 9:01 - 9:04
    Đó là sức mạnh của mạng lưới các bệnh nhân.
  • 9:04 - 9:07
    Một thứ chất tuyệt vời,
    một lần nữa, tôi đề cập đến:
  • 9:07 - 9:08
    nơi nào trên cơ thể tôi sẽ dừng hoạt động?
  • 9:08 - 9:11
    Bác sĩ điều trị ung thư cho tôi và tôi
    đã nói chuyện rất nhiều những ngày này
  • 9:11 - 9:13
    bởi tôi cố giữ cho cuộc nói chuyện thật xác
    đáng chính xác.
  • 9:13 - 9:18
    Và ông nói, " Anh biết không, hệ thống miễn dịch
    rất giỏi tìm ra những kẻ xâm nhập,
  • 9:18 - 9:21
    những vi khuẩn từ bên ngoài,
  • 9:21 - 9:23
    nhưng khi những mô ung thư phát triển dần,
  • 9:23 - 9:25
    đó lại là một vấn đề khác."
  • 9:25 - 9:28
    Và tôi thực sự đã trải qua những bài
    tập rèn luyện tinh thần,
  • 9:28 - 9:32
    bởi tôi đã thành lập một cộng đồng
    hỗ trợ bệnh nhân trên web
  • 9:32 - 9:36
    một trong những người bạn của tôi, một người
    bà con thực sự, đã nói
  • 9:36 - 9:37
    " Nhìn kìa, Dave, ai đã làm nên điều này?
  • 9:39 - 9:43
    Anh đang tự mình thiết lập tự
    tấn công tinh thần chính mình sao?"
  • 9:43 - 9:45
    Rồi chúng tôi đã cùng thực hiện.
  • 9:45 - 9:47
    Và câu chuyện diễn ra như thế nào đều
    ở trong cuốn sách này.
  • 9:47 - 9:50
    Dù sao thì, đây là cách những con
    số bị che dấu đi.
  • 9:50 - 9:53
    Tôi là tôi, tôi đặt những con số từ
    trang web của bệnh viện
  • 9:53 - 9:54
    từ kích cỡ khối u.
  • 9:54 - 9:55
    vào trong một trang tính.
  • 9:55 - 9:57
    Đừng lo lắng về những con số.
  • 9:57 - 9:59
    Bạn thấy đó, đây là hệ thống miễn dịch.
  • 9:59 - 10:01
    Thật bất ngờ, hai dòng kẻ màu vàng đó
  • 10:01 - 10:05
    là vị trí tôi đã tiêm hai liều điều biến đáp
    ứng sinh học trong hai tháng.
  • 10:05 - 10:08
    Và nhìn vào độ sâu kích cỡ hai khối u ở giữa.
  • 10:08 - 10:09
    Chỉ là không thể tin được.
  • 10:09 - 10:13
    Ai biết được cái chúng ta có thể làm
    khi chúng ta học cách tận dụng điều đó.
  • 10:13 - 10:15
    Phần khó khăn là một năm rưỡi sau,
  • 10:15 - 10:19
    Tôi đã ở đó khi người phụ nữ tuyệt vời,
    con gái tôi
  • 10:20 - 10:21
    kết hôn.
  • 10:21 - 10:23
    Và khi nó đi xuống những bước này,
  • 10:23 - 10:25
    chỉ còn tôi và nó vào khoảnh khắc ấy,
  • 10:25 - 10:29
    tôi đã rất vui mừng khi con gái tôi không
    phải nói với mẹ của nó,
  • 10:29 - 10:31
    " Con ước gì bố cũng ở đây."
  • 10:31 - 10:35
    Và đây là cái chúng ta đang làm
    khi chúng ta chăm sóc sức khỏe tốt hơn
  • 10:35 - 10:37
    Giờ đây tôi muốn nói ngắn gọn về
    những bệnh nhân khác
  • 10:38 - 10:41
    những người đang làm mọi thứ để cải
    thiện chăm sóc sức khỏe.
  • 10:41 - 10:42
    Đây là Regina Holliday,
  • 10:42 - 10:46
    một họa sĩ ở Washington D.C,
    chồng bà chết vì ung thư thận
  • 10:46 - 10:48
    một năm sau khi tôi mắc bệnh.
  • 10:48 - 10:50
    Cô ấy đang vẽ một bức tranh tường
  • 10:50 - 10:53
    vào những tuần cuối cùng đầy kinh khủng
    của chồng trong bệnh viện.
  • 10:53 - 10:55
    Một trong những thứ bà đã khám phá ra
  • 10:55 - 11:00
    là bệnh án của chồng trong
    tập hồ sơ này
  • 11:00 - 11:01
    khá lộn xộn.
  • 11:01 - 11:04
    Và bà đã nghĩ, " Nếu tôi có một nhãn hiệu
    thành phần dinh dưỡng
  • 11:04 - 11:06
    ở một bên hộp ngũ cốc,
  • 11:06 - 11:08
    vậy tại sao không có một thứ gì đó đơn giản
  • 11:08 - 11:11
    nói với mỗi y tá mới đang làm nhiệm vụ,
  • 11:11 - 11:12
    mỗi vị bác sĩ mới,
  • 11:12 - 11:14
    về tình trạng của chồng tôi?"
  • 11:14 - 11:19
    Vì vậy bà đã vẽ nhãn thông tin dinh dưỡng
  • 11:19 - 11:21
    những thứ kiểu như thế,
  • 11:21 - 11:22
    trong sơ đồ của chồng bà.
  • 11:22 - 11:25
    Rồi sau đó, vào năm ngoái, cô đã vẽ sơ đồ.
  • 11:25 - 11:27
    Cô đã nghiên cứu về chăm sóc sức
    khỏe giống như tôi vậy.
  • 11:27 - 11:29
    Cô đã nhận ra có rất nhiều người
  • 11:29 - 11:31
    người đã viết những cuốn sách ủng hộ bệnh nhân
  • 11:31 - 11:34
    những cuốn sách mà bạn không chỉ
    nghe về các hội nghị y tế.
  • 11:34 - 11:37
    Bệnh nhân là một nguồn tài nguyên
    chưa sử dụng đúng cách.
  • 11:38 - 11:39
    Như những gì tôi nói ở phần giới thiệu,
  • 11:39 - 11:41
    Tôi biết chút chút khi nói
  • 11:41 - 11:43
    rằng bệnh nhân phải truy cập
    số liệu của họ.
  • 11:43 - 11:46
    Thực ra tôi đã nói ở một hội nghị cách đây vài năm,
  • 11:46 - 11:47
    " Đưa cho tôi đống tài liệu chết tiệt đó,
  • 11:47 - 11:50
    vì các người không đáng tin
    để giữ chúng rõ ràng đâu."
  • 11:50 - 11:53
    Và ở đây cô đã có đống dữ liệu chết tiệt đó--
  • 11:53 - 11:54
    Đó chỉ là chơi chữ thôi--
  • 11:54 - 11:57
    cái bắt đầu để phá vỡ, bắt đầu để vượt qua
  • 11:57 - 11:59
    nước tượng trưng cho dữ liệu của chúng tôi.
  • 11:59 - 12:00
    Và thực tế,
  • 12:00 - 12:03
    tôi muốn làm một chút gì đó mang tính đối đáp cho bạn ở đây.
  • 12:03 - 12:07
    Đây là một gã trên Twitter mà tôi biết,
    người làm sức khỏe IT ở ngoài Boston
  • 12:07 - 12:09
    và anh ta đã viết một đoạn rap về
    e-Patient (bệnh nhân điện tử).
  • 12:09 - 12:11
    Nó như thế này.
  • 12:11 - 12:13
    (Cười)
  • 12:13 - 12:17
    (Beatbox)
  • 12:17 - 12:19
    (Rap) Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây
  • 12:19 - 12:21
    Tôi muốn là bệnh nhân điện tử như Dave
  • 12:21 - 12:24
    Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây,
    vì cuộc sống của tôi cần được cứu
  • 12:24 - 12:27
    (Giọng thường) bây giờ,
    tôi không đi xa hơn nữa
  • 12:27 - 12:33
    (vỗ tay)(hoan hô)
  • 12:41 - 12:43
    Cảm ơn. thời gian khá ngắn
  • 12:43 - 12:45
    (cười)
  • 12:45 - 12:47
    Nghĩ về những khả năng.
  • 12:47 - 12:51
    tại sao iPhones và iPads tiến nhanh và xa
  • 12:51 - 12:53
    hơn các dụng cụ y tế có sẵn cho bạn
  • 12:53 - 12:55
    để hỗ trợ việc chăm sóc gia đình?
  • 12:56 - 13:00
    Đây là một trang mạng, VisibleBody.com,
    mà tôi tình cờ truy cập vào.
  • 13:00 - 13:03
    Và tôi nghĩ, " Bạn biết đấy, tôi tự hỏi bó cơ
    chân của tôi là gì?"
  • 13:03 - 13:05
    Bạn có thể nhấn vào những thứ này và loại bỏ nó.
  • 13:05 - 13:08
    Tôi đã thấy, " Aha, đây là thận và cơ bắp chân."
  • 13:08 - 13:12
    Và tôi đã xoay nó theo ba chiều
    và nói, " Giờ thì mình đã hiểu."
  • 13:12 - 13:15
    Và rồi điều này gợi nhắc tôi về Google Earth,
  • 13:15 - 13:17
    nơi bạn có thể đến bất kì địa chỉ nào.
  • 13:17 - 13:23
    Lúc ấy tôi đã nghĩ, " Tại sao không dùng cái này
    và kết nối với những dữ liệu số
  • 13:23 - 13:25
    và có một Google Earth cho chính cơ thể mình?"
  • 13:26 - 13:28
    Google đã ra mắt gì vào năm nay?
  • 13:28 - 13:30
    Bây giờ đã có trình duyệt Google Body.
  • 13:30 - 13:32
    Nhưng bạn thấy đấy, nó vẫn có điểm chung.
  • 13:32 - 13:34
    Đó không phải là dữ liệu của tôi.
  • 13:34 - 13:37
    Nhưng nếu chúng ta có thể nhận được
    những dữ liệu đó từ phía sau kênh đào
  • 13:37 - 13:40
    những nhà sáng tạo phần mềm có thể chộp lấy nó
  • 13:40 - 13:43
    cái cách mà họ vẫn thường làm,
  • 13:43 - 13:45
    Ai biết được ta sẽ còn có những gì.
  • 13:45 - 13:46
    Một câu chuyện cuối cùng
  • 13:46 - 13:51
    Kelly Young,một bệnh nhân
    viêm khớp dạng thấp từ Florida
  • 13:51 - 13:55
    Đây là câu chuyện có thât,
    hé lộ chỉ vài tuần trước.
  • 13:55 - 14:00
    bệnh nhân RA, cách họ tự gọi mình--
    trang blog của cô ấy là RA Warrior--
  • 14:00 - 14:01
    gặp vấn đề nghiêm trọng
  • 14:01 - 14:04
    bởi vì 40% trong số họ đều không
    có triệu chứng rõ ràng.
  • 14:05 - 14:08
    Và nó rất khó để nói rằng
    tình trạng bệnh đang diễn tiến ra sao.
  • 14:08 - 14:11
    Một vài bác sĩ cho rằng, " Hẳn là rất đau đớn."
  • 14:11 - 14:14
    Thông qua những tìm kiếm trên mạng, cô đã tìm ra
  • 14:14 - 14:17
    một hình thức quét xương hạt nhân
    vẫn thường được sử dụng trong các trường hợp ung thư,
  • 14:17 - 14:20
    nhưng nó cũng sẽ phát hiện ra những
    dấu hiệu viêm.
  • 14:20 - 14:24
    Và cô thấy rằng
    nếu như không có viêm
  • 14:24 - 14:26
    kết quả sẽ là một màu xám đồng nhất.
  • 14:26 - 14:28
    Vì vậy cô đã tiến hành kiểm tra.
  • 14:28 - 14:32
    Báo cáo chẩn đoán hình ảnh cho thấy,
    "không có ung thư được tìm thấy"
  • 14:32 - 14:34
    Đó không phải là điều
    cô định làm với nó.
  • 14:34 - 14:37
    Vì vậy cô muốn nó được đọc lại
  • 14:37 - 14:39
    và rồi bác sĩ đã sa thải cô.
  • 14:39 - 14:41
    Cô cầm CD lên.
  • 14:41 - 14:44
    Bác sỹ nói, " Nếu như không làm
    theo hướng dẫn của tôi, đi đi"
  • 14:45 - 14:48
    Cô cầm lại CD ảnh chụp scan,
  • 14:48 - 14:50
    và xem xét lại tất cả các điểm nóng.
  • 14:50 - 14:53
    Và cô đang tích cực tham gia vào
    blog của mình
  • 14:53 - 14:56
    tìm kiếm sự giúp đỡ trong việc chăm sóc
    sức khỏe tốt hơn.
  • 14:56 - 14:59
    Đây là một bệnh nhân được ủy quyền
    -- không được đào tạo y tế.
  • 14:59 - 15:01
    Là chúng ta, là bạn,
  • 15:01 - 15:04
    là nguồn lực chưa được tận dụng
    trong chăm sóc sức khỏe.
  • 15:04 - 15:05
    Những gì cô ấy có thể làm
  • 15:05 - 15:08
    là bởi vì cô ấy đã truy cập vào những dữ liệu thô.
  • 15:08 - 15:09
    Làm thế nào có một thỏa thuận lớn như vậy?
  • 15:09 - 15:11
    Vâng, vào Ted2009,
  • 15:11 - 15:14
    Tim Berners- Lee, nhà phát minh ra Web,
  • 15:14 - 15:17
    đã có một cuộc nói chuyện
    về điều to lớn tiếp theo
  • 15:17 - 15:22
    không phải là để trình duyệt tìm
    những dữ liệu từ bài báo của người khác
  • 15:22 - 15:23
    mà là dữ liệu thô.
  • 15:23 - 15:26
    Ông đã nhắc lại vào cuối buổi nói chuyện nhiều lần,
  • 15:26 - 15:30
    " Bây giờ là dữ liệu thô!
    bây giờ là dữ liệu thô!
  • 15:30 - 15:31
    Và tôi yêu cầu bạn,
  • 15:31 - 15:34
    ba từ, làm ơn, để cải
    thiện chăm sóc sức khỏe:
  • 15:35 - 15:37
    Để bệnh nhân giúp.
  • 15:37 - 15:38
    Để bệnh nhân giúp.
  • 15:38 - 15:40
    Để bệnh nhân giúp.
  • 15:40 - 15:42
    Để bệnh nhân giúp.
  • 15:42 - 15:43
    Cảm ơn.
  • 15:43 - 15:50
    ( Vỗ tay)
  • 16:00 - 16:06
    Cho tất cả những bệnh nhân
    trên khắp thế giới đang theo dõi bài nói chuyện này,
  • 16:06 - 16:08
    chúa phù hộ bạn, tất cả mọi người-
    để bệnh nhân giúp
  • 16:08 - 16:11
    Dẫn chương trình: Phù hộ cho anh.
    Cảm ơn rất nhiều.
Title:
Dave deBrokart: Meet e-Patient Dave
Speaker:
Dave deBrokart
Description:

Khi Dave deBrokart biết được mình mắc phải một bệnh ung thư hiếm gặp, ông đã gia nhập vào một nhóm bệnh nhân ở trên mạng, thậm chí bác sĩ điều trị của ông cũng không biết điều này. Nó đã cứu mạng ông. Giờ đây ông kêu gọi các bệnh nhân nói chuyện với nhau, biết được dữ liệu và tình trạng sức khỏe của mình, và khiến cho việc chăm sóc sức khỏe trở nên tốt đẹp hơn.

more » « less
Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
TED Translators admin approved Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave
Uyên Võ accepted Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave
Uyên Võ edited Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave
Uyên Võ edited Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave
Trang Nguyen T.H edited Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave
Trang Nguyen T.H edited Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave
Trang Nguyen T.H edited Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave
Viet Ha Nguyen declined Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave
Show all

Vietnamese subtitles

Revisions