Dave deBrokart: Meet e-Patient Dave
-
0:01 - 0:02Thật là tuyệt vời
-
0:02 - 0:06khi chúng ta ở đây nói về khoảng
thời gian số lượng bệnh nhân tăng lên -
0:07 - 0:09Bạn đã nghe những câu chuyện
-
0:09 - 0:12về những bệnh nhân
đang kiểm soát được căn bệnh của họ, -
0:12 - 0:13những người cho rằng
-
0:13 - 0:15" Bạn biết không, tôi biết các rủi ro,
-
0:15 - 0:17nhưng tôi đang tìm kiếm thêm thông tin
-
0:17 - 0:21và xác định
đâu là thời khắc thành công của mình." -
0:21 - 0:25Tôi sẽ chia sẻ với bạn,
cái cách mà bốn năm trước đây, tôi gần như đã chết, -
0:25 - 0:28tìm ra bản thân mình thế nào, thực tế,
tôi gần như đã chết. -
0:28 - 0:30và cái tôi tìm ra
-
0:30 - 0:32là bước tiến của bệnh nhân điện tử.
-
0:32 - 0:34Tôi sẽ giải thích nó là gì.
-
0:34 - 0:37Tôi từng viết blog dưới cái tên
"bệnh nhân Dave" -
0:37 - 0:38và khi tôi khám phá ra điều này,
-
0:38 - 0:40tôi đã đặt lại tên mình là Dave.
-
0:41 - 0:42Nhắc đến từ "bệnh nhân":
-
0:42 - 0:46Khi lần đầu tiên cách đây vài năm
tôi bắt đầu tham gia chăm sóc sức khỏe -
0:46 - 0:49và tham gia cuộc họp
như người quan sát bình thường -
0:49 - 0:51Tôi nhận thấy rằng người ta
nói về các bệnh nhân -
0:51 - 0:54như thể không có ai đang ở trong phòng này vậy
-
0:54 - 0:55người nào đó ngoài kia.
-
0:55 - 0:58Vài cuộc trò chuyện chúng ta
vẫn làm như vậy. -
0:58 - 0:59Nhưng tôi ở đây để nói với bạn rằng:
-
1:00 - 1:02"bệnh nhân" không phải là người thứ ba.
-
1:03 - 1:04Được chứ?
-
1:04 - 1:07Bản thân bạn sẽ thấy chính mình trên giường bệnh
-
1:07 - 1:09hoặc mẹ của bạn, con của bạn
-
1:09 - 1:11có vài người đồng tình,
họ nói -
1:11 - 1:13" Đúng, tôi hiểu ý của bạn"
-
1:13 - 1:16Vậy nên khi bạn lắng nghe
những gì tôi sắp nói ở đây hôm nay -
1:16 - 1:19trước tiên, tôi muốn nói rằng tôi ở đây
-
1:19 - 1:21thay mặt cho các bệnh nhân,
mà tôi đã gặp, -
1:21 - 1:23và cả những người tôi
chưa từng gặp. -
1:23 - 1:27Điều này là để cho bệnh nhân đóng
vai trò chủ động hơn -
1:27 - 1:30trong việc chăm sóc sức khỏe
và điều trị bệnh tật. -
1:30 - 1:32Một trong những vị bác sĩ có
thâm niên tại bệnh viện chúng tôi -
1:32 - 1:35Charlie Safran, và đồng nghiệp ông ấy,
Warmer Slack -
1:35 - 1:36đã đề cập từ lâu
-
1:36 - 1:40thất bại lớn nhất về việc sử dụng
nguồn lực trong chăm sóc sức khỏe -
1:40 - 1:41là bệnh nhân.
-
1:42 - 1:44Họ đã nói như vậy từ những năm 1970.
-
1:44 - 1:46Giờ đây, tôi sẽ quay trở lại lịch sử.
-
1:46 - 1:48Tháng 7 năm 1969.
-
1:48 - 1:50Tôi là một sinh viên năm nhất,
-
1:50 - 1:53đây là lần đầu tiên con người
đặt chân lên Mặt trăng. -
1:53 - 1:54Và đó cũng là lần đầu tiên
-
1:54 - 1:57chúng ta đã nhìn thấy từ một bề mặt khác
-
1:57 - 1:59đó là nơi bạn và tôi đang ở đây
-
1:59 - 2:01nơi chúng ta sống.
-
2:01 - 2:02Thế giới đã và đang thay đổi.
-
2:02 - 2:05Nó thay đổi theo cách mà không ai có thể biết trước.
-
2:05 - 2:09Một vài tuần sau đó, Woodstock đã diễn ra.
-
2:09 - 2:11Nó kéo dài trong ba ngày với âm nhạc và niềm vui.
-
2:11 - 2:14Đây là một bằng chứng mang tính xác thực.
-
2:14 - 2:15Một bức ảnh của tôi vào năm đó.
-
2:15 - 2:19(cười)
-
2:19 - 2:21Đúng vậy, mái tóc xoăn, đôi mắt xanh--
-
2:21 - 2:22nó thật sự là gì đó
-
2:22 - 2:24Mùa thu năm 1969.
-
2:24 - 2:26tờ The Whole Earth catalog đã được xuất bản.
-
2:26 - 2:30Đó là một tờ báo tư nhân nổi loạn.
-
2:30 - 2:33Chúng tôi nghĩ những thanh niên lập dị
là những người theo chủ nghĩa khoái lạc. -
2:33 - 2:36thế nhưng có một thành phần mạnh mẽ
và tôi ở trong chuyển biến đó -
2:36 - 2:39thành phần rất mạnh mẽ
tự chịu trách nhiệm về bản thân họ. -
2:39 - 2:43Đề tựa quyển sách là
"Access to Tools" (Tiếp cận các công cụ). -
2:43 - 2:46Cuốn sách nói về cách xây nên ngôi nhà
của chính bạn, -
2:46 - 2:48làm thế nào để tự cung cấp thức ăn,
tất cả những thứ kiểu như vậy. -
2:48 - 2:49Vào những năm 1980,
-
2:49 - 2:52một bác sĩ trẻ, Tom Ferguson,
-
2:52 - 2:54đã từng là biên tập viên y khoa
của tờ Whole Earth Catalog. -
2:54 - 2:59Anh ta nói rằng chủ yếu
chúng ta làm trong y học và chăm sóc sức khỏe -
2:59 - 3:01là tự chăm sóc bản thân.
-
3:01 - 3:03Thực tế, anh ta nói rằng 70-80%
-
3:03 - 3:06là cách chúng ta thực sự chăm
sóc cơ thể mình. -
3:06 - 3:10Anh thấy rằng chăm sóc sức
khỏe chuyển qua chăm sóc y tế -
3:10 - 3:12bởi nhiều bệnh nguy hiểm hơn,
-
3:12 - 3:16điều mấu chốt giữ ta lại
là truy cập thông tin. -
3:16 - 3:19và khi web ra đời, mọi thứ thay đổi
-
3:19 - 3:22bởi vì chúng ta không chỉ tìm kiếm
thông tin, -
3:22 - 3:24chúng ta còn có thể tìm kiếm những
người giống như chúng ta, -
3:24 - 3:27người có thể kết giao,
người có thể mang đến thông tin cho ta. -
3:27 - 3:29Anh đã tạo ra thuật ngữ "e-Patients"
bệnh nhân ảo -
3:29 - 3:32được trang bị, gắn kết, cấp quyền
kích hoạt. -
3:32 - 3:34Rõ ràng ở giai đoạn này của cuộc đời,
-
3:34 - 3:38ông có vẻ trang nghiêm và đứng đắn
hơn trước kia. -
3:38 - 3:41Giờ đây, tôi đã là một bệnh nhân dài
hạn trước khi tôi nghe về định nghĩa này -
3:42 - 3:44Năm 2006, tôi gặp bác sĩ để khám
sức khỏe thường xuyên, -
3:45 - 3:47tôi từng nói, " tôi đau vai."
-
3:47 - 3:48Tôi đã chụp X-quang,
-
3:48 - 3:50buổi sáng ngày hôm sau,
-
3:50 - 3:54bạn có thể hiểu, những người
từng trải cuộc khủng hoảng y học -
3:54 - 3:55sẽ hiểu được điều này.
-
3:55 - 3:59Buổi sáng ngày hôm đó, một vài diễn giả
đặt tên ngày mà khi họ tìm ra -
3:59 - 4:01tình trạng của họ.
-
4:01 - 4:03Với tôi, đó là lúc 9 giờ sáng.
-
4:03 - 4:06ngày 3 tháng 1 năm 2007.
-
4:06 - 4:08Tôi ở trong văn phòng,
bàn làm việc đã được lau dọn sạch sẽ. -
4:08 - 4:12Tôi có một phần thảm xanh trên tường.
-
4:12 - 4:14Điện thoại reo và đó là bác sỹ
của tôi gọi. -
4:15 - 4:18Ông nói, "Dave, tôi đã gửi ảnh
chụp X-quang -
4:18 - 4:20lên màn hình máy tính ở nhà."
-
4:20 - 4:22Ông nói, " Vai của anh rồi sẽ ổn thôi,
-
4:22 - 4:24nhưng Dave, có cái gì đó trong phổi
anh." -
4:24 - 4:26Và nếu nhìn vào hình tròn đỏ kia,
-
4:26 - 4:29bóng của nó lẽ ra không phải ở đó.
-
4:30 - 4:32Để tóm gọn câu chuyện dài này,
-
4:32 - 4:34tôi hỏi, " Vậy tôi có cần quay lại chỗ
ông không?" -
4:34 - 4:37Ông đáp, " Chúng tôi sẽ chụp CT
lồng ngực của anh." -
4:37 - 4:40Khi kết thúc, tôi hỏi thêm, " tôi
cần làm gì nữa không?" -
4:40 - 4:42Ông nói-- nghĩ về điều này thôi
-
4:42 - 4:44Đây là lời khuyên bác sỹ dành cho bạn:
-
4:44 - 4:47" Chỉ cần về nhà và thưởng thức ly
rượu vang cùng vợ của mình." -
4:49 - 4:51Tôi thực hiện quét CAT.
-
4:52 - 4:55Kết quả cho thấy năm đốm như
vậy trong phổi của tôi. -
4:55 - 4:58Vì điểm này mà chúng tôi
biết đó là ung thư. -
4:58 - 4:59Chúng tôi biết đó không phải ung thu phổi.
-
5:00 - 5:02Điều đó có nghĩa có nó đã bị di căn
từ đâu đó. -
5:03 - 5:05Câu hỏi đặt ra là: từ đâu?
-
5:05 - 5:08Vì vậy tôi đã siêu âm.
-
5:08 - 5:10Tôi phải làm cái nhiều phụ nữ phải làm,
-
5:10 - 5:13bôi chất lòng trong suốt lên bụng và " Buzzz!"
-
5:14 - 5:15Vợ tôi đến với tôi.
-
5:16 - 5:18Cô ấy là một bác sĩ thú y.
-
5:18 - 5:19Vì vậy cô ấy đã nhìn thấy siêu âm nhiều lần.
-
5:19 - 5:21Ý tôi là, cô biết tôi không phải là một chú chó.
-
5:21 - 5:23(Cười lớn)
-
5:23 - 5:26Đây là ảnh MRI
-
5:26 - 5:28Kết quả sẽ sắc nét hơn siêu âm.
-
5:28 - 5:30Những gì chúng ta thấy trong thận
-
5:31 - 5:32là những đốm lớn ở đó.
-
5:32 - 5:35Thực ra trong số những đốm này có hai loại:
một là phát triển ra phía trước -
5:35 - 5:38đã vỡ ra và bám vào ruột.
-
5:38 - 5:41Phần còn lại phát triển ra phía sau
và bám vào phần cơ lưng, -
5:41 - 5:44đó là phần cơ lớn ở lưng
mà tôi chưa bao giờ nghe đến. -
5:44 - 5:46nhưng rồi vì điều đột ngột này mà
tôi quan tâm đến nó. -
5:46 - 5:47(Cười lớn)
-
5:47 - 5:48Tôi đã về nhà.
-
5:48 - 5:49Bây giờ, tôi lên google
-
5:49 - 5:52Tôi dùng máy tính từ 1989,
trên CompuServe. -
5:52 - 5:54Tôi đã về nhà, và tôi biết bạn
không thể đọc các chi tiết tại đây; -
5:54 - 5:56điều đó không quan trọng.
-
5:56 - 6:00Ý tôi là tôi đã truy cập trang
mạng y học uy tín, WebMD, -
6:00 - 6:02vì tôi biết cách lọc ra những
trang không chất lượng. -
6:02 - 6:04Tôi cũng thấy vợ tôi trên mạng.
-
6:05 - 6:06Trước khi tôi gặp cô ấy,
-
6:06 - 6:09Tôi đã tối ưu một số kết quả tìm kiếm.
-
6:09 - 6:10(Cười)
-
6:10 - 6:14Vì vậy, tôi đã tìm được thông tin chất lượng.
-
6:14 - 6:15Có rất nhiều cái đáng tin
-
6:15 - 6:18nguồn tin nào đáng tin cậy?
-
6:18 - 6:23Nơi nào chấm dứt cơ thể tôi
và cuộc xâm nhập bắt đầu? -
6:23 - 6:26Ung thư, khối u, là cái gì đó phát
triển vượt ra ngoài mô. -
6:26 - 6:27Điều này diễn ra như thế nào?
-
6:27 - 6:31Nơi năng lực y tế kết thúc và bắt đầu là đâu?
-
6:31 - 6:33Cái tôi đọc được trên WebMD:
-
6:34 - 6:39"Dự đoán tiến trình ung thư thận
thường rất kém. -
6:39 - 6:41Hầu hết bệnh nhân đều không thể chữa được"
-
6:42 - 6:46Tôi đã tìm kiếm trên mạng đủ lâu để biết rằng
nếu tôi không ưa kết quả đầu tiên tôi có được -
6:46 - 6:47Tôi sẽ tra cứu thêm.
-
6:47 - 6:50Và cái tôi tìm thấy trên những trang mạng khác là,
-
6:50 - 6:52thậm chí kết quả của trang thứ ba trên Google:
-
6:52 - 6:54" Viễn cảnh ảm đạm."
-
6:54 - 6:56" Tiên lượng dè dặt."
-
6:57 - 6:59Và tôi đang nghĩ, " Cái quái gì đây?"
-
6:59 - 7:01Tôi đã chẳng hề thấy ốm yếu chút nào.
-
7:01 - 7:03Ý tôi là, tôi đã thường xuyên thấy mệt
mỏi và buổi chiều tối, -
7:03 - 7:05nhưng tôi chỉ 56 tuổi, bạn biết không?
-
7:05 - 7:07Cân nặng của tôi đã giảm nhẹ,
-
7:07 - 7:11nhưng với tôi, đó là điều bác sĩ nói tôi làm.
-
7:11 - 7:13Đó thực sự là một cái gì đó.
-
7:13 - 7:16Và đây là sơ đồ của ung thư thận
giai đoạn bốn -
7:16 - 7:18từ loại thuốc cuối cùng tôi nhận được.
-
7:18 - 7:20Hoàn toàn trùng hợp,
có thứ đó ở trong phổi của tôi. -
7:21 - 7:24Ở trong xương đùi trái, còn có một thứ khác nữa.
-
7:24 - 7:26Tôi còn một chân. Chân tôi cuối cùng đã bị gãy.
-
7:26 - 7:29Tôi ngất đi và nằm đè lên chân, và nó đã bị gãy.
-
7:29 - 7:30Có một thứ trong hộp sọ,
-
7:30 - 7:33và rồi nhờ phương pháp đo tốt,
tôi đã có thêm những khối u khác, -
7:33 - 7:35bao gồm, vào lúc trị liệu của tôi bắt đầu,
-
7:35 - 7:37khối u đã phát triển vượt ra khỏi lưỡi của tôi.
-
7:37 - 7:39Khối u thân của tôi đã di căn ra lưỡi.
-
7:39 - 7:40Và những gì tôi đọc được,
-
7:40 - 7:42tôi còn sống 24 tuần.
-
7:43 - 7:45Điều này thật tệ.
-
7:45 - 7:46Tôi đang phải đối mặt với nấm mồ.
-
7:47 - 7:50Tôi đã nghĩ rằng, " Gương mặt mẹ tôi sẽ thế nào
-
7:50 - 7:51vào ngày tang lễ của tôi?"
-
7:51 - 7:57Tôi buộc phải ngồi lại và nói với
con gái "tình hình là vầy" -
7:57 - 7:58Bạn trai nó đang ở với nó.
-
7:58 - 8:01tôi nói "bố không muốn tụi con
kết hôn sớm, -
8:01 - 8:04chỉ là được làm vậy khi bố
còn sống" -
8:05 - 8:07Điều này nghiêm trọng thật.
-
8:07 - 8:10Nếu bạn tự hỏi tại sao bệnh nhân được
truyền động lực và muốn giúp đỡ, -
8:10 - 8:11nghĩ về điều này.
-
8:11 - 8:15Bác sĩ của tôi kê đơn cho một cộng đồng bệnh nhân,
Acor.org -
8:16 - 8:19một mạng lưới bệnh nhân ung thư,
của tất cả những điều tuyệt diệu. -
8:19 - 8:21Rất nhanh họ nói với tôi rằng,
-
8:21 - 8:23" Ung thư thận là một căn bệnh không phổ biến.
-
8:23 - 8:25Có lẽ anh cần đến một trung tâm chuyên khoa.
-
8:25 - 8:28Tuy rằng không có cách chữa, nhưng đôi
khi vẫn có ngoại lệ -
8:28 - 8:29điều này không thường xảy ra
-
8:29 - 8:31gọi là thuốc điều biến đáp ứng sinh học liều cao.
-
8:31 - 8:33Hầu hết các bệnh viện
không cung cấp dịch vụ này, -
8:33 - 8:35nên họ thậm chí còn không
rằng nó tồn tại. -
8:35 - 8:38Trước tiên đừng để họ đưa
cho bạn cái gì khác. -
8:38 - 8:41Và đây, là bốn bác sĩ ở Hoa Kì
-
8:41 - 8:43là những người có loại thuốc này,
còn đây là số điện thoại của họ." -
8:43 - 8:45Điều này mới tuyệt vời làm sao!
-
8:45 - 8:48(Vỗ tay)
-
8:48 - 8:49Đây là thứ đó:
-
8:49 - 8:51Chúng ta ở đây, sau bốn năm,
-
8:51 - 8:55bạn không thể tìm ra trang web
cung cấp thông tin như vậy cho bệnh nhân. -
8:55 - 8:57Chính phủ đã phê duyệt Hiệp hội ung thư Mỹ,
-
8:57 - 9:00nhưng bệnh nhân biết
bệnh nhân muốn biết gì. -
9:01 - 9:04Đó là sức mạnh của mạng lưới các bệnh nhân.
-
9:04 - 9:07Một thứ chất tuyệt vời,
một lần nữa, tôi đề cập đến: -
9:07 - 9:08nơi nào trên cơ thể tôi sẽ dừng hoạt động?
-
9:08 - 9:11Bác sĩ điều trị ung thư cho tôi và tôi
đã nói chuyện rất nhiều những ngày này -
9:11 - 9:13bởi tôi cố giữ cho cuộc nói chuyện thật xác
đáng chính xác. -
9:13 - 9:18Và ông nói, " Anh biết không, hệ thống miễn dịch
rất giỏi tìm ra những kẻ xâm nhập, -
9:18 - 9:21những vi khuẩn từ bên ngoài,
-
9:21 - 9:23nhưng khi những mô ung thư phát triển dần,
-
9:23 - 9:25đó lại là một vấn đề khác."
-
9:25 - 9:28Và tôi thực sự đã trải qua những bài
tập rèn luyện tinh thần, -
9:28 - 9:32bởi tôi đã thành lập một cộng đồng
hỗ trợ bệnh nhân trên web -
9:32 - 9:36một trong những người bạn của tôi, một người
bà con thực sự, đã nói -
9:36 - 9:37" Nhìn kìa, Dave, ai đã làm nên điều này?
-
9:39 - 9:43Anh đang tự mình thiết lập tự
tấn công tinh thần chính mình sao?" -
9:43 - 9:45Rồi chúng tôi đã cùng thực hiện.
-
9:45 - 9:47Và câu chuyện diễn ra như thế nào đều
ở trong cuốn sách này. -
9:47 - 9:50Dù sao thì, đây là cách những con
số bị che dấu đi. -
9:50 - 9:53Tôi là tôi, tôi đặt những con số từ
trang web của bệnh viện -
9:53 - 9:54từ kích cỡ khối u.
-
9:54 - 9:55vào trong một trang tính.
-
9:55 - 9:57Đừng lo lắng về những con số.
-
9:57 - 9:59Bạn thấy đó, đây là hệ thống miễn dịch.
-
9:59 - 10:01Thật bất ngờ, hai dòng kẻ màu vàng đó
-
10:01 - 10:05là vị trí tôi đã tiêm hai liều điều biến đáp
ứng sinh học trong hai tháng. -
10:05 - 10:08Và nhìn vào độ sâu kích cỡ hai khối u ở giữa.
-
10:08 - 10:09Chỉ là không thể tin được.
-
10:09 - 10:13Ai biết được cái chúng ta có thể làm
khi chúng ta học cách tận dụng điều đó. -
10:13 - 10:15Phần khó khăn là một năm rưỡi sau,
-
10:15 - 10:19Tôi đã ở đó khi người phụ nữ tuyệt vời,
con gái tôi -
10:20 - 10:21kết hôn.
-
10:21 - 10:23Và khi nó đi xuống những bước này,
-
10:23 - 10:25chỉ còn tôi và nó vào khoảnh khắc ấy,
-
10:25 - 10:29tôi đã rất vui mừng khi con gái tôi không
phải nói với mẹ của nó, -
10:29 - 10:31" Con ước gì bố cũng ở đây."
-
10:31 - 10:35Và đây là cái chúng ta đang làm
khi chúng ta chăm sóc sức khỏe tốt hơn -
10:35 - 10:37Giờ đây tôi muốn nói ngắn gọn về
những bệnh nhân khác -
10:38 - 10:41những người đang làm mọi thứ để cải
thiện chăm sóc sức khỏe. -
10:41 - 10:42Đây là Regina Holliday,
-
10:42 - 10:46một họa sĩ ở Washington D.C,
chồng bà chết vì ung thư thận -
10:46 - 10:48một năm sau khi tôi mắc bệnh.
-
10:48 - 10:50Cô ấy đang vẽ một bức tranh tường
-
10:50 - 10:53vào những tuần cuối cùng đầy kinh khủng
của chồng trong bệnh viện. -
10:53 - 10:55Một trong những thứ bà đã khám phá ra
-
10:55 - 11:00là bệnh án của chồng trong
tập hồ sơ này -
11:00 - 11:01khá lộn xộn.
-
11:01 - 11:04Và bà đã nghĩ, " Nếu tôi có một nhãn hiệu
thành phần dinh dưỡng -
11:04 - 11:06ở một bên hộp ngũ cốc,
-
11:06 - 11:08vậy tại sao không có một thứ gì đó đơn giản
-
11:08 - 11:11nói với mỗi y tá mới đang làm nhiệm vụ,
-
11:11 - 11:12mỗi vị bác sĩ mới,
-
11:12 - 11:14về tình trạng của chồng tôi?"
-
11:14 - 11:19Vì vậy bà đã vẽ nhãn thông tin dinh dưỡng
-
11:19 - 11:21những thứ kiểu như thế,
-
11:21 - 11:22trong sơ đồ của chồng bà.
-
11:22 - 11:25Rồi sau đó, vào năm ngoái, cô đã vẽ sơ đồ.
-
11:25 - 11:27Cô đã nghiên cứu về chăm sóc sức
khỏe giống như tôi vậy. -
11:27 - 11:29Cô đã nhận ra có rất nhiều người
-
11:29 - 11:31người đã viết những cuốn sách ủng hộ bệnh nhân
-
11:31 - 11:34những cuốn sách mà bạn không chỉ
nghe về các hội nghị y tế. -
11:34 - 11:37Bệnh nhân là một nguồn tài nguyên
chưa sử dụng đúng cách. -
11:38 - 11:39Như những gì tôi nói ở phần giới thiệu,
-
11:39 - 11:41Tôi biết chút chút khi nói
-
11:41 - 11:43rằng bệnh nhân phải truy cập
số liệu của họ. -
11:43 - 11:46Thực ra tôi đã nói ở một hội nghị cách đây vài năm,
-
11:46 - 11:47" Đưa cho tôi đống tài liệu chết tiệt đó,
-
11:47 - 11:50vì các người không đáng tin
để giữ chúng rõ ràng đâu." -
11:50 - 11:53Và ở đây cô đã có đống dữ liệu chết tiệt đó--
-
11:53 - 11:54Đó chỉ là chơi chữ thôi--
-
11:54 - 11:57cái bắt đầu để phá vỡ, bắt đầu để vượt qua
-
11:57 - 11:59nước tượng trưng cho dữ liệu của chúng tôi.
-
11:59 - 12:00Và thực tế,
-
12:00 - 12:03tôi muốn làm một chút gì đó mang tính đối đáp cho bạn ở đây.
-
12:03 - 12:07Đây là một gã trên Twitter mà tôi biết,
người làm sức khỏe IT ở ngoài Boston -
12:07 - 12:09và anh ta đã viết một đoạn rap về
e-Patient (bệnh nhân điện tử). -
12:09 - 12:11Nó như thế này.
-
12:11 - 12:13(Cười)
-
12:13 - 12:17(Beatbox)
-
12:17 - 12:19(Rap) Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây
-
12:19 - 12:21Tôi muốn là bệnh nhân điện tử như Dave
-
12:21 - 12:24Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây,
vì cuộc sống của tôi cần được cứu -
12:24 - 12:27(Giọng thường) bây giờ,
tôi không đi xa hơn nữa -
12:27 - 12:33(vỗ tay)(hoan hô)
-
12:41 - 12:43Cảm ơn. thời gian khá ngắn
-
12:43 - 12:45(cười)
-
12:45 - 12:47Nghĩ về những khả năng.
-
12:47 - 12:51tại sao iPhones và iPads tiến nhanh và xa
-
12:51 - 12:53hơn các dụng cụ y tế có sẵn cho bạn
-
12:53 - 12:55để hỗ trợ việc chăm sóc gia đình?
-
12:56 - 13:00Đây là một trang mạng, VisibleBody.com,
mà tôi tình cờ truy cập vào. -
13:00 - 13:03Và tôi nghĩ, " Bạn biết đấy, tôi tự hỏi bó cơ
chân của tôi là gì?" -
13:03 - 13:05Bạn có thể nhấn vào những thứ này và loại bỏ nó.
-
13:05 - 13:08Tôi đã thấy, " Aha, đây là thận và cơ bắp chân."
-
13:08 - 13:12Và tôi đã xoay nó theo ba chiều
và nói, " Giờ thì mình đã hiểu." -
13:12 - 13:15Và rồi điều này gợi nhắc tôi về Google Earth,
-
13:15 - 13:17nơi bạn có thể đến bất kì địa chỉ nào.
-
13:17 - 13:23Lúc ấy tôi đã nghĩ, " Tại sao không dùng cái này
và kết nối với những dữ liệu số -
13:23 - 13:25và có một Google Earth cho chính cơ thể mình?"
-
13:26 - 13:28Google đã ra mắt gì vào năm nay?
-
13:28 - 13:30Bây giờ đã có trình duyệt Google Body.
-
13:30 - 13:32Nhưng bạn thấy đấy, nó vẫn có điểm chung.
-
13:32 - 13:34Đó không phải là dữ liệu của tôi.
-
13:34 - 13:37Nhưng nếu chúng ta có thể nhận được
những dữ liệu đó từ phía sau kênh đào -
13:37 - 13:40những nhà sáng tạo phần mềm có thể chộp lấy nó
-
13:40 - 13:43cái cách mà họ vẫn thường làm,
-
13:43 - 13:45Ai biết được ta sẽ còn có những gì.
-
13:45 - 13:46Một câu chuyện cuối cùng
-
13:46 - 13:51Kelly Young,một bệnh nhân
viêm khớp dạng thấp từ Florida -
13:51 - 13:55Đây là câu chuyện có thât,
hé lộ chỉ vài tuần trước. -
13:55 - 14:00bệnh nhân RA, cách họ tự gọi mình--
trang blog của cô ấy là RA Warrior-- -
14:00 - 14:01gặp vấn đề nghiêm trọng
-
14:01 - 14:04bởi vì 40% trong số họ đều không
có triệu chứng rõ ràng. -
14:05 - 14:08Và nó rất khó để nói rằng
tình trạng bệnh đang diễn tiến ra sao. -
14:08 - 14:11Một vài bác sĩ cho rằng, " Hẳn là rất đau đớn."
-
14:11 - 14:14Thông qua những tìm kiếm trên mạng, cô đã tìm ra
-
14:14 - 14:17một hình thức quét xương hạt nhân
vẫn thường được sử dụng trong các trường hợp ung thư, -
14:17 - 14:20nhưng nó cũng sẽ phát hiện ra những
dấu hiệu viêm. -
14:20 - 14:24Và cô thấy rằng
nếu như không có viêm -
14:24 - 14:26kết quả sẽ là một màu xám đồng nhất.
-
14:26 - 14:28Vì vậy cô đã tiến hành kiểm tra.
-
14:28 - 14:32Báo cáo chẩn đoán hình ảnh cho thấy,
"không có ung thư được tìm thấy" -
14:32 - 14:34Đó không phải là điều
cô định làm với nó. -
14:34 - 14:37Vì vậy cô muốn nó được đọc lại
-
14:37 - 14:39và rồi bác sĩ đã sa thải cô.
-
14:39 - 14:41Cô cầm CD lên.
-
14:41 - 14:44Bác sỹ nói, " Nếu như không làm
theo hướng dẫn của tôi, đi đi" -
14:45 - 14:48Cô cầm lại CD ảnh chụp scan,
-
14:48 - 14:50và xem xét lại tất cả các điểm nóng.
-
14:50 - 14:53Và cô đang tích cực tham gia vào
blog của mình -
14:53 - 14:56tìm kiếm sự giúp đỡ trong việc chăm sóc
sức khỏe tốt hơn. -
14:56 - 14:59Đây là một bệnh nhân được ủy quyền
-- không được đào tạo y tế. -
14:59 - 15:01Là chúng ta, là bạn,
-
15:01 - 15:04là nguồn lực chưa được tận dụng
trong chăm sóc sức khỏe. -
15:04 - 15:05Những gì cô ấy có thể làm
-
15:05 - 15:08là bởi vì cô ấy đã truy cập vào những dữ liệu thô.
-
15:08 - 15:09Làm thế nào có một thỏa thuận lớn như vậy?
-
15:09 - 15:11Vâng, vào Ted2009,
-
15:11 - 15:14Tim Berners- Lee, nhà phát minh ra Web,
-
15:14 - 15:17đã có một cuộc nói chuyện
về điều to lớn tiếp theo -
15:17 - 15:22không phải là để trình duyệt tìm
những dữ liệu từ bài báo của người khác -
15:22 - 15:23mà là dữ liệu thô.
-
15:23 - 15:26Ông đã nhắc lại vào cuối buổi nói chuyện nhiều lần,
-
15:26 - 15:30" Bây giờ là dữ liệu thô!
bây giờ là dữ liệu thô! -
15:30 - 15:31Và tôi yêu cầu bạn,
-
15:31 - 15:34ba từ, làm ơn, để cải
thiện chăm sóc sức khỏe: -
15:35 - 15:37Để bệnh nhân giúp.
-
15:37 - 15:38Để bệnh nhân giúp.
-
15:38 - 15:40Để bệnh nhân giúp.
-
15:40 - 15:42Để bệnh nhân giúp.
-
15:42 - 15:43Cảm ơn.
-
15:43 - 15:50( Vỗ tay)
-
16:00 - 16:06Cho tất cả những bệnh nhân
trên khắp thế giới đang theo dõi bài nói chuyện này, -
16:06 - 16:08chúa phù hộ bạn, tất cả mọi người-
để bệnh nhân giúp -
16:08 - 16:11Dẫn chương trình: Phù hộ cho anh.
Cảm ơn rất nhiều.
- Title:
- Dave deBrokart: Meet e-Patient Dave
- Speaker:
- Dave deBrokart
- Description:
-
Khi Dave deBrokart biết được mình mắc phải một bệnh ung thư hiếm gặp, ông đã gia nhập vào một nhóm bệnh nhân ở trên mạng, thậm chí bác sĩ điều trị của ông cũng không biết điều này. Nó đã cứu mạng ông. Giờ đây ông kêu gọi các bệnh nhân nói chuyện với nhau, biết được dữ liệu và tình trạng sức khỏe của mình, và khiến cho việc chăm sóc sức khỏe trở nên tốt đẹp hơn.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10
TED Translators admin approved Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
Uyên Võ accepted Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
Uyên Võ edited Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
Uyên Võ edited Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
Trang Nguyen T.H edited Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
Trang Nguyen T.H edited Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
Trang Nguyen T.H edited Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
Viet Ha Nguyen declined Vietnamese subtitles for Meet e-Patient Dave |