Return to Video

Дэйв деБронкарт: Знакомьтесь, е-Пациент Дэйв

  • 0:00 - 0:03
    Поразительно, что мы собрались здесь, чтобы поговорить
  • 0:03 - 0:06
    о восстании пациентов, которое началось в этом году.
  • 0:06 - 0:08
    Сегодня вы уже слышали истории
  • 0:08 - 0:11
    о пациентах, которые сами управляют своим лечением,
  • 0:11 - 0:14
    которые говорят: "Я знаю, каковы мои шансы,
  • 0:14 - 0:16
    но я собираюсь и дальше искать информацию.
  • 0:16 - 0:18
    Я хочу выснить,
  • 0:18 - 0:20
    что сделать, чтобы достичь успеха."
  • 0:20 - 0:22
    Я расскажу вам о том,
  • 0:22 - 0:24
    как четыре года назад я почти что умер --
  • 0:24 - 0:26
    обнаружив, что фактически
  • 0:26 - 0:28
    я был уже почти мертв.
  • 0:28 - 0:31
    И о том, как затем я узнал о так называемом движении е-пациентов --
  • 0:31 - 0:33
    я объясню, что означает этот термин.
  • 0:33 - 0:36
    Я вел свой блог под именем Пациент Дэйв,
  • 0:36 - 0:38
    и когда я нашел это сообщество,
  • 0:38 - 0:40
    я просто изменил это имя на е-Пациент Дэйв.
  • 0:40 - 0:42
    Что касается слова "пациент" -
  • 0:42 - 0:44
    несколько лет назад, когда я только
  • 0:44 - 0:46
    столкнулся со здравоохранением
  • 0:46 - 0:48
    и иногда посещал встречи с пациентами как сторонний наблюдатель,
  • 0:48 - 0:50
    я заметил, что люди часто обсуждают пациентов,
  • 0:50 - 0:53
    как будто те вовсе не присутствуют в комнате,
  • 0:53 - 0:55
    как кого-то постороннего.
  • 0:55 - 0:57
    Даже сегодня мы все еще ведем себя так.
  • 0:57 - 0:59
    Но я здесь для того, чтобы сказать,
  • 0:59 - 1:02
    что "пациент" - это не слово в третьем лице.
  • 1:03 - 1:05
    Вы сами
  • 1:05 - 1:07
    однажды обнаружите себя в больничной койке --
  • 1:07 - 1:09
    или вашу мать, вашего ребенка --
  • 1:09 - 1:12
    я вижу, как люди кивают и говорят: "Да, я прекрасно знаю, о чем вы говорите".
  • 1:12 - 1:15
    И поэтому, когда вы будете сегодня меня слушать,
  • 1:15 - 1:17
    прежде всего, я хочу, чтобы вы знали,
  • 1:17 - 1:19
    что я выступаю здесь от имени
  • 1:19 - 1:21
    всех пациентов, которых я когда-либо встречал,
  • 1:21 - 1:23
    и всех, с кем я не знаком.
  • 1:23 - 1:26
    Нужно позволить пациентам играть более активную роль
  • 1:26 - 1:29
    в охране здоровья, в корректировании лечения.
  • 1:29 - 1:31
    Один из старших докторов в моей больнице,
  • 1:31 - 1:34
    Чарли Сафран, и его коллега Ворнер Слэк
  • 1:34 - 1:36
    уже десятилетия говорят о том,
  • 1:36 - 1:39
    что наименее использованный ресурс здравоохранения -
  • 1:39 - 1:41
    это сам пациент.
  • 1:41 - 1:44
    Они повторяют это с 1970х годов.
  • 1:44 - 1:46
    Теперь я сделаю экскурс в историю.
  • 1:46 - 1:48
    Июль 1969.
  • 1:48 - 1:50
    Я только поступил в колледж,
  • 1:50 - 1:52
    и мы впервые совершили посадку на Луну.
  • 1:52 - 1:54
    Мы в первый раз
  • 1:54 - 1:56
    увидели с другой поверхности
  • 1:56 - 1:58
    место, где вы и я находимся сейчас,
  • 1:58 - 2:00
    где мы с вами живем.
  • 2:00 - 2:02
    Мир был на пороге изменений.
  • 2:02 - 2:05
    Он подошел к таким изменениям, которые никто не мог предвидеть.
  • 2:05 - 2:07
    Несколько недель спустя
  • 2:07 - 2:09
    начался Вудсток.
  • 2:09 - 2:11
    Три дня музыки и веселья.
  • 2:11 - 2:13
    Для исторической достоверности
  • 2:13 - 2:15
    вот моя фотография того года.
  • 2:15 - 2:18
    (Смех)
  • 2:18 - 2:20
    Да, вьющиеся волосы, голубые глаза --
  • 2:20 - 2:22
    это действительно было что-то.
  • 2:22 - 2:24
    Осенью 1969
  • 2:24 - 2:26
    вышел «Каталог Всей Земли» (The Whole Earth Catalog).
  • 2:26 - 2:29
    Это был независимый журнал для хиппи.
  • 2:29 - 2:32
    Мы считаем хиппи просто гедонистами,
  • 2:32 - 2:35
    но там был один очень серьезный момент -- я был в этом движении --
  • 2:35 - 2:37
    очень серьезная составляющая --
  • 2:37 - 2:39
    ответственность за себя.
  • 2:39 - 2:41
    Подзаголовок к названию этой книги --
  • 2:41 - 2:43
    "Доступ к инструментарию".
  • 2:43 - 2:45
    Она рассказывает о том, как построить свой дом,
  • 2:45 - 2:47
    как вырастить свою еду и все в таком духе.
  • 2:47 - 2:49
    В 1980х
  • 2:49 - 2:51
    этот доктор - Том Фергюсон -
  • 2:51 - 2:54
    был медицинским редактором "Каталога Всей Земли".
  • 2:54 - 2:56
    И он обнаружил, что большая часть того,
  • 2:56 - 2:58
    что мы делаем в медицине и охране здоровья -
  • 2:58 - 3:00
    это заботимся о себе.
  • 3:00 - 3:03
    Он сказал, что это на 70 - 80 процентов
  • 3:03 - 3:05
    фактически забота о своих телах.
  • 3:05 - 3:07
    И он также увидел,
  • 3:07 - 3:10
    что когда забота о здоровье превращается в медицинскую помощь
  • 3:10 - 3:12
    вследствие более серьезных заболеваний,
  • 3:12 - 3:15
    в первую очередь нам не хватает доступа к информации.
  • 3:15 - 3:18
    Развитие Сети все изменило.
  • 3:18 - 3:21
    Мы не только получили возможность искать информацию,
  • 3:21 - 3:24
    мы смогли найти таких же, как мы, людей,
  • 3:24 - 3:26
    которые собирали и могли предоставить нам информацию.
  • 3:26 - 3:29
    И он придумал этот термин - Е-Пациент --
  • 3:29 - 3:32
    экипированный, заинтересованный, уполномоченный, действующий.
  • 3:32 - 3:34
    Очевидно, на этом жизненном этапе
  • 3:34 - 3:37
    он уже получил несколько большее признание, чем в 80е.
  • 3:37 - 3:39
    А я стал заинтересованным пациентом
  • 3:39 - 3:41
    задолго до знакомства с этим термином.
  • 3:41 - 3:44
    В 2006 я пошел к своему доктору на плановый осмотр,
  • 3:44 - 3:46
    и я сказал, что у меня болит плечо.
  • 3:46 - 3:48
    Так что мне сделали рентген,
  • 3:48 - 3:50
    и на следующее утро --
  • 3:50 - 3:52
    вы, наверное, заметили, и те из вас, кто переживал тяжелую болезнь,
  • 3:52 - 3:54
    это поймут.
  • 3:54 - 3:56
    Этим утром некоторые из выступающих
  • 3:56 - 4:00
    называли дату, когда они узнали свой диагноз.
  • 4:00 - 4:03
    Для меня это было 9 утра
  • 4:03 - 4:05
    3-го января 2007 года.
  • 4:05 - 4:07
    Я был в офисе; мой стол был чист;
  • 4:07 - 4:11
    на стенах было голубое покрытие с перегородками.
  • 4:11 - 4:14
    Зазвонил телефон - это был мой доктор.
  • 4:14 - 4:17
    Он сказал: "Дэйв, я пересмотрел твой снимок
  • 4:17 - 4:19
    дома на экране компьютера.
  • 4:19 - 4:21
    С твоим плечом все будет в порядке,
  • 4:21 - 4:23
    но Дейв, в твоем легком что-то есть."
  • 4:23 - 4:25
    Посмотрите на этот красный овал,
  • 4:25 - 4:28
    этой тени здесь быть не должно.
  • 4:29 - 4:31
    Если вкратце, то
  • 4:31 - 4:33
    я спросил: "Так что, мне теперь вернуться обратно?"
  • 4:33 - 4:36
    Он ответил: "Да, нам нужно сделать компьютерную томографию."
  • 4:36 - 4:39
    И еще я спросил: "Я могу что-то сделать?"
  • 4:39 - 4:41
    Он сказал -- подумайте об этом.
  • 4:41 - 4:43
    Это совет вашего врача.
  • 4:43 - 4:46
    "Просто иди домой и выпей бокал вина с женой."
  • 4:48 - 4:52
    Я явился на компьютерную томографию,
  • 4:52 - 4:55
    и в обоих моих легких обнаружилось пять этих штук.
  • 4:55 - 4:57
    В этот момент мы поняли, что это рак.
  • 4:57 - 4:59
    Мы видели, что это не рак легкого.
  • 4:59 - 5:02
    Это значило, что откуда-то идут метастазы.
  • 5:02 - 5:05
    Вопрос был в том - откуда?
  • 5:05 - 5:07
    Мне сделали УЗИ.
  • 5:07 - 5:10
    Мне пришлось сделать то, что делают многие женщины --
  • 5:10 - 5:13
    когда желе размазывают по животику - и бззз.
  • 5:13 - 5:15
    Моя жена пошла со мной.
  • 5:15 - 5:17
    Она ветеринар,
  • 5:17 - 5:19
    так что она много раз видела УЗИ.
  • 5:19 - 5:22
    Конечно, она знает, что я не собака.
  • 5:22 - 5:25
    Но тут мы увидели -- это электромагнитный снимок.
  • 5:25 - 5:27
    Он намного четче, чем изображение на УЗИ.
  • 5:27 - 5:29
    Мы увидели, что в этой почке,
  • 5:29 - 5:31
    был большой шар вот здесь .
  • 5:31 - 5:33
    Там их, на самом деле, было два.
  • 5:33 - 5:35
    Один вырос спереди и уже прорвался,
  • 5:35 - 5:37
    добравшись до кишки.
  • 5:37 - 5:40
    Другой рос позади и прикреплялся к камбаловидной мышце,
  • 5:40 - 5:43
    большой мышце спины, о которой я никогда не слышал,
  • 5:43 - 5:46
    но внезапно забеспокоился о ней.
  • 5:46 - 5:48
    Я пошел домой.
  • 5:48 - 5:51
    И запустил поиск Google -- я в сети был с 1989 года на "КомпьюСерв".
  • 5:51 - 5:53
    Я пошел домой, я знаю, что вы не можете прочесть подробности;
  • 5:53 - 5:55
    это неважно.
  • 5:55 - 5:57
    Суть в том, что я пошел на авторитетный медицинский вебсайт,
  • 5:57 - 5:59
    ВебМД,
  • 5:59 - 6:02
    потому что я знал, как отсортировывать мусор.
  • 6:02 - 6:04
    Так однажды я нашел свою жену онлайн.
  • 6:04 - 6:06
    Перед тем, как я ее встретил,
  • 6:06 - 6:08
    я изучил некоторые субоптимальные результаты поиска.
  • 6:08 - 6:10
    (Смех)
  • 6:10 - 6:13
    Так что я искал качественную информацию.
  • 6:13 - 6:15
    Здесь так важно доверие --
  • 6:15 - 6:17
    каким информационным ресурсам мы можем доверять?
  • 6:17 - 6:20
    Где заканчивается мое тело
  • 6:20 - 6:22
    и начинается инородный захватчик?
  • 6:22 - 6:25
    И рак, опухоль, это то, что вырастает из твоей собственной ткани.
  • 6:25 - 6:27
    Как такое получается?
  • 6:27 - 6:29
    Где границы
  • 6:29 - 6:31
    возможностей медицины?
  • 6:31 - 6:33
    Итак, что я прочел на ВебМД:
  • 6:33 - 6:36
    "Рак почечного эпителия
  • 6:36 - 6:38
    имеет неблагоприятный прогноз.
  • 6:38 - 6:41
    Практически все пациенты неизлечимы."
  • 6:41 - 6:43
    Я стал пользователем Сети достаточно давно,
  • 6:43 - 6:45
    чтобы знать, что если мне не нравятся результаты поиска,
  • 6:45 - 6:47
    я продолжаю искать дальше.
  • 6:47 - 6:50
    И вот, что я нашел на других вебсайтах,
  • 6:50 - 6:52
    даже после третьей страницы результатов Google:
  • 6:52 - 6:54
    "Перспективы безрадостны",
  • 6:54 - 6:56
    "Мрачный прогноз."
  • 6:56 - 6:58
    И я думаю, "Что за черт?"
  • 6:58 - 7:00
    Я вообще не чувствовал себя больным.
  • 7:00 - 7:02
    В смысле, я уставал к вечеру,
  • 7:02 - 7:04
    но мне уже было 56 лет.
  • 7:04 - 7:06
    Я медленно терял в весе,
  • 7:06 - 7:09
    но в этом я как раз следовал совету врача.
  • 7:09 - 7:12
    Это действительно было что-то.
  • 7:12 - 7:15
    На этой диаграмме показана четвертая стадия рака почки,
  • 7:15 - 7:17
    когда я наконец начал прием медикаментов.
  • 7:17 - 7:20
    Просто совпадение, вот - эта штука в моем легком.
  • 7:20 - 7:23
    Вот - еще одна в левом бедре, в левой бедренной кости.
  • 7:23 - 7:25
    Да, она там была. Моя нога в конечном итоге сломалась.
  • 7:25 - 7:28
    Я потерял сознание и упал на нее, получив перелом.
  • 7:28 - 7:30
    Вот еще - в черепе,
  • 7:30 - 7:32
    и для хорошего счета, у меня были еще другие опухоли --
  • 7:32 - 7:34
    включая ту, что образовалась у меня на языке
  • 7:34 - 7:36
    ко времени начала лечения.
  • 7:36 - 7:38
    Рак почки вырос у меня на языке.
  • 7:38 - 7:40
    И я вычитал, что в среднем
  • 7:40 - 7:42
    мне осталось жить 24 недели.
  • 7:42 - 7:44
    Это было плохо.
  • 7:44 - 7:47
    Я стоял у края могилы.
  • 7:47 - 7:49
    Я подумал: "Какое будет лицо у моей матери
  • 7:49 - 7:51
    в день моих похорон?"
  • 7:51 - 7:53
    Я поговорил со своей дочерью,
  • 7:53 - 7:56
    я сказал: "Вот такие дела."
  • 7:56 - 7:58
    С ней был ее парень.
  • 7:58 - 8:01
    Я сказал: "Я не хочу, чтобы вы женились преждевременно
  • 8:01 - 8:04
    просто потому, чтобы сделать это, пока отец еще жив."
  • 8:04 - 8:06
    Это действительно серьезно.
  • 8:06 - 8:09
    Если вам интересно, почему пациенты мотивированы и хотят помогать,
  • 8:09 - 8:11
    подумайте об этом.
  • 8:11 - 8:13
    Мой доктор прописал мне сообщество пациентов,
  • 8:13 - 8:15
    Acor.org,
  • 8:15 - 8:18
    сеть раковых больных, удивительное место.
  • 8:18 - 8:20
    Они очень быстро мне объяснили:
  • 8:20 - 8:22
    "Рак почки - это редкое заболевание.
  • 8:22 - 8:24
    Вам нужно обратиться в специализирующийся центр.
  • 8:24 - 8:27
    От этого нет лекарства, но есть то, что иногда действует --
  • 8:27 - 8:29
    обычно - нет --
  • 8:29 - 8:31
    интерлейкин большими дозами.
  • 8:31 - 8:33
    Большинство больниц такое не предлагают,
  • 8:33 - 8:35
    и они даже не упомянут о его существовании.
  • 8:35 - 8:37
    Но не позволяйте им дать вам сначала что-либо другое.
  • 8:37 - 8:39
    И кстати, есть всего четыре доктора
  • 8:39 - 8:42
    в вашей части США, которые могут это предложить, и вот их телефоны.
  • 8:42 - 8:44
    Не правда ли, потрясающе?
  • 8:44 - 8:47
    (Аплодисменты)
  • 8:47 - 8:49
    И вот, что я скажу.
  • 8:49 - 8:51
    Сейчас, четыре года спустя,
  • 8:51 - 8:54
    вы все еще не сможете найти эту информацию ни на одном сайте.
  • 8:54 - 8:57
    Из утвержденных правительством, Американским сообществом раковых больных --
  • 8:57 - 9:00
    но пациенты узнают то, что они хотят знать.
  • 9:00 - 9:03
    В этом сила общества пациентов.
  • 9:03 - 9:05
    Удивительная субстанция --
  • 9:05 - 9:08
    я снова повторяю, где заканчивается мое тело?
  • 9:08 - 9:10
    Мы много разговаривали в эти дни с моим онкологом,
  • 9:10 - 9:12
    так как я стараюсь быть точным в определениях.
  • 9:12 - 9:14
    И он сказал: "Знаете, иммунная система
  • 9:14 - 9:17
    хороша в обнаружении захватчиков --
  • 9:17 - 9:20
    бактерий извне --
  • 9:20 - 9:22
    но если речь идет о росте собственной ткани,
  • 9:22 - 9:24
    все совсем иначе."
  • 9:24 - 9:27
    В общем, это была умственная нагрузка для меня,
  • 9:27 - 9:30
    потому что я открыл собственное сообщество
  • 9:30 - 9:32
    поддержки пациентов на моем вебсайте,
  • 9:32 - 9:34
    и один из моих друзей, из моих родственников,
  • 9:34 - 9:38
    сказал: "Смотри-ка, Дэйв, кто вырастил эту штуку?
  • 9:38 - 9:40
    Ты разве настроен
  • 9:40 - 9:42
    психически нападать на себя самого?"
  • 9:42 - 9:44
    И мы начали говорить об этом.
  • 9:44 - 9:47
    В этой книге - история о том, как все это происходит.
  • 9:47 - 9:49
    В любом случае, так обнаруживаются цифры.
  • 9:49 - 9:52
    Я - это я, я занес числа размеров моей опухоли
  • 9:52 - 9:54
    с вебсайта больницы в отдельную таблицу.
  • 9:54 - 9:56
    Не волнуйтесь о числах.
  • 9:56 - 9:58
    Видите, это иммунная система.
  • 9:58 - 10:00
    Удивительная вещь, эти две желтых линии
  • 10:00 - 10:02
    появились, когда я получил две дозы интерлейкина
  • 10:02 - 10:04
    с перерывом в два месяца.
  • 10:04 - 10:07
    Смотрите, как уменьшились размеры опухоли между приемами.
  • 10:07 - 10:09
    Просто невероятно.
  • 10:09 - 10:12
    Кто знает, на что мы можем быть способны, когда мы научимся это использовать.
  • 10:12 - 10:15
    Кульминационный момент настал полтора года спустя,
  • 10:15 - 10:18
    я был там, когда прекрасная молодая девушка, моя дочь,
  • 10:18 - 10:20
    выходила замуж.
  • 10:20 - 10:23
    И когда она спустилась по ступенькам,
  • 10:23 - 10:25
    в тот момент мы с ней остались одни,
  • 10:25 - 10:28
    я был так рад, что ей не пришлось говорить своей матери:
  • 10:28 - 10:30
    "Я бы так хотела, чтобы отец был здесь."
  • 10:30 - 10:32
    И это именно то, чем мы занимаемся,
  • 10:32 - 10:34
    когда заботимся об охране здоровья.
  • 10:34 - 10:37
    Сейчас мне хочется вкратце рассказать о других пациентах,
  • 10:37 - 10:40
    которые делают все возможное для улучшения здравоохранения.
  • 10:40 - 10:42
    Это Регина Холлидэй,
  • 10:42 - 10:44
    художница из Вашингтона,
  • 10:44 - 10:47
    чей муж умер от рака почки через год после того, как заболел я.
  • 10:47 - 10:49
    Здесь она рисует на стене
  • 10:49 - 10:52
    его последние ужасные недели в больнице.
  • 10:52 - 10:54
    Она обнаружила,
  • 10:54 - 10:56
    что в истории болезни ее мужа,
  • 10:56 - 10:58
    в этой бумажной папке,
  • 10:58 - 11:00
    был полный беспорядок.
  • 11:00 - 11:03
    И она подумала: "Знаете, если на коробке с сухим завтраком
  • 11:03 - 11:05
    есть табличка с информацией о питательных веществах,
  • 11:05 - 11:07
    почему бы не сделать что-то подобное
  • 11:07 - 11:09
    для каждой сестры, принимающей дежурство,
  • 11:09 - 11:11
    каждого нового доктора,
  • 11:11 - 11:13
    с основными сведениями о состоянии моего мужа?"
  • 11:13 - 11:15
    И она написала эти фрески с медицинскими данными,
  • 11:15 - 11:17
    с информацией о составе,
  • 11:17 - 11:19
    что-то такое,
  • 11:19 - 11:21
    в виде диаграммы.
  • 11:21 - 11:24
    В прошлом году она нарисовала эту диаграмму.
  • 11:24 - 11:26
    Она также изучала здравоохранение.
  • 11:26 - 11:28
    Она поняла, что есть много людей,
  • 11:28 - 11:30
    которые написали книги в защиту пациентов,
  • 11:30 - 11:33
    просто об этом не услышать на медицинских конференциях.
  • 11:33 - 11:36
    Пациенты - это такой недооцененный ресурс.
  • 11:37 - 11:39
    И, как я говорил в самом начале,
  • 11:39 - 11:42
    я знаю, когда я говорю о том, что пациентам нужен доступ к их данным.
  • 11:42 - 11:45
    И я так и сказал на одной из конференций несколько лет назад:
  • 11:45 - 11:47
    "Отдайти мои чертовы данные,
  • 11:47 - 11:50
    я не уверен, что вы ничего там не напутаете."
  • 11:50 - 11:52
    И здесь у нее есть наши "чертовы данные" --
  • 11:52 - 11:54
    это игра слов --
  • 11:54 - 11:56
    и они тут прорывают плотину --
  • 11:56 - 11:59
    вода символизирует наши данные.
  • 11:59 - 12:02
    Кстати, я хотел бы немножко сымпровизировать для вас.
  • 12:02 - 12:04
    У меня есть знакомый в Твиттере,
  • 12:04 - 12:06
    он живет рядом с Бостоном и занимается ИТ в медицине,
  • 12:06 - 12:09
    и он написал рэп для е-Пациента.
  • 12:09 - 12:12
    Он звучит так.
  • 12:17 - 12:19
    ♫ Отдайте мне чертовы данные ♫
  • 12:19 - 12:21
    ♫ Я хочу быть е-Пациентом, как Дэйв ♫
  • 12:21 - 12:24
    ♫ Отдайте мне чертовы данные, это моя жизнь ♫
  • 12:24 - 12:26
    Ну я не буду продолжать.
  • 12:26 - 12:40
    (Аплодисменты)
  • 12:40 - 12:43
    Спасибо. Это помогло убить время.
  • 12:43 - 12:45
    (Смех)
  • 12:45 - 12:47
    Подумайте о такой возможности,
  • 12:47 - 12:49
    почему iPhon'ы и iPad'ы
  • 12:49 - 12:51
    намного быстрее,
  • 12:51 - 12:53
    чем доступное медицинское оборудование,
  • 12:53 - 12:55
    которое должно помогать вашей семье?
  • 12:55 - 12:57
    VisibleBody.com - это вебсайт,
  • 12:57 - 12:59
    на который я случайно наткнулся.
  • 12:59 - 13:02
    И я подумал: "Интересно, что такое камбаловидная мышца?"
  • 13:02 - 13:04
    Вы здесь можете кликать на элементы и убирать их.
  • 13:04 - 13:07
    И я увидел: "Ага, вот это почка и камбаловидная мышца."
  • 13:07 - 13:09
    И я крутил это в 3D
  • 13:09 - 13:11
    со словами: "Теперь я понимаю."
  • 13:11 - 13:14
    Это напомнило мне Google Earth,
  • 13:14 - 13:17
    где можно полететь в любое место.
  • 13:17 - 13:19
    И я подумал: "Почему бы не взять это
  • 13:19 - 13:22
    и не внести туда данные моего сканирования,
  • 13:22 - 13:25
    чтобы получить Google Earth моего тела?"
  • 13:25 - 13:27
    И что выпустил Google в этом году?
  • 13:27 - 13:30
    Теперь есть Google Body (Тело) браузер.
  • 13:30 - 13:32
    Но вы видите, он все еще общего вида.
  • 13:32 - 13:34
    Это не мои данные.
  • 13:34 - 13:37
    Но если мы достанем эти данные из-за плотины,
  • 13:37 - 13:40
    чтобы разработчики программ могли их использовать,
  • 13:40 - 13:42
    как им было бы это удобно,
  • 13:42 - 13:44
    кто знает, к чему в итоге мы сможем придти.
  • 13:44 - 13:46
    И последняя история: это Келли Янг -
  • 13:46 - 13:48
    пациент с ревматоидным артритом
  • 13:48 - 13:50
    из Флориды.
  • 13:50 - 13:52
    Это - реальная история,
  • 13:52 - 13:54
    которая произошла за последние недели.
  • 13:54 - 13:57
    Пациенты - Ассистенты исследований (ПА), как они себя называют --
  • 13:57 - 13:59
    ее блог называется Воин ПА --
  • 13:59 - 14:01
    сталкиваются с большой проблемой,
  • 14:01 - 14:04
    потому что у 40% из них нет видимых симптомов.
  • 14:04 - 14:07
    Из-за этого очень трудно следить за развитием болезни.
  • 14:07 - 14:10
    И некоторые доктора думают: "Ну да, тебе действительно больно."
  • 14:10 - 14:13
    Так вот, она провела онлайн исследование
  • 14:13 - 14:15
    и нашла ядерный скан кости,
  • 14:15 - 14:17
    который обычно применяют в случае рака,
  • 14:17 - 14:19
    но он также может обнаружить воспаление.
  • 14:19 - 14:21
    И она увидела,
  • 14:21 - 14:23
    что если нет воспаления,
  • 14:23 - 14:26
    скан выглядит однородно серым.
  • 14:26 - 14:28
    И она сделала его.
  • 14:28 - 14:31
    Радиологический отчет был: "Рака не обнаружено."
  • 14:31 - 14:33
    Но это было не то, что ей было нужно.
  • 14:33 - 14:36
    И она взяла его, чтобы посмотреть еще раз,
  • 14:36 - 14:38
    а ее доктор ее выгнал.
  • 14:38 - 14:40
    Она вставила диск.
  • 14:40 - 14:42
    Он сказал: "Если ты не хочешь следовать моим предписаниям -
  • 14:42 - 14:44
    уходи."
  • 14:44 - 14:47
    Она все же запустила CD диск с изображениями скана,
  • 14:47 - 14:49
    и увидела все эти очаги воспаления.
  • 14:49 - 14:52
    И теперь в своем блоге она занята активным поиском
  • 14:52 - 14:55
    помощи в получении лучшего лечения.
  • 14:55 - 14:58
    Видите, это пациент с полномочиями - никакого медицинского образования.
  • 14:58 - 15:00
    Мы с вами -
  • 15:00 - 15:03
    наименее задействованный ресурс в здравоохранении.
  • 15:03 - 15:05
    То, что ей удалось, стало возможным,
  • 15:05 - 15:07
    благодаря доступу к первичным данным.
  • 15:07 - 15:09
    Насколько это было сложно?
  • 15:09 - 15:11
    Ну, на TED2009,
  • 15:11 - 15:14
    выступал сам Тим Бернерс-Ли - изобретатель Сети,
  • 15:14 - 15:17
    и он сказал, что следующим большим шагом
  • 15:17 - 15:19
    будет не дать вашему браузеру искать
  • 15:19 - 15:21
    чужие статьи о данных,
  • 15:21 - 15:23
    а только сами первичные данные.
  • 15:23 - 15:25
    И в конце выступления все зрители повторяли:
  • 15:25 - 15:27
    "Исходные данные.
  • 15:27 - 15:29
    Исходные данные прямо сейчас."
  • 15:29 - 15:31
    И я прошу вас
  • 15:31 - 15:34
    повторить три слова, которые способствуют здоровью:
  • 15:34 - 15:36
    позвольте пациентам помогать.
  • 15:36 - 15:38
    Позвольте пациентам помогать.
  • 15:38 - 15:40
    Позвольте пациентам помогать.
  • 15:40 - 15:42
    Позвольте пациентам помогать.
  • 15:42 - 15:44
    Спасибо.
  • 15:44 - 16:00
    (Аплодисменты)
  • 16:00 - 16:03
    Пациенты всего мира,
  • 16:03 - 16:05
    которые смотрят эту веб-трансляцию,
  • 16:05 - 16:07
    пусть каждый из вас будет здоров, и все вместе -- позвольте пациентам помогать.
  • 16:07 - 16:10
    Ведущий: И вы будьте здоровы. Спасибо большое.
Title:
Дэйв деБронкарт: Знакомьтесь, е-Пациент Дэйв
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

Когда Дэйв деБронкарт обнаружил, что смертельно болен редкой формой рака, он обратился к сообществу онлайн пациентов и нашел способ лечения, о котором не знал даже его доктор. Это спасло ему жизнь. Теперь он призывает всех пациентов общаться между собой, изучать свои истории болезней и делать личный вклад в развитие здравоохранения.

more » « less
Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Yuliya Degtyaryova added a translation

Russian subtitles

Revisions