Дэйв деБронкарт: Знакомьтесь, е-Пациент Дэйв

Когда Дэйв деБронкарт обнаружил, что смертельно болен редкой формой рака, он обратился к сообществу онлайн пациентов и нашел способ лечения, о котором не знал даже его доктор. Это спасло ему жизнь. Теперь он призывает всех пациентов общаться между собой, изучать свои истории болезней и делать личный вклад в развитие здравоохранения.

Поразительно, что мы собрались здесь, чтобы поговорить

о восстании пациентов, которое началось в этом году.

Сегодня вы уже слышали истории

о пациентах, которые сами управляют своим лечением,

которые говорят: "Я знаю, каковы мои шансы,

но я собираюсь и дальше искать информацию.

Я хочу выснить,

что сделать, чтобы достичь успеха."

Я расскажу вам о том,

как четыре года назад я почти что умер --

обнаружив, что фактически

я был уже почти мертв.

И о том, как затем я узнал о так называемом движении е-пациентов --

я объясню, что означает этот термин.

Я вел свой блог под именем Пациент Дэйв,

и когда я нашел это сообщество,

я просто изменил это имя на е-Пациент Дэйв.

Что касается слова "пациент" -

несколько лет назад, когда я только

столкнулся со здравоохранением

и иногда посещал встречи с пациентами как сторонний наблюдатель,

я заметил, что люди часто обсуждают пациентов,

как будто те вовсе не присутствуют в комнате,

как кого-то постороннего.

Даже сегодня мы все еще ведем себя так.

Но я здесь для того, чтобы сказать,

что "пациент" - это не слово в третьем лице.

Вы сами

однажды обнаружите себя в больничной койке --

или вашу мать, вашего ребенка --

я вижу, как люди кивают и говорят: "Да, я прекрасно знаю, о чем вы говорите".

И поэтому, когда вы будете сегодня меня слушать,

прежде всего, я хочу, чтобы вы знали,

что я выступаю здесь от имени

всех пациентов, которых я когда-либо встречал,

и всех, с кем я не знаком.

Нужно позволить пациентам играть более активную роль

в охране здоровья, в корректировании лечения.

Один из старших докторов в моей больнице,

Чарли Сафран, и его коллега Ворнер Слэк

уже десятилетия говорят о том,

что наименее использованный ресурс здравоохранения -

это сам пациент.

Они повторяют это с 1970х годов.

Теперь я сделаю экскурс в историю.

Июль 1969.

Я только поступил в колледж,

и мы впервые совершили посадку на Луну.

Мы в первый раз

увидели с другой поверхности

место, где вы и я находимся сейчас,

где мы с вами живем.

Мир был на пороге изменений.

Он подошел к таким изменениям, которые никто не мог предвидеть.

Несколько недель спустя

начался Вудсток.

Три дня музыки и веселья.

Для исторической достоверности

вот моя фотография того года.

(Смех)

Да, вьющиеся волосы, голубые глаза --

это действительно было что-то.

Осенью 1969

вышел «Каталог Всей Земли» (The Whole Earth Catalog).

Это был независимый журнал для хиппи.

Мы считаем хиппи просто гедонистами,

но там был один очень серьезный момент -- я был в этом движении --

очень серьезная составляющая --

ответственность за себя.

Подзаголовок к названию этой книги --

"Доступ к инструментарию".

Она рассказывает о том, как построить свой дом,

как вырастить свою еду и все в таком духе.

В 1980х

этот доктор - Том Фергюсон -

был медицинским редактором "Каталога Всей Земли".

И он обнаружил, что большая часть того,

что мы делаем в медицине и охране здоровья -

это заботимся о себе.

Он сказал, что это на 70 - 80 процентов

фактически забота о своих телах.

И он также увидел,

что когда забота о здоровье превращается в медицинскую помощь

вследствие более серьезных заболеваний,

в первую очередь нам не хватает доступа к информации.

Развитие Сети все изменило.

Мы не только получили возможность искать информацию,

мы смогли найти таких же, как мы, людей,

которые собирали и могли предоставить нам информацию.

И он придумал этот термин - Е-Пациент --

экипированный, заинтересованный, уполномоченный, действующий.

Очевидно, на этом жизненном этапе

он уже получил несколько большее признание, чем в 80е.

А я стал заинтересованным пациентом

задолго до знакомства с этим термином.

В 2006 я пошел к своему доктору на плановый осмотр,

и я сказал, что у меня болит плечо.

Так что мне сделали рентген,

и на следующее утро --

вы, наверное, заметили, и те из вас, кто переживал тяжелую болезнь,

это поймут.

Этим утром некоторые из выступающих

называли дату, когда они узнали свой диагноз.

Для меня это было 9 утра

3-го января 2007 года.

Я был в офисе; мой стол был чист;

на стенах было голубое покрытие с перегородками.

Зазвонил телефон - это был мой доктор.

Он сказал: "Дэйв, я пересмотрел твой снимок

дома на экране компьютера.

С твоим плечом все будет в порядке,

но Дейв, в твоем легком что-то есть."

Посмотрите на этот красный овал,

этой тени здесь быть не должно.

Если вкратце, то

я спросил: "Так что, мне теперь вернуться обратно?"

Он ответил: "Да, нам нужно сделать компьютерную томографию."

И еще я спросил: "Я могу что-то сделать?"

Он сказал -- подумайте об этом.

Это совет вашего врача.

"Просто иди домой и выпей бокал вина с женой."

Я явился на компьютерную томографию,

и в обоих моих легких обнаружилось пять этих штук.

В этот момент мы поняли, что это рак.

Мы видели, что это не рак легкого.

Это значило, что откуда-то идут метастазы.

Вопрос был в том - откуда?

Мне сделали УЗИ.

Мне пришлось сделать то, что делают многие женщины --

когда желе размазывают по животику - и бззз.

Моя жена пошла со мной.

Она ветеринар,

так что она много раз видела УЗИ.

Конечно, она знает, что я не собака.

Но тут мы увидели -- это электромагнитный снимок.

Он намного четче, чем изображение на УЗИ.

Мы увидели, что в этой почке,

был большой шар вот здесь .

Там их, на самом деле, было два.

Один вырос спереди и уже прорвался,

добравшись до кишки.

Другой рос позади и прикреплялся к камбаловидной мышце,

большой мышце спины, о которой я никогда не слышал,

но внезапно забеспокоился о ней.

Я пошел домой.

И запустил поиск Google -- я в сети был с 1989 года на "КомпьюСерв".

Я пошел домой, я знаю, что вы не можете прочесть подробности;

это неважно.

Суть в том, что я пошел на авторитетный медицинский вебсайт,

ВебМД,

потому что я знал, как отсортировывать мусор.

Так однажды я нашел свою жену онлайн.

Перед тем, как я ее встретил,

я изучил некоторые субоптимальные результаты поиска.

(Смех)

Так что я искал качественную информацию.

Здесь так важно доверие --

каким информационным ресурсам мы можем доверять?

Где заканчивается мое тело

и начинается инородный захватчик?

И рак, опухоль, это то, что вырастает из твоей собственной ткани.

Как такое получается?

Где границы

возможностей медицины?

Итак, что я прочел на ВебМД:

"Рак почечного эпителия

имеет неблагоприятный прогноз.

Практически все пациенты неизлечимы."

Я стал пользователем Сети достаточно давно,

чтобы знать, что если мне не нравятся результаты поиска,

я продолжаю искать дальше.

И вот, что я нашел на других вебсайтах,

даже после третьей страницы результатов Google:

"Перспективы безрадостны",

"Мрачный прогноз."

И я думаю, "Что за черт?"

Я вообще не чувствовал себя больным.

В смысле, я уставал к вечеру,

но мне уже было 56 лет.

Я медленно терял в весе,

но в этом я как раз следовал совету врача.

Это действительно было что-то.

На этой диаграмме показана четвертая стадия рака почки,

когда я наконец начал прием медикаментов.

Просто совпадение, вот - эта штука в моем легком.

Вот - еще одна в левом бедре, в левой бедренной кости.

Да, она там была. Моя нога в конечном итоге сломалась.

Я потерял сознание и упал на нее, получив перелом.

Вот еще - в черепе,

и для хорошего счета, у меня были еще другие опухоли --

включая ту, что образовалась у меня на языке

ко времени начала лечения.

Рак почки вырос у меня на языке.

И я вычитал, что в среднем

мне осталось жить 24 недели.

Это было плохо.

Я стоял у края могилы.

Я подумал: "Какое будет лицо у моей матери

в день моих похорон?"

Я поговорил со своей дочерью,

я сказал: "Вот такие дела."

С ней был ее парень.

Я сказал: "Я не хочу, чтобы вы женились преждевременно

просто потому, чтобы сделать это, пока отец еще жив."

Это действительно серьезно.

Если вам интересно, почему пациенты мотивированы и хотят помогать,

подумайте об этом.

Мой доктор прописал мне сообщество пациентов,

Acor.org,

сеть раковых больных, удивительное место.

Они очень быстро мне объяснили:

"Рак почки - это редкое заболевание.

Вам нужно обратиться в специализирующийся центр.

От этого нет лекарства, но есть то, что иногда действует --

обычно - нет --

интерлейкин большими дозами.

Большинство больниц такое не предлагают,

и они даже не упомянут о его существовании.

Но не позволяйте им дать вам сначала что-либо другое.

И кстати, есть всего четыре доктора

в вашей части США, которые могут это предложить, и вот их телефоны.

Не правда ли, потрясающе?

(Аплодисменты)

И вот, что я скажу.

Сейчас, четыре года спустя,

вы все еще не сможете найти эту информацию ни на одном сайте.

Из утвержденных правительством, Американским сообществом раковых больных --

но пациенты узнают то, что они хотят знать.

В этом сила общества пациентов.

Удивительная субстанция --

я снова повторяю, где заканчивается мое тело?

Мы много разговаривали в эти дни с моим онкологом,

так как я стараюсь быть точным в определениях.

И он сказал: "Знаете, иммунная система

хороша в обнаружении захватчиков --

бактерий извне --

но если речь идет о росте собственной ткани,

все совсем иначе."

В общем, это была умственная нагрузка для меня,

потому что я открыл собственное сообщество

поддержки пациентов на моем вебсайте,

и один из моих друзей, из моих родственников,

сказал: "Смотри-ка, Дэйв, кто вырастил эту штуку?

Ты разве настроен

психически нападать на себя самого?"

И мы начали говорить об этом.

В этой книге - история о том, как все это происходит.

В любом случае, так обнаруживаются цифры.

Я - это я, я занес числа размеров моей опухоли

с вебсайта больницы в отдельную таблицу.

Не волнуйтесь о числах.

Видите, это иммунная система.

Удивительная вещь, эти две желтых линии

появились, когда я получил две дозы интерлейкина

с перерывом в два месяца.

Смотрите, как уменьшились размеры опухоли между приемами.

Просто невероятно.

Кто знает, на что мы можем быть способны, когда мы научимся это использовать.

Кульминационный момент настал полтора года спустя,

я был там, когда прекрасная молодая девушка, моя дочь,

выходила замуж.

И когда она спустилась по ступенькам,

в тот момент мы с ней остались одни,

я был так рад, что ей не пришлось говорить своей матери:

"Я бы так хотела, чтобы отец был здесь."

И это именно то, чем мы занимаемся,

когда заботимся об охране здоровья.

Сейчас мне хочется вкратце рассказать о других пациентах,

которые делают все возможное для улучшения здравоохранения.

Это Регина Холлидэй,

художница из Вашингтона,

чей муж умер от рака почки через год после того, как заболел я.

Здесь она рисует на стене

его последние ужасные недели в больнице.

Она обнаружила,

что в истории болезни ее мужа,

в этой бумажной папке,

был полный беспорядок.

И она подумала: "Знаете, если на коробке с сухим завтраком

есть табличка с информацией о питательных веществах,

почему бы не сделать что-то подобное

для каждой сестры, принимающей дежурство,

каждого нового доктора,

с основными сведениями о состоянии моего мужа?"

И она написала эти фрески с медицинскими данными,

с информацией о составе,

что-то такое,

в виде диаграммы.

В прошлом году она нарисовала эту диаграмму.

Она также изучала здравоохранение.

Она поняла, что есть много людей,

которые написали книги в защиту пациентов,

просто об этом не услышать на медицинских конференциях.

Пациенты - это такой недооцененный ресурс.

И, как я говорил в самом начале,

я знаю, когда я говорю о том, что пациентам нужен доступ к их данным.

И я так и сказал на одной из конференций несколько лет назад:

"Отдайти мои чертовы данные,

я не уверен, что вы ничего там не напутаете."

И здесь у нее есть наши "чертовы данные" --

это игра слов --

и они тут прорывают плотину --

вода символизирует наши данные.

Кстати, я хотел бы немножко сымпровизировать для вас.

У меня есть знакомый в Твиттере,

он живет рядом с Бостоном и занимается ИТ в медицине,

и он написал рэп для е-Пациента.

Он звучит так.

♫ Отдайте мне чертовы данные ♫

♫ Я хочу быть е-Пациентом, как Дэйв ♫

♫ Отдайте мне чертовы данные, это моя жизнь ♫

Ну я не буду продолжать.

(Аплодисменты)

Спасибо. Это помогло убить время.

(Смех)

Подумайте о такой возможности,

почему iPhon'ы и iPad'ы

намного быстрее,

чем доступное медицинское оборудование,

которое должно помогать вашей семье?

VisibleBody.com - это вебсайт,

на который я случайно наткнулся.

И я подумал: "Интересно, что такое камбаловидная мышца?"

Вы здесь можете кликать на элементы и убирать их.

И я увидел: "Ага, вот это почка и камбаловидная мышца."

И я крутил это в 3D

со словами: "Теперь я понимаю."

Это напомнило мне Google Earth,

где можно полететь в любое место.

И я подумал: "Почему бы не взять это

и не внести туда данные моего сканирования,

чтобы получить Google Earth моего тела?"

И что выпустил Google в этом году?

Теперь есть Google Body (Тело) браузер.

Но вы видите, он все еще общего вида.

Это не мои данные.

Но если мы достанем эти данные из-за плотины,

чтобы разработчики программ могли их использовать,

как им было бы это удобно,

кто знает, к чему в итоге мы сможем придти.

И последняя история: это Келли Янг -

пациент с ревматоидным артритом

из Флориды.

Это - реальная история,

которая произошла за последние недели.

Пациенты - Ассистенты исследований (ПА), как они себя называют --

ее блог называется Воин ПА --

сталкиваются с большой проблемой,

потому что у 40% из них нет видимых симптомов.

Из-за этого очень трудно следить за развитием болезни.

И некоторые доктора думают: "Ну да, тебе действительно больно."

Так вот, она провела онлайн исследование

и нашла ядерный скан кости,

который обычно применяют в случае рака,

но он также может обнаружить воспаление.

И она увидела,

что если нет воспаления,

скан выглядит однородно серым.

И она сделала его.

Радиологический отчет был: "Рака не обнаружено."

Но это было не то, что ей было нужно.

И она взяла его, чтобы посмотреть еще раз,

а ее доктор ее выгнал.

Она вставила диск.

Он сказал: "Если ты не хочешь следовать моим предписаниям -

уходи."

Она все же запустила CD диск с изображениями скана,

и увидела все эти очаги воспаления.

И теперь в своем блоге она занята активным поиском

помощи в получении лучшего лечения.

Видите, это пациент с полномочиями - никакого медицинского образования.

Мы с вами -

наименее задействованный ресурс в здравоохранении.

То, что ей удалось, стало возможным,

благодаря доступу к первичным данным.

Насколько это было сложно?

Ну, на TED2009,

выступал сам Тим Бернерс-Ли - изобретатель Сети,

и он сказал, что следующим большим шагом

будет не дать вашему браузеру искать

чужие статьи о данных,

а только сами первичные данные.

И в конце выступления все зрители повторяли:

"Исходные данные.

Исходные данные прямо сейчас."

И я прошу вас

повторить три слова, которые способствуют здоровью:

позвольте пациентам помогать.

Позвольте пациентам помогать.

Позвольте пациентам помогать.

Позвольте пациентам помогать.

Спасибо.

(Аплодисменты)

Пациенты всего мира,

которые смотрят эту веб-трансляцию,

пусть каждый из вас будет здоров, и все вместе -- позвольте пациентам помогать.

Ведущий: И вы будьте здоровы. Спасибо большое.