Return to Video

Dave deBronkart: Conheça o Paciente Eletrónico Dave

  • 0:00 - 0:03
    É extraordinário nos encontrarmos aqui para falar
  • 0:03 - 0:06
    sobre o ano da ascensão dos pacientes.
  • 0:06 - 0:08
    Vocês ouviram as histórias hoje cedo
  • 0:08 - 0:11
    sobre os pacientes que tomam controle dos seus casos,
  • 0:11 - 0:14
    pacientes que dizem, ”Sabe o que, eu sei quais são os probabilidades,
  • 0:14 - 0:16
    mas vou buscar mais informação.
  • 0:16 - 0:18
    Eu vou definir
  • 0:18 - 0:20
    quais são os termos do meu sucesso”.
  • 0:20 - 0:22
    Eu vou compartilhar com vocês
  • 0:22 - 0:24
    como quatro anos atrás eu quase morri –
  • 0:24 - 0:26
    fiquei consciente que estava, de fato,
  • 0:26 - 0:28
    já quase morto.
  • 0:28 - 0:31
    Foi então que descobri o chamado "movimento dos e-pacientes"
  • 0:31 - 0:33
    Eu explicarei o que este termo quer dizer.
  • 0:33 - 0:36
    Eu era um blogueiro sob o nome de ‘Paciente Dave’,
  • 0:36 - 0:38
    e quando eu descobri isso,
  • 0:38 - 0:40
    eu troquei meu nome para ‘e-Paciente Dave’.
  • 0:40 - 0:42
    A respeito do conceito de “paciente”,
  • 0:42 - 0:44
    quando eu começei uns anos atrás
  • 0:44 - 0:46
    a me envolver com os serviços de saúde
  • 0:46 - 0:48
    e a participar de reuniões como um observador eventual,
  • 0:48 - 0:50
    eu percebi que as pessoas falavam dos pacientes
  • 0:50 - 0:53
    como se fossem pessoas que não estavam ali presente,
  • 0:53 - 0:55
    como alguém do lado de fora.
  • 0:55 - 0:57
    Até hoje, em certas conversas, ainda agimos assim.
  • 0:57 - 0:59
    Mas estou aqui para lhes informar que,
  • 0:59 - 1:02
    “paciente” não é uma palavra da terceira pessoa.
  • 1:03 - 1:05
    Você, você mesmo,
  • 1:05 - 1:07
    vai encontrar-se em uma cama de hospital –
  • 1:07 - 1:09
    ou sua mãe, seu filho –
  • 1:09 - 1:12
    vejo cabeças concordando como dizendo, “Sim, sei perfeitamente o que está dizendo.”
  • 1:12 - 1:15
    Então, quando ouvir o que tenho para dizer aqui hoje,
  • 1:15 - 1:17
    em primeiro lugar, eu quero dizer
  • 1:17 - 1:19
    que estou aqui representando
  • 1:19 - 1:21
    todos os pacientes que conhecí,
  • 1:21 - 1:23
    e todos aqueles que não conheci.
  • 1:23 - 1:26
    Se trata de permitir aos pacientes desempenhar um papel mais ativo
  • 1:26 - 1:29
    em ajudar e melhorar os serviços de saúde,
  • 1:29 - 1:31
    Um dos médicos sêniors no meu hospital,
  • 1:31 - 1:34
    Charlie Safran e seu colega, Warner Slack,
  • 1:34 - 1:36
    vêm dizendo há décadas
  • 1:36 - 1:39
    que o recurso mais subutilizado em todos os serviços de saúde
  • 1:39 - 1:41
    é o paciente.
  • 1:41 - 1:44
    Eles vêm dizendo isso desde a década de 70.
  • 1:44 - 1:46
    Agora eu vou voltar atrás na história.
  • 1:46 - 1:48
    Isto é julho de 1969.
  • 1:48 - 1:50
    Eu estava no primeiro ano da faculdade,
  • 1:50 - 1:52
    e isto foi quando aterrizamos pela primeira vez na lua.
  • 1:52 - 1:54
    E era a primeira vez
  • 1:54 - 1:56
    que víamos, de uma outra superfície,
  • 1:56 - 1:58
    que este é o lugar em que você e eu estamos agora,
  • 1:58 - 2:00
    em que vivemos.
  • 2:00 - 2:02
    O mundo estava mudando.
  • 2:02 - 2:05
    Estava prestes a mudar de uma forma que ninguém poderia ter previsto
  • 2:05 - 2:07
    Umas semanas depois,
  • 2:07 - 2:09
    Woodstock aconteceu.
  • 2:09 - 2:11
    Três dias de diversão e música.
  • 2:11 - 2:13
    Aqui, só para autenticar a história,
  • 2:13 - 2:15
    está uma foto minha naquele ano.
  • 2:15 - 2:18
    (Risos)
  • 2:18 - 2:20
    Sim, o cabelo ondulado, os olhos azuis –
  • 2:20 - 2:22
    foi realmente especial.
  • 2:22 - 2:24
    Naquele outono de 1969,
  • 2:24 - 2:26
    saiu o catálogo da ‘Whole Earth’.
  • 2:26 - 2:29
    Era uma revista hippie de auto suficiência.
  • 2:29 - 2:32
    Nós pensamos em hippies como simples hedonistas,
  • 2:32 - 2:35
    mas há um componente muito importante – eu fazia parte deste movimento –
  • 2:35 - 2:37
    um componente muito importante,
  • 2:37 - 2:39
    o de se ser responsável por si mesmo.
  • 2:39 - 2:41
    O subtítulo desse livro
  • 2:41 - 2:43
    é: “Acesso às Ferramentas”.
  • 2:43 - 2:45
    Ele aborda como construir sua própria casa,
  • 2:45 - 2:47
    como cultivar seus próprios alimentos, todos os tipos de coisas.
  • 2:47 - 2:49
    No anos 1980,
  • 2:49 - 2:51
    esse médico, Tom Ferguson,
  • 2:51 - 2:54
    era o editor médico do catálogo ‘Whole Earth’.
  • 2:54 - 2:56
    Ele viu que grande parte
  • 2:56 - 2:58
    do que fazemos em medicina e nos serviços de saúde
  • 2:58 - 3:00
    é cuidar de nós mesmos.
  • 3:00 - 3:03
    De fato, disse que de 70 a 80 por cento
  • 3:03 - 3:05
    seria o quanto cuidamos dos nossos corpos.
  • 3:05 - 3:07
    Bem, ele também viu
  • 3:07 - 3:10
    que quando os serviços de saúde recorrem aos serviços médicos
  • 3:10 - 3:12
    por causa de uma doença mais séria,
  • 3:12 - 3:15
    o fator chave que nos detém é o acesso à informação.
  • 3:15 - 3:18
    E com o advento da internet, tudo mudou,
  • 3:18 - 3:21
    porque não só podemos achar informação,
  • 3:21 - 3:24
    podemos também achar outras pessoas como a gente
  • 3:24 - 3:26
    que podem coletar, podem nos passar informação.
  • 3:26 - 3:29
    E ele inventou o termo e-Pacientes –
  • 3:29 - 3:32
    equipado, envolvido, capacitado, habilitado.
  • 3:32 - 3:34
    Certamente, nessa fase da vida
  • 3:34 - 3:37
    ele tem um aspecto um pouco mais digno do que naquela época.
  • 3:37 - 3:39
    Agora, eu era um paciente envolvido
  • 3:39 - 3:41
    muito antes de ouvir falar deste termo.
  • 3:41 - 3:44
    Em 2006, eu fui ao meu médico para um exame físico,
  • 3:44 - 3:46
    e eu expliquei, “Meu ombro está dolorido”.
  • 3:46 - 3:48
    Bem, eu tirei uma Raio X
  • 3:48 - 3:50
    e na manhã seguinte –
  • 3:50 - 3:52
    talvez você tenha notado. Quem já passou por uma crise médica
  • 3:52 - 3:54
    entenderá isto.
  • 3:54 - 3:56
    Hoje de manhã, alguns dos palestrantes
  • 3:56 - 4:00
    especificaram a data de quando descobriram a condição deles.
  • 4:00 - 4:03
    No meu caso, eram 9 horas da manhã
  • 4:03 - 4:05
    dia 3 de janeiro de 2007.
  • 4:05 - 4:07
    Eu estava no escritório; a minha mesa estava arrumada;
  • 4:07 - 4:11
    Eu tinha a partição de tapete azul nas paredes.
  • 4:11 - 4:14
    O telefone tocou. Era o meu médico.
  • 4:14 - 4:17
    Ele disse, “Dave, estou vendo a imagem do Raio X
  • 4:17 - 4:19
    na tela do computador em casa.”
  • 4:19 - 4:21
    Ele disse, “Seu ombro vai ficar bom,
  • 4:21 - 4:23
    mas, Dave, tem alguma coisa no seu pulmão.”
  • 4:23 - 4:25
    Se você olhar dentro daquele oval vermelho,
  • 4:25 - 4:28
    aquela sombra não deveria estar ali.
  • 4:29 - 4:31
    Em resumo,
  • 4:31 - 4:33
    eu disse, “ Então preciso voltar ao consultório?”
  • 4:33 - 4:36
    Ele disse, “Sim, vamos precisar de uma tomografia computadorizada do seu tórax”.
  • 4:36 - 4:39
    E enquanto me despedia disse, “posso fazer alguma coisa?”
  • 4:39 - 4:41
    Ele disse – veja bem.
  • 4:41 - 4:43
    Esse é o conselho do seu médico:
  • 4:43 - 4:46
    “Vá para casa e tome uma taça de vinho com sua mulher”.
  • 4:48 - 4:52
    Eu fui fazer a tomografia computadorizada,
  • 4:52 - 4:55
    e o resultado é que havia 5 dessas coisas nos meus pulmões.
  • 4:55 - 4:57
    Então, a essa altura sabíamos que era câncer.
  • 4:57 - 4:59
    Sabíamos que não era câncer de pulmão.
  • 4:59 - 5:02
    Isto significava que a metástase era de uma outra parte.
  • 5:02 - 5:05
    A questão era, de onde?
  • 5:05 - 5:07
    Eu fiz um ultra-som.
  • 5:07 - 5:10
    Eu tive de fazer o que muitas mulheres fazem –
  • 5:10 - 5:13
    a gel no abdômen e bzzzzz.
  • 5:13 - 5:15
    Minha mulher me acompanhou.
  • 5:15 - 5:17
    Ela é uma veterinária,
  • 5:17 - 5:19
    então ela já viu muitos ultra-sons.
  • 5:19 - 5:22
    Digo, ela sabe que não sou um cachorro.
  • 5:22 - 5:25
    Mas o que vimos – esta é uma imagem de ressonância magnética.
  • 5:25 - 5:27
    Ela é muito mais nítida do que um ultra-som.
  • 5:27 - 5:29
    O que vimos naquele rim
  • 5:29 - 5:31
    foi aquela mancha grande ali.
  • 5:31 - 5:33
    E, na realidade, tinham duas.
  • 5:33 - 5:35
    Uma delas crescia na parte da frente e já tinha entrado em erupção,
  • 5:35 - 5:37
    e se agarrou ao intestino.
  • 5:37 - 5:40
    A outra crescia na parte de trás e se juntou ao músculo sóleo,
  • 5:40 - 5:43
    um músculo grande na parte de trás do qual nunca tinha ouvido falar,
  • 5:43 - 5:46
    mas que de repente passou a me preocupar.
  • 5:46 - 5:48
    Fui para casa.
  • 5:48 - 5:51
    Agora, tenho usado Google – já uso a internet desde 1989 pela CompuServ.
  • 5:51 - 5:53
    Fui para casa. Sei que você não pode ler os detalhes aqui;
  • 5:53 - 5:55
    isso não é importante.
  • 5:55 - 5:57
    O que quero dizer é que fui em um site médico respeitável,
  • 5:57 - 5:59
    WebMD,
  • 5:59 - 6:02
    porque sei como filtrar lixo,
  • 6:02 - 6:04
    Eu também encontrei minha mulher na internet.
  • 6:04 - 6:06
    Antes de a conhecer,
  • 6:06 - 6:08
    Eu vasculhei alguns dos ‘sub-ótimos’ resultados da busca.
  • 6:08 - 6:10
    (Risos)
  • 6:10 - 6:13
    Então busquei informação de qualidade.
  • 6:13 - 6:15
    Há tanto na questão da confiança –
  • 6:15 - 6:17
    quais fontes de informações podemos confiar?
  • 6:17 - 6:20
    Onde é que meu corpo termina
  • 6:20 - 6:22
    e um invasor inicia?
  • 6:22 - 6:25
    O câncer, um tumor, é algo que cresce do seu próprio tecido.
  • 6:25 - 6:27
    Como é que isso acontece?
  • 6:27 - 6:29
    Onde é que a capacidade do médico
  • 6:29 - 6:31
    termina e inicia?
  • 6:31 - 6:33
    Bem, o que li no WEbMD:
  • 6:33 - 6:36
    “O prognóstico é desfavorável
  • 6:36 - 6:38
    para o câncer progressivo da célula renal.
  • 6:38 - 6:41
    Quase todos são pacientes incuráveis.”
  • 6:41 - 6:43
    Como antigo usuário da internet eu sabia que
  • 6:43 - 6:45
    se não gosto dos primeiros resultados da busca,
  • 6:45 - 6:47
    eu continuo buscando.
  • 6:47 - 6:50
    E o que encontrei em outros sites,
  • 6:50 - 6:52
    até mesmo na terceira página dos resultados no Google:
  • 6:52 - 6:54
    “A perspectiva é desencorajadora”,
  • 6:54 - 6:56
    “O prognóstico é grave.”
  • 6:56 - 6:58
    E eu penso, “Que diabos?”
  • 6:58 - 7:00
    Eu não me sentia doente para nada.
  • 7:00 - 7:02
    Quero dizer, estava cansado de noite,
  • 7:02 - 7:04
    mas eu tinha 56 anos.
  • 7:04 - 7:06
    eu perdia peso aos poucos,
  • 7:06 - 7:09
    mas para mim, aquilo era o que o médico me mandou fazer.
  • 7:09 - 7:12
    Realmente era impressionante.
  • 7:12 - 7:15
    E isto é o diagrama do quarto estágio de câncer de fígado
  • 7:15 - 7:17
    do medicamento que eventualmente tomei.
  • 7:17 - 7:20
    Por coincidência total, havia aquela coisa no meu pulmão.
  • 7:20 - 7:23
    No fêmur esquerdo, no osso da coxa esquerda havia um outro.
  • 7:23 - 7:25
    Eu tinha um. Minha perna finalmente deu um estalo
  • 7:25 - 7:28
    Eu desmaiei, cai sobre ela e ela quebrou.
  • 7:28 - 7:30
    Tem um no crânio,
  • 7:30 - 7:32
    e aí, somente como um extra, eu tinha esses outros tumores –
  • 7:32 - 7:34
    inclusive, quando meu tratamento começou,
  • 7:34 - 7:36
    um que estava crescendo na minha língua.
  • 7:36 - 7:38
    Eu tinha um câncer do fígado saindo pela língua.
  • 7:38 - 7:40
    Li que a minha sobrevida média
  • 7:40 - 7:42
    era de 24 semanas.
  • 7:42 - 7:44
    Isso era ruim.
  • 7:44 - 7:47
    Eu estava encarando o túmulo.
  • 7:47 - 7:49
    Pensei, “Qual será a expressão no rosto da minha mãe
  • 7:49 - 7:51
    no dia do meu enterro?”
  • 7:51 - 7:53
    Tive que sentar com minha filha
  • 7:53 - 7:56
    e dizer, “Esta é a situação.”
  • 7:56 - 7:58
    O namorado dela estava junto.
  • 7:58 - 8:01
    Eu disse, “Não quero que vocês se casem prematuramente
  • 8:01 - 8:04
    apenas para casar enquanto o papai ainda está vivo.”
  • 8:04 - 8:06
    Era muito sério.
  • 8:06 - 8:09
    Porque se você pensar no porquê pacientes ficam motivados e querem ajudar,
  • 8:09 - 8:11
    pense nisto.
  • 8:11 - 8:13
    Bom, meu médico me recomendou uma comunidade de pacientes,
  • 8:13 - 8:15
    Acor.org
  • 8:15 - 8:18
    uma rede social de pacientes com câncer, de coisas todas incríveis.
  • 8:18 - 8:20
    Logo me disseram,
  • 8:20 - 8:22
    “Câncer de rim é uma doença incomum.
  • 8:22 - 8:24
    Vá a um centro de especialistas.
  • 8:24 - 8:27
    Não há cura, mas existe uma coisa que às vezes dá certo –
  • 8:27 - 8:29
    geralmente não –
  • 8:29 - 8:31
    chama-se interleukin em alta dose.
  • 8:31 - 8:33
    A maior parte dos hospitais não oferece,
  • 8:33 - 8:35
    então nem dirão a você que isto existe.
  • 8:35 - 8:37
    E não deixe eles darem a você qualquer outra coisa antes.
  • 8:37 - 8:39
    E, a propósito, aqui estão quatro médicos
  • 8:39 - 8:42
    na sua região dos EU que dão o tratamento e os números dos seus telefones.
  • 8:42 - 8:44
    Não é extraordinário?
  • 8:44 - 8:47
    (Aplausos)
  • 8:47 - 8:49
    O negócio é o seguinte.
  • 8:49 - 8:51
    Aqui estamos, quatro anos mais tarde
  • 8:51 - 8:54
    e você não encontra um site que lhe passe esta informação.
  • 8:54 - 8:57
    Aprovada pelo governo, Sociedade Americana de Câncer,
  • 8:57 - 9:00
    mas os pacientes sabem o que eles querem saber.
  • 9:00 - 9:03
    É a força das redes sociais de pacientes.
  • 9:03 - 9:05
    Essa extraordinária substância –
  • 9:05 - 9:08
    de novo eu menciono, onde meu corpo termina?
  • 9:08 - 9:10
    Meu oncologista e eu conversamos muito hoje em dia,
  • 9:10 - 9:12
    porque tento manter minhas palestras tecnicamente precisas.
  • 9:12 - 9:14
    Ele disse, “Sabe, o sistema imunológico
  • 9:14 - 9:17
    é bom em detectar os invasores –
  • 9:17 - 9:20
    as bactérias vindo de fora –
  • 9:20 - 9:22
    mas quando é o seu próprio tecido que você fez crescer,
  • 9:22 - 9:24
    isto é algo completamente diferente.”
  • 9:24 - 9:27
    Eu, na realidade, passei a fazer um exercício mental,
  • 9:27 - 9:30
    pois comecei a minha própria comunidade de apoio a pacientes
  • 9:30 - 9:32
    em um site da internet,
  • 9:32 - 9:34
    e um amigo, na verdade um parente meu
  • 9:34 - 9:38
    disse, “E aí Dave, de onde saiu esta coisa?
  • 9:38 - 9:40
    Você vai se colocar como se
  • 9:40 - 9:42
    mentalmente estivesse atacando a você mesmo?”
  • 9:42 - 9:44
    Aí exploramos isto.
  • 9:44 - 9:47
    E a história de como tudo isto aconteceu está neste livro.
  • 9:47 - 9:49
    Em todo caso, esta é a forma como os números se manifestaram.
  • 9:49 - 9:52
    Eu sendo eu, ponho os números do site do meu hospital
  • 9:52 - 9:54
    dos tamanhos dos meu tumores em uma planilha eletrônica.
  • 9:54 - 9:56
    Não se preocupem com os números.
  • 9:56 - 9:58
    Veja, este é o sistema imunológico.
  • 9:58 - 10:00
    Algo extraordinário, estas duas linhas amarelas
  • 10:00 - 10:02
    marcam onde tomei as duas doses de interleukin
  • 10:02 - 10:04
    com intervalo de dois meses.
  • 10:04 - 10:07
    Veja como os tamanhos do tumor caem nesse intervalo.
  • 10:07 - 10:09
    Simplesmente incrível.
  • 10:09 - 10:12
    Quem sabe o que acontecerá quando aprendermos a usar isto mais.
  • 10:12 - 10:15
    O remate é que um ano e meio depois,
  • 10:15 - 10:18
    Eu estava lá quando esta magnífica jovem, minha filha,
  • 10:18 - 10:20
    se casou.
  • 10:20 - 10:23
    E quando ela desceu aqueles degraus,
  • 10:23 - 10:25
    e éramos só ela e eu naquele momento,
  • 10:25 - 10:28
    fiquei tão feliz por ela não precisar dizer a sua mãe,
  • 10:28 - 10:30
    “Queria tanto que o papai estivesse aqui.”
  • 10:30 - 10:32
    E isto é o que estamos fazendo
  • 10:32 - 10:34
    quando melhoramos os serviços de saúde.
  • 10:34 - 10:37
    Agora, eu quero falar rapidamente sobre mais dois pacientes
  • 10:37 - 10:40
    que fazem tudo o que podem para melhorar os serviços de saúde.
  • 10:40 - 10:42
    Esta é Regina Holliday,
  • 10:42 - 10:44
    uma pintora em Washington D.C.,
  • 10:44 - 10:47
    cujo marido morreu de câncer renal um ano depois da minha doença.
  • 10:47 - 10:49
    Ela está pintando um mural
  • 10:49 - 10:52
    das suas terríveis semanas finais no hospital.
  • 10:52 - 10:54
    Uma das coisas que ela descobriu
  • 10:54 - 10:56
    foi que o registro médico do seu marido
  • 10:56 - 10:58
    nesta pasta de papel
  • 10:58 - 11:00
    estava desorganizada.
  • 11:00 - 11:03
    E pensou, “Sabe, se tenho uma rotulagem nutricional
  • 11:03 - 11:05
    no lado da caixa do cereal,
  • 11:05 - 11:07
    por que não posso ter algo assim simples
  • 11:07 - 11:09
    informando à enfermeira que chega para o seu plantão,
  • 11:09 - 11:11
    cada novo médico,
  • 11:11 - 11:13
    o básico sobre a condição do meu marido?”
  • 11:13 - 11:15
    Então ela pintou esse mural com fatos médicos
  • 11:15 - 11:17
    com uma rotulagem nutritiva,
  • 11:17 - 11:19
    algo assim,
  • 11:19 - 11:21
    em um diagrama do marido.
  • 11:21 - 11:24
    Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.
  • 11:24 - 11:26
    Ela estudou os serviços de saúde, como eu,
  • 11:26 - 11:28
    Ela deu-se conta que há muita gente
  • 11:28 - 11:30
    escrevendo livros sobre defensores de pacientes
  • 11:30 - 11:33
    os quais você simplesmente não escuta falar em conferências médicas.
  • 11:33 - 11:36
    Pacientes são um recurso tão subutilizado.
  • 11:37 - 11:39
    Bem, como diz a minha introdução,
  • 11:39 - 11:42
    fiquei com fama por dizer que pacientes deveriam ter acesso aos seus dados.
  • 11:42 - 11:45
    E eu disse em uma conferência dois anos atrás,
  • 11:45 - 11:47
    “Me dá os meus malditos dados,
  • 11:47 - 11:50
    porque não confiamos que vocês os manterão limpos.”
  • 11:50 - 11:52
    E aqui ela tem os nossos malditos dados –
  • 11:52 - 11:54
    [Em inglês] isto é um trocadilho –
  • 11:54 - 11:56
    que está começando a irromper, começando a acontecer –
  • 11:56 - 11:59
    a água simboliza os nossos dados.
  • 11:59 - 12:02
    Aliás, eu vou improvisar uma coisinha aqui para vocês.
  • 12:02 - 12:04
    Tem um cara no Twitter que eu conheço,
  • 12:04 - 12:06
    um cara em TI em saúde, nos arredores de Boston
  • 12:06 - 12:09
    e ele escreveu o rap do e-Paciente.
  • 12:09 - 12:12
    E vai assim:
  • 12:17 - 12:19
    ♫ Me dá a droga dos meus dados ♫
  • 12:19 - 12:21
    ♫ Eu quero ser um e-Paciente igual ao Dave ♫
  • 12:21 - 12:24
    ♫ Me dá a droga dos meus dados, pra salvar minha vida ♫
  • 12:24 - 12:26
    Agora vou parar por aqui.
  • 12:26 - 12:40
    (Aplausos)
  • 12:40 - 12:43
    Bom, obrigado. Com isto passou o tempo.
  • 12:43 - 12:45
    (Risos)
  • 12:45 - 12:47
    Pense sobre a possibilidade,
  • 12:47 - 12:49
    por que é que os iPhones e iPads
  • 12:49 - 12:51
    avançam muito mais rápido
  • 12:51 - 12:53
    do que as ferramentas de saúde disponíveis para você
  • 12:53 - 12:55
    ajudar a cuidar da sua família?
  • 12:55 - 12:57
    Aqui está um site, VisibleBody.com,
  • 12:57 - 12:59
    que me topei.
  • 12:59 - 13:02
    E pensei: “Sabe, onde será que fica o meu músculo sóleo?”
  • 13:02 - 13:04
    Então você pode acessar coisas e as remover.
  • 13:04 - 13:07
    E vi, “Ah! Este é o rim e este é o músculo sóleo.”
  • 13:07 - 13:09
    Eu estava girando isto em 3D
  • 13:09 - 13:11
    e dizendo, “Eu agora entendo”.
  • 13:11 - 13:14
    Foi então que me dei conta, isto me faz lembrar o Google Earth,
  • 13:14 - 13:17
    em que você pode voar em qualquer direção.
  • 13:17 - 13:19
    E pensei, “Por que não pegar isto
  • 13:19 - 13:22
    e conectar com meus dados digitais do escâner
  • 13:22 - 13:25
    e ter o Google Earth para o meu corpo?”
  • 13:25 - 13:27
    O que foi que o Google lançou este ano?
  • 13:27 - 13:30
    Agora existe o Google mapa do corpo humano.
  • 13:30 - 13:32
    Mas, ainda é genérico.
  • 13:32 - 13:34
    Não são os meus dados.
  • 13:34 - 13:37
    Mas, se podemos pegar aqueles dados de trás de uma barragem
  • 13:37 - 13:40
    então os inovadores de software podem atacar isto,
  • 13:40 - 13:42
    do modo que eles gostam tanto de fazer,
  • 13:42 - 13:44
    quem sabe o que seremos capazes de inventar.
  • 13:44 - 13:46
    Uma última história: Esta é Kelly Young,
  • 13:46 - 13:48
    um paciente com artrite reumatóide
  • 13:48 - 13:50
    da Flórida.
  • 13:50 - 13:52
    Esta é uma história atual
  • 13:52 - 13:54
    que se desenvolveu apenas nessas últimas semanas.
  • 13:54 - 13:57
    Pacientes AR (artrite reumatóide), como eles mesmos se chamam –
  • 13:57 - 13:59
    seu blog chama-se ‘Guerreira RA' –
  • 13:59 - 14:01
    têm uma grande problema
  • 14:01 - 14:04
    porque 40% deles não possuem sintomas visíveis.
  • 14:04 - 14:07
    E aquilo faz com que seja realmente difícil se dizer como está a doença.
  • 14:07 - 14:10
    Alguns médicos pensam: “Bom, você realmente está com dor”.
  • 14:10 - 14:13
    Bem, ela descobriu, através de pesquisa na internet,
  • 14:13 - 14:15
    uma cintilografia óssea
  • 14:15 - 14:17
    que é comumente usada para o câncer,
  • 14:17 - 14:19
    mas que também consegue mostrar inflamações.
  • 14:19 - 14:21
    E ela viu
  • 14:21 - 14:23
    que se não houver inflamação
  • 14:23 - 14:26
    então a cintilografia aparecerá uniformemente cinza.
  • 14:26 - 14:28
    Ela fez o exame.
  • 14:28 - 14:31
    A análise do radiologista dizia: “Não foi encontrado câncer.”
  • 14:31 - 14:33
    Bem, não era isso que ele deveria ter feito.
  • 14:33 - 14:36
    Então ela fez eles analisarem a imagem outra vez.
  • 14:36 - 14:38
    e o médico mandou ela embora.
  • 14:38 - 14:40
    Ela pegou o CD.
  • 14:40 - 14:42
    Ele disse, “Se não quer seguir minhas instruções,
  • 14:42 - 14:44
    pode ir embora.”
  • 14:44 - 14:47
    Então ela pegou o CD com as imagens,
  • 14:47 - 14:49
    e observou todos esses pontos críticos.
  • 14:49 - 14:52
    E agora ela está ativamente envolvida em seu blog
  • 14:52 - 14:55
    buscando assistência para receber um cuidado melhor.
  • 14:55 - 14:58
    Está vendo, esta é uma paciente capacitada – sem treinamento médico.
  • 14:58 - 15:00
    Nós somos, você é,
  • 15:00 - 15:03
    o recurso mais subutilizado em serviços de saúde.
  • 15:03 - 15:05
    Ela foi capaz de fazer isso
  • 15:05 - 15:07
    porque teve acesso a dados não processados.
  • 15:07 - 15:09
    A coisa foi tão grande assim?
  • 15:09 - 15:11
    Bom, no TED2009,
  • 15:11 - 15:14
    o próprio Tim Berners-Lee, o inventor da internet, deu uma palestra
  • 15:14 - 15:17
    dizendo que a próxima grande coisa
  • 15:17 - 15:19
    não é o seu navegador ir
  • 15:19 - 15:21
    e acessar artigos das outras pessoas sobre os dados,
  • 15:21 - 15:23
    mas acessar os dados crus.
  • 15:23 - 15:25
    E, no final da palestra, ele conseguiu que cantassem:
  • 15:25 - 15:27
    “Dados crus agora.
  • 15:27 - 15:29
    “Dados crus agora.
  • 15:29 - 15:31
    E eu peço a você,
  • 15:31 - 15:34
    três palavras, por favor, para melhorar os serviços de saúde:
  • 15:34 - 15:36
    Deixem os pacientes ajudarem.
  • 15:36 - 15:38
    Deixem os pacientes ajudarem.
  • 15:38 - 15:40
    Deixem os pacientes ajudarem.
  • 15:40 - 15:42
    Deixem os pacientes ajudarem.
  • 15:42 - 15:44
    Obrigado.
  • 15:44 - 16:00
    (Aplausos)
  • 16:00 - 16:03
    Para todos os pacientes no mundo inteiro
  • 16:03 - 16:05
    assistindo isto no webcast,
  • 16:05 - 16:07
    Deus lhe abençoe, todo mundo – Deixem os pacientes ajudarem.
  • 16:07 - 16:10
    Apresentadora: E te abençoe. Muitíssimo obrigada.
Title:
Dave deBronkart: Conheça o Paciente Eletrónico Dave
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

Quando Dave deBronkart tomou conhecimento que tinha um câncer raro e terminal, ele voltou-se para um grupo de apoio para pacientes na internet – encontrou um tratamento médico que nem seus próprios médicos conheciam. Isto salvou sua vida. Agora, ele pede a todos os pacientes que se comuniquem uns com os outros, conheçam os seus próprios dados de saúde, e façam com que o serviço de saúde melhore um e-paciente por vez.

more » « less
Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Nadja Nathan added a translation

Portuguese, Brazilian subtitles

Revisions