Dave deBronkart: Poznajcie e-Pacjenta Dave'a

Kiedy Dave deBronkart dowiedział się, że ma rzadki i nieuleczalny nowotwór, zwrócił się do innych pacjentów w sieci i znalazł terapię, o której istnieniu nie wiedzieli nawet jego lekarze. Ta terapia ocaliła jego życie. Teraz namawia pacjentów do rozmawiania ze sobą, bycia świadomym swoich wyników badań i sprawienia, że opieka zdrowotna będzie się polepszać z każdym e-pacjentem.

To niesamowite, że jesteśmy tu, żeby rozmawiać

o roku buntu pacjentów.

Słyszeliście już dzisiaj opowieści

o pacjentach, którzy wzięli swoje leczenie we własne ręce,

o pacjentach, którzy mówią: "Wiesz co, wiem jakie mam szanse przeżycia,

ale mam zamiar poszukać więcej informacji.

Spróbuję określić

co jest warunkiem mojego sukcesu."

Dziś podzielę się z wami tym,

jak cztery lata temu prawie umarłem -

dowiedziałem się, że tak na dobrą sprawę

prawie nie żyję.

I tym, czego dowiedziałem się o tzw. ruchu e-pacjentów -

później wytłumaczę, co oznacza ten termin.

Prowadziłem bloga jako Pacjent Dave,

i kiedy odkryłem ten ruch,

zmieniłem nazwę na e-Pacjent Dave.

Jeśli chodzi o słowo "pacjent",

kiedy parę lat temu zaczynałem

mieć do czynienia ze służbą zdrowia

i uczęszczałem na spotkania jako zwykły obserwator,

zauważyłem, że ludzie mówią o pacjentach

tak jakby nie było ich w tym samym pokoju,

jakby byli gdzieś tam w oddali.

Podczas naszych niektórych dzisiejszych wykładów wciąż się tak zachowujemy.

Ale ja jestem tu po to, żeby wam powiedzieć,

że "pacjent" nie jest tylko słowem w trzeciej osobie.

Wy sami

znajdziecie się kiedyś w szpitalnym łóżku -

albo wasza matka czy dziecko -

widzę, że przytakujecie i mówicie: "Dokładnie wiem, co masz na myśli."

Więc kiedy usłyszycie o czym będę dziś mówił,

po pierwsze, chcę powiedzieć,

że jestem tu w imieniu

wszystkich pacjentów, których kiedykolwiek poznałem

i tych, których nie udało mi się poznać.

Chodzi o pozwolenie pacjentowi na odgrywanie bardziej aktywnej roli

w pomaganiu służbie zdrowia i w naprawianiu służby zdrowia.

Jeden ze starszych stażem lekarzy w moim szpitalu,

Charlie Safran, i jego kolega po fachu, Warner Slack,

mówią od dziesięcioleci,

że najbardziej niewykorzystanym źródłem wiedzy w służbie zdrowia

jest pacjent.

Mówią o tym od lat siedemdziesiątych.

Teraz cofnę się trochę w czasie.

To zdjęcie pochodzi z lipca 1969 roku.

Byłem na pierwszym roku w college'u

i wtedy po raz pierwszy wylądowaliśmy na Księżycu.

Po raz pierwszy

zobaczyliśmy spoza powierzchni Ziemi

miejsce, w którym ja i wy teraz jesteśmy,

w którym żyjemy.

Świat się zmieniał.

Miał się zmienić w sposób, którego nikt nie był w stanie przewidzieć.

Kilka tygodni później

odbył się festiwal Woodstock.

Trzy dni zabawy i muzyki.

Tutaj, aby potwierdzić autentyczność,

widzicie moje zdjęcie z tego roku.

(Śmiech)

Tak, te pofalowane włosy, niebieskie oczy -

to było naprawdę coś.

Jesienią 1969 roku

wyszedł 'Whole Earth Catalog'.

Był to hipisowski magazyn, który uczył samowystarczalności.

Uważamy hipisów za hedonistów,

ale jest jeden bardzo ważny element - byłem członkiem tego ruchu -

bardzo ważny element

bycia odpowiedzialnym za siebie.

Podtytuł tej książki

to: 'Dostęp do narzędzi.'

Mówiła ona o tym, jak zbudować swój własny dom,

jak wyhodować swoje własne jedzenie, i tak dalej.

W latach osiemdziesiątych

ten lekarz, Tom Ferguson,

był redaktorem medycznym w 'Whole Earth Catalog'.

I spostrzegł, że znaczna większość

tego, co robimy w medycynie i opiece zdrowotnej

to dbanie o samych siebie.

Prawdę mówiąc, powiedział, że to 70-80%

tego jak dbamy o swoje ciała.

Spostrzegł również,

że kiedy opieka zdrowotna zamienia się w opiekę medyczną,

z powodu poważniejszej choroby,

najważniejszą rzeczą, która nas powstrzymuje jest dostęp do informacji.

I kiedy pojawił się internet, wszystko się zmieniło,

ponieważ mogliśmy nie tylko znaleźć informacje,

ale również znaleźć ludzi takich jak my,

którzy gromadzili i mogli przekazać nam informacje.

I nazwał ich e-Pacjentami -

wyposażeni, zaangażowani, upoważnieni, aktywni.

Oczywiście, na tym etapie życia

wyglądał bardziej dystyngowanie niż wtedy.

Byłem zaangażowanym pacjentem

długo przed tym zanim usłyszałem ten termin.

W 2006 roku poszedłem do lekarza na zwykłe badanie

i powiedziałem: "Boli mnie ramię".

Więc poszedłem na prześwietlenie

i następnego ranka -

może zauważyliście, ci z was, którzy przechodzili przez kryzys zdrowotny

to zrozumieją.

Tego ranka, niektórzy mówcy

podawali datę kiedy dowiedzieli się o swoim schorzeniu.

Dla mnie to była 9 rano

3 stycznia 2007 roku.

Byłem w biurze; nic nie leżało na moim biurku;

Na ścianach miałem niebieską kotarę.

Zadzwonił telefon, to był mój lekarz.

Powiedział: "Dave, obejrzałem Twoje zdjęcie rentgenowskie

na ekranie komputera w domu".

Powiedział: "Z Twoim ramieniem będzie wszystko dobrze,

ale Dave, coś jest w Twoim płucu".

I jeśli spojrzycie na to czerwone koło,

to tego cienia nie powinno tam być.

W skrócie,

powiedziałem: "Więc, mam przyjść jeszcze raz?"

A on na to: "Tak, musimy zrobić tomografię klatki piersiowej."

Na pożegnanie spytałem: "Czy jest coś, co powinienem zrobić?"

Odpowiedział - zastanówcie się nad tym.

To jest rada, jaką daje wam lekarz.

"Po prostu idź do domu i napij się wina z żoną."

Poszedłem na tomografię

i okazało się, że w obu płucach miałem pięć guzów.

Więc wiedzieliśmy już, że to rak.

Wiedzieliśmy, że to nie rak płuc.

To oznaczało, że skądś były przerzuty.

Pytanie tylko skąd?

Więc poszedłem na USG.

Doświadczyłem tego, co wiele kobiet -

żel na brzuchu i bzzzz.

Moja żona przyszła ze mną.

Jest weterynarzem,

więc widziała wiele badań USG.

To znaczy, że wie, że nie jestem psem.

Ale to, co zobaczyliśmy - to jest obraz rezonansu magnetycznego.

Jest dużo ostrzejszy niż USG.

To, co zobaczyliśmy w tej nerce

to ta duża plama.

Właściwie, to były takie dwie.

Jedna wyrastała z przodu, przebiła się przez nerkę

i przyczepiła do jelita.

Druga wyrastała z tyłu i przyczepiła się do mięśnia biodrowo-lędźwiowego,

który jest dużym mięśniem z tyłu, o którym nigdy nie słyszałem,

ale nagle zaczęło mi na nim zależeć.

Pojechałem do domu.

Zacząłem googlować - jestem w sieci od 1989 roku na Compuserv.

Poszedłem do domu, wiem, że nie widzicie szczegółów,

to nie jest ważne.

Chodzi mi o to, że wszedłem na szanowaną stronę medyczną,

WebMD,

bo wiem jak wybrać wartościową stronę spośród śmieci.

Moją żonę też znalazłem on-line.

Zanim ją poznałem,

przejrzałem wyniki wyszukiwania.

(Śmiech)

Więc szukałem wartościowych informacji.

Tak bardzo chodzi o zaufanie -

jakim źródłom informacji możemy ufać?

Gdzie kończy się moje ciało

a gdzie zaczyna najeźdźca?

Rak, guz, to coś co hodujemy ze swojej własnej tkanki.

Jak do tego dochodzi?

Gdzie zaczynają się

i kończą umiejętności medyczne?

Więc, przeczytałem na WebMD:

"Rokowania są złe

w postępującym raku nerki.

Prawie wszyscy pacjenci są nieuleczalni."

Jestem w sieci wystarczająco długo, żeby wiedzieć,

że jeśli nie podobają mi się pierwsze wyniki,

to szukam dalej.

I znalazłem inne strony,

nawet poza trzecią stroną wyników w Google,

"Perspektywy są ponure",

"Rokowania są przygnębiające."

I wtedy pomyślałem: "Co do cholery?"

W ogóle nie czułem się chory.

To znaczy, bywałem zmęczony wieczorami,

ale miałem 56 lat.

Powoli traciłem na wadze,

ale jak dla mnie to było to, co kazał mi zrobić lekarz.

To naprawdę było coś.

A to jest diagram przedstawiający czwarte stadium raka nerki

z leku, który w końcu dostałem.

Zupełnie przez przypadek, to coś jest w moim płucu.

W lewej kości udowej jest kolejny guz.

Miałem go. W końcu moja noga pękła.

Zasłabłem, upadłem na nią i się złamała.

Jeden jest w czaszce,

i miałem też te inne guzy -

włączając w to, do czasu kiedy zaczęła się moja terapia,

jeden wyrastający z mojego języka.

Miałem raka nerki wyrastającego z mojego języka.

I przeczytałem, że średnia przeżycia

to 24 tygodnie.

Było źle.

Stanąłem twarzą w twarz z grobem.

Pomyślałem: "Jak będzie wyglądała twarz mojej matki

w dniu mojego pogrzebu?"

Musiałem usiąść z moją córką

i powiedzieć: "Oto co się dzieje."

Był z nią jej chłopak.

Powiedziałem: "Nie chcę, żebyście przedwcześnie się pobierali

tylko po to, żeby zrobić to kiedy tata jeszcze żyje."

To bardzo poważne.

Ponieważ jeśli się zastanowicie dlaczego pacjenci są zmotywowani i chcą pomóc,

pomyślcie o tym.

Mój lekarz polecił mi społeczność pacjentów

Acor.org,

sieć pacjentów chorych na raka spośród wszystkich innych niesamowitych rzeczy.

Bardzo szybko powiedzieli mi:

"Rak nerki nie jest powszechną chorobą.

Idź do centrum specjalistycznego.

Nie ma lekarstwa, ale jest coś co czasami działa -

choć zazwyczaj nie -

nazywa się wysokie dawki interleukiny.

Większość szpitali jej nie oferuje,

więc nawet nie mówią ci, że istnieje.

I nie pozwól im podać sobie niczego innego.

Aha, i poza tym, tu masz czworo lekarzy wraz z numerami telefonów,

którzy oferują tą terapię w Twojej części Stanów.

Prawda, że to niesamowite?

(Brawa)

Chodzi o to,

że oto jesteśmy, cztery lata później,

nie znajdziecie strony, która podaje pacjentom takie informacje.

Zatwierdzone przez rząd, Amerykańskie Stowarzyszenie Raka,

ale pacjenci wiedzą to, co chcą wiedzieć.

W tym tkwi siła sieci pacjentów.

Ta wspaniała substancja -

ponownie pytam gdzie kończy się moje ciało?

Mój onkolog i ja dużo ostatnio rozmawiamy,

ponieważ staram się, żeby moje wykłady były dokładne technicznie.

I powiedział: "Wiesz, układ odpornościowy

jest dobry w wykrywaniu najeźdźców -

bakterii pochodzących z zewnątrz -

ale kiedy hodujesz coś z własnej tkanki,

to coś zupełnie innego."

Więc wykonałem ćwiczenie umysłowe,

ponieważ otworzyłem swoją własną społeczność wspierającą pacjentów

na stronie internetowej

i jeden z moich przyjaciół, a właściwie moich krewnych,

powiedział: "Posłuchaj, Dave, kto wyhodował to coś?

I masz zamiar zrobić z siebie

kogoś, kto sam siebie mentalnie atakuje?"

Więc wszedłem w to.

I opowieść o tym, jak to wszystko się dzieje jest w tej książce.

W każdym razie, oto sposób, w jaki cyfry nabrały znaczenia.

Nie byłbym sobą, gdybym nie wrzucił liczb ze strony mojego szpitala,

z rozmiarami mojego guza do arkusza kalkulacyjnego.

Nie przejmujcie się liczbami.

Popatrzcie, to mój układ odpornościowy.

Niesamowita sprawa, te dwie żółte linie

są tam, gdzie dostałem dwie dawki interleukiny

w odstępie dwóch miesięcy.

Spójrzcie jak rozmiar guza gwałtownie się zmniejszył pomiędzy.

Po prostu niesamowite.

Kto wie co będziemy w stanie zrobić, kiedy nauczymy się z niej lepiej korzystać.

Pointą jest to, że półtora roku później,

byłem obecny kiedy ta wspaniała młoda kobieta, moja córka,

wyszła za mąż.

I kiedy zeszła po schodach,

i przez chwilę byliśmy sami,

byłem szczęśliwy, że nie musiała powiedzieć swojej matce:

"Chciałabym, żeby tata tu był."

I oto co robimy,

kiedy poprawiamy opiekę zdrowotną.

Teraz chcę krótko opowiedzieć o kilku innych pacjentach,

którzy robią wszystko co w ich mocy, aby poprawić opiekę zdrowotną.

To jest Regina Holliday,

malarka w Waszyngtonie,

które mąż zmarł na raka nerki rok po tym, jak ja zachorowałem.

Tutaj maluje mural

przedstawiający jego okropne ostatnie tygodnie w szpitalu.

Jedną z rzeczy, które odkryła

było to, że dokumentacja medyczna jej męża

w tej papierowej teczce

była bardzo niezorganizowana.

I pomyślała: "Wiecie, skoro mam informacje o składnikach odżywczych

na pudełku płatków śniadaniowych,

dlaczego nie może być czegoś tak prostego,

co poinformowałoby każdą pielęgniarkę zaczynającą dyżur,

każdego nowego lekarza,

o podstawowych faktach dotyczących stanu zdrowia mojego męża?"

Więc namalowała ten mural z informacjami medycznymi

i etykietą żywieniową,

coś w tym stylu

w diagramie przedstawiającym jego.

Później, w zeszłym roku, namalowała ten oto schemat.

Badała służbę zdrowia tak jak ja.

Zdała sobie sprawę, że wielu ludzi,

napisało poradniki dla pacjentów,

o których nie słyszy się na konferencjach medycznych.

Pacjenci są niewykorzystanym źródłem informacji.

Tak jak mówiłem na wstępie,

stałem się w jakiś sposób znany z mówienia, że pacjenci powinni mieć dostęp do swoich danych.

I powiedziałem nawet na pewnej konferencji parę lat temu:

"Dajcie mi te moje cholerne dane,

bo nie można ufać, że utrzymacie je w porządku."

I oto są te nasze cholerne dane

to taka gra słów -

które zaczynają się wydostawać i rozprzestrzeniać niczym bakterie cholery -

a tu akurat symbolizuje je woda niszcząca zaporę i przedostająca się poza nią.

I chciałbym trochę dla Was zaimprowizować.

Na Twitterze jest facet spoza Bostonu, którego znam,

zajmujący się informatyzacją służby zdrowia

i napisał rap e-Pacjenta.

Tak to leci.

♫Dajcie mi te cholerne dane♫

♫chcę być e-Pacjentem tak jak Dave♫

♫Dajcie mi te dane, bo to ocali mnie♫

Nie będę brnął w to dalej.

(Brawa)

Wielkie dzięki. Skróciliście mój czas.

(Śmiech)

Pomyślcie o możliwości,

dlaczego jest tak, że iPhone'y i iPady

rozwijają się dużo szybciej

niż dostępne akcesoria,

które pomagają zadbać o zdrowie twojej rodziny?

Tu widzicie stronę, VisualBody.com,

na którą się natknąłem.

I pomyślałem: "Ciekawe gdzie jest mój mięsień biodrowo-lędźwiowy?"

Można sobie klikać i usuwać różne rzeczy.

I zobaczyłem: "Aha, to jest nerka, a to mięsień."

I obracałem to sobie w trójwymiarze

i mówiłem: "Teraz rozumiem."

I potem zdałem sobie sprawę z tego, że przypomina to trochę Google Earth,

gdzie możesz sobie pofrunąć do każdego miejsca.

I pomyślałem: "Dlaczego by nie wziąć tego

i nie podłączyć do moich cyfrowych skanów

i mieć taki Google Earth mojego ciała?"

I co wprowadził Google w zeszłym roku?

Wyszukiwarkę Google Body (Google Ciało - przyp. tłum.).

Ale niestety wciąż jest bardzo ogólna.

Nie ma tam moich danych.

Ale jeśli uda nam się wydobyć dane zza tego muru,

żeby mogli się nimi zająć innowatorzy programów komputerowych,

tak jak lubią to robić,

kto wie, na co uda nam się wpaść.

Ostatnia opowieść: to jest Kelly Young,

pacjentka z reumatoidalnym zapaleniem stawów

z Florydy.

To prawdziwa historia,

która rozwija się od kilku tygodni.

pacjenci RZS, jak siebie nazywają -

tytuł jej bloga to Wojownik RZS -

mają duży problem,

ponieważ 40 procent z nich nie ma widocznych objawów.

I to sprawia, że naprawdę trudno jest stwierdzić jak przebiega choroba.

I niektórzy lekarze myślą: "Tak, oczywiście, naprawdę cię boli."

Tak więc, podczas swoich internetowych poszukiwań Kelly znalazła

scyntygrafię kości,

której zazwyczaj używa się w diagnostyce raka,

ale może również ujawnić zapalenie.

I zobaczyła,

że jeśli nie ma żadnego zapalenia,

to obraz będzie cały szary.

Więc zrobiła to badanie.

I opis radiologiczny mówił: "Nie wykryto komórek rakowych."

No cóż, nie to chciała zrobić z tym badaniem.

Więc dała je do odczytania jeszcze raz i chciała kolejny,

aż w końcu jej lekarz ją zwolnił.

Wzięła płytę CD.

Powiedział: "Skoro nie chce Pani wykonywać moich poleceń,

proszę odejść."

Więc wzięła płytę CD z jej skanami

i spójrzcie na te wszystkie gorące punkty.

Teraz na swoim blogu jest aktywnie zaangażowana

w szukanie pomocy, żeby otrzymać lepszą opiekę.

Widzicie, to jest właśnie upoważniony pacjent - żadnego medycznego wykształcenia.

My jesteśmy, wy jesteście

najmniej wykorzystanym źródłem informacji w służbie zdrowia.

Udało jej się to zrobić

tylko dlatego, że miała dostęp do surowych danych.

Co to za problem?

Podczas TED2009

sam Tim Berners-Lee, wynalazca internetu, dał wykład,

podczas którego powiedział, że następną wielką rzeczą

nie będzie posiadanie wyszukiwarki,

która znajdzie artykuły innych ludzi na temat danych,

ale takiej, która znajdzie surowe dane.

I na końcu wykładu wszyscy skandowali:

"Surowe dane teraz.

Surowe dane teraz."

Więc proszę Was,

trzy słowa, proszę, żeby ulepszyć opiekę zdrowotną:

pozwólcie pacjentom pomagać.

Pozwólcie pacjentom pomagać.

Pozwólcie pacjentom pomagać.

Pozwólcie pacjentom pomagać.

Dziękuję.

(Brawa)

Dla wszystkich pacjentów na całym świecie,

którzy oglądają to przez internet,

niech Bóg was wszystkich błogosławi - pozwólcie pacjentom pomagać.

Gospodarz: I Ciebie również. Dziękujemy bardzo.