Return to Video

Dave deBronkart: Poznajcie e-Pacjenta Dave'a

  • 0:00 - 0:03
    To niesamowite, że jesteśmy tu, żeby rozmawiać
  • 0:03 - 0:06
    o roku buntu pacjentów.
  • 0:06 - 0:08
    Słyszeliście już dzisiaj opowieści
  • 0:08 - 0:11
    o pacjentach, którzy wzięli swoje leczenie we własne ręce,
  • 0:11 - 0:14
    o pacjentach, którzy mówią: "Wiesz co, wiem jakie mam szanse przeżycia,
  • 0:14 - 0:16
    ale mam zamiar poszukać więcej informacji.
  • 0:16 - 0:18
    Spróbuję określić
  • 0:18 - 0:20
    co jest warunkiem mojego sukcesu."
  • 0:20 - 0:22
    Dziś podzielę się z wami tym,
  • 0:22 - 0:24
    jak cztery lata temu prawie umarłem -
  • 0:24 - 0:26
    dowiedziałem się, że tak na dobrą sprawę
  • 0:26 - 0:28
    prawie nie żyję.
  • 0:28 - 0:31
    I tym, czego dowiedziałem się o tzw. ruchu e-pacjentów -
  • 0:31 - 0:33
    później wytłumaczę, co oznacza ten termin.
  • 0:33 - 0:36
    Prowadziłem bloga jako Pacjent Dave,
  • 0:36 - 0:38
    i kiedy odkryłem ten ruch,
  • 0:38 - 0:40
    zmieniłem nazwę na e-Pacjent Dave.
  • 0:40 - 0:42
    Jeśli chodzi o słowo "pacjent",
  • 0:42 - 0:44
    kiedy parę lat temu zaczynałem
  • 0:44 - 0:46
    mieć do czynienia ze służbą zdrowia
  • 0:46 - 0:48
    i uczęszczałem na spotkania jako zwykły obserwator,
  • 0:48 - 0:50
    zauważyłem, że ludzie mówią o pacjentach
  • 0:50 - 0:53
    tak jakby nie było ich w tym samym pokoju,
  • 0:53 - 0:55
    jakby byli gdzieś tam w oddali.
  • 0:55 - 0:57
    Podczas naszych niektórych dzisiejszych wykładów wciąż się tak zachowujemy.
  • 0:57 - 0:59
    Ale ja jestem tu po to, żeby wam powiedzieć,
  • 0:59 - 1:02
    że "pacjent" nie jest tylko słowem w trzeciej osobie.
  • 1:03 - 1:05
    Wy sami
  • 1:05 - 1:07
    znajdziecie się kiedyś w szpitalnym łóżku -
  • 1:07 - 1:09
    albo wasza matka czy dziecko -
  • 1:09 - 1:12
    widzę, że przytakujecie i mówicie: "Dokładnie wiem, co masz na myśli."
  • 1:12 - 1:15
    Więc kiedy usłyszycie o czym będę dziś mówił,
  • 1:15 - 1:17
    po pierwsze, chcę powiedzieć,
  • 1:17 - 1:19
    że jestem tu w imieniu
  • 1:19 - 1:21
    wszystkich pacjentów, których kiedykolwiek poznałem
  • 1:21 - 1:23
    i tych, których nie udało mi się poznać.
  • 1:23 - 1:26
    Chodzi o pozwolenie pacjentowi na odgrywanie bardziej aktywnej roli
  • 1:26 - 1:29
    w pomaganiu służbie zdrowia i w naprawianiu służby zdrowia.
  • 1:29 - 1:31
    Jeden ze starszych stażem lekarzy w moim szpitalu,
  • 1:31 - 1:34
    Charlie Safran, i jego kolega po fachu, Warner Slack,
  • 1:34 - 1:36
    mówią od dziesięcioleci,
  • 1:36 - 1:39
    że najbardziej niewykorzystanym źródłem wiedzy w służbie zdrowia
  • 1:39 - 1:41
    jest pacjent.
  • 1:41 - 1:44
    Mówią o tym od lat siedemdziesiątych.
  • 1:44 - 1:46
    Teraz cofnę się trochę w czasie.
  • 1:46 - 1:48
    To zdjęcie pochodzi z lipca 1969 roku.
  • 1:48 - 1:50
    Byłem na pierwszym roku w college'u
  • 1:50 - 1:52
    i wtedy po raz pierwszy wylądowaliśmy na Księżycu.
  • 1:52 - 1:54
    Po raz pierwszy
  • 1:54 - 1:56
    zobaczyliśmy spoza powierzchni Ziemi
  • 1:56 - 1:58
    miejsce, w którym ja i wy teraz jesteśmy,
  • 1:58 - 2:00
    w którym żyjemy.
  • 2:00 - 2:02
    Świat się zmieniał.
  • 2:02 - 2:05
    Miał się zmienić w sposób, którego nikt nie był w stanie przewidzieć.
  • 2:05 - 2:07
    Kilka tygodni później
  • 2:07 - 2:09
    odbył się festiwal Woodstock.
  • 2:09 - 2:11
    Trzy dni zabawy i muzyki.
  • 2:11 - 2:13
    Tutaj, aby potwierdzić autentyczność,
  • 2:13 - 2:15
    widzicie moje zdjęcie z tego roku.
  • 2:15 - 2:18
    (Śmiech)
  • 2:18 - 2:20
    Tak, te pofalowane włosy, niebieskie oczy -
  • 2:20 - 2:22
    to było naprawdę coś.
  • 2:22 - 2:24
    Jesienią 1969 roku
  • 2:24 - 2:26
    wyszedł 'Whole Earth Catalog'.
  • 2:26 - 2:29
    Był to hipisowski magazyn, który uczył samowystarczalności.
  • 2:29 - 2:32
    Uważamy hipisów za hedonistów,
  • 2:32 - 2:35
    ale jest jeden bardzo ważny element - byłem członkiem tego ruchu -
  • 2:35 - 2:37
    bardzo ważny element
  • 2:37 - 2:39
    bycia odpowiedzialnym za siebie.
  • 2:39 - 2:41
    Podtytuł tej książki
  • 2:41 - 2:43
    to: 'Dostęp do narzędzi.'
  • 2:43 - 2:45
    Mówiła ona o tym, jak zbudować swój własny dom,
  • 2:45 - 2:47
    jak wyhodować swoje własne jedzenie, i tak dalej.
  • 2:47 - 2:49
    W latach osiemdziesiątych
  • 2:49 - 2:51
    ten lekarz, Tom Ferguson,
  • 2:51 - 2:54
    był redaktorem medycznym w 'Whole Earth Catalog'.
  • 2:54 - 2:56
    I spostrzegł, że znaczna większość
  • 2:56 - 2:58
    tego, co robimy w medycynie i opiece zdrowotnej
  • 2:58 - 3:00
    to dbanie o samych siebie.
  • 3:00 - 3:03
    Prawdę mówiąc, powiedział, że to 70-80%
  • 3:03 - 3:05
    tego jak dbamy o swoje ciała.
  • 3:05 - 3:07
    Spostrzegł również,
  • 3:07 - 3:10
    że kiedy opieka zdrowotna zamienia się w opiekę medyczną,
  • 3:10 - 3:12
    z powodu poważniejszej choroby,
  • 3:12 - 3:15
    najważniejszą rzeczą, która nas powstrzymuje jest dostęp do informacji.
  • 3:15 - 3:18
    I kiedy pojawił się internet, wszystko się zmieniło,
  • 3:18 - 3:21
    ponieważ mogliśmy nie tylko znaleźć informacje,
  • 3:21 - 3:24
    ale również znaleźć ludzi takich jak my,
  • 3:24 - 3:26
    którzy gromadzili i mogli przekazać nam informacje.
  • 3:26 - 3:29
    I nazwał ich e-Pacjentami -
  • 3:29 - 3:32
    wyposażeni, zaangażowani, upoważnieni, aktywni.
  • 3:32 - 3:34
    Oczywiście, na tym etapie życia
  • 3:34 - 3:37
    wyglądał bardziej dystyngowanie niż wtedy.
  • 3:37 - 3:39
    Byłem zaangażowanym pacjentem
  • 3:39 - 3:41
    długo przed tym zanim usłyszałem ten termin.
  • 3:41 - 3:44
    W 2006 roku poszedłem do lekarza na zwykłe badanie
  • 3:44 - 3:46
    i powiedziałem: "Boli mnie ramię".
  • 3:46 - 3:48
    Więc poszedłem na prześwietlenie
  • 3:48 - 3:50
    i następnego ranka -
  • 3:50 - 3:52
    może zauważyliście, ci z was, którzy przechodzili przez kryzys zdrowotny
  • 3:52 - 3:54
    to zrozumieją.
  • 3:54 - 3:56
    Tego ranka, niektórzy mówcy
  • 3:56 - 4:00
    podawali datę kiedy dowiedzieli się o swoim schorzeniu.
  • 4:00 - 4:03
    Dla mnie to była 9 rano
  • 4:03 - 4:05
    3 stycznia 2007 roku.
  • 4:05 - 4:07
    Byłem w biurze; nic nie leżało na moim biurku;
  • 4:07 - 4:11
    Na ścianach miałem niebieską kotarę.
  • 4:11 - 4:14
    Zadzwonił telefon, to był mój lekarz.
  • 4:14 - 4:17
    Powiedział: "Dave, obejrzałem Twoje zdjęcie rentgenowskie
  • 4:17 - 4:19
    na ekranie komputera w domu".
  • 4:19 - 4:21
    Powiedział: "Z Twoim ramieniem będzie wszystko dobrze,
  • 4:21 - 4:23
    ale Dave, coś jest w Twoim płucu".
  • 4:23 - 4:25
    I jeśli spojrzycie na to czerwone koło,
  • 4:25 - 4:28
    to tego cienia nie powinno tam być.
  • 4:29 - 4:31
    W skrócie,
  • 4:31 - 4:33
    powiedziałem: "Więc, mam przyjść jeszcze raz?"
  • 4:33 - 4:36
    A on na to: "Tak, musimy zrobić tomografię klatki piersiowej."
  • 4:36 - 4:39
    Na pożegnanie spytałem: "Czy jest coś, co powinienem zrobić?"
  • 4:39 - 4:41
    Odpowiedział - zastanówcie się nad tym.
  • 4:41 - 4:43
    To jest rada, jaką daje wam lekarz.
  • 4:43 - 4:46
    "Po prostu idź do domu i napij się wina z żoną."
  • 4:48 - 4:52
    Poszedłem na tomografię
  • 4:52 - 4:55
    i okazało się, że w obu płucach miałem pięć guzów.
  • 4:55 - 4:57
    Więc wiedzieliśmy już, że to rak.
  • 4:57 - 4:59
    Wiedzieliśmy, że to nie rak płuc.
  • 4:59 - 5:02
    To oznaczało, że skądś były przerzuty.
  • 5:02 - 5:05
    Pytanie tylko skąd?
  • 5:05 - 5:07
    Więc poszedłem na USG.
  • 5:07 - 5:10
    Doświadczyłem tego, co wiele kobiet -
  • 5:10 - 5:13
    żel na brzuchu i bzzzz.
  • 5:13 - 5:15
    Moja żona przyszła ze mną.
  • 5:15 - 5:17
    Jest weterynarzem,
  • 5:17 - 5:19
    więc widziała wiele badań USG.
  • 5:19 - 5:22
    To znaczy, że wie, że nie jestem psem.
  • 5:22 - 5:25
    Ale to, co zobaczyliśmy - to jest obraz rezonansu magnetycznego.
  • 5:25 - 5:27
    Jest dużo ostrzejszy niż USG.
  • 5:27 - 5:29
    To, co zobaczyliśmy w tej nerce
  • 5:29 - 5:31
    to ta duża plama.
  • 5:31 - 5:33
    Właściwie, to były takie dwie.
  • 5:33 - 5:35
    Jedna wyrastała z przodu, przebiła się przez nerkę
  • 5:35 - 5:37
    i przyczepiła do jelita.
  • 5:37 - 5:40
    Druga wyrastała z tyłu i przyczepiła się do mięśnia biodrowo-lędźwiowego,
  • 5:40 - 5:43
    który jest dużym mięśniem z tyłu, o którym nigdy nie słyszałem,
  • 5:43 - 5:46
    ale nagle zaczęło mi na nim zależeć.
  • 5:46 - 5:48
    Pojechałem do domu.
  • 5:48 - 5:51
    Zacząłem googlować - jestem w sieci od 1989 roku na Compuserv.
  • 5:51 - 5:53
    Poszedłem do domu, wiem, że nie widzicie szczegółów,
  • 5:53 - 5:55
    to nie jest ważne.
  • 5:55 - 5:57
    Chodzi mi o to, że wszedłem na szanowaną stronę medyczną,
  • 5:57 - 5:59
    WebMD,
  • 5:59 - 6:02
    bo wiem jak wybrać wartościową stronę spośród śmieci.
  • 6:02 - 6:04
    Moją żonę też znalazłem on-line.
  • 6:04 - 6:06
    Zanim ją poznałem,
  • 6:06 - 6:08
    przejrzałem wyniki wyszukiwania.
  • 6:08 - 6:10
    (Śmiech)
  • 6:10 - 6:13
    Więc szukałem wartościowych informacji.
  • 6:13 - 6:15
    Tak bardzo chodzi o zaufanie -
  • 6:15 - 6:17
    jakim źródłom informacji możemy ufać?
  • 6:17 - 6:20
    Gdzie kończy się moje ciało
  • 6:20 - 6:22
    a gdzie zaczyna najeźdźca?
  • 6:22 - 6:25
    Rak, guz, to coś co hodujemy ze swojej własnej tkanki.
  • 6:25 - 6:27
    Jak do tego dochodzi?
  • 6:27 - 6:29
    Gdzie zaczynają się
  • 6:29 - 6:31
    i kończą umiejętności medyczne?
  • 6:31 - 6:33
    Więc, przeczytałem na WebMD:
  • 6:33 - 6:36
    "Rokowania są złe
  • 6:36 - 6:38
    w postępującym raku nerki.
  • 6:38 - 6:41
    Prawie wszyscy pacjenci są nieuleczalni."
  • 6:41 - 6:43
    Jestem w sieci wystarczająco długo, żeby wiedzieć,
  • 6:43 - 6:45
    że jeśli nie podobają mi się pierwsze wyniki,
  • 6:45 - 6:47
    to szukam dalej.
  • 6:47 - 6:50
    I znalazłem inne strony,
  • 6:50 - 6:52
    nawet poza trzecią stroną wyników w Google,
  • 6:52 - 6:54
    "Perspektywy są ponure",
  • 6:54 - 6:56
    "Rokowania są przygnębiające."
  • 6:56 - 6:58
    I wtedy pomyślałem: "Co do cholery?"
  • 6:58 - 7:00
    W ogóle nie czułem się chory.
  • 7:00 - 7:02
    To znaczy, bywałem zmęczony wieczorami,
  • 7:02 - 7:04
    ale miałem 56 lat.
  • 7:04 - 7:06
    Powoli traciłem na wadze,
  • 7:06 - 7:09
    ale jak dla mnie to było to, co kazał mi zrobić lekarz.
  • 7:09 - 7:12
    To naprawdę było coś.
  • 7:12 - 7:15
    A to jest diagram przedstawiający czwarte stadium raka nerki
  • 7:15 - 7:17
    z leku, który w końcu dostałem.
  • 7:17 - 7:20
    Zupełnie przez przypadek, to coś jest w moim płucu.
  • 7:20 - 7:23
    W lewej kości udowej jest kolejny guz.
  • 7:23 - 7:25
    Miałem go. W końcu moja noga pękła.
  • 7:25 - 7:28
    Zasłabłem, upadłem na nią i się złamała.
  • 7:28 - 7:30
    Jeden jest w czaszce,
  • 7:30 - 7:32
    i miałem też te inne guzy -
  • 7:32 - 7:34
    włączając w to, do czasu kiedy zaczęła się moja terapia,
  • 7:34 - 7:36
    jeden wyrastający z mojego języka.
  • 7:36 - 7:38
    Miałem raka nerki wyrastającego z mojego języka.
  • 7:38 - 7:40
    I przeczytałem, że średnia przeżycia
  • 7:40 - 7:42
    to 24 tygodnie.
  • 7:42 - 7:44
    Było źle.
  • 7:44 - 7:47
    Stanąłem twarzą w twarz z grobem.
  • 7:47 - 7:49
    Pomyślałem: "Jak będzie wyglądała twarz mojej matki
  • 7:49 - 7:51
    w dniu mojego pogrzebu?"
  • 7:51 - 7:53
    Musiałem usiąść z moją córką
  • 7:53 - 7:56
    i powiedzieć: "Oto co się dzieje."
  • 7:56 - 7:58
    Był z nią jej chłopak.
  • 7:58 - 8:01
    Powiedziałem: "Nie chcę, żebyście przedwcześnie się pobierali
  • 8:01 - 8:04
    tylko po to, żeby zrobić to kiedy tata jeszcze żyje."
  • 8:04 - 8:06
    To bardzo poważne.
  • 8:06 - 8:09
    Ponieważ jeśli się zastanowicie dlaczego pacjenci są zmotywowani i chcą pomóc,
  • 8:09 - 8:11
    pomyślcie o tym.
  • 8:11 - 8:13
    Mój lekarz polecił mi społeczność pacjentów
  • 8:13 - 8:15
    Acor.org,
  • 8:15 - 8:18
    sieć pacjentów chorych na raka spośród wszystkich innych niesamowitych rzeczy.
  • 8:18 - 8:20
    Bardzo szybko powiedzieli mi:
  • 8:20 - 8:22
    "Rak nerki nie jest powszechną chorobą.
  • 8:22 - 8:24
    Idź do centrum specjalistycznego.
  • 8:24 - 8:27
    Nie ma lekarstwa, ale jest coś co czasami działa -
  • 8:27 - 8:29
    choć zazwyczaj nie -
  • 8:29 - 8:31
    nazywa się wysokie dawki interleukiny.
  • 8:31 - 8:33
    Większość szpitali jej nie oferuje,
  • 8:33 - 8:35
    więc nawet nie mówią ci, że istnieje.
  • 8:35 - 8:37
    I nie pozwól im podać sobie niczego innego.
  • 8:37 - 8:39
    Aha, i poza tym, tu masz czworo lekarzy wraz z numerami telefonów,
  • 8:39 - 8:42
    którzy oferują tą terapię w Twojej części Stanów.
  • 8:42 - 8:44
    Prawda, że to niesamowite?
  • 8:44 - 8:47
    (Brawa)
  • 8:47 - 8:49
    Chodzi o to,
  • 8:49 - 8:51
    że oto jesteśmy, cztery lata później,
  • 8:51 - 8:54
    nie znajdziecie strony, która podaje pacjentom takie informacje.
  • 8:54 - 8:57
    Zatwierdzone przez rząd, Amerykańskie Stowarzyszenie Raka,
  • 8:57 - 9:00
    ale pacjenci wiedzą to, co chcą wiedzieć.
  • 9:00 - 9:03
    W tym tkwi siła sieci pacjentów.
  • 9:03 - 9:05
    Ta wspaniała substancja -
  • 9:05 - 9:08
    ponownie pytam gdzie kończy się moje ciało?
  • 9:08 - 9:10
    Mój onkolog i ja dużo ostatnio rozmawiamy,
  • 9:10 - 9:12
    ponieważ staram się, żeby moje wykłady były dokładne technicznie.
  • 9:12 - 9:14
    I powiedział: "Wiesz, układ odpornościowy
  • 9:14 - 9:17
    jest dobry w wykrywaniu najeźdźców -
  • 9:17 - 9:20
    bakterii pochodzących z zewnątrz -
  • 9:20 - 9:22
    ale kiedy hodujesz coś z własnej tkanki,
  • 9:22 - 9:24
    to coś zupełnie innego."
  • 9:24 - 9:27
    Więc wykonałem ćwiczenie umysłowe,
  • 9:27 - 9:30
    ponieważ otworzyłem swoją własną społeczność wspierającą pacjentów
  • 9:30 - 9:32
    na stronie internetowej
  • 9:32 - 9:34
    i jeden z moich przyjaciół, a właściwie moich krewnych,
  • 9:34 - 9:38
    powiedział: "Posłuchaj, Dave, kto wyhodował to coś?
  • 9:38 - 9:40
    I masz zamiar zrobić z siebie
  • 9:40 - 9:42
    kogoś, kto sam siebie mentalnie atakuje?"
  • 9:42 - 9:44
    Więc wszedłem w to.
  • 9:44 - 9:47
    I opowieść o tym, jak to wszystko się dzieje jest w tej książce.
  • 9:47 - 9:49
    W każdym razie, oto sposób, w jaki cyfry nabrały znaczenia.
  • 9:49 - 9:52
    Nie byłbym sobą, gdybym nie wrzucił liczb ze strony mojego szpitala,
  • 9:52 - 9:54
    z rozmiarami mojego guza do arkusza kalkulacyjnego.
  • 9:54 - 9:56
    Nie przejmujcie się liczbami.
  • 9:56 - 9:58
    Popatrzcie, to mój układ odpornościowy.
  • 9:58 - 10:00
    Niesamowita sprawa, te dwie żółte linie
  • 10:00 - 10:02
    są tam, gdzie dostałem dwie dawki interleukiny
  • 10:02 - 10:04
    w odstępie dwóch miesięcy.
  • 10:04 - 10:07
    Spójrzcie jak rozmiar guza gwałtownie się zmniejszył pomiędzy.
  • 10:07 - 10:09
    Po prostu niesamowite.
  • 10:09 - 10:12
    Kto wie co będziemy w stanie zrobić, kiedy nauczymy się z niej lepiej korzystać.
  • 10:12 - 10:15
    Pointą jest to, że półtora roku później,
  • 10:15 - 10:18
    byłem obecny kiedy ta wspaniała młoda kobieta, moja córka,
  • 10:18 - 10:20
    wyszła za mąż.
  • 10:20 - 10:23
    I kiedy zeszła po schodach,
  • 10:23 - 10:25
    i przez chwilę byliśmy sami,
  • 10:25 - 10:28
    byłem szczęśliwy, że nie musiała powiedzieć swojej matce:
  • 10:28 - 10:30
    "Chciałabym, żeby tata tu był."
  • 10:30 - 10:32
    I oto co robimy,
  • 10:32 - 10:34
    kiedy poprawiamy opiekę zdrowotną.
  • 10:34 - 10:37
    Teraz chcę krótko opowiedzieć o kilku innych pacjentach,
  • 10:37 - 10:40
    którzy robią wszystko co w ich mocy, aby poprawić opiekę zdrowotną.
  • 10:40 - 10:42
    To jest Regina Holliday,
  • 10:42 - 10:44
    malarka w Waszyngtonie,
  • 10:44 - 10:47
    które mąż zmarł na raka nerki rok po tym, jak ja zachorowałem.
  • 10:47 - 10:49
    Tutaj maluje mural
  • 10:49 - 10:52
    przedstawiający jego okropne ostatnie tygodnie w szpitalu.
  • 10:52 - 10:54
    Jedną z rzeczy, które odkryła
  • 10:54 - 10:56
    było to, że dokumentacja medyczna jej męża
  • 10:56 - 10:58
    w tej papierowej teczce
  • 10:58 - 11:00
    była bardzo niezorganizowana.
  • 11:00 - 11:03
    I pomyślała: "Wiecie, skoro mam informacje o składnikach odżywczych
  • 11:03 - 11:05
    na pudełku płatków śniadaniowych,
  • 11:05 - 11:07
    dlaczego nie może być czegoś tak prostego,
  • 11:07 - 11:09
    co poinformowałoby każdą pielęgniarkę zaczynającą dyżur,
  • 11:09 - 11:11
    każdego nowego lekarza,
  • 11:11 - 11:13
    o podstawowych faktach dotyczących stanu zdrowia mojego męża?"
  • 11:13 - 11:15
    Więc namalowała ten mural z informacjami medycznymi
  • 11:15 - 11:17
    i etykietą żywieniową,
  • 11:17 - 11:19
    coś w tym stylu
  • 11:19 - 11:21
    w diagramie przedstawiającym jego.
  • 11:21 - 11:24
    Później, w zeszłym roku, namalowała ten oto schemat.
  • 11:24 - 11:26
    Badała służbę zdrowia tak jak ja.
  • 11:26 - 11:28
    Zdała sobie sprawę, że wielu ludzi,
  • 11:28 - 11:30
    napisało poradniki dla pacjentów,
  • 11:30 - 11:33
    o których nie słyszy się na konferencjach medycznych.
  • 11:33 - 11:36
    Pacjenci są niewykorzystanym źródłem informacji.
  • 11:37 - 11:39
    Tak jak mówiłem na wstępie,
  • 11:39 - 11:42
    stałem się w jakiś sposób znany z mówienia, że pacjenci powinni mieć dostęp do swoich danych.
  • 11:42 - 11:45
    I powiedziałem nawet na pewnej konferencji parę lat temu:
  • 11:45 - 11:47
    "Dajcie mi te moje cholerne dane,
  • 11:47 - 11:50
    bo nie można ufać, że utrzymacie je w porządku."
  • 11:50 - 11:52
    I oto są te nasze cholerne dane
  • 11:52 - 11:54
    to taka gra słów -
  • 11:54 - 11:56
    które zaczynają się wydostawać i rozprzestrzeniać niczym bakterie cholery -
  • 11:56 - 11:59
    a tu akurat symbolizuje je woda niszcząca zaporę i przedostająca się poza nią.
  • 11:59 - 12:02
    I chciałbym trochę dla Was zaimprowizować.
  • 12:02 - 12:04
    Na Twitterze jest facet spoza Bostonu, którego znam,
  • 12:04 - 12:06
    zajmujący się informatyzacją służby zdrowia
  • 12:06 - 12:09
    i napisał rap e-Pacjenta.
  • 12:09 - 12:12
    Tak to leci.
  • 12:17 - 12:19
    ♫Dajcie mi te cholerne dane♫
  • 12:19 - 12:21
    ♫chcę być e-Pacjentem tak jak Dave♫
  • 12:21 - 12:24
    ♫Dajcie mi te dane, bo to ocali mnie♫
  • 12:24 - 12:26
    Nie będę brnął w to dalej.
  • 12:26 - 12:40
    (Brawa)
  • 12:40 - 12:43
    Wielkie dzięki. Skróciliście mój czas.
  • 12:43 - 12:45
    (Śmiech)
  • 12:45 - 12:47
    Pomyślcie o możliwości,
  • 12:47 - 12:49
    dlaczego jest tak, że iPhone'y i iPady
  • 12:49 - 12:51
    rozwijają się dużo szybciej
  • 12:51 - 12:53
    niż dostępne akcesoria,
  • 12:53 - 12:55
    które pomagają zadbać o zdrowie twojej rodziny?
  • 12:55 - 12:57
    Tu widzicie stronę, VisualBody.com,
  • 12:57 - 12:59
    na którą się natknąłem.
  • 12:59 - 13:02
    I pomyślałem: "Ciekawe gdzie jest mój mięsień biodrowo-lędźwiowy?"
  • 13:02 - 13:04
    Można sobie klikać i usuwać różne rzeczy.
  • 13:04 - 13:07
    I zobaczyłem: "Aha, to jest nerka, a to mięsień."
  • 13:07 - 13:09
    I obracałem to sobie w trójwymiarze
  • 13:09 - 13:11
    i mówiłem: "Teraz rozumiem."
  • 13:11 - 13:14
    I potem zdałem sobie sprawę z tego, że przypomina to trochę Google Earth,
  • 13:14 - 13:17
    gdzie możesz sobie pofrunąć do każdego miejsca.
  • 13:17 - 13:19
    I pomyślałem: "Dlaczego by nie wziąć tego
  • 13:19 - 13:22
    i nie podłączyć do moich cyfrowych skanów
  • 13:22 - 13:25
    i mieć taki Google Earth mojego ciała?"
  • 13:25 - 13:27
    I co wprowadził Google w zeszłym roku?
  • 13:27 - 13:30
    Wyszukiwarkę Google Body (Google Ciało - przyp. tłum.).
  • 13:30 - 13:32
    Ale niestety wciąż jest bardzo ogólna.
  • 13:32 - 13:34
    Nie ma tam moich danych.
  • 13:34 - 13:37
    Ale jeśli uda nam się wydobyć dane zza tego muru,
  • 13:37 - 13:40
    żeby mogli się nimi zająć innowatorzy programów komputerowych,
  • 13:40 - 13:42
    tak jak lubią to robić,
  • 13:42 - 13:44
    kto wie, na co uda nam się wpaść.
  • 13:44 - 13:46
    Ostatnia opowieść: to jest Kelly Young,
  • 13:46 - 13:48
    pacjentka z reumatoidalnym zapaleniem stawów
  • 13:48 - 13:50
    z Florydy.
  • 13:50 - 13:52
    To prawdziwa historia,
  • 13:52 - 13:54
    która rozwija się od kilku tygodni.
  • 13:54 - 13:57
    pacjenci RZS, jak siebie nazywają -
  • 13:57 - 13:59
    tytuł jej bloga to Wojownik RZS -
  • 13:59 - 14:01
    mają duży problem,
  • 14:01 - 14:04
    ponieważ 40 procent z nich nie ma widocznych objawów.
  • 14:04 - 14:07
    I to sprawia, że naprawdę trudno jest stwierdzić jak przebiega choroba.
  • 14:07 - 14:10
    I niektórzy lekarze myślą: "Tak, oczywiście, naprawdę cię boli."
  • 14:10 - 14:13
    Tak więc, podczas swoich internetowych poszukiwań Kelly znalazła
  • 14:13 - 14:15
    scyntygrafię kości,
  • 14:15 - 14:17
    której zazwyczaj używa się w diagnostyce raka,
  • 14:17 - 14:19
    ale może również ujawnić zapalenie.
  • 14:19 - 14:21
    I zobaczyła,
  • 14:21 - 14:23
    że jeśli nie ma żadnego zapalenia,
  • 14:23 - 14:26
    to obraz będzie cały szary.
  • 14:26 - 14:28
    Więc zrobiła to badanie.
  • 14:28 - 14:31
    I opis radiologiczny mówił: "Nie wykryto komórek rakowych."
  • 14:31 - 14:33
    No cóż, nie to chciała zrobić z tym badaniem.
  • 14:33 - 14:36
    Więc dała je do odczytania jeszcze raz i chciała kolejny,
  • 14:36 - 14:38
    aż w końcu jej lekarz ją zwolnił.
  • 14:38 - 14:40
    Wzięła płytę CD.
  • 14:40 - 14:42
    Powiedział: "Skoro nie chce Pani wykonywać moich poleceń,
  • 14:42 - 14:44
    proszę odejść."
  • 14:44 - 14:47
    Więc wzięła płytę CD z jej skanami
  • 14:47 - 14:49
    i spójrzcie na te wszystkie gorące punkty.
  • 14:49 - 14:52
    Teraz na swoim blogu jest aktywnie zaangażowana
  • 14:52 - 14:55
    w szukanie pomocy, żeby otrzymać lepszą opiekę.
  • 14:55 - 14:58
    Widzicie, to jest właśnie upoważniony pacjent - żadnego medycznego wykształcenia.
  • 14:58 - 15:00
    My jesteśmy, wy jesteście
  • 15:00 - 15:03
    najmniej wykorzystanym źródłem informacji w służbie zdrowia.
  • 15:03 - 15:05
    Udało jej się to zrobić
  • 15:05 - 15:07
    tylko dlatego, że miała dostęp do surowych danych.
  • 15:07 - 15:09
    Co to za problem?
  • 15:09 - 15:11
    Podczas TED2009
  • 15:11 - 15:14
    sam Tim Berners-Lee, wynalazca internetu, dał wykład,
  • 15:14 - 15:17
    podczas którego powiedział, że następną wielką rzeczą
  • 15:17 - 15:19
    nie będzie posiadanie wyszukiwarki,
  • 15:19 - 15:21
    która znajdzie artykuły innych ludzi na temat danych,
  • 15:21 - 15:23
    ale takiej, która znajdzie surowe dane.
  • 15:23 - 15:25
    I na końcu wykładu wszyscy skandowali:
  • 15:25 - 15:27
    "Surowe dane teraz.
  • 15:27 - 15:29
    Surowe dane teraz."
  • 15:29 - 15:31
    Więc proszę Was,
  • 15:31 - 15:34
    trzy słowa, proszę, żeby ulepszyć opiekę zdrowotną:
  • 15:34 - 15:36
    pozwólcie pacjentom pomagać.
  • 15:36 - 15:38
    Pozwólcie pacjentom pomagać.
  • 15:38 - 15:40
    Pozwólcie pacjentom pomagać.
  • 15:40 - 15:42
    Pozwólcie pacjentom pomagać.
  • 15:42 - 15:44
    Dziękuję.
  • 15:44 - 16:00
    (Brawa)
  • 16:00 - 16:03
    Dla wszystkich pacjentów na całym świecie,
  • 16:03 - 16:05
    którzy oglądają to przez internet,
  • 16:05 - 16:07
    niech Bóg was wszystkich błogosławi - pozwólcie pacjentom pomagać.
  • 16:07 - 16:10
    Gospodarz: I Ciebie również. Dziękujemy bardzo.
Title:
Dave deBronkart: Poznajcie e-Pacjenta Dave'a
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

Kiedy Dave deBronkart dowiedział się, że ma rzadki i nieuleczalny nowotwór, zwrócił się do innych pacjentów w sieci i znalazł terapię, o której istnieniu nie wiedzieli nawet jego lekarze. Ta terapia ocaliła jego życie. Teraz namawia pacjentów do rozmawiania ze sobą, bycia świadomym swoich wyników badań i sprawienia, że opieka zdrowotna będzie się polepszać z każdym e-pacjentem.

more » « less
Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Izabela Undrul added a translation

Polish subtitles

Revisions