Dave deBronkart: Poznajcie e-Pacjenta Dave'a
-
0:00 - 0:03To niesamowite, że jesteśmy tu, żeby rozmawiać
-
0:03 - 0:06o roku buntu pacjentów.
-
0:06 - 0:08Słyszeliście już dzisiaj opowieści
-
0:08 - 0:11o pacjentach, którzy wzięli swoje leczenie we własne ręce,
-
0:11 - 0:14o pacjentach, którzy mówią: "Wiesz co, wiem jakie mam szanse przeżycia,
-
0:14 - 0:16ale mam zamiar poszukać więcej informacji.
-
0:16 - 0:18Spróbuję określić
-
0:18 - 0:20co jest warunkiem mojego sukcesu."
-
0:20 - 0:22Dziś podzielę się z wami tym,
-
0:22 - 0:24jak cztery lata temu prawie umarłem -
-
0:24 - 0:26dowiedziałem się, że tak na dobrą sprawę
-
0:26 - 0:28prawie nie żyję.
-
0:28 - 0:31I tym, czego dowiedziałem się o tzw. ruchu e-pacjentów -
-
0:31 - 0:33później wytłumaczę, co oznacza ten termin.
-
0:33 - 0:36Prowadziłem bloga jako Pacjent Dave,
-
0:36 - 0:38i kiedy odkryłem ten ruch,
-
0:38 - 0:40zmieniłem nazwę na e-Pacjent Dave.
-
0:40 - 0:42Jeśli chodzi o słowo "pacjent",
-
0:42 - 0:44kiedy parę lat temu zaczynałem
-
0:44 - 0:46mieć do czynienia ze służbą zdrowia
-
0:46 - 0:48i uczęszczałem na spotkania jako zwykły obserwator,
-
0:48 - 0:50zauważyłem, że ludzie mówią o pacjentach
-
0:50 - 0:53tak jakby nie było ich w tym samym pokoju,
-
0:53 - 0:55jakby byli gdzieś tam w oddali.
-
0:55 - 0:57Podczas naszych niektórych dzisiejszych wykładów wciąż się tak zachowujemy.
-
0:57 - 0:59Ale ja jestem tu po to, żeby wam powiedzieć,
-
0:59 - 1:02że "pacjent" nie jest tylko słowem w trzeciej osobie.
-
1:03 - 1:05Wy sami
-
1:05 - 1:07znajdziecie się kiedyś w szpitalnym łóżku -
-
1:07 - 1:09albo wasza matka czy dziecko -
-
1:09 - 1:12widzę, że przytakujecie i mówicie: "Dokładnie wiem, co masz na myśli."
-
1:12 - 1:15Więc kiedy usłyszycie o czym będę dziś mówił,
-
1:15 - 1:17po pierwsze, chcę powiedzieć,
-
1:17 - 1:19że jestem tu w imieniu
-
1:19 - 1:21wszystkich pacjentów, których kiedykolwiek poznałem
-
1:21 - 1:23i tych, których nie udało mi się poznać.
-
1:23 - 1:26Chodzi o pozwolenie pacjentowi na odgrywanie bardziej aktywnej roli
-
1:26 - 1:29w pomaganiu służbie zdrowia i w naprawianiu służby zdrowia.
-
1:29 - 1:31Jeden ze starszych stażem lekarzy w moim szpitalu,
-
1:31 - 1:34Charlie Safran, i jego kolega po fachu, Warner Slack,
-
1:34 - 1:36mówią od dziesięcioleci,
-
1:36 - 1:39że najbardziej niewykorzystanym źródłem wiedzy w służbie zdrowia
-
1:39 - 1:41jest pacjent.
-
1:41 - 1:44Mówią o tym od lat siedemdziesiątych.
-
1:44 - 1:46Teraz cofnę się trochę w czasie.
-
1:46 - 1:48To zdjęcie pochodzi z lipca 1969 roku.
-
1:48 - 1:50Byłem na pierwszym roku w college'u
-
1:50 - 1:52i wtedy po raz pierwszy wylądowaliśmy na Księżycu.
-
1:52 - 1:54Po raz pierwszy
-
1:54 - 1:56zobaczyliśmy spoza powierzchni Ziemi
-
1:56 - 1:58miejsce, w którym ja i wy teraz jesteśmy,
-
1:58 - 2:00w którym żyjemy.
-
2:00 - 2:02Świat się zmieniał.
-
2:02 - 2:05Miał się zmienić w sposób, którego nikt nie był w stanie przewidzieć.
-
2:05 - 2:07Kilka tygodni później
-
2:07 - 2:09odbył się festiwal Woodstock.
-
2:09 - 2:11Trzy dni zabawy i muzyki.
-
2:11 - 2:13Tutaj, aby potwierdzić autentyczność,
-
2:13 - 2:15widzicie moje zdjęcie z tego roku.
-
2:15 - 2:18(Śmiech)
-
2:18 - 2:20Tak, te pofalowane włosy, niebieskie oczy -
-
2:20 - 2:22to było naprawdę coś.
-
2:22 - 2:24Jesienią 1969 roku
-
2:24 - 2:26wyszedł 'Whole Earth Catalog'.
-
2:26 - 2:29Był to hipisowski magazyn, który uczył samowystarczalności.
-
2:29 - 2:32Uważamy hipisów za hedonistów,
-
2:32 - 2:35ale jest jeden bardzo ważny element - byłem członkiem tego ruchu -
-
2:35 - 2:37bardzo ważny element
-
2:37 - 2:39bycia odpowiedzialnym za siebie.
-
2:39 - 2:41Podtytuł tej książki
-
2:41 - 2:43to: 'Dostęp do narzędzi.'
-
2:43 - 2:45Mówiła ona o tym, jak zbudować swój własny dom,
-
2:45 - 2:47jak wyhodować swoje własne jedzenie, i tak dalej.
-
2:47 - 2:49W latach osiemdziesiątych
-
2:49 - 2:51ten lekarz, Tom Ferguson,
-
2:51 - 2:54był redaktorem medycznym w 'Whole Earth Catalog'.
-
2:54 - 2:56I spostrzegł, że znaczna większość
-
2:56 - 2:58tego, co robimy w medycynie i opiece zdrowotnej
-
2:58 - 3:00to dbanie o samych siebie.
-
3:00 - 3:03Prawdę mówiąc, powiedział, że to 70-80%
-
3:03 - 3:05tego jak dbamy o swoje ciała.
-
3:05 - 3:07Spostrzegł również,
-
3:07 - 3:10że kiedy opieka zdrowotna zamienia się w opiekę medyczną,
-
3:10 - 3:12z powodu poważniejszej choroby,
-
3:12 - 3:15najważniejszą rzeczą, która nas powstrzymuje jest dostęp do informacji.
-
3:15 - 3:18I kiedy pojawił się internet, wszystko się zmieniło,
-
3:18 - 3:21ponieważ mogliśmy nie tylko znaleźć informacje,
-
3:21 - 3:24ale również znaleźć ludzi takich jak my,
-
3:24 - 3:26którzy gromadzili i mogli przekazać nam informacje.
-
3:26 - 3:29I nazwał ich e-Pacjentami -
-
3:29 - 3:32wyposażeni, zaangażowani, upoważnieni, aktywni.
-
3:32 - 3:34Oczywiście, na tym etapie życia
-
3:34 - 3:37wyglądał bardziej dystyngowanie niż wtedy.
-
3:37 - 3:39Byłem zaangażowanym pacjentem
-
3:39 - 3:41długo przed tym zanim usłyszałem ten termin.
-
3:41 - 3:44W 2006 roku poszedłem do lekarza na zwykłe badanie
-
3:44 - 3:46i powiedziałem: "Boli mnie ramię".
-
3:46 - 3:48Więc poszedłem na prześwietlenie
-
3:48 - 3:50i następnego ranka -
-
3:50 - 3:52może zauważyliście, ci z was, którzy przechodzili przez kryzys zdrowotny
-
3:52 - 3:54to zrozumieją.
-
3:54 - 3:56Tego ranka, niektórzy mówcy
-
3:56 - 4:00podawali datę kiedy dowiedzieli się o swoim schorzeniu.
-
4:00 - 4:03Dla mnie to była 9 rano
-
4:03 - 4:053 stycznia 2007 roku.
-
4:05 - 4:07Byłem w biurze; nic nie leżało na moim biurku;
-
4:07 - 4:11Na ścianach miałem niebieską kotarę.
-
4:11 - 4:14Zadzwonił telefon, to był mój lekarz.
-
4:14 - 4:17Powiedział: "Dave, obejrzałem Twoje zdjęcie rentgenowskie
-
4:17 - 4:19na ekranie komputera w domu".
-
4:19 - 4:21Powiedział: "Z Twoim ramieniem będzie wszystko dobrze,
-
4:21 - 4:23ale Dave, coś jest w Twoim płucu".
-
4:23 - 4:25I jeśli spojrzycie na to czerwone koło,
-
4:25 - 4:28to tego cienia nie powinno tam być.
-
4:29 - 4:31W skrócie,
-
4:31 - 4:33powiedziałem: "Więc, mam przyjść jeszcze raz?"
-
4:33 - 4:36A on na to: "Tak, musimy zrobić tomografię klatki piersiowej."
-
4:36 - 4:39Na pożegnanie spytałem: "Czy jest coś, co powinienem zrobić?"
-
4:39 - 4:41Odpowiedział - zastanówcie się nad tym.
-
4:41 - 4:43To jest rada, jaką daje wam lekarz.
-
4:43 - 4:46"Po prostu idź do domu i napij się wina z żoną."
-
4:48 - 4:52Poszedłem na tomografię
-
4:52 - 4:55i okazało się, że w obu płucach miałem pięć guzów.
-
4:55 - 4:57Więc wiedzieliśmy już, że to rak.
-
4:57 - 4:59Wiedzieliśmy, że to nie rak płuc.
-
4:59 - 5:02To oznaczało, że skądś były przerzuty.
-
5:02 - 5:05Pytanie tylko skąd?
-
5:05 - 5:07Więc poszedłem na USG.
-
5:07 - 5:10Doświadczyłem tego, co wiele kobiet -
-
5:10 - 5:13żel na brzuchu i bzzzz.
-
5:13 - 5:15Moja żona przyszła ze mną.
-
5:15 - 5:17Jest weterynarzem,
-
5:17 - 5:19więc widziała wiele badań USG.
-
5:19 - 5:22To znaczy, że wie, że nie jestem psem.
-
5:22 - 5:25Ale to, co zobaczyliśmy - to jest obraz rezonansu magnetycznego.
-
5:25 - 5:27Jest dużo ostrzejszy niż USG.
-
5:27 - 5:29To, co zobaczyliśmy w tej nerce
-
5:29 - 5:31to ta duża plama.
-
5:31 - 5:33Właściwie, to były takie dwie.
-
5:33 - 5:35Jedna wyrastała z przodu, przebiła się przez nerkę
-
5:35 - 5:37i przyczepiła do jelita.
-
5:37 - 5:40Druga wyrastała z tyłu i przyczepiła się do mięśnia biodrowo-lędźwiowego,
-
5:40 - 5:43który jest dużym mięśniem z tyłu, o którym nigdy nie słyszałem,
-
5:43 - 5:46ale nagle zaczęło mi na nim zależeć.
-
5:46 - 5:48Pojechałem do domu.
-
5:48 - 5:51Zacząłem googlować - jestem w sieci od 1989 roku na Compuserv.
-
5:51 - 5:53Poszedłem do domu, wiem, że nie widzicie szczegółów,
-
5:53 - 5:55to nie jest ważne.
-
5:55 - 5:57Chodzi mi o to, że wszedłem na szanowaną stronę medyczną,
-
5:57 - 5:59WebMD,
-
5:59 - 6:02bo wiem jak wybrać wartościową stronę spośród śmieci.
-
6:02 - 6:04Moją żonę też znalazłem on-line.
-
6:04 - 6:06Zanim ją poznałem,
-
6:06 - 6:08przejrzałem wyniki wyszukiwania.
-
6:08 - 6:10(Śmiech)
-
6:10 - 6:13Więc szukałem wartościowych informacji.
-
6:13 - 6:15Tak bardzo chodzi o zaufanie -
-
6:15 - 6:17jakim źródłom informacji możemy ufać?
-
6:17 - 6:20Gdzie kończy się moje ciało
-
6:20 - 6:22a gdzie zaczyna najeźdźca?
-
6:22 - 6:25Rak, guz, to coś co hodujemy ze swojej własnej tkanki.
-
6:25 - 6:27Jak do tego dochodzi?
-
6:27 - 6:29Gdzie zaczynają się
-
6:29 - 6:31i kończą umiejętności medyczne?
-
6:31 - 6:33Więc, przeczytałem na WebMD:
-
6:33 - 6:36"Rokowania są złe
-
6:36 - 6:38w postępującym raku nerki.
-
6:38 - 6:41Prawie wszyscy pacjenci są nieuleczalni."
-
6:41 - 6:43Jestem w sieci wystarczająco długo, żeby wiedzieć,
-
6:43 - 6:45że jeśli nie podobają mi się pierwsze wyniki,
-
6:45 - 6:47to szukam dalej.
-
6:47 - 6:50I znalazłem inne strony,
-
6:50 - 6:52nawet poza trzecią stroną wyników w Google,
-
6:52 - 6:54"Perspektywy są ponure",
-
6:54 - 6:56"Rokowania są przygnębiające."
-
6:56 - 6:58I wtedy pomyślałem: "Co do cholery?"
-
6:58 - 7:00W ogóle nie czułem się chory.
-
7:00 - 7:02To znaczy, bywałem zmęczony wieczorami,
-
7:02 - 7:04ale miałem 56 lat.
-
7:04 - 7:06Powoli traciłem na wadze,
-
7:06 - 7:09ale jak dla mnie to było to, co kazał mi zrobić lekarz.
-
7:09 - 7:12To naprawdę było coś.
-
7:12 - 7:15A to jest diagram przedstawiający czwarte stadium raka nerki
-
7:15 - 7:17z leku, który w końcu dostałem.
-
7:17 - 7:20Zupełnie przez przypadek, to coś jest w moim płucu.
-
7:20 - 7:23W lewej kości udowej jest kolejny guz.
-
7:23 - 7:25Miałem go. W końcu moja noga pękła.
-
7:25 - 7:28Zasłabłem, upadłem na nią i się złamała.
-
7:28 - 7:30Jeden jest w czaszce,
-
7:30 - 7:32i miałem też te inne guzy -
-
7:32 - 7:34włączając w to, do czasu kiedy zaczęła się moja terapia,
-
7:34 - 7:36jeden wyrastający z mojego języka.
-
7:36 - 7:38Miałem raka nerki wyrastającego z mojego języka.
-
7:38 - 7:40I przeczytałem, że średnia przeżycia
-
7:40 - 7:42to 24 tygodnie.
-
7:42 - 7:44Było źle.
-
7:44 - 7:47Stanąłem twarzą w twarz z grobem.
-
7:47 - 7:49Pomyślałem: "Jak będzie wyglądała twarz mojej matki
-
7:49 - 7:51w dniu mojego pogrzebu?"
-
7:51 - 7:53Musiałem usiąść z moją córką
-
7:53 - 7:56i powiedzieć: "Oto co się dzieje."
-
7:56 - 7:58Był z nią jej chłopak.
-
7:58 - 8:01Powiedziałem: "Nie chcę, żebyście przedwcześnie się pobierali
-
8:01 - 8:04tylko po to, żeby zrobić to kiedy tata jeszcze żyje."
-
8:04 - 8:06To bardzo poważne.
-
8:06 - 8:09Ponieważ jeśli się zastanowicie dlaczego pacjenci są zmotywowani i chcą pomóc,
-
8:09 - 8:11pomyślcie o tym.
-
8:11 - 8:13Mój lekarz polecił mi społeczność pacjentów
-
8:13 - 8:15Acor.org,
-
8:15 - 8:18sieć pacjentów chorych na raka spośród wszystkich innych niesamowitych rzeczy.
-
8:18 - 8:20Bardzo szybko powiedzieli mi:
-
8:20 - 8:22"Rak nerki nie jest powszechną chorobą.
-
8:22 - 8:24Idź do centrum specjalistycznego.
-
8:24 - 8:27Nie ma lekarstwa, ale jest coś co czasami działa -
-
8:27 - 8:29choć zazwyczaj nie -
-
8:29 - 8:31nazywa się wysokie dawki interleukiny.
-
8:31 - 8:33Większość szpitali jej nie oferuje,
-
8:33 - 8:35więc nawet nie mówią ci, że istnieje.
-
8:35 - 8:37I nie pozwól im podać sobie niczego innego.
-
8:37 - 8:39Aha, i poza tym, tu masz czworo lekarzy wraz z numerami telefonów,
-
8:39 - 8:42którzy oferują tą terapię w Twojej części Stanów.
-
8:42 - 8:44Prawda, że to niesamowite?
-
8:44 - 8:47(Brawa)
-
8:47 - 8:49Chodzi o to,
-
8:49 - 8:51że oto jesteśmy, cztery lata później,
-
8:51 - 8:54nie znajdziecie strony, która podaje pacjentom takie informacje.
-
8:54 - 8:57Zatwierdzone przez rząd, Amerykańskie Stowarzyszenie Raka,
-
8:57 - 9:00ale pacjenci wiedzą to, co chcą wiedzieć.
-
9:00 - 9:03W tym tkwi siła sieci pacjentów.
-
9:03 - 9:05Ta wspaniała substancja -
-
9:05 - 9:08ponownie pytam gdzie kończy się moje ciało?
-
9:08 - 9:10Mój onkolog i ja dużo ostatnio rozmawiamy,
-
9:10 - 9:12ponieważ staram się, żeby moje wykłady były dokładne technicznie.
-
9:12 - 9:14I powiedział: "Wiesz, układ odpornościowy
-
9:14 - 9:17jest dobry w wykrywaniu najeźdźców -
-
9:17 - 9:20bakterii pochodzących z zewnątrz -
-
9:20 - 9:22ale kiedy hodujesz coś z własnej tkanki,
-
9:22 - 9:24to coś zupełnie innego."
-
9:24 - 9:27Więc wykonałem ćwiczenie umysłowe,
-
9:27 - 9:30ponieważ otworzyłem swoją własną społeczność wspierającą pacjentów
-
9:30 - 9:32na stronie internetowej
-
9:32 - 9:34i jeden z moich przyjaciół, a właściwie moich krewnych,
-
9:34 - 9:38powiedział: "Posłuchaj, Dave, kto wyhodował to coś?
-
9:38 - 9:40I masz zamiar zrobić z siebie
-
9:40 - 9:42kogoś, kto sam siebie mentalnie atakuje?"
-
9:42 - 9:44Więc wszedłem w to.
-
9:44 - 9:47I opowieść o tym, jak to wszystko się dzieje jest w tej książce.
-
9:47 - 9:49W każdym razie, oto sposób, w jaki cyfry nabrały znaczenia.
-
9:49 - 9:52Nie byłbym sobą, gdybym nie wrzucił liczb ze strony mojego szpitala,
-
9:52 - 9:54z rozmiarami mojego guza do arkusza kalkulacyjnego.
-
9:54 - 9:56Nie przejmujcie się liczbami.
-
9:56 - 9:58Popatrzcie, to mój układ odpornościowy.
-
9:58 - 10:00Niesamowita sprawa, te dwie żółte linie
-
10:00 - 10:02są tam, gdzie dostałem dwie dawki interleukiny
-
10:02 - 10:04w odstępie dwóch miesięcy.
-
10:04 - 10:07Spójrzcie jak rozmiar guza gwałtownie się zmniejszył pomiędzy.
-
10:07 - 10:09Po prostu niesamowite.
-
10:09 - 10:12Kto wie co będziemy w stanie zrobić, kiedy nauczymy się z niej lepiej korzystać.
-
10:12 - 10:15Pointą jest to, że półtora roku później,
-
10:15 - 10:18byłem obecny kiedy ta wspaniała młoda kobieta, moja córka,
-
10:18 - 10:20wyszła za mąż.
-
10:20 - 10:23I kiedy zeszła po schodach,
-
10:23 - 10:25i przez chwilę byliśmy sami,
-
10:25 - 10:28byłem szczęśliwy, że nie musiała powiedzieć swojej matce:
-
10:28 - 10:30"Chciałabym, żeby tata tu był."
-
10:30 - 10:32I oto co robimy,
-
10:32 - 10:34kiedy poprawiamy opiekę zdrowotną.
-
10:34 - 10:37Teraz chcę krótko opowiedzieć o kilku innych pacjentach,
-
10:37 - 10:40którzy robią wszystko co w ich mocy, aby poprawić opiekę zdrowotną.
-
10:40 - 10:42To jest Regina Holliday,
-
10:42 - 10:44malarka w Waszyngtonie,
-
10:44 - 10:47które mąż zmarł na raka nerki rok po tym, jak ja zachorowałem.
-
10:47 - 10:49Tutaj maluje mural
-
10:49 - 10:52przedstawiający jego okropne ostatnie tygodnie w szpitalu.
-
10:52 - 10:54Jedną z rzeczy, które odkryła
-
10:54 - 10:56było to, że dokumentacja medyczna jej męża
-
10:56 - 10:58w tej papierowej teczce
-
10:58 - 11:00była bardzo niezorganizowana.
-
11:00 - 11:03I pomyślała: "Wiecie, skoro mam informacje o składnikach odżywczych
-
11:03 - 11:05na pudełku płatków śniadaniowych,
-
11:05 - 11:07dlaczego nie może być czegoś tak prostego,
-
11:07 - 11:09co poinformowałoby każdą pielęgniarkę zaczynającą dyżur,
-
11:09 - 11:11każdego nowego lekarza,
-
11:11 - 11:13o podstawowych faktach dotyczących stanu zdrowia mojego męża?"
-
11:13 - 11:15Więc namalowała ten mural z informacjami medycznymi
-
11:15 - 11:17i etykietą żywieniową,
-
11:17 - 11:19coś w tym stylu
-
11:19 - 11:21w diagramie przedstawiającym jego.
-
11:21 - 11:24Później, w zeszłym roku, namalowała ten oto schemat.
-
11:24 - 11:26Badała służbę zdrowia tak jak ja.
-
11:26 - 11:28Zdała sobie sprawę, że wielu ludzi,
-
11:28 - 11:30napisało poradniki dla pacjentów,
-
11:30 - 11:33o których nie słyszy się na konferencjach medycznych.
-
11:33 - 11:36Pacjenci są niewykorzystanym źródłem informacji.
-
11:37 - 11:39Tak jak mówiłem na wstępie,
-
11:39 - 11:42stałem się w jakiś sposób znany z mówienia, że pacjenci powinni mieć dostęp do swoich danych.
-
11:42 - 11:45I powiedziałem nawet na pewnej konferencji parę lat temu:
-
11:45 - 11:47"Dajcie mi te moje cholerne dane,
-
11:47 - 11:50bo nie można ufać, że utrzymacie je w porządku."
-
11:50 - 11:52I oto są te nasze cholerne dane
-
11:52 - 11:54to taka gra słów -
-
11:54 - 11:56które zaczynają się wydostawać i rozprzestrzeniać niczym bakterie cholery -
-
11:56 - 11:59a tu akurat symbolizuje je woda niszcząca zaporę i przedostająca się poza nią.
-
11:59 - 12:02I chciałbym trochę dla Was zaimprowizować.
-
12:02 - 12:04Na Twitterze jest facet spoza Bostonu, którego znam,
-
12:04 - 12:06zajmujący się informatyzacją służby zdrowia
-
12:06 - 12:09i napisał rap e-Pacjenta.
-
12:09 - 12:12Tak to leci.
-
12:17 - 12:19♫Dajcie mi te cholerne dane♫
-
12:19 - 12:21♫chcę być e-Pacjentem tak jak Dave♫
-
12:21 - 12:24♫Dajcie mi te dane, bo to ocali mnie♫
-
12:24 - 12:26Nie będę brnął w to dalej.
-
12:26 - 12:40(Brawa)
-
12:40 - 12:43Wielkie dzięki. Skróciliście mój czas.
-
12:43 - 12:45(Śmiech)
-
12:45 - 12:47Pomyślcie o możliwości,
-
12:47 - 12:49dlaczego jest tak, że iPhone'y i iPady
-
12:49 - 12:51rozwijają się dużo szybciej
-
12:51 - 12:53niż dostępne akcesoria,
-
12:53 - 12:55które pomagają zadbać o zdrowie twojej rodziny?
-
12:55 - 12:57Tu widzicie stronę, VisualBody.com,
-
12:57 - 12:59na którą się natknąłem.
-
12:59 - 13:02I pomyślałem: "Ciekawe gdzie jest mój mięsień biodrowo-lędźwiowy?"
-
13:02 - 13:04Można sobie klikać i usuwać różne rzeczy.
-
13:04 - 13:07I zobaczyłem: "Aha, to jest nerka, a to mięsień."
-
13:07 - 13:09I obracałem to sobie w trójwymiarze
-
13:09 - 13:11i mówiłem: "Teraz rozumiem."
-
13:11 - 13:14I potem zdałem sobie sprawę z tego, że przypomina to trochę Google Earth,
-
13:14 - 13:17gdzie możesz sobie pofrunąć do każdego miejsca.
-
13:17 - 13:19I pomyślałem: "Dlaczego by nie wziąć tego
-
13:19 - 13:22i nie podłączyć do moich cyfrowych skanów
-
13:22 - 13:25i mieć taki Google Earth mojego ciała?"
-
13:25 - 13:27I co wprowadził Google w zeszłym roku?
-
13:27 - 13:30Wyszukiwarkę Google Body (Google Ciało - przyp. tłum.).
-
13:30 - 13:32Ale niestety wciąż jest bardzo ogólna.
-
13:32 - 13:34Nie ma tam moich danych.
-
13:34 - 13:37Ale jeśli uda nam się wydobyć dane zza tego muru,
-
13:37 - 13:40żeby mogli się nimi zająć innowatorzy programów komputerowych,
-
13:40 - 13:42tak jak lubią to robić,
-
13:42 - 13:44kto wie, na co uda nam się wpaść.
-
13:44 - 13:46Ostatnia opowieść: to jest Kelly Young,
-
13:46 - 13:48pacjentka z reumatoidalnym zapaleniem stawów
-
13:48 - 13:50z Florydy.
-
13:50 - 13:52To prawdziwa historia,
-
13:52 - 13:54która rozwija się od kilku tygodni.
-
13:54 - 13:57pacjenci RZS, jak siebie nazywają -
-
13:57 - 13:59tytuł jej bloga to Wojownik RZS -
-
13:59 - 14:01mają duży problem,
-
14:01 - 14:04ponieważ 40 procent z nich nie ma widocznych objawów.
-
14:04 - 14:07I to sprawia, że naprawdę trudno jest stwierdzić jak przebiega choroba.
-
14:07 - 14:10I niektórzy lekarze myślą: "Tak, oczywiście, naprawdę cię boli."
-
14:10 - 14:13Tak więc, podczas swoich internetowych poszukiwań Kelly znalazła
-
14:13 - 14:15scyntygrafię kości,
-
14:15 - 14:17której zazwyczaj używa się w diagnostyce raka,
-
14:17 - 14:19ale może również ujawnić zapalenie.
-
14:19 - 14:21I zobaczyła,
-
14:21 - 14:23że jeśli nie ma żadnego zapalenia,
-
14:23 - 14:26to obraz będzie cały szary.
-
14:26 - 14:28Więc zrobiła to badanie.
-
14:28 - 14:31I opis radiologiczny mówił: "Nie wykryto komórek rakowych."
-
14:31 - 14:33No cóż, nie to chciała zrobić z tym badaniem.
-
14:33 - 14:36Więc dała je do odczytania jeszcze raz i chciała kolejny,
-
14:36 - 14:38aż w końcu jej lekarz ją zwolnił.
-
14:38 - 14:40Wzięła płytę CD.
-
14:40 - 14:42Powiedział: "Skoro nie chce Pani wykonywać moich poleceń,
-
14:42 - 14:44proszę odejść."
-
14:44 - 14:47Więc wzięła płytę CD z jej skanami
-
14:47 - 14:49i spójrzcie na te wszystkie gorące punkty.
-
14:49 - 14:52Teraz na swoim blogu jest aktywnie zaangażowana
-
14:52 - 14:55w szukanie pomocy, żeby otrzymać lepszą opiekę.
-
14:55 - 14:58Widzicie, to jest właśnie upoważniony pacjent - żadnego medycznego wykształcenia.
-
14:58 - 15:00My jesteśmy, wy jesteście
-
15:00 - 15:03najmniej wykorzystanym źródłem informacji w służbie zdrowia.
-
15:03 - 15:05Udało jej się to zrobić
-
15:05 - 15:07tylko dlatego, że miała dostęp do surowych danych.
-
15:07 - 15:09Co to za problem?
-
15:09 - 15:11Podczas TED2009
-
15:11 - 15:14sam Tim Berners-Lee, wynalazca internetu, dał wykład,
-
15:14 - 15:17podczas którego powiedział, że następną wielką rzeczą
-
15:17 - 15:19nie będzie posiadanie wyszukiwarki,
-
15:19 - 15:21która znajdzie artykuły innych ludzi na temat danych,
-
15:21 - 15:23ale takiej, która znajdzie surowe dane.
-
15:23 - 15:25I na końcu wykładu wszyscy skandowali:
-
15:25 - 15:27"Surowe dane teraz.
-
15:27 - 15:29Surowe dane teraz."
-
15:29 - 15:31Więc proszę Was,
-
15:31 - 15:34trzy słowa, proszę, żeby ulepszyć opiekę zdrowotną:
-
15:34 - 15:36pozwólcie pacjentom pomagać.
-
15:36 - 15:38Pozwólcie pacjentom pomagać.
-
15:38 - 15:40Pozwólcie pacjentom pomagać.
-
15:40 - 15:42Pozwólcie pacjentom pomagać.
-
15:42 - 15:44Dziękuję.
-
15:44 - 16:00(Brawa)
-
16:00 - 16:03Dla wszystkich pacjentów na całym świecie,
-
16:03 - 16:05którzy oglądają to przez internet,
-
16:05 - 16:07niech Bóg was wszystkich błogosławi - pozwólcie pacjentom pomagać.
-
16:07 - 16:10Gospodarz: I Ciebie również. Dziękujemy bardzo.
- Title:
- Dave deBronkart: Poznajcie e-Pacjenta Dave'a
- Speaker:
- Dave deBronkart
- Description:
-
Kiedy Dave deBronkart dowiedział się, że ma rzadki i nieuleczalny nowotwór, zwrócił się do innych pacjentów w sieci i znalazł terapię, o której istnieniu nie wiedzieli nawet jego lekarze. Ta terapia ocaliła jego życie. Teraz namawia pacjentów do rozmawiania ze sobą, bycia świadomym swoich wyników badań i sprawienia, że opieka zdrowotna będzie się polepszać z każdym e-pacjentem.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10