Dave deBronkart: e-환자, Dave를 소개합니다.

Dave deBronkart가 희귀 말기 암을 발견했을 때, 그는 온라인에 있는 동료 환자들에게 관심을 돌렸습니다 -- 그리고 그는 심지어 그의 의사도 몰랐던 치료 방법을 발견했습니다. 그것이 그의 생명을 살렸습니다. 이제 그는, 모든 환자가 서로 소통할 것을, 자신의 의학적 자료를 알 것을, 의료 서비스를 향상할 것을 요청합니다.

우리가 여기 모여 환자 상승의 연도에 관하여

이야기하는 것은 놀랍습니다.

오늘 여러분은 자기 케이스를 스스로 통제하고 싶어하는

환자들에 대해서 들었습니다.

"확률을 이미 알고 있지만, 더 많은

정보를 찾으로 갈 거야

내가 스스로 나의 성공 방식을

정의할거야"라고 말하는 환자들에 대해서 말이지요.

제가 4년 전에

죽을 번했었던 경험

아니, 나중에 알고 보니

죽기직전 상태였던 경험을 공유하고 싶습니다.

또한 제가 알게 된 e-환자 운동에 관해서도

나중에 설명하겠습니다.

이것을 알게 되기 전 까지는

Patient Dave라는 필명으로 블로깅을 했지만

e-Patient Dave로 변경했습니다.

"환자"라는 단어에 관해서,

몇 년 전 의료 서비스에 처음 참여하게 되어

평범한 일반 관찰자로서

여러 회의들을 참가했을 때

사람들이 환자에 대해 말할 때

환자가 방에 있지 않는 사람처럼,

마치 방 밖에 있는 것처럼 취급한다는 것을 알아챘습니다.

오늘날에도 우리는 여전히 그렇게 말합니다.

하지만 저는 "환자"가 3인칭 단어가 아니라는 것을

이야기하려고 나왔습니다.

당신은 찾게 될것입니다.

병상에 누워있는 당신 본인

또는 당신의 어머니나 자녀,

"무슨 말을 하는지 정확하게 알아요"라고 말하며 고개를 끄덕이는 사람들을 말이죠

그래서 여러분이 오늘 제 이야기를 듣기 전에,

하고 싶은 말이 있는데,

저는 지금까지 제가 만났던

모든 환자분들과 만난적이 없는 환자들

모두를 대표해서 이야기하고 있습니다.

이것은 환자들 스스로 의료 서비스에서 더 능동적인 역할을 하게 하며

의료 서비스를 고칠 수 있게 하는 지에 관한 것입니다.

제 병원에 있는 한 수석 의사인

Charlie Safran과 그의 동료 Warner Slack는

몇 십 년 전부터 계속 의료 서비스에서

가장 활용되지 않은 정보의 근원은

환자라고 주장해왔습니다.

그들은 1970년대부터 계속 주장해왔죠.

이제 저는 역사 속으로 돌아가 보겠습니다.

1969년 7월

제가 대학교 1학년이었을 때

이는 우리가 달에 처음으로 착륙했을 때였습니다.

이것이 우리가 사는 지구를 다른 표면에서

처음 관찰했을 때입니다--

저기가 바로 여러분과 제가 지금 있는 곳,

우리가 사는 곳이지요.

세상은 바뀌고 있었습니다.

세상은 어느 누고도 예측할 수 없는 방향으로 바뀌고 있었지요.

몇 주 뒤에

Woodstock(뉴욕의 전원도시에서 개최된 rock 페스티벌)이 열렸습니다.

3일 동안의 재미와 음악이었죠.

역사적 증거를 위해서,

그 해 저의 사진 입니다.

(웃음)

그래요, 웨이브 있는 머리와 파란 눈동자--

정말 대단했죠.

그 해 1969년 가을,

Whole Earth Catalog가 나왔습니다.

자급자족에 관한 히피 저널이었죠.

우리는 히피를 그냥 쾌락주의자로 생각하지만

그곳에는 정말 강한 요소가 있습니다 -- 저도 그 욺직임의 일부였지요--

그 강한 요소는 바로

자기 스스로를 책임지는 것 입니다.

이 책 제목의 부재는

"도구로의 접근" 입니다.

이 책은 어떻게 스스로 집을 건축하거나

음식을 재배하는 등 모든 것에 대해 이야기 합니다.

1980년대,

이 의사(Tom Ferguson)는

Whole Earth Catalog의 의학 부분 편집자였습니다.

그는 의료와 건강 관리에서 우리가 하는

가장 큰 부분은 바로

자신을 돌보는 일이라고 보았습니다.

사실, 그가 말하기를, 70~80%가

우리가 정말 어떻게 신체를 관리 하나였지요.

또한 그는

심각한 병 때문에 건강 관리가 의료로 전환될 때

우리를 뒤쳐지게 하는 것은

바로 정보 접근이라고 보았습니다.

그리고 Web이 세상에 나왔을 때, 그것은 모든 것을 바꿧습니다,

왜냐하면, 우리는 단순하게 정보를 찾을 수 있을 뿐 아니라,

우리는 우리와 비슷한 사람들을 찾을 수 있습니다.

같이 모이고, 정보를 공유할 수 있는 사람들 말이죠.

그리고 그가 e-환자라는 용어를 만들어냈지요 --

equipped : (필요한 지식등이) 갖춰진, engaged : (이해심을 가지고) 관계가 맺어진, 참여하는, empowered : 자율권을 가진, enabled: 가능하게 하는,

당연히 지금 인생 단계에서

그는 과거보다 어느 정도 위엄 있습니다.

저는 제가 이 용어를 듣기도 한참 전 부터

참여하는 환자였습니다.

2006년, 제가 정기 건강 검진을 하러 의사에게 갔을 때

"어깨가 아파요"라고 말했습니다.

X-ray를 촬영하고

그리고 그 다음날 아침--

눈치채신 분들도 있지만, 건강에 심각한 위기를 경험한 분들은

이것을 이해할 수 있을 것 입니다.

오늘 아침, 여러 명의 발표자들이

진단 결과를 받은 날짜를 말한 것 처럼요.

저에게는, 2007년 1월 3일

9시 이었습니다.

저는 사무실에 있었고, 제 책상은 깨끗했습니다.

벽에는 파란색 카펫이 있었지요.

전화가 울렸고, 그것은 저의 의사였습니다.

그는 "Dave, 제가 집 컴퓨터에서

X-ray 이미지를 열었습니다."라고 말했죠.

그가 말하기를, "당신의 어깨는 괜찮지만,

Dave, 당신의 폐에 무엇인가 있습니다."

그리고 여기 빨간색 타원에 있는 그림자는

여기 있어서는 안 되는 것입니다.

긴 이야기를 짧게 하자면,

제가, "병원으로 다시 가야 하나요?"라고 말하니까

의사는, "네, 흉부 CT 스캔이 필요할 것 같습니다."라고 말했습니다.

그리고 저는 "제가 할 수 있는 것이 있나요?"라고 말했더니

그가 말하기를-- 한번 생각해보세요.

이게 제 의사가 저에게 준 충고 사항입니다.

"그냥 집에 가셔서 아내와 와인한잔 하세요."

저는 CT 스캔을 받았고,

제 양쪽 폐에 이런 것이 5개나 있다는 결과가 나왔습니다.

그래서 그 때 우리는 이게 암이라는 것을 알았습니다.

우리는 폐암이 아니라는 것도 알았죠.

결국, 다른 곳에서 전이되었다는 결과가 나왔습니다.

문제는 과연 어디에서 전이되었나? 이였습니다.

그래서 초음파 검사를 했습니다.

저는 많은 여성분이 하는 것처럼

배에 젤을 바르고, 윙윙...

제 아내가 저와 함께 왔습니다.

그녀는 수의사이며,

많은 초음파 검사를 보아왔죠.

아내가 제가 개가 아니라는 것은 압니다.

하지만 우리가 본 것은 -- 이것은 MRI 이미지 입니다.

MRI는 초음파보다 더 선명하지요.

우리가 여기 신장에서 본 것은

이 큰 방울이었습니다.

그리고 사실 이런 것이 2개나 있었죠.

하나는 앞쪽에서 자라다가 이미 터져서

장에 달라붙었습니다.

다른 하나는 뒤에서 자라며, 제가 한번도 들어본 적이 없었지만

갑자기 신경을 쓰게 되었던

가자미근(soleus muscle)에 붙어 있었습니다.

저는 집에 갔습니다.

이제 구글에서 검색을 했습니다. -- 저는 1989년 CompuServe 부터 온라인에 있었습니다.

여러분이 화면의 자세한 사항을 읽지 못한다는 것을 알지만

그것이 중요하지는 않습니다.

제가 강조하는 것은, 저는 높이 평가되는 의학 사이트,

WebMD에 갔습니다.

왜냐하면, 제가 쓰레기 정보를 거를 줄 알아서였죠.

참고로 제 아내도 인터넷에서 찾았습니다.

제가 아내를 만나기 전에는

차선의 검색 결과를 조금 경험했습니다.

(웃음)

그래서 저는 좋은 질의 정보를 찾았습니다.

신용은 정말 중요합니다--

어떤 정보를 우리가 믿을 수 있을까요?

어디에서 내 신체가 끝나고

침입자가 시작되는 것일까?

암, 종양은 자신의 조직으로부터 자라는 것입니다.

어떻게 그런 일이 일어날까요?

의학은 어디에서

끝나며 시작하나?

그래서, Web:MD에서 읽은 결과는:

진행중인 신장암 환자의

예후는 부정적임.

거의 대부분의 환자는 치료가 불가능함."

인터넷에 접속한 지 꽤 되어서

만약 처음 검색 결과가 마음에 않들면,

더 찾아봐야 한다는 것을 알고 있었습니다.

그리고 제가 다른 사이트에서 찾은 결과는,

심지에 구글 검색 결과의 3번째 페이지에서도,

"전망은 절망적임",

"예후가 암울함" 이였습니다.

그리고 제가 생각해보니, "이게 도대체 뭐야?"

저는 전혀 아프지 않았습니다.

제가 저녁에 조금 피곤해지기는 했지만,

저는 56살이거든요.

몸무게가 천천히 줄어들고 있었지만,

사실, 의사가 그렇게 하라고 저한테 말했습니다.

정말 엄청난 일이었습니다.

이 그림은 제가 나중에 얻은 약에 있는

신장암 4기의 그림입니다.

완전한 우연으로, 제 폐에 있는 그것을 찾았습니다.

종양은 왼쪽 대퇴골(femur)에, 그리고 하나 더 있었습니다.

제 다리는 결국 부러졌습니다.

저는 쓰러졌고, 다리는 결국 부러졌습니다.

두개골(skull)에도 하나 더 있었고,

그리고 추가로, 다른 종양들이 더 있었습니다.

치료를 시작했을 때는

혀에서도 하나 자라고 있었습니다.

신장암이 혀에서 자라고 있었지요.

그리고 제가 읽은 평균 생존기간은

24주였습니다.

정말 안 좋았죠.

저는 무덤을 직면하고 있었습니다.

저는 생각했지요, "내 장례식 날, 내 어머니의

얼굴은 어떻게 보일까?"

저는 제 딸과 같이 앉아

말했습니다. "지금 상황이 이렇단다."

그녀의 남자친구가 같이 있었지요.

제가 말했습니다. "아버지가 살아 있을 때 하기 위해서

결혼을 예상보다 앞당기지 않아도 돼."

정말 심각했지요.

만약 당신이 왜 환자들이 동기가 부여되어 있고, 정말 도움을 주고 싶은지 알고 싶다면

이것에 대해 생각해 보세요.

제 의사는 환자 커뮤니티인

Acor.org를 저에게 처방했습니다.

암환자들의 네트워크로, 정말 대단한 사이트 입니다.

웹사이트는 정말 빨리 저에게 말했습니다.

"신장암은 희귀한 질병입니다.

전문의가 있는 병원에 가보세요.

치료법은 없지만, 가끔 되는 방법이 있기는 합니다만--

보통은 실패합니다.

인터류킨(interleukin) 대량투여 입니다.

대부분의 병원은 이 방법을 제공하지 않아서,

이 방법의 존재 조차도 예기해주지 않습니다.

그리고 병원에서 다른 치료를 먼저 시작하게 하지 마세요.

참고로, 당신이 거주하는 부분에 있는

이 치료를 제공하는 4 명의 의사들과 그들의 전화번호 입니다.

정말 놀랍지요?

(박수)

여기 한가지 주목해야 할 점이 있습니다.

지금 4년이 지났지만,

환자들은 그러한 정보를 주는 웹사이트를 찾을 수 없습니다.

정부 승인, 미국 암 학회(ACS)도 있지만

환자들은 환자들이 무엇을 원하는지 잘 압니다.

이것이 환자 네트워크의 힘이지요.

이 놀라운 물질(종양)--

제가 말했듯이, 어디서 내 신체가 끝나는가요?

종양학자와 저는 최근에 많은 이야기를 나눕니다.

왜냐하면, 제 강의의 전문성을 유지하기 위해서죠.

그가 말하기를, "면역 계는 침입자를

찾아내는 것은 정말 잘 해냅니다--

밖에서 들어온 박테리아 같은 것이요--

하지만, 자기 몸에서 키워낸 조직이라면

상황은 급변합니다."

그리고 저는 깊게 생각 보았습니다.

왜냐하면, 제가 환자 지원 커뮤니티를

웹사이트에 개설했고,

제 친구, 아니 제 친척 중 한 명이 말하기를

"Dave, 누가 종양을 키우나요?

자기 몸을 스스로 공격하라고

명령할 것인가요?"

그래서 우리는 진행했습니다.

그리고 치료가 어떻게 되었는지는 모두 이 책에 있습니다.

그래서, 이것이 바로 결과입니다.

제 성격상, 저는 제 병원 웹사이트에 있는

제 종양의 크기를 스프레드시트에 입력했습니다.

여기에 있는 수치는 신경 쓰지 마세요.

저기 보이는 게 면역 계입니다.

정말 놀라운 것이, 저 노란 줄 2개가

2번의 인터류킨 투여를 나타냅니다.

2달 차이를 두고 투여했지요.

그리고 종양의 크기가 그 사이에 얼마나 줄었는지 한번 보세요.

정말 믿을 수 없습니다.

우리가 이것을 잘 활용하면 어떤 효과를 가져올지 누구도 모릅니다.

가장 중요한 것은, 1년 반 뒤

아름다운 제 딸이 결혼할 때

같이 있을 수 있었던 점입니다.

그녀가 계단을 내려왔을 때,

저와 딸만의 순간이었고

저는 제 딸이 엄마에게 "아버지가 계셨으면 좋았을 텐데요"

라고 말하지 않아도 돼서 기뻤습니다.

이것이 바로 우리가 의료 서비스를

발전시키면서 하는 일 입니다.

이제 저는 의료 서비스를 발전시키기 위해 노력하고 있는

몇몇 다른 환자에 대해 이야기하고 싶습니다.

이분은 Regina Holliday이며,

워싱턴 D.C.에 사는 화가입니다.

그녀의 남편은 저와 같은 병으로부터 1년 뒤 신장암으로 죽었습니다.

그녀는 남편의 끔찍한 마지막 병원생활을

벽화로 그리고 있습니다.

그녀가 발견한 점 중 하나는 바로

이 폴더에 들어있는

남편의 의무기록이

체계적이지 못했던 점입니다.

그녀는 이렇게 생각했습니다:

"시러얼 박스에 있는 영양성분표 처럼

정말 간단한 것으로

모든 새로운 간호사나

모든 새로운 의사에게

내 남편의 상태를 알려주는 간단한 것이 없을까?"

그래서 그녀는 이 의학 정보 벽화를

영양성분표 처럼

여기 보이는 것 처럼

남편의 그림에 그렸습니다.

그녀는, 작년에, 이 그림을 그렸습니다.

그녀도 저 처럼 의료 서비스를 공부했지요.

그녀는 많은 사람들이

환자 옹호 관련 책을 썼지만 대부분이

학회에서 논의되지 않는다는 점을 알게 되었습니다.

환자는 정말 덜 사용된 자료입니다.

제 도입부 처럼

환자들은 그들의 데이터에 접근할 수 있어야 합니다.

그리고 몇 년 전 한 학회에서 실제로 말했는데,

"네 데이터를 주세요,

저는 당신들이 깨끗하게 관리하리라 믿지 않습니다."

그리고 그녀는 우리의 데이터를 가지고 있습니다 --

이것은 말장난이지요--

발생하기 시작하는, 돌파구--

물은 우리의 데이터를 상징합니다.

사실, 제가 조금 즉흥적인 것을 하고자 합니다.

트위터에서 제가 아는

보스턴 외곽에 사는 의료 IT 전문가는

e-환자 랩을 썼습니다.

랩은 다음과 같습니다.,

♫ Gimme my damn data ♫ (내 데이터를 줘)

♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫ (나도 Dave 처럼 e-Patient 가 되고 싶어)

♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫ (내 데이터를 줘. 왜냐면 내가 구해야 할 생명이니까)

여기까지 하고 마치겠습니다.

(박수)

감사합니다.

(웃음)

가능성을 생각해 보세요,

왜 iPhone이나 iPad가

당신이 활용할 수 있는

가족의 건강을 지킬 수 있는 의료 도구들 보다

더 빨리 발전할까요?

제가 알게 된

VisibleBody.com이라는 사이트입니다.

그리고, "나의 가자미근(soleus muscle)이 무엇이지?"라고 생각했습니다.

여러 부분을 클릭할 수 있고 제거할 수 있습니다.

그리고 저는 "아, 저것이 신장이고 가자미근이구나."

그리고 저는 3D로 회전 시키면서 말했지요

"이제 이해할 수 있다."

그리고 이것이 어느 주소로든 날아갈 수 있는

Google Earth를 상기시켰습니다.

그리고 제가 생각하기를,

"나의 디지털 스캔 데이터와 연결하여

내 몸을 위한 Google Earth를 만들 수 없을까?"

Google에서 올해 무엇이 나왔을까요?

이제 Google Body 브라우저가 있습니다.

하지만 이것은 일반적인 자료입니다.

나의 데이터가 아니지요.

하지만 만약 우리가 댐에 가둬져 있는 데이터를

소프트워에 개발자들이 하고 싶어하는 것 처럼

그들이 달려들 수 있게 만든다면,

우리가 무엇을 얻을지는 상상할 수 없습니다.

마지막 이야기로, 이분은 Kelly Young이며,

플로리다에 사는 류마티즘성 관절염

환자입니다.

지난 몇 주전에 일어난

실제 이야기입니다.

RA 환자는(그들이 스스로 부르는 명칭)--

그녀의 블로그는 RA Warrior입니다--

큰 문제를 가지고 있습니다.

40%의 RA 환자는 보이는 증상이 없기 때문이지요.

이점이 병의 진행 정도를 말하기 힘들게 합니다.

몇몇 의사들은 "당신은 정말 고통 속에 있어, 오 그러셔."라고 생각합니다.

그녀는 온라인 조사를 통해

주로 암 진단에 쓰이는

뼈 스캔이 염증을 발견하는데

쓰일 수 있다는 점을 알았습니다.

그리고 그녀는

만약 염증이 없다면 스캔이

균일한 회색이 나온다는 점도 보았습니다.

그래서 그녀는 검사를 했습니다.

방사선 전문의는 "발견된 암 없음"이라고 보고했습니다.

하지만 그녀는 그것을 원하지 않았습니다.

그래서 그녀는 재 판독을 원하여 신청했고,

의사는 그녀를 잘랐습니다.

그녀는 CD를 가져갔지요.

의사는, "저의 지시사항을 따르기 싫다면,

가세요."라고 말했습니다.

그녀는 스캔 이미지가 있는 CD를 가져갔고,

그리고 여기 이곳을 한번 보세요.

그녀는 이제 블로그를 통하여

더 괜찮은 서비스를 찾고 있습니다.

보세요, 이 케이스가 바로 권한을 가진 환자입니다 -- 전문 의학 지식이 없음.

우리는, 여러분은 모두

의료 서비스에서 가장 사용되지 않은 자료입니다.

그녀가 그렇게 할 수 있었던 것은

처리되지 않은 데이터에 접근할 수 있어서였습니다.

이것이 얼마나 큰 일입니까?

TED2009에서,

웹의 개발자인 Tim Berners-Lee는

그 다음 큰 것은

브라우저를 통해 다른 데이터에 관한

다른 사람의 글을 읽는 것이 아닌

미가공 데이터라고 말했습니다.

그리고 그는 관중들을 동원해 다음 구호를 외쳤습니다,

"지금 미가공 데이터.

Raw data now."

그리고 저는 여러분들에게 의료 서비스를

발전시키기 위한 3단어를 말할 것을 부탁합니다:

환자가 도와줄 수 있게 합시다.

Let patients help.

Let patients help.

Let patients help.

감사합니다.

(박수)

전 세계에서 이 webcast를 보고 있는

모든 환자 여러분,

복 받으세요--환자가 도와줄 수 있게 합시다.

호스트: 정말 감사합니다.