e-患者・デイブにこんにちは

デイブ･デブロンカートさんが稀ながんの末期だと告知された時、彼はネット上で患者たちのコミュニティーに参加し、彼の主治医たちも知らなかった治療法についての情報を得ることができました。そして、なんとこの治療法こそが彼の命を救ったのです。この経験を機に、彼は、患者同士の交流、患者自身が自分の医療データをきちんと把握することの重要さ、そして、e-患者一人ひとりへの医療の改善を促しています。

このようにして私たちが集結し

患者たちが立ち上がることについて
話し合うのは 素晴らしいことです

今日 これまで患者達が

自分たちの病気をきちんとコントロールし

「治療の成功率は知っているけど

自分で色々な情報を検索してみよう

自分にとっての成功が
何を意味するかはっきりさせたい」

と話すのを聞きました

私が4年前に死にそうになり
もうちょっとで息を引き取りそうになった

実体験についても
お話したいと思います

そして 私が知ることができた

e-患者運動についてご説明します

e-患者運動についてご説明します

このe-患者運動の存在を知った当時

「患者デイブ」というハンドルネームで
ブログをしていたのですが

すぐに「e-患者デイブ」に改名しました

「患者」という単語に関してですが

私が医療と関わりを持つようになり

見学者として数々のミーティングに

参加して気付いたのは

皆患者をこの部屋にはいない人たち

別のところの人たちのように
話すことです

今日の数々のトークの中でも
私達はまだそういう姿勢をとっています

しかし 私が今日みなさんに
お伝えしたいのは

「患者」とは3人称の言葉ではない
ということです

でしょ

あなた自身が
入院患者として横たわることもあれば

あなたの母親や子供がそういう状況に
置かれることもあるのです

「納得！そのとおり！」と

うんうんうなずいている人たちがいますね

今日 私がお話するにあたって

まず知っておいて頂きたいのは

私は 私が今まで出会ってきた患者たち

そして まだ会ったことがない全ての
患者たちを代表して話をすることです

これは患者さんたちにもっと
積極的な役割を与えること

医療改善の手助けをし
医療の誤りを正すためです

私の病院の上級医師のチャーリー・サフランと

彼の同僚ワーナー・スラックは

何十年に渡って

「医療でもっとも活用されていない資源は
患者だ」と

主張してきました

彼らは 1970年代頃から
この考えを主張してきました

さて ここで 歴史を
遡ってみたいと思います

1969年7月のことでした

私は 当時大学一年生で

人類初の
月面着陸が行なわれた年です

私たちが今住んでいる地球を

地球以外の

他の場所から見たのは

この時が初めてでした

この時 世の中は目まぐるしく
変化していました

誰もが予知できぬ変化が待ち構えていました

数週間後 ウッドストックが
開催されました

楽しさと音楽がぎっしり
つまった3日間でした

歴史の証言として

私の写真もお見せしましょう

（笑）

このウェーブのかかった髪といい
青い瞳といい･･･

なかなかイケてましたね

1969年の秋

雑誌「ホール・アース・カタログ」が
発刊されました

自己充足のためのヒッピーな雑誌でした

一般的には ヒッピーは単に
快楽主義者だと思い込んでしまいがちですが

でもそこに明確な構成要素があります
私もその運動の一部でした

自分自身の責任を持つという
はっきりした構成要素

この本の副題は
「ツールへのアクセス」です

自分の家の建て方

自分の食料の育て方 その他色々

1980年代では

この若い医師トム・ファーガソンが

雑誌「ホール・アース・カタログ」の
医学編集を担当していました

医学・医療の中ですることの大半は
自己の健康管理だ

ということに 彼は気付いていました

彼曰く 私たちの健康管理如何で

70~80%の健康状態が決まるそうです

より深刻な病気のため

医療が高度な医学を必要とする時

足かせとなるのは
情報へのアクセスの難しさです

ウェブの登場により
情報の入手が可能になるだけでなく

ネット上で仲間を見つけ 集結し

情報提供が可能になって

全てが変わりました

準備が整って 携わっていて
力が付与され 可能にされているという意味の

「e-患者」という造語が考案されました

当然のことながら この頃の彼は

もっと偉い立場の医師になっていました

私は「e-患者」という言葉を知る以前に
医療に携わる患者になっていました

2006年に 身体検査を受けに行った時に

「肩が痛む」と訴えました

そして レントゲンを撮り

その翌日 ―

自分の医学的危機を経験した方なら
理解されるでしょう

皆さんもお気づきかもしれません

今朝の講演者の何人かは
ご自分の病気の

診断を聞いた日付を覚えていました

私の場合は 2007年1月3日の

午前9時でした

私は 机の片付いたオフィスにいて

青い布張りの壁に囲まれた部屋でした

電話が鳴り 医者からでした

「デイブ レントゲンを
自宅のコンピューターで

見たよ」と言いました

「肩は異常ないよしかし デイブ

肺に何かがあるんだ」と告げてきました

この赤い楕円形の中に見える影は

本来ないものです

手っ取り早く言うと

「今すぐ病院に戻るべきなんですね？」と
彼に言いました

「そう胸部CTスキャンが必要です」
と医者は返事しました

終わり際に「何かしておくべきことは
ありますか？」と尋ねると

こんなことを言われました

医者からのアドバイスです：

「家に帰って 奥さんと
ゆっくりワインでも飲みなさい」

CATスキャンを撮ったら

私の両方の肺にこういうものが
５つ見つかりました

この時点で 癌だと分かりました

しかし 肺がんではありません

どこからか転移してきたものです

一体どこから？

調べるために 超音波検査をしました

よく女性がやる 腹部にゼリーを塗って

プローブを滑らせました

私の妻も一緒に来ました

彼女は獣医師なので

超音波検査はたくさん見てきました

もちろん 私が犬じゃないことも
ちゃんと理解していました

（笑）

これはMRI画像なのですが

超音波検査より
もっとはっきりとした画像です

腎臓の中に こんな

大きな塊が見つかりました

しかも ２つも見つかりました
一つは前方に飛び出て

既に破裂し
腸についていました

もう一つは後ろに出て
腰筋という

私が今までに聞いたことがなかった
大きな筋肉に接触していて

急に腰筋が気になり始めました

（笑）

私は帰宅しました

1989年からコンピュサーブで
ネットを使っていましたが

今はグーグルを使っています

私は帰宅しました細かくて詳細が

読めないと思いますが
そこは重要ではありません

ジャンクサイトをフィルターし

信頼のおける医学ウェブサイト
「ウェブMD」にたどり着きました

そうそう 実は妻もネットでみつけました

彼女に出逢う前は

最適以下の検索結果の
女性達と会っていました

（笑）

検索するにあたり 情報の質に注目しました

信頼できるかどうかが問題です

どの情報源が信頼できるのか？

私の正常組織はどこで終わり
がんはどこから始まるのか？

癌 つまり腫瘍は
自分の組織からできるものです

どのようにしてできるのでしょう？

医学のできることは
どこからどこまででしょう？

ウェブMDで検索してみた結果

進行性の腎細胞癌の
予後は不良である

ほとんどの患者は治らない」と
書いてありました

長年ネットを使ってきた習慣で
最初の検索結果が気に入らない場合

もっと情報を検索します

他の検索したウェブサイトにも

グーグルの検索ページ3ページ目でさえ

「見通しは暗い」

「予後は思わしくない」と書かれていました

「それがどうした？」と思いました

私は元気そのものでした

夕方になると疲れが出ていましたが

私は56歳でした

ゆっくりと体重も減っていましたが

医師に言われたダイエットの結果だと
思っていました

ただ事ではありませんでした

そして これは薬の投与を始めた後の

ステージ４の腎臓癌の図です

偶然にも あの塊が肺にありました

左大腿骨にも もう一つありました

このせいで 後には足を骨折しました

失神し 地面についた時に折れました

頭蓋骨にもあります

その上 他にも腫瘍がありました

治療が始まった頃

舌にもありました

腎臓癌が舌にまで転移していました

情報をかき集めてみた結果

生存の中央値は24週間でした

最悪でした

私は既に墓場に向かっていたのです

「母親はどんな顔をして
葬式に出席するのか？」

と考えてしまいました

娘にも話しました
「こういう状態だ」と

彼女の彼氏も一緒でした

「私が生きている間にと

結婚を焦ってはいけない」と言いました

とても深刻でした

なぜ患者がやる気になったり
人を助けようと思うか

これを考えて下さい

医師が患者コミュニティー Acor.orgという

癌患者や 多くの驚くことが紹介された
サイトを紹介してくれました

このコミュニティーが即座に教えてくれたのは

「腎臓癌は普通見ない病気だ

専門治療センターに行った方が良い

完治させる治療法はないけど
時に 効き目のあるもので

普通は効果がないが

大量インターロイキン療法というのがある

ほとんどの病院では行われないし

この治療法があることすら
教えてくれない

初めに勧められる他の治療法を
受け入れない方がいい

ところで あなたの地域で
この治療法を行っている

４人の医師と
電話番号を教えておくね」でした

なんて素晴らしいことでしょう

（拍手）

ここがポイントです

４年後

こういう情報を患者に与えている
サイトはありません

政府が認証した アメリカ癌協会の
サイトには載っていませんが

患者同士はどういう情報を
欲しがっているかが分かります

これが患者ネットワークの力です

この素晴らしい物質 ―

再び 私の正常の身体は
どこまでか と問いました

最近 主治医の腫瘍専門医と
よく会話するのは

私のトークを
医学的に正確にしたいからです

腫瘍専門医は 「免疫システムは
侵入者を探知するのがすごく上手

例えば外来の細菌

しかし 自分の組織からできたものは

全く別だ」と言いました

自分で患者サポートコミュニティーの

ウェブサイトを立ち上げたこともあり
気持ちの準備をしました

親戚でもある一人の友人が

「デイブ 何をしているんだ？
あんまり一人で頑張りすぎたら

精神的に 自虐的になるぞ」
と言ってくれました

そんなことで 二人で取り組みました

この話の詳細は本に書かれています

それはさておき 数値は
このように展開していきました

自分の性格上 通院していた病院の
ウェブサイトから得た

自分の腫瘍のサイズを

スプレッドシートにまとめました

数自体は気にしないでください

これが私の免疫システムです

この２つの黄色い線は

私が２ヶ月間隔で受けた
２回のインターロイキンによる治療です

ご覧のとおり 投薬のおかげで
腫瘍の大きさが激減しました

本当に驚きです

インターロイキンの使用が広まったら
もっと色々な使い方が見つかるかもしれません

この話のオチは 一年半後に私は

この美しい女性 私の娘の結婚式に

出席することができたことです

彼女が階段を降りてきた時

一瞬私と彼女だけになった時に

彼女が母親に向かって
「パパにも出席してもらいたかった」と

言わせずに済んで
本当によかったと思ったのです

医療の改善により
こういうことが可能になるのです

ここで 医療改善のために全力を尽くしている

他の患者たちの話もしたいと思います

この方は レジーナ・ホリデー

ワシントンDC在住の画家で

私が発症した翌年にご主人を
腎臓癌で亡くしました

これは 彼女がご主人の病院で過ごした

過酷な最後の一週間を壁画として
描いている姿です

彼女が知ったことの一つは

ご主人の医療記録が

全く整理されていないことです

「なぜ医療の場では
シリアルの箱に記されている

食品の栄養表示のように

新しく入ってきた看護師や医師が

主人の病気の基本情報に関して

シンプルな医療記録がないのだろう？」

と彼女は思いました

そこで 彼女は栄養表示の
フォーマットを真似た

医療記録をこのようにして

図表として描きました

そして 去年 彼女は
この図表の絵を描きました

彼女は 私のように
医療についで勉強しました

沢山の人が
医学のカンファレンスでは全く聞かない

患者擁護の本を

出版していることを知りました

患者は 全く活用されていない資源なのです

初めにも申しましたように

患者は自分の医療データを

入手できるべきだと主張してきました

そして 実は数年前のカンファレンスで
私はこんな事を言いました：

「俺のデータをよこせ！

お前らは俺のデータを
きちんと整理しておけない！」

データがせき止められてしまったのだ
（DamnとDamをかけている）―

だじゃれです―

しかし この絵でデータを表す水のように
データは少しずつ

入手できるようになってきているのです

ここでちょっと

即興してみたいと思います

ボストン郊外に住む ツイッター上で知り合った
医療IT技術者がいるのですが

彼が「e-患者ラップ」を作曲しました

こんなです

（笑）

（ビートボックス）

（ラップ）♫俺のデータをよこせ♫

♫e-患者デイブみたいになりてぇ♫

♫俺のデータをよこせ
救うのは俺の命だ♫

ここらへんで止めておきます

（拍手）（歓声）

ありがとうございます
タイムオーバーしちゃいますね

（笑）

可能性を考えてみて下さい

なぜiPhoneやiPadの技術は

私たちが家族を救うために使える
医療ツールより

ずっと早く進むのでしょう

これは VisibleBody.comという
私がたまたま見つけたサイトです

「私の腰筋ってどこにあるんだろう？」と思い
検索してみました

クリックすると取り除けます

操作しているうちに
「おー これが腎臓でこれが腰筋か！」

三次元で回転させて よく分かりました

このサイトから 何処へでも飛んで行ける

グーグルアースを連想しました

「このツールを使って 私の画像を取り込み

自分の体のグーグルアースのような
ものがあればいいのに！」とひらめきました

グーグルは今年何を発表しましたか？

そう グーグルボディーブラウザーです

しかし まだ汎用です

私のデータは取り込めません

でも 私たちが各自の医療データに

アクセスできるようになり
ソフト開発者に渡せば

開発が好きな彼らなら

きっと素晴らしいものを作るでしょう

最後の話です：

この方は ケリー・ヤング
フロリダ在住の関節リウマチ患者です

この話はここ数週間
展開中のものです

自分達を「RA患者」と称する関節リウマチ患者たち―
彼女のブログの名前は「RA戦士」―

が抱える大きな問題は

40%の患者に
はっきりした症状がないことです

病気がどう経過しているのかを
知ることも困難です

医師によっては「痛みがあるなんて...」と
信じてくれません

彼女はネット検索をとおして

よく癌患者が受ける
アイソトープ骨スキャンが

炎症も検出できると知りました

炎症がない場合は

スキャンが一様の灰色になります

そして 彼女はスキャンを受けました

放射線科医の報告は
「癌は見当たらない」でした

しかし
その診断が目的ではありません

再度見てくれるよう頼んだのですが

医師は却下しました

彼女はCDを取り上げました

彼は「私の指示に逆らいたいなら
出て行け」と言いました

彼女が取り上げたCDのスキャン画像から

陽性箇所を見つけました

現在 彼女はブログを通して

積極的により良い医療を受けるための
援助を探しています

彼女は 医学教育は受けていませんが
権限をフル活用している患者です

私たちは あなたも

医療で最も活用されていない資源なのです

彼女が成し遂げられたのは

生データにアクセスできたからです

これは どのぐらい重要なことなのか？

実は TED2009で

ウェブの生みの親
ティム・バーナーズ=リーがトークで

次の革命は ブラウザーを使って

そのデータに関して 他者の論文を
見つけることではなく

生データを入手することだ と言いました

トークの最後には 彼は観衆とともに

「今こそ 生データを！」と
繰り返し唱えました

みなさんにお願いです

医療を改善するための
３つの単語を言ってください

患者達が 他の患者を助けられますように！

患者達が 他の患者を助けられますように！

患者達が 他の患者を助けられますように！

患者達が 他の患者を助けられますように！

ありがとうございました

（拍手）

世界中でこのウェブキャストをご覧の
患者さんに

神の恵みがありますように ―
「患者達が 他の患者を助けられますように！」

司会者：あなたにも神の恵みがありますように
ありがとうございました