Dave deBronkart: Jumpai e-Patient Dave

Saat Dave deBronkart mengetahui bahwa dia menderita kanker langka tingkat akhir, dia beralih kepada sekelompok pasien online -- dan menemukan perawatan medis yang bahkan dokternya sendiri tidak tahu. Dia berhasil sembuh dan kini menyerukan semua pasien untuk saling berbicara satu sama lain, memahami data kesehatan mereka dan membuat layanan kesehatan yang labih baik bagi para "e-Patient."

Sungguh luar biasa kita bisa berada di sini untuk berbicara

tentang tahun kebangkitan pasien.

Hari ini Anda sudah mendengar kisah

tentang pasien yang mengambil kendali penyakitnya,

pasien yang berkata, "Kau tahu. Saya tahu apa saja kemungkinannya,

namun saya akan mencari informasi lagi.

Saya akan menetapkan

apa pengertian sukses bagi saya."

Saya akan membagikan kisah

bagaimana saya hampir meninggal 4 tahun lalu --

saya sebenarnya

benar-benar sudah hampir meninggal.

Lalu saya menemukan pergerakan e-patient --

saya akan menjelaskan maksudnya.

Saya telah menulis blog dengan nama "Patient Dave,"

dan saat saya menemukan hal ini

saya mengganti nama menjadi "e-Patient Dave."

Mengenai kata "pasien,"

saat saya mulai menulis beberapa tahun yang lalu

saya terlibat dalam pelayanan kesehatan

dan mengikuti rapat sebagai pengamat biasa.

Saya menyadari orang-orang berbicara tentang pasien

seperti pasien itu adalah orang yang tidak ada di sini,

seseorang di luar sana.

Beberapa dari presentasi tadi masih seperti itu.

Namun saya ingin mengatakan,

"pasien" bukanlah kata ganti ketiga.

Anda, Anda sendiri

bisa jadi ada di kamar rumah sakit --

atau ibu Anda, anak Anda --

ada anggukan kepala di sana, orang-orang yang berkata, "Ya, saya tahu maksud Anda."

Jadi saat Anda mendengar apa yang akan saya bicarakan hari ini,

pertama-tama, saya ingin mengatakan

bahwa saya ada di sini atas nama

semua pasien yang pernah saya temui

dan yang belum pernah saya temui.

Tentang memberikan pasien peran yang lebih aktif

dalam membantu dan memperbaiki layanan kesehatan.

Salah satu dokter senior di rumah sakit saya,

Charlie Safran dan rekannya, Warner Slack,

telah mengatakan selama puluhan tahun

bahwa sumber daya yang paling tidak digunakan dalam layanan kesehatan

adalah pasien.

Mereka telah mengatakan sejak tahun 1970-an.

Kini saya akan mundur kembali.

Inilah bulan Juli 1969.

Saya baru masuk kuliah,

dan saat itu kita baru saja mendarat di Bulan.

Dan itulah pertama kalinya

kita melihat dari permukaan yang lain --

tempat di mana kita semua berada sekarang,

tempat kita hidup.

Dunia berubah.

Dunia berubah dengan cara yang tidak dapat diprediksi oleh siapapun.

Seminggu kemudian,

ada peristiwa Woodstock.

Tiga hari musik dan bersenang-senang.

Untuk membuktikan kebenarannya

inilah foto saya pada saat itu.

(Tawa)

Ya, rambut bergelombang, mata biru --

benar-benar spesial.

Pada musim gugur 1969

muncul "Whole Earth Catalog."

Itu hanyalah jurnal hippie tentang swasembada.

Kita berpikir semua hippie itu hedonis,

namun ada bagian yang sangat kuat -- saya ikut dalam pergerakan ini --

bagian yang sangat kuat

akan rasa tanggung jawab diri sendiri.

Subjudul dari judul buku ini

adalah, "Access to Tools."

Yang berbicara tentang bagaimana membangun rumah sendiri,

menanam makanan sendiri, semua hal-hal itu.

Di tahun 1980-an

dokter ini, Tom Ferguson

adalah editor medis dari Whole Earth Catalog.

Dan dia melihat bahwa kebanyakan

dari yang kita lakukan dalam pengobatan dan layanan kesehatan

adalah merawat diri sendiri.

Dia sebenarnya mengatakan bahwa 70 hingga 80 persen

adalah bagaimana cara kita menjaga tubuh kita.

Dia juga melihat

saat merawat diri itu berubah menjadi pengobatan

karena penyakit yang lebih serius,

hal utama yang menahan kita adalah akses terhadap informasi.

Dan saat Internet muncul, segalanya berubah,

karena bukan hanya kita dapat menemukan informasi,

kita juga dapat menemukan orang lain seperti diri kita

untuk berkumpul, untuk memberikan informasi.

Dan dia memperkenalkan kata e-Patient --

dipersenjatai (equipped), dilibatkan (engaged), diberdayakan (empowered), dan dimampukan (enabled).

Sudah pasti pada tahap kehidupan ini

pasien menjadi sedikit lebih bermartabat daripada sebelumnya.

Saya adalah pasien yang telah terlibat

jauh sebelum saya mendengar istilah itu.

Pada tahun 2006, saya pergi ke dokter untuk pemeriksaan rutin

dan saya mengatakan, "Bahu saya sakit."

Saya dirontgen,

dan keesokan paginya --

Anda mungkin tahu, bagi Anda yang pernah melalui penyakit kritis

akan memahaminya.

Pagi ini, beberapa pembicara

menyebutkan tanggal saat mereka mengetahui kondisi mereka.

Bagi saya, saat itu jam 9 pagi

tanggal 3 Januari 2007.

Saya sedang berada di kantor, meja saya bersih;

dengan penyekat biru di dinding.

Telepon berdering dan ternyata itu dari dokter saya.

Dia berkata, "Dave, saya melihat gambar rontgenmu

di layar komputer di rumah saya."

Dia berkata, "Bahumu tidak apa-apa

tapi Dave, ada sesuatu dalam paru-parumu."

Dan jika Anda melihat bentuk merah lonjong itu,

itu seharusnya tidak ada di sana.

Singkatnya,

saya berkata, "Jadi saya harus kembali ke sana?"

Dia menjawab, "Iya, kami harus melakukan pemindaian CT pada dadamu."

Dan sebelum menutup telepon saya berkata, "Apa ada yang perlu saya lakukan?"

Dia berkata -- pikirkanlah.

Inilah nasihat dari dokter Anda.

"Pulanglah dan nikmati segelas anggur bersama istrimu."

Saya pergi untuk melakukan pemindaian CT

dan ternyata ada 5 benda seperti ini di dalam kedua paru-paru saya.

Saat itu kami tahu bahwa itu adalah kanker.

Kami tahu itu bukanlah kanker paru-paru

Itu berarti kanker itu menyebar dari suatu tempat.

Pertanyaannya adalah, dari mana?

Jadi saya pergi melakukan USG,

saya menjalani apa yang biasa dijalani banyak wanita --

jeli di atas perut Anda dan bzzzz.

Istri saya menemani saya.

Dia seorang dokter hewan,

sehingga dia telah melihat banyak USG.

Tentu saja dia tahu saya bukan seekor anjing.

Namun yang kami lihat -- inilah gambar MRI.

Gambar ini jauh lebih tajam daripada gambar USG.

Apa yang kami lihat di ginjal itu

adalah gumpalan besar itu.

Dan ada dua gumpalan seperti itu.

Salah satunya tumbuh ke depan dan sudah pecah,

dan menempel pada usus.

Satunya lagi tumbuh ke belakang dan tertempel pada otot soleus,

yaitu sebuah otot besar yang namanya belum pernah saya dengar,

namun tiba-tiba saya perhatikan.

Saya pulang ke rumah.

Lalu saya membuka Google -- saya sudah online sejak tahun 1989 menggunakan Compuserv.

Saya pulang, saya tahu Anda tidak bisa membaca rincian ini;

itu tidak penting.

Namun saya mengunjungi situs kesehatan yang terkenal

WebMD,

karena saya tahu cara menyaring situs sampah.

Saya juga menemukan istri saya secara online.

Sebelum bertemu dengannya,

saya mengunjungi beberapa hasil pencarian yang tidak optimal.

(Tawa)

Jadi saya mencari informasi bermutu.

Terutama tentang kepercayaan --

sumber informasi apa yang bisa kita percayai?

Sampai di mana tubuh saya berada

dan penyerang saya berada?

Dan kanker, tumor, adalah sesuatu yang tumbuh dari jaringan Anda sendiri.

Bagaimana hal ini terjadi?

Di mana kemampuan medis

berakhir dan dimulai?

Jadi apa yang saya baca di WebMD:

"Prognosisnya buruk

untuk sel-sel kanker ginjal yang menyebar.

Hampir seluruh pasien tidak dapat disembuhkan."

Saya telah cukup lama online untuk mengetahui

bahwa jika saya tidak menyukai hasil pencarian pertama,

saya akan mencari lagi.

Dan yang saya temukan sama dengan situs lainnya,

bahkan di halaman 3 dalam pencarian Google,

"Harapannya kecil",

"Prognosisnya suram."

Dan saya berpikir, "Apa-apaan ini?"

Saya tidak merasa sakit sama sekali.

Memang saya merasa lelah di waktu malam,

namun saya sudah 56 tahun.

Berat badan saya perlahan-lahan menurun,

namun bagi saya, itulah nasihat dokter saya.

Benar-benar ada sesuatu.

Inilah diagram dari kanker ginjal stadium empat

dari obat yang saya dapatkan.

Benar-benar tidak disengaja, benda itu ada di paru-paru saya.

Di paha sebelah kiri, tulang paha sebelah kiri, ada satu lagi.

Ada satu. Kaki saya akhirnya patah.

Saya pingsan dan tulang paha itu patah.

Ada satu di tengkorak

lalu hasil yang lain, saya menderita tumor yang lain --

termasuk, saat perawatan saya dimulai

ada satu yang tumbuh di lidah.

Saya menderita kanker ginjal yang menyebar hingga ke lidah.

Dan saya membaca bahwa harapan hidup rata-ratanya

adalah 24 minggu.

Ini sangat buruk.

Saya berhadapan dengan kematian.

Saya berpikir, "Bagaimana wajah ibu saya

pada hari saya dimakamkan?'

Saya duduk bersama putri saya

dan berkata, "Inilah kondisinya."

Pasangannya ada bersamanya.

Saya berkata, "Saya tidak ingin kalian menikah buru-buru

hanya agar ayah masih hidup saat kalian menikah."

Ini benar-benar serius.

Karena jika Anda ingin tahu mengapa pasien terdorong ingin membantu,

pikirkan hal ini.

Dokter saya meresepkan sebuah komunitas pasien

Acor.org.

Jaringan pasien kanker, pasien yang luar biasa.

Dengan cepat mereka memberi tahu,

"Kanker ginjal adalah penyakit langka.

Pergilah ke pusat spesialis.

Tidak ada obatnya, namun ada sesuatu yang terkadang berhasil --

biasanya tidak --

yang disebut interleukin dosis tinggi.

Banyak rumah sakit tidak memilikinya

sehingga mereka tidak akan memberitahu kalau hal itu ada.

Dan jangan biarkan mereka memberikan yang lain dulu.

Lalu, inilah empat dokter

di daerah Anda yang menawarkannya dan nomor teleponnya.

Sangat luar biasa bukan?

(Tepuk tangan)

Inilah masalahnya.

Di sini kita, empat tahun kemudian,

Anda tidak dapat mencari situs yang memberi informasi seperti itu kepada pasien.

Komunitas Kanker Amerika yang direstui pemerintah,

namun pasien tahu apa yang dia ingin tahu.

Inilah kekuatan dari jaringan pasien.

Bahan yang luar biasa ini --

sekali lagi, sampai di mana tubuh saya berada?

Saya banyak berbicara dengan ahli onkologi belakangan ini,

karena saya ingin memastikan presentasi saya akurat.

Dan dia berkata, "Kekebalan tubuh kita

sangat bagus dalam mengenali penyerang --

bakteri yang datang dari luar --

namun jika itu adalah jaringanmu sendiri,

itu benar-benar masalah berbeda."

Dan sebenarnya saya menjalani latihan mental

karena saya sendiri memulai sebuah situs

komunitas pendukung pasien,

dan salah satu teman saya, saudara saya sebenarnya,

berkata, "Dave, apa yang membuatnya tumbuh?

Apa kau membuat dirimu melakukan

serangan mental terhadap dirimu sendiri?

Jadi kami memeriksanya.

Dan kisah tentang bagaimana semua ini terjadi ada di dalam buku ini.

Lalu, beginilah angka-angka itu terurai.

Saya menjadi saya, saya memasukkan angka-angka dari situs rumah sakit

dari ukuran tumor daya ke sebuah lembar kerja.

Tidak usah pedulikan angka-angka itu.

Anda lihat, itulah sistem kekebalan tubuh.

Hal yang luar biasa adalah kedua garis kuning itu

adalah saat saya mendapat interleukin dua kali

dalam jarak dua bulan.

Dan lihatlah bagaimana ukuran tumor itu anjlok.

Sungguh luar biasa.

Siapa yang tahu apa yang akan dapat kita lakukan saat kita belajar untuk lebih memanfaatkannya.

Dan yang penting adalah satu setengah tahun kemudian,

saya berdiri di sana saat wanita muda yang cantik ini, putri saya

menikah.

Dan saat dia berjalan menyusuri lorong itu,

hanya ada saya dan dia saat itu,

saya sangat senang dia tidak perlu berkata kepada ibunya,

"Kalau saja ayah ada di sini."

Dan inilah yang kita lakukan

saat kita memperbaiki layanan kesehatan.

Lalu saya ingin membicarakan sekilas tentang beberapa pasien lainnya

yang melakukan apapun yang mereka mampu untuk meningkatkan layanan kesehatan.

Dia adalah Regina Holliday,

seorang pelukis di Washington D.C.

yang suaminya meninggal karena kanker ginjal 1 tahun setelah saya sakit.

Dia melukis gambar

dari minggu-minggu terakhirnya di rumah sakit.

Salah satu hal yang dia temukan

adalah rekam medis suaminya

pada map ini

berantakan.

Dan dia berpikir, "Kalau di samping setiap kotak sereal

ada label daftar nutrisi

mengapa tidak bisa ada sesuatu

yang memberitahukan setiap perawat baru yang bertugas,

setiap dokter baru,

informasi dasar dari kondisi suami saya?"

Jadi dia melukis fakta medis ini

dengan daftar nutrisi,

sesuatu semacam itu,

dalam diagram tentang suaminya.

Lalu, tahun lalu, dia melukis diagram ini.

Dia mempelajari layanan kesehatan seperti saya.

Dia menyadari bahwa ada banyak orang

yang telah menulis buku penyokong pasien

yang tidak pernah Anda dengar pada konferensi medis.

Pasien benar-benar tidak diberdayakan.

Seperti yang saya tulis dalam pendahuluan,

Saya menjadi tahu akan ungkapan bahwa pasien harus dapat mengakses data mereka.

Sebenarnya beberapa tahun lalu pada sebuah konferensi saya mengatakan,

"Berikan data milik saya,

karena saya tidak percaya kalian menjaganya tetap bersih."

Dan dia memiliki data kami --

ini permainan kata --

yang mulai keluar, mulai menerobos --

air ini melambangkan data kita.

Dan sebenarnya, saya ingin melakukan sedikit improvisasi.

Ada seorang pria di Twitter yang saya kenal,

tenaga teknologi informasi kesehatan di luar Boston,

dan dia menulis lagu rap e-Patient.

Lagunya seperti ini,

♫ Berikan data milik saya ♫

♫ Saya ingin menjadi e-Patient seperti Dave ♫

♫ Berikan data milik saya, karena ini hidup saya untuk diselamatkan ♫

Saya tidak akan meneruskannya.

(Tepuk tangan)

Terima kasih. Itu menghabiskan waktu.

(Tawa)

Pikirkan tentang kemungkinan,

mengapa iPhone dan iPad

maju jauh lebih cepat

dibandingkan perangkat kesehatan yang tersedia untuk Anda

untuk menjaga keluarga Anda?

Inilah sebuah situs, VisibleBody.com,

yang saya kunjungi.

Saya berpikir, "Saya ingin tahu apa otot soleus itu?"

Lalu Anda dapat mengklik dan menghapusnya.

Dan saya melihat, "Aha, itu dia ginjal dan otot soleus."

Dan gambarnya dapat diputar secara 3 dimensi

sehingga, "Saya mengerti sekarang."

Dan situs ini mengingatkan saya pada Google Earth,

yang dapat menerbangkan Anda ke manapun.

Dan saya berpikir, "Mengapa tidak memakai hal ini

dan menghubungkannya ke data pemindaian digital saya

sehingga ada Google Earth untuk tubuh saya?"

Apa yang dikeluarkan Google tahun ini?

Inilah Google Body browser.

Namun seperti Anda lihat, ini masih umum.

Ini bukan data saya.

Namun jika kita bisa mendapat data itu di balik sana

para pembuat piranti lunak dapat menyambarnya,

seperti yang mereka suka lakukan,

siapa yang tahu apa yang dapat kita buat.

Satu kisah terakhir, dia adalah Kelly Young,

seorang pasien artritis reumatoid (RA)

dari Florida.

Ini adalah kisah hidup

yang baru terungkap beberapa minggu lalu.

Pasien RA, seperti sebutan mereka --

blognya bernama RA Warrior --

menghadapi masalah besar

karena 40 persen di antaranya tidak memperlihatkan gejala.

Sehingga sangat sulit untuk mengetahui bagaimana kondisi penyakitnya.

Dan beberapa dokter berpikir, "Benar, kau sangat kesakitan."

Dia menemukan sebuah pemindaian tulang nuklir

melalui pencarian online

yang biasanya digunakan untuk kanker

namun juga mengungkap pembengkakan.

Dan dia melihat

bahwa jika tidak ada pembengkakan

seluruh gambarnya berwarna abu-abu.

Jadi dia mengambil gambar itu.

Dan laporan radiolog mengatakan, "Tidak ada kanker."

Itu bukanlah apa yang seharusnya dia laporkan.

Jadi dia membacanya lagi, dia ingin gambar itu dibaca lagi

dan dokternya menolaknya.

Dia mengambil CD itu.

Dokternya berkata, "Jika kau tidak mau mengikuti perintah saya,

pergi."

Dia mengambil CD dari pemindaian gambar itu

dan melihat pada titik-titik itu.

Dan kini dia terlibat aktif dalam blognya

untuk mencari bantuan dalam mendapat perawatan yang lebih baik.

Jadi itulah pasien yang diberdayakan -- tanpa pelatihan medis.

Kita semua, Anda,

sumber yang paling tidak dimanfaatkan dalam layanan kesehatan.

Apa yang dapat dia lakukan

adalah karena dia memiliki akses pada data mentah.

Lalu seberapa besar urusan ini?

Pada TED2009

Tim Berners-Lee, mentor internet, memberikan presentasi

di mana dia mengatakan hal besar berikutnya

bukanlah peramban web Anda yang keluar

dan mencari artikel orang lain untuk data,

namun data mentah.

Lalu dia bernyanyi menjelang akhir presentasinya,

"Data mentah sekarang.

Data mentah sekarang."

Dan saya ingin mengajak

tiga kata, untuk meningkatkan layanan kesehatan:

biarkan pasien membantu.

Biarkan pasien membantu.

Biarkan pasien membantu.

Biarkan pasien membantu.

Terima kasih.

(Tepuk tangan)

Bagi semua pasien di seluruh dunia

yang menyaksikan ini di internet,

Tuhan memberkati Anda -- biarkan pasien membantu.

Pembawa acara: Dan juga memberkati Anda. Terima kasih banyak.