דייב דיברונקארט: הכירו את החולה המתוקשב דייב
-
0:00 - 0:03זה דבר מדהים שאנחנו כאן לדבר
-
0:03 - 0:06על שנת התקוממות החולים.
-
0:06 - 0:08שמעתם סיפורים מוקדם יותר היום
-
0:08 - 0:11על חולים שלוקחים אחריות על מקריהם,
-
0:11 - 0:14חולים שאומרים, " אתה יודע מה, אני יודע מה הם הסיכויים,
-
0:14 - 0:16אבל אני הולך לחפש עוד מידע.
-
0:16 - 0:18אני הולך להגדיר
-
0:18 - 0:20מה הם סיכויי ההצלחה שלי."
-
0:20 - 0:22אני הולך לשתף אתכם
-
0:22 - 0:24איך לפני ארבע שנים כמעט ומתתי --
-
0:24 - 0:26מצאתי שלמעשה,
-
0:26 - 0:28כבר הייתי כמעט מת.
-
0:28 - 0:31ומה שמצאתי לאחר מכן על מה שנקרא תנועת החולים המתוקשבים --
-
0:31 - 0:33אני אסביר יותר מאוחר מה מונח זה.
-
0:33 - 0:36הייתי נכנס לבלוגים תחת השם "חולה דייב",
-
0:36 - 0:38וכשגיליתי זאת,
-
0:38 - 0:40פשוט שיניתי את שמי ל-"חולה מתוקשב דייב".
-
0:40 - 0:42בהקשר למילה "חולה",
-
0:42 - 0:44כשהתחלתי לפני כמה שנים
-
0:44 - 0:46להיות מעורב בתחום הבריאות
-
0:46 - 0:48ולהשתתף בפגישות רק כצופה מקרי,
-
0:48 - 0:50הבנתי שאנשים מדברים על חולים
-
0:50 - 0:53כאל מישהו שאינו נמצא בחדר,
-
0:53 - 0:55מישהו שם בחוץ.
-
0:55 - 0:57בחלק מהשיחות שלנו היום, אנחנו עדיין מתנהגים כך.
-
0:57 - 0:59אבל אני כאן כדי להגיד לכם
-
0:59 - 1:02"חולה" זו לא מילה בגוף שלישי.
-
1:03 - 1:05אתם, עצמכם,
-
1:05 - 1:07תמצאו עצמכם במיטה בבית חולים --
-
1:07 - 1:09או אמכם, ילדכם --
-
1:09 - 1:12יהיו ראשים שמהנהנים, אנשים שאומרים, "כן, אני יודע בדיוק למה אתה מתכוון."
-
1:12 - 1:15אז כשתשמעו על מה אני הולך לדבר כאן היום,
-
1:15 - 1:17קודם כל, אני רוצה לומר
-
1:17 - 1:19שאני כאן מטעם
-
1:19 - 1:21כל החולים שאי פעם פגשתי,
-
1:21 - 1:23ואילו שלא פגשתי.
-
1:23 - 1:26הסיפור הוא על לתת לחולים לקחת חלק פעיל יותר
-
1:26 - 1:29בלעזור למערכת הבריאות, בלתקן את מערכת הבריאות.
-
1:29 - 1:31אחד הדוקטורים הבכירים בבית חולים שלי,
-
1:31 - 1:34צ'ארלי ספרן, ועמיתו, וורנר סלק,
-
1:34 - 1:36אומרים במשך עשרות שנים
-
1:36 - 1:39שהמקור הכי פחות מנוצל ביותר של מערכת הבריאות
-
1:39 - 1:41הוא החולה.
-
1:41 - 1:44הם אומרים את זה מאז שנות השבעים.
-
1:44 - 1:46עכשיו אני מתכוון ללכת אחורה בהיסטוריה.
-
1:46 - 1:48זה מיולי, 1969.
-
1:48 - 1:50אני הייתי סטודנט צעיר בקולג',
-
1:50 - 1:52וזה היה הפעם הראשונה בה נחתנו על הירח.
-
1:52 - 1:54וזו היתה הפעם הראשונה
-
1:54 - 1:56שראו אותנו מפני שטח אחרים --
-
1:56 - 1:58זה המקום שבו אתם ואני עכשיו,
-
1:58 - 2:00המקום שבו אנחנו גרים.
-
2:00 - 2:02העולם השתנה.
-
2:02 - 2:05זה עמד להשתנות בדרכים שאף אחד לא יכל לחזות.
-
2:05 - 2:07כמה שבועות מאוחר יותר,
-
2:07 - 2:09וודסטוק התרחש.
-
2:09 - 2:11שלושה ימים של כיף ומוזיקה.
-
2:11 - 2:13כאן, רק בשביל האותנטיות ההיסטורית,
-
2:13 - 2:15יש תמונה שלי בשנה זו.
-
2:15 - 2:18(צחוק)
-
2:18 - 2:20כן, השיער הגלי, העיניים הכחולות --
-
2:20 - 2:22זה באמת היה משהו.
-
2:22 - 2:24בסתיו של 1969,
-
2:24 - 2:26השלמת קיטלוג כדור הארץ הסתיימה.
-
2:26 - 2:29זה היה מסע היפי של הסתפקות עצמית.
-
2:29 - 2:32אנחנו חושבים על היפים כעל נהנתנים,
-
2:32 - 2:35אבל יש רכיב חזק מאוד -- אני הייתי בתנועה הזאת --
-
2:35 - 2:37רכיב מאוד חזק
-
2:37 - 2:39של אחריות לעצמך.
-
2:39 - 2:41כותרת הספר הזה
-
2:41 - 2:43היא: "גישה לכלים."
-
2:43 - 2:45והיא אומרת איך לבנות את ביתך,
-
2:45 - 2:47איך לגדל את האוכל שלך, כל מיני דברים.
-
2:47 - 2:49בשנות השמונים,
-
2:49 - 2:51הדוקטור הזה, טום פרגסון,
-
2:51 - 2:54היה העורך הרפואי של קטלוג כל כדור הארץ.
-
2:54 - 2:56והוא ראה שהרוב הגדול
-
2:56 - 2:58של מה שאנחנו עושים ברפואה ובבריאות
-
2:58 - 3:00הוא לדאוג לטפל בעצמנו.
-
3:00 - 3:03בפועל, הוא אמר ש-70 עד 80 אחוז
-
3:03 - 3:05למעשה זה לדעת כיצד לטפל בגופינו.
-
3:05 - 3:07טוב הוא גם ראה
-
3:07 - 3:10שכשהבריאות הופכת לרפואה
-
3:10 - 3:12בגלל מחלות יותר קשות,
-
3:12 - 3:15המפתח שבולם אותנו הוא הגישה למידע.
-
3:15 - 3:18וכשהאינטרנט הגיע, זה שינה הכול,
-
3:18 - 3:21בגלל שלא רק שיכולנו למצוא מידע,
-
3:21 - 3:24יכולנו למצוא אנשים אחרים כמונו
-
3:24 - 3:26שיכולים להתקבץ, שיכולים להביא לנו מידע.
-
3:26 - 3:29והוא הטביע מושג זה "חולה מתוקשב" --
-
3:29 - 3:32מצויד, עסוק, רשאי, מופעל.
-
3:32 - 3:34כמובן בשלב זה של חייו
-
3:34 - 3:37הוא היה קצת יותר מכובד ממה שהיה קודם לכן.
-
3:37 - 3:39עכשיו, אני הייתי חולה עסוק
-
3:39 - 3:41הרבה לפני ששמעתי על המונח.
-
3:41 - 3:44ב-2006, הלכתי לרופא שלי לבדיקה שיגרתית,
-
3:44 - 3:46ואמרתי, "כואבת לי הכתף."
-
3:46 - 3:48ובכן, נישלחתי לצילום רנטגן,
-
3:48 - 3:50ולמחרת בבוקר --
-
3:50 - 3:52אולי אתם שמתם לב, אלה מכם שעברו אי פעם משבר רפואי
-
3:52 - 3:54יבינו את זה.
-
3:54 - 3:56בבוקר הזה, חלק מהדוברים
-
3:56 - 4:00מציינים במיוחד את התאריך שבו נודע להם על מצבם.
-
4:00 - 4:03בשבילי, זה היה תשע בבוקר
-
4:03 - 4:05ב-3/1/2007.
-
4:05 - 4:07הייתי במשרדי; שולחני היה נקי;
-
4:07 - 4:11הייתה לי מחיצת שטיח כחולה על הקירות.
-
4:11 - 4:14הטלפון צילצל וזה היה הרופא שלי.
-
4:14 - 4:17הוא אמר, "דייב, קיבלתי את תמונת הרנטגן
-
4:17 - 4:19במסך במחשב בביתי."
-
4:19 - 4:21הוא אמר," הכתפיים שלך יהיו בסדר,
-
4:21 - 4:23אבל דייב, יש משהו בריאות שלך."
-
4:23 - 4:25ואם תסתכל באליפסה האדומה סגלגלה
-
4:25 - 4:28הצל הזה לא אמור להיות שם.
-
4:29 - 4:31לעשות סיפור ארוך, קצר,
-
4:31 - 4:33אמרתי, "אז אתה צריך שאני אחזור לשם?"
-
4:33 - 4:36הוא אמר, "כן, אנחנו נצטרך לעשות סריקת CT של החזה שלך."
-
4:36 - 4:39לבסוף שאלתי, "יש משהו שאני יכול לעשות?"
-
4:39 - 4:41הוא אמר -- תחשוב על זה.
-
4:41 - 4:43זאת העצה שהדוקטור שלכם מביא לכם.
-
4:43 - 4:46"רק לך הביתה ושתה כוס של יין עם אישתך."
-
4:48 - 4:52בלכתי לסריקת CT,
-
4:52 - 4:55התברר שהיו לי חמש כאלה בשתי הריאות.
-
4:55 - 4:57אז בנקודה זו ידענו שזה סרטן.
-
4:57 - 4:59ידענו שזה לא סרטן הריאות.
-
4:59 - 5:02זה אמר שזה גרורות ממקום אחר.
-
5:02 - 5:05השאלה הייתה, מאיפה?
-
5:05 - 5:07אז הלכתי לבדיקת אולטרהסאונד.
-
5:07 - 5:10אני עשיתי את מה שנשים רבות עושות --
-
5:10 - 5:13ג'לי על הבטן ובזזז ....
-
5:13 - 5:15אישתי באה איתי.
-
5:15 - 5:17היא וטרינרית,
-
5:17 - 5:19כך שהיא ראתה המון אולטרהסאונד.
-
5:19 - 5:22אני מתכוון, היא יודעת שאני לא כלב.
-
5:22 - 5:25אבל מה שראינו -- זאת תמונת MRI.
-
5:25 - 5:27זה הרבה יותר חד מאשר אולטרהסונד.
-
5:27 - 5:29מה שראינו שבכלייה ההיא
-
5:29 - 5:31יש את הגוש הגדול.
-
5:31 - 5:33ולמעשה היו שניים כאלה.
-
5:33 - 5:35אחד גדל מחוץ לחזית וכבר פרץ,
-
5:35 - 5:37והוא נצמד למעי.
-
5:37 - 5:40אחד גדל מאחור, ונצמד לשריר הסוליה,
-
5:40 - 5:43שהוא שריר גדול מאחור שמעולם לא שמעתי עליו,
-
5:43 - 5:46אבל פתאום היה לי אכפת ממנו.
-
5:46 - 5:48הלכתי הביתה.
-
5:48 - 5:51ובכן אני חיפשתי בגוגל -- אני מחובר משנת 1989 על קומפסריוב.
-
5:51 - 5:53הלכתי הביתה, ואני יודע שאתם לא יכולים לקרוא את הפרטים כאן;
-
5:53 - 5:55זה לא חשוב.
-
5:55 - 5:57הנקודה שלי היא שגלשתי לאתר רפואי מכובד,
-
5:57 - 5:59WebMD,
-
5:59 - 6:02בגלל שאני יודע איך לסנן זבל.
-
6:02 - 6:04גם את אישתי מצאתי ברשת.
-
6:04 - 6:06לפני שפגשתי אותה,
-
6:06 - 6:08עברתי דרך כמה תוצאות חיפוש לא טובות.
-
6:08 - 6:10(צחוק)
-
6:10 - 6:13אז חיפשתי מידע איכותי.
-
6:13 - 6:15יש כל כך הרבה על אמון --
-
6:15 - 6:17איזה מקורות של מידע אנחנו יכולים לבטוח?
-
6:17 - 6:20איפה גופי מסתיים
-
6:20 - 6:22ומתחיל הפולש?
-
6:22 - 6:25וסרטן, גידול, זה משהו שאתה מגדל מהרקמות שלך.
-
6:25 - 6:27איך זה קורה?
-
6:27 - 6:29איפה יכולת רפואית
-
6:29 - 6:31מתחילה ומסתיימת?
-
6:31 - 6:33ובכן, אז מה שקראתי ב WedMD:
-
6:33 - 6:36"האבחנה דלה
-
6:36 - 6:38להתקדמות תאי סרטן בכליה.
-
6:38 - 6:41כמעט כל החולים חשוכי מרפא."
-
6:41 - 6:43הייתי מחובר מספיק זמן בכדי לדעת
-
6:43 - 6:45אם אני לא אוהב את התוצאה הראשונה שאני מוצא,
-
6:45 - 6:47אני הולך להסתכל על עוד.
-
6:47 - 6:50ומה שמצאתי היה באתרים אחרים,
-
6:50 - 6:52אפילו בדף השלישי של תוצאות בגוגל,
-
6:52 - 6:54"התוצאה היא עגומה",
-
6:54 - 6:56"האבחון הוא איום."
-
6:56 - 6:58ואני חושב, "מה לעזאזל?"
-
6:58 - 7:00לא הרגשתי חולה בכלל.
-
7:00 - 7:02אני מתכוון, הרגשתי עייפות בערב,
-
7:02 - 7:04אבל הייתי בן 56.
-
7:04 - 7:06לאט איבדתי משקל,
-
7:06 - 7:09אבל בשבילי, זה היה מה שהדוקטור אמר לי לעשות.
-
7:09 - 7:12זה באמת היה משהו.
-
7:12 - 7:15והנה הדיאגרמה של שלב ארבע בסרטן כליות
-
7:15 - 7:17מהתרופה שלבסוף קיבלתי.
-
7:17 - 7:20בגלל צירוף מקרים, יש את הדבר הזה בריאה שלי.
-
7:20 - 7:23בקולית השמאלית, עצם הירך השמאלית, יש עוד אחד.
-
7:23 - 7:25היה לי אחד. רגלי לבסוף נסדקה.
-
7:25 - 7:28התעלפתי ונחתתי על הרגל, והיא נשברה.
-
7:28 - 7:30יש אחד בגולגולת,
-
7:30 - 7:32ולבסוף רק בשביל ספירה טובה, היו לי את הגידולים האחרים --
-
7:32 - 7:34כולל, וזה עד שהתחלתי את הטיפול,
-
7:34 - 7:36אחד גדל מחוץ ללשוני.
-
7:36 - 7:38היה לי סרטן כליות שגדל מחוץ ללשון שלי.
-
7:38 - 7:40ומה שקראתי שנשאר לי
-
7:40 - 7:4224 שבועות.
-
7:42 - 7:44זה היה רע.
-
7:44 - 7:47הייתי מול הקבר.
-
7:47 - 7:49חשבתי, "איך הפרצוף של אימי יראה
-
7:49 - 7:51ביום של הלוויה שלי?"
-
7:51 - 7:53הייתי צריך לשבת עם בתי
-
7:53 - 7:56ולהגיד, "זאת הסיטואציה."
-
7:56 - 7:58החבר שלה היה איתה.
-
7:58 - 8:01אמרתי, "אני לא רוצה ששניכם תתחתנו בטרם עת
-
8:01 - 8:04רק בשביל לעשות זאת כשאבא עדיין בחיים."
-
8:04 - 8:06זה היה מאוד רציני.
-
8:06 - 8:09בגלל שאם אתם מהרהרים למה חולים הם בעלי מוטיבציה ורוצים לעזור,
-
8:09 - 8:11תחשבו על זה.
-
8:11 - 8:13ובכן, הרופא שלי כמרשם היה קהילת חולים,
-
8:13 - 8:15Acor.org,
-
8:15 - 8:18רשת של חולי סרטן, של כל הדברים המדהימים.
-
8:18 - 8:20מהר מאד הם אמרו לי,
-
8:20 - 8:22"סרטן הכליות הוא מחלה לא שכיחה.
-
8:22 - 8:24קח את עצמך למומחה.
-
8:24 - 8:27אין תרופה, אבל יש משהו שלפעמים עובד --
-
8:27 - 8:29זה בדרך כלל לא --
-
8:29 - 8:31שנקרא מינון גבוה של אינטרלוקין.
-
8:31 - 8:33רוב בתי החולים לא מציעים זאת,
-
8:33 - 8:35ולכן הם אפילו לא אומרים שזה קיים.
-
8:35 - 8:37ואל תיתנו להם לתת לכם משהו קודם.
-
8:37 - 8:39ודרך אגב, יש כאן ארבעה רופאים
-
8:39 - 8:42בחלק שלכם של ארצות הברית אשר מציעים זאת והנה מספרי הטלפון שלהם.
-
8:42 - 8:44איזה מדהים זה?
-
8:44 - 8:47(מחיאות כפיים)
-
8:47 - 8:49הנה הדבר.
-
8:49 - 8:51הנה אנחנו כאן, ארבע שנים מאוחר יותר,
-
8:51 - 8:54אתם לא יכולים למצוא אתר שמביא מידע זה לחולים.
-
8:54 - 8:57הממשלה אישרה, חברה אמריקנית לסרטן,
-
8:57 - 9:00אבל חולים יודעים את מה שחולים רוצים לדעת.
-
9:00 - 9:03זהו הכוח של רשתות חולים.
-
9:03 - 9:05החומר המדהים הזה --
-
9:05 - 9:08שוב פעם אני הזכרתי, איפה גופי מסתיים?
-
9:08 - 9:10האנקולוג שלי ואני מדברים המון בימים האלה,
-
9:10 - 9:12מכיוון שאני מנסה לשמור על השיחות שלי מדויקות מבחינה טכנית.
-
9:12 - 9:14והוא אומר, "אתה יודע, המערכת החיסונית
-
9:14 - 9:17היא טובה בגילוי פולשים --
-
9:17 - 9:20בקטריות שבאות מבחוץ --
-
9:20 - 9:22אבל כשזו הרקמה שלך שגידלת,
-
9:22 - 9:24זה דבר לגמרי שונה."
-
9:24 - 9:27ואני למעשה עברתי אימון מנטלי,
-
9:27 - 9:30בגלל שהקמתי קהילת תמיכה בחולים משלי
-
9:30 - 9:32ברשת,
-
9:32 - 9:34ואחד מחבריי, למעשה אחד מקרובי המשפחה שלי,
-
9:34 - 9:38אמר, "תסתכל, דייב, מי גידל את הדבר הזה?
-
9:38 - 9:40האם אתה הולך להגדיר את עצמך
-
9:40 - 9:42כמי שתוקף את עצמו מנטלית?"
-
9:42 - 9:44ובכן נכנסנו לתוך זה.
-
9:44 - 9:47והסיפור של איך כל זה קרה מופיע בספר.
-
9:47 - 9:49בכל מקרה, זאת הדרך שבה המספרים מתגלים.
-
9:49 - 9:52בגלל שאני מי שאני, אני מציג את המספרים מאתר האינטרנט של בית החולים שלי
-
9:52 - 9:54מגודל הגידול שלי עד הגליון האלקטרוני.
-
9:54 - 9:56אל תדאגו בנוגע לנתונים.
-
9:56 - 9:58אתם רואים, זאת המערכת החיסונית.
-
9:58 - 10:00דבר מדהים, שני הקווים הצהובים
-
10:00 - 10:02הם המועדים שקיבלתי מנה כפולה של אינטרלוקין
-
10:02 - 10:04במרווח של שני חודשים.
-
10:04 - 10:07ותסתכלו איך גודל הגידול צנח ביניהם.
-
10:07 - 10:09פשוט מדהים.
-
10:09 - 10:12מי יודע מה נוכל לעשות כשנלמד לנצל זאת יותר טוב.
-
10:12 - 10:15משפט המחץ הוא זה ששנה וחצי מאוחר יותר,
-
10:15 - 10:18אני הייתי שם כשהאישה הצעירה והנהדרת, בתי,
-
10:18 - 10:20התחתנה.
-
10:20 - 10:23וכשהיא ירדה למטה במדרגות האלה,
-
10:23 - 10:25וזה היה רק היא ואני לרגע,
-
10:25 - 10:28אני הייתי כל כך מאושר שהיא לא נאלצה לומר לאימה,
-
10:28 - 10:30"אני מקווה שאבא היה יכול להיות כאן."
-
10:30 - 10:32וזה מה שאנחנו עושים
-
10:32 - 10:34כשאנחנו משפרים את מערכת הבריאות.
-
10:34 - 10:37עכשיו אני רוצה לדבר בקצרה על כמה חולים אחרים
-
10:37 - 10:40אשר עושים כל דבר ביכולתם בשביל לשפר את מערכת הבריאות.
-
10:40 - 10:42זאתי ריג'נה הולידיי,
-
10:42 - 10:44ציירת בעיר וושינגטון,
-
10:44 - 10:47שבעלה נפטר ממחלת סרטן הכליות שנה אחרי המחלה שלי.
-
10:47 - 10:49היא מציירת כאן ציור קיר
-
10:49 - 10:52של בעלה בשבועות האחרונים והנוראים בבית חולים.
-
10:52 - 10:54אחד מהדברים שהיא גילתה
-
10:54 - 10:56היה שהתיק הרפואי של בעלה
-
10:56 - 10:58בתוך תיקיית הנייר הזו
-
10:58 - 11:00היה לא מסודר.
-
11:00 - 11:03והיא חשבה, "אתם יודעים, אם יש לי תווית עם עובדות על תזונה
-
11:03 - 11:05על צד של קופסאת דגנים,
-
11:05 - 11:07למה לא יכול להיות דבר כל כך פשוט
-
11:07 - 11:09שאומר לכל אחות חדשה שבאה לתפקיד,
-
11:09 - 11:11לכל רופא חדש,
-
11:11 - 11:13את המצב הבסיסי של בעלי?"
-
11:13 - 11:15ובכן היא ציירה את העובדות הרפואיות דרך ציור קיר
-
11:15 - 11:17עם תווית התזונה,
-
11:17 - 11:19משהו בדומה לזה,
-
11:19 - 11:21בדיאגרמה שלו.
-
11:21 - 11:24לאחר מכן היא, שנה שעברה, ציירה את הדיאגרמה הזאת.
-
11:24 - 11:26היא למדה בריאות כמוני.
-
11:26 - 11:28היא הבינה שיש המון אנשים
-
11:28 - 11:30שכתבו ספרי תמיכה בחולים
-
11:30 - 11:33שפשוט לא שומעים עליהם בכנסים רפואיים.
-
11:33 - 11:36חולים הם מקור כל כך לא מנוצל.
-
11:37 - 11:39ובכן כמו שכתוב בהקדמה שלי,
-
11:39 - 11:42יש לי קצת מידע להגיד שלחולים צריכים להיות גישה למידע שלהם.
-
11:42 - 11:45ואני למעשה אמרתי בכנס לפני כמה שנים,
-
11:45 - 11:47"תביאו לי את המידע,
-
11:47 - 11:50בגלל שאתם אנשים לא יכולים להיות אמינים בכדי לשמור על המידע נקי."
-
11:50 - 11:52וכאן יש לה את המידע המחורבן --
-
11:52 - 11:54זה משחק מילים --
-
11:54 - 11:56שמתחיל לפרוץ, מתחיל להשבר
-
11:56 - 11:59המים מסמלים את המידע שלנו.
-
11:59 - 12:02ואכן, אני רוצה לעשות אלתור קטן בשבילכם כאן.
-
12:02 - 12:04יש בחור בטוויטר שאני מכיר,
-
12:04 - 12:06בחור מערכות מידע המערכת הבריאות מחוץ לבוסטון,
-
12:06 - 12:09והוא כתב את ראפ החולה המתוקשב.
-
12:09 - 12:12וזה הולך ככה.
-
12:17 - 12:19תן לי את המידע הארור
-
12:19 - 12:21אני רוצה להיות חולה מתוקשב בדיוק כמו דייב
-
12:21 - 12:24תן לי את המידע הארור, בגלל שאלו החיים שלי להציל
-
12:24 - 12:26עכשיו אני לא אלך יותר רחוק.
-
12:26 - 12:40(תשואות)
-
12:40 - 12:43ובכן תודה. זה פגע בתיזמון.
-
12:43 - 12:45(צחוק)
-
12:45 - 12:47תחשבו על האפשרות,
-
12:47 - 12:49למה האייפונים והאייפודים
-
12:49 - 12:51מתקדמים הרבה יותר מהר
-
12:51 - 12:53מאשר כלי הבריאות הזמינים לכם
-
12:53 - 12:55לעזור לקחת אחריות על משפחתכם?
-
12:55 - 12:57יש כאן אתר, VisibleBody.com,
-
12:57 - 12:59שאני הגעתי אליו.
-
12:59 - 13:02ואני חשבתי, "אתם יודעים, אני מהרהר מה הוא שריר הסוליה שלי?"
-
13:02 - 13:04ולכן אתם יכולים להקליק על משהו ולהזיז אותו.
-
13:04 - 13:07ואני רואה, "אהה, זאת היא הכלייה ושריר הסוליה."
-
13:07 - 13:09ואני הפכתי את זה בשלושה מימדים
-
13:09 - 13:11ואמרתי, "אני מבין עכשיו."
-
13:11 - 13:14ואז הבנתי שזה הזכיר לי את Google Earth,
-
13:14 - 13:17איפה שאתם יכולים לעוף לכל כתובת.
-
13:17 - 13:19ואני חשבתי, "למה לא לקחת את זה
-
13:19 - 13:22ולחבר זאת לסריקת מידע הדיגיטלית שלי
-
13:22 - 13:25ולעשות Google Earth לגופי?"
-
13:25 - 13:27מה חידשה גוגל השנה?
-
13:27 - 13:30עכשיו יש דבר כזה דפדפן Google Body.
-
13:30 - 13:32אבל אתם רואים, זה עדיין כללי.
-
13:32 - 13:34זה לא המידע שלי.
-
13:34 - 13:37אבל אם נוכל לקבל את המידע מאחורי המחסום
-
13:37 - 13:40כך שמהנדסי התוכנה יוכלו להסתער על זה,
-
13:40 - 13:42הדרך שבה מהנדסי תוכנה חדשנים אוהבים,
-
13:42 - 13:44מי יודע מה עוד נוכל לחדש.
-
13:44 - 13:46סיפור אחד אחרון: זאת היא קליי יאנג,
-
13:46 - 13:48חולת דלקת פרקים שגרונית
-
13:48 - 13:50מפלורידה.
-
13:50 - 13:52זה סיפור אמיתי
-
13:52 - 13:54שהתפרסם רק בשבועות האחרונים.
-
13:54 - 13:57לחולי RA, איך שהם מכנים את עצמם --
-
13:57 - 13:59הבלוג שלה הוא לוחמת RA --
-
13:59 - 14:01יש בעיה גדולה
-
14:01 - 14:04בגלל של-40 אחוז מהם אין תסמינים גלויים.
-
14:04 - 14:07וזה גורם לזה שקשה לעקוב אחרי המחלה.
-
14:07 - 14:10וכמה דוקטורים חושבים, "נכון, באמת כואב לכם."
-
14:10 - 14:13ובכן היא מצאה, דרך החיפוש ברשת,
-
14:13 - 14:15סריקת עצמות גרעינית
-
14:15 - 14:17שבדרך כלל משמשת לחולי סרטן,
-
14:17 - 14:19אבל יכולה גם לגלות דלקת.
-
14:19 - 14:21והיא ראתה
-
14:21 - 14:23שאם אין דלקת
-
14:23 - 14:26אז בסריקה מתקבל צבע אפור אחיד.
-
14:26 - 14:28ובכן היא לקחה את זה.
-
14:28 - 14:31והרדיולוג דיווח, "לא נמצא סרטן."
-
14:31 - 14:33ובכן זה לא מה שהוא היה צריך לעשות עם זה.
-
14:33 - 14:36ולכן היא ביקשה פרשנות נוספת, היא רצתה פרשנות נוספת,
-
14:36 - 14:38והדוקטור פיטר אותה.
-
14:38 - 14:40היא לקחה את הדיסק.
-
14:40 - 14:42הוא אמר, "אם את לא רוצה לעקוב אחרי ההוראות שלי,
-
14:42 - 14:44לכי מפה."
-
14:44 - 14:47ובכן היא לקחה את הדיסק של התמונות הסרוקות,
-
14:47 - 14:49והסתכלה על כל הנקודות החמות.
-
14:49 - 14:52ועכשיו היא פעילה באופן אקטיבי בבלוג שלה
-
14:52 - 14:55בחיפוש סיוע לשפר את הבריאות.
-
14:55 - 14:58רואים, זה החולה המועצם -- ללא אימונים רפואיים.
-
14:58 - 15:00אנחנו ואתם
-
15:00 - 15:03הם המשאב הכי לא מנוצל במערכת הבריאות.
-
15:03 - 15:05מה שהיא יכלה לעשות
-
15:05 - 15:07היה בגלל שהיה לה נגישות למידע הגולמי.
-
15:07 - 15:09איזה סיפור גדול היה זה?
-
15:09 - 15:11ובכן ב-TED2009,
-
15:11 - 15:14טים ברנרס-לי לבדו, ממציא הרשת, נתן הרצאה
-
15:14 - 15:17שם הוא אמר שהדבר הגדול הבא
-
15:17 - 15:19הוא לא לתת לדפדפן לחפש
-
15:19 - 15:21ולמצוא מאמרים שלאנשים אחרים על המידע,
-
15:21 - 15:23אלא למצוא את המידע הגולמי.
-
15:23 - 15:25והוא גרם להם להריע עד לסוף ההרצאה,
-
15:25 - 15:27"מידע גולמי עכשיו.
-
15:27 - 15:29מידע גולמי עכשיו."
-
15:29 - 15:31ואני שואל אתכם,
-
15:31 - 15:34שלוש מילים, בבקשה, בשביל לשפר את מערכת הבריאות:
-
15:34 - 15:36תנו לחולים לעזור.
-
15:36 - 15:38תנו לחולים לעזור.
-
15:38 - 15:40תנו לחולים לעזור.
-
15:40 - 15:42תנו לחולים לעזור.
-
15:42 - 15:44תודה.
-
15:44 - 16:00(תשואות)
-
16:00 - 16:03לכל החולים מסביב לעולם
-
16:03 - 16:05שרואים את השידור,
-
16:05 - 16:07שה' יברך אתכם, כולם -- תנו לחולים לעזור.
-
16:07 - 16:10מארח: ויברח את עצמכם. תודה רבה.
- Title:
- דייב דיברונקארט: הכירו את החולה המתוקשב דייב
- Speaker:
- Dave deBronkart
- Description:
-
כשנודע לדייב דיברונקארט שיש לו סרטן נדיר סופני, הוא פנה לקבוצה של חולים ברשת - ומצא טיפול רפואי שאפילו רופאיו שלו לא הכירו. זה הציל את חייו. עכשיו הוא קורא לכל המטופלים לדבר אחד עם השני, לדעת את נתוני הבריאות שלהם, ולגרום לשיפור הבריאות של כל חולה מתוקשב בתורו.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10