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Dave deBronkart : Voici Dave, e-patient

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    Nous sommes ici pour parler d'une chose étonnante,
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    l'année de l'avènement des patients.
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    Vous avez entendu des histoires aujourd'hui
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    de patients qui prennent le contrôle de leurs cas,
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    des patients qui disent, "Je sais quelles sont mes chances,
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    mais je vais chercher plus d'informations.
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    Je vais définir moi-même
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    les conditions de ma réussite."
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    Je vais vous raconter
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    comment j’ai failli mourir il y a 4 ans --
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    quand j'ai découvert que j'étais en fait
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    déjà presque mort.
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    Et ce que j'ai alors découvert à propos du mouvement des e-patients --
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    je vais expliquer ce que le terme signifie.
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    Je bloggais sous le pseudonyme de Patient Dave,
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    et quand j'ai découvert ça,
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    j'ai changé pour e-Patient Dave.
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    En ce qui concerne le mot "patient,"
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    quand j'ai commencé il y a quelques années
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    à m'impliquer dans les soins médicaux
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    et à assister à des réunions en tant que simple observateur,
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    j'ai remarqué que les gens parlaient des patients
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    comme s'il s'agissait de gens qui n'étaient pas là dans la pièce,
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    comme s'ils étaient absents.
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    Dans certaines conférences aujourd'hui, nous le faisons encore.
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    Mais je suis ici pour vous dire,
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    "patient" n'est pas un mot à la troisième personne.
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    Vous-même
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    vous retrouverez dans un lit d'hôpital --
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    ou votre mère, ou votre enfant --
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    Je vois des gens hocher la tête, et dire "Je vois très bien de quoi vous parlez."
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    Alors quand vous entendrez ce dont je vais vous parlez ici aujourd'hui,
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    tout d'abord, je veux dire
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    que je suis ici au nom
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    de tous les patients que j'ai rencontrés,
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    et de tous ceux que je n'ai pas rencontrés.
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    Il s'agit de laisser les patients jouer un rôle plus actif
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    dans l’amélioration des soins médicaux.
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    Un des médecins chefs de mon hôpital,
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    Charlie Safran, et son collègue, Warner Slack,
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    disent depuis des dizaines d'années
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    que la ressource la plus sous-employée dans tout le système de soins
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    est le patient.
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    Ils le disent depuis les années 1970.
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    Revenons quelques années en arrière.
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    C'était en Juillet 1969.
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    J'étais en première année de fac,
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    et c'était l'année ou nous avons aterri sur la lune pour la première fois.
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    C'était la première fois
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    qu'on voyait depuis une autre surface --
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    voilà l'endroit ou nous sommes à cet instant,
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    où nous habitons.
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    Le monde changeait.
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    Il allait changer de bien des manières que personne ne pouvait prévoir.
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    Quelques semaines plus tard,
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    c'était Woodstock.
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    Trois jours de fun et de musique.
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    Voici, juste pour prouver l'authenticité historique,
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    une photo de moi cette année-là.
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    (Rires)
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    Oui, les cheveux ondulés, les yeux bleus --
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    c'était vraiment quelque chose.
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    En automne 1969,
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    paraissait le Whole Earth Catalog.
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    C'était un journal hippie sur l'auto-suffisance.
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    Nous pensons que les hippies n'étaient que des hédonistes,
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    mais il y avait une forte composante -- je faisais partie du mouvement --
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    une très forte composante
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    de responsabilité de soi.
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    Le sous-titre de ce livre
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    est : "l'accès aux outils."
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    Ça parlait de comment construire sa propre maison,
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    comment faire pousser sa propre nourriture...
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    Dans les années 1980,
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    ce médecin, Tom Ferguson,
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    était le rédacteur en chef médical du catalogue Whole Earth.
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    Et il a vu que la majeure partie
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    de ce que nous faisons en médecine et dans le système de santé
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    c'est prendre soin de nous-mêmes.
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    En fait, il disait que c'était environ 70 à 80%
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    de la manière dont nous prenions vraiment soin de nos corps.
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    Il a vu aussi
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    que quand le système de santé devient un système médical
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    à cause d'une maladie plus grave,
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    ce qui nous freine le plus est l'accès à l'information.
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    Et quand le web est arrivé, ça a tout changé,
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    parce que non seulement nous pouvions trouver l'information,
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    nous pouvions trouver d'autres gens comme nous
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    qui pouvaient se rassembler, qui pouvaient nous apporter des informations.
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    Et il a forgé le terme e-patients --
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    équippé, engagé, qui peut agir, qui est capable.
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    Bien sûr, à ce stade de la vie
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    il était dans une forme plus digne qu'il ne l'était à l'époque.
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    J'étais un patient engagé
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    bien avant d’avoir entendu le terme.
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    En 2006, je suis allé chez mon médecin pour un examen de routine,
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    et j'ai dit, "J'ai des douleurs à l'épaule."
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    J'ai passé une radio,
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    et le lendemain matin --
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    vous avez peut-être remarqué, ceux d'entre vous qui ont traversé une crise médicale
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    comprendront ça.
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    Ce matin, certains des conférenciers
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    ont cité la date à laquelle ils ont appris leur maladie.
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    Pour moi, c'était à 9 heures du matin
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    le 3 janvier 2007.
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    J'étais au travail ; mon bureau était net ;
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    j'avais la moquette bleue de séparation sur les murs.
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    Le téléphone a sonné et c'était mon médecin.
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    Il a dit, "Dave, j'ai affiché la radio
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    sur l'écran de mon ordinateur à la maison."
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    Il a dit, "Votre épaule, ça va aller,
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    mais vous avez quelque chose au poumon."
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    Et si vous regardez dans cet ovale rouge,
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    cette ombre n'était pas supposée être là.
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    En bref,
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    j'ai dit, "Alors, il faut que j'y retourne?"
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    Il a dit, "Oui, on va devoir faire un scanner de votre poitrine."
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    Et avant de raccrocher j'ai dit, "Est-ce que je devrais faire quelque chose?"
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    Il a dit -- réfléchissez à ça.
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    Voici le conseil que votre médecin vous donne.
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    "Rentrez chez vous et prenez un verre de vin avec votre femme."
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    Je suis allé passer le scanner,
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    et il s'avère qu'il y avait 5 des ces trucs dans chacun de mes poumons.
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    Alors à ce stade, on savait que c'était un cancer.
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    On savait que ce n'était pas un cancer du poumon.
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    Ca voulait dire que c'était des métastases de quelque part.
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    La question était, d'où?
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    Alors j'ai passé une échographie.
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    J'ai dû faire ce que beaucoup de femmes doivent faire --
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    du gel sur le ventre et bzzzz.
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    Ma femme m'a accompagné.
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    Elle est vétérinaire,
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    alors elle a vu beaucoup d’échographies.
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    Je veux dire, elle sait que je ne suis pas un chien.
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    Mais ce que nous avons vu -- voici une IRM
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    C'est bien plus net qu'une échographie.
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    Ce que nous avons vu dans ce rein
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    c'est cette grosse tache, là.
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    Et en fait, il y en avait deux.
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    L'une poussait sur le devant et avait déjà éclaté
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    et elle s'accrochait au boyau.
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    L'autre poussait à l'arrière, et elle adhérait au muscle soléaire,
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    qui est un grand muscle dans le dos dont je n'avais jamais entendu parler,
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    mais tout d'un coup, je m'y intéressai.
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    Je suis rentré chez moi.
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    Et j'ai cherché sur Google -- je suis connecté depuis 1989 sur Compuserv.
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    Je sais que vous ne pouvez pas lire les détails ici ;
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    ce n'est pas important.
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    Je suis allé sur un site web médical respecté,
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    WebMD,
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    parce que je sais filtrer les âneries.
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    J'ai aussi trouvé ma femme en ligne.
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    Avant que je la rencontre,
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    j'ai examiné des résultats de recherche suboptimaux.
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    (Rires)
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    Alors j'ai cherché des informations de qualité.
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    La confiance, c'est si important --
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    à quelles sources d'informations pouvons-nous nous fier?
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    Où finit mon corps
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    et où commence l'envahisseur ?
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    Et une tumeur, c'est quelque chose qui pousse à partir de vos propres tissus.
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    Comment est-ce possible ?
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    Où commence et finit
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    la compétence médicale?
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    Voici ce que je lis sur WebMD :
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    "Le pronostique est faible
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    pour le cancer des cellules rénales avancé.
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    Presque tous les patients sont incurables."
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    Ça fait assez longtemps que je suis sur le net pour savoir
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    que si je n'aime pas les premiers résultats que j'obtiens,
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    je cherche encore.
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    Et ce que j'ai trouvé était sur d'autres sites web,
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    même à la troisième page de résultats Google,
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    "Il y a peu d'espoir",
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    "Le pronostic est mauvais."
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    Et je pense, "Comment ça?"
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    Je ne me sentais pas du tout malade.
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    J'étais fatigué le soir,
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    mais j'avais 56 ans.
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    Je perdais lentement du poids,
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    mais c'était ce que le médecin m'avait dit de faire.
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    C'était vraiment quelque chose.
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    Et voici le diagramme du stade 4 du cancer du rein
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    du médicament que j'ai fini par avoir.
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    Par une pure coincidence, il y a ce truc dans mon poumon.
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    Dans le fémur gauche, l'os de la cuisse gauche, il y en a un autre.
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    J'en avais un. Ma jambe a fini par céder.
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    Je me suis évanoui et je suis tombé dessus, et elle a cassé.
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    Il y en a un dans le crâne,
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    et puis pour faire bonne mesure, j'avais ces autres tumeurs --
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    y compris, au moment où le traitement a commencé,
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    il y en avait un qui poussait sur ma langue.
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    J'avais un cancer du rein qui poussait sur ma langue.
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    Et ce que j'ai lu, c'était que mon espérance de vie médiane
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    était de 24 semaines.
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    C'était mauvais.
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    J'avais un pied dans la tombe.
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    Je pensais, "A quoi va ressembler le visage de ma mère
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    le jour de mes funérailles?"
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    Il a fallu que je parle à ma fille.
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    Je lui ai dit "Voilà ce qui se passe."
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    Son copain était avec elle.
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    J'ai dit, "Je ne veux pas que vous vous marriez prématurément
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    seulement pour pouvoir le faire tant que papa est encore en vie."
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    C'est vraiment grave.
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    Parce que si vous vous demandez ce qui motive les patients,
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    pensez à cela.
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    Mon médecin m'a conseillé une communauté de patients,
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    Acor.org,
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    un réseau de patients atteints du cancer, entre autres choses étonnantes.
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    Très vite ils m'ont dit,
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    "Le cancer du rein n'est pas une maladie rare.
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    Trouvez-vous un centre spécialisé.
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    Il n'y a pas de remède, mais il y a quelque chose qui marche parfois --
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    en général ça ne marche pas --
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    on appelle ça l'interleukine à haute dose.
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    La plupart des hôpitaux ne le proposent pas,
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    ils ne vous diront même pas que ça existe.
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    Ne les laissez pas vous donner autre chose d'abord.
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    Et d'ailleurs, voici 4 médecins
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    près de chez vous qui le proposent et leurs numéros de téléphone.
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    Etonnant, non?
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    (Applaudissements)
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    Alors voilà.
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    Nous voici, quatre ans plus tard,
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    vous ne trouvez pas un site web qui donne aux patients ces informations.
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    Approuvé par le gouvernement, la Société Américaine contre le cancer,
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    mais les patients savent ce que les patients veulent savoir.
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    C'est la puissance des réseaux de patients.
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    Cette substance étonnante --
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    une fois encore, j'ai dit, où finit mon corps?
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    Mon oncologue et moi parlons beaucoup ces temps-ci,
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    je veux que mes conférences soient techniquement exactes.
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    Et il m'a dit, "Vous savez, le système immunitaire
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    est doué pour détecter les envahisseurs --
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    les bactéries qui viennent de l'extérieur --
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    mais quand c'est vos propres tissus que vous avez développés,
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    c'est une toute autre histoire."
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    Et je suis passé par un exercice mental,
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    parce que j'ai lancé ma propre communauté de soutien aux patients
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    sur un site web.
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    et un de mes amis, un de mes parents en fait,
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    m'a dit, "Dis donc, Dave, qui a fait pousser ce truc?
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    Est-ce que tu vas te mettre
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    à t'attaquer mentalement toi-même?
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    Alors je me suis lancé.
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    Et toute cette histoire est dans ce livre.
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    C'est comme ça que les chiffres sont apparus.
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    J’ai mis les chiffres du site web de mon hôpital
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    de la taille de mes tumeurs dans un tableau.
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    Ne vous préoccupez pas des chiffres.
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    Vous voyez, c'est le système immunitaire.
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    Une chose étonnante, ces deux lignes jaunes
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    sont là où j'ai reçu les deux doses d'interleukine
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    à deux mois d'écart.
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    Et voyez comment la taille des tumeurs a diminué radicalement entre les deux.
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    C'est tout bonnement incroyable.
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    Qui sait ce que nous pourrons faire quand nous apprendrons à nous en servir plus.
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    La conclusion est qu'un an et demi plus tard,
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    j'étais là quand cette magnifique jeune femme, ma fille,
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    s'est mariée.
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    Et quand elle a descendu ces marches,
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    et à ce moment-là il n'y avait qu'elle et moi,
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    j'étais si heureux qu'elle n'ait pas à dire à sa mère
  • 10:28 - 10:30
    "j'aurais aimé que papa soit là."
  • 10:30 - 10:32
    Voici ce que nous faisons
  • 10:32 - 10:34
    quand nous améliorons le système de santé.
  • 10:34 - 10:37
    Et je veux parler brièvement de deux autres patients
  • 10:37 - 10:40
    qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour améliorer le système de santé.
  • 10:40 - 10:42
    Voici Regina Holliday,
  • 10:42 - 10:44
    peintre à Washington D.C.,
  • 10:44 - 10:47
    dont le mari est mort d'un cancer du rein un an après ma maladie.
  • 10:47 - 10:49
    Ici elle peint une fresque murale
  • 10:49 - 10:52
    de ses horribles dernières semaines à l'hôpital.
  • 10:52 - 10:54
    Une des choses qu'elle a découverte
  • 10:54 - 10:56
    est que le dossier médical de son mari
  • 10:56 - 10:58
    dans cette chemise en carton
  • 10:58 - 11:00
    était désorganisé.
  • 11:00 - 11:03
    Elle s'est dit, "Si j'ai une étiquette avec les données nutritionnelles
  • 11:03 - 11:05
    sur le côté d'un paquet de céréales,
  • 11:05 - 11:07
    pourquoi ne peut-il y avoir quelque chose d'aussi simple
  • 11:07 - 11:09
    qui dise à chaque nouvelle infirmière qui prend son service,
  • 11:09 - 11:11
    à chaque nouveau médecin,
  • 11:11 - 11:13
    les éléments de base de la pathologie de mon mari?"
  • 11:13 - 11:15
    Alors elle a peint cette fresque de données médicales
  • 11:15 - 11:17
    avec une étiquette de nutrition,
  • 11:17 - 11:19
    quelque chose comme ça,
  • 11:19 - 11:21
    dans un diagramme de son mari.
  • 11:21 - 11:24
    Et puis l'an dernier, elle a peint ce diagramme.
  • 11:24 - 11:26
    Elle s'est penchée sur le système de santé comme moi.
  • 11:26 - 11:28
    Elle s'est rendue compte qu'il y avait beaucoup de gens
  • 11:28 - 11:30
    qui avaient écrit des livres de conseils aux patients
  • 11:30 - 11:33
    dont on n'entend pas parler dans les conférences médicales.
  • 11:33 - 11:36
    Les patients sont une ressource tellement sous-employée.
  • 11:37 - 11:39
    Comme je l'ai dit dans mon introduction,
  • 11:39 - 11:42
    j'ai acquis une certaine renommée pour avoir dit que les patients devaient avoir accès à leurs données.
  • 11:42 - 11:45
    En fait j'ai dit à une conférence il y a deux ou trois ans
  • 11:45 - 11:47
    "Donnez moi mes fichues données,
  • 11:47 - 11:50
    parce qu'on ne peux pas vous faire confiance pour bien les tenir."
  • 11:50 - 11:52
    Et elle a ici nos fichues données --
  • 11:52 - 11:54
    c'est un jeu de mot --
  • 11:54 - 11:56
    qui commencent à sortir, commencent à convaincre --
  • 11:56 - 11:59
    l'eau symbolise nos données.
  • 11:59 - 12:02
    Et en fait, je veux improviser un peu pour vous ici.
  • 12:02 - 12:04
    Il y a un type que je connais sur Twitter,
  • 12:04 - 12:06
    un type du service informatique de santé près de Boston,
  • 12:06 - 12:09
    et il a écrit le rap du e-patient.
  • 12:09 - 12:12
    Et ça fait comme ça.
  • 12:17 - 12:19
    ♫ Donnez moi mes fichues données ♫
  • 12:19 - 12:21
    ♫ Je veux être un e-patient tout comme Dave ♫
  • 12:21 - 12:24
    ♫ Donnez moi mes fichues données, parce que c'est ma vie à sauver ♫
  • 12:24 - 12:26
    Je m'arrête là.
  • 12:26 - 12:40
    (Applaudissements)
  • 12:40 - 12:43
    Merci. J'ai flingué le timing.
  • 12:43 - 12:45
    (Rires)
  • 12:45 - 12:47
    Réfléchissez aux possibilités,
  • 12:47 - 12:49
    pourquoi les iPhones et les iPads
  • 12:49 - 12:51
    progressent beaucoup plus vite
  • 12:51 - 12:53
    que les outils de santé qui sont disponibles
  • 12:53 - 12:55
    pour vous aider à prendre soin de votre famille ?
  • 12:55 - 12:57
    Voici un site web, VisibleBody.com,
  • 12:57 - 12:59
    sur lequel je suis tombé.
  • 12:59 - 13:02
    Je me suis dit, "Vous savez, je me demande ce qu'est mon muscle soléaire?"
  • 13:02 - 13:04
    Vous pouvez cliquer sur les choses et l'enlever.
  • 13:04 - 13:07
    J'ai vu, " Aha, voilà le rein et le muscle soléaire."
  • 13:07 - 13:09
    Je l'ai fait tourner en 3D
  • 13:09 - 13:11
    et je me suis dit, " Maintenant je comprend."
  • 13:11 - 13:14
    Alors je me suis rendu compte que ça me rappelait Google earth,
  • 13:14 - 13:17
    où on peut voler vers n'importe quelle adresse.
  • 13:17 - 13:19
    Je me suis dit, "Pourquoi ne pas prendre ceci
  • 13:19 - 13:22
    et le connecter aux données de mon scanner numérique
  • 13:22 - 13:25
    et avoir Google Earth pour mon corps?"
  • 13:25 - 13:27
    Et qu'a sorti Google cette année?
  • 13:27 - 13:30
    Google Body Browser.
  • 13:30 - 13:32
    Mais ça reste général.
  • 13:32 - 13:34
    Ce ne sont pas mes données.
  • 13:34 - 13:37
    Mais si nous pouvons sortir ces données de derrière le barrage
  • 13:37 - 13:40
    pour que les créateurs de logiciels puissent se jeter dessus
  • 13:40 - 13:42
    comme ils le font généralement,
  • 13:42 - 13:44
    qui sait ce qu'on pourrait créer.
  • 13:44 - 13:46
    Une dernière histore : Voici Kelly Young,
  • 13:46 - 13:48
    une patiente atteinte d'arthrite rhumatoïde
  • 13:48 - 13:50
    qui vit en Floride.
  • 13:50 - 13:52
    C'est une histoire en direct
  • 13:52 - 13:54
    qui s'est déroulée ces dernières semaines.
  • 13:54 - 13:57
    Les patients RA, comme ils se dénomment --
  • 13:57 - 13:59
    son blog s'intitule RA Warrior --
  • 13:59 - 14:01
    ont un gros problème
  • 14:01 - 14:04
    car 40% d'entre eux n'ont pas de symptomes visibles.
  • 14:04 - 14:07
    Et ça rend l'évolution de la maladie difficile à évaluer.
  • 14:07 - 14:10
    Certains médecins pensent, "Oui, bon, vous avez vraiment mal."
  • 14:10 - 14:13
    Et bien elle a trouvé, en cherchant sur le web,
  • 14:13 - 14:15
    un scanner osseux nucléaire
  • 14:15 - 14:17
    qu'on utilise d'habitude pour le cancer,
  • 14:17 - 14:19
    mais qui peut aussi révéler l'inflammation.
  • 14:19 - 14:21
    Et elle a vu
  • 14:21 - 14:23
    que si il n'y a pas d'inflammation
  • 14:23 - 14:26
    alors le scanner est uniformément gris
  • 14:26 - 14:28
    Alors elle l'a passé.
  • 14:28 - 14:31
    Et le rapport du radiologue a dit, "Pas de cancer."
  • 14:31 - 14:33
    Et ce n'est pas ce qu'il était sensé en faire.
  • 14:33 - 14:36
    Alors elle a voulu le faire réinterpréter,
  • 14:36 - 14:38
    et son médecin l'a virée.
  • 14:38 - 14:40
    Elle a sorti le CD.
  • 14:40 - 14:42
    Il a dit, "Si vous ne voulez pas suivre mes instructions,
  • 14:42 - 14:44
    allez-vous-en."
  • 14:44 - 14:47
    Alors elle a sorti le CD des images du scanner,
  • 14:47 - 14:49
    et a regardé tous ces points chauds.
  • 14:49 - 14:52
    Et maintenant elle est activement engagée sur son blog
  • 14:52 - 14:55
    à chercher de l'aide pour avoir de meilleurs soins de santé.
  • 14:55 - 14:58
    Vous voyez, c'est une patiente qui a pris les choses en main -- pas de formation médicale.
  • 14:58 - 15:00
    Nous sommes, vous êtes,
  • 15:00 - 15:03
    la ressource la plus sous-employée dans le système de santé.
  • 15:03 - 15:05
    Ce qu'elle a été capable de faire
  • 15:05 - 15:07
    c'était parce qu'elle avait accès aux données brutes.
  • 15:07 - 15:09
    En quoi était-ce si important?
  • 15:09 - 15:11
    Et bien lors de TED 2009,
  • 15:11 - 15:14
    Tim Berners-Lee lui-même, l'inventeur du web, a donné cette conférence
  • 15:14 - 15:17
    dans laquelle il a dit que la prochaine révolution
  • 15:17 - 15:19
    ne serait pas que votre navigateur
  • 15:19 - 15:21
    aille trouver les articles d'autres gens sur les données,
  • 15:21 - 15:23
    mais les données brutes.
  • 15:23 - 15:25
    Et il a fait reprendre en choeur à la fin de sa conférence,
  • 15:25 - 15:27
    "Donnez-nous les données brutes.
  • 15:27 - 15:29
    Donnez-nous les données brutes."
  • 15:29 - 15:31
    Et je vous demande,
  • 15:31 - 15:34
    ces mots, s'il vous plait, pour améliorer le système de santé :
  • 15:34 - 15:36
    laissez les patients participer.
  • 15:36 - 15:38
    Laissez les patients participer.
  • 15:38 - 15:40
    Laissez les patients participer.
  • 15:40 - 15:42
    Laissez les patients participer.
  • 15:42 - 15:44
    Merci.
  • 15:44 - 16:00
    (Applaudissements)
  • 16:00 - 16:03
    A tous les patients dans le monde
  • 16:03 - 16:05
    qui regardent ce webcast,
  • 16:05 - 16:07
    Dieu vous bénisse tous -- Laissez les patients participer.
  • 16:07 - 16:10
    Hôte : Et qu'il vous bénisse. Merci beaucoup.
Title:
Dave deBronkart : Voici Dave, e-patient
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

Lorsque Dave deBronkart a appris qu'il était atteint d'un cancer rare en phase terminale, il s'est tourné vers un groupe de patients sur le Web souffrant de la même pathologie -- et a trouvé un traitement médical dont même ses propres médecins ignoraient l’existence. Ça lui a sauvé la vie. Il en appelle désormais à tous les patients pour qu'ils communiquent entre eux, qu'ils s’approprient leur dossier médical, et qu'ils améliorent leur prise en charge, un e-patient à la fois.

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Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Elisabeth Buffard added a translation

French subtitles

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