Dave deBronkart : Voici Dave, e-patient
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0:00 - 0:03Nous sommes ici pour parler d'une chose étonnante,
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0:03 - 0:06l'année de l'avènement des patients.
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0:06 - 0:08Vous avez entendu des histoires aujourd'hui
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0:08 - 0:11de patients qui prennent le contrôle de leurs cas,
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0:11 - 0:14des patients qui disent, "Je sais quelles sont mes chances,
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0:14 - 0:16mais je vais chercher plus d'informations.
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0:16 - 0:18Je vais définir moi-même
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0:18 - 0:20les conditions de ma réussite."
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0:20 - 0:22Je vais vous raconter
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0:22 - 0:24comment j’ai failli mourir il y a 4 ans --
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0:24 - 0:26quand j'ai découvert que j'étais en fait
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0:26 - 0:28déjà presque mort.
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0:28 - 0:31Et ce que j'ai alors découvert à propos du mouvement des e-patients --
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0:31 - 0:33je vais expliquer ce que le terme signifie.
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0:33 - 0:36Je bloggais sous le pseudonyme de Patient Dave,
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0:36 - 0:38et quand j'ai découvert ça,
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0:38 - 0:40j'ai changé pour e-Patient Dave.
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0:40 - 0:42En ce qui concerne le mot "patient,"
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0:42 - 0:44quand j'ai commencé il y a quelques années
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0:44 - 0:46à m'impliquer dans les soins médicaux
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0:46 - 0:48et à assister à des réunions en tant que simple observateur,
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0:48 - 0:50j'ai remarqué que les gens parlaient des patients
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0:50 - 0:53comme s'il s'agissait de gens qui n'étaient pas là dans la pièce,
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0:53 - 0:55comme s'ils étaient absents.
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0:55 - 0:57Dans certaines conférences aujourd'hui, nous le faisons encore.
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0:57 - 0:59Mais je suis ici pour vous dire,
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0:59 - 1:02"patient" n'est pas un mot à la troisième personne.
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1:03 - 1:05Vous-même
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1:05 - 1:07vous retrouverez dans un lit d'hôpital --
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1:07 - 1:09ou votre mère, ou votre enfant --
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1:09 - 1:12Je vois des gens hocher la tête, et dire "Je vois très bien de quoi vous parlez."
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1:12 - 1:15Alors quand vous entendrez ce dont je vais vous parlez ici aujourd'hui,
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1:15 - 1:17tout d'abord, je veux dire
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1:17 - 1:19que je suis ici au nom
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1:19 - 1:21de tous les patients que j'ai rencontrés,
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1:21 - 1:23et de tous ceux que je n'ai pas rencontrés.
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1:23 - 1:26Il s'agit de laisser les patients jouer un rôle plus actif
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1:26 - 1:29dans l’amélioration des soins médicaux.
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1:29 - 1:31Un des médecins chefs de mon hôpital,
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1:31 - 1:34Charlie Safran, et son collègue, Warner Slack,
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1:34 - 1:36disent depuis des dizaines d'années
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1:36 - 1:39que la ressource la plus sous-employée dans tout le système de soins
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1:39 - 1:41est le patient.
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1:41 - 1:44Ils le disent depuis les années 1970.
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1:44 - 1:46Revenons quelques années en arrière.
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1:46 - 1:48C'était en Juillet 1969.
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1:48 - 1:50J'étais en première année de fac,
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1:50 - 1:52et c'était l'année ou nous avons aterri sur la lune pour la première fois.
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1:52 - 1:54C'était la première fois
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1:54 - 1:56qu'on voyait depuis une autre surface --
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1:56 - 1:58voilà l'endroit ou nous sommes à cet instant,
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1:58 - 2:00où nous habitons.
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2:00 - 2:02Le monde changeait.
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2:02 - 2:05Il allait changer de bien des manières que personne ne pouvait prévoir.
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2:05 - 2:07Quelques semaines plus tard,
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2:07 - 2:09c'était Woodstock.
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2:09 - 2:11Trois jours de fun et de musique.
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2:11 - 2:13Voici, juste pour prouver l'authenticité historique,
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2:13 - 2:15une photo de moi cette année-là.
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2:15 - 2:18(Rires)
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2:18 - 2:20Oui, les cheveux ondulés, les yeux bleus --
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2:20 - 2:22c'était vraiment quelque chose.
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2:22 - 2:24En automne 1969,
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2:24 - 2:26paraissait le Whole Earth Catalog.
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2:26 - 2:29C'était un journal hippie sur l'auto-suffisance.
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2:29 - 2:32Nous pensons que les hippies n'étaient que des hédonistes,
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2:32 - 2:35mais il y avait une forte composante -- je faisais partie du mouvement --
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2:35 - 2:37une très forte composante
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2:37 - 2:39de responsabilité de soi.
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2:39 - 2:41Le sous-titre de ce livre
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2:41 - 2:43est : "l'accès aux outils."
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2:43 - 2:45Ça parlait de comment construire sa propre maison,
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2:45 - 2:47comment faire pousser sa propre nourriture...
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2:47 - 2:49Dans les années 1980,
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2:49 - 2:51ce médecin, Tom Ferguson,
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2:51 - 2:54était le rédacteur en chef médical du catalogue Whole Earth.
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2:54 - 2:56Et il a vu que la majeure partie
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2:56 - 2:58de ce que nous faisons en médecine et dans le système de santé
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2:58 - 3:00c'est prendre soin de nous-mêmes.
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3:00 - 3:03En fait, il disait que c'était environ 70 à 80%
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3:03 - 3:05de la manière dont nous prenions vraiment soin de nos corps.
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3:05 - 3:07Il a vu aussi
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3:07 - 3:10que quand le système de santé devient un système médical
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3:10 - 3:12à cause d'une maladie plus grave,
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3:12 - 3:15ce qui nous freine le plus est l'accès à l'information.
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3:15 - 3:18Et quand le web est arrivé, ça a tout changé,
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3:18 - 3:21parce que non seulement nous pouvions trouver l'information,
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3:21 - 3:24nous pouvions trouver d'autres gens comme nous
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3:24 - 3:26qui pouvaient se rassembler, qui pouvaient nous apporter des informations.
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3:26 - 3:29Et il a forgé le terme e-patients --
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3:29 - 3:32équippé, engagé, qui peut agir, qui est capable.
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3:32 - 3:34Bien sûr, à ce stade de la vie
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3:34 - 3:37il était dans une forme plus digne qu'il ne l'était à l'époque.
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3:37 - 3:39J'étais un patient engagé
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3:39 - 3:41bien avant d’avoir entendu le terme.
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3:41 - 3:44En 2006, je suis allé chez mon médecin pour un examen de routine,
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3:44 - 3:46et j'ai dit, "J'ai des douleurs à l'épaule."
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3:46 - 3:48J'ai passé une radio,
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3:48 - 3:50et le lendemain matin --
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3:50 - 3:52vous avez peut-être remarqué, ceux d'entre vous qui ont traversé une crise médicale
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3:52 - 3:54comprendront ça.
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3:54 - 3:56Ce matin, certains des conférenciers
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3:56 - 4:00ont cité la date à laquelle ils ont appris leur maladie.
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4:00 - 4:03Pour moi, c'était à 9 heures du matin
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4:03 - 4:05le 3 janvier 2007.
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4:05 - 4:07J'étais au travail ; mon bureau était net ;
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4:07 - 4:11j'avais la moquette bleue de séparation sur les murs.
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4:11 - 4:14Le téléphone a sonné et c'était mon médecin.
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4:14 - 4:17Il a dit, "Dave, j'ai affiché la radio
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4:17 - 4:19sur l'écran de mon ordinateur à la maison."
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4:19 - 4:21Il a dit, "Votre épaule, ça va aller,
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4:21 - 4:23mais vous avez quelque chose au poumon."
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4:23 - 4:25Et si vous regardez dans cet ovale rouge,
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4:25 - 4:28cette ombre n'était pas supposée être là.
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4:29 - 4:31En bref,
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4:31 - 4:33j'ai dit, "Alors, il faut que j'y retourne?"
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4:33 - 4:36Il a dit, "Oui, on va devoir faire un scanner de votre poitrine."
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4:36 - 4:39Et avant de raccrocher j'ai dit, "Est-ce que je devrais faire quelque chose?"
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4:39 - 4:41Il a dit -- réfléchissez à ça.
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4:41 - 4:43Voici le conseil que votre médecin vous donne.
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4:43 - 4:46"Rentrez chez vous et prenez un verre de vin avec votre femme."
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4:48 - 4:52Je suis allé passer le scanner,
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4:52 - 4:55et il s'avère qu'il y avait 5 des ces trucs dans chacun de mes poumons.
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4:55 - 4:57Alors à ce stade, on savait que c'était un cancer.
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4:57 - 4:59On savait que ce n'était pas un cancer du poumon.
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4:59 - 5:02Ca voulait dire que c'était des métastases de quelque part.
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5:02 - 5:05La question était, d'où?
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5:05 - 5:07Alors j'ai passé une échographie.
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5:07 - 5:10J'ai dû faire ce que beaucoup de femmes doivent faire --
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5:10 - 5:13du gel sur le ventre et bzzzz.
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5:13 - 5:15Ma femme m'a accompagné.
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5:15 - 5:17Elle est vétérinaire,
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5:17 - 5:19alors elle a vu beaucoup d’échographies.
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5:19 - 5:22Je veux dire, elle sait que je ne suis pas un chien.
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5:22 - 5:25Mais ce que nous avons vu -- voici une IRM
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5:25 - 5:27C'est bien plus net qu'une échographie.
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5:27 - 5:29Ce que nous avons vu dans ce rein
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5:29 - 5:31c'est cette grosse tache, là.
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5:31 - 5:33Et en fait, il y en avait deux.
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5:33 - 5:35L'une poussait sur le devant et avait déjà éclaté
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5:35 - 5:37et elle s'accrochait au boyau.
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5:37 - 5:40L'autre poussait à l'arrière, et elle adhérait au muscle soléaire,
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5:40 - 5:43qui est un grand muscle dans le dos dont je n'avais jamais entendu parler,
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5:43 - 5:46mais tout d'un coup, je m'y intéressai.
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5:46 - 5:48Je suis rentré chez moi.
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5:48 - 5:51Et j'ai cherché sur Google -- je suis connecté depuis 1989 sur Compuserv.
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5:51 - 5:53Je sais que vous ne pouvez pas lire les détails ici ;
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5:53 - 5:55ce n'est pas important.
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5:55 - 5:57Je suis allé sur un site web médical respecté,
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5:57 - 5:59WebMD,
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5:59 - 6:02parce que je sais filtrer les âneries.
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6:02 - 6:04J'ai aussi trouvé ma femme en ligne.
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6:04 - 6:06Avant que je la rencontre,
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6:06 - 6:08j'ai examiné des résultats de recherche suboptimaux.
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6:08 - 6:10(Rires)
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6:10 - 6:13Alors j'ai cherché des informations de qualité.
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6:13 - 6:15La confiance, c'est si important --
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6:15 - 6:17à quelles sources d'informations pouvons-nous nous fier?
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6:17 - 6:20Où finit mon corps
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6:20 - 6:22et où commence l'envahisseur ?
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6:22 - 6:25Et une tumeur, c'est quelque chose qui pousse à partir de vos propres tissus.
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6:25 - 6:27Comment est-ce possible ?
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6:27 - 6:29Où commence et finit
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6:29 - 6:31la compétence médicale?
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6:31 - 6:33Voici ce que je lis sur WebMD :
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6:33 - 6:36"Le pronostique est faible
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6:36 - 6:38pour le cancer des cellules rénales avancé.
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6:38 - 6:41Presque tous les patients sont incurables."
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6:41 - 6:43Ça fait assez longtemps que je suis sur le net pour savoir
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6:43 - 6:45que si je n'aime pas les premiers résultats que j'obtiens,
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6:45 - 6:47je cherche encore.
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6:47 - 6:50Et ce que j'ai trouvé était sur d'autres sites web,
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6:50 - 6:52même à la troisième page de résultats Google,
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6:52 - 6:54"Il y a peu d'espoir",
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6:54 - 6:56"Le pronostic est mauvais."
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6:56 - 6:58Et je pense, "Comment ça?"
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6:58 - 7:00Je ne me sentais pas du tout malade.
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7:00 - 7:02J'étais fatigué le soir,
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7:02 - 7:04mais j'avais 56 ans.
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7:04 - 7:06Je perdais lentement du poids,
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7:06 - 7:09mais c'était ce que le médecin m'avait dit de faire.
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7:09 - 7:12C'était vraiment quelque chose.
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7:12 - 7:15Et voici le diagramme du stade 4 du cancer du rein
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7:15 - 7:17du médicament que j'ai fini par avoir.
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7:17 - 7:20Par une pure coincidence, il y a ce truc dans mon poumon.
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7:20 - 7:23Dans le fémur gauche, l'os de la cuisse gauche, il y en a un autre.
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7:23 - 7:25J'en avais un. Ma jambe a fini par céder.
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7:25 - 7:28Je me suis évanoui et je suis tombé dessus, et elle a cassé.
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7:28 - 7:30Il y en a un dans le crâne,
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7:30 - 7:32et puis pour faire bonne mesure, j'avais ces autres tumeurs --
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7:32 - 7:34y compris, au moment où le traitement a commencé,
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7:34 - 7:36il y en avait un qui poussait sur ma langue.
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7:36 - 7:38J'avais un cancer du rein qui poussait sur ma langue.
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7:38 - 7:40Et ce que j'ai lu, c'était que mon espérance de vie médiane
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7:40 - 7:42était de 24 semaines.
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7:42 - 7:44C'était mauvais.
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7:44 - 7:47J'avais un pied dans la tombe.
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7:47 - 7:49Je pensais, "A quoi va ressembler le visage de ma mère
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7:49 - 7:51le jour de mes funérailles?"
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7:51 - 7:53Il a fallu que je parle à ma fille.
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7:53 - 7:56Je lui ai dit "Voilà ce qui se passe."
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7:56 - 7:58Son copain était avec elle.
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7:58 - 8:01J'ai dit, "Je ne veux pas que vous vous marriez prématurément
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8:01 - 8:04seulement pour pouvoir le faire tant que papa est encore en vie."
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8:04 - 8:06C'est vraiment grave.
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8:06 - 8:09Parce que si vous vous demandez ce qui motive les patients,
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8:09 - 8:11pensez à cela.
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8:11 - 8:13Mon médecin m'a conseillé une communauté de patients,
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8:13 - 8:15Acor.org,
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8:15 - 8:18un réseau de patients atteints du cancer, entre autres choses étonnantes.
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8:18 - 8:20Très vite ils m'ont dit,
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8:20 - 8:22"Le cancer du rein n'est pas une maladie rare.
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8:22 - 8:24Trouvez-vous un centre spécialisé.
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8:24 - 8:27Il n'y a pas de remède, mais il y a quelque chose qui marche parfois --
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8:27 - 8:29en général ça ne marche pas --
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8:29 - 8:31on appelle ça l'interleukine à haute dose.
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8:31 - 8:33La plupart des hôpitaux ne le proposent pas,
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8:33 - 8:35ils ne vous diront même pas que ça existe.
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8:35 - 8:37Ne les laissez pas vous donner autre chose d'abord.
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8:37 - 8:39Et d'ailleurs, voici 4 médecins
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8:39 - 8:42près de chez vous qui le proposent et leurs numéros de téléphone.
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8:42 - 8:44Etonnant, non?
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8:44 - 8:47(Applaudissements)
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8:47 - 8:49Alors voilà.
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8:49 - 8:51Nous voici, quatre ans plus tard,
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8:51 - 8:54vous ne trouvez pas un site web qui donne aux patients ces informations.
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8:54 - 8:57Approuvé par le gouvernement, la Société Américaine contre le cancer,
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8:57 - 9:00mais les patients savent ce que les patients veulent savoir.
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9:00 - 9:03C'est la puissance des réseaux de patients.
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9:03 - 9:05Cette substance étonnante --
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9:05 - 9:08une fois encore, j'ai dit, où finit mon corps?
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9:08 - 9:10Mon oncologue et moi parlons beaucoup ces temps-ci,
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9:10 - 9:12je veux que mes conférences soient techniquement exactes.
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9:12 - 9:14Et il m'a dit, "Vous savez, le système immunitaire
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9:14 - 9:17est doué pour détecter les envahisseurs --
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9:17 - 9:20les bactéries qui viennent de l'extérieur --
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9:20 - 9:22mais quand c'est vos propres tissus que vous avez développés,
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9:22 - 9:24c'est une toute autre histoire."
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9:24 - 9:27Et je suis passé par un exercice mental,
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9:27 - 9:30parce que j'ai lancé ma propre communauté de soutien aux patients
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9:30 - 9:32sur un site web.
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9:32 - 9:34et un de mes amis, un de mes parents en fait,
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9:34 - 9:38m'a dit, "Dis donc, Dave, qui a fait pousser ce truc?
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9:38 - 9:40Est-ce que tu vas te mettre
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9:40 - 9:42à t'attaquer mentalement toi-même?
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9:42 - 9:44Alors je me suis lancé.
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9:44 - 9:47Et toute cette histoire est dans ce livre.
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9:47 - 9:49C'est comme ça que les chiffres sont apparus.
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9:49 - 9:52J’ai mis les chiffres du site web de mon hôpital
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9:52 - 9:54de la taille de mes tumeurs dans un tableau.
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9:54 - 9:56Ne vous préoccupez pas des chiffres.
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9:56 - 9:58Vous voyez, c'est le système immunitaire.
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9:58 - 10:00Une chose étonnante, ces deux lignes jaunes
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10:00 - 10:02sont là où j'ai reçu les deux doses d'interleukine
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10:02 - 10:04à deux mois d'écart.
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10:04 - 10:07Et voyez comment la taille des tumeurs a diminué radicalement entre les deux.
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10:07 - 10:09C'est tout bonnement incroyable.
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10:09 - 10:12Qui sait ce que nous pourrons faire quand nous apprendrons à nous en servir plus.
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10:12 - 10:15La conclusion est qu'un an et demi plus tard,
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10:15 - 10:18j'étais là quand cette magnifique jeune femme, ma fille,
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10:18 - 10:20s'est mariée.
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10:20 - 10:23Et quand elle a descendu ces marches,
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10:23 - 10:25et à ce moment-là il n'y avait qu'elle et moi,
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10:25 - 10:28j'étais si heureux qu'elle n'ait pas à dire à sa mère
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10:28 - 10:30"j'aurais aimé que papa soit là."
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10:30 - 10:32Voici ce que nous faisons
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10:32 - 10:34quand nous améliorons le système de santé.
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10:34 - 10:37Et je veux parler brièvement de deux autres patients
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10:37 - 10:40qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour améliorer le système de santé.
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10:40 - 10:42Voici Regina Holliday,
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10:42 - 10:44peintre à Washington D.C.,
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10:44 - 10:47dont le mari est mort d'un cancer du rein un an après ma maladie.
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10:47 - 10:49Ici elle peint une fresque murale
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10:49 - 10:52de ses horribles dernières semaines à l'hôpital.
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10:52 - 10:54Une des choses qu'elle a découverte
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10:54 - 10:56est que le dossier médical de son mari
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10:56 - 10:58dans cette chemise en carton
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10:58 - 11:00était désorganisé.
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11:00 - 11:03Elle s'est dit, "Si j'ai une étiquette avec les données nutritionnelles
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11:03 - 11:05sur le côté d'un paquet de céréales,
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11:05 - 11:07pourquoi ne peut-il y avoir quelque chose d'aussi simple
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11:07 - 11:09qui dise à chaque nouvelle infirmière qui prend son service,
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11:09 - 11:11à chaque nouveau médecin,
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11:11 - 11:13les éléments de base de la pathologie de mon mari?"
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11:13 - 11:15Alors elle a peint cette fresque de données médicales
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11:15 - 11:17avec une étiquette de nutrition,
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11:17 - 11:19quelque chose comme ça,
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11:19 - 11:21dans un diagramme de son mari.
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11:21 - 11:24Et puis l'an dernier, elle a peint ce diagramme.
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11:24 - 11:26Elle s'est penchée sur le système de santé comme moi.
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11:26 - 11:28Elle s'est rendue compte qu'il y avait beaucoup de gens
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11:28 - 11:30qui avaient écrit des livres de conseils aux patients
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11:30 - 11:33dont on n'entend pas parler dans les conférences médicales.
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11:33 - 11:36Les patients sont une ressource tellement sous-employée.
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11:37 - 11:39Comme je l'ai dit dans mon introduction,
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11:39 - 11:42j'ai acquis une certaine renommée pour avoir dit que les patients devaient avoir accès à leurs données.
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11:42 - 11:45En fait j'ai dit à une conférence il y a deux ou trois ans
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11:45 - 11:47"Donnez moi mes fichues données,
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11:47 - 11:50parce qu'on ne peux pas vous faire confiance pour bien les tenir."
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11:50 - 11:52Et elle a ici nos fichues données --
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11:52 - 11:54c'est un jeu de mot --
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11:54 - 11:56qui commencent à sortir, commencent à convaincre --
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11:56 - 11:59l'eau symbolise nos données.
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11:59 - 12:02Et en fait, je veux improviser un peu pour vous ici.
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12:02 - 12:04Il y a un type que je connais sur Twitter,
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12:04 - 12:06un type du service informatique de santé près de Boston,
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12:06 - 12:09et il a écrit le rap du e-patient.
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12:09 - 12:12Et ça fait comme ça.
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12:17 - 12:19♫ Donnez moi mes fichues données ♫
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12:19 - 12:21♫ Je veux être un e-patient tout comme Dave ♫
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12:21 - 12:24♫ Donnez moi mes fichues données, parce que c'est ma vie à sauver ♫
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12:24 - 12:26Je m'arrête là.
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12:26 - 12:40(Applaudissements)
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12:40 - 12:43Merci. J'ai flingué le timing.
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12:43 - 12:45(Rires)
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12:45 - 12:47Réfléchissez aux possibilités,
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12:47 - 12:49pourquoi les iPhones et les iPads
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12:49 - 12:51progressent beaucoup plus vite
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12:51 - 12:53que les outils de santé qui sont disponibles
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12:53 - 12:55pour vous aider à prendre soin de votre famille ?
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12:55 - 12:57Voici un site web, VisibleBody.com,
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12:57 - 12:59sur lequel je suis tombé.
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12:59 - 13:02Je me suis dit, "Vous savez, je me demande ce qu'est mon muscle soléaire?"
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13:02 - 13:04Vous pouvez cliquer sur les choses et l'enlever.
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13:04 - 13:07J'ai vu, " Aha, voilà le rein et le muscle soléaire."
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13:07 - 13:09Je l'ai fait tourner en 3D
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13:09 - 13:11et je me suis dit, " Maintenant je comprend."
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13:11 - 13:14Alors je me suis rendu compte que ça me rappelait Google earth,
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13:14 - 13:17où on peut voler vers n'importe quelle adresse.
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13:17 - 13:19Je me suis dit, "Pourquoi ne pas prendre ceci
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13:19 - 13:22et le connecter aux données de mon scanner numérique
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13:22 - 13:25et avoir Google Earth pour mon corps?"
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13:25 - 13:27Et qu'a sorti Google cette année?
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13:27 - 13:30Google Body Browser.
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13:30 - 13:32Mais ça reste général.
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13:32 - 13:34Ce ne sont pas mes données.
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13:34 - 13:37Mais si nous pouvons sortir ces données de derrière le barrage
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13:37 - 13:40pour que les créateurs de logiciels puissent se jeter dessus
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13:40 - 13:42comme ils le font généralement,
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13:42 - 13:44qui sait ce qu'on pourrait créer.
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13:44 - 13:46Une dernière histore : Voici Kelly Young,
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13:46 - 13:48une patiente atteinte d'arthrite rhumatoïde
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13:48 - 13:50qui vit en Floride.
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13:50 - 13:52C'est une histoire en direct
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13:52 - 13:54qui s'est déroulée ces dernières semaines.
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13:54 - 13:57Les patients RA, comme ils se dénomment --
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13:57 - 13:59son blog s'intitule RA Warrior --
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13:59 - 14:01ont un gros problème
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14:01 - 14:04car 40% d'entre eux n'ont pas de symptomes visibles.
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14:04 - 14:07Et ça rend l'évolution de la maladie difficile à évaluer.
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14:07 - 14:10Certains médecins pensent, "Oui, bon, vous avez vraiment mal."
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14:10 - 14:13Et bien elle a trouvé, en cherchant sur le web,
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14:13 - 14:15un scanner osseux nucléaire
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14:15 - 14:17qu'on utilise d'habitude pour le cancer,
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14:17 - 14:19mais qui peut aussi révéler l'inflammation.
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14:19 - 14:21Et elle a vu
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14:21 - 14:23que si il n'y a pas d'inflammation
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14:23 - 14:26alors le scanner est uniformément gris
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14:26 - 14:28Alors elle l'a passé.
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14:28 - 14:31Et le rapport du radiologue a dit, "Pas de cancer."
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14:31 - 14:33Et ce n'est pas ce qu'il était sensé en faire.
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14:33 - 14:36Alors elle a voulu le faire réinterpréter,
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14:36 - 14:38et son médecin l'a virée.
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14:38 - 14:40Elle a sorti le CD.
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14:40 - 14:42Il a dit, "Si vous ne voulez pas suivre mes instructions,
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14:42 - 14:44allez-vous-en."
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14:44 - 14:47Alors elle a sorti le CD des images du scanner,
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14:47 - 14:49et a regardé tous ces points chauds.
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14:49 - 14:52Et maintenant elle est activement engagée sur son blog
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14:52 - 14:55à chercher de l'aide pour avoir de meilleurs soins de santé.
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14:55 - 14:58Vous voyez, c'est une patiente qui a pris les choses en main -- pas de formation médicale.
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14:58 - 15:00Nous sommes, vous êtes,
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15:00 - 15:03la ressource la plus sous-employée dans le système de santé.
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15:03 - 15:05Ce qu'elle a été capable de faire
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15:05 - 15:07c'était parce qu'elle avait accès aux données brutes.
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15:07 - 15:09En quoi était-ce si important?
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15:09 - 15:11Et bien lors de TED 2009,
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15:11 - 15:14Tim Berners-Lee lui-même, l'inventeur du web, a donné cette conférence
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15:14 - 15:17dans laquelle il a dit que la prochaine révolution
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15:17 - 15:19ne serait pas que votre navigateur
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15:19 - 15:21aille trouver les articles d'autres gens sur les données,
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15:21 - 15:23mais les données brutes.
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15:23 - 15:25Et il a fait reprendre en choeur à la fin de sa conférence,
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15:25 - 15:27"Donnez-nous les données brutes.
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15:27 - 15:29Donnez-nous les données brutes."
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15:29 - 15:31Et je vous demande,
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15:31 - 15:34ces mots, s'il vous plait, pour améliorer le système de santé :
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15:34 - 15:36laissez les patients participer.
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15:36 - 15:38Laissez les patients participer.
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15:38 - 15:40Laissez les patients participer.
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15:40 - 15:42Laissez les patients participer.
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15:42 - 15:44Merci.
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15:44 - 16:00(Applaudissements)
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16:00 - 16:03A tous les patients dans le monde
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16:03 - 16:05qui regardent ce webcast,
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16:05 - 16:07Dieu vous bénisse tous -- Laissez les patients participer.
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16:07 - 16:10Hôte : Et qu'il vous bénisse. Merci beaucoup.
- Title:
- Dave deBronkart : Voici Dave, e-patient
- Speaker:
- Dave deBronkart
- Description:
-
Lorsque Dave deBronkart a appris qu'il était atteint d'un cancer rare en phase terminale, il s'est tourné vers un groupe de patients sur le Web souffrant de la même pathologie -- et a trouvé un traitement médical dont même ses propres médecins ignoraient l’existence. Ça lui a sauvé la vie. Il en appelle désormais à tous les patients pour qu'ils communiquent entre eux, qu'ils s’approprient leur dossier médical, et qu'ils améliorent leur prise en charge, un e-patient à la fois.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10