دیوید دِبرونکارت: ملاقات با بیمار الکترونیکی دیو ( e-Patient Dave)
-
0:00 - 0:03ابن جالبه که ما اینجا در مورد
-
0:03 - 0:06سال به پاخواستن بیماران صحبت می کنیم.
-
0:06 - 0:08در اوایل امروز شما داستانهایی
-
0:08 - 0:11در مورد بیمارانی که خودشان کنترل بیماریشان را بدست گرفتند شنیدید،
-
0:11 - 0:14بیمارانی که می گویند، " شما چه میدانید، من میدانم که احتمال چیست،
-
0:14 - 0:16اما من قصد دارم به اطلاعاتم نگاه کنم.
-
0:16 - 0:18قصد دارم تعریف کنم
-
0:18 - 0:20که از نظر من موفقیتم در چیست ."
-
0:20 - 0:22میخواهم برایتان بگویم که
-
0:22 - 0:24چگونه چهار سال پیش من تقریبا" مردم--
-
0:24 - 0:26در واقع، فهمیدم که
-
0:26 - 0:28تقریبا" مرده ام.
-
0:28 - 0:31و سپس در مورد آنچه جنبش بیماران الکترونیکی (e-Patient)نامیده می شود فهمیدم --
-
0:31 - 0:33توضیح خواهم داد که این به چه معنا است.
-
0:33 - 0:36من وبلاگی تحت عنوان "بیماردیو" می نوشتم،
-
0:36 - 0:38وقتی اینو متوجه شدم ،
-
0:38 - 0:40و تنها اسم آن را به "بیمار الکترونیکی دیو" ( e-Patient Dave ) تغییر دادم.
-
0:40 - 0:42در مورد واژه " بیمار" ،
-
0:42 - 0:44زمانیکه چند سال پیش وقتی من تازه
-
0:44 - 0:46در گیر درمان شده بودم
-
0:46 - 0:48حضور در جلسات تنها به عنوان ناظر گاه به گاه،
-
0:48 - 0:50متوجه شدم که مردم در مورد بیمارانی صحبت می کنند
-
0:50 - 0:53که در آنجا نبودند،
-
0:53 - 0:55درباره یه نفر بیرون از آنجا.
-
0:55 - 0:57در بعضی از بحث های امروز هم ، ما اینکار رو کردیم.
-
0:57 - 0:59من اینجا هستم که به شما بگویم،
-
0:59 - 1:02" بیمار" شخص ثالت نیست.
-
1:03 - 1:05شما، خود شما،
-
1:05 - 1:07خودتان رو در تخت بیمارستان خواهید یافت--
-
1:07 - 1:09یا مادرتان-- یا فرزندتان--
-
1:09 - 1:12با سر تکان دادن ها، مردمی که میگن، " بله ، دقیقا" می دونم منظورتون چیه."
-
1:12 - 1:15اونوقت چیزی رو می شنوبد که قصد دارم امروز دربارش صحبت کنم.
-
1:15 - 1:17اول از همه، می خواهم بگم
-
1:17 - 1:19که من از طرف
-
1:19 - 1:21همه بیمارانی که تاکنون دیده ام،
-
1:21 - 1:23و همه کسانی که تا حالا ندیدمشون اینجام.
-
1:23 - 1:26موضوع اینه که به همه بیماران اجازه دهید که نقش فعالی
-
1:26 - 1:29برای درمان و تثبیت روشهای درمانی خود داشته باشند.
-
1:29 - 1:31یکی از دکترهای ارشد بیمارستان من،
-
1:31 - 1:34چارلی سافران ، و همکارش، وارنر سلاک،
-
1:34 - 1:36برای دهه ها گفته اند
-
1:36 - 1:39که مهمترین منابع مورد استفاده برای درمان
-
1:39 - 1:41بیمار است .
-
1:41 - 1:44آنها از دهه 1970 این رو گفته اند.
-
1:44 - 1:46و حالا می خواهم به تاریخ برگردم.
-
1:46 - 1:48این از جولای سال 1969 شروع شد.
-
1:48 - 1:50من مرد جوانی در کالج بودم،
-
1:50 - 1:52و این زمانی بود که برای اولین بار ما به کره ماه دسترسی پیدا کردیم.
-
1:52 - 1:54و این اولین بار یود که
-
1:54 - 1:56ما از سطح ( کره) دیگری دیده شدیم--
-
1:56 - 1:58و اینجا جاییست که ما اکنون در آنجا هستیم،
-
1:58 - 2:00جایی که ما زندگی می کنیم.
-
2:00 - 2:02جهان در حال تغییر بود.
-
2:02 - 2:05تغییرات در زمینه هایی که هیچ کس نمی توانست پیش بینی اش روهم بکنه.
-
2:05 - 2:07چند هفته بعد،
-
2:07 - 2:09فستیوال وودستاک اتفاق افتاد.
-
2:09 - 2:11سه روز لذت و موسیقی.
-
2:11 - 2:13در اینجا ، تنها برای اعتبار تاریخی ،
-
2:13 - 2:15عکسی از من در آن سال است.
-
2:15 - 2:18( خنده تماشاگران)
-
2:18 - 2:20بله ، مو مجعد ، چشمان آبی --
-
2:20 - 2:22واقعا چیزی بود.
-
2:22 - 2:24در پائیز سال 1969.
-
2:24 - 2:26مجله "کاتالوگ کل زمین " بیرون آمد.
-
2:26 - 2:29این مجله خودکفایی هیپی ها بود.
-
2:29 - 2:32ما در مورد هیپی ها فکر می کنیم که فقط دنبال خوشی و لذت بودند،
-
2:32 - 2:35ولی این ترکیب بسیار قوی بود-- من در جنبش بودم--
-
2:35 - 2:37یک ترکیب بسیار قوی
-
2:37 - 2:39از مسئول خود بودن است.
-
2:39 - 2:41زیرنویس عنوان این کتاب :
-
2:41 - 2:43"دسترسی به ابزار " است.
-
2:43 - 2:45و این در مورد اینکه چگونه خانه خود را بسازید.
-
2:45 - 2:47چگونه غذای خودتان را تولید کنید، و در مود همه چیز.
-
2:47 - 2:49در دهه 1980،
-
2:49 - 2:51دکتر تام فرگوسن،
-
2:51 - 2:54سردبیر پزشکی "کاتالوگ کل زمین" شد.
-
2:54 - 2:56او دید که قسمت بزرگی
-
2:56 - 2:58از آنچه که ما در پزشکی ودرمان انجام می دیم
-
2:58 - 3:00مراقبت از خودمان است.
-
3:00 - 3:03در حقیقت ، او گفت که 70 تا 80 درصد
-
3:03 - 3:05ما عملا" چگونه از بدن خودمان مراقبت می کنیم.
-
3:05 - 3:07او همچنین فهمید
-
3:07 - 3:10که وقتی به دلیل بیمارهای جددی تر،
-
3:10 - 3:12مراقبت بهداشتی به مراقبت پزشکی تبدیل میشه
-
3:12 - 3:15نکته کلیدی که ما رو عقب نگه میدارد دسترسی به اطلاعات است.
-
3:15 - 3:18و زمانیکه وب همراه شد، همه چیز تغییر کرد،
-
3:18 - 3:21زیرا نه تنها می تونیم اطلاعات رو بیابیم،
-
3:21 - 3:24بلکه می تونیم افراد دیگه مثل خودمان رو پیدا کنیم
-
3:24 - 3:26که می تونند کنار هم جمع شوند و اطلاعات رو برامون بیارند.
-
3:26 - 3:29و او اصطلاح بیمار - (e-Patients ) رو ابداع کرد--
-
3:29 - 3:32مجهز ، درگیر ، قدرتمند و فعال .
-
3:32 - 3:34بدیهی است در این مرحله از زندگی
-
3:34 - 3:37او مقبولیت بیشتری از قبل داشت .
-
3:37 - 3:39من درگیر بیماری بودم
-
3:39 - 3:41خیلی قبل از اینکه این اصطلاح رو بشنوم.
-
3:41 - 3:44در سال 2006، برای آزمایشات عادی به دکترم مراجعه کردم،
-
3:44 - 3:46و گفتم " در شانه ام سوزش دارم."
-
3:46 - 3:48خوب من عکسبرداری شدم،
-
3:48 - 3:50و صبح روز بعد--
-
3:50 - 3:52شاید متوجه شده اید-- کسانی که درگیر یه بحران پزشکی شده اند
-
3:52 - 3:54این رو درک می کنند.
-
3:54 - 3:56امروز صبح، برخی از سخنرانان
-
3:56 - 4:00تاریخ وقتی که آنها در مورد وضعشان فهمیدند رو گفتند.
-
4:00 - 4:03مورد من ساعت 9 صبح
-
4:03 - 4:05سوم ژانویه سال 2007 بود.
-
4:05 - 4:07در دفترم بودم: میزم تمیز بود:
-
4:07 - 4:11فرش آبی رنگی بر دیوار بود.
-
4:11 - 4:14تلفن زنگ زد و دکترم بود.
-
4:14 - 4:17او گفت، من عکس رادیلوژی رو
-
4:17 - 4:19در کامپوتر خانه ام گذشتم."
-
4:19 - 4:21" شانه ات خوب میشه،
-
4:21 - 4:23اما دیو، چیزی در ریه هات هست."
-
4:23 - 4:25اگه به بیضی قرمز رنگ نگاه کنی،
-
4:25 - 4:28این سایه نباید اونجا باشه.
-
4:29 - 4:31داستان رو کوتاه می کنم،
-
4:31 - 4:33گفتم، " خوب می خواهی برگردم اونجا؟"
-
4:33 - 4:36گفت، " آره، ما باید سیته تو رو سیتی اسکن کنیم."
-
4:36 - 4:39با مکثی گفتم، " چیزی هست که باید انجام بدم؟"
-
4:39 - 4:41در این مورد فکر کرد و گفت
-
4:41 - 4:43این نصیحتی است که دکتر شما بهتون میده.
-
4:43 - 4:46" فقط برو خونه ویه لیوان شراب با همسرت بنوش."
-
4:48 - 4:52من برای سیتی اسکن رفتم،
-
4:52 - 4:55و معلوم شد پنج تا از اون لکه ها در هر دو ریه های من هست.
-
4:55 - 4:57خوب در آن مرحله می دونستیم که این سرطان است .
-
4:57 - 4:59می دونستیم این سرطان ریه نیست.
-
4:59 - 5:02بدین معنی که این از جایی گسترش یافته بود.
-
5:02 - 5:05سوال این بود از کجا؟
-
5:05 - 5:07برای همین برای سونوگرافی رفتم .
-
5:07 - 5:10باید کاری رو می کردم که بیشتر خانم ها می کنند--
-
5:10 - 5:13ژله ای بر روی شکمشان می مالند و اسکن می کنند.
-
5:13 - 5:15همسرم باهام آمد.
-
5:15 - 5:17او یه دامپزشکه
-
5:17 - 5:19او سونوگرافیهای زیادی رو دیده بود.
-
5:19 - 5:22منطورم اینه که او می دونه که من سگ نیستم.
-
5:22 - 5:25اما چیزی که دیدیم-- این تصویر ام آر ای است.
-
5:25 - 5:27این از سونوگرافی بسیار واضح تر است.
-
5:27 - 5:29چیزی که در این کلیه دیدیم
-
5:29 - 5:31یک لکه بزرگ بود.
-
5:31 - 5:33در واقع دو تا از آنها آنجا بودند.
-
5:33 - 5:35یکی در جلو در حال رشد و دیگری در حال فوران بود،
-
5:35 - 5:37و روی روده ها چفت شده بود.
-
5:37 - 5:40یکی از عقب بزرگ می شد، و و به عضله سولیوس وصل می شد،
-
5:40 - 5:43که عضله بزرگی در پشته و هرگز راجع بهش نشنیده بودم.
-
5:43 - 5:46ولی یه دفعه متوجه اون شدم.
-
5:46 - 5:48رفتم خونه.
-
5:48 - 5:51الان گوگلی شدم- روی Compuserv از سال 1989 آنلاین بودم.
-
5:51 - 5:53رفتم خونه، و می دونستم که می تونم جزئیات رو بخونم:
-
5:53 - 5:55چیز مهمی نیست.
-
5:55 - 5:57منظورم اینه که به یه وب سایت پزشکی معتبر رفتم،
-
5:57 - 5:59WebMD
-
5:59 - 6:02چرا که می دونم چگونه اطلاعات اضافی رو فیلتر کنم.
-
6:02 - 6:04همچنین همسرم رو آنلاین پیدا کردم
-
6:04 - 6:06قبل از اینکه ملاقاتش کنم
-
6:06 - 6:08رفتم سراغ یه سری نتایج کم هزینه تر.
-
6:08 - 6:10( خنده تماشاگران)
-
6:10 - 6:13بنابرایم رفتم دنبال اطلاعات کیفی.
-
6:13 - 6:15اینجا یه عالمه منابع مورد اعتماد وجود داره.
-
6:15 - 6:17به چه منابع اطلاعاتی میشه اعتماد کرد؟
-
6:17 - 6:20کجا بدنم پایان می یابد
-
6:20 - 6:22و مهاجم آغاز میشه؟
-
6:22 - 6:25سرطان، غده ( تومور ) چیزیست که آدمها از بافت بدن خودشون رشد میدن.
-
6:25 - 6:27چگونه این اتفاق می افته ؟
-
6:27 - 6:29شروع و پایان توانایی
-
6:29 - 6:31پزشکی در کجاست؟
-
6:31 - 6:33خوب ، این چیزی که من WebMD خوندم:
-
6:33 - 6:36" پیش آگاهی از
-
6:36 - 6:38پیشرفت سرطان کلیوی خیلی کم است.
-
6:38 - 6:41تقریبا تمام بیماران غیر قابل درمان هستند. "
-
6:41 - 6:43من به اندازه کافی آنلاین بودم که بدونم
-
6:43 - 6:45اگه اولین نتیجه بدست اومده رو دوست ندارم ،
-
6:45 - 6:47برم دنبال نتایج بیشتر.
-
6:47 - 6:50و چیزی که پیدا کردم ،رو یه وب سایت دیگه بود،
-
6:50 - 6:52در صفحه سوم جستجوی گوگل ،
-
6:52 - 6:54"چشم انداز غمگینی است" ،
-
6:54 - 6:56"پیش آگاهی ترسناک است."
-
6:56 - 6:58و فکر کردم ،" این مزخرفات چیست؟"
-
6:58 - 7:00من اصلا" احساس بیماری نمی کردم.
-
7:00 - 7:02منظورم اینه که ، شبها خسته بودم،
-
7:02 - 7:04اما من 56 ساله بودم.
-
7:04 - 7:06به آرامی وزن کم می کردم،
-
7:06 - 7:09اما برای من، این چیزی بود که دکترم می گفت که انجام بدم.
-
7:09 - 7:12واقعا" چیزی بود.
-
7:12 - 7:15این نمودار مرحله چهار سرطان کلیه ایست
-
7:15 - 7:17که درنهایت از دارو گرفتم.
-
7:17 - 7:20نهایتا تصادفی ، این اون لکه در ریه منه.
-
7:20 - 7:23در استخوان ران سمت چپ ، در سمت بالای استخوان ، چیزی دیگریست.
-
7:23 - 7:25من یکی داشتم . پای من در نهایت قفل شد.
-
7:25 - 7:28غش کردم ،روی استخوانم افتادم و پام شکست.
-
7:28 - 7:30یکی هم در جمجمه است ،
-
7:30 - 7:32برای اینکه خوب درک کنید، غدد دیگری هم داشتم--
-
7:32 - 7:34در زمان شروع درمانم ،
-
7:34 - 7:36یکی بر روی زبانم در حال رشد بود.
-
7:36 - 7:38سرطان کلیه ای داشتم که داشت روی زبونم رشد می کرد و بیرون میزد.
-
7:38 - 7:40چیزی که خوندم این بود که متوسط عمر باقی مانده من
-
7:40 - 7:4224 هفته است.
-
7:42 - 7:44این بد بود.
-
7:44 - 7:47من با مرگ روبرو بودم.
-
7:47 - 7:49فکر کردم، " چهره مادرم در روز مراسم تدفینم
-
7:49 - 7:51چگونه خواهد بود؟"
-
7:51 - 7:53با دخترم نشستم
-
7:53 - 7:56و گفتم ، "وضعیت این است."
-
7:56 - 7:58دوست پسرش باهاش بود.
-
7:58 - 8:01گفتم، " نمی خوام قبل از اینکه بالغ بشید
-
8:01 - 8:04فقط به دلیل اینکه پدر هنوز زنده است ازدواج کنید"
-
8:04 - 8:06این واقعا جددی است .
-
8:06 - 8:09زیرا اگه متعجت هستید چرا بیماران پر انگیزه هستند و کمک می خواهند،
-
8:09 - 8:11به این فکر کنید.
-
8:11 - 8:13خوب ، دکترم یه انجمن بیماران رو تجویز کرد
-
8:13 - 8:15Acor.org
-
8:15 - 8:18شبکه ای از بیماران مبتلا به سرطان ، از تمام چیزهای شگفت انگیز .
-
8:18 - 8:20خیلی سریع اونها بهم گفتند،
-
8:20 - 8:22" سرطان کلیه بیماری نادر است.
-
8:22 - 8:24خودت رو به متخصص سرطان نشون بده.
-
8:24 - 8:27هیچ درمانی وجود نداره، اما اونجا چیزی هست که یه وقت هایی موثره--
-
8:27 - 8:29ولی معمولا موثر نیست--
-
8:29 - 8:31بهش میگن " دوز بالای اینترلو کین".
-
8:31 - 8:33بیشتر بیمارستانها اینو پیشنهاد نمی کنند،
-
8:33 - 8:35اونها حتی بهت نمی گند که این وجود داره.
-
8:35 - 8:37اجازه نده که چیز دیگری رو اول بهت بدهند.
-
8:37 - 8:39به هر حال ، چهار دکتر
-
8:39 - 8:42در بخشی از ایالات متحده که تو هستی وجود دارند که اینو پیشنهاد می کنند و اینهم شماره تلفنشان.
-
8:42 - 8:44عجب چیز شگفت انگیزیه؟
-
8:44 - 8:47( تشویق تماشاگران)
-
8:47 - 8:49در اینجا چیزیست.
-
8:49 - 8:51چهار سال بعد ما اینجا هستیم،
-
8:51 - 8:54شما نمی تونید وب سایتی رو بیابید که به بیماران این اطلاعات رو بده.
-
8:54 - 8:57مورد تایید دولت و انجمن سرطان آمریکا،
-
8:57 - 9:00اما بیماران میدونند که بیماران چه چه چیزی رو میخوان بدونند.
-
9:00 - 9:03این قدرت شبکه بیماران است.
-
9:03 - 9:05این ماده شگفت انگیز--
-
9:05 - 9:08دوباره تکرار می کنم، کجا بدن من پایان می یافت؟
-
9:08 - 9:10این روزها من و متخصص تومرم خیلی صحبت می کردیم،
-
9:10 - 9:12زیرا تلاش می کنم که بحثم از نظر علمی دقیق باشه.
-
9:12 - 9:14او گفت ، " می دونی که سیستم ایمنی بدن
-
9:14 - 9:17در شناسایی مهاجمان خوب عمل میکنه--
-
9:17 - 9:20در شناسایی باکتریهایی که از بیرون میان--
-
9:20 - 9:22اما وفتی این از بافتهای خودت رشد کرده باشه،
-
9:22 - 9:24چیز کاملا متفاوتی است."
-
9:24 - 9:27در واقع من به طرف تمرینات ذهنی رفتم،
-
9:27 - 9:30چرا که یه انجمن حمایت از بیمار
-
9:30 - 9:32در وب سایتم راه انداخته بودم ،
-
9:32 - 9:34و یکی از دوستام، در واقع یکی از اقوامم،
-
9:34 - 9:38گفت " نگاه کن ، دیو ، چه کسی این رو رشد داده؟
-
9:38 - 9:40قصد داری خودت رو
-
9:40 - 9:42از لحاظ روحی طوری تنظیم کنی که به خودت حمله کرده ای؟"
-
9:42 - 9:44بنابرین ما داخل آن رفتیم.
-
9:44 - 9:47و داستان همه اتفاقاتی که افتاده در این کتاب است.
-
9:47 - 9:49به هر صورت، اینا اعدادی از اطلاعات گشوده شده است.
-
9:49 - 9:52من خودم بودم ، من اعداد رو در مقابل وب سایت بیمارستانم گذاشتم
-
9:52 - 9:54بر اساس اندازه تومور هام اونها رو در یه صفحه گسترده قرار دادم.
-
9:54 - 9:56در باره اعداد نگران نباشید.
-
9:56 - 9:58خواهید دید که این سیستم ایمنی بدن است.
-
9:58 - 10:00حیرت آور است. این دو خط زرد
-
10:00 - 10:02جایی که من دو دوز اینترلوکین رو
-
10:02 - 10:04در فاصله دو ماه گرفتم.
-
10:04 - 10:07نگاه کنید که چگونگه اندازه تومور در این فاصله کاهش یافت.
-
10:07 - 10:09باور نکردنی است.
-
10:09 - 10:12ما قادر به انجام کاری هستیم ، وفتی که یاد می گیریم که از آن بیشتر استفاده کنیم.
-
10:12 - 10:15خط نقطه دار یک سال و نیم بعد است،
-
10:15 - 10:18من آنجا بودم وقتی این زن جوان باوقار ، دخترم،
-
10:18 - 10:20ازدواج کرد.
-
10:20 - 10:23و وقتی او از پله ها پائین آمد،
-
10:23 - 10:25و برای لحظه ای تنها بودیم،
-
10:25 - 10:28خیلی خوشحال بودم که او مجبور نبود به مادرش بگوید،
-
10:28 - 10:30" کاش پدر اینجا بود"
-
10:30 - 10:32و این کاری است که ما انجام می دیم
-
10:32 - 10:34وقتی که مراقبتهای درمانی بهتری رو ایجاد می کنیم.
-
10:34 - 10:37اکنون می خوام در مورد چند بیمار دیگه صحبت کنم
-
10:37 - 10:40کسانی که تمامی قدرتشان رو بکار گرفته اند تا سیستم بهداشت و درمان رو بهبود ببخشند.
-
10:40 - 10:42این ریجینا هالیدی است.
-
10:42 - 10:44بیماری در واشینگتن دی سی،
-
10:44 - 10:47همسر او در اثرسرطان کلیه یه سال پس از بیماری من درگذشت.
-
10:47 - 10:49او یک نقاشی دیواری از
-
10:49 - 10:52هفته های وحشتناک آخر او در بیمارستان رو می کشد.
-
10:52 - 10:54یکی از چیزهایی که کشف کرد
-
10:54 - 10:56این بود که مدرک پزشکی شوهرش
-
10:56 - 10:58در پرونده پزشکی کاغذی او
-
10:58 - 11:00آشفته و نامرتب بودند.
-
11:00 - 11:03او فکر کرد، اگر ما می تونیم بر روی جعبه غلات
-
11:03 - 11:05بر چسب مواد غذایی رو بزنیم،
-
11:05 - 11:07چرا نشه یه چیز به این سادگی داشت تا با اون
-
11:07 - 11:09درمورد اصول اولیه وضعیت شوهرم
-
11:09 - 11:11به هر پرستار تازه کار و هر دکتر تازه کاری که
-
11:11 - 11:13سر کار می آیند بگویم ؟
-
11:13 - 11:15او این نقاشی دیواری پزشکی
-
11:15 - 11:17را با برچسب مواد غذایی ،
-
11:17 - 11:19یا چیزی شبیه اون،
-
11:19 - 11:21در نموداری از او کشید.
-
11:21 - 11:24سپس سال گذشته او این نمودار را کشید.
-
11:24 - 11:26او مثل من مراقبتهای بهداشتی رو مطالعه کرده بود.
-
11:26 - 11:28او متوجه شد که افراد زیادی بودند
-
11:28 - 11:30که کتابهای حامی بیماران رو نوشته اند
-
11:30 - 11:33که شما حتی درباره آنها در کنفرانسهای پزشکی هم نشنیده اید.
-
11:33 - 11:36بیماران مانند منبعی هستند که کمتر مورد استفاده قرار می گیرند.
-
11:37 - 11:39خوب همانطور که در مقدمه ام گفتم ،
-
11:39 - 11:42من تا حدودی دریافتم که بیماران می بایستی دسترسی به اطلاعاتشان داشته باشند.
-
11:42 - 11:45و در واقع در کنفرانسی چند سال پیش گفتم ،
-
11:45 - 11:47" اطلاعات لعنتی مرا به من بدید
-
11:47 - 11:50زیرا شما قابل اعتماد نیستید که اونها رو تمیز و مرتب نگه دارید."
-
11:50 - 11:52وبشنوید او اطلاعات لعنتی ما را دارد--
-
11:52 - 11:54این یک تجانس است--
-
11:54 - 11:56که شروع به شکستن می کند- شکستن از درون--
-
11:56 - 11:59آب نماد اطلاعات ما است.
-
11:59 - 12:02در واقع، می خواهم برای شما کمی بداهه سرایی کنم.
-
12:02 - 12:04این فردیست در تویتر که می شناسمش،
-
12:04 - 12:06متخصص اطلاعات مراقبتهای بهداشتی در خارج از بستون،
-
12:06 - 12:09اون شعررپ بیمار الکترونیکی رو نوشت
-
12:09 - 12:12ریتمش شبیه اینه.
-
12:17 - 12:19♫اطلاعات لعنتی مرا بده♫
-
12:19 - 12:21♫من می خواهم مثل دیو یه بیمار الترونیکی باشم♫
-
12:21 - 12:24♫اطلاعات لعنتی منو بده بهم ، این زندگی منه که باید ذخیره بشه♫
-
12:24 - 12:26بیشتر از این نمی خوام ادامه بدم.
-
12:26 - 12:40( تشویق تماشاگران)
-
12:40 - 12:43سپاسگزارم. زمان کوتاه است.
-
12:43 - 12:45( خنده تماشاگران)
-
12:45 - 12:47درمورد این احتمال فکر کنید،
-
12:47 - 12:49چرا آیپاد (iPad) و آیفن (iPhone)
-
12:49 - 12:51نسبت به ابزارهای درمانی
-
12:51 - 12:53که شما برای کمک به مراقبت از خانوادتان دارید
-
12:53 - 12:55پیشرفت سریعتری دارند؟
-
12:55 - 12:57اینجا یک وب سایت است به نام VisibleBody.com،
-
12:57 - 12:59که اتفاقی با اون برخورد کردم.
-
12:59 - 13:02و فکر کردم، " نمی دونم که عضله سولیوس من چی هست؟"
-
13:02 - 13:04خوب شما می تونید روی اشیاء کلیک کنید و اونها رو جابه جا کنید.
-
13:04 - 13:07دیدم" آه ، این کلیه و این هم عضله سولیوس است."
-
13:07 - 13:09بعدش در سه جهت چرخوندمش
-
13:09 - 13:11و گفتم." حالا فهمیدم."
-
13:11 - 13:14و سپس متوجه شدم که این گوگل ارت را به خاطر من آورد،
-
13:14 - 13:17جایی که می توانید به هر آدرسی پرواز کنید.
-
13:17 - 13:19فکر کردم، چرا اینو
-
13:19 - 13:22به اطلاعات دیجیتالیم وصل نکنم
-
13:22 - 13:25و گوگل ارت بدنم را ایجاد نکنم؟"
-
13:25 - 13:27گوگل امسال چه چیزی رو بیرون داد؟
-
13:27 - 13:30حالا جستجوگر بدن ( Google Body ) وجود دارد.
-
13:30 - 13:32ولی همونجوری که می بینید ،این هنوز یه چیز کلی است .
-
13:32 - 13:34این اطلاعات من نیست.
-
13:34 - 13:37اما اگه بتونیم اطلاعات قبلی ر از پشت سد ها دریافت کنیم
-
13:37 - 13:40اونوقت طراحان نرم افزار می تواند بر آن چنگ بیندازند،
-
13:40 - 13:42به همون روشی که اونها دوست دارند انجام دهند،
-
13:42 - 13:44می دانند که ما قادریم با آنها همراه شویم.
-
13:44 - 13:46داستان آخر: این کلی یانگ است،
-
13:46 - 13:48یه بیمار مبتلا به آرتریت روماتوئید
-
13:48 - 13:50از ایالت فلوریدا است.
-
13:50 - 13:52این داستان زنده ایست که
-
13:52 - 13:54تنها در چند هفته پیش گشوده شد.
-
13:54 - 13:57بیماران RA ،اونجور که خودشون رو صدا می کنند --
-
13:57 - 13:59وبلاگ خودش RA Warrior است --
-
13:59 - 14:01یک مشکل بزرگ دارند
-
14:01 - 14:04زیرا 40 درصدشون هیچ نشانه های قابل مشاهده ای ندارند.
-
14:04 - 14:07گفتن اینکه بیماری چگونه پیشرفت میکنه خیلی سخته.
-
14:07 - 14:10بعضی از دکتر ها می گویند، " بله درسته، تو واقعا" درد داری."
-
14:10 - 14:13خوب او از میان تحقیقات آنلاینش دریافت،
-
14:13 - 14:15یک اسکن هسته ای استخوان
-
14:15 - 14:17که معمولا" برای سرطان مورد استفاده قرار می گیره،
-
14:17 - 14:19رو میشه برای نشون دادن التهاب به کاربرد.
-
14:19 - 14:21او دید
-
14:21 - 14:23که اگه هیچ التهابی نباشد
-
14:23 - 14:26اسکن طوسی یکنواخت می شود.
-
14:26 - 14:28سپس او اینو گرفت.
-
14:28 - 14:31گزارش رادیولوژی می گفت، سرطانی یافت نشد."
-
14:31 - 14:33این چیزی نبود که او می بایست با آن انجام دهد.
-
14:33 - 14:36بنابراین ، او این رو دوباره خواند، او خواست که این دوباره خوانده شود،
-
14:36 - 14:38و دکترش او رو مرخص کرد.
-
14:38 - 14:40او سی دی رو بیرون کشید.
-
14:40 - 14:42گفت،" اگه نمی خواهی دستورات منو دنبال کنی،
-
14:42 - 14:44برو."
-
14:44 - 14:47او سی دی مربوط به تصویر اسکن رو بیرون کشید،
-
14:47 - 14:49و به همه این نقاط داغدار نگاه کرد.
-
14:49 - 14:52حالا او فعالانه در وبلاگش
-
14:52 - 14:55به دنبال کمک برای درمان بهتر می گشت.
-
14:55 - 14:58ببینید، این قدرت بیمار است-- هیچ آموزش پزشکی در کار نیست.
-
14:58 - 15:00ما ، شما
-
15:00 - 15:03بالاترین منبع برای فهم مراقبتهای پزشکی هستیم.
-
15:03 - 15:05چیزی که او قادر بود انجامش بود
-
15:05 - 15:07به دلیل دسترسی اش به اطلاعات خام بود.
-
15:07 - 15:09این چه معامله بزرگی بود؟
-
15:09 - 15:11اینجوری در TED سال 2009،
-
15:11 - 15:14تیم برنرز-لی مخترع وب- خودش سخنرانی داشت
-
15:14 - 15:17که گفت قدم بزرگ بعدی
-
15:17 - 15:19اطلاعات خام است ،
-
15:19 - 15:21نه اینکه ما با جستجوگرمان
-
15:21 - 15:23مقالات افراد دیگردر مورد داده ها بیایم.
-
15:23 - 15:25و در آخر بحث او، آنها شعار دادند،
-
15:25 - 15:27" اطلاعات خام همین الان.
-
15:27 - 15:29اطلاعات خام همین الان. "
-
15:29 - 15:31ازتون درخواست می کنم
-
15:31 - 15:34این سه کلمه رو برای بهبود مراقبتهای بهداشتی از یاد نبرید:
-
15:34 - 15:36اجازه دهید بیماران کمک کنند.
-
15:36 - 15:38اجازه دهید بیماران کمک کنند.
-
15:38 - 15:40اجازه دهید بیماران کمک کنند.
-
15:40 - 15:42اجازه دهید بیماران کمک کنند.
-
15:42 - 15:44سپاسگزارم.
-
15:44 - 16:00( تشویق تماشاگران)
-
16:00 - 16:03برای تمامی بیماران در سراسر جهان
-
16:03 - 16:05که این وب رو تماشا می کنند،
-
16:05 - 16:07خداوند شما رو سلامتی دهد-
-
16:07 - 16:10سلامت باشی. بسیار سپاسگزارم.
- Title:
- دیوید دِبرونکارت: ملاقات با بیمار الکترونیکی دیو ( e-Patient Dave)
- Speaker:
- Dave deBronkart
- Description:
-
زمانیکه دیوید دِبرونکارت فهمید که مبتلا به بیماری سرطان پیشرفته نادری است از طریق شبکه نت به گروه بیماران مبتلا به این بیماری ، ملحق شد-- و روش درمانی را پیدا کرد که دکترش از آن بی اطلاع بود. این ( روش) جان او را نجات داد. اکنون او همه بیماران را فرا می خواند تا با یکدیگر صحبت کنند، اطلاعات بیماری خود را بدانند،و مراقبت های بهداشتی بهتری را در یک زمان با بیمار الکترونیکی (e-Patient) ایجاد کنند.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10