Aς γνωρίσουμε τον e-Patient Ντέιβ
-
0:01 - 0:03Είναι καταπληκτικό που είμαστε εδώ
-
0:03 - 0:06για να μιλήσουμε για τη χρονιά
που οι ασθενείς βγαίνουν στο προσκήνιο. -
0:07 - 0:09Ακούσατε νωρίτερα σήμερα
-
0:09 - 0:12ιστορίες ασθενών που πήραν
την υγεία τους στα χέρια τους, -
0:12 - 0:13ασθενών που λένε,
-
0:13 - 0:15«Ξέρετε κάτι, γνωρίζω
ποιες είναι οι πιθανότητες, -
0:15 - 0:17αλλά θα ψάξω για περισσότερες πληροφορίες.
-
0:17 - 0:21Εγώ θα καθορίσω ποιοι θα είναι
οι όροι της επιτυχίας μου». -
0:21 - 0:25Θα μοιραστώ μαζί σας πώς
πριν από τέσσερα χρόνια, σχεδόνα πέθανα -- -
0:25 - 0:28ανακάλυψα ότι στην πραγματικότητα,
ήμουν σχεδόν νεκρός, -
0:28 - 0:30και αυτό που ανακάλυψα τότε
-
0:30 - 0:32ήταν αυτό που ονομάζεται
το κίνημα των e-patients. -
0:32 - 0:34Θα εξηγήσω τι σημαίνει ο όρος e-patients.
-
0:34 - 0:37Διατηρούσα blog με τίτλο «Patient Dave»,
-
0:37 - 0:38και όταν το ανακάλυψα αυτό,
-
0:38 - 0:40μετονόμασα απλώς
τον εαυτό μου σε e-patient Dave. -
0:41 - 0:42Όσον αφορά τη λέξη «ασθενής»,
-
0:42 - 0:46όταν πριν από λίγα χρόνια άρχισα
να ασχολούμαι με τα θέματα υγείας -
0:46 - 0:49και να συμμετέχω σε συνέδρια
σαν απλός παρατηρητής, -
0:49 - 0:51πρόσεξα ότι οι άνθρωποι εκεί
μιλούσαν για τους ασθενείς -
0:51 - 0:54σαν να ήταν κάποιος
που δε βρισκόταν στην αίθουσα, -
0:54 - 0:55αλλά κάποιος εκεί έξω.
-
0:55 - 0:58Σε μερικές από τις συζητήσεις μας σήμερα,
εξακολουθούμε να λειτουργούμε έτσι. -
0:58 - 0:59Αλλά βρίσκομαι εδώ για να σας πω,
-
1:00 - 1:02ότι ο «ασθενής» δεν είναι
μια λέξη σε τρίτο πρόσωπο. -
1:03 - 1:04Εντάξει;
-
1:04 - 1:07Εσείς, ο ίδιος, θα βρεθείτε
σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου -- -
1:07 - 1:09ή η μητέρα σας, το παιδί σας –-
-
1:09 - 1:11βλέπω ότι γνέφετε,
ότι υπάρχουν άνθρωποι που λένε, -
1:11 - 1:13«Ναι, καταλαβαίνω ακριβώς τι εννοείς».
-
1:13 - 1:16Έτσι, όταν ακούσετε
για το τι θα μιλήσω σήμερα εδώ, -
1:16 - 1:19πρώτα απ' όλα, θέλω
να πω ότι βρίσκομαι εδώ -
1:19 - 1:21εκ μέρους όλων των ασθενών
που έχω γνωρίσει ως τώρα, -
1:21 - 1:23και όλων όσων δεν έχω συναντήσει ακόμη.
-
1:23 - 1:27Θα μιλήσω για το πώς οι ασθενείς
θα διαδραματίσουν πιο ενεργό ρόλο -
1:27 - 1:30υποστηρίζοντας την υγειονομική περίθαλψη,
βελτιώνοντάς την. -
1:30 - 1:32Ένας από τους έμπειρους γιατρούς
στο νοσοκομείο μου, -
1:32 - 1:35ο Τσάρλι Σαφράν,
και ο συνάδελφός του, ο Ουόρνερ Σλακ, -
1:35 - 1:36έχουν πει εδώ και δεκαετίες
-
1:36 - 1:40ότι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος
σε όλη την υγειονομική περίθαλψη -
1:40 - 1:41είναι ο ασθενής.
-
1:42 - 1:44Το έλεγαν αυτό από το 1970.
-
1:44 - 1:46Τώρα θα πάμε λίγο πίσω.
-
1:46 - 1:48Είμαστε στον Ιούλιο του 1969.
-
1:48 - 1:50Ήμουν πρωτοετής στο κολέγιο,
-
1:50 - 1:52και αυτό ήταν όταν για πρώτη φορά
προσγειωθήκαμε στο φεγγάρι. -
1:53 - 1:54Και ήταν η πρώτη φορά
-
1:54 - 1:57που είχαμε δει ποτέ από μια άλλη πλευρά --
-
1:57 - 1:59αυτό είναι το μέρος
όπου βρισκόμαστε τώρα εγώ και σείς, -
1:59 - 2:01το μέρος που ζούμε.
-
2:01 - 2:02Ο κόσμος άλλαζε.
-
2:02 - 2:05Ήταν έτοιμος να αλλάξει με τρόπους
που κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει. -
2:05 - 2:09Λίγες εβδομάδες αργότερα,
έγινε το Woodstock. -
2:09 - 2:11Τρεις ημέρες διασκέδασης και μουσικής.
-
2:11 - 2:14Εδώ, ακριβώς
για την αυθεντικότητα της ιστορίας -
2:14 - 2:15είναι μια φωτογραφία μου εκείνη τη χρονιά.
-
2:15 - 2:19(Γέλια)
-
2:19 - 2:21Ναι, τα κυματιστά μαλλιά,
τα γαλάζια μάτια -- -
2:21 - 2:22ήταν πραγματικά σπουδαίο.
-
2:22 - 2:24Το Φθινόπωρο του 1969,
-
2:24 - 2:26κυκλοφόρησε το Whole Earth Catalog.
-
2:26 - 2:30Ήταν ένα χίπικο περιοδικό
προσωπικής αυτάρκειας. -
2:30 - 2:33Πιστεύουμε ότι οι χίπις
ήταν απλώς ηδονιστές, -
2:33 - 2:36αλλά υπήρχε μια πολύ ισχυρή
συνιστώσα -- ήμουν σε αυτό το κίνημα -- -
2:36 - 2:39ένα πολύ ισχυρό στοιχείο της
ήταν να είσαι υπεύθυνος για τον εαυτό σου. -
2:39 - 2:43Υπότιτλος τίτλος αυτού του βιβλίου
είναι: «Η πρόσβαση σε εργαλεία». -
2:43 - 2:46Και μιλούσε για το πώς
να κτίσετε το δικό σας σπίτι, -
2:46 - 2:48πώς να καλλιεργήσετε τη τροφή σας,
διάφορα πράγματα. -
2:48 - 2:49Στη δεκαετία του 1980,
-
2:49 - 2:52εκείνος ο γιατρός, ο Τομ Φέργκιουσον,
-
2:52 - 2:54ήταν ο ιατρικός συντάκτης
του Whole Earth Catalog. -
2:54 - 2:59Είδε ότι ένα μεγάλο μέρος όσων κάνουμε στην
ιατρική και την υγειονομική περίθαλψη, -
2:59 - 3:01είναι το να φροντίζουμε τον εαυτό μας.
-
3:01 - 3:03Πράγματι, είπε ότι ήταν το 70-80%
-
3:03 - 3:06του πως στη πραγματικότητα
φροντίζουμε το σώμα μας. -
3:06 - 3:10Επίσης παρατήρησε ότι η φροντίδα της υγείας
μας μεταβάλλεται σε ιατρική περίθαλψη, -
3:10 - 3:12λόγω μιας σοβαρότερης πάθησης,
-
3:12 - 3:16το βασικό πράγμα που μας εμποδίζει
είναι η πρόσβαση στην πληροφόρηση. -
3:16 - 3:19Και όταν ήρθε το Διαδίκτυο,
αυτό άλλαξε τα πάντα, -
3:19 - 3:22γιατί όχι μόνο μπορούσαμε
να βρούμε πληροφορίες, -
3:22 - 3:24μπορούσαμε να βρούμε
άλλους ανθρώπους σαν εμάς -
3:24 - 3:27που θα μπορούσαν να συγκεντρώσουν,
θα μπορούσαν να μας δώσουν πληροφορίες. -
3:27 - 3:29Και έπλασε τον όρο e-patients –-
-
3:29 - 3:32δηλ. εξοπλισμένοι, επικοινωνιακοί,
εμψυχωμένοι , δυνατοί. -
3:32 - 3:34Προφανώς σε αυτό το στάδιο της ζωής του
-
3:34 - 3:38ήταν σε μια πιο σοβαρή μορφή
από ό,τι ήταν τότε. -
3:38 - 3:41Ήμουν ένας επικοινωνιακός ασθενής
πολύ πριν ακούσω ότιδήποτε για τον όρο. -
3:42 - 3:44Το 2006, πήγα στο γιατρό μου
για ένα τακτικό τσέκ-απ -
3:45 - 3:47και είπα «Έχω ένα πόνο στον ώμο».
-
3:47 - 3:48Λοιπόν, έκανα μια ακτινογραφία,
-
3:48 - 3:50και το επόμενο πρωί --
-
3:50 - 3:54μπορεί να έχετε παρατηρήσει, όσοι από εσάς
έχετε περάσει μια σοβαρή κρίση υγείας, -
3:54 - 3:55θα το καταλάβετε.
-
3:55 - 3:59Σήμερα το πρωί, μερικοί από τους ομιλητές
-
3:59 - 4:01ανέφεραν την ημερομηνία
που έμαθαν για την ασθένειά τους. -
4:01 - 4:03Για μένα, ήταν 9.00 π.μ.
-
4:03 - 4:06στις 3 Ιανουαρίου του 2007.
-
4:06 - 4:08Ήμουν στη δουλειά,
το γραφείο μου ήταν καθαρό. -
4:08 - 4:12Είχα το μπλέ διαχωριστικό
τάπητα στους τοίχους. -
4:12 - 4:14Το τηλέφωνο χτύπησε
και ήταν ο γιατρός μου. -
4:15 - 4:18Είπε, «Ντέιβ, ανέβασα την ακτινογραφία
-
4:18 - 4:20στην οθόνη του υπολογιστή στο σπίτι».
-
4:20 - 4:22Είπε, «Ο ώμος σου θα γίνει καλά,
-
4:22 - 4:24αλλά Ντέιβ, υπάρχει κάτι
στον πνεύμονά σου». -
4:24 - 4:26Κι αν κοιτάξετε σε αυτό το κόκκινο οβάλ,
-
4:26 - 4:29αυτή η σκιά δεν έπρεπε να είναι εκεί.
-
4:30 - 4:32Για να συντομεύσω,
-
4:32 - 4:34είπα, «Δηλαδή πρέπει να ξανάρθω εκεί;»
-
4:34 - 4:37απάντησε «Ναι, θα χρειαστεί να κάνουμε
μια αξονική τομογραφία θώρακα». -
4:37 - 4:40Κλείνοντας του είπα,
«Πρέπει να κάνω κάτι;». -
4:40 - 4:42Είπε –- προσέξτε το αυτό,
-
4:42 - 4:44αυτή είναι η συμβουλή
που σου δίνει ο γιατρός σου. -
4:44 - 4:47«Απλώς πήγαινε σπίτι και πιές
ένα ποτήρι κρασί με τη γυναίκα σου». -
4:49 - 4:51Πήγα για την αξονική τομογραφία,
-
4:52 - 4:55και βγήκε ότι υπήρχαν πέντε από αυτά
τα πράγματα και στους δύο μου πνεύμονες. -
4:55 - 4:58Εκείνο το σημείο ξέραμε ότι ήταν καρκίνος.
-
4:58 - 4:59Ξέραμε ότι δεν ήταν
καρκίνος των πνευμόνων. -
5:00 - 5:02Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει
μετάσταση από κάπου αλλού. -
5:03 - 5:05Το ερώτημα ήταν, από πού;
-
5:05 - 5:08Έτσι πήγα για υπερηχογράφημα.
-
5:08 - 5:10Εκανα ότι κάνουν πολλές γυναίκες --
-
5:10 - 5:13το ζελέ στην κοιλιά και φσστ.
-
5:14 - 5:15Η σύζυγός μου ήρθε μαζί μου.
-
5:16 - 5:18Είναι κτηνίατρος,
-
5:18 - 5:19έτσι έχει δεί πολλά υπερηχογραφήματα.
-
5:19 - 5:21Θέλω να πω, ξέρει ότι δεν είμαι σκυλί.
-
5:21 - 5:23(Γέλια)
-
5:23 - 5:26Αυτή είναι μια εικόνα
μαγνητικής τομογραφίας. -
5:26 - 5:28Αυτή είναι πολύ πιο ευκρινής
από ό,τι θα ήταν ένα υπέρηχογράφημα. -
5:28 - 5:30Αυτό που είδαμε σε εκείνο το νεφρό
-
5:31 - 5:32ήταν αυτή η μεγάλη άμορφη μάζα εκεί.
-
5:32 - 5:35Και υπήρχαν δύο από αυτές:
Η μία αναπτύσσοταν μπροστά -
5:35 - 5:38και είχε ήδη ανοίξει
και ήταν αγκυρωμένη πάνω στο έντερο. -
5:38 - 5:41Η άλλη αναπτύσσονταν στο πίσω μέρος,
και είχε προσκολληθεί στο μυ soleus, -
5:41 - 5:44που είναι ένας μεγάλος μυς πίσω,
για τον οποίο δεν είχα ξανακούσει ποτέ -
5:44 - 5:46αλλά ξαφνικά νοιαζόμουν γι' αυτόν.
-
5:46 - 5:47(Γέλια)
-
5:47 - 5:48Πήγα σπίτι.
-
5:48 - 5:49Άρχισα να ψάχνω στο Google --
-
5:49 - 5:52Είμαι στο Διαδίκτυο από το 1989,
με Compuserv. -
5:52 - 5:54Πήγα σπίτι, και ξέρω ότι δεν μπορείτε
να διαβάσετε τις λεπτομέρειες εδώ, -
5:54 - 5:56αλλά αυτό δεν είναι σημαντικό.
-
5:56 - 6:00Θέλω να τονίσω είναι ότι μπήκα σε μια
αξιόπιστη ιατρική ιστοσελίδα, το WebMD, -
6:00 - 6:02γιατί ξέρω πώς να φιλτράρω τα σκουπίδια.
-
6:02 - 6:04Να σας πως επίσης ότι βρήκα
και τη σύζυγό μου μέσω του Διαδικτύου. -
6:05 - 6:06Πριν να τη συναντήσω
-
6:06 - 6:09σκανάρησα μερικά όχι τόσο
αξιόπιστα αποτελέσματα αναζήτησης. -
6:09 - 6:10(Γέλια)
-
6:10 - 6:14Γι' αυτό έψαξα να βρω
ποιοτικές πληροφορίες. -
6:14 - 6:15Εχουν λεχθεί τόσα πολλά
για την εμπιστοσύνη -- -
6:15 - 6:18ποιές πηγές πληροφόρησης
μπορούμε να εμπιστευθούμε; -
6:18 - 6:23Πού σταματά το σώμα μου
και πού αρχίζει ο εισβολέας; -
6:23 - 6:26Ο καρκίνος, ένας όγκος, είναι κάτι
που αναπτύσσεται από τον δικό σας ιστό. -
6:26 - 6:27Πώς συμβαίνει αυτό;
-
6:27 - 6:31Πού αρχίζει και πού τελειώνει
η ιατρική ικανότητα; -
6:31 - 6:33Λοιπόν, να, τι διάβασα στο WebMD:
-
6:34 - 6:39«H πρόγνωση είναι κακή
για προχωρημένο νεφροκυτταρικό καρκίνο. -
6:39 - 6:41Σχεδόν όλοι οι ασθενείς είναι ανίατοι».
-
6:42 - 6:46Είμαι αρκετό καιρό στο Διαδίκτυο
ώστε να ξέρω -
6:46 - 6:47ότι αν δεν μου αρέσουν τα πρώτα
αποτελέσματα θα ψάξω για περισσότερα. -
6:47 - 6:50Και αυτό που βρήκα σε άλλες ιστοσελίδες,
-
6:50 - 6:52ακόμα και στη τρίτη σελίδα
αποτελεσμάτων της Google -
6:52 - 6:54«Η αναμενόμενη εξέλιξη είναι απελπιστική».
-
6:54 - 6:56«Ηπρόγνωση είναι τρομερή».
-
6:57 - 6:59Και σκέφτομαι, «Τι στο καλό;»
-
6:59 - 7:01Εγώ δεν αισθάνομαι καθόλου άρρωστος.
-
7:01 - 7:03Θέλω να πω, αισθανομουν
κουρασμένος το βράδυ, -
7:03 - 7:05αλλά ήταν 56 ετών.
-
7:05 - 7:07Εχανα αργά βάρος,
-
7:07 - 7:11αλλά για μένα, αυτό ήταν κάτι
που ο γιατρός μου είπε να κάνω. -
7:11 - 7:13Ήταν πραγματικά σημαντικό.
-
7:13 - 7:16Και αυτό είναι το διάγραμμα
καρκίνου του νεφρού ΙV σταδίου -
7:16 - 7:18από το φάρμακο που τελικά πήρα.
-
7:18 - 7:20Εντελώς κατά σύμπτωση, υπάρχει
αυτό το πράγμα στον πνεύμονα μου. -
7:21 - 7:24Στοn αριστερό μηρό, στο αριστερό
μηριαίο οστό, υπάρχει άλλος ένας όγκος. -
7:24 - 7:26Είχα ένα. Το πόδι μου έσπασε τελικά.
-
7:26 - 7:29Λιποθύμησα και προσγειώθηκα
πάνω του, και έσπασε. -
7:29 - 7:30Υπήρχει ένας στο κρανίο,
-
7:30 - 7:33στη συνέχεια, έτσι για ισορροπία,
είχα αυτούς τους άλλους όγκους, -
7:33 - 7:35συμπεριλαμβανομένου μέχρι τη στιγμή
που ξεκίνησα τη θεραπεία μου, -
7:35 - 7:37ενός που μεγάλωνε πάνω στη γλώσσα μου.
-
7:37 - 7:39Είχα καρκίνο του νεφρού
που ξεπήδησε μέσα από τη γλώσσα μου. -
7:39 - 7:40Και αυτό που διάβασα
-
7:40 - 7:42ήταν ότι η μέση επιβίωση μου
ήταν 24 εβδομάδες. -
7:43 - 7:45Αυτό ήταν κακό.
-
7:45 - 7:46Αντιμετώπιζα τον τάφο.
-
7:47 - 7:50Σκέφθηκα,«Με τι θα έμοιαζε
το πρόσωπο της μητέρας μου -
7:50 - 7:51την ημέρα της κηδείας μου»;
-
7:51 - 7:57Κάθισα να μιλήσω με την κόρη μου:
και είπα, «Ετσι έχει η κατάσταση». -
7:57 - 7:58Ο φίλος της ήταν μαζί της.
-
7:58 - 8:01Είπα, «Δεν θέλω
να παντρευτείτε συντομότερα -
8:01 - 8:04για να προλάβετε τον πατέρα
ενώ είναι ακόμα ζωντανός». -
8:05 - 8:07Ηταν πραγματικά σοβαρό.
-
8:07 - 8:10Γιατί αν αναρωτιέστε γιατί οι ασθενείς
έχουν κίνητρο και θέλουν να βοηθήσουν, -
8:10 - 8:11σκεφτείτε το αυτό.
-
8:11 - 8:15Λοιπόν, ο γιατρός μου μού πρότεινε
μια κοινότητα ασθενών, το Acor.org, -
8:16 - 8:19ένα δίκτυο ασθενών με καρκίνο,
κάτι καταπληκτικό. -
8:19 - 8:21Πολύ γρήγορα μου είπαν,
-
8:21 - 8:23«Ο καρκίνος του νεφρού
είναι μια ασυνήθιστη ασθένεια. -
8:23 - 8:25Πηγαίνετε σ’ ένα εξειδικευμένο κέντρο.
-
8:25 - 8:28Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά υπάρχει
κάτι που μερικές φορές φέρνει αποτέλεσμα- -
8:28 - 8:29συνήθως δεν έχει –
-
8:29 - 8:31λέγεται υψηλής δόσης ιντερλευκίνη.
-
8:31 - 8:33Τα περισσότερα νοσοκομεία
δεν την προσφέρουν, -
8:33 - 8:35έτσι δεν θα σας πούν
ότι αυτή η θεραπεία υπάρχει. -
8:35 - 8:38Και μην τους αφήσετε να σας δώσουν
ότιδήποτε άλλο πρώτα. -
8:38 - 8:41Και επί τη ευκαιρία, εδώ είναι τέσσερις γιατροί
στην πλευρά σας των Ηνωμένων Πολιτειών -
8:41 - 8:43που την προσφέρουν
και τα τηλέφωνά τους». -
8:43 - 8:45Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;
-
8:45 - 8:48(Xειροκρότημα)
-
8:48 - 8:49Ετσι έχουν τα πράγματα.
-
8:49 - 8:51Είμαστε εδώ, τέσσερα χρόνια αργότερα,
-
8:51 - 8:55δεν μπορείτε να βρείτε έναν ιστοχώρο που να
δίνει στους ασθενείς αυτές τις πληροφορίες. -
8:55 - 8:57Εγκεκριμένες από την κυβέρνηση,
από την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία, -
8:57 - 9:00αλλά οι ασθενείς γνωρίζουν
τι θέλουν να μάθουν οι ασθενείς. -
9:01 - 9:04Είναι η δύναμη των δικτύων ασθενών.
-
9:04 - 9:07Αυτή η υπέροχη ουσία --
και πάλι ανέφερα, -
9:07 - 9:08Πού τελειώνει το σώμα μου;
-
9:08 - 9:11Ο ογκολόγος μου και εγώ
μιλούμε πολύ αυτές τις μέρες, -
9:11 - 9:13γιατί προσπαθώ να είναι
οι ομιλίες μου τεχνικά ακριβείς. -
9:13 - 9:18Και μου είπε, «Το ανοσοποιητικό σύστημα
είναι καλό στην ανίχνευση εισβολέων, -
9:18 - 9:21βακτήριων που προέρχονται απ' έξω,
-
9:21 - 9:23αλλά όταν πρόκειται για δικό μας ιστό
που έχει αναπτυχθεί μέσα μας, -
9:23 - 9:25είναι ένα εντελώς διαφορετικό πράγμα».
-
9:25 - 9:28Και πράγματι έκανα μια διανοητική άσκηση,
-
9:28 - 9:32γιατί ξεκίνησα μια δική μου κοινότητα
υποστήριξης ασθενών σε ένα ιστότοπο, -
9:32 - 9:36και ένας από τους φίλους μου, ένας από
τους συγγενείς μου στην πραγματικότητα, -
9:36 - 9:37είπε, «Κοίτα Ντέιβ,
ποιος μεγάλωσε αυτό το πράγμα; -
9:39 - 9:43Σκοπεύεις να να προετοιμαστείς διανοητικά
να επιτεθείς στον εαυτό σου;» -
9:43 - 9:45Γι' αυτό και συνεχίσαμε.
-
9:45 - 9:47και η ιστορία για το πώς συνέβησαν
όλα αυτά βρίσκεται σ’ αυτό το βιβλίο. -
9:47 - 9:50Τέλος πάντων,
έτσι ξετυλίχθηκαν οι αριθμοί. -
9:50 - 9:53Εγώ όντας αυτός που είμαι, πήρα τα νούμερα
από την ιστοσελίδα του νοσοκομείου μου -
9:53 - 9:54των μεγεθών των όγκων μου,
-
9:54 - 9:55και τα έβαλα σέ ένα
υπολογιστικό φύλλο εργασίας. -
9:55 - 9:57Μην ανησυχείτε για τους αριθμούς.
-
9:57 - 9:59Βλέπετε, αυτό είναι
το ανοσοποιητικό σύστημα -
9:59 - 10:01Καταπληκτικό πράγμα,
αυτές οι δύο κίτρινες γραμμές -
10:01 - 10:05είναι όταν πήρα τις δύο δόσεις
ιντερλευκίνης σε διάστημα δύο μηνών. -
10:05 - 10:08Και δείτε πώς το μεγέθος των όγκων
έπεσε στο μεταξύ κατακόρυφα. -
10:08 - 10:09Απλά απίστευτο.
-
10:09 - 10:13Ποιος ξέρει τι θα μπορούμε να κάνουμε όταν
μάθουμε να τη χρησιμοποιούμε περισσότερο. -
10:13 - 10:15Η διαχωριστική γραμμή
είναι ότι ενάμιση χρόνο αργότερα, -
10:15 - 10:19ήμουν εκεί όταν η υπέροχη
αυτή νεαρή γυναίκα, η κόρη μου, -
10:20 - 10:21παντρεύτηκε.
-
10:21 - 10:23Και όταν κατέβηκε αυτά τα σκαλιά,
-
10:23 - 10:25και εκείνη τη στιγμή
υπήρχε μόνον εκείνη και εγώ, -
10:25 - 10:29ήμουν τόσο ευτυχής που
δεν είχε να πει στη μητέρα της, -
10:29 - 10:31«Θα ήθελα να ήταν και ο μπαμπάς εδώ».
-
10:31 - 10:35Και αυτό συμβαίνει όταν κάνουμε
την ιατρική περίθαλψη καλύτερη. -
10:35 - 10:37Τώρα θέλω να μιλήσω εν συντομία
για μερικούς άλλους ασθενείς -
10:38 - 10:41που κάνουν κάθε δυνατή προσπάθεια
για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης. -
10:41 - 10:42Αυτή είναι η Ρετζίνα Χόλιντεϊ,
-
10:42 - 10:46μια ζωγράφος στην Ουάσιγκτον, της οποίας
ο σύζυγος πέθανε από καρκίνο των νεφρών -
10:46 - 10:48έναν χρόνο μετά την ασθένειά μου.
-
10:48 - 10:50Εδώ τη βλέπετε να ζωγραφίζει
μια τοιχογραφία -
10:50 - 10:53των φρικτών τελευταίων
εβδομάδων του στο νοσοκομείο. -
10:53 - 10:55Ένα από τα πράγματα που ανακάλυψε
-
10:55 - 11:00ήταν ότι το ιατρικό ιστορικό του
συζύγου της σε αυτόν τον χάρτινο φάκελο -
11:00 - 11:01ήταν απλώς ανοργάνωτος.
-
11:01 - 11:04Και σκέφτηκε, «Ξέρεις, αν έχω
μια ετικέτα με τη διατροφική αξία -
11:04 - 11:06στη πλευρά μιας συσκευασίας δημητριακών,
-
11:06 - 11:08γιατί δεν μπορεί
να υπάρξει κάτι τοσο απλό -
11:08 - 11:11που να λέει σε κάθε νέα νοσοκόμα
που αναλαμβάνει υπηρεσία, -
11:11 - 11:12σε κάθε νέο γιατρό,
-
11:12 - 11:14τα βασικά για την κατάσταση
του συζύγου μου;» -
11:14 - 11:19Έτσι, η ζωγράφισε αυτή την τοιχογραφία
με ιατρικά δεδομένα όπως τα διατροφικά, -
11:19 - 11:21κάτι τέτοιο,
-
11:21 - 11:22σε ένα δικό του διάγραμμα..
-
11:22 - 11:25Στη συνέχεια, πέρυσι,
ζωγράφισε αυτό το διάγραμμα. -
11:25 - 11:27Μελέτησε για την υγεία όπως και εγώ.
-
11:27 - 11:29Συνειδητοποίησε
ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι -
11:29 - 11:31που είχαν γράψει βιβλία
προάσπισης των ασθενών -
11:31 - 11:34για τα οποία απλά δεν ακούτε
τίποτε σε ιατρικά συνέδρια. -
11:34 - 11:37Οι ασθενείς είναι ένας τόσο
λιγο χρησιμοποιούμενος πόρος. -
11:38 - 11:39Λοιπόν, όπως αναφέρθηκε στην εισαγωγή μου,
-
11:39 - 11:41έχω γίνει κάπως γνωστός στο να λέω
-
11:41 - 11:43ότι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν
πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελλο. -
11:43 - 11:46Και πράγματι, είπα σε ένα συνέδριο
πριν ένα-δυό χρόνια -
11:46 - 11:47«Δώστε μου τον καταραμένο μου φάκελλο,
-
11:47 - 11:50επειδή δεν μπορώ να σας εμπιστευθώ
ότι θα τον ενημερώνετε». -
11:50 - 11:53Και ακούω ότι έχει
τα καταραμένα δεδομένα μας -- -
11:53 - 11:54είναι ένα λογοπαίγνιο -
-
11:54 - 11:57το οποίο αρχίζει να εξαπλώνεται,
αρχίζει να ανοίγει δρόμο - -
11:57 - 11:59το νερό συμβολίζει τα ιατρικά μας δεδομένα.
-
11:59 - 12:00Και στην πραγματικότητα,
-
12:00 - 12:03θέλω να κάνω
έναν μικρό αυτοσχεδιασμό για σας εδώ. -
12:03 - 12:07Γνωρίζω έναν τύπο στο Twitter, πληροφορικάριος
υγείας από τα περίχωρα της Βοστώνης, -
12:07 - 12:09που έχει γράψει το e-patient rap.
-
12:09 - 12:11Και πάει κάπως έτσι.
-
12:11 - 12:13(Γέλια)
-
12:13 - 12:17(Beatboxing)
-
12:17 - 12:19(Ραπάρισμα) Δώσε μου
τα καταραμένα δεδομένα μου, -
12:19 - 12:21Θέλω να είμαι ένας e-patient
όπως ακριβώς ο Ντέιβ -
12:21 - 12:24Δώσε μου τα καταραμένα δεδομένα μου,
επειδή θέλω να γλιτώσω τη ζωή μου -
12:24 - 12:27(Κανονική φωνή) Δεν πρόκειται
να συνεχίσω περισσότερο -- -
12:27 - 12:33(Χειροκρότημα)
-
12:41 - 12:43Σας ευχαριστώ λοιπόν.
Μ’ αυτό ξεπέρασα τον χρόνο μου. -
12:43 - 12:45(Γέλια)
-
12:45 - 12:47Σκεφτείτε τη δυνατότητα.
-
12:47 - 12:51Γιατί τα iPhone και τα iPad
εκσυγχρονίζονται πολύ ταχύτερα -
12:51 - 12:53από τα εργαλεία για την υγεία
που είναι διαθέσιμα σε σας -
12:53 - 12:55για να φροντίσετε την οικογένειά σας;
-
12:56 - 13:00Δείτε εδώ μια ιστοσελίδα που βρήκα
μια μέρα, τοVisibleBody.com, -
13:00 - 13:03Και σκέφτηκα, «Ξέρεις, ποιος
να είναι άραγε ο μυς soleus;» -
13:03 - 13:05Μπορείτε να κάνετε κλίκ πάνω σε πράγματα
και να τα αφαιρέσετε. -
13:05 - 13:08Και είδα, «Α! αυτό είναι το νεφρό
και ο μυς soleus». -
13:08 - 13:12Και το γυρνούσα σε 3D
και έλεγα, «Τώρα καταλαβαίνω». -
13:12 - 13:15Και τότε κατάλαβα
ότι μου θύμιζε το Google Earth, -
13:15 - 13:17όπου μπορείτε
να πετάξετε σε κάθε διεύθυνση. -
13:17 - 13:23Και σκέφθηκα, «Γιατί να μην το συνδέσω
με τα ψηφιακά δεδομένα της τομογραφίας -
13:23 - 13:25και να έχω Google Earth για το σώμα μου;»
-
13:26 - 13:28Τι παρουσίασε η Google φέτος;
-
13:28 - 13:30Τώρα υπάρχει το Google Body browser.
-
13:30 - 13:32Αλλά βλέπετε, είναι γενικευμένο.
-
13:32 - 13:34Δεν είναι τα δικά μου δεδομένα.
-
13:34 - 13:37Αλλά αν μπορέσουμε να πάρουμε
τα δεδομένα πίσω από το φράγμα -
13:37 - 13:40ώστε να τα επεξεργαστούν
οι καινοτόμοι λογισμικού, -
13:40 - 13:43όπως ξέρουν να κάνουν
οι καινοτόμοι λογισμικού, -
13:43 - 13:45ποιος ξέρει τι μπορούμε να αποκτήσουμε.
-
13:45 - 13:46Μια τελευταία ιστορία.
-
13:46 - 13:51Αυτή είναι η Κέλι Γιανγκ, μια ασθενής
με ρευματοειδή αρθρίτιδα από τη Φλόριδα. -
13:51 - 13:55Αυτή είναι μια πραγματική ιστορία
που συνέβη τις τελευταίες εβδομάδες. -
13:55 - 14:00Οι ασθενείς με ΡΑ, όπως αποκαλούνται --
το blog της είναι το RA Warrior -- -
14:00 - 14:01έχουν ένα μεγάλο πρόβλημα
-
14:01 - 14:04επειδή 40% από αυτούς
δεν έχουν εμφανή συμπτώματα. -
14:05 - 14:08Αυτό κάνει δύσκολο να δει
κανείς την πρόοδο της ασθένειας, -
14:08 - 14:11και μερικοί γιατροί σκέφτονται,
«Πράγματι, πονάτε πολύ». -
14:11 - 14:14Λοιπόν, βρήκε μέσα
από αναζήτηση στο διαδίκτυο, -
14:14 - 14:17ότι μια αξονιική τομογραφία
που συνήθως προτείνεται για τον καρκίνο, -
14:17 - 14:20μπορεί επίσης να αποκαλύψει φλεγμονή.
-
14:20 - 14:24Και είδε ότι εάν δεν υπάρχει φλεγμονή
-
14:24 - 14:26τότε η τομογραφία έχει
ομοιόμορφο γκρί χρώμα. -
14:26 - 14:28Γι' αυτό έκανε μία.
-
14:28 - 14:32Και η έκθεση του ακτινοδιαγνώστη
ανέφερε: «Δεν ανευρέθη καρκίνος». -
14:32 - 14:34Βέβαια δεν ήταν αυτό
που υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνει. -
14:34 - 14:37Γι' αυτό ζήτησε επανεξέταση,
-
14:37 - 14:39και ο γιατρός της είπε
ότι δεν τη δέχεται ως ασθενή. -
14:39 - 14:41Εβγαλε το CD.
-
14:41 - 14:44Αυτός είπε, «Αν δεν θέλετε
να ακολουθήσετε τις οδηγίες μου, φύγετε». -
14:45 - 14:48Γι' αυτό πήρε το CD της τομογραφίας,
-
14:48 - 14:50και κοίταξε όλα αυτά τα θερμά σημεία.
-
14:50 - 14:53Τώρα είναι πολύ απασχολημένη
με το ιστολόγιό της -
14:53 - 14:56ψάχνοντας για βοήθεια
για καλύτερη ιατρική περίθαλψη. -
14:56 - 14:59Βλέπετε, πρόκειταιγια έμπειρη ασθενή
-- χωρίς ιατρική κατάρτιση. -
14:59 - 15:01Είμαστε, είστε,
-
15:01 - 15:04ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος
πόρος στην υγεία. -
15:04 - 15:05Ό,τι κατάφερε να κάνει
-
15:05 - 15:08το πέτυχε γιατί είχε πρόσβαση
στα πρωτογενή δεδομένα. -
15:08 - 15:09Πόσο σπουδαίο ήταν αυτό?
-
15:09 - 15:11Λοιπόν στο TED2009,
-
15:11 - 15:14ο ίδιος ο Τιμ Μπέρνερς-Λι,
o εφευρέτης του Διαδικτύου, -
15:14 - 15:17έκανε μια ομιλία όπου
είπε ότι η επόμενη μεγάλη εφεύρεση -
15:17 - 15:22δεν θα είναι να ψάχνει ο browser
άρθρα άλλων ανθρώπων για τα δεδομένα, -
15:22 - 15:23αλλά για τα πρωτογενή δεδομένα.
-
15:23 - 15:26Και τους έκανε να λένε ρυθμικά
στο τέλος της ομιλίας, -
15:26 - 15:30«Πρωτογενή δεδομένα τώρα!
Πρωτογενή δεδομένα τώρα!». -
15:30 - 15:31Και σας ρωτώ
-
15:31 - 15:34πέντε λέξεις, παρακαλώ,
για να βελτιώσουμε την περίθαλψη -
15:35 - 15:37Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!
-
15:37 - 15:38Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!
-
15:38 - 15:40Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!
-
15:40 - 15:42Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!
-
15:42 - 15:43Ευχαριστώ.
-
15:43 - 15:50(Χειροκρότημα).
-
16:00 - 16:06Για όλους τους ασθενείς στον κόσμο
που παρακολουθούν αυτή τη μετάδοση, -
16:06 - 16:08να σας έχει ο Θεός καλά.
Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν. -
16:08 - 16:11Διοργανωτής: Ας ευλογεί και σας.
Σας ευχαριστούμε πολύ.
- Title:
- Aς γνωρίσουμε τον e-Patient Ντέιβ
- Speaker:
- Ντέιβ ντεΜπρόνκαρτ
- Description:
-
Οταν ο Ντέιβ ντεΜπρόνκαρτ έμαθε ότι είχε μια σπάνια και θανατηφόρα μορφή καρκίνου, απευθύνθηκε σε διαδικτυακή ομάδα ασθενών - και βρήκε ιατρική περίθαλψη που ούτε και οι γιατροί του οί ίδιοι δε γνώριζαν. Του έσωσε τη ζωή. Τώρα καλεί όλους τους ασθενείς να μιλήσουν μεταξύ τους, να γνωρίσουν τα δεδομένα της ίδιας τους της υγείας, και να κάνουν την περιθαλψη καλίτερη για ένα ασθενη κάθε φορά.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
kathi apostolidis added a translation |