Aς γνωρίσουμε τον e-Patient Ντέιβ
-
0:00 - 0:03Είναι ένα καταπληκτικό το ότι είμαστε εδώ για να μιλήσουμε
-
0:03 - 0:06για τη χρονιά που οι ασθενείς βγαίνουν στο προσκήνιο.
-
0:06 - 0:08Ακούσατε προηγούμενα σήμερα ιστορίες
-
0:08 - 0:11ασθενών που πήραν την υγεία τους στα χέρια τους,
-
0:11 - 0:14ασθενών που λένε « Ξέρετε κάτι, γνωρίζω ποιές είναι οι πιθανότητες,
-
0:14 - 0:16αλλά θα ψάξω για περισσότερες πληροφορίες
-
0:16 - 0:18"Εγώ θα καθορίσω
-
0:18 - 0:20ποιοί θα είναι οι όροι της επιτυχίας μου".
-
0:20 - 0:22Θα μοιραστώ μαζί σας
-
0:22 - 0:24πως πρίν τέσσερα σχεδόν πέθαινα
-
0:24 - 0:26– ανακάλυψα ότι στην πραγματικότητα,
-
0:26 - 0:28ήμουν σχεδόν νεκρός.
-
0:28 - 0:31Και αυτό που βρκήα τότε ήταν αυτό που ονομάζεται το κίνημα των e-patients.
-
0:31 - 0:33Θα εξηγήσω τι σημαίνει ο όρος e-patients.
-
0:33 - 0:36Διατηρούσα blog με τίτλο Patient Dave,
-
0:36 - 0:38και όταν ανακάλυψα το κίνημα e-patients,
-
0:38 - 0:40μετονόμασα απλώς τον εαυτό μου e-patientDave.
-
0:40 - 0:42Όσον αφορά τη λέξη «ασθενής»,
-
0:42 - 0:44όταν πριν από λίγα χρόνια άρχισα
-
0:44 - 0:46να ασχολούμαι με τα θέματα υγείας
-
0:46 - 0:48και να συμμετέχω σε συνέδρια σαν απλός παρατηρητής,
-
0:48 - 0:50πρόσεξα ότι οι άνθρωποι εκεί μιλούσαν για τους ασθενείς
-
0:50 - 0:53σαν να ήταν κάποιος που δε βρισκόταν στην αίθουσα,
-
0:53 - 0:55αλλά κάποιος εκεί έξω.
-
0:55 - 0:57Σε μερικές από τις συζητήσεις μας σήμερα, εξακολουθούμε να λειτουργούμε έτσι.
-
0:57 - 0:59Αλλά βρίσκομαι εδώ για να σας πω,
-
0:59 - 1:02ότι ο «ασθενής» δεν είναι μια λέξη σε τρίτο πρόσωπο.
-
1:03 - 1:05Εσείς, ο ίδιος,
-
1:05 - 1:07θα βρεθείτε σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου
-
1:07 - 1:09- ή η μητέρα σας, το παιδί σας –
-
1:09 - 1:12βλέπω ότι γνέφετε, ότι υπάρχουν άνθρωποι που λένε «Ναί, καταλαβαίνω ακριβώς τι εννοείς».
-
1:12 - 1:15Έτσι, όταν ακούσετε για τί θα μιλήσω για σήμερα εδώ,
-
1:15 - 1:17πρώτα απ 'όλα, θέλω να πω
-
1:17 - 1:19ότι βρίσκομαι εδώ εκ μέρους
-
1:19 - 1:21όλων των ασθενών που έχω γνωρίσει ως τώρα,
-
1:21 - 1:23καί όλων που δεν έχω συναντήσει ακόμη.
-
1:23 - 1:26Θα μιλήσω για το πώς οι ασθενείς θα διαδραματίσουν πιο ενεργό ρόλο
-
1:26 - 1:29υποστηρίζοντας την υγειονομική περίθαλψη, βελτιώνοντάς την.
-
1:29 - 1:31Ένας από τους έμπειρους γιατρούς, στο νοσοκομείο μου,
-
1:31 - 1:34ο Charlie Safran, και ο συνάδελφός του, Warner Slack,
-
1:34 - 1:36έχουν πει εδώ και δεκαετίες
-
1:36 - 1:39ότι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος σε όλη την υγειονομική περίθαλψη
-
1:39 - 1:41είναι ο ασθενής.
-
1:41 - 1:44Το έλεγαν αυτό από το 1970.
-
1:44 - 1:46Τώρα θα πάμε λίγο πίσω.
-
1:46 - 1:48Είμαστε στον Ιούλιο του 1969.
-
1:48 - 1:50Ήμουν πρωτοετής στο κολέγιο,
-
1:50 - 1:52και αυτό ήταν όταν για πρώτη φορά προσγειωθήκαμε στο φεγγάρι.
-
1:52 - 1:54Και ήταν η πρώτη φορά
-
1:54 - 1:56που είχαμε δει ποτέ από μια άλλη πλευρά-
-
1:56 - 1:58αυτό είναι το μέρος όπου βρισκόμαστε τώρα εγώ και σείς,
-
1:58 - 2:00το μέρος που ζούμε.
-
2:00 - 2:02Ο κόσμος άλλαζε.
-
2:02 - 2:05Ήταν έτοιμος να αλλάξει με τρόπους που κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει.
-
2:05 - 2:07Λίγες εβδομάδες αργότερα,
-
2:07 - 2:09έγινε το Woodstock.
-
2:09 - 2:11Τρεις ημέρες διασκέδασης και μουσικής.
-
2:11 - 2:13Εδώ, ακριβώς για την αυθεντικότητα της ιστορίας
-
2:13 - 2:15είναι μια εικόνα του εαυτού μου εκείνη τη χρονιά.
-
2:15 - 2:18(Γέλια)
-
2:18 - 2:20Ναι, τα κυματιστά μαλλιά, τα γαλάζια μάτια -
-
2:20 - 2:22ήταν πραγματικά σπουδαίο.
-
2:22 - 2:24Το Φθινόπωρο του 1969,
-
2:24 - 2:26κυκλοφόρησε το Whole Earth Catalog.
-
2:26 - 2:29Ήταν ένα χίπικο περιοδικό προσωπικής αυτάρκειας.
-
2:29 - 2:32Πιστεύουμε ότι οι χίπις ήταν απλώς ηδονιστές,
-
2:32 - 2:35αλλά υπήρχε μια πολύ ισχυρή συνιστώσα - ήμουν σε αυτό το κίνημα -
-
2:35 - 2:37ένα πολύ ισχυρό στοιχείο της
-
2:37 - 2:39ήταν να είσαι υπεύθυνος για τον εαυτό σου.
-
2:39 - 2:41Υπότιτλος τίτλος αυτού του βιβλίου
-
2:41 - 2:43είναι: "Η πρόσβαση σε εργαλεία."
-
2:43 - 2:45Και μιλούσε για το πως να κτίσετε το δικό σας σπίτι,
-
2:45 - 2:47πώς να καλλιεργήσετε τη τροφή σας, διάφορα πράγματα.
-
2:47 - 2:49Στη δεκαετία του 1980,
-
2:49 - 2:51εκείνος ο γιατρός, ο Tom Ferguson,
-
2:51 - 2:54ήταν ο ιατρικός συντάκτης του Whole Earth Catalog.
-
2:54 - 2:56Και είδε ότι ένα μεγάλο μέρος
-
2:56 - 2:58όσων κάνουμε στην ιατρική και την υγειονομική περίθαλψη,
-
2:58 - 3:00είναι το να φροντίζουμε τον εαυτό μας.
-
3:00 - 3:03Πράγματι, είπε ότι ήταν το 70-80%
-
3:03 - 3:05του πως στη πραγματικότητα φροντίζουμε το σώμα μας.
-
3:05 - 3:07Επίσης παρατήρησε
-
3:07 - 3:10ότι η φροντίδα της υγείας μας μεταβάλλεται σε ιατρική περίθαλψη,
-
3:10 - 3:12λόγω μιας σοβαρότερης πάθησης,
-
3:12 - 3:15το βασικό πράγμα που μας εμποδίζει είναι η πρόσβαση στην πληροφόρηση.
-
3:15 - 3:18Και όταν ήρθε το ιντερνέτ, που άλλαξε τα πάντα,
-
3:18 - 3:21γιατί όχι μόνο μπορούσαμε να βρούμε πληροφορίες,
-
3:21 - 3:24μπορούσαμε να βρούμε άλλους ανθρώπους σαν εμάς
-
3:24 - 3:26που θα μπορούσαν να συγκεντρώσουν , που θα μπορούσαν να μας δώσουν πληροφορίες.
-
3:26 - 3:29Και έπλασε τον όρο e-patients –
-
3:29 - 3:32δηλ. εξοπλισμένοι, επικοινωνιακοί, εμψυχωμένοι , δυνατοί.
-
3:32 - 3:34Προφανώς σε αυτό το στάδιο της ζωής του
-
3:34 - 3:37ήταν σε κάπως πιο σοβαρός από ό,τι ήταν τότε.
-
3:37 - 3:39Τώρα να σας πώ ότι ήμουν ένας επικοινωνιακός ασθενής
-
3:39 - 3:41πολύ πριν ακούσω ότιδήποτε για τον όρο.
-
3:41 - 3:44Το 2006, πήγα στο γιατρό μου για ένα τακτικό τσέκ-απ
-
3:44 - 3:46και είπα «έχω ένα πόνο στον ώμο."
-
3:46 - 3:48Λοιπόν, έκανα μια ακτινογραφία,
-
3:48 - 3:50και το επόμενο πρωί -
-
3:50 - 3:52μπορεί να έχετε παρατηρήσει, όσοι από εσάς έχετε περάσει μια σοβαρή κρίση υγείας,
-
3:52 - 3:54θα το καταλάβετε.
-
3:54 - 3:56Σήμερα το πρωί, μερικοί από τους ομιλητές
-
3:56 - 4:00ανέφεραν την ημερομηνία που έμαθαν για την ασθένειά τους.
-
4:00 - 4:03Για μένα, ήταν 9.00 π.μ.
-
4:03 - 4:05στις 3 Ιανουαρίου του 2007.
-
4:05 - 4:07Ήμουν στη δουλειά, το γραφείο μου ήταν καθαρό.
-
4:07 - 4:11Είχα το μπλέ διαχωριστικό τάπητα στους τοίχους.
-
4:11 - 4:14Το τηλέφωνο χτύπησε και ήταν ο γιατρός μου.
-
4:14 - 4:17Είπε, "Dave, ανέβασα την ακτινογραφία
-
4:17 - 4:19στην οθόνη του υπολογιστή στο σπίτι."
-
4:19 - 4:21Είπε, ο ώμος σου θα πάει καλά,
-
4:21 - 4:23αλλά Dave, υπάρχει κάτι στο πνεύμονά σου».
-
4:23 - 4:25." Κι αν κυττάξετε σε αυτό το κόκκινο οβάλ,
-
4:25 - 4:28αυτή η σκιά δεν έπρεπε να είναι εκεί.
-
4:29 - 4:31Για να συντομεύσω,
-
4:31 - 4:33απάντησα "Δηλ. χρειάζεται να ξανάρθω εκεί?»
-
4:33 - 4:36απάντησε «Ναι, θα χρειαστεί να κάνουμε μια αξονική τομογραφία θώρακα».
-
4:36 - 4:39Κλείνοντας του είπα «Πρέπει να κάνω κάτι?»
-
4:39 - 4:41Είπε – προσέξτε τό αυτό. ½
-
4:41 - 4:43Αυτή είναι η συμβουλή που σου δίνει ο γιατρός σου.
-
4:43 - 4:46"Απλά πηγαίνετε σπίτι και πιείτε ένα ποτήρι κρασί με τη γυναίκα σας."
-
4:48 - 4:52Πήγα για την αξονική τομογραφία,
-
4:52 - 4:55και βγήκε ότι υπήρχαν πέντε από αυτά τα πράγματα και στους δύο μου πνεύμονες.
-
4:55 - 4:57Έτσι τότε μάθαμε ότι ήταν καρκίνος.
-
4:57 - 4:59Ξέραμε ότι δεν ήταν καρκίνος των πνευμόνων. Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει μετάσταση από κάπου αλλού.
-
4:59 - 5:02Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει μετάσταση από κάπου αλλού.
-
5:02 - 5:05Το ερώτημα ήταν, από πού;
-
5:05 - 5:07Έτσι πήγα για υπερηχογράφημα.
-
5:07 - 5:10Εκανα ότι κάνουν πολλές γυναίκες -
-
5:10 - 5:13το ζελέ στην κοιλιά και φσστ.
-
5:13 - 5:15Η σύζυγός μου ήρθε μαζί μου.
-
5:15 - 5:17Είναι κτηνίατρος,
-
5:17 - 5:19έτσι έχει δεί πολλά υπερηχογραφήματα.
-
5:19 - 5:22Θέλω να πω, ξέρει ότι δεν είμαι σκυλί.
-
5:22 - 5:25Αλλά αυτό που είδαμε - αυτή είναι μια εικόνα μαγνητικής τομογραφίας.
-
5:25 - 5:27Αυτή είναι πολύ πιο ευκρινής από ό, τι θα ήταν ένα υπέρηχογράφημα.
-
5:27 - 5:29Αυτό που είδαμε σε εκείνο το νεφρό ήταν ότι η μεγάλη άμορφη μάζα
-
5:29 - 5:31αυτός ο μεγάλος όγκος εκεί
-
5:31 - 5:33Και στη πραγματικότητα υπήρχαν δύο από αυτούς.
-
5:33 - 5:35Η μια αναπτύσσοταν μπροστά και είχε ήδη ανοίξει
-
5:35 - 5:37και ήταν αγκυρωμένη πάνω στο έντερο.
-
5:37 - 5:40Η άλλη αναπτύσσονταν στο πίσω μέρος, και είχε προσκολληθεί στο μύ soleus,
-
5:40 - 5:43που είναι ένας μεγάλος μύς πίσω, για τον οποίο δεν είχα ξανακούσει ποτέ
-
5:43 - 5:46αλλά ξαφνικά νοιαζόμουν γι 'αυτόν.
-
5:46 - 5:48Πήγα στο σπίτι.
-
5:48 - 5:51Τότε άρχισα να ψάχνω στο Google–Είμαι στο ιντερνέτ από το 1989, με Compuserv.
-
5:51 - 5:53Πήγα στο σπίτι, και ξέρω ότι δεν μπορείτε να διαβάσετε τις λεπτομέρειες εδώ,
-
5:53 - 5:55αλλά αυτό δεν είναι σημαντικό. .
-
5:55 - 5:57Αυτό που θέλω να τονίσω είναι ότι μπήκα σε μια αξιόπιστη ιατρική ιστοσελίδα,
-
5:57 - 5:59το WebMD,
-
5:59 - 6:02γιατί ξέρω πώς να φιλτράρω τα σκουπίδια
-
6:02 - 6:04Να σας πως επίσης ότι βρήκα και τη σύζυγό μου μέσω του ιντερνέτ.
-
6:04 - 6:06Πριν να την συναντήσω
-
6:06 - 6:08σκανάρησα μερικά όχι τόσο αξιόπιστα αποτελέσματα αναζήτησης.
-
6:08 - 6:10(Γέλια)
-
6:10 - 6:13Γι αυτό έψαξα να βρω ποιοτικές πληροφορίες.
-
6:13 - 6:15Εχουν λεχθεί τόσα πολλά για την εμπιστοσύνη
-
6:15 - 6:17– ποιές πηγές πληροφόρησης μπορούμε να εμπιστευθούμε;
-
6:17 - 6:20Που σταματά το σώμα μου
-
6:20 - 6:22και που αρχίζει ο εισβολέας;
-
6:22 - 6:25Και ο καρκίνος, ένας όγκος, είναι κάτι που αναπτύσσεται από το δικό σας ιστό.
-
6:25 - 6:27Πώς συμβαίνει αυτό;
-
6:27 - 6:29Που αρχίζει και που τελειώνει ΄
-
6:29 - 6:31η ιατρική ικανότητα;
-
6:31 - 6:33Λοιπόν, να, τι διάβασα στο WebMD:
-
6:33 - 6:36"H πρόγνωση είναι κακή
-
6:36 - 6:38για προχωρημένο νεφροκυτταρικό καρκίνο.
-
6:38 - 6:41Σχεδόν όλοι οι ασθενείς είναι ανίατοι"
-
6:41 - 6:43Είμαι αρκετό καιρό στο ιντερνετ ώστε να καταλαβαίνω
-
6:43 - 6:45άν δε μου αρέσουν τα΄πρώτα αποτελέσματα που βρίσκω,
-
6:45 - 6:47θα ψάξω για περισσότερα.
-
6:47 - 6:50Και αυτό που βρήκα σε άλλες ιστοσελίδες,
-
6:50 - 6:52ακόμα και στη τρίτη σελίδα αποτελεσμάτων της Google
-
6:52 - 6:54«Η αναμενόμενη εξέλιξη είναι απελπιστική».
-
6:54 - 6:56"Ηπρόγνωση είναι τρομερή".
-
6:56 - 6:58Και σκέφτομαι, "Τι στο καλό;"
-
6:58 - 7:00Εγώ δεν αισθάνομαι καθόλου άρρωστος.
-
7:00 - 7:02Θέλω να πω, αισθανομουν κουρασμένος το βράδυ,
-
7:02 - 7:04αλλά μου ήταν 56 ετών.
-
7:04 - 7:06Εχανα αργά βάρος, .
-
7:06 - 7:09αλλά για μένα, αυτό ήταν κάτι που ο γιατρός μου είπε να κάνω.
-
7:09 - 7:12Ήταν πραγματικά σημαντικό.
-
7:12 - 7:15Και αυτό είναι το διάγραμμα καρκίνου του νεφρού ΙV σταδίου
-
7:15 - 7:17από το φάρμακο που τελικά πήρα.
-
7:17 - 7:20Εντελώς κατά σύμπτωση, υπάρχει αυτό το πράγμα στον πνεύμονα μου. ,
-
7:20 - 7:23Στοn αριστερό μηρό, στο αριστερό μηριαίο οστό, υπάρχει άλλος ένας όγκος.
-
7:23 - 7:25Είχα ένα. Το πόδι μου έσπασε τελικά.
-
7:25 - 7:28Λιποθύμησα και προσγειώθηκα πάνω του, και έσπασε.
-
7:28 - 7:30Υπήρχει ένας (όγκος) στο κρανίο,
-
7:30 - 7:32στη συνέχεια, έτσι για ισορροπία, είχα αυτούς τους άλλους όγκους-
-
7:32 - 7:34συμπεριλαμβανομένου μέχρι τη στιγμή που ξεκίνησα τη θεραπεία μου,
-
7:34 - 7:36ενός που μεγάλωνε πάνω στη γλώσσα μου.
-
7:36 - 7:38Είχα καρκίνο του νεφρού που ξεπήδησε μέσα από τη γλώσσα μου.
-
7:38 - 7:40Και αυτό που διάβασα ήταν ότι η μέση επιβίωση μου
-
7:40 - 7:42ήταν 24 εβδομάδες.
-
7:42 - 7:44Αυτό ήταν κακό.
-
7:44 - 7:47Αντιμετώπιζα τον τάφο.
-
7:47 - 7:49Σκέφθηκα,"Με τί θα έμοιαζε το πρόσωπο της μητέρας μου
-
7:49 - 7:51την ημέρα της κηδείας μου»;
-
7:51 - 7:53Κάθισα να μιλήσω με την κόρη μου:
-
7:53 - 7:56και είπα, «Ετσι έχει η κατάσταση».
-
7:56 - 7:58Ο φίλος της ήταν μαζί της.
-
7:58 - 8:01Είπα, "δεν θέλω παιδιά να παντρευτείτε συντομότερα
-
8:01 - 8:04για να προλάβετε το πατέρα ενώ είναι ακόμα ζωντανός."
-
8:04 - 8:06Ηταν πραγματικά σοβαρό.
-
8:06 - 8:09Γιατί αν αναρωτιέστε γιατί οι ασθενείς έχουν κίνητρο και θέλουν να βοηθήσουν,
-
8:09 - 8:11σκεφτείτε το αυτό.
-
8:11 - 8:13Λοιπόν, ο γιατρός μου μου προτείνει μια κοινότητα ασθενών
-
8:13 - 8:15Acor.org,
-
8:15 - 8:18ένα δίκτυο ασθενών με καρκίνο, κάτι καταπληκτικό.
-
8:18 - 8:20Πολύ γρήγορα μου είπαν,
-
8:20 - 8:22"Ο καρκίνος του νεφρού είναι μια ασυνήθιστη ασθένεια.
-
8:22 - 8:24Πηγαίνετε σ’ένα εξειδικευμένο κέντρο.
-
8:24 - 8:27Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά υπάρχει κάτι που μερικές φορές φέρνει αποτέλεσμα-
-
8:27 - 8:29συνήθως δεν έχει –
-
8:29 - 8:31λέγεται υψηλής δόσης ιντερλευκίνη.
-
8:31 - 8:33Τα περισσότερα νοσοκομεία δεν την προσφέρουν,
-
8:33 - 8:35έτσι δεν θα σας πούν ότι αυτή η θεραπεία υπάρχει.
-
8:35 - 8:37Και μην τους αφήσετε να σας δώσουν ότιδήποτε άλλο πρώτα.
-
8:37 - 8:39Και επί τη ευκαιρία, εδώ είναι τέσσερις γιατροί
-
8:39 - 8:42και τα τηλέφωνά τους που την προσφέρουν στη πλευρά σας των Ηνωμένων Πολιτειών. Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;
-
8:42 - 8:44Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;
-
8:44 - 8:47(Xειροκροτήματα)
-
8:47 - 8:49Ετσι έχουν τα πράγματα.
-
8:49 - 8:51Βρισκόμαστε εδώ είμαστε, τέσσερα χρόνια αργότερα,
-
8:51 - 8:54δεν μπορείτε να βρείτε έναν ιστοχώρο που να δίνει στους ασθενείς αυτές τις πληροφορίες.
-
8:54 - 8:57Εγκεκριμένες από την κυβέρνηση, από την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία,
-
8:57 - 9:00αλλά οι ασθενείς γνωρίζουν τι θέλουν να μάθουν οι ασθενείς. .
-
9:00 - 9:03Είναι η δύναμη των δικτύων ασθενών.
-
9:03 - 9:05Αυτή η υπέροχη ουσία -
-
9:05 - 9:08και πάλι ανέφερα, που τελειώνει το σώμα μου;
-
9:08 - 9:10Ο ογκολόγος μου και εγώ μιλούμε πολύ αυτές τις μέρες,
-
9:10 - 9:12γιατί προσπαθώ να είναι οι ομιλίες μου τεχνικά ακριβείς.
-
9:12 - 9:14Και μου είπε, "Ξέρεις, το ανοσοποιητικό σύστημα
-
9:14 - 9:17είναι καλό στην ανίχνευση εισβολέων -
-
9:17 - 9:20βακτήριων που προέρχονται απ΄έξω -
-
9:20 - 9:22αλλά όταν πρόκειται για δικό μας ιστό που έχει αναπτυχθεί
-
9:22 - 9:24μέσα μας, είναι ένα εντελώς διαφορετικό πράγμα."
-
9:24 - 9:27Και πράγματι έκανα μια διανοητική άσκηση,
-
9:27 - 9:30γιατί ξεκίνησα μια δική μου κοινότητα υποστήριξης ασθενών,
-
9:30 - 9:32σε ένα ιστότοπο,
-
9:32 - 9:34και ένας από τους φίλους μου, ένας από τους συγγενείς μου στην πραγματικότητα,
-
9:34 - 9:38είπε, "Κοίτα Dave, ποιός μεγάλωσε αυτό το πράγμα;
-
9:38 - 9:40Σκοπεύεις να να προετοιμάσεις διανοητικά τον εαυτό σου
-
9:40 - 9:42να επιτεθεί στον ίδιο;
-
9:42 - 9:44" Γι 'αυτό και συνεχίσαμε.
-
9:44 - 9:47και η ιστορία για το πώς συνέβησαν όλα αυτά βρίσκεαι σ’ αυτό το βιβλίο.
-
9:47 - 9:49Τέλος πάντων, έτσι ξετυλίχθηκαν οι αριθμοί.
-
9:49 - 9:52Εγώ όντας αυτός που είμαι, πήρα τα νούμερα των μεγεθών
-
9:52 - 9:54των όγκων μου από την ιστοσελίδα του νοσοκομείου μου και τα έβαλα σέ ένα υπολογιστικό φύλλο εργασίας.
-
9:54 - 9:56Μην ανησυχείτε για τους αριθμούς.
-
9:56 - 9:58Βλέπετε, αυτό είναι το ανοσοποιητικό σύστημα
-
9:58 - 10:00. Καταπληκτικό πράγμα, αυτές οι δύο κίτρινες γραμμές
-
10:00 - 10:02είναι όταν πήρα τις δύο δόσεις ιντερλευκίνης
-
10:02 - 10:04σε δύο μήνες η μιά από την άλλη.
-
10:04 - 10:07Και δείτε πώς το μεγέθος των όγκων έπεσε στο μεταξύ κατακόρυφα.
-
10:07 - 10:09Απλά απίστευτο.
-
10:09 - 10:12Ποιος ξέρει τι θα είμαστε σε θέση να κάνουμε όταν μάθουμε να την χρησιμοποιούμε περισσότερο.
-
10:12 - 10:15Η διαχωριστική γραμμή είναι ότι ενάμιση χρόνο αργότερα,
-
10:15 - 10:18ήμουν εκεί όταν η υπέροχη αυτή νεαρή γυναίκα, η κόρη μου,
-
10:18 - 10:20παντρεύτηκε.
-
10:20 - 10:23Και όταν κατέβηκε αυτά τα σκαλιά,
-
10:23 - 10:25και εκείνη τη στιγμή υπήρχε μόνον εκείνη και εγώ,
-
10:25 - 10:28ήμουν τόσο ευτυχής που δεν είχε λόγο να πει στη μητέρα της,
-
10:28 - 10:30«θα ήθελα να ήταν και ο μπαμπάς εδώ».
-
10:30 - 10:32Και αυτό συμβαίνει
-
10:32 - 10:34όταν κάνουμε την την ιατρική περίθαλψη καλύτερη.
-
10:34 - 10:37Τώρα θέλω να μιλήσω εν συντομία για μερικούς άλλους ασθενείς
-
10:37 - 10:40που κάνουν κάθε δυνατή προσπάθεια για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης.
-
10:40 - 10:42Μιά είναι η Regina Holliday,
-
10:42 - 10:44μια ζωγράφος στην Ουάσιγκτον,
-
10:44 - 10:47της οποίας ο σύζυγος πέθανε από καρκίνο των νεφρών ένα χρόνο μετά την ασθένειά μου.
-
10:47 - 10:49Εδώ τη βλέπετε να ζωγραφίζει μια τοιχογραφία
-
10:49 - 10:52των φρικτών τελευταίων εβδομάδων του στο νοσοκομείο.
-
10:52 - 10:54Ένα από τα πράγματα που ανακάλυψε
-
10:54 - 10:56ήταν ότι το ιατρικό ιστορικό του συζύγου τηςρεσία
-
10:56 - 10:58σε αυτόν τον χάρτινο φάκελο χαρτί
-
10:58 - 11:00ήταν απλά χωρις καμμία οργάνωση.
-
11:00 - 11:03Και σκέφτηκε, "Ξέρεις, αν έχω μια ετικέτα με τη διατροφική αξία
-
11:03 - 11:05στη πλευρά μιας συσκευασίας δημητριακών,
-
11:05 - 11:07γιατί δεν μπορεί να υπάρξει κάτι τοσο απλό
-
11:07 - 11:09που να λέει σε κάθε νέα νοσοκόμα που αναλαμβάνει υπηρεσία,
-
11:09 - 11:11σε κάθε νέο γιατρό,
-
11:11 - 11:13τα βασικά για τη κατάσταση του συζύγου μου; "
-
11:13 - 11:15Έτσι, η ζωγράφισε αυτή την τοιχογραφία με ιατρικά δεδομένα
-
11:15 - 11:17σαν μια ετικέτα με διατροφικά δεδομένα,
-
11:17 - 11:19κάτι τέτοιο,
-
11:19 - 11:21σε ένα δικό του διάγραμμα..
-
11:21 - 11:24Στη συνέχεια, πέρυσι, ζωγράφισε αυτό το διάγραμμα.
-
11:24 - 11:26Μελέτησε για την υγεία όπως και εγώ.
-
11:26 - 11:28Συνειδητοποίησε ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι
-
11:28 - 11:30που είχαν γράψει βιβλία προάσπισης των ασθενών
-
11:30 - 11:33για τα οποία απλά δεν ακούτε τίποτε σε ιατρικά συνέδρια.
-
11:33 - 11:36Οι ασθενείς είναι ένα τόσο λιγο χρησιμοποιούμενος πόρος.
-
11:37 - 11:39Λοιπόν, όπως αναφέρεται στην εισαγωγή μου,
-
11:39 - 11:42έχω κάποιο λόγο για να λέω ότι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελλο.
-
11:42 - 11:45Και εγώ πράγματι είπα σε ένα συνέδριο πρίν ένα-δυό χρόνια
-
11:45 - 11:47«Δώστε μου το καταραμένο μου φάκελλο,
-
11:47 - 11:50επειδή δεν μπορώ να σας εμπιστευθώ ότι θα τον ενημερώνετε".
-
11:50 - 11:52Και ακούω ότι έχει τα καταραμένα δεδομένα μας -
-
11:52 - 11:54είναι ένα λογοπαίγνιο -
-
11:54 - 11:56το οποίο αρχίζει να εξαπλώνεται, αρχίζει να ανοίγει δρόμο -
-
11:56 - 11:59το νερό συμβολίζει τα ιατρικά μας δεδομένα.
-
11:59 - 12:02Και στην πραγματικότητα, θέλω να κάνω ένα μικρό αυτοσχεδιασμό για σας εδώ.
-
12:02 - 12:04Υπάρχει ένας τύπος που γνωρίζω στο Twitter,
-
12:04 - 12:06ένας τύπος της πληροφορικής υγείας από τα περίχωρα της Βοστώνης,
-
12:06 - 12:09που έχει γράψει το e-patient rap.
-
12:09 - 12:12Και πάει κάπως έτσι.
-
12:17 - 12:19Δός μου τα καταραμένα τα δεδομένα μου,♫
-
12:19 - 12:21♫ θέλω να είμαι ένας e-patient όπως ακριβώς ο Dave ♫
-
12:21 - 12:24♫,Δώσε μου τα καταραμένα τα δεδομένα μου ♫, επειδή θέλω να γλιτώσω τη ζωή μου ♫
-
12:24 - 12:26♫ Τώρα είμαι δεν πρόκειται να συνεχίσω περισσότερο.
-
12:26 - 12:40(Χειροκρότημα)
-
12:40 - 12:43Σας ευχαριστώ λοιπόν. Μ’ αυτό ξεπέρασα το χρόνο μου.
-
12:43 - 12:45(Γέλια)
-
12:45 - 12:47Αναλογισθείτε τη δυνατότητα,
-
12:47 - 12:49γιατί τα iPhones και τα ipads
-
12:49 - 12:51εκσυγχρονίζονται πολύ ταχύτερα
-
12:51 - 12:53από τα εργαλεία για την υγεία που είναι διαθέσιμα σε σας
-
12:53 - 12:55για να φροντίσετε την οικογένειά σας;
-
12:55 - 12:57Δείτε εδώ μια ιστοσελίδα τοVisibleBody.com,
-
12:57 - 12:59πάνω στην οποία έπεσα μια μέρα.
-
12:59 - 13:02Καί σκεφθείτε "Ξέρεις, ποιός να είναι άραγε ο μύς soleus?
-
13:02 - 13:04Ωστε νά κάνετε κλίκ πάνω και να τον αφαιρέσετε.
-
13:04 - 13:07καί είδα, "Α! αυτό είναι το νεφρό και ο μύς soleus".
-
13:07 - 13:09Καί το γυρνούσα σε 3D
-
13:09 - 13:11έλεγα, "τώρα καταλαβαίνω".
-
13:11 - 13:14καί τότε κατάλαβα ότι μου θύμιζε το Google Earth,
-
13:14 - 13:17όπου μπορείτε να πετάξετε σε κάθε διεύθυνση.
-
13:17 - 13:19Καί σκέφθηκα, "΅Γιατί να μή το πάρω
-
13:19 - 13:22και να το συνδέσω με τα ψηφιακά δεδομένα της τομογραφίας
-
13:22 - 13:25και να έχω Google Earth για το σώμα μου?
-
13:25 - 13:27Τι παρουσίασε η Google φέτος?
-
13:27 - 13:30Τώρα υπάρχει το Google Body browser.
-
13:30 - 13:32αλλά βλέπετε, είναι ακόμη στην πρωτότυπη μορφή του.
-
13:32 - 13:34Δεν είναι τα δικά μου δεδομένα.
-
13:34 - 13:37Αλλά άν μπορέσουμε να πάρουμε τα δεδομένα που βρίσκονται πίσω από το φράγμα
-
13:37 - 13:40ώστε οι μηχανικοί λογισμικού να τα επεξεργαστούν,
-
13:40 - 13:42όπως ξέρουν να κάνουν οι καινοτόμοι μηχανικοί λογισμικού,
-
13:42 - 13:44ποιός ξέρει τι μπορούμε να αποκτήσουμε.
-
13:44 - 13:46Μια τελευταία ιστορία¨αυτή είναι η Κelly Young,
-
13:46 - 13:48μια ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα
-
13:48 - 13:50από τη Φλώριδα.
-
13:50 - 13:52Αυτή είναι μια πραγματική ιστορία
-
13:52 - 13:54που συνέβη τις τελευταίες εβδομάδες.
-
13:54 - 13:57Οι ασθενείς με ΡΑ, όπως αποκαλούνται-
-
13:57 - 13:59το blog της είναι το RA Warrior -
-
13:59 - 14:01έχουν ένα μεγάλο πρόβλημα
-
14:01 - 14:04επειδή 40% από αυτούς δεν έχουν εμφανή συμπτώματα.
-
14:04 - 14:07και αυτό κάνει δύσκολο να πεί κανείς για τη πρόοδο της ασθένειας.
-
14:07 - 14:10Καί μερικοί γιατροί σκέφτονται, " Πράγματι, πονάτε πολύ".
-
14:10 - 14:13Λοιπόν, βρήκε μέσα από αναζήτηση στο διαδίκτυο,
-
14:13 - 14:15ότι μια αξονιική τομογραφία
-
14:15 - 14:17που συνήθως προτείνεται για τον καρκίνο,
-
14:17 - 14:19μπορεί επίσης να αποκαλύψει φλεγμονή.
-
14:19 - 14:21Καί είδε ότι
-
14:21 - 14:23εάν δεν υπάρχει φλεγμονή
-
14:23 - 14:26τότε η τομογραφία έχει ομοιόμορφο γκρί χρώμα.
-
14:26 - 14:28Γι αυτό έκανε μία.
-
14:28 - 14:31Και η έκθεση του ακτινοδιαγνώστη ανέφερε: "Δεν ανευρέθη καρκίνος".
-
14:31 - 14:33Βέβαια δεν ήταν αυτό το οποίο υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνει.
-
14:33 - 14:36Γι αυτό ζήτησε επανεξέταση, ήθελε να την κάνει,
-
14:36 - 14:38και ο γιατρός της είπε ότι δεν τη δέχεται ως ασθενή.
-
14:38 - 14:40Εβγαλε το CD,
-
14:40 - 14:42και είπε, " άν δεν θέλετε να ακολουθήσετε τις οδηγίες μου,
-
14:42 - 14:44πηγαίνετε".
-
14:44 - 14:47Γι αυτό πήρε το CD της τομογραφίας,
-
14:47 - 14:49και κύτταξε όλα αυτά τα θερμά σημεία.
-
14:49 - 14:52Καί τώρα είναι πολύ απασχολημένη με το blog της
-
14:52 - 14:55ψάχνοντας για βοήθεια για καλίτερη ιατρική περίθαλψη.
-
14:55 - 14:58Βλέπετε, πρόκειταιγια έμπειρη ασθενή - χωρίς ιατρική κατάρτιση.
-
14:58 - 15:00Είμασθε, είσασθε,
-
15:00 - 15:03ο λιγότερος χρησιμοποιούμενος πόρος στην υγεία.
-
15:03 - 15:05Οτι κατάφερε να κάνει
-
15:05 - 15:07το πέτυχε γιατί είχε πρόσβαση στα πρωτογενή στοιχεία.
-
15:07 - 15:09Πόσο σπουδαίο ήταν αυτό?
-
15:09 - 15:11Λοιπόν στο TED2009,
-
15:11 - 15:14ο ίδιος ο Tim Berners-Lee, o εφευρέτης του Web, 'εκανε μια ομιλία
-
15:14 - 15:17όπου είπε ότι η επόμενη μεγάλη εφεύρεση
-
15:17 - 15:19είναι να ψάχνει ο browser
-
15:19 - 15:21και να βρίσκει άρθρα άλλων ανθρώπων για τα δεδομένα,
-
15:21 - 15:23αλλά για τα πρωτογενή δεδομένα.
-
15:23 - 15:25Και τους έκανε να λένε ρυθμικά στο τέλος της ομιλίας,
-
15:25 - 15:27Πρωτογενή στοιχεία τώρα.
-
15:27 - 15:29Πρωτογενή στοιχεία τώρα."
-
15:29 - 15:31Και σας ρωτώ
-
15:31 - 15:34τρείς λέξεις, παρακαλώ, για να βελτιώσουμε την περίθαλψη
-
15:34 - 15:36¨αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
-
15:36 - 15:38αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
-
15:38 - 15:40αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
-
15:40 - 15:42αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
-
15:42 - 15:44Ευχαριστώ.
-
15:44 - 16:00Χειροκροτήματα.
-
16:00 - 16:03Για όλους τους ασθενείς στον κόσμο
-
16:03 - 16:05που παρακολουθούν αυτή τη μετάδοση,
-
16:05 - 16:07Να σας έχει ο Θεός καλά, καθένα σας - άς αφήσουμε τους ασθενείς να βοηθήσουν
-
16:07 - 16:10Διοργανωτής: Ας ευλογεί και σάς. Σας ευχαριστούμε πολύ.
- Title:
- Aς γνωρίσουμε τον e-Patient Ντέιβ
- Speaker:
- Ντέιβ ντεΜπρόνκαρτ
- Description:
-
Οταν ο Ντέιβ ντεΜπρόνκαρτ έμαθε ότι είχε μια σπάνια και θανατηφόρα μορφή καρκίνου, απευθύνθηκε σε διαδικτυακή ομάδα ασθενών - και βρήκε ιατρική περίθαλψη που ούτε και οι γιατροί του οί ίδιοι δε γνώριζαν. Του έσωσε τη ζωή. Τώρα καλεί όλους τους ασθενείς να μιλήσουν μεταξύ τους, να γνωρίσουν τα δεδομένα της ίδιας τους της υγείας, και να κάνουν την περιθαλψη καλίτερη για ένα ασθενη κάθε φορά.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
kathi apostolidis added a translation |