Dave deBronkart: Lernen Sie e-Patient Dave kennen
-
0:00 - 0:03Es ist erstaunlich, dass wir heute hier
-
0:03 - 0:06über das Jahr des Patienten-Aufstands sprechen.
-
0:06 - 0:08Sie haben heute bereits Geschichten gehört
-
0:08 - 0:11über Patienten, die Kontrolle über ihre Krankheitsfälle übernehmen,
-
0:11 - 0:14Patienten die sagen: "Wissen Sie, ich weiss wie die Chancen stehen,
-
0:14 - 0:16aber ich werde nach mehr Informationen suchen.
-
0:16 - 0:18Ich werde bestimmen,
-
0:18 - 0:20was die Bedingungen für meinen Erfolg sind."
-
0:20 - 0:22Ich werde Ihnen erzählen,
-
0:22 - 0:24wie ich vor vier Jahren beinahe gestorben bin –
-
0:24 - 0:26wie ich herausfand, dass ich eigentlich
-
0:26 - 0:28bereits beinahe tot war.
-
0:28 - 0:31Und wie ich dann über die sogenannte e-Patient-Bewegung erfuhr –
-
0:31 - 0:33Ich werde Ihnen erklären, was diese Bezeichnung bedeutet.
-
0:33 - 0:36Ich hatte bereits unter dem Namen Patient Dave gebloggt,
-
0:36 - 0:38und als ich von der Bewegung erfuhr,
-
0:38 - 0:40taufte ich mich um in e-Patient Dave.
-
0:40 - 0:42Bezüglich des Wortes "Patient",
-
0:42 - 0:44als ich mich vor einigen Jahren
-
0:44 - 0:46mit dem Gesundheitswesen zu beschäftigen begann,
-
0:46 - 0:48und als beiläufiger Beobachter Sitzungen bewohnte,
-
0:48 - 0:50fiel mir auf, dass die Leute über Patienten sprachen,
-
0:50 - 0:53als ob diese gar nicht im Raum anwesend waren,
-
0:53 - 0:55sondern sonst irgendwo.
-
0:55 - 0:57In einigen unserer Reden heute verhalten wir uns noch so.
-
0:57 - 0:59Ich bin aber hier, um Ihnen zu sagen,
-
0:59 - 1:02dass das Wort "Patient" keine dritte Person singular ist.
-
1:03 - 1:05Sie, Sie selbst,
-
1:05 - 1:07werden sich in einem Hotelbett wiederfinden –
-
1:07 - 1:09oder Ihre Mutter, Ihr Kind –
-
1:09 - 1:12einige nicken, Leute sagen: "Ja, ich weiss genau was Sie meinen."
-
1:12 - 1:15Wenn Sie nun also hören, worüber ich heute mit Ihnen reden möchte,
-
1:15 - 1:17dann möchte ich als Erstes sagen,
-
1:17 - 1:19dass ich im Namen aller Patienten
-
1:19 - 1:21hier bin, die ich kennengelernt habe,
-
1:21 - 1:23und all jener, die ich nicht kennengelernt habe.
-
1:23 - 1:26Es geht darum, Patienten eine aktivere Rolle spielen zu lassen,
-
1:26 - 1:29wenn es darum geht, dem Gesundheitswesen zu helfen, das Gesundheitswesen zu reparieren.
-
1:29 - 1:31Einer der Chefärzte meines Krankenhauses,
-
1:31 - 1:34Charlie Safran, und sein Kollege, Warner Slack,
-
1:34 - 1:36sagen seit Jahrzehnten,
-
1:36 - 1:39dass die am wenigsten genutzte Ressource im ganzen Gesundheitswesen
-
1:39 - 1:41der Patient ist.
-
1:41 - 1:44Sie sagen das seit den 1970ern.
-
1:44 - 1:46Ich mache nun einen Schritt zurück in der Geschichte.
-
1:46 - 1:48Das ist im Juli 1969.
-
1:48 - 1:50Ich war ein Studienanfänger im College,
-
1:50 - 1:52und hier sind die Menschen zum ersten Mal auf dem Mond gelandet.
-
1:52 - 1:54Und zum ersten Mal
-
1:54 - 1:56sahen wir von einem anderen Blickwinkel aus –
-
1:56 - 1:58den Ort, an dem wir alle uns gerade befinden,
-
1:58 - 2:00wo wir wohnen.
-
2:00 - 2:02Die Welt veränderte sich.
-
2:02 - 2:05In einer Art und Weise, die niemand vorhersehen konnte.
-
2:05 - 2:07Einige Wochen später
-
2:07 - 2:09fand Woodstock statt.
-
2:09 - 2:11Drei Tage voller Spass und Musik.
-
2:11 - 2:13Hier, nur zur historischen Echtheit,
-
2:13 - 2:15ist ein Bild von mir aus diesem Jahr.
-
2:15 - 2:18(Gelächter)
-
2:18 - 2:20Ja, das gewellte Haar, die blauen Augen –
-
2:20 - 2:22das hatte was.
-
2:22 - 2:24In diesem Herbst 1969,
-
2:24 - 2:26erschien der Whole Earth Catalog.
-
2:26 - 2:29Er war ein Hippie-Journal über Selbstversorgung.
-
2:29 - 2:32Wir sehen Hippies ausschliesslich als Hedonisten,
-
2:32 - 2:35aber es gibt eine starke Komponente – ich war in dieser Bewegung –
-
2:35 - 2:37eine sehr starke Komponente
-
2:37 - 2:39der Selbstverantwortung.
-
2:39 - 2:41Der Untertitel dieses Buches lautet:
-
2:41 - 2:43"Zugang zu Werkzeug."
-
2:43 - 2:45Und es handelte davon, wie man sein eigenes Haus baut,
-
2:45 - 2:47sein eigenes Essen anpflanzt, von allem Möglichen.
-
2:47 - 2:49In den 1980er Jahren
-
2:49 - 2:51war dieser Arzt, Tom Ferguson,
-
2:51 - 2:54der medizinische Herausgeber des Whole Earth Catalog.
-
2:54 - 2:56Und er sah, dass die grosse Mehrzahl dessen,
-
2:56 - 2:58was wir in der Medizin und im Gesundheitswesen leisten,
-
2:58 - 3:00ein Acht geben auf uns selbst ist.
-
3:00 - 3:03Tatsächlich sagte er, dass wir zu 70 bis 80 Prozent
-
3:03 - 3:05selbst auf unseren Körper Acht geben.
-
3:05 - 3:07Nun, er sah auch,
-
3:07 - 3:10dass sich, sobald Gesundheitsfürsorge in ärztliche Fürsorge wechselte,
-
3:10 - 3:12aufgrund einer ernsthafteren Erkrankung,
-
3:12 - 3:15der Hauptgrund, der uns selbst zurückhält, der Zugang zu Informationen ist.
-
3:15 - 3:18Und mit dem Internet veränderte sich das alles,
-
3:18 - 3:21nicht nur weil wir Informationen,
-
3:21 - 3:24sondern auch andere Betroffene finden konnten,
-
3:24 - 3:26die sich versammeln, die uns Informationen geben konnten.
-
3:26 - 3:29und er prägte den Begriff des e-Patienten –
-
3:29 - 3:32ausgerüstet, engagiert, bevollmächtigt, fähig.
-
3:32 - 3:34Offensichtlich war er zu diesem Zeitpunkt seines Lebens
-
3:34 - 3:37in einer würdevolleren Form als damals.
-
3:37 - 3:39Nun, ich war ein engagierter Patient
-
3:39 - 3:41lange bevor ich von dieser Bezeichnung hörte.
-
3:41 - 3:442006 ging ich zu meinem Arzt zu einer Routine-Untersuchung
-
3:44 - 3:46und ich sagte: "Meine Schulter schmerzt."
-
3:46 - 3:48Nun, ich wurde geröngt,
-
3:48 - 3:50und am nächsten Morgen –
-
3:50 - 3:52diejenigen von Ihnen, die ebenfalls einen so bedeutenden Augenblick
-
3:52 - 3:54erlebt haben, werden das Folgende verstehen.
-
3:54 - 3:56Heute morgen haben einige der Sprecher
-
3:56 - 4:00das Datum erwähnt, an welchen sie von ihrem Zustand erfahren haben.
-
4:00 - 4:03Bei mir war es 9 Uhr morgens
-
4:03 - 4:05am 3. Januar 2007.
-
4:05 - 4:07Ich war in meinem Büro, mein Schreibtisch war aufgeräumt,
-
4:07 - 4:11Ich hatte den blauen Trennwand-Teppich an den Wänden.
-
4:11 - 4:14Das Telefon klingelte und es war mein Arzt.
-
4:14 - 4:17Er sagte: "Dave, ich habe das Röntgenbild
-
4:17 - 4:19auf meinem Computerbildschirm zu Hause."
-
4:19 - 4:21Er sagte: "Ihrer Schulter wird es wieder gut gehen,
-
4:21 - 4:23aber Dave, da ist etwas in Ihrer Lunge."
-
4:23 - 4:25Und wenn Sie in dieses rote Oval gucken,
-
4:25 - 4:28dann hätte dieser Schatten nicht da sein sollen.
-
4:29 - 4:31Um es kurz zu machen:
-
4:31 - 4:33Ich sagte: "Also soll ich nochmals vorbeikommen?"
-
4:33 - 4:36Er sagte: "Ja, wir müssen eine Computertomografie von Ihrer Brust machen."
-
4:36 - 4:39und zum Abschied fragte ich: "Gibt es etwas, was ich tun soll?"
-
4:39 - 4:41Und er sagte – stellen Sie sich das vor.
-
4:41 - 4:43Das ist der Ratschlag, der Ihnen Ihr Arzt gibt.
-
4:43 - 4:46"Gehen Sie einfach nach Hause und trinken Sie ein Glas Wein mit Ihrer Frau."
-
4:48 - 4:52Ich machte eine Chomputertomografie,
-
4:52 - 4:55und es stellte sich heraus, dass es fünf von diesen Dingern in meinen beiden Lungen gab.
-
4:55 - 4:57Zu diesem Zeitpunkt wussten wir also, dass es sich um Krebs handelte.
-
4:57 - 4:59Wir wussten, dass es kein Lungenkrebs war.
-
4:59 - 5:02Was bedeutete, dass es sich um Metastasen handelte.
-
5:02 - 5:05Die Frage war, woher?
-
5:05 - 5:07Also machte ich einen Ultraschall.
-
5:07 - 5:10Es ging mir so wie vielen Frauen –
-
5:10 - 5:13Gel auf den Bauch und bzzzz.
-
5:13 - 5:15Meine Frau begleitete mich.
-
5:15 - 5:17Sie ist Tierärztin,
-
5:17 - 5:19hat also schon viele Ultraschall-Untersuchungen erlebt.
-
5:19 - 5:22Ich meine, sie weiss, dass ich kein Hund bin.
-
5:22 - 5:25Aber was sie sah – das hier ist das Bild des Kernspintomographen.
-
5:25 - 5:27Das ist viel schärfer, als ein Ultraschall-Bild sein würde.
-
5:27 - 5:29Was wir in dieser Niere sahen
-
5:29 - 5:31war dieser grosse Klumpen.
-
5:31 - 5:33Und es gab sogar zwei davon.
-
5:33 - 5:35Einer war vorne herausgewachsen und bereits ausgebrochen
-
5:35 - 5:37und hatte sich an den Darm gehängt.
-
5:37 - 5:40Einer wuchs hinten heraus, und war am Soleus befestigt,
-
5:40 - 5:43ein grosser Muskel im Rücken, von dem ich bisher noch nie gehört hatte.
-
5:43 - 5:46Aber auf einmal war er mir wichtig.
-
5:46 - 5:48Ich ging nach Hause.
-
5:48 - 5:51Und ich fing an zu googlen – ich war online seit 1989 mit Compuserv.
-
5:51 - 5:53Ich ging nach Hause, und ich weiss, Sie können hier nicht alle Details lesen;
-
5:53 - 5:55das ist nicht wichtig.
-
5:55 - 5:57Was ich sagen möchte ist, dass ich eine angesehene Gesundheits-Webseite besuchte,
-
5:57 - 5:59WebMD,
-
5:59 - 6:02weil ich weiss, wie ich Unbrauchbares herausfiltern muss.
-
6:02 - 6:04Ich fand auch meine Frau online.
-
6:04 - 6:06Bevor ich sie traf,
-
6:06 - 6:08durchforstete ich einige suboptimale Suchresultate
-
6:08 - 6:10(Gelächter)
-
6:10 - 6:13Ich suchte also nach wertvollen Informationen.
-
6:13 - 6:15Vertrauen ist so wichtig –
-
6:15 - 6:17welchen Informationsquellen können wir trauen?
-
6:17 - 6:20Wo hört mein Körper auf
-
6:20 - 6:22und wo beginnt der Eindringling?
-
6:22 - 6:25Und Krebs, ein Tumor, ist etwas, das aus Deinem eigenen Gewebe wächst.
-
6:25 - 6:27Wie passiert das?
-
6:27 - 6:29Wo beginnen die ärztlichen Fähigkeiten
-
6:29 - 6:31und wo enden Sie?
-
6:31 - 6:33Nun, was ich so las auf WebMD:
-
6:33 - 6:36"Die Progrnose ist schlecht
-
6:36 - 6:38für fortgeschrittenen Nierenzellkrebs.
-
6:38 - 6:41Fast kein Patient kann geheilt werden."
-
6:41 - 6:43Ich war lange genug online um zu wissen, dass ich,
-
6:43 - 6:45wenn ich das erste Resultat nicht mögen würde,
-
6:45 - 6:47einfach nach weiteren suchen musste.
-
6:47 - 6:50Auf anderen Webseiten fand ich dann,
-
6:50 - 6:52sogar auf der dritten Seite der Google Suchresultate,
-
6:52 - 6:54"Die Aussicht ist trostlos",
-
6:54 - 6:56"Die Prognose ist düster."
-
6:56 - 6:58Und ich dachte, "Was zum Teufel?"
-
6:58 - 7:00Ich fühlte mich überhaupt nicht krank.
-
7:00 - 7:02Ich meine, ich war abends jeweils müde,
-
7:02 - 7:04aber ich war 56 Jahre alt.
-
7:04 - 7:06Ich hatte langsam an Gewicht verloren,
-
7:06 - 7:09aber schliesslich hatte der Doktor mir aufgetragen, das zu tun.
-
7:09 - 7:12Da war wirklich was.
-
7:12 - 7:15Und das ist das Diagram der Stufe vier von Nierenkrebs
-
7:15 - 7:17von der Medizin, die ich letztendlich erhielt.
-
7:17 - 7:20Ganz zufällig ist da dieses Ding in meiner Lunge.
-
7:20 - 7:23Im linken Oberschenkelknochen ein anderes.
-
7:23 - 7:25Ich hatte einen. Mein Bein knickte letzten Endes ein.
-
7:25 - 7:28Ich fiel in Ohnmacht, landete auf dem Bein, und es brach.
-
7:28 - 7:30Einer ist im Schädel,
-
7:30 - 7:32Und dann, als Zugabe, hatte ich diese anderen Tumore –
-
7:32 - 7:34einschliesslich, als wir mit der Behandlung begannen,
-
7:34 - 7:36einen Tumor, der mir aus der Zunge herauswuchs.
-
7:36 - 7:38Ich hatte Nierenkrebs, der mir aus der Zunge heraus wuchs.
-
7:38 - 7:40Und ich las, dass meine durchschnittliche Überlebensdauer
-
7:40 - 7:42bei 24 Wochen lag.
-
7:42 - 7:44Das war schlecht.
-
7:44 - 7:47Ich stand vor dem Grab.
-
7:47 - 7:49Ich dachte: "Wie wird das Gesicht meiner Mutter
-
7:49 - 7:51an meiner Beerdigung aussehen?"
-
7:51 - 7:53Ich musste mit meiner Tochter zusammensitzen
-
7:53 - 7:56und ihr sagen: "So sieht es aus."
-
7:56 - 7:58Ihr Freund war bei ihr.
-
7:58 - 8:01Ich sagte: "Ich möchte nicht, dass Ihr zwei vorzeitig heiratet
-
8:01 - 8:04einfach nur damit ich dann noch lebe."
-
8:04 - 8:06Es ist wirklich ernsthaft.
-
8:06 - 8:09Falls Sie sich wundern, wieso Patienten motiviert sind und helfen möchten,
-
8:09 - 8:11denken sie daran.
-
8:11 - 8:13Nun, mein Arzt beschrieb eine Patienten-Gemeinschaft,
-
8:13 - 8:15Acor.org,
-
8:15 - 8:18ein Netzwerk aus Krebs-Patienten, aus allerlei erstaunlichen Dingen.
-
8:18 - 8:20Sie sagten mir sehr schnell:
-
8:20 - 8:22"Nierenkrebs ist eine seltene Krankheit.
-
8:22 - 8:24Gehen Sie zu einem Spezialisten-Zentrum.
-
8:24 - 8:27Es gibt keine Heilung, aber es gibt etwas, das manchmal hilft –
-
8:27 - 8:29normalerweise tut es das aber nicht –
-
8:29 - 8:31hochdosiertes Interleukin.
-
8:31 - 8:33Die meisten Krankenhäuser bieten es nicht an.
-
8:33 - 8:35Und werden Ihnen deshalb nicht einmal sagen, dass es existiert.
-
8:35 - 8:37Und lassen Sie sich als Erstes nichts anderes geben.
-
8:37 - 8:39Und übrigens, hier sind vier Ärzte
-
8:39 - 8:42in Ihrem Teil der USA, die es verschreiben, und ihre Telefonnummern.
-
8:42 - 8:44Wie erstaunlich ist das?
-
8:44 - 8:47(Applaus)
-
8:47 - 8:49Es ist so:
-
8:49 - 8:51Hier sind wir, vier Jahre später,
-
8:51 - 8:54und finden noch immer keine Webseite, die Patienten diese Informationen liefert.
-
8:54 - 8:57Staatlich geprüft, American Cancer Society,
-
8:57 - 9:00aber Patienten wissen, was Patienten wissen wollen.
-
9:00 - 9:03Es ist die Kraft des Patienten-Netzwerks
-
9:03 - 9:05Diese erstaunliche Substanz –
-
9:05 - 9:08wieder erwähnte ich, wo hört mein Körper auf?
-
9:08 - 9:10Mein Onkologe und ich besprechen viel in diesen Tagen,
-
9:10 - 9:12da ich versuche, meine Reden technisch präzise zu halten.
-
9:12 - 9:14Und er sagte: "Wissen Sie, das Immunsystem
-
9:14 - 9:17ist gut darin, Eindringlinge zu entdecken –
-
9:17 - 9:20Bakterien, die von aussen kommen –
-
9:20 - 9:22aber wenn Ihr eigenes Gewebe anfängt zu wachsen,
-
9:22 - 9:24ist das eine ganz andere Sache."
-
9:24 - 9:27Und ich begann, Mentalübungen zu machen,
-
9:27 - 9:30denn ich begann meine eigene Selbsthilfegruppe,
-
9:30 - 9:32auf einer Webseite,
-
9:32 - 9:34und einer meiner Freunde, eigentlich ein Verwandter,
-
9:34 - 9:38sagte: "Schau Dave, wer hat dieses Ding wachsen lassen?'
-
9:38 - 9:40Wirst Du Dich aufspielen,
-
9:40 - 9:42indem Du dich gestig attackierst?
-
9:42 - 9:44Also hakten wir nach.
-
9:44 - 9:47Und in diesem Buch wird die ganze Geschichte dazu erzählt.
-
9:47 - 9:49Wie auch immer, so wurden die Zahlen offengelegt.
-
9:49 - 9:52Wie ich bin, begann ich, die Nummern der Webseite meines Krankenhauses
-
9:52 - 9:54über die Grösse meines Tumors in eine Tabelle zu übertragen.
-
9:54 - 9:56Kümmern Sie sich nicht um die Nummern.
-
9:56 - 9:58Sehen Sie, das ist das Immunsystem.
-
9:58 - 10:00Erstaunlich, diese zwei gelben Linien zeigen an,
-
10:00 - 10:02wann ich die zwei Dosierungen Interleukin erhalten habe,
-
10:02 - 10:04im Abstand von zwei Monaten.
-
10:04 - 10:07Und sehen Sie, wie stark die Grösse des Tumors zurück ging dazwischen.
-
10:07 - 10:09Einfach unglaublich.
-
10:09 - 10:12Wer weiss, was wir alles erreichen werden wenn wir lernen, die Möglichkeiten intensiver zu nutzen.
-
10:12 - 10:15Die Pointe ist, dass ich eineinhalb Jahre später
-
10:15 - 10:18dabei war, als diese grossartige junge Frau, meine Tochter,
-
10:18 - 10:20heiratete.
-
10:20 - 10:23Und als sie diese Stufen hinunter schritt,
-
10:23 - 10:25und für einen Moment nur sie und ich da waren,
-
10:25 - 10:28war ich so froh, dass sie ihrer Mutter nicht sagen musste:
-
10:28 - 10:30"Ich wünschte mir, Dad hätte dabeisein können."
-
10:30 - 10:32Und so etwas ermöglichen wir,
-
10:32 - 10:34wenn wir das Gesundheitswesen verbessern.
-
10:34 - 10:37Ich möchte nun noch kurz über einige andere Patienten sprechen
-
10:37 - 10:40die alles in Ihrer Macht mögliche tun, um das Gesundheitswesen zu verbessern.
-
10:40 - 10:42Das ist Regina Holliday,
-
10:42 - 10:44eine Malerin in Washington D.C.
-
10:44 - 10:47Ihr Ehemann starb an Nierenkrebs ein Jahr nach meiner Krankheit.
-
10:47 - 10:49Hier malt sie ein Wandbild
-
10:49 - 10:52über seine schrecklichen letzten Wochen im Krankenhaus.
-
10:52 - 10:54Und eine der Sachen, die sie entdeckte, war,
-
10:54 - 10:56dass das Krankenblatt ihres Ehemannes
-
10:56 - 10:58in dieser Aktenmappe
-
10:58 - 11:00komplett unorganisiert war.
-
11:00 - 11:03Und sie dachte: "Nun, wenn ich Nährwertanalyse-Aufkleber
-
11:03 - 11:05auf einer Getreideflocken-Schachtel finde,
-
11:05 - 11:07wieso gibt es dann nicht etwas genau so einfaches,
-
11:07 - 11:09das jeder Krankenschwester im Dienst,
-
11:09 - 11:11jedem neuen Arzt,
-
11:11 - 11:13die Basisinformationen über den Zustand meines Ehemannes anzeigt?
-
11:13 - 11:15Also malte sie dieses Krankenblatt-Wandbild
-
11:15 - 11:17mit einer Nährwertanalyse,
-
11:17 - 11:19etwas ähnliches
-
11:19 - 11:21in einem Diagramm von ihm.
-
11:21 - 11:24Ein Jahr später dann zeichnete sie dieses Diagramm.
-
11:24 - 11:26Sie studierte das Gesundheitswesen wie ich.
-
11:26 - 11:28Und sie realisierte, dass es viele Menschen gab,
-
11:28 - 11:30die Bücher über Patientenfürsprecher geschrieben haben,
-
11:30 - 11:33über die man an medizinischen Konferenzen einfach nichts hört.
-
11:33 - 11:36Patienten sind so unterbenutzte Ressourcen.
-
11:37 - 11:39Nun, wie es in meiner Einleitung heisst,
-
11:39 - 11:42Ich habe eine gewisse Bekanntheit erreicht durch die Aussage, Patienten sollten Zugang zu Ihren Daten haben.
-
11:42 - 11:45Und ich sagte übrigens an einer Konferenz vor einigen Jahren:
-
11:45 - 11:47"Geben Sie mir meine verdammten Daten,
-
11:47 - 11:50denn Ihnen kann ich nicht vertrauen, dass Sie sie sauber halten."
-
11:50 - 11:52Und hier hat sie unsere verdammten Daten –
-
11:52 - 11:54es ist ein Wortspiel –
-
11:54 - 11:56das beginnt auszubrechen, durchzubrechen –
-
11:56 - 11:59das Wasser symbolisiert unsere Daten.
-
11:59 - 12:02Und in der Tat, ich möchte für Sie eine Kleinigkeit improvisieren.
-
12:02 - 12:04Auf Twitter gibt es jemanden den ich kenne,
-
12:04 - 12:06aus der Gesundheits-IT Branche ausserhalb Bostons,
-
12:06 - 12:09der schrieb den e-Patient Rap.
-
12:09 - 12:12Und der geht so:
-
12:17 - 12:19♫ Gib mir meine verdammten Daten ♫
-
12:19 - 12:21♫ Ich möchte ein e-Patient sein genauso wie Dave ♫
-
12:21 - 12:24♫ Gib mir meine verdammten Daten, denn mein Leben soll gerettet werden ♫
-
12:24 - 12:26Nun, ich gehe hier nicht weiter.
-
12:26 - 12:40(Applaus)
-
12:40 - 12:43Vielen Dank. Das hat das Timing kaputt gemacht.
-
12:43 - 12:45(Gelächter)
-
12:45 - 12:47Denken Sie an die Möglichkeiten:
-
12:47 - 12:49Wieso entwickeln sich iPhones und iPads
-
12:49 - 12:51wesentlich schneller
-
12:51 - 12:53als die Gesundheits-Tools, die Ihnen zur Verfügung stehen,
-
12:53 - 12:55um Ihrer Familie Sorge zu tragen?
-
12:55 - 12:57Hier eine Website, VisibleBody.com,
-
12:57 - 12:59über die ich stolperte.
-
12:59 - 13:02Und ich dachte: "Ich frage mich, was eigentlich mein Soleus-Muskel genau ist?"
-
13:02 - 13:04Sie können Dinge anklicken und verschieben.
-
13:04 - 13:07Und ich sah: "Ah, hier ist die Niere, und hier der Soleus-Muskel."
-
13:07 - 13:09Und ich konnte ihn in 3D drehen
-
13:09 - 13:11und sagen: "Jetzt verstehe ich's".
-
13:11 - 13:14Und dann realisierte ich, dass mich die Seite an Google Earth erinnerte,
-
13:14 - 13:17wo wir zu jeder Adresse fliegen können.
-
13:17 - 13:19Und ich dachte: "Wieso verbinden wir nicht diese Seite
-
13:19 - 13:22mit meinem digitalen Datenscan
-
13:22 - 13:25und machen daraus ein Google Earth für meinen Körper?"
-
13:25 - 13:27Welche Neuigkeiten brachte Google in diesem Jahr heraus?
-
13:27 - 13:30Es gibt jetzt den Google Body Browser.
-
13:30 - 13:32Aber sehen Sie, alles ist noch generisch.
-
13:32 - 13:34Das sind nicht meine Daten.
-
13:34 - 13:37Aber wenn wir die Daten hinter dem Damm hervor holen
-
13:37 - 13:40und Software-Unternehmen sich darauf stürzen können,
-
13:40 - 13:42so wie Software-Unternehmen gerne tun,
-
13:42 - 13:44wer weiss, was wir daraus machen können.
-
13:44 - 13:46Eine letzte Geschichte: Das ist Kelly Young,
-
13:46 - 13:48eine Patientin mit Gelenk-Rheuma
-
13:48 - 13:50aus Florida.
-
13:50 - 13:52Das ist eine Lebensgeschichte
-
13:52 - 13:54die sich erst in den letzten Wochen entfaltet hat.
-
13:54 - 13:57RA Patienten, wie sie sich nennen –
-
13:57 - 13:59Ihr Blog heisst RA Warrior –
-
13:59 - 14:01haben ein grosses Problem,
-
14:01 - 14:04da 40 Prozent von Ihnen keine sichtbaren Symptone aufweisen.
-
14:04 - 14:07Und das macht es so schwierig, den Stand der Krankheit zu sehen.
-
14:07 - 14:10Und einige Ärzte denken: "Ja klar, Du hast starke Schmerzen."
-
14:10 - 14:13Nun fand sie durch Ihre Online-Recherche
-
14:13 - 14:15eine Ultraschallaufnahme von Knochen
-
14:15 - 14:17die normalerweise bei Krebs angewendet wird,
-
14:17 - 14:19aber auch Entzündungen anzeigen kann.
-
14:19 - 14:21Und sie sah,
-
14:21 - 14:23dass, wenn es keine Entzündung gab,
-
14:23 - 14:26der Scan einheitlich grau war.
-
14:26 - 14:28Sie machte die Ultraschallaufnahme.
-
14:28 - 14:31Und der Report des Radiologen sagte: "Kein Krebs gefunden."
-
14:31 - 14:33Nun, das war nicht das, was der Radiologist hätte tun sollen.
-
14:33 - 14:36Also liess sie ihn den Report nochmals lesen, sie wollte das so,
-
14:36 - 14:38Und der Arzt warf sie hinaus.
-
14:38 - 14:40Sie holte die CD hervor,
-
14:40 - 14:42der Arzt sagte: "Gehen Sie, wenn Sie sich nicht an meine Instruktionen
-
14:42 - 14:44halten wollen."
-
14:44 - 14:47So holte sie sich die CD mit den Scan Bildern hervor
-
14:47 - 14:49und schaute sich alle heissen Stellen an.
-
14:49 - 14:52Und heute ist sie sehr aktiv und engagiert sich auf ihrem Blog
-
14:52 - 14:55auf der Suche nach besserer Pflege.
-
14:55 - 14:58Sehen Sie, das ist ein bevollmächtigter Patient.
-
14:58 - 15:00Wir sind, Sie sind
-
15:00 - 15:03die am meisten unterbenutzte Ressource im Gesundheitswesen.
-
15:03 - 15:05Was sie tun konnte,
-
15:05 - 15:07weil sie Zugang hatte zu den Rohdaten.
-
15:07 - 15:09Wie grossartig war das?
-
15:09 - 15:11Nun, anlässlich von TED2009
-
15:11 - 15:14hielt Tim Berners-Lee selbst, der Erfinder es Webs, einen Vortrag
-
15:14 - 15:17in dem er sagte, die nächste grosse Sache
-
15:17 - 15:19sei nicht, dass der Browser Artikel
-
15:19 - 15:21anderer Menschen über gewisse Daten finde,
-
15:21 - 15:23sondern die Rohdaten selbst.
-
15:23 - 15:25Und er brachte die Zuschauer dazu, am Ende der Rede im Sprechchor
-
15:25 - 15:27"Rohdaten jetzt" zu singen.
-
15:27 - 15:29"Rohdaten jetzt."
-
15:29 - 15:31Und ich bitte Sie um
-
15:31 - 15:34um vier Worte, bitte, um das Gesundheitswesen zu verbessern:
-
15:34 - 15:36Lassen Sie Patienten helfen.
-
15:36 - 15:38Lassen Sie Patienten helfen.
-
15:38 - 15:40Lassen Sie Patienten helfen.
-
15:40 - 15:42Lassen Sie Patienten helfen.
-
15:42 - 15:44Vielen Dank.
-
15:44 - 16:00(Applaus)
-
16:00 - 16:03Für alle Patienten rund um die Welt
-
16:03 - 16:05die sich diesen Webcast anschauen,
-
16:05 - 16:07Gott beschütze Sie alle – lassen Sie Patienten helfen.
-
16:07 - 16:10Gastgeber: Und er beschütze Sie. Danke schön.
- Title:
- Dave deBronkart: Lernen Sie e-Patient Dave kennen
- Speaker:
- Dave deBronkart
- Description:
-
Als Dave deBronkart erfuhr, dass er an einem seltenen und tödlichen Tumor erkrankt war, richtete er sich an eine Gruppe anderer Betroffener im Internet – und fand eine Therapiemöglichkeit, die nicht einmal seinen Ärzten bekannt war. Sie rettete sein Leben. Nun fordert er alle Patienten auf, sich untereinander auszutauschen, ihre eigenen Gesundheitsdaten zu kennen und das Gesundheitssystem Schritt für Schritt zu verbessern.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10