Return to Video

Dave deBronkart: Seznamte se, e-Pacient Dave

  • 0:00 - 0:03
    Je úžasné, že jsme tu, abychom hovořili
  • 0:03 - 0:06
    o roce, kdy pacienti povstali.
  • 0:06 - 0:08
    Už jsme dnes slyšeli příběhy
  • 0:08 - 0:11
    pacientů, kteří vzali své případy do vlastních rukou,
  • 0:11 - 0:14
    pacientů, kteří říkají: "Víte co, vím jakou mám šanci,
  • 0:14 - 0:16
    ale pokusím se získat víc informací.
  • 0:16 - 0:18
    Zjistím,
  • 0:18 - 0:20
    co mohu udělat."
  • 0:20 - 0:22
    Podělím se s vámi o příběh,
  • 0:22 - 0:24
    jak jsem před 4 lety málem zemřel --
  • 0:24 - 0:26
    jak jsem zjistil,
  • 0:26 - 0:28
    že jsem vlastně skoro mrtvý.
  • 0:28 - 0:31
    A co jsem se později dozvěděl o hnutí zvaném e-pacient --
  • 0:31 - 0:33
    vysvětlím, co to znamená.
  • 0:33 - 0:36
    Blogoval jsem pod jménem Pacient Dave,
  • 0:36 - 0:38
    a když jsem se o tomto dozvěděl,
  • 0:38 - 0:40
    přejmenoval jsem se na e-Pacienta Dava.
  • 0:40 - 0:42
    Co se týče slova "pacient",
  • 0:42 - 0:44
    když jsem se před pár lety začal
  • 0:44 - 0:46
    zajímat o zdravotní péči
  • 0:46 - 0:48
    a navštěvovat jednání jako pouhý pozorovatel,
  • 0:48 - 0:50
    všiml jsem si, že lidé mluví o pacientech,
  • 0:50 - 0:53
    jakoby nebyli přítomni v místnosti,
  • 0:53 - 0:55
    jakoby by byli kdesi venku.
  • 0:55 - 0:57
    V některých přednáškách to je stále slyšet.
  • 0:57 - 0:59
    Já tu ale jsem, abych vám řekl,
  • 0:59 - 1:02
    že "pacient" není slovo ve třetí osobě.
  • 1:03 - 1:05
    Vy, vy sami
  • 1:05 - 1:07
    se ocitnete na nemocničním lůžku --
  • 1:07 - 1:09
    nebo vaše matka či dítě --
  • 1:09 - 1:12
    lidé přikyvují, říkají: "Ano, vím přesně o čem mluvíte."
  • 1:12 - 1:15
    Takže až uslyšíte, o čem tu dnes budu mluvit,
  • 1:15 - 1:17
    zaprvé chci říci,
  • 1:17 - 1:19
    že jsem tu dnes jménem
  • 1:19 - 1:21
    všech pacientů, které jsem kdy potkal
  • 1:21 - 1:23
    i těch, které jsem nepotkal.
  • 1:23 - 1:26
    Toto je o tom umožnit pacientům hrát aktivnější roli
  • 1:26 - 1:29
    ve zlepšování zdravotní péče, v napravování péče.
  • 1:29 - 1:31
    Jeden z vrchních doktorů v mé nemocnici,
  • 1:31 - 1:34
    Charlie Safran a jeho kolega Warner Slack
  • 1:34 - 1:36
    po desetiletí tvrdí,
  • 1:36 - 1:39
    že jedním z nejméně využívaných zdrojů v celém zdravotnictví
  • 1:39 - 1:41
    je pacient.
  • 1:41 - 1:44
    Tvrdí to od 70. let 20. století.
  • 1:44 - 1:46
    Nyní se vrátím do historie.
  • 1:46 - 1:48
    Do července 1969.
  • 1:48 - 1:50
    Byl jsem v prváku na vysoké škole
  • 1:50 - 1:52
    a byl to rok přistání na Měsíci.
  • 1:52 - 1:54
    A bylo to poprvé,
  • 1:54 - 1:56
    co jsme viděli z jiného povrchu místo,
  • 1:56 - 1:58
    kde se nyní nacházíme,
  • 1:58 - 2:00
    kde žijeme.
  • 2:00 - 2:02
    Svět se měnil.
  • 2:02 - 2:05
    A čekaly ho změny, které si nikdo nedovedl představit.
  • 2:05 - 2:07
    O pár týdnů později
  • 2:07 - 2:09
    se odehrál Woodstock.
  • 2:09 - 2:11
    Tři dny zábavy a hudby.
  • 2:11 - 2:13
    Zde, jen abych ukázal že je to pravda,
  • 2:13 - 2:15
    je moje fotografie z toho roku.
  • 2:15 - 2:18
    (Smích)
  • 2:18 - 2:20
    Jo, ty vlnité vlasy, modré oči --
  • 2:20 - 2:22
    to bylo něco.
  • 2:22 - 2:24
    Na podzim toho roku
  • 2:24 - 2:26
    vyšel Whole Earth Catalog.
  • 2:26 - 2:29
    Byl to hippie časopis o soběstačnosti.
  • 2:29 - 2:32
    Máme hippies za pouhé hédonisty,
  • 2:32 - 2:35
    ale existuje zde silný důraz -- byl jsem jedním z nich --
  • 2:35 - 2:37
    velice silný důraz
  • 2:37 - 2:39
    na to být zodpovědný sám za sebe.
  • 2:39 - 2:41
    Podtitul časopisu je
  • 2:41 - 2:43
    "Přístup k prostředkům."
  • 2:43 - 2:45
    A zabýval se tím, jak si postavit vlastní dům,
  • 2:45 - 2:47
    jak si vypěstovat jídlo, různé věci.
  • 2:47 - 2:49
    V 80. letech 20. století
  • 2:49 - 2:51
    byl doktor Tom Ferguson
  • 2:51 - 2:54
    lékařským redaktorem Whole Earth Catalogu.
  • 2:54 - 2:56
    A viděl, že většina toho,
  • 2:56 - 2:58
    co děláme v medicíně a zdravotní péči
  • 2:58 - 3:00
    je starání se sám o sebe.
  • 3:00 - 3:03
    Řekl, že to představuje 70 až 80 procent toho,
  • 3:03 - 3:05
    jak se staráme o svá těla.
  • 3:05 - 3:07
    Také si uvědomil,
  • 3:07 - 3:10
    že když se zdravotní péče obráti na medicínu
  • 3:10 - 3:12
    z důvodu vážnějšího onemocnění,
  • 3:12 - 3:15
    tím hlavním, co nás brzdí je přístup k informacím.
  • 3:15 - 3:18
    A s příchodem internetu se vše změnilo,
  • 3:18 - 3:21
    protože můžeme hledat informace,
  • 3:21 - 3:24
    ale také hledat lidi, jako jsme my,
  • 3:24 - 3:26
    můžeme se shromažďovat a sdílet informace.
  • 3:26 - 3:29
    A tak poprvé použil termín e-Pacienti --
  • 3:29 - 3:32
    vybavení, zaujatí , aktivní, oprávnění.
  • 3:32 - 3:34
    Samozřejmě dnes
  • 3:34 - 3:37
    je v mnohem jiné pozici, než byl tehdy.
  • 3:37 - 3:39
    Já jsem byl zaujatý pacient
  • 3:39 - 3:41
    dlouho předtím, než jsem slyšel onen termín.
  • 3:41 - 3:44
    V roce 2006 jsem šel k doktorovi na preventivní prohlídku
  • 3:44 - 3:46
    a řekl jsem mu: "Bolí mě rameno".
  • 3:46 - 3:48
    Udělal mi rentgen
  • 3:48 - 3:50
    a druhý den ráno --
  • 3:50 - 3:52
    možná jste si všimli, ti z vás, co prošli nemocí,
  • 3:52 - 3:54
    to poznají.
  • 3:54 - 3:56
    To ráno, někteří přednášející
  • 3:56 - 4:00
    uvedli datum a čas, kdy se dozvěděli svoji diagnózu.
  • 4:00 - 4:03
    Můj byl 9:00 ráno
  • 4:03 - 4:05
    3. ledna 2007.
  • 4:05 - 4:07
    Byl jsem v kanceláři, můj stůl byl uklizený,
  • 4:07 - 4:11
    na zdi jsem měl modrý koberec.
  • 4:11 - 4:14
    Zazvonil mi telefon, byl to můj doktor.
  • 4:14 - 4:17
    Řekl: "Dave, mám tvůj rentgen
  • 4:17 - 4:19
    na počítači doma."
  • 4:19 - 4:21
    Řekl: "Rameno bude v pořádku,
  • 4:21 - 4:23
    ale máš něco na plíci."
  • 4:23 - 4:25
    Když se podíváte na tu červenou skvrnu,
  • 4:25 - 4:28
    ten stín, to tam němelo být.
  • 4:29 - 4:31
    Abych to zkrátil,
  • 4:31 - 4:33
    odpověděl jsem: "Takže chcete, abych přišel zase?"
  • 4:33 - 4:36
    Řekl: "Jo, bude potřeba udělat CT hrudníku."
  • 4:36 - 4:39
    Při loučení jsem řekl: "Měl bych něco udělat?"
  • 4:39 - 4:41
    Řekl -- teď poslouchejte.
  • 4:41 - 4:43
    Toto je rada od doktora.
  • 4:43 - 4:46
    "Jděte domů a dejte si sklenku vína s vaší ženou."
  • 4:48 - 4:52
    Šel jsem na CT
  • 4:52 - 4:55
    a ukázalo se, že v plicích mám těch věcí pět.
  • 4:55 - 4:57
    V tu chvíli jsme věděli, že jde o rakovinu.
  • 4:57 - 4:59
    Věděli jsme také, že to není rakovina plic.
  • 4:59 - 5:02
    To znamenalo, že to byly metastáze.
  • 5:02 - 5:05
    Otázkou bylo odkud.
  • 5:05 - 5:07
    Šel jsem tedy na ultrazvuk.
  • 5:07 - 5:10
    Podstoupil jsem to, co dělají ženám --
  • 5:10 - 5:13
    gel na břichu a bzučení.
  • 5:13 - 5:15
    Žena šla se mnou.
  • 5:15 - 5:17
    Je veterinářka,
  • 5:17 - 5:19
    dělala už mnoho ultrazvuků.
  • 5:19 - 5:22
    Samozřejmě ví, že nejsem pes.
  • 5:22 - 5:25
    Co jsme viděli -- toto je MRI obrázek.
  • 5:25 - 5:27
    Je to mnohem ostřejší než ultrazvuk.
  • 5:27 - 5:29
    V ledvině jsme viděli
  • 5:29 - 5:31
    tamtu velkou skvrnu.
  • 5:31 - 5:33
    Byly tam ve skutečnosti dvě.
  • 5:33 - 5:35
    Jedna rostla zepředu a již praskla
  • 5:35 - 5:37
    a dostala se mezi vnitřnosti.
  • 5:37 - 5:40
    Druhá rostla na straně zad a byla spojena se svalem,
  • 5:40 - 5:43
    s velkým svalem na zádech o kterém jsem nikdy neslyšel,
  • 5:43 - 5:46
    ale o který jsem se z ničeho nic začal velice zajímat.
  • 5:46 - 5:48
    Šel jsem domů.
  • 5:48 - 5:51
    Googloval jsem -- internet používám od roku 1989, kdy jsem začínal na Compuservu.
  • 5:51 - 5:53
    Šel jsem domů, vím, nepřečtete vše,
  • 5:53 - 5:55
    není to důležité.
  • 5:55 - 5:57
    Jde mi o to, že jsem šel na renomovanou stránku o medicíně -
  • 5:57 - 5:59
    WebMD,
  • 5:59 - 6:02
    vím totiž, jak vybrat to důležité.
  • 6:02 - 6:04
    Dokonce jsem se na internetu seznámil se svou ženou.
  • 6:04 - 6:06
    Předtím, než jsem jí potkal,
  • 6:06 - 6:08
    prošel jsem mnoho podřadných výsledků.
  • 6:08 - 6:10
    (Smích)
  • 6:10 - 6:13
    Takže jsem hledal kvalitní informace.
  • 6:13 - 6:15
    Důvěryhodnost je důležitá --
  • 6:15 - 6:17
    kterým zdrojům informací můžeme věřit?
  • 6:17 - 6:20
    Kde končí tělo
  • 6:20 - 6:22
    a začíná vetřelec?
  • 6:22 - 6:25
    Rakovina, nádory jsou něco, co vyrůstá z vaší vlastní tkáně.
  • 6:25 - 6:27
    Jak se to přihodí?
  • 6:27 - 6:29
    Kde umění medicíny
  • 6:29 - 6:31
    začíná a končí?
  • 6:31 - 6:33
    Na WebMD jsem si přečetl:
  • 6:33 - 6:36
    "Prognóza pro rakovinu ledvin
  • 6:36 - 6:38
    v pokročilém stádiu je špatná.
  • 6:38 - 6:41
    Většina pacientů je neuzdravitelných."
  • 6:41 - 6:43
    Používal jsem internet dost dlouho na to,
  • 6:43 - 6:45
    abych věděl, že když se mi nelíbí první článek,
  • 6:45 - 6:47
    kouknu se na další.
  • 6:47 - 6:50
    Na dalších stránkách jsem nalezl,
  • 6:50 - 6:52
    dokonce na třetí stránce výsledků Googlu,
  • 6:52 - 6:54
    "Výhled je neradostný",
  • 6:54 - 6:56
    "Prognóza je špatná."
  • 6:56 - 6:58
    A já si říkal, "K čertu proč?",
  • 6:58 - 7:00
    vůbec se necítím nemocně.
  • 7:00 - 7:02
    Tedy býval jsem večer unavený,
  • 7:02 - 7:04
    ale bylo mi 56.
  • 7:04 - 7:06
    Pomalu jsem ubýval na váze,
  • 7:06 - 7:09
    ale to vám v tomto věku lékař normálně doporučí.
  • 7:09 - 7:12
    Bylo to opravdu něco.
  • 7:12 - 7:15
    Toto je schéma čtvrtého stádia rakoviny ledvin
  • 7:15 - 7:17
    z letáku prášků, které jsem nakonec dostal.
  • 7:17 - 7:20
    Úplnou náhodou je tam to, co jsem měl v plíci.
  • 7:20 - 7:23
    V levé stehenní kosti je další.
  • 7:23 - 7:25
    Tu nohu jsem si zlomil.
  • 7:25 - 7:28
    Omdlel jsem a upadl jsem na ni a zlomila se.
  • 7:28 - 7:30
    Jeden jsem měl v lebce.
  • 7:30 - 7:32
    a pak jen pro úplný obrázek, měl jsem tyto další nádory --
  • 7:32 - 7:34
    včetně jednoho v jazyku v době,
  • 7:34 - 7:36
    kdy jsem začínal s léčbou.
  • 7:36 - 7:38
    Rakovina ledvin mi napadla i jazyk.
  • 7:38 - 7:40
    Přečetl jsem si, že průměrné dožití
  • 7:40 - 7:42
    je 24 týdnů.
  • 7:42 - 7:44
    Bylo to špatný.
  • 7:44 - 7:47
    Byl jsem jednou nohou v hrobě.
  • 7:47 - 7:49
    Pomyslel jsem si: "Jak se bude matka tvářit
  • 7:49 - 7:51
    na mém pohřbu?"
  • 7:51 - 7:53
    Musel jsem se posadit s dcerou
  • 7:53 - 7:56
    a říct jí: "Podívej, má se to takhle."
  • 7:56 - 7:58
    Byl s ní její přítel.
  • 7:58 - 8:01
    Řekl jsem: "Nechci po vás, abyste se vzali předčasně
  • 8:01 - 8:04
    jenom proto, aby se toho táta dožil."
  • 8:04 - 8:06
    Je to velice vážné.
  • 8:06 - 8:09
    Protože pokud se ptáte, proč jsou pacienti motivováni a chtějí se vyléčit,
  • 8:09 - 8:11
    zamyslete se nad těmito okamžiky.
  • 8:11 - 8:13
    Můj doktor mi doporučil komunitu pacientů,
  • 8:13 - 8:15
    Acor.org,
  • 8:15 - 8:18
    síť pacientů s rakovinou.
  • 8:18 - 8:20
    Řekli mi:
  • 8:20 - 8:22
    "Rakovina ledvin je vzácná choroba.
  • 8:22 - 8:24
    Jděte do specializovaného zařízení.
  • 8:24 - 8:27
    Neexistuje léčba, ale existuje něco, co občas pomáhá --
  • 8:27 - 8:29
    ale většinou to nepomůže --
  • 8:29 - 8:31
    je to léčba velkými dávkami interleukinů.
  • 8:31 - 8:33
    Většina nemocnic to nenabízí,
  • 8:33 - 8:35
    proto vám ani neřeknou, že to existuje.
  • 8:35 - 8:37
    Nenechte je vám dát cokoliv jiného.
  • 8:37 - 8:39
    Mimochodem, ve vašem okolí
  • 8:39 - 8:42
    jsou 4 doktoři , kteří to dělají, zde jsou jejich čísla.
  • 8:42 - 8:44
    Není to úžasné?
  • 8:44 - 8:47
    (Potlesk)
  • 8:47 - 8:49
    Tak a je to.
  • 8:49 - 8:51
    Jsou to 4 roky
  • 8:51 - 8:54
    a stále nenajdete stránku, která vám nabídne tyto informace.
  • 8:54 - 8:57
    Vládou podporovaná, American Cancer Society,
  • 8:57 - 9:00
    ale pacienti ví, co potřebujou vědět.
  • 9:00 - 9:03
    Je to síla sítí pacientů.
  • 9:03 - 9:05
    Tato úžasná hmota --
  • 9:05 - 9:08
    znovu zmíním, kde jsou hranice mého těla?
  • 9:08 - 9:10
    Poslední dobou mluvím hodně se svým onkologem,
  • 9:10 - 9:12
    protože potřebuji rady, aby byly moje přednášky technicky správné.
  • 9:12 - 9:14
    Řekl mi: "Víte, imunitní systém
  • 9:14 - 9:17
    je účinný v zaznamenávání vnějších nebezpečí --
  • 9:17 - 9:20
    bakterií --
  • 9:20 - 9:22
    ale co se týče vaší tkáně,
  • 9:22 - 9:24
    je to něco jiného."
  • 9:24 - 9:27
    V podstatě jsem prošel duševním cvičení,
  • 9:27 - 9:30
    protože jsem založil pomocnou komunitu
  • 9:30 - 9:32
    na internetu
  • 9:32 - 9:34
    a jeden z mých přátel, vlastně jeden z mých příbuzných
  • 9:34 - 9:38
    řekl: "Podívej Dave, odkud to vyrostlo?
  • 9:38 - 9:40
    Necháš se na sebe
  • 9:40 - 9:42
    duševně útočit sám sebou?
  • 9:42 - 9:44
    Tak jsem se tím začal zabývat.
  • 9:44 - 9:47
    A příběh toho, jak se to stalo najdete v této knize.
  • 9:47 - 9:49
    Takto se to odvíjelo.
  • 9:49 - 9:52
    Dal jsem dohromady velikosti
  • 9:52 - 9:54
    svých nádorů.
  • 9:54 - 9:56
    Na čísla se nekoukejte.
  • 9:56 - 9:58
    Toto představuje imunitní systém.
  • 9:58 - 10:00
    Úžasná věc, ty dvě žluté čáry
  • 10:00 - 10:02
    a tady jsem dostal dvě dávky interleukinů
  • 10:02 - 10:04
    v rozmezí dvou měsíců.
  • 10:04 - 10:07
    Všimněte si, jak se velikosti nádorů rapidně zmenšily.
  • 10:07 - 10:09
    Úžasné.
  • 10:09 - 10:12
    Kdoví co budeme schopni dělat, až se to naučíme lépe využívat.
  • 10:12 - 10:15
    Nejlepší bylo, že o rok a půl později
  • 10:15 - 10:18
    jsem mohl přihlížet tomu, když se tato úžasná žena, má dcera
  • 10:18 - 10:20
    vdávala.
  • 10:20 - 10:23
    Přihlížet tomu, jak schází po schodech,
  • 10:23 - 10:25
    byl to náš moment,
  • 10:25 - 10:28
    byl jsem moc rád, že nemusela říci své matce:
  • 10:28 - 10:30
    "Kéž by tu byl táta."
  • 10:30 - 10:32
    A přesně toto umožňujeme,
  • 10:32 - 10:34
    když zlepšujeme zdravotní péči.
  • 10:34 - 10:37
    Nyní bych chtěl zmínit pár dalších pacientů,
  • 10:37 - 10:40
    kteří se snaží zlepšit zdravotnictví.
  • 10:40 - 10:42
    Toto je Regina Hollidayová,
  • 10:42 - 10:44
    malířka z Washingtonu D.C..
  • 10:44 - 10:47
    Její manžel zemřel na rakovinu ledvin rok po tom, co jsem onemocněl já.
  • 10:47 - 10:49
    Zde maluje nástěnnou malbu
  • 10:49 - 10:52
    jeho posledních týdnů v nemocnici.
  • 10:52 - 10:54
    Jednou z věcí, které objevila
  • 10:54 - 10:56
    bylo to, že zdravotní karta jejího manžela
  • 10:56 - 10:58
    v této papírové složce
  • 10:58 - 11:00
    nebyla vůbec uspořádána.
  • 11:00 - 11:03
    A pomyslela si: "Vždyť máme nutriční hodnoty
  • 11:03 - 11:05
    na každé krabici cereálií,
  • 11:05 - 11:07
    proč neexistuje něco tak jednoduchého,
  • 11:07 - 11:09
    co by řeklo každé nové sestře
  • 11:09 - 11:11
    či doktorovi
  • 11:11 - 11:13
    základní údaje o stavu mého manžela?"
  • 11:13 - 11:15
    Proto namalovala tuto malbu o zdravotních datech
  • 11:15 - 11:17
    a tabulku nutričních hodnot,
  • 11:17 - 11:19
    a tak dále
  • 11:19 - 11:21
    a také jeho samotného.
  • 11:21 - 11:24
    Minulý rok namalovala toto.
  • 11:24 - 11:26
    Studovala zdravotnictví jako já.
  • 11:26 - 11:28
    Zjistila, že existuje mnoho lidí,
  • 11:28 - 11:30
    kteří napsali knihy o rizikách ve zdravotnictví,
  • 11:30 - 11:33
    o kterých na lékařských konferencích neslyšíte.
  • 11:33 - 11:36
    Pacienti jsou velice nevyužitý zdroj.
  • 11:37 - 11:39
    Jak jsem již zmínil v úvodu,
  • 11:39 - 11:42
    už v minulosti jsem žádal, aby měli pacienti přístup ke svým informacím.
  • 11:42 - 11:45
    A vlastně jsem na jedné konferenci před pár lety řekl:
  • 11:45 - 11:47
    "Dejte mi moje zatracený data.
  • 11:47 - 11:50
    protože vám se nedá věřit, že je udržíte v pořádku."
  • 11:50 - 11:52
    A zde zobrazila ty zatracený data --
  • 11:52 - 11:54
    je to slovní hříčka --
  • 11:54 - 11:56
    data se uvolňují, vynořují se --
  • 11:56 - 11:59
    voda představuje naše data.
  • 11:59 - 12:02
    Chci vám zde předvést trochu improvizace.
  • 12:02 - 12:04
    Na Twitteru je chlápek, kterého znám.
  • 12:04 - 12:06
    Zabývá se IT v lékařství, je od Bostonu
  • 12:06 - 12:09
    a napsal e-Pacientův rap.
  • 12:09 - 12:12
    Zní takto.
  • 12:17 - 12:19
    ♫ Dejte mi moje zatracený data ♫
  • 12:19 - 12:21
    ♫ Chci být e-Pacient jako Dave ♫
  • 12:21 - 12:24
    ♫ Dejte mi moje zatracený data, protože je to můj život a potřebuje zachránit ♫
  • 12:24 - 12:26
    Nebudu pokračovat.
  • 12:26 - 12:40
    (Potlesk)
  • 12:40 - 12:43
    Děkuji. To nám narušilo čas.
  • 12:43 - 12:45
    (Smích)
  • 12:45 - 12:47
    Představte si ty možnosti,
  • 12:47 - 12:49
    proč se iPhony a iPady
  • 12:49 - 12:51
    vyvíjejí rychleji,
  • 12:51 - 12:53
    než zdravotnické pomůcky, které pomáhají
  • 12:53 - 12:55
    léčit vaši rodinu?
  • 12:55 - 12:57
    Zde je webová stránka VisibleBody.com,
  • 12:57 - 12:59
    na kterou jsem narazil.
  • 12:59 - 13:02
    Řekl jsem si: "Jak vlastně vypadá můj lýtkový sval?"
  • 13:02 - 13:04
    Můžete kliknout na části a odstranit je.
  • 13:04 - 13:07
    A viděl jsem, "Aha toto je ledvina a tohle lýtkový sval."
  • 13:07 - 13:09
    Otáčel jsem s tím v 3D
  • 13:09 - 13:11
    a říkal si: "Teď tomu rozumím."
  • 13:11 - 13:14
    Pak jsem si uvědomil, že mi to připomíná Google Earth,
  • 13:14 - 13:17
    kde se můžete podívat na jakoukoliv adresu.
  • 13:17 - 13:19
    A pomyslel jsem si, "Proč toto nevzít
  • 13:19 - 13:22
    a nepropojit s mými elektronickými daty
  • 13:22 - 13:25
    a mít Google Earth mého těla?"
  • 13:25 - 13:27
    S čím přišel Google tento rok?
  • 13:27 - 13:30
    Nyní máme Google Body prohlížeč.
  • 13:30 - 13:32
    Ale jak vidíte je to pořát obecné.
  • 13:32 - 13:34
    Nejsou to moje data.
  • 13:34 - 13:37
    Ale pokud bychom mohli dostat data z poza hráze,
  • 13:37 - 13:40
    aby je mohli využít softwaroví inovátoři,
  • 13:40 - 13:42
    jak to obvykle dělávají,
  • 13:42 - 13:44
    kdo ví, s čím by přišli.
  • 13:44 - 13:46
    Poslední příběh: toto je Kelly Youngová
  • 13:46 - 13:48
    trpí revmatoidní artritidou,
  • 13:48 - 13:50
    pochází z Floridy.
  • 13:50 - 13:52
    Je to aktuální příběh,
  • 13:52 - 13:54
    odehrál se v posledních týdnech.
  • 13:54 - 13:57
    RA pacienti, jak se sami nazývají --
  • 13:57 - 13:59
    její blog se jmenuje RA Warrior --
  • 13:59 - 14:01
    mají velký problém,
  • 14:01 - 14:04
    protože 40 procent z nich nemá viditelné příznaky.
  • 14:04 - 14:07
    A to znamená, že je těžké říct, jak se nemoc vyvíjí.
  • 14:07 - 14:10
    A někteří doktoři si myslí: "Jasně, určitě máte bolesti."
  • 14:10 - 14:13
    Kelly se na internetu dozvěděla
  • 14:13 - 14:15
    o nukleární analýze kostí,
  • 14:15 - 14:17
    která se používá pro diagnostiku rakoviny,
  • 14:17 - 14:19
    ale také odhalí zánět.
  • 14:19 - 14:21
    A dozvěděla se,
  • 14:21 - 14:23
    že pokud se zánět neobjeví,
  • 14:23 - 14:26
    kost bude rovnoměrně šedá.
  • 14:26 - 14:28
    Nechala si to udělat.
  • 14:28 - 14:31
    A zpráva od radiologa zněla: "Rakovina nenalezena."
  • 14:31 - 14:33
    To ale nebylo správně.
  • 14:33 - 14:36
    Požádala ho proto, aby se na snímek podíval znovu
  • 14:36 - 14:38
    a její osobní lékař jí odmítl nadále léčit.
  • 14:38 - 14:40
    Požádala proto o CD s rentgenovými snímky.
  • 14:40 - 14:42
    Řekl jí: "Pokud se nebudete řídit mými pokyny,
  • 14:42 - 14:44
    můžete odejít."
  • 14:44 - 14:47
    Tak si odnesla CD se snímky
  • 14:47 - 14:49
    a začala na snímcích zkoumat skvrny.
  • 14:49 - 14:52
    Dnes se tomu aktivně věnuje na svém blogu
  • 14:52 - 14:55
    a shání pro sebe lepší zdravotní péči.
  • 14:55 - 14:58
    Vidíte, to je aktivní pacient -- bez lékařského vzdělání.
  • 14:58 - 15:00
    My jsme, vy jste
  • 15:00 - 15:03
    nejméně používaným zdrojem ve zdravotnictví.
  • 15:03 - 15:05
    To, co udělala bylo umožněno
  • 15:05 - 15:07
    přístupem k prvotním informacím.
  • 15:07 - 15:09
    Není to absurdní?
  • 15:09 - 15:11
    Na TEDu 2009 přednášel
  • 15:11 - 15:14
    samotný Tim Berners-Lee, vynálezce Webu,
  • 15:14 - 15:17
    a řekl, že dalším krokem není to,
  • 15:17 - 15:19
    že vyhledávač najde články
  • 15:19 - 15:21
    o informacích,
  • 15:21 - 15:23
    ale samotné prvotní informace.
  • 15:23 - 15:25
    A ke konci přednášky publikum skandovalo:
  • 15:25 - 15:27
    "Chceme prvotní informace.
  • 15:27 - 15:29
    Chceme prvotní informace."
  • 15:29 - 15:31
    Takže vás žádám,
  • 15:31 - 15:34
    čtyři slova, prosím, abychom zlepšili zdravotnictví:
  • 15:34 - 15:36
    nechte pacienty zapojit se.
  • 15:36 - 15:38
    Nechte pacienty zapojit se.
  • 15:38 - 15:40
    Nechte pacienty zapojit se.
  • 15:40 - 15:42
    Nechte pacienty zapojit se.
  • 15:42 - 15:44
    Děkuji.
  • 15:44 - 16:00
    (Potlesk)
  • 16:00 - 16:03
    Všem pacientům na celém světě,
  • 16:03 - 16:05
    kteří toto sledují,
  • 16:05 - 16:07
    Bůh vám žehnej, všem -- nechte pacienty zapojit se.
  • 16:07 - 16:10
    Moderátor: Vám také. Děkujeme mnohokrát.
Title:
Dave deBronkart: Seznamte se, e-Pacient Dave
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

Když se Dave deBronkart dozvěděl, že má vzácnou rakovinu v konečném stádiu, obrátil se na skupinu pacientů na internetu -- a dozvěděl se o léčbě, o které nevěděli ani jeho doktoři. Zachránilo mu to život. Nyní žádá pacienty, aby spolu komunikovali, znali svůj zdravotní stav a činit zdravotní pěči lepší s každým novým e-Pacientem.

more » « less
Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Filip Konig added a translation

Czech subtitles

Revisions