Return to Video

Дейв деБронкарт: Запознайте се с е-Пациент Дейв

  • 0:00 - 0:03
    Невероятно е, че сме се събрали тук да говорим
  • 0:03 - 0:06
    за годината, в която пациентите се надигат.
  • 0:06 - 0:08
    По-рано днес чухте истории
  • 0:08 - 0:11
    за пациенти, които са взели в свои ръце своите случаи,
  • 0:11 - 0:14
    пациенти, които казват: "Знаете ли какво, знам какви са шансовете,
  • 0:14 - 0:16
    но аз все пак ще потърся повече информация.
  • 0:16 - 0:18
    Сам ще определя
  • 0:18 - 0:20
    какви са условията за моя успех."
  • 0:20 - 0:22
    Ще споделя с вас
  • 0:22 - 0:24
    как преди четири години за малко не умрях -
  • 0:24 - 0:26
    открих в действителност,
  • 0:26 - 0:28
    че съм почти мъртъв.
  • 0:28 - 0:31
    И тогава открих т.нар. движение е-пациет -
  • 0:31 - 0:33
    Ще обясня какво представлява този термин.
  • 0:33 - 0:36
    Пишех в блог под псевдонима Пациент Дейв,
  • 0:36 - 0:38
    и когато открих това,
  • 0:38 - 0:40
    просто се преименувах на е-Пациент Дейв.
  • 0:40 - 0:42
    Относно думата "пациент",
  • 0:42 - 0:44
    когато за първи път започнах преди няколко години
  • 0:44 - 0:46
    да се занимавам със здравеопазване
  • 0:46 - 0:48
    и посещавах срещи като обикновен наблюдател,
  • 0:48 - 0:50
    забелязах, че хората говореха за пациентите
  • 0:50 - 0:53
    като за някой, който в момента не е в помещението,
  • 0:53 - 0:55
    а за някой навън.
  • 0:55 - 0:57
    В някои от нашите лекции днес ние все още се държим така.
  • 0:57 - 0:59
    Но аз съм тук да ви кажа,
  • 0:59 - 1:02
    "пациент" не е дума в среден род.
  • 1:03 - 1:05
    Вие самите,
  • 1:05 - 1:07
    ще се случи да сте в болнично легло -
  • 1:07 - 1:09
    или вашата майка, или дете -
  • 1:09 - 1:12
    виждам хора да кимат, хора които казват: "Да, много добре знам какво имате предвид".
  • 1:12 - 1:15
    Така че като чуете за какво ще говоря днес,
  • 1:15 - 1:17
    първо искам да кажа
  • 1:17 - 1:19
    че съм тук от името на
  • 1:19 - 1:21
    всички тези пациенти които съм срещал,
  • 1:21 - 1:23
    и всички тези, които не съм срещал.
  • 1:23 - 1:26
    Всичко това е за да могат пациентите да играят по-активна роля
  • 1:26 - 1:29
    в помощ на здравеопазването, в поправянето на здравеопазването.
  • 1:29 - 1:31
    Един от старшите доктори в моята болница,
  • 1:31 - 1:34
    Чарли Сафран, и неговия колега Уорнър Слак,
  • 1:34 - 1:36
    говорят от десетилетия,
  • 1:36 - 1:39
    че едно от най-подценяваните богатства в здравеопазването
  • 1:39 - 1:41
    е пациентът.
  • 1:41 - 1:44
    Те говорят за това от седемдесетте години на 20 век.
  • 1:44 - 1:46
    Сега ще се върна назад в историята.
  • 1:46 - 1:48
    Това е от юли 1969г.
  • 1:48 - 1:50
    Бях първокурсник в университета
  • 1:50 - 1:52
    и това е когато за първи път кацнахме на Луната.
  • 1:52 - 1:54
    И беше първият път,
  • 1:54 - 1:56
    когато можехме да видим от друга повърхност -
  • 1:56 - 1:58
    това е мястото където ние сме в момента,
  • 1:58 - 2:00
    където живеем.
  • 2:00 - 2:02
    Светът се променяше.
  • 2:02 - 2:05
    И щеше да се промени по начини, които никой не можеше да предскаже.
  • 2:05 - 2:07
    Няколко седмици по-късно
  • 2:07 - 2:09
    се състоя Удсток.
  • 2:09 - 2:11
    Три дни забавления и музика.
  • 2:11 - 2:13
    Тук, единствено за историческа достоверност,
  • 2:13 - 2:15
    е моя снимка от същата тази година.
  • 2:15 - 2:18
    (смях)
  • 2:18 - 2:20
    Да, вълнистата коса, сините очи.
  • 2:20 - 2:22
    беше наистина интересно.
  • 2:22 - 2:24
    През есента на 1969та
  • 2:24 - 2:26
    беше издаден "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog).
  • 2:26 - 2:29
    Беше хипи журнал за самозадоволяването на нуждите на човек.
  • 2:29 - 2:32
    Ние си мислим, че хипитата са просто хедонисти,
  • 2:32 - 2:35
    но имаше един много силен компонент - аз бях в това движение -
  • 2:35 - 2:37
    много силен компонент
  • 2:37 - 2:39
    да бъдеш отговорен за себе си.
  • 2:39 - 2:41
    Подзаглавието на книгата
  • 2:41 - 2:43
    е: "Достъп до инструменти."
  • 2:43 - 2:45
    И пишеше как да си построите собствена къща,
  • 2:45 - 2:47
    как да отглеждате собствена храна, всякакви неща.
  • 2:47 - 2:49
    През осемдесетте,
  • 2:49 - 2:51
    този доктор, Том Фъргюсън,
  • 2:51 - 2:54
    беше медицинския редактор на "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog).
  • 2:54 - 2:56
    И той вида, че огромната част
  • 2:56 - 2:58
    от това, което правим в медицината и здравеопазването,
  • 2:58 - 3:00
    е да се грижим за себе си.
  • 3:00 - 3:03
    Всъщност той каза, че това са 70% до 80%
  • 3:03 - 3:05
    от това как ние в действителност се грижим за телата ни.
  • 3:05 - 3:07
    Той също така видя,
  • 3:07 - 3:10
    че когато здравеопазването се обръща към медицината
  • 3:10 - 3:12
    в случай на по-сериозна болест,
  • 3:12 - 3:15
    основната пречка е достъпа до информация.
  • 3:15 - 3:18
    И когато Мрежата (Интернет) се появи, това промени всичко,
  • 3:18 - 3:21
    защото не само можехме да намираме информация,
  • 3:21 - 3:24
    а можехме да намираме хора като нас
  • 3:24 - 3:26
    които могат да събират, да ни дават информация.
  • 3:26 - 3:29
    И той създаде този термин е-пациент -
  • 3:29 - 3:32
    екипиран, ангажиран, решителен, способен.
  • 3:32 - 3:34
    Очевидно в този период от живота си
  • 3:34 - 3:37
    той имаше донякъде по-достоен вид отколкото в миналото.
  • 3:37 - 3:39
    Вече бях ангажиран пациент
  • 3:39 - 3:41
    много преди да бях чувал за термина.
  • 3:41 - 3:44
    През 2006г. отидох при моя личен лекар за редовен преглед
  • 3:44 - 3:46
    и му бях казал: "Рамото ме боли".
  • 3:46 - 3:48
    И така, снимаха ме с ренген
  • 3:48 - 3:50
    и на следващата сутрин -
  • 3:50 - 3:52
    може би сте забелязали - тези от вас, които са преминали през криза с тяхното здраве
  • 3:52 - 3:54
    ще разберат това.
  • 3:54 - 3:56
    Тази сутрин, някои от лекторите
  • 3:56 - 4:00
    назоваха датата, когато са разбрали за тяхното заболяване.
  • 4:00 - 4:03
    При мен беше 9 часа сутринта
  • 4:03 - 4:05
    на 3ти януари 2007.
  • 4:05 - 4:07
    Бях в офиса, моето бюро беше подредено,
  • 4:07 - 4:11
    имах син килим на стените.
  • 4:11 - 4:14
    Телефонът звънна и беше моят доктор.
  • 4:14 - 4:17
    той каза: "Дейв, прегледах рентгеновите ти снимки
  • 4:17 - 4:19
    на компютърния екран в къщи."
  • 4:19 - 4:21
    Той каза: "Рамото ти ще се оправи,
  • 4:21 - 4:23
    но Дейв, има нещо в белия ти дроб."
  • 4:23 - 4:25
    И ако погледнете червения овал,
  • 4:25 - 4:28
    тази сянка не трябва да е там.
  • 4:29 - 4:31
    Накратко,
  • 4:31 - 4:33
    Аз казах: "Значи искате да се върна обратно при вас?"
  • 4:33 - 4:36
    Тай каза: "Да, има нужда да ти направим компютърна томография на гръдния кош."
  • 4:36 - 4:39
    И аз добавих: "Има ли нещо, което трябва да направя?"
  • 4:39 - 4:41
    Той каза - помислете над това.
  • 4:41 - 4:43
    Това е съвет, който вашият доктор ви дава.
  • 4:43 - 4:46
    "Просто се прибери вкъщи и с жена си изпийте по чаша вино."
  • 4:48 - 4:52
    Отидох да ми направят компютърна томография
  • 4:52 - 4:55
    и се оказа, че имаше пет от тези неща и в двата ми бели дроба.
  • 4:55 - 4:57
    От този момент знаехме, че е рак.
  • 4:57 - 4:59
    Знаехме, че не е белодробен рак.
  • 4:59 - 5:02
    Това означаваше, че се е разнесъл от другаде.
  • 5:02 - 5:05
    Въпросът беше от къде.
  • 5:05 - 5:07
    И така аз отидох на изследване с ултразвук.
  • 5:07 - 5:10
    Направиха ми това, което много жени преживяват -
  • 5:10 - 5:13
    Гел по корема и бъззз.♫
  • 5:13 - 5:15
    Моята жена дойде с мен.
  • 5:15 - 5:17
    Тя е ветеринарен лекар
  • 5:17 - 5:19
    тъй че е виждала много изследвания с ултразвук.
  • 5:19 - 5:22
    Имам предвид, тя знае, че не съм куче.
  • 5:22 - 5:25
    Но това което видяхме - това е снимка от магнитно-резонансна томография,
  • 5:25 - 5:27
    това е много по-ясно от изследване с ултразвук.
  • 5:27 - 5:29
    Това, което видяхме в този бъбрек
  • 5:29 - 5:31
    беше това голямо петно там.
  • 5:31 - 5:33
    Всъщност бяха две такива.
  • 5:33 - 5:35
    Едното растеше отпред и вече беше изригнало
  • 5:35 - 5:37
    и се беше съединило с червото.
  • 5:37 - 5:40
    Другото растеше от задната страна и се беше закачило за подбедрения мускул,
  • 5:40 - 5:43
    който е голям мускул от задната страна, за който никога не бях чувал,
  • 5:43 - 5:46
    но изведнъж започна да ме е грижа за него.
  • 5:46 - 5:48
    Прибрах се вкъщи.
  • 5:48 - 5:51
    Сега търсех в Гугъл - онлайн съм от 1989 чрез Compuserv. ...
  • 5:51 - 5:53
    Прибрах се вкъщи и не знам дали можете да прочетете детайлите тук,
  • 5:53 - 5:55
    не е важно.
  • 5:55 - 5:57
    Отворих уважаван медицински уебсайт,
  • 5:57 - 5:59
    WebMD,
  • 5:59 - 6:02
    защото знам как да филтрирам боклуците.
  • 6:02 - 6:04
    Също така открих жена си онлайн.
  • 6:04 - 6:06
    Преди да я срещна,
  • 6:06 - 6:08
    прегледах различни не дотам задоволителни резултати от търсенията ми.
  • 6:08 - 6:10
    (смях)
  • 6:10 - 6:13
    Така че търсех качествена информация.
  • 6:13 - 6:15
    Доверието е толкова важно -
  • 6:15 - 6:17
    на кои източници на информация можем да се доверим?
  • 6:17 - 6:20
    Къде свършва тялото ми
  • 6:20 - 6:22
    и започва нашественика?
  • 6:22 - 6:25
    И рака, тумора, е нещо, което расте от собствената ти тъкан.
  • 6:25 - 6:27
    Как се случва това?
  • 6:27 - 6:29
    Къде започват и свършват
  • 6:29 - 6:31
    възможностите на медицината?
  • 6:31 - 6:33
    Ами, ето какво прочетох на сайта WebMD:
  • 6:33 - 6:36
    "Прогнозата е лоша
  • 6:36 - 6:38
    за рак на бъбреците в напреднал стадий.
  • 6:38 - 6:41
    Почти всички пациенти са неизлечими."
  • 6:41 - 6:43
    Достатъчно дълго време ползвам Интернет за да знам,
  • 6:43 - 6:45
    че ако не харесам първия резултат от търсенето,
  • 6:45 - 6:47
    продължавам да търся нататък.
  • 6:47 - 6:50
    И това което намерих на други уеб сайтове,
  • 6:50 - 6:52
    дори на третата страница от резултатите на Гугъл,
  • 6:52 - 6:54
    "Изгледите са необещаващи",
  • 6:54 - 6:56
    "Прогнозата е неприветлива."
  • 6:56 - 6:58
    И аз си мисля: "Какво пък?"
  • 6:58 - 7:00
    Изобщо не се чувствах болен.
  • 7:00 - 7:02
    Имам предвид, изморявах се вечер,
  • 7:02 - 7:04
    но бях на 56 години.
  • 7:04 - 7:06
    Бавно отслабвах,
  • 7:06 - 7:09
    но за мен, това бяха нещата, които доктора ми каза да правя.
  • 7:09 - 7:12
    Там имаше наистина нещо.
  • 7:12 - 7:15
    И това е диаграмата на рак на бъбреците в четвърти стадий
  • 7:15 - 7:17
    от лекарството, което в края на краищата получих.
  • 7:17 - 7:20
    По чиста случайност, същото това нещо беше в белия ми дроб.
  • 7:20 - 7:23
    В левия фемур, лявата бедрена кост, има още едно.
  • 7:23 - 7:25
    И аз имах едно. Моят крак накрая се счупи.
  • 7:25 - 7:28
    Припаднах и се приземих на него, и той се счупи.
  • 7:28 - 7:30
    Имам го и в черепа си,
  • 7:30 - 7:32
    и тогава за още по-добра мярка, имах и тези останали тумори -
  • 7:32 - 7:34
    включително, до преди лекуването ми да започне,
  • 7:34 - 7:36
    тумор растеше и от езика ми.
  • 7:36 - 7:38
    Имах рак на бъбреците растящ от езика ми.
  • 7:38 - 7:40
    И това което прочетох беше, че средно статистически ще оцелея
  • 7:40 - 7:42
    още 24 седмици.
  • 7:42 - 7:44
    Това беше лошо.
  • 7:44 - 7:47
    Стоях на прага на смъртта.
  • 7:47 - 7:49
    Помислих си: "Как ще изглежда лицето на моята майка
  • 7:49 - 7:51
    в деня на погребението ми?"
  • 7:51 - 7:53
    Трябваше да седна с дъщеря си
  • 7:53 - 7:56
    и да кажа: "Това е ситуацията."
  • 7:56 - 7:58
    Приятелят и беше с нея.
  • 7:58 - 8:01
    Казах: "Не искам да се жените прибързано
  • 8:01 - 8:04
    само за да можеш да го направиш докато баща ти е жив."
  • 8:04 - 8:06
    Беше наистина сериозно.
  • 8:06 - 8:09
    Защото ако се чудите, защо пациентите са мотивирани и искат да помагат,
  • 8:09 - 8:11
    помислете над това.
  • 8:11 - 8:13
    И така, моят доктор ми предписа общност от пациенти,
  • 8:13 - 8:15
    Acor.org,
  • 8:15 - 8:18
    мрежа от пациенти страдащи от рак, от всякакви невероятни неща.
  • 8:18 - 8:20
    Много бързо те ми казаха,
  • 8:20 - 8:22
    "Ракът на бъбреците е много рядко заболяване.
  • 8:22 - 8:24
    Намери специализиран център.
  • 8:24 - 8:27
    Няма лечение, но има нещо, което понякога работи -
  • 8:27 - 8:29
    обикновено не работи -
  • 8:29 - 8:31
    наречено висока доза интерльойкин (interleukin).
  • 8:31 - 8:33
    Повечето болници не го предлагат,
  • 8:33 - 8:35
    така че дори няма да ти кажат че съществува.
  • 8:35 - 8:37
    И не им позволявай да ти дават каквото и да било преди това.
  • 8:37 - 8:39
    И между другото - ето имената на четирима доктори
  • 8:39 - 8:42
    в твоята част на САЩ, които го предлагат, и техните телефонни номера."
  • 8:42 - 8:44
    Колко невероятно е това?
  • 8:44 - 8:47
    (аплодисменти)
  • 8:47 - 8:49
    Така е.
  • 8:49 - 8:51
    Ето ни четири години по-късно,
  • 8:51 - 8:54
    все още не можем да намерим уеб страница, която да дава тази информация на пациентите.
  • 8:54 - 8:57
    Одобрена от правителството, Американската Ракова Асоциация,
  • 8:57 - 9:00
    но пациентите знаят това, което искат да знаят.
  • 9:00 - 9:03
    Това е силата на мрежите от пациенти.
  • 9:03 - 9:05
    Това невероятно вещество -
  • 9:05 - 9:08
    споменах още веднъж - къде свършва моето тяло?
  • 9:08 - 9:10
    В последно време говоря много с моя онколог,
  • 9:10 - 9:12
    защото се опитвам да поддържам моите лекции технически верни.
  • 9:12 - 9:14
    И той каза: "Знаеш ли какво, имунната система
  • 9:14 - 9:17
    е добра в откриването на нашественици -
  • 9:17 - 9:20
    бактерии идващи отвън -
  • 9:20 - 9:22
    но когато твоята собствена тъкан, която е пораснала,
  • 9:22 - 9:24
    е нещо съвсем различно."
  • 9:24 - 9:27
    И всъщност преминах през умствена тренировка,
  • 9:27 - 9:30
    защото създадох собствена общност за подпомагане на пациенти
  • 9:30 - 9:32
    в интернет
  • 9:32 - 9:34
    и един от моите приятели, всъщност един мой роднина,
  • 9:34 - 9:38
    каза: "Виж Дейв, кой израстна това нещо?
  • 9:38 - 9:40
    Ще се настроиш ли така
  • 9:40 - 9:42
    мисловно атакувайки се?"
  • 9:42 - 9:44
    И така започнахме.
  • 9:44 - 9:47
    И историята как се случи всичко това е в тази книга.
  • 9:47 - 9:49
    Както и да е, по този начин се развиха нещата с числата.
  • 9:49 - 9:52
    Бидейки себе си, аз слагам числата от уеб сайта на моята болница
  • 9:52 - 9:54
    с големината на туморите ми в таблица.
  • 9:54 - 9:56
    Не се притеснявайте за количеството.
  • 9:56 - 9:58
    Вижте, това е имунната система.
  • 9:58 - 10:00
    Невероятно нещо, тези две жълти линии
  • 10:00 - 10:02
    показват кога получих двете дози от интрельойкин
  • 10:02 - 10:04
    с разлика между тях от 2 месеца.
  • 10:04 - 10:07
    И вижте как големината на туморите спадна рязко за това време.
  • 10:07 - 10:09
    Просто невероятно.
  • 10:09 - 10:12
    Кой знае на какво ще сме способни когато се научим да го използваме по.добре.
  • 10:12 - 10:15
    Кулминацията беше, когато година и половина по-късно
  • 10:15 - 10:18
    аз бях там, когато тази великолепна млада жена, моята дъщеря,
  • 10:18 - 10:20
    се ожени.
  • 10:20 - 10:23
    И когато тя слезе по тези стълби
  • 10:23 - 10:25
    и бяхме в този момент само тя и аз,
  • 10:25 - 10:28
    аз бях толкова щастлив, че тя не се наложи да каже на майка си:
  • 10:28 - 10:30
    "Иска ми се и баща ми да беше тук".
  • 10:30 - 10:32
    И това е което правим
  • 10:32 - 10:34
    когато подобряваме здравеопазването.
  • 10:34 - 10:37
    Сега искам да поговоря накратко за няколко други пациента,
  • 10:37 - 10:40
    които правят всичко възможно да подобрят здравеопазването.
  • 10:40 - 10:42
    Това е Регина Холидей,
  • 10:42 - 10:44
    художник в Уошингтън ДиСи,
  • 10:44 - 10:47
    чийто съпруг почина от рак на бъбреците година след моята болест.
  • 10:47 - 10:49
    Тук тя рисува стенопис
  • 10:49 - 10:52
    на ужасните му последни седмици в болницата.
  • 10:52 - 10:54
    Едно от нещата, което тя откри
  • 10:54 - 10:56
    е, че медицинските данни на съпруга й
  • 10:56 - 10:58
    в тази папка
  • 10:58 - 11:00
    просто не са били подредени.
  • 11:00 - 11:03
    И тя си помислила: "Нали знаете, ако има етикет с хранителните данни
  • 11:03 - 11:05
    на опаковката с мюсли,
  • 11:05 - 11:07
    защо да не може да има нещо толкова просто
  • 11:07 - 11:09
    казващо на новата сестра, започваща смяната си,
  • 11:09 - 11:11
    всеки нов доктор,
  • 11:11 - 11:13
    основните неща за състоянието на съпруга ми?"
  • 11:13 - 11:15
    И така тя нарисува този стенопис със здравните факти
  • 11:15 - 11:17
    с етикет за хранителност,
  • 11:17 - 11:19
    нещо като това,
  • 11:19 - 11:21
    в неговата диаграма.
  • 11:21 - 11:24
    След това миналата година тя нарисува тази диаграма.
  • 11:24 - 11:26
    Ти изучаваше здравеопазването като мен.
  • 11:26 - 11:28
    Тя осъзна, че има много хора,
  • 11:28 - 11:30
    които са написали книги, които пропагандират пациентите,
  • 11:30 - 11:33
    за които просто не чувате по медицинските конференции.
  • 11:33 - 11:36
    Пациентите са едно толкова подценявано богатство.
  • 11:37 - 11:39
    И както е казано в моето представяне,
  • 11:39 - 11:42
    Станах донякъде известен казвайки, че пациентите би трябвало да имат достъп до собствените си данни.
  • 11:42 - 11:45
    И всъщност преди няколко години казах по време на една конференция,
  • 11:45 - 11:47
    "Дайте си ми проклетите данни,
  • 11:47 - 11:50
    защото на вас хора не може да се разчита да ги пазите чисти."
  • 11:50 - 11:52
    И тук тя държи нашите данни зад язовирна стена -
  • 11:52 - 11:54
    това е игра на думи -
  • 11:54 - 11:56
    които започват да излизат, да пробиват -
  • 11:56 - 11:59
    водата символизира нашите данни.
  • 11:59 - 12:02
    Всъщност искам да направя една малка импровизация тук за вас.
  • 12:02 - 12:04
    Един човек от Туитър, който познавам,
  • 12:04 - 12:06
    занимаващ се с ИКТ в здравеопазването, живеещ извън Бостън,
  • 12:06 - 12:09
    и той написа рап за е-Пациента.
  • 12:09 - 12:12
    Текста е както следва:
  • 12:17 - 12:19
    ♫ Дай си ми проклетите данни ♫
  • 12:19 - 12:21
    ♫ Искам да съм е-Пациент точно като Дейв ♫
  • 12:21 - 12:24
    ♫ Дай си ми проклетите данни, защото моят живот те ще спасят ♫
  • 12:24 - 12:26
    Няма да продължавам нататък.
  • 12:26 - 12:40
    (апладисменти)
  • 12:40 - 12:43
    Благодаря ви.
  • 12:43 - 12:45
    (смях)
  • 12:45 - 12:47
    Помислете за възможностите,
  • 12:47 - 12:49
    защо АйФоните и АйПадовете
  • 12:49 - 12:51
    се развиват толкова по-бързо
  • 12:51 - 12:53
    от здравните инструменти, който са достъпни
  • 12:53 - 12:55
    и помагат да се погрижите за семейството си?
  • 12:55 - 12:57
    Това е уеб сайт, VisibleBody.com,
  • 12:57 - 12:59
    на който попаднах.
  • 12:59 - 13:02
    И си помислих: "Чудя се, кой мускул е подбедрения мускул?"
  • 13:02 - 13:04
    Можете да цъкнете на нещата и да го премахнете.
  • 13:04 - 13:07
    И видях: "Това тук е моят бъбрек и подбедреният мускул."
  • 13:07 - 13:09
    И го завъртях в 3-измерното пространство
  • 13:09 - 13:11
    казвайки: "Сега вече разбирам."
  • 13:11 - 13:14
    И тогава осъзнах, че това ми напомня на Гугъл Земя,
  • 13:14 - 13:17
    където можете да долетите до всеки адрес.
  • 13:17 - 13:19
    И си помислих: "Защо да не направим това
  • 13:19 - 13:22
    и да го свържем с моите дигитални здравни данни
  • 13:22 - 13:25
    и да имаме Гугъл Земя за тялото ми?"
  • 13:25 - 13:27
    И какво изкара Гугъл тази година?
  • 13:27 - 13:30
    Вече има Гугъл браузър за тялото.
  • 13:30 - 13:32
    Но както виждате, все още е всеобщ.
  • 13:32 - 13:34
    Това не са моите данни.
  • 13:34 - 13:37
    Но ако успеете да извадите тези данни от иззад язовирната стена
  • 13:37 - 13:40
    така че иноваторите в софтуера да могат да се възползват от нея,
  • 13:40 - 13:42
    по начина, по който иноваторите обичат да го правят,
  • 13:42 - 13:44
    кой знае какво ще сме способни да измислим.
  • 13:44 - 13:46
    Една последна история: това е Кели Юнг,
  • 13:46 - 13:48
    пациент с ревматоиден артрит
  • 13:48 - 13:50
    от Флорида.
  • 13:50 - 13:52
    Това е жива история
  • 13:52 - 13:54
    развиваща се през последните няколко седмици.
  • 13:54 - 13:57
    РА пациентите, както те се наричат -
  • 13:57 - 13:59
    нейнея блог е RA Warrior -
  • 13:59 - 14:01
    имат голям проблем,
  • 14:01 - 14:04
    защото 40% от тях нямат видими симптоми.
  • 14:04 - 14:07
    И това прави много трудно следенето на развитието на болестта.
  • 14:07 - 14:10
    И някой доктори мислят: "Да бе, наистина те боли."
  • 14:10 - 14:13
    И благодарение на нейното онлайн проучване, тя откри, че
  • 14:13 - 14:15
    ядрено сканиране на костите,
  • 14:15 - 14:17
    което обикновено се използва за рак,
  • 14:17 - 14:19
    може също така да открие възпаления.
  • 14:19 - 14:21
    И тя видя,
  • 14:21 - 14:23
    че ако няма възпаление
  • 14:23 - 14:26
    картината от скенера е еднородно сива.
  • 14:26 - 14:28
    И тя го направи.
  • 14:28 - 14:31
    И радиологът казал: "Не открихме рак"
  • 14:31 - 14:33
    Всъщност това не беше това, което радиологът трябваше да направи.
  • 14:33 - 14:36
    Тя искаше да бъде прегледано още веднъж и го направи,
  • 14:36 - 14:38
    и нейния доктор я изгони.
  • 14:38 - 14:40
    Тя си взе CDто.
  • 14:40 - 14:42
    лекарят каза: "Щом няма да следвате инструкциите ми,
  • 14:42 - 14:44
    си вървете."
  • 14:44 - 14:47
    Тя си взе CDто със себе си със сканираните изображения
  • 14:47 - 14:49
    и вижте всичките тези горещи точки.
  • 14:49 - 14:52
    И сега тя е активно ангажирана със своя блог
  • 14:52 - 14:55
    и търси помощ за намирането на по-добра грижа.
  • 14:55 - 14:58
    Вижте - това е решителен пациент, без медицинско обучение.
  • 14:58 - 15:00
    Ние сме, вие сте,
  • 15:00 - 15:03
    най-малко използвания ресурс в здравеопазването.
  • 15:03 - 15:05
    Това, което тя успя да направи,
  • 15:05 - 15:07
    е благодарение на това, че имаше достъп до суровите данни.
  • 15:07 - 15:09
    Колко сложно беше това?
  • 15:09 - 15:11
    Ами по време на TED2009
  • 15:11 - 15:14
    самият Тим Бърнърс-Лий, изобретателя на Интернет, говори
  • 15:14 - 15:17
    за това, че следващото голямо нещо
  • 15:17 - 15:19
    не е вашият браузър да излезе
  • 15:19 - 15:21
    и да намери статии относно информацията,
  • 15:21 - 15:23
    а самата сурова информация.
  • 15:23 - 15:25
    И ги прикани накрая на лекцията да пеят
  • 15:25 - 15:27
    "Сурова информация сега.
  • 15:27 - 15:29
    Сурова информация сега."
  • 15:29 - 15:31
    И аз ви моля,
  • 15:31 - 15:34
    3 думи, моля, за да подобрим здравеопазването:
  • 15:34 - 15:36
    позволете на пациентите да помогнат.
  • 15:36 - 15:38
    Позволете на пациентите да помогнат.
  • 15:38 - 15:40
    Позволете на пациентите да помогнат.
  • 15:40 - 15:42
    Позволете на пациентите да помогнат.
  • 15:42 - 15:44
    Благодаря ви.
  • 15:44 - 16:00
    (аплодисменти)
  • 16:00 - 16:03
    За всички пациенти по Света
  • 16:03 - 16:05
    гледайки това онлайн,
  • 16:05 - 16:07
    Бъдете всички благословени - позволете на пациентите да помогнат.
  • 16:07 - 16:10
    Домакин: Бъдете и Вие благословен. Благодаря Ви много.
Title:
Дейв деБронкарт: Запознайте се с е-Пациент Дейв
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

Когато Дейв деБронкарт научил, че има рядък вид рак в напреднал стадии, той се обърнал към онлайн група от пациенти като него - и открил лечение, за което дори неговите собствени лекари не знаели. Това спасило живота му. Сега той призовава всички пациенти да разговарят помежду си, да познават здравословните си данни и да подобряват здравеопазването, по един е-Пациент наведнъж.

more » « less
Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Nikola Chernev added a translation

Bulgarian subtitles

Revisions