لقاء المريض الإلكتروني ديف

عندما علم "داف دى برونكرت" أنه مصاب بسرطان نادر و مميت إنضم إلى مجموعة من المرضى المصابين بنفس المرض على شبكة الإنترنت ووجد علاجاُ طبياُ لم يكن أطبائه يعلمونه. مما أنقذ حياته . وهو الآن ينادي كل المرضى ليتحدثوا معاُ ، ليعرفوا جيداُ بياناتهم الصحية ويجعلوا الرعاية الصحية أفضل في كل مرة يزيد عددهم فرداُ .

أنه لشىء رائع أننا هنا لنتحدث

عن عام نهوض المرضى .

لقد سمعت عديد من القصص صباح اليوم

عن بعض المرضى الذين يتحكمون في زمام حالاتهم المرضية ،

الذين يقولون " أتدري ؟ أنا أعرف كل الإحتمالات ،

ولكني سأبحث عن مزيد من المعلومات

سأحدد

ما هي خيارات نجاحي "

سأشارككم اليوم بموضوع عن

كيف أنني كنت منذ أربع سنوات في عداد الموتى --

أو كما إكتشفت في الحقيقة ،

أنني كنت ميتاً بالفعل .

وعندها سمعت عن ما يُسمى بحركة المرضى الإلكترونية --

سأشرح لكم معنى هذا المصطلح .

كنت أدوّن مستخدماً إسم المريض داف ،

وعندما إكتشفت هذا ،

غيرت إسمي إلى داف المريض الإلكتروني .

بالنسبة إلى كلمة " المريض " ،

عندما بدأت منذ عدة سنوات

بالإهتمام بالرعاية الصحية

وأن أحضر ندوات كملاحظ ،

لاحظت أن الناس يتحدثون عن المرضى

كما لو أنه شخص غير متواجد في الغرفة هنا ،

كأنه شخص غير موجود .

بعض أحاديثنا حتى اليوم , مازالت تتبع نفس إسلوب التعامل هذا .

ولكنى هنا اليوم لأقول لكم

أن المريض ليس انساناُ غائبا .

أنت ، نفسك ،

قد تجد نفسك على سرير في مستشفى --

أو تجد أمك أو إبنك --

أرى بعضكم يومؤن برؤوسهم قائلين " أعرف بالضبط ما تتحدث عنه ".

لذا وأنت تستمع إلى حديثي اليوم ،

أولاً، أريد أن أقول

أنني هنا بالنيابة عن

كل المرضى الذين قابلتهم ،

والذين لم أقابلهم .

هذا الحديث عن كيفية جعل المرضى يلعبون أدواراً أكثر فاعلية

في مساعدة الرعاية الصحية ، لإصلاح نفسها .

أحد كبار الأطباء الذين عالجونى في المستشفى ،

( تشارلي ستيفان ) ، وزميله ( وارنر سلاك ) ،

إعتادوا القول منذ عقود

أن المورد الأقل إستخداماً من موارد الرعاية الصحية

هو المريض .

هم يقولون ذلك منذ السبعينيات .

سأعود الآن خطوة للماضي .

هذا شهر يوليو 1969.

كنت في عامي الأول في الجامعة ،

وأيضاُ كان هذا العام الذي هبطنا فيه على القمر .

وكانت أول مرة

نتمكن فيها من الرؤية من سطح آخر --

هذا المكان الذي نتواجد فيه أنا وأنتم الآن ،

حيث نعيش .

كان العالم يتغير .

كان يتغير بطرق لم يتوقعها أحد.

بعد عدة أسابيع ،

بدأت إحتفالات " وودستوك " ( مهرجان موسيقى ).

ثلاث ليالٍ من المرح والموسيقى .

هنا ، للأمانة التاريخية ،

صورة لي في ذاك العام .

( ضحك )

نعم ، الشعر المموج ، والعيون الزرقاء --

كان هذا شيئاً مهماً .

ذلك الخريف من سنة 1969 ،

ظهرت صحيفة " دليل الأرض بأسرها "(the Whole Earth Catalog) .

كانت تعتبر مجلة ( الهيبيز ) للشباب عن الكفاية الذاتية .

نفكر في الهيبيز بأنهم طالبو المتعة اللحظية ،

ولكن هناك جانب مهم - كنت فى هذه الحركة -

هناك مكون قوى للغاية

وهو أن تكون مسؤولاُ تماماً عن نفسك .

العنوان الفرعى لهذا الكتاب

هو " مدخل للأدوات "

وتحدثت عن كيف تبنى منزلك بنفسك ،

كيف تزرع طعامك ، وكل هذه الأشياء .

فى الثمانينات ،

هذا الطبيب ، " توم فيرغسون " ،

كان المحرر الطبى لصحيفة " دليل الأرض بأسرها ".

وقد رأى أن الغالبية العظمى

مما نقوم به فى الطب والرعاية الصحية

هو الإهتمام بأنفسنا .

فى الحقيقة ، إنه قال أن 70 إلى 80 % تعتمد على

كيفية إهتمامنا بأجسادنا .

ولقد رأى أيضا

أنه عندما تتحول الرعاية الصحية الى رعاية طبية

بسبب مرض أخطر ،

فإن العائق الأساسى الذى يقف أماننا هو الحصول على المعلومات .

وعندما ظهرت شبكة الإنترنت ، تغير كل شىء ،

ليس فقط لأننا إستطعنا الحصول على معلومات ،

ولكن أيضاً لأننا إستطعنا أن نجد أناساً مثلنا

إستطاعوا جمع معلومات ، وإرسالها لنا .

وهو ما أطلق عليه مصطلح المرضى الألكترونيين --

مًجهزون وممارسون ومعززيين وقادرين .

من الواضح أنه فى تلك المرحلة

كان أكثر إحتراماً مما كان عليه قبل ذلك .

فى هذا الوقت كنت مريضاً معهم

قبل أن أسمع عن هذا المصطلح بفترة طويلة .

فى عام 2006 ، ذهبت لطبيبي لإجراء فحص دوري ،

وقد " إشتكيت من ألم فى الكتف "

فقمت بعمل أشعة سينية على الكتف ،

وفي اليوم التالي --

لعلكم لاحظتم ، بعض منكم الذين مروا بأزمة صحية

سيفهمون هذا الأمر .

هذا الصباح ، بعض المتحدثين

ذكروا التاريخ الذى علموا فيه بحالتهم الصحية .

بالنسبة لى كان هذا الأمر نحو الساعة التاسعة صباحاً

في الثالث من يناير عام 2007 .

كنت فى المكتب ; مكتبي كان نظيفاً ،

كان لدي السجاد الأزرق على الحائط .

رن الهاتف وكان طبيبي الخاص .

قال لي " داف لقد رأيت الأشعة السينية

على شاشة الكومبيوتر فى منزلي ".

ثم قال " كتفك سيكون بخير ،

لكن داف ، هناك شيئاً فى رئتك ".

ولو نظرتم إلى هذا الشىء الأحمر الدائري ،

هذا الظل لم يكن من المفترض أن يكون هنا .

بإختصار ،

قلت له ، " هل تريدني أن آتي مرة اخرى ؟"

فقال " نعم سنقوم بإجراء أشعة مقطعية على صدرك ".

وقبل أن أغلق الهاتف سألته " هل هناك أى شىء يجب أن أفعله ؟"

فقال -- فكر في هذا .

هذه هى النصيحة التي يسديها لك طبيبك .

قال " إذهب إلى بيتك وتناول كأساً من النبيذ مع زوجتك ".

ذهبت لإجراء الأشعة المقطعية ،

وتبين أن هناك 5 من هذه الأشياء فى رئتي الإثنين .

فى تلك المرحلة عرفنا أنه سرطان .

عرفنا أنه ليس سرطان رئة .

معنى ذلك أنه قادم من مكان آخر من الجسد .

السؤال كان ، من أين ؟

لذلك قمت بإجراء أشعة فوق صوتية .

إضطررت أن أفعل ما تفعله كثير من النساء --

السائل اللزج على البطن و صوت الزن .

كانت زوجتي معي .

طبيبة بيطرية ،

لذلك فقد رأت الكثير من هذه الأشعة .

أقصد ، أنني لست كلباً .

لكن ما رأيناه -- هذه صورة بالرنين المغناطيسي .

فهي أكثر دقة من صورة الأشعة فوق الصوتية .

ما رأيناه في تلك الكلية

كان هذا الجزء الشمعي الكبير هناك .

كان هناك جزئين منهما .

أحدهما كان ينمو فى المقدمة وقد إنفجر ،

وكان معلقاً بالأمعاء .

وآخر كان ينمو فى الخلف ، متعلقاً بالعضلة الخلفية ،

وهى عضلة كبيرة في الظهر لم أسمع عنها من قبل ،

ولكن فجاة أصبحت مهتماً بها .

ذهبت إلى منزلي .

بحثت ومازلت أبحث يإستخدام جوجل -- على الإنترنت منذ عام 1989 .

عدت إلى المنزل ، وأنا أعلم أنكم لا يمكنكم قراءة التفاصيل هنا ؛

ليس مهما هذا .

المهم أنني ذهبت إلى موقع طبي محترم ،

إسمه WebMD ،

لأنني أعرف كيفية تصفية المواقع الغير جيدة .

كما أنني تعرفت على زوجتي على الإنترنت .

قبل أن ألتقي بها ،

ذهبت من خلال بعض نتائج البحث دون المستوى الأمثل .

( ضحك )

بدأت البحث عن معلومات عالية الجودة .

هناك الكثير عن الثقة --

أي مصدر معلومات يمكننا أن نصدق ؟

أين ينتهي جسدي

وأين يهاجم العدو ؟

والسرطان ، ورم ، شيء ينمو من الأنسجة الخاصة بك .

كيف يحدث ذلك ؟

أين القدرات الطبية

تبدأ وتنتهى ؟

حسناً ، فما قرأت فى موقع ويبميد webMD:

" آراء الأطباء غير مجدية

في ما يتعلق بتطور سرطان الكلة .

تقريبا جميع المرضى غير قابلين للشفاء ".

لقد كنت على الإنترنت لفترة كافية لمعرفة

إذا ما كانت النتائج الأولى التي أحصل عليها غير كافية ،

يمكننى أن أذهب وأبحث عن المزيد .

والذي وجدته كان في مواقع أخرى ،

حتى الصفحة الثالثة من نتائج البحث ،

" التوقعات واقعية " ،

" التكهنات ضعيفة ".

وأنا أفكر ، " ما الخطب ؟"

لم أشعر بالمرض إطلاقاً .

أعني ، كنت أتعب في المساء ،

لكني كنت 56 عاماً .

كنت أفقد وزن شيئا فشيئا ،

لكن بالنسبة لي ، كان هذا ما طلبَ مني الدكتور القيام به .

كان بالفعل أمراً مهماً .

وهذا هو المخطط لسرطان الكلى في مرحلته الرابعة

بعد الدواء الذى أخذته فى النهاية .

بالصدفة تماماً ، كان ذلك الشيء برئتي .

في الفخذ الأيسر ، عظم الفخذ الأيسر، هناك واحد آخر .

كان هناك . ساقي قطعت في النهاية .

أغُمي علي وسقطت عليها ، فكُسِرَت .

كانت هناك واحدة أخرى في الجمجمة ،

بعدها قُدر لي ، أن أُصاب بأورام أخرى --

من بينها ، في الوقت الذي بدأت فيه علاجي ،

ظهر ورم فى لسانى .

كان سرطان الكلى الذي أعاني منه يتنامى فى لسانى .

وما قرأته أن متوسط عمرى الباقى

كان 24 أسبوعاً .

كان هذا سيئاً .

كنت أواجه القبر ( الموت ) .

ففكرت " كيف سيبدو وجه أمي

يوم جنازتي ؟ "

كان عليْ الجلوس مع إبنتي

فقلت لها :"هذا هو الموقف ."

صديقها كان معها .

فقلت : " أنا لا أريدكما أن تتزوجا بسرعة

لكن حتى يمكنكما الزواج فى حياتى ".

فالأمر جد خطير .

لأنكم إن كنتم متعجبين ما الذي يجعل المرضى مُتحمسين ، ومستعدون للمساعدة ،

فكروا في هذا .

حسنا ، نصحني الطبيب بزيارة مكان للمرضى ،

إسمه أو عنوانه Acor.org

شبكة من مرضى السرطان ، وأشياء أخرى جميلة .

قالوا لي بسرعة كبيرة ،

" سرطان الكلى هو مرض غير شائع .

إذهب إلى مركز متخصص .

لا يوجد علاج ، ولكن هناك شيء ما يمكن أن ينجح --

عادة هو ليس كذلك --

يُدعى ( إنترلوكين ) ذي الجرعة العالية ( نوع من البروتينات فى الدم ).

معظم المستشفيات لا تنصح به ،

لذا لا يخبرونك حتى إنه موجود .

ولا تسمح لهم أن يعطوك شيئا آخراً فى البداية .

وبالمناسبة ، هناك أربعة أطباء

في مناطق مختلفة في الولايات المتحدة ينصحون به ، وأرقام هواتفهم متاحة .

كم هذا مدهش ؟

( تصفيق )

إليكم هذا الأمر .

ها نحن ، بعد أربع سنوات ،

لا يمكنك العثور على موقع يعطي تلك المعلومات للمرضى .

بإعتماد الحكومة ، والجمعية الأميركية للسرطان ،

لكن المرضى هم الذين من يقررون ما يريدون معرفته .

إنها قوة مجتمع المرضى .

هذه المادة المذهلة --

مرة أخرى أقولها ، أين ينتهي جسدي ؟

نتحدثت أنا وطبيب الأورام الخاص بي كثيراً عن هذا الأمر هذه الأيام ،

لأنني أحاول أن تكون محادثاتي دقيقة من الناحية الفنية .

فقال لي : " أتعلم ، أن جهاز المناعة

جيد في الكشف عن الغزاة --

البكتيريا القادمة من الخارج --

ولكن عندما يتعلق الأمر بأنسجتك الخاصة التي نمت بداخلك ،

فالأمر مختلف تماماً ".

فى الواقع قمت بتمرين ذهني ،

لأنني كنت قد بدأت بتكوين مجموعة خاصة بى لدعم المرضى

على موقع على الانترنت ،

وأحد أصدقائي ، أو أحد أقاربي في الحقيقة ،

قال لي : " أنظر ، داف ، من بدأ بهذا ؟

أتريد أن تجعل من نفسك

كمن يهاجم نفسه عقلياً ؟

فإنخرطنا فى الأمر .

والقصة كاملة بكيفية حدوث ذلك موجودة في هذا الكتاب .

على أي حال ، هذه هي الطريقة التي كشفت عنها الأرقام .

أنا شخصياً ، كنت أسجل الأرقام من موقع المستشفى حيث أُعالج

من قياسات أحجام أورامي ، وأضعها في جدول بيانات .

لا تقلقوا بشأن الأرقام .

كما ترون ، هذا هو الجهاز المناعي .

أمر مذهل ، هذان الخطان الأصفران

يمثلان الجرعتين اللتين أخذتهما من الإنترلوكين

لمدة شهرين غبر متواصلين .

فأنظروا كيف تقلص حجم الأورام بينهما .

أمر لا يصدق .

من يدري ما سنكون قادرين على القيام به عندما نتعلم المزيد عن إستخدام أفضل للمعلومات .

الخط المؤثر على ذلك كان عام ونصف بعدها ،

كنت هناك عندما هذه المرأة الرائعة الشابة ، إبنتي ،

تزوجت .

وعندما نزلت تلك الخطوات ،

وكنت أنا وهى فقط فى تلك اللحظة ،

كنت سعيد للغاية لأنها لم تكن مضطرة أن تقول لأمها ،

" أتمنى لو كان أبي موجوداً معنا ."

وهذا هو ما نفعله

عندما نُحسْن الرعاية الصحية .

الآن أريد أن أتحدث بإيجاز عن إثنين من المرضى الآخرين

الذين يبذلون كل ما في وسعهم لتحسين الرعاية الصحية .

هذا هو ريجينا هوليداي ( زوجة مريض أمريكى )،

رسامة في واشنطن العاصمة ،

توفي زوجها من سرطان الكلى بعد عام من مرضى .

إنها ترسم لوحة زيتية هنا

للأسابيع الأخيرة المريعة من حياة زوجها في المستشفى .

أحد الأشياء التي إكتشفتها

أن سجل زوجها الطبى

في هذا المجلد الورقى

كان غير منظم بالمرة .

وفكرت ، " أتعرف ، إذا كان لدي أسماء وفوائد المكونات الغذائية

على جانب غلاف صندوق الكورن فلاكس ،

لماذا لا يكون هناك شيء بسيط

يخبر كل ممرضة جديدة تأتي لعملها ،

كل طبيب جديد ،

معلومات بسيطة عن حالة زوجي ؟ "

لذلك رسمت هذه اللوحة الخاصة بالحقائق الطبية

مع تأثير هذه الدراسة ،

شيء من هذا القبيل ،

في مخطط خاص به .

في العام الماضي ، رسمت هذا الرسم البياني .

درست الرعاية الصحية مثلي .

أدركت أن هناك الكثير من الناس

الذين قد كتبوا كتب تساعد المرضى

لا يمكن أن تسمعوا عنها في المؤتمرات الطبية .

المرضى مصدر ثرى كموارد غير مستغلة .

هذا كما جاء في مُقدمتي ،

لقد إختبرت معرفة تسمح لى أن أقول أن المرضى يجب أن يكون لديهم سماح لمعرفة بياناتهم الخاصة .

وبالفعل قلت هذا في مؤتمر منذ بضعة سنوات مضت ،

" أعطني البيانات الخاصة بي ،

لأنكم لا يمكن أن تؤتمنوا على الحفاظ عليها سليمة ".

ونسمع أنها أخذت بياناتنا اللعينة --

إنه تلاعب بالألفاظ --

الشيئ الذى بدأ يثور ، بدأ يعمل بتنظيم جيد --

الماء يمثل ويرمز إلى بياناتنا .

في واقع الأمر، أريد أن أفعل شيئا إرتجالياً بعض الشيئ لكم هنا .

هناك رجل أعرفه على تويبر ،

متخصص بمجال تكنولوجيا المعلومات الصحية خارج بوسطن ،

وهو الذى كتب مقطوعة المريض الأليكترونى .

وهى كالآتى .

♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ♫

♫ أريد أن أكون مريض أليكترونى مثل ديف تماماً ♫

♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ، علشان ديه حياتي أريد أن أنقذها ♫

الآن أنا لن أذهب إلى أبعد من ذلك .

( تصفيق )

حسناً أشكركم . وقت تصويب الأسئلة .

( ضحك )

فكر في إحتمال ،

لماذا أن أى فون و iPads

تتقدم أسرع بكثير

من الوسائل والنُظم الصحية المتوفرة لكم

للمساعدة في الإعتناء بعائلاتكم ؟

هنا موقع على شبكة الإنترنت، VisibleBody.com،

وجدتها عبر البحث .

وفكرت ، " أتعرفون ، أتعجب ما هى ماهية العضلة النعلية ؟"

حيث يمكنكم النقر على أشياء وإزالتها .

وشاهدت " آها ، الكلى والعضلات النعلية ".

وكنت أديرها فى ثلاثة أبعاد

وقول : " أنا أفهم الآن ."

وحينها أدركت أنه ذكرني ببرنامج Google Earth ،

حيث يمكنكم السفر إلى أي عنوان .

وفكرت : " لماذا لا نأخذ هذه

ونوصلها بماسح بياناتى الرقمية

ونجعل برنامج جوجل الأرضى يبحث لجسدي ؟ "

ماذا أخرج لنا جوجل هذا العام ؟

الآن هناك متصفح جوجل الجسدى الثلاثى الأبعاد .

لكن كما ترون ، إنه مازال عام .

إنها ليست بياناتى الخاصة .

ولكن إذا إستطعنا الحصول على هذه البيانات من وراء السد

بحيث يمكن للمبرمجين إبتكار شيئاً جديداً ،

كعادة مبتكرى البرمجيات إختراع أشياء ،

من يدري ما سنكون قادرين على عمله بها .

قصة واحدة أخيرة : هذا هو كيلي يونغ ،

مريض التهاب المفاصل الروماتويدي

من ولاية فلوريدا .

هذه قصة حية

تتكشف للتو في الأسابيع القليلة الماضية .

مرضى الروماتويد ، كما يطلقون على أنفسهم --

مدونتها RA warrior على الإنترنت --

بها مشكلة كبيرة

لأن 40 في المئة منهم ليس لديهم أعراض مرئية .

وهذا يجعل من الصعب حقا أن تقول إلى أين يقودك المرض .

وبعض الأطباء يعتقدون ، " نعم حقاً ، أنت فعلاً في الآم ."

كذلك وجدت أثناء بحثها على الإنترنت ،

فحص العظام بالأشعة الملونة

وعادة ما يستخدم هذا للسرطان ،

لكن يمكن أن تكشف أيضا عن الإلتهابات .

ورأت

أنه إذا لم يكن هناك إلتهابات

فالأشعة تكون رمادية كلها .

لذا فقد أخذتها .

وقال تقرير الأشعة " لا وجود للسرطان ".

حسنا ليس هذا ما كان المفترض ان يفعله حيال ذلك .

لذا قرأت التقرير مرة أخرى ، أرادت أن تقرأه مرة أخرى ،

وطبيبها تخلى عنها .

سحبت الإسطوانة خارجاً .

وقال : " إذا كنت لا تريد أن تتبعى تعليماتي ،

فإذهبى بعيدا عنى ".

فأدارت الإسطوانة فى جهاز مُشغل الصور ،

ونظرت إلى كل تلك النقط الواضحة .

وهي الآن تعمل بنشاط على مدونتها

في البحث عن المساعدة في الحصول على رعاية أفضل .

إنظروا ، هذه مريض لها صلاحيات خاصة -- بدون تدريب طبي .

نحن ، أنتم ،

أكثر الموارد التي لا يٌستفاد بها في مجال الرعاية الصحية .

ما كانت قادرة على القيام به

كان بسبب أن لديها إمكانية الوصول إلى البيانات الأولية .

كم كان كِبر هذه الصفقة ؟

حسناً في مؤتمر تيد 2009 ،

وقدم تيم بيرنرز لي ( مستشار فى الحكومة البريطانية ) نفسه ، مخترع الويب ، أعطى حديث

حيث قال أن الشيء الكبير المقبل

ليس إمكانية البحث عبر الإنترنت

وإيجاد مقالات أناس آخرين عن البيانات ،

لكن البيانات الأولية نفسها .

وحث مستمعيه على الترديد والغناء في نهاية حديثه ،

" البيانات الخام الآن ،

البيانات الخام الآن . "

وأنا أطلب منكم ،

ثلاث كلمات ، من فضلكم ، لتحسين الرعاية الصحية :

دعوا المرضى يساعدونكم .

دعوا المرضى يساعدونكم

دعوا المرضى يساعدونكم .

دعوا المرضى يساعدونكم

شكرا لك .

( تصفيق )

للمرضى في جميع أنحاء العالم

ومن يتابع هذا البث عبر الانترنت

ليبارككم الله ، الجميع -- دعوا المرضى يساعدونكم .

المضيف : وليباركك الرب . شكرا جزيلا .