Return to Video

لقاء المريض الإلكتروني ديف

  • 0:00 - 0:03
    أنه لشىء رائع أننا هنا لنتحدث
  • 0:03 - 0:06
    عن عام نهوض المرضى .
  • 0:06 - 0:08
    لقد سمعت عديد من القصص صباح اليوم
  • 0:08 - 0:11
    عن بعض المرضى الذين يتحكمون في زمام حالاتهم المرضية ،
  • 0:11 - 0:14
    الذين يقولون " أتدري ؟ أنا أعرف كل الإحتمالات ،
  • 0:14 - 0:16
    ولكني سأبحث عن مزيد من المعلومات
  • 0:16 - 0:18
    سأحدد
  • 0:18 - 0:20
    ما هي خيارات نجاحي "
  • 0:20 - 0:22
    سأشارككم اليوم بموضوع عن
  • 0:22 - 0:24
    كيف أنني كنت منذ أربع سنوات في عداد الموتى --
  • 0:24 - 0:26
    أو كما إكتشفت في الحقيقة ،
  • 0:26 - 0:28
    أنني كنت ميتاً بالفعل .
  • 0:28 - 0:31
    وعندها سمعت عن ما يُسمى بحركة المرضى الإلكترونية --
  • 0:31 - 0:33
    سأشرح لكم معنى هذا المصطلح .
  • 0:33 - 0:36
    كنت أدوّن مستخدماً إسم المريض داف ،
  • 0:36 - 0:38
    وعندما إكتشفت هذا ،
  • 0:38 - 0:40
    غيرت إسمي إلى داف المريض الإلكتروني .
  • 0:40 - 0:42
    بالنسبة إلى كلمة " المريض " ،
  • 0:42 - 0:44
    عندما بدأت منذ عدة سنوات
  • 0:44 - 0:46
    بالإهتمام بالرعاية الصحية
  • 0:46 - 0:48
    وأن أحضر ندوات كملاحظ ،
  • 0:48 - 0:50
    لاحظت أن الناس يتحدثون عن المرضى
  • 0:50 - 0:53
    كما لو أنه شخص غير متواجد في الغرفة هنا ،
  • 0:53 - 0:55
    كأنه شخص غير موجود .
  • 0:55 - 0:57
    بعض أحاديثنا حتى اليوم , مازالت تتبع نفس إسلوب التعامل هذا .
  • 0:57 - 0:59
    ولكنى هنا اليوم لأقول لكم
  • 0:59 - 1:02
    أن المريض ليس انساناُ غائبا .
  • 1:03 - 1:05
    أنت ، نفسك ،
  • 1:05 - 1:07
    قد تجد نفسك على سرير في مستشفى --
  • 1:07 - 1:09
    أو تجد أمك أو إبنك --
  • 1:09 - 1:12
    أرى بعضكم يومؤن برؤوسهم قائلين " أعرف بالضبط ما تتحدث عنه ".
  • 1:12 - 1:15
    لذا وأنت تستمع إلى حديثي اليوم ،
  • 1:15 - 1:17
    أولاً، أريد أن أقول
  • 1:17 - 1:19
    أنني هنا بالنيابة عن
  • 1:19 - 1:21
    كل المرضى الذين قابلتهم ،
  • 1:21 - 1:23
    والذين لم أقابلهم .
  • 1:23 - 1:26
    هذا الحديث عن كيفية جعل المرضى يلعبون أدواراً أكثر فاعلية
  • 1:26 - 1:29
    في مساعدة الرعاية الصحية ، لإصلاح نفسها .
  • 1:29 - 1:31
    أحد كبار الأطباء الذين عالجونى في المستشفى ،
  • 1:31 - 1:34
    ( تشارلي ستيفان ) ، وزميله ( وارنر سلاك ) ،
  • 1:34 - 1:36
    إعتادوا القول منذ عقود
  • 1:36 - 1:39
    أن المورد الأقل إستخداماً من موارد الرعاية الصحية
  • 1:39 - 1:41
    هو المريض .
  • 1:41 - 1:44
    هم يقولون ذلك منذ السبعينيات .
  • 1:44 - 1:46
    سأعود الآن خطوة للماضي .
  • 1:46 - 1:48
    هذا شهر يوليو 1969.
  • 1:48 - 1:50
    كنت في عامي الأول في الجامعة ،
  • 1:50 - 1:52
    وأيضاُ كان هذا العام الذي هبطنا فيه على القمر .
  • 1:52 - 1:54
    وكانت أول مرة
  • 1:54 - 1:56
    نتمكن فيها من الرؤية من سطح آخر --
  • 1:56 - 1:58
    هذا المكان الذي نتواجد فيه أنا وأنتم الآن ،
  • 1:58 - 2:00
    حيث نعيش .
  • 2:00 - 2:02
    كان العالم يتغير .
  • 2:02 - 2:05
    كان يتغير بطرق لم يتوقعها أحد.
  • 2:05 - 2:07
    بعد عدة أسابيع ،
  • 2:07 - 2:09
    بدأت إحتفالات " وودستوك " ( مهرجان موسيقى ).
  • 2:09 - 2:11
    ثلاث ليالٍ من المرح والموسيقى .
  • 2:11 - 2:13
    هنا ، للأمانة التاريخية ،
  • 2:13 - 2:15
    صورة لي في ذاك العام .
  • 2:15 - 2:18
    ( ضحك )
  • 2:18 - 2:20
    نعم ، الشعر المموج ، والعيون الزرقاء --
  • 2:20 - 2:22
    كان هذا شيئاً مهماً .
  • 2:22 - 2:24
    ذلك الخريف من سنة 1969 ،
  • 2:24 - 2:26
    ظهرت صحيفة " دليل الأرض بأسرها "(the Whole Earth Catalog) .
  • 2:26 - 2:29
    كانت تعتبر مجلة ( الهيبيز ) للشباب عن الكفاية الذاتية .
  • 2:29 - 2:32
    نفكر في الهيبيز بأنهم طالبو المتعة اللحظية ،
  • 2:32 - 2:35
    ولكن هناك جانب مهم - كنت فى هذه الحركة -
  • 2:35 - 2:37
    هناك مكون قوى للغاية
  • 2:37 - 2:39
    وهو أن تكون مسؤولاُ تماماً عن نفسك .
  • 2:39 - 2:41
    العنوان الفرعى لهذا الكتاب
  • 2:41 - 2:43
    هو " مدخل للأدوات "
  • 2:43 - 2:45
    وتحدثت عن كيف تبنى منزلك بنفسك ،
  • 2:45 - 2:47
    كيف تزرع طعامك ، وكل هذه الأشياء .
  • 2:47 - 2:49
    فى الثمانينات ،
  • 2:49 - 2:51
    هذا الطبيب ، " توم فيرغسون " ،
  • 2:51 - 2:54
    كان المحرر الطبى لصحيفة " دليل الأرض بأسرها ".
  • 2:54 - 2:56
    وقد رأى أن الغالبية العظمى
  • 2:56 - 2:58
    مما نقوم به فى الطب والرعاية الصحية
  • 2:58 - 3:00
    هو الإهتمام بأنفسنا .
  • 3:00 - 3:03
    فى الحقيقة ، إنه قال أن 70 إلى 80 % تعتمد على
  • 3:03 - 3:05
    كيفية إهتمامنا بأجسادنا .
  • 3:05 - 3:07
    ولقد رأى أيضا
  • 3:07 - 3:10
    أنه عندما تتحول الرعاية الصحية الى رعاية طبية
  • 3:10 - 3:12
    بسبب مرض أخطر ،
  • 3:12 - 3:15
    فإن العائق الأساسى الذى يقف أماننا هو الحصول على المعلومات .
  • 3:15 - 3:18
    وعندما ظهرت شبكة الإنترنت ، تغير كل شىء ،
  • 3:18 - 3:21
    ليس فقط لأننا إستطعنا الحصول على معلومات ،
  • 3:21 - 3:24
    ولكن أيضاً لأننا إستطعنا أن نجد أناساً مثلنا
  • 3:24 - 3:26
    إستطاعوا جمع معلومات ، وإرسالها لنا .
  • 3:26 - 3:29
    وهو ما أطلق عليه مصطلح المرضى الألكترونيين --
  • 3:29 - 3:32
    مًجهزون وممارسون ومعززيين وقادرين .
  • 3:32 - 3:34
    من الواضح أنه فى تلك المرحلة
  • 3:34 - 3:37
    كان أكثر إحتراماً مما كان عليه قبل ذلك .
  • 3:37 - 3:39
    فى هذا الوقت كنت مريضاً معهم
  • 3:39 - 3:41
    قبل أن أسمع عن هذا المصطلح بفترة طويلة .
  • 3:41 - 3:44
    فى عام 2006 ، ذهبت لطبيبي لإجراء فحص دوري ،
  • 3:44 - 3:46
    وقد " إشتكيت من ألم فى الكتف "
  • 3:46 - 3:48
    فقمت بعمل أشعة سينية على الكتف ،
  • 3:48 - 3:50
    وفي اليوم التالي --
  • 3:50 - 3:52
    لعلكم لاحظتم ، بعض منكم الذين مروا بأزمة صحية
  • 3:52 - 3:54
    سيفهمون هذا الأمر .
  • 3:54 - 3:56
    هذا الصباح ، بعض المتحدثين
  • 3:56 - 4:00
    ذكروا التاريخ الذى علموا فيه بحالتهم الصحية .
  • 4:00 - 4:03
    بالنسبة لى كان هذا الأمر نحو الساعة التاسعة صباحاً
  • 4:03 - 4:05
    في الثالث من يناير عام 2007 .
  • 4:05 - 4:07
    كنت فى المكتب ; مكتبي كان نظيفاً ،
  • 4:07 - 4:11
    كان لدي السجاد الأزرق على الحائط .
  • 4:11 - 4:14
    رن الهاتف وكان طبيبي الخاص .
  • 4:14 - 4:17
    قال لي " داف لقد رأيت الأشعة السينية
  • 4:17 - 4:19
    على شاشة الكومبيوتر فى منزلي ".
  • 4:19 - 4:21
    ثم قال " كتفك سيكون بخير ،
  • 4:21 - 4:23
    لكن داف ، هناك شيئاً فى رئتك ".
  • 4:23 - 4:25
    ولو نظرتم إلى هذا الشىء الأحمر الدائري ،
  • 4:25 - 4:28
    هذا الظل لم يكن من المفترض أن يكون هنا .
  • 4:29 - 4:31
    بإختصار ،
  • 4:31 - 4:33
    قلت له ، " هل تريدني أن آتي مرة اخرى ؟"
  • 4:33 - 4:36
    فقال " نعم سنقوم بإجراء أشعة مقطعية على صدرك ".
  • 4:36 - 4:39
    وقبل أن أغلق الهاتف سألته " هل هناك أى شىء يجب أن أفعله ؟"
  • 4:39 - 4:41
    فقال -- فكر في هذا .
  • 4:41 - 4:43
    هذه هى النصيحة التي يسديها لك طبيبك .
  • 4:43 - 4:46
    قال " إذهب إلى بيتك وتناول كأساً من النبيذ مع زوجتك ".
  • 4:48 - 4:52
    ذهبت لإجراء الأشعة المقطعية ،
  • 4:52 - 4:55
    وتبين أن هناك 5 من هذه الأشياء فى رئتي الإثنين .
  • 4:55 - 4:57
    فى تلك المرحلة عرفنا أنه سرطان .
  • 4:57 - 4:59
    عرفنا أنه ليس سرطان رئة .
  • 4:59 - 5:02
    معنى ذلك أنه قادم من مكان آخر من الجسد .
  • 5:02 - 5:05
    السؤال كان ، من أين ؟
  • 5:05 - 5:07
    لذلك قمت بإجراء أشعة فوق صوتية .
  • 5:07 - 5:10
    إضطررت أن أفعل ما تفعله كثير من النساء --
  • 5:10 - 5:13
    السائل اللزج على البطن و صوت الزن .
  • 5:13 - 5:15
    كانت زوجتي معي .
  • 5:15 - 5:17
    طبيبة بيطرية ،
  • 5:17 - 5:19
    لذلك فقد رأت الكثير من هذه الأشعة .
  • 5:19 - 5:22
    أقصد ، أنني لست كلباً .
  • 5:22 - 5:25
    لكن ما رأيناه -- هذه صورة بالرنين المغناطيسي .
  • 5:25 - 5:27
    فهي أكثر دقة من صورة الأشعة فوق الصوتية .
  • 5:27 - 5:29
    ما رأيناه في تلك الكلية
  • 5:29 - 5:31
    كان هذا الجزء الشمعي الكبير هناك .
  • 5:31 - 5:33
    كان هناك جزئين منهما .
  • 5:33 - 5:35
    أحدهما كان ينمو فى المقدمة وقد إنفجر ،
  • 5:35 - 5:37
    وكان معلقاً بالأمعاء .
  • 5:37 - 5:40
    وآخر كان ينمو فى الخلف ، متعلقاً بالعضلة الخلفية ،
  • 5:40 - 5:43
    وهى عضلة كبيرة في الظهر لم أسمع عنها من قبل ،
  • 5:43 - 5:46
    ولكن فجاة أصبحت مهتماً بها .
  • 5:46 - 5:48
    ذهبت إلى منزلي .
  • 5:48 - 5:51
    بحثت ومازلت أبحث يإستخدام جوجل -- على الإنترنت منذ عام 1989 .
  • 5:51 - 5:53
    عدت إلى المنزل ، وأنا أعلم أنكم لا يمكنكم قراءة التفاصيل هنا ؛
  • 5:53 - 5:55
    ليس مهما هذا .
  • 5:55 - 5:57
    المهم أنني ذهبت إلى موقع طبي محترم ،
  • 5:57 - 5:59
    إسمه WebMD ،
  • 5:59 - 6:02
    لأنني أعرف كيفية تصفية المواقع الغير جيدة .
  • 6:02 - 6:04
    كما أنني تعرفت على زوجتي على الإنترنت .
  • 6:04 - 6:06
    قبل أن ألتقي بها ،
  • 6:06 - 6:08
    ذهبت من خلال بعض نتائج البحث دون المستوى الأمثل .
  • 6:08 - 6:10
    ( ضحك )
  • 6:10 - 6:13
    بدأت البحث عن معلومات عالية الجودة .
  • 6:13 - 6:15
    هناك الكثير عن الثقة --
  • 6:15 - 6:17
    أي مصدر معلومات يمكننا أن نصدق ؟
  • 6:17 - 6:20
    أين ينتهي جسدي
  • 6:20 - 6:22
    وأين يهاجم العدو ؟
  • 6:22 - 6:25
    والسرطان ، ورم ، شيء ينمو من الأنسجة الخاصة بك .
  • 6:25 - 6:27
    كيف يحدث ذلك ؟
  • 6:27 - 6:29
    أين القدرات الطبية
  • 6:29 - 6:31
    تبدأ وتنتهى ؟
  • 6:31 - 6:33
    حسناً ، فما قرأت فى موقع ويبميد webMD:
  • 6:33 - 6:36
    " آراء الأطباء غير مجدية
  • 6:36 - 6:38
    في ما يتعلق بتطور سرطان الكلة .
  • 6:38 - 6:41
    تقريبا جميع المرضى غير قابلين للشفاء ".
  • 6:41 - 6:43
    لقد كنت على الإنترنت لفترة كافية لمعرفة
  • 6:43 - 6:45
    إذا ما كانت النتائج الأولى التي أحصل عليها غير كافية ،
  • 6:45 - 6:47
    يمكننى أن أذهب وأبحث عن المزيد .
  • 6:47 - 6:50
    والذي وجدته كان في مواقع أخرى ،
  • 6:50 - 6:52
    حتى الصفحة الثالثة من نتائج البحث ،
  • 6:52 - 6:54
    " التوقعات واقعية " ،
  • 6:54 - 6:56
    " التكهنات ضعيفة ".
  • 6:56 - 6:58
    وأنا أفكر ، " ما الخطب ؟"
  • 6:58 - 7:00
    لم أشعر بالمرض إطلاقاً .
  • 7:00 - 7:02
    أعني ، كنت أتعب في المساء ،
  • 7:02 - 7:04
    لكني كنت 56 عاماً .
  • 7:04 - 7:06
    كنت أفقد وزن شيئا فشيئا ،
  • 7:06 - 7:09
    لكن بالنسبة لي ، كان هذا ما طلبَ مني الدكتور القيام به .
  • 7:09 - 7:12
    كان بالفعل أمراً مهماً .
  • 7:12 - 7:15
    وهذا هو المخطط لسرطان الكلى في مرحلته الرابعة
  • 7:15 - 7:17
    بعد الدواء الذى أخذته فى النهاية .
  • 7:17 - 7:20
    بالصدفة تماماً ، كان ذلك الشيء برئتي .
  • 7:20 - 7:23
    في الفخذ الأيسر ، عظم الفخذ الأيسر، هناك واحد آخر .
  • 7:23 - 7:25
    كان هناك . ساقي قطعت في النهاية .
  • 7:25 - 7:28
    أغُمي علي وسقطت عليها ، فكُسِرَت .
  • 7:28 - 7:30
    كانت هناك واحدة أخرى في الجمجمة ،
  • 7:30 - 7:32
    بعدها قُدر لي ، أن أُصاب بأورام أخرى --
  • 7:32 - 7:34
    من بينها ، في الوقت الذي بدأت فيه علاجي ،
  • 7:34 - 7:36
    ظهر ورم فى لسانى .
  • 7:36 - 7:38
    كان سرطان الكلى الذي أعاني منه يتنامى فى لسانى .
  • 7:38 - 7:40
    وما قرأته أن متوسط عمرى الباقى
  • 7:40 - 7:42
    كان 24 أسبوعاً .
  • 7:42 - 7:44
    كان هذا سيئاً .
  • 7:44 - 7:47
    كنت أواجه القبر ( الموت ) .
  • 7:47 - 7:49
    ففكرت " كيف سيبدو وجه أمي
  • 7:49 - 7:51
    يوم جنازتي ؟ "
  • 7:51 - 7:53
    كان عليْ الجلوس مع إبنتي
  • 7:53 - 7:56
    فقلت لها :"هذا هو الموقف ."
  • 7:56 - 7:58
    صديقها كان معها .
  • 7:58 - 8:01
    فقلت : " أنا لا أريدكما أن تتزوجا بسرعة
  • 8:01 - 8:04
    لكن حتى يمكنكما الزواج فى حياتى ".
  • 8:04 - 8:06
    فالأمر جد خطير .
  • 8:06 - 8:09
    لأنكم إن كنتم متعجبين ما الذي يجعل المرضى مُتحمسين ، ومستعدون للمساعدة ،
  • 8:09 - 8:11
    فكروا في هذا .
  • 8:11 - 8:13
    حسنا ، نصحني الطبيب بزيارة مكان للمرضى ،
  • 8:13 - 8:15
    إسمه أو عنوانه Acor.org
  • 8:15 - 8:18
    شبكة من مرضى السرطان ، وأشياء أخرى جميلة .
  • 8:18 - 8:20
    قالوا لي بسرعة كبيرة ،
  • 8:20 - 8:22
    " سرطان الكلى هو مرض غير شائع .
  • 8:22 - 8:24
    إذهب إلى مركز متخصص .
  • 8:24 - 8:27
    لا يوجد علاج ، ولكن هناك شيء ما يمكن أن ينجح --
  • 8:27 - 8:29
    عادة هو ليس كذلك --
  • 8:29 - 8:31
    يُدعى ( إنترلوكين ) ذي الجرعة العالية ( نوع من البروتينات فى الدم ).
  • 8:31 - 8:33
    معظم المستشفيات لا تنصح به ،
  • 8:33 - 8:35
    لذا لا يخبرونك حتى إنه موجود .
  • 8:35 - 8:37
    ولا تسمح لهم أن يعطوك شيئا آخراً فى البداية .
  • 8:37 - 8:39
    وبالمناسبة ، هناك أربعة أطباء
  • 8:39 - 8:42
    في مناطق مختلفة في الولايات المتحدة ينصحون به ، وأرقام هواتفهم متاحة .
  • 8:42 - 8:44
    كم هذا مدهش ؟
  • 8:44 - 8:47
    ( تصفيق )
  • 8:47 - 8:49
    إليكم هذا الأمر .
  • 8:49 - 8:51
    ها نحن ، بعد أربع سنوات ،
  • 8:51 - 8:54
    لا يمكنك العثور على موقع يعطي تلك المعلومات للمرضى .
  • 8:54 - 8:57
    بإعتماد الحكومة ، والجمعية الأميركية للسرطان ،
  • 8:57 - 9:00
    لكن المرضى هم الذين من يقررون ما يريدون معرفته .
  • 9:00 - 9:03
    إنها قوة مجتمع المرضى .
  • 9:03 - 9:05
    هذه المادة المذهلة --
  • 9:05 - 9:08
    مرة أخرى أقولها ، أين ينتهي جسدي ؟
  • 9:08 - 9:10
    نتحدثت أنا وطبيب الأورام الخاص بي كثيراً عن هذا الأمر هذه الأيام ،
  • 9:10 - 9:12
    لأنني أحاول أن تكون محادثاتي دقيقة من الناحية الفنية .
  • 9:12 - 9:14
    فقال لي : " أتعلم ، أن جهاز المناعة
  • 9:14 - 9:17
    جيد في الكشف عن الغزاة --
  • 9:17 - 9:20
    البكتيريا القادمة من الخارج --
  • 9:20 - 9:22
    ولكن عندما يتعلق الأمر بأنسجتك الخاصة التي نمت بداخلك ،
  • 9:22 - 9:24
    فالأمر مختلف تماماً ".
  • 9:24 - 9:27
    فى الواقع قمت بتمرين ذهني ،
  • 9:27 - 9:30
    لأنني كنت قد بدأت بتكوين مجموعة خاصة بى لدعم المرضى
  • 9:30 - 9:32
    على موقع على الانترنت ،
  • 9:32 - 9:34
    وأحد أصدقائي ، أو أحد أقاربي في الحقيقة ،
  • 9:34 - 9:38
    قال لي : " أنظر ، داف ، من بدأ بهذا ؟
  • 9:38 - 9:40
    أتريد أن تجعل من نفسك
  • 9:40 - 9:42
    كمن يهاجم نفسه عقلياً ؟
  • 9:42 - 9:44
    فإنخرطنا فى الأمر .
  • 9:44 - 9:47
    والقصة كاملة بكيفية حدوث ذلك موجودة في هذا الكتاب .
  • 9:47 - 9:49
    على أي حال ، هذه هي الطريقة التي كشفت عنها الأرقام .
  • 9:49 - 9:52
    أنا شخصياً ، كنت أسجل الأرقام من موقع المستشفى حيث أُعالج
  • 9:52 - 9:54
    من قياسات أحجام أورامي ، وأضعها في جدول بيانات .
  • 9:54 - 9:56
    لا تقلقوا بشأن الأرقام .
  • 9:56 - 9:58
    كما ترون ، هذا هو الجهاز المناعي .
  • 9:58 - 10:00
    أمر مذهل ، هذان الخطان الأصفران
  • 10:00 - 10:02
    يمثلان الجرعتين اللتين أخذتهما من الإنترلوكين
  • 10:02 - 10:04
    لمدة شهرين غبر متواصلين .
  • 10:04 - 10:07
    فأنظروا كيف تقلص حجم الأورام بينهما .
  • 10:07 - 10:09
    أمر لا يصدق .
  • 10:09 - 10:12
    من يدري ما سنكون قادرين على القيام به عندما نتعلم المزيد عن إستخدام أفضل للمعلومات .
  • 10:12 - 10:15
    الخط المؤثر على ذلك كان عام ونصف بعدها ،
  • 10:15 - 10:18
    كنت هناك عندما هذه المرأة الرائعة الشابة ، إبنتي ،
  • 10:18 - 10:20
    تزوجت .
  • 10:20 - 10:23
    وعندما نزلت تلك الخطوات ،
  • 10:23 - 10:25
    وكنت أنا وهى فقط فى تلك اللحظة ،
  • 10:25 - 10:28
    كنت سعيد للغاية لأنها لم تكن مضطرة أن تقول لأمها ،
  • 10:28 - 10:30
    " أتمنى لو كان أبي موجوداً معنا ."
  • 10:30 - 10:32
    وهذا هو ما نفعله
  • 10:32 - 10:34
    عندما نُحسْن الرعاية الصحية .
  • 10:34 - 10:37
    الآن أريد أن أتحدث بإيجاز عن إثنين من المرضى الآخرين
  • 10:37 - 10:40
    الذين يبذلون كل ما في وسعهم لتحسين الرعاية الصحية .
  • 10:40 - 10:42
    هذا هو ريجينا هوليداي ( زوجة مريض أمريكى )،
  • 10:42 - 10:44
    رسامة في واشنطن العاصمة ،
  • 10:44 - 10:47
    توفي زوجها من سرطان الكلى بعد عام من مرضى .
  • 10:47 - 10:49
    إنها ترسم لوحة زيتية هنا
  • 10:49 - 10:52
    للأسابيع الأخيرة المريعة من حياة زوجها في المستشفى .
  • 10:52 - 10:54
    أحد الأشياء التي إكتشفتها
  • 10:54 - 10:56
    أن سجل زوجها الطبى
  • 10:56 - 10:58
    في هذا المجلد الورقى
  • 10:58 - 11:00
    كان غير منظم بالمرة .
  • 11:00 - 11:03
    وفكرت ، " أتعرف ، إذا كان لدي أسماء وفوائد المكونات الغذائية
  • 11:03 - 11:05
    على جانب غلاف صندوق الكورن فلاكس ،
  • 11:05 - 11:07
    لماذا لا يكون هناك شيء بسيط
  • 11:07 - 11:09
    يخبر كل ممرضة جديدة تأتي لعملها ،
  • 11:09 - 11:11
    كل طبيب جديد ،
  • 11:11 - 11:13
    معلومات بسيطة عن حالة زوجي ؟ "
  • 11:13 - 11:15
    لذلك رسمت هذه اللوحة الخاصة بالحقائق الطبية
  • 11:15 - 11:17
    مع تأثير هذه الدراسة ،
  • 11:17 - 11:19
    شيء من هذا القبيل ،
  • 11:19 - 11:21
    في مخطط خاص به .
  • 11:21 - 11:24
    في العام الماضي ، رسمت هذا الرسم البياني .
  • 11:24 - 11:26
    درست الرعاية الصحية مثلي .
  • 11:26 - 11:28
    أدركت أن هناك الكثير من الناس
  • 11:28 - 11:30
    الذين قد كتبوا كتب تساعد المرضى
  • 11:30 - 11:33
    لا يمكن أن تسمعوا عنها في المؤتمرات الطبية .
  • 11:33 - 11:36
    المرضى مصدر ثرى كموارد غير مستغلة .
  • 11:37 - 11:39
    هذا كما جاء في مُقدمتي ،
  • 11:39 - 11:42
    لقد إختبرت معرفة تسمح لى أن أقول أن المرضى يجب أن يكون لديهم سماح لمعرفة بياناتهم الخاصة .
  • 11:42 - 11:45
    وبالفعل قلت هذا في مؤتمر منذ بضعة سنوات مضت ،
  • 11:45 - 11:47
    " أعطني البيانات الخاصة بي ،
  • 11:47 - 11:50
    لأنكم لا يمكن أن تؤتمنوا على الحفاظ عليها سليمة ".
  • 11:50 - 11:52
    ونسمع أنها أخذت بياناتنا اللعينة --
  • 11:52 - 11:54
    إنه تلاعب بالألفاظ --
  • 11:54 - 11:56
    الشيئ الذى بدأ يثور ، بدأ يعمل بتنظيم جيد --
  • 11:56 - 11:59
    الماء يمثل ويرمز إلى بياناتنا .
  • 11:59 - 12:02
    في واقع الأمر، أريد أن أفعل شيئا إرتجالياً بعض الشيئ لكم هنا .
  • 12:02 - 12:04
    هناك رجل أعرفه على تويبر ،
  • 12:04 - 12:06
    متخصص بمجال تكنولوجيا المعلومات الصحية خارج بوسطن ،
  • 12:06 - 12:09
    وهو الذى كتب مقطوعة المريض الأليكترونى .
  • 12:09 - 12:12
    وهى كالآتى .
  • 12:17 - 12:19
    ♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ♫
  • 12:19 - 12:21
    ♫ أريد أن أكون مريض أليكترونى مثل ديف تماماً ♫
  • 12:21 - 12:24
    ♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ، علشان ديه حياتي أريد أن أنقذها ♫
  • 12:24 - 12:26
    الآن أنا لن أذهب إلى أبعد من ذلك .
  • 12:26 - 12:40
    ( تصفيق )
  • 12:40 - 12:43
    حسناً أشكركم . وقت تصويب الأسئلة .
  • 12:43 - 12:45
    ( ضحك )
  • 12:45 - 12:47
    فكر في إحتمال ،
  • 12:47 - 12:49
    لماذا أن أى فون و iPads
  • 12:49 - 12:51
    تتقدم أسرع بكثير
  • 12:51 - 12:53
    من الوسائل والنُظم الصحية المتوفرة لكم
  • 12:53 - 12:55
    للمساعدة في الإعتناء بعائلاتكم ؟
  • 12:55 - 12:57
    هنا موقع على شبكة الإنترنت، VisibleBody.com،
  • 12:57 - 12:59
    وجدتها عبر البحث .
  • 12:59 - 13:02
    وفكرت ، " أتعرفون ، أتعجب ما هى ماهية العضلة النعلية ؟"
  • 13:02 - 13:04
    حيث يمكنكم النقر على أشياء وإزالتها .
  • 13:04 - 13:07
    وشاهدت " آها ، الكلى والعضلات النعلية ".
  • 13:07 - 13:09
    وكنت أديرها فى ثلاثة أبعاد
  • 13:09 - 13:11
    وقول : " أنا أفهم الآن ."
  • 13:11 - 13:14
    وحينها أدركت أنه ذكرني ببرنامج Google Earth ،
  • 13:14 - 13:17
    حيث يمكنكم السفر إلى أي عنوان .
  • 13:17 - 13:19
    وفكرت : " لماذا لا نأخذ هذه
  • 13:19 - 13:22
    ونوصلها بماسح بياناتى الرقمية
  • 13:22 - 13:25
    ونجعل برنامج جوجل الأرضى يبحث لجسدي ؟ "
  • 13:25 - 13:27
    ماذا أخرج لنا جوجل هذا العام ؟
  • 13:27 - 13:30
    الآن هناك متصفح جوجل الجسدى الثلاثى الأبعاد .
  • 13:30 - 13:32
    لكن كما ترون ، إنه مازال عام .
  • 13:32 - 13:34
    إنها ليست بياناتى الخاصة .
  • 13:34 - 13:37
    ولكن إذا إستطعنا الحصول على هذه البيانات من وراء السد
  • 13:37 - 13:40
    بحيث يمكن للمبرمجين إبتكار شيئاً جديداً ،
  • 13:40 - 13:42
    كعادة مبتكرى البرمجيات إختراع أشياء ،
  • 13:42 - 13:44
    من يدري ما سنكون قادرين على عمله بها .
  • 13:44 - 13:46
    قصة واحدة أخيرة : هذا هو كيلي يونغ ،
  • 13:46 - 13:48
    مريض التهاب المفاصل الروماتويدي
  • 13:48 - 13:50
    من ولاية فلوريدا .
  • 13:50 - 13:52
    هذه قصة حية
  • 13:52 - 13:54
    تتكشف للتو في الأسابيع القليلة الماضية .
  • 13:54 - 13:57
    مرضى الروماتويد ، كما يطلقون على أنفسهم --
  • 13:57 - 13:59
    مدونتها RA warrior على الإنترنت --
  • 13:59 - 14:01
    بها مشكلة كبيرة
  • 14:01 - 14:04
    لأن 40 في المئة منهم ليس لديهم أعراض مرئية .
  • 14:04 - 14:07
    وهذا يجعل من الصعب حقا أن تقول إلى أين يقودك المرض .
  • 14:07 - 14:10
    وبعض الأطباء يعتقدون ، " نعم حقاً ، أنت فعلاً في الآم ."
  • 14:10 - 14:13
    كذلك وجدت أثناء بحثها على الإنترنت ،
  • 14:13 - 14:15
    فحص العظام بالأشعة الملونة
  • 14:15 - 14:17
    وعادة ما يستخدم هذا للسرطان ،
  • 14:17 - 14:19
    لكن يمكن أن تكشف أيضا عن الإلتهابات .
  • 14:19 - 14:21
    ورأت
  • 14:21 - 14:23
    أنه إذا لم يكن هناك إلتهابات
  • 14:23 - 14:26
    فالأشعة تكون رمادية كلها .
  • 14:26 - 14:28
    لذا فقد أخذتها .
  • 14:28 - 14:31
    وقال تقرير الأشعة " لا وجود للسرطان ".
  • 14:31 - 14:33
    حسنا ليس هذا ما كان المفترض ان يفعله حيال ذلك .
  • 14:33 - 14:36
    لذا قرأت التقرير مرة أخرى ، أرادت أن تقرأه مرة أخرى ،
  • 14:36 - 14:38
    وطبيبها تخلى عنها .
  • 14:38 - 14:40
    سحبت الإسطوانة خارجاً .
  • 14:40 - 14:42
    وقال : " إذا كنت لا تريد أن تتبعى تعليماتي ،
  • 14:42 - 14:44
    فإذهبى بعيدا عنى ".
  • 14:44 - 14:47
    فأدارت الإسطوانة فى جهاز مُشغل الصور ،
  • 14:47 - 14:49
    ونظرت إلى كل تلك النقط الواضحة .
  • 14:49 - 14:52
    وهي الآن تعمل بنشاط على مدونتها
  • 14:52 - 14:55
    في البحث عن المساعدة في الحصول على رعاية أفضل .
  • 14:55 - 14:58
    إنظروا ، هذه مريض لها صلاحيات خاصة -- بدون تدريب طبي .
  • 14:58 - 15:00
    نحن ، أنتم ،
  • 15:00 - 15:03
    أكثر الموارد التي لا يٌستفاد بها في مجال الرعاية الصحية .
  • 15:03 - 15:05
    ما كانت قادرة على القيام به
  • 15:05 - 15:07
    كان بسبب أن لديها إمكانية الوصول إلى البيانات الأولية .
  • 15:07 - 15:09
    كم كان كِبر هذه الصفقة ؟
  • 15:09 - 15:11
    حسناً في مؤتمر تيد 2009 ،
  • 15:11 - 15:14
    وقدم تيم بيرنرز لي ( مستشار فى الحكومة البريطانية ) نفسه ، مخترع الويب ، أعطى حديث
  • 15:14 - 15:17
    حيث قال أن الشيء الكبير المقبل
  • 15:17 - 15:19
    ليس إمكانية البحث عبر الإنترنت
  • 15:19 - 15:21
    وإيجاد مقالات أناس آخرين عن البيانات ،
  • 15:21 - 15:23
    لكن البيانات الأولية نفسها .
  • 15:23 - 15:25
    وحث مستمعيه على الترديد والغناء في نهاية حديثه ،
  • 15:25 - 15:27
    " البيانات الخام الآن ،
  • 15:27 - 15:29
    البيانات الخام الآن . "
  • 15:29 - 15:31
    وأنا أطلب منكم ،
  • 15:31 - 15:34
    ثلاث كلمات ، من فضلكم ، لتحسين الرعاية الصحية :
  • 15:34 - 15:36
    دعوا المرضى يساعدونكم .
  • 15:36 - 15:38
    دعوا المرضى يساعدونكم
  • 15:38 - 15:40
    دعوا المرضى يساعدونكم .
  • 15:40 - 15:42
    دعوا المرضى يساعدونكم
  • 15:42 - 15:44
    شكرا لك .
  • 15:44 - 16:00
    ( تصفيق )
  • 16:00 - 16:03
    للمرضى في جميع أنحاء العالم
  • 16:03 - 16:05
    ومن يتابع هذا البث عبر الانترنت
  • 16:05 - 16:07
    ليبارككم الله ، الجميع -- دعوا المرضى يساعدونكم .
  • 16:07 - 16:10
    المضيف : وليباركك الرب . شكرا جزيلا .
Title:
لقاء المريض الإلكتروني ديف
Speaker:
داف دي برونكرت
Description:

عندما علم "داف دى برونكرت" أنه مصاب بسرطان نادر و مميت إنضم إلى مجموعة من المرضى المصابين بنفس المرض على شبكة الإنترنت ووجد علاجاُ طبياُ لم يكن أطبائه يعلمونه. مما أنقذ حياته . وهو الآن ينادي كل المرضى ليتحدثوا معاُ ، ليعرفوا جيداُ بياناتهم الصحية ويجعلوا الرعاية الصحية أفضل في كل مرة يزيد عددهم فرداُ .

more » « less
Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Elkhair Abdalla edited Arabic subtitles for Meet e-Patient Dave
Elkhair Abdalla added a translation

Arabic subtitles

Revisions Compare revisions