Return to Video

איך נלחמתי בתעשיית הפטנטים על גנים - וניצחתי

  • 0:01 - 0:05
    זה היה אחר הצהריים בסתיו של 2005.
  • 0:05 - 0:09
    עבדתי באיגוד לזכויות האזרח האמריקאי (ACLU)
    כיועצת המדעית של הארגון.
  • 0:09 - 0:12
    אני ממש, ממש אהבתי את העבודה שלי,
  • 0:12 - 0:14
    אבל היה לי את אחד מהימים האלו
  • 0:14 - 0:16
    שבהם הרגשתי קצת מיואשת.
  • 0:17 - 0:21
    אז נדדתי במורד המסדרון
    למשרד של עמיתי כריס הנסן.
  • 0:22 - 0:26
    כריס היה ב-ACLU יותר מ-30 שנה,
  • 0:26 - 0:29
    אז היו לו ידע ותובנות מוסדיים עמוקים.
  • 0:30 - 0:33
    הסברתי לכריס שאני מרגישה קצת תקועה.
  • 0:34 - 0:36
    אני חקרתי מספר נושאים
  • 0:36 - 0:41
    בצומת שבין מדע וזכויות אזרח --
    סופר מעניין.
  • 0:41 - 0:45
    אבל רציתי שה-ACLU יפעל בנושאים האלו
    באופן הרבה יותר נרחב,
  • 0:45 - 0:47
    באופן שבאמת יכול לעשות שינוי.
  • 0:50 - 0:52
    אז כריס חתך ישר ולעניין,
    והוא אמר,
  • 0:52 - 0:55
    "טוב, מכל הנושאים שאת מסתכלת עליהם,
    מה הם החמישה הראשונים?"
  • 0:56 - 0:58
    "טוב, יש אפלייה גנטית,
  • 0:59 - 1:01
    וטכנולוגיות רבייה,
  • 1:01 - 1:03
    ובנקאות ביולוגית, ו..
  • 1:03 - 1:04
    הו, יש את הנושא הממש מגניב,
  • 1:04 - 1:07
    MRI תיפקודי והשימוש בו כגלאי שקר, ו...
  • 1:07 - 1:09
    הו, וכמובן, יש פטנטים על גנים."
  • 1:10 - 1:11
    "פטנטים על גנים?"
  • 1:12 - 1:14
    "כן, אתה יודע, פטנטים על גנים אנושיים."
  • 1:14 - 1:16
    "לא!
  • 1:16 - 1:18
    את אומרת לי שממשלת ארצות הברית
  • 1:18 - 1:21
    רשמה פטנטים על חלק מגוף האדם?
  • 1:22 - 1:23
    זה לא יכול להיות נכון."
  • 1:24 - 1:27
    חזרתי למשרד שלי
    ושלחתי לכריס שלושה מאמרים,
  • 1:28 - 1:31
    ו-20 דקות מאוחר יותר,
    הוא בא בסערה למשרד שלי.
  • 1:31 - 1:35
    "הו אלוהים! את צודקת!
    את מי אנחנו יכולים לתבוע?"
  • 1:35 - 1:37
    (צחוק)
  • 1:38 - 1:40
    כריס הוא עורך דין מבריק,
  • 1:40 - 1:43
    אבל הוא כמעט לא ידע כלום על חוקי הפטנטים
  • 1:43 - 1:45
    ובוודאי שכלום על גנטיקה.
  • 1:46 - 1:48
    אני ידעתי משהו על גנטיקה,
    אבל אני אפילו לא הייתי עורכת דין,
  • 1:48 - 1:50
    ובטח שלא עורכת דין
    המתמחה בפטנטים.
  • 1:50 - 1:54
    אז ברור שהיה לנו הרבה מה ללמוד
    לפני שיכולנו להגיש תביעה.
  • 1:54 - 1:57
    קודם כל, היינו צריכים להבין
    בדיוק מה היה רשום בפטנט
  • 1:57 - 1:59
    כשמישהו רשם גן כפטנט.
  • 2:00 - 2:04
    פטנטים על גנים
    בדרך כלל מכילים עשרות טענות,
  • 2:04 - 2:08
    אבל השנויות במחלוקת ביותר
    הן אלו שנקראות "DNA מבודד" --
  • 2:09 - 2:13
    כלומר, חלק מה-DNA שהורחק מהתא.
  • 2:14 - 2:15
    חסידי רישום הגנים כפטנט אומרים,
  • 2:15 - 2:19
    "רואים? לא רשמנו כפטנט
    את כל הגן בגוף שלכם,
  • 2:19 - 2:21
    רשמנו כפטנט גן מבודד."
  • 2:21 - 2:22
    וזה נכון,
  • 2:22 - 2:29
    אבל הבעיה היא שכל שימוש בגן
    דורש שהוא יהיה מבודד.
  • 2:31 - 2:35
    והפטנטים לא היו רק לגן מסוים שהם בודדו,
  • 2:35 - 2:38
    אלא על כל גרסה אפשרית של הגן הזה.
  • 2:38 - 2:40
    אז מה זה אומר?
  • 2:40 - 2:43
    זה אומר שאתם לא יכולים לתת
    את הגן שלכם לרופא
  • 2:43 - 2:45
    ולבקש ממנו או ממנה להסתכל על זה,
  • 2:45 - 2:47
    למשל, לראות אם יש בו מוטציות כלשהן,
  • 2:48 - 2:50
    בלי הרשות של מחזיק הפטנט.
  • 2:50 - 2:55
    זה גם אומר שלמחזיק הפטנט
    יש את הזכות לעצור כל אחד
  • 2:55 - 2:58
    מלהשתמש בגן הזה
    במחקר או בניסויים קליניים.
  • 2:59 - 3:01
    לאפשר למחזיקי פטנטים,
  • 3:01 - 3:02
    לעיתים קרובות חברות פרטיות,
  • 3:02 - 3:06
    לנעול חלקים מהגנום האנושי
    פגע בחולים.
  • 3:07 - 3:08
    תחשבו על אביגיל,
  • 3:08 - 3:11
    בת 10 עם תסמונת QT ארוך,
  • 3:11 - 3:14
    מצב לבבי חמור, שאם לא מטופל,
  • 3:14 - 3:16
    יכול להסתיים במוות פתאומי.
  • 3:17 - 3:21
    החברה שהחזיקה את הפטנט על שני גנים
    המקושרים למצב
  • 3:21 - 3:23
    פיתחו בדיקה לאבחן את התסמונת.
  • 3:23 - 3:26
    אבל אז הם פשטו רגל
    והם מעולם לא הציעו אותה.
  • 3:27 - 3:29
    אז מעבדה אחרת ניסתה להציע את הבדיקה,
  • 3:29 - 3:32
    אבל החברה שהחזיקה בפטנטים
    איימה לתבוע את המעבדה
  • 3:32 - 3:33
    על הפרת פטנט.
  • 3:33 - 3:34
    אז כתוצאה,
  • 3:34 - 3:37
    במשך שנתיים, אף בדיקה לא הייתה זמינה.
  • 3:38 - 3:39
    במהלך הזמן הזה,
  • 3:39 - 3:43
    אביגיל מתה מתסמונת QT ארוך שלא אובחנה.
  • 3:44 - 3:47
    פטנטים על גנים מהווים בעיה באופן ברור
    ופוגעים בחולים.
  • 3:47 - 3:50
    אבל האם יש דרך שאנחנו יכולים
    לקרוא עליהם תיגר?
  • 3:50 - 3:52
    מתברר שבית המשפט העליון
  • 3:52 - 3:55
    הבהיר לאורך שורה ארוכה של תיקים,
  • 3:55 - 3:58
    שדברים מסוימים לא ראויים להירשם כפטנט.
  • 3:59 - 4:01
    אתם לא יכולים לרשום פטנט
    על תוצרים של הטבע -
  • 4:02 - 4:06
    האוויר, המים, מינרלים,
    יסודות מהטבלה המחזורית.
  • 4:07 - 4:09
    ואתם לא יכולים לרשום פטנט על חוקי הטבע -
  • 4:10 - 4:12
    חוקי כוח המשיכה, E=mc2.
  • 4:13 - 4:18
    הדברים האלו הם פשוט בסיסיים מדי
    וחייבים להישאר חופשיים לכל
  • 4:18 - 4:20
    ולא להיות שמורים לאף אחד.
  • 4:20 - 4:22
    נראה לנו ש-DNA,
  • 4:23 - 4:25
    המבנה הבסיסי של החיים,
  • 4:25 - 4:28
    שמקודד לייצור של כל החלבונים שלנו,
  • 4:28 - 4:31
    הוא גם תוצר של הטבע וגם חוק של הטבע,
  • 4:31 - 4:34
    לא משנה אם הוא בגוף שלנו
  • 4:34 - 4:36
    או יושב בתחתית של מבחנה.
  • 4:37 - 4:38
    כשהתעמקנו בנושא,
  • 4:38 - 4:42
    נסענו ברחבי הארץ
    כדי לדבר עם הרבה מומחים שונים -
  • 4:43 - 4:46
    מדענים, אנשי רפואה, עורכי דין,
    עורכי דין המתמחים בפטנטים.
  • 4:47 - 4:51
    רובם הסכימו שאנחנו צודקים
    מבחינת מדיניות,
  • 4:51 - 4:53
    ולפחות בתיאוריה, מבחינת החוק.
  • 4:54 - 4:58
    כולם חשבו שהסיכוי שלנו לזכות בתביעה
    נגד פטנטים
  • 4:58 - 5:00
    היו בערך אפס.
  • 5:02 - 5:03
    למה זה?
  • 5:03 - 5:06
    אז, משרד הפטנטים רשם את הפטנטים האלו
  • 5:06 - 5:08
    במשך למעלה מ-20 שנה.
  • 5:09 - 5:12
    היו, פשוטו כמשמעו, אלפי פטנטים
    על גנים אנושיים.
  • 5:13 - 5:16
    ועדת הפטנטים היתה עמוק בתוך הסטטוס קוו,
  • 5:17 - 5:20
    תעשיית הביוטכנולוגיה
    גדלה מסביב לעניין הזה,
  • 5:20 - 5:23
    וחקיקה לאסור פטנטים על גנים הוצגה
  • 5:23 - 5:25
    שנה אחרי שנה בקונגרס,
  • 5:25 - 5:27
    והתקדמה לשום מקום.
  • 5:27 - 5:29
    אז השורה התחתונה:
  • 5:29 - 5:32
    בתי משפט פשוט לא יהיו מוכנים
    להפיל את הפטנטים האלו.
  • 5:33 - 5:38
    עכשיו, לא כריס ולא אני היינו הטיפוס
    שנרתע מאתגר,
  • 5:38 - 5:41
    ולשמוע - "להיות צודק זה פשוט לא מספיק",
  • 5:41 - 5:43
    נראה כמו עוד סיבה להילחם בקרב הזה.
  • 5:44 - 5:46
    אז נערכנו לבנות את התיק שלנו.
  • 5:47 - 5:51
    עכשיו, תיקי פטנטים נוטים להיות:
    חברה א' תובעת את חברה ב'
  • 5:51 - 5:54
    על איזשהו עניין טכני קטן וחסר חשיבות.
  • 5:55 - 5:57
    לא ממש היינו מעוניינים בסוג כזה של תיק,
  • 5:57 - 5:59
    וחשבנו שהתיק הזה הרבה יותר גדול מזה.
  • 5:59 - 6:02
    זה היה על חופש מדעי, קידמה רפואית,
  • 6:02 - 6:04
    הזכויות של חולים.
  • 6:04 - 6:07
    אז החלטנו שאנחנו הולכים לפתח תיק
  • 6:07 - 6:09
    שלא היה כמו התיקים הטיפוסיים של פטנטים --
  • 6:10 - 6:12
    יותר כמו תיק של זכויות אזרח.
  • 6:13 - 6:16
    נערכנו לזהות מחזיק של פטנט של גן
  • 6:16 - 6:18
    שכפה את הפטנטים שלו בנחרצות
  • 6:18 - 6:22
    ואז לארגן קואליציה רחבה
    של תובעים ומומחים
  • 6:22 - 6:24
    שיוכלו להגיד לבית המשפט
  • 6:24 - 6:28
    על כל הדרכים שהפטנטים האלו
    פוגעים בחולים ובחידושים.
  • 6:29 - 6:33
    מצאנו את המועמד העיקרי לתביעה
    ב"מיריאד ג'נטיקס",
  • 6:33 - 6:35
    חברה שממוקמת בסולט לייק סיטי, יוטה.
  • 6:37 - 6:39
    מיריאד החזיקה בפטנטים על שני גנים,
  • 6:39 - 6:42
    ה-BRCA1 וה-BRCA2.
  • 6:43 - 6:46
    נשים עם מוטציות מסוימות לאורך הגנים האלו
  • 6:46 - 6:49
    נחשבות בסיכון גבוה משמעותית
  • 6:49 - 6:51
    לפתח סרטן שד ושחלות.
  • 6:52 - 6:54
    מיריאד השתמשה בפטנטים האלו כדי לתחזק
  • 6:54 - 6:58
    מונופול שלם על בדיקת BRCA בארצות הברית.
  • 6:59 - 7:03
    הם הכריחו מעבדות רבות
    שהציעו בדיקת BRCA להפסיק.
  • 7:03 - 7:05
    החברה גבתה הרבה כסף על הבדיקה --
  • 7:05 - 7:07
    יותר מ-3,000 דולרים.
  • 7:07 - 7:09
    הם הפסיקו לחלוק בנתונים הקליניים שלהם
  • 7:09 - 7:12
    עם הקהילה המדעית הבינלאומית.
  • 7:13 - 7:14
    ואולי הגרוע מכל,
  • 7:14 - 7:17
    לתקופה של מספר שנים,
  • 7:17 - 7:21
    מיריאד סירבה לעדכן את הבדיקה שלהם
    כדי שתכלול מוטציות נוספות
  • 7:21 - 7:24
    שזוהו על ידי צוות חוקרים בצרפת.
  • 7:25 - 7:27
    הוערך שבמהלך התקופה הזו,
  • 7:28 - 7:29
    למשך כמה שנים,
  • 7:29 - 7:33
    עד 12% מהנשים שעברו את הבדיקה
  • 7:33 - 7:35
    קיבלו תשובה שגויה --
  • 7:36 - 7:40
    תוצאת בדיקה שלילית
    שהיתה צריכה להיות חיובית.
  • 7:41 - 7:43
    זו קת'לין מקסיאן.
  • 7:44 - 7:47
    אחותה של קת'לין, איילין,
    פיתחה סרטן שד בגיל 40
  • 7:47 - 7:49
    והיא נבדקה על ידי מיריאד.
  • 7:50 - 7:52
    הבדיקה היתה שלילית.
  • 7:52 - 7:53
    המשפחה חשה הקלה.
  • 7:53 - 7:57
    זה אומר שהסרטן של איילין
    ככל הנראה לא עבר במשפחה,
  • 7:57 - 8:00
    ושחברות המשפחה האחרות
    לא היו צריכות להיבדק.
  • 8:01 - 8:02
    אבל שנתיים לאחר מכן,
  • 8:02 - 8:06
    קת'לין אובחנה עם סרטן שחלות
    בשלב מתקדם.
  • 8:07 - 8:14
    התברר שאחותה של קת'לין היתה בין ה-12%
    שקיבלו תוצאת בדיקה שלילית שגויה.
  • 8:14 - 8:17
    אם איילין היתה מקבלת את התוצאה התקינה,
  • 8:17 - 8:20
    קת'לין היתה נבדקת,
  • 8:20 - 8:23
    וסרטן השחלות שלה יכול היה להימנע.
  • 8:25 - 8:26
    ברגע שהחלטנו על מיריאד,
  • 8:26 - 8:30
    אז היינו צריכים
    ליצור קואליציה של תובעים ומומחים
  • 8:30 - 8:32
    שיוכלו להאיר את הבעיות האלו.
  • 8:32 - 8:35
    סיימנו עם 20 תובעים מאוד מחוייבים:
  • 8:35 - 8:37
    יועצים גנטיים,
  • 8:37 - 8:40
    גנטיקאים שקיבלו צווי מניעה,
  • 8:41 - 8:43
    ארגוני סנגוריה,
  • 8:44 - 8:47
    ארבעה ארגונים מדעיים גדולים
    שייצגו במשותף
  • 8:47 - 8:50
    יותר מ-150,000 מדענים
    ואנשי רפואה מקצועיים,
  • 8:51 - 8:54
    ונשים פרטיות שאו שלא יכלו להרשות לעצמן
    את הבדיקה של מיריאד,
  • 8:54 - 8:57
    או שרצו לקבל חוות דעת שניה
    ולא יכלו,
  • 8:57 - 8:59
    כתוצאה מהפטנטים.
  • 9:00 - 9:04
    אחד האתגרים הגדולים שהיו לנו
    בהכנת התיק
  • 9:04 - 9:07
    היה להבין מה הצורה הטובה יותר
    להעביר את המדע.
  • 9:07 - 9:11
    אז על מנת לטעון שמה שמיריאד עשו
    לא היה המצאה,
  • 9:11 - 9:14
    ושגנים מבודדים של BRCA
    היו תוצרים של הטבע,
  • 9:15 - 9:18
    היינו צריכים להסביר שני מושגים בסיסיים,
    כמו:
  • 9:18 - 9:20
    מהו גן? מהו DNA?
  • 9:20 - 9:24
    איך מבודדים DNA?
    ולמה זו לא המצאה?
  • 9:25 - 9:29
    בילינו שעות על גבי שעות
    עם הטוענים והמומחים שלנו,
  • 9:29 - 9:32
    בניסיון למצוא דרכים
    להסביר את המושגים האלו
  • 9:32 - 9:34
    בפשטות אבל בדיוק.
  • 9:34 - 9:38
    ובסוף הסתמכנו בכבדות
    על השימוש במטאפורות,
  • 9:38 - 9:39
    כמו זהב.
  • 9:40 - 9:42
    אז בידוד DNA --
  • 9:42 - 9:45
    זה כמו חציבת זהב מהר
  • 9:45 - 9:47
    או הוצאה שלו מאפיק נחל.
  • 9:47 - 9:51
    אפשר אולי לרשום בפטנט
    את התהליך של כריית הזהב,
  • 9:51 - 9:53
    אבל אי אפשר לרשום כפטנט את הזהב עצמו.
  • 9:54 - 9:57
    זה אולי לקח הרבה עבודה קשה ומאמץ
  • 9:57 - 9:59
    לחפור ולהוציא את הזהב מחוץ להר;
  • 9:59 - 10:01
    עדיין אי אפשר לרשום את כפטנט,
    זה עדיין זהב.
  • 10:01 - 10:03
    והזהב, ברגע שהוא נחצב,
  • 10:03 - 10:05
    בוודאי שיכול להיות בשימוש
    לכל מיני דברים
  • 10:05 - 10:07
    שלא היה אפשרי להשתמש בו
    כשהיה בתוך ההר;
  • 10:07 - 10:10
    אפשר להכין תכשיטים ממנו לדוגמא --
  • 10:10 - 10:12
    עדיין לא ניתן לרשום זהב כפטנט,
    זה עדיין זהב.
  • 10:13 - 10:17
    אז עכשיו זה 2009,
    ואנחנו מוכנים להגיש את התביעה שלנו.
  • 10:18 - 10:22
    הגשנו בבית המשפט הפדרלי
    במחוז הדרומי של ניו יורק,
  • 10:22 - 10:26
    והתיק הוקצה באופן אקראי
    לשופט רוברט סוויט.
  • 10:27 - 10:30
    במרץ 2010,
    השופט סוויט פירסם את דעתו --
  • 10:31 - 10:32
    152 עמודים --
  • 10:33 - 10:35
    וניצחון מוחלט לצד שלנו.
  • 10:36 - 10:37
    בקריאת הדעה,
  • 10:37 - 10:42
    לא יכולנו להתגבר על באיזה רהיטות
    הוא תיאר את המדע בתביעה הזו.
  • 10:43 - 10:45
    אני מתכוונת, התקציר שלנו --
    הוא היה די טוב,
  • 10:45 - 10:47
    אבל לא עד כדי כך טוב.
  • 10:48 - 10:51
    איך הוא פיתח כזו הבנה עמוקה של העניין הזה
  • 10:51 - 10:52
    בזמן כזה קצר?
  • 10:52 - 10:56
    פשוט לא יכולנו להבין איך זה קרה.
  • 10:56 - 10:57
    אז מתברר,
  • 10:57 - 11:01
    הפקיד של השופט סוויט
    שעבד אצלו בזמנו,
  • 11:01 - 11:02
    לא היה רק עורך דין --
  • 11:02 - 11:04
    הוא היה מדען.
  • 11:04 - 11:05
    הוא לא היה סתם מדען --
  • 11:05 - 11:09
    היה לו דוקטורט בביולוגיה מולקולרית.
  • 11:09 - 11:10
    (צחוק)
  • 11:10 - 11:13
    איזה מכת מזל מדהימה!
  • 11:14 - 11:15
    מיריאד אז עירערו
  • 11:15 - 11:18
    לבית המשפט לעירעורים הפדרלי
    של ארצות הברית.
  • 11:18 - 11:21
    וכאן דברים באמת נהיו מעניינים.
  • 11:21 - 11:25
    קודם כל, ברגע מאוד מכריע בתיק,
  • 11:25 - 11:28
    ממשלת ארצות הברית החליפה צד.
  • 11:29 - 11:32
    אז בבית המשפט המחוזי,
    הממשלה הגישה תקציר משפטי בצד של מיריאד.
  • 11:33 - 11:38
    אבל עכשיו, בניגוד מוחלט למשרד הפטנטים שלה,
  • 11:38 - 11:40
    ממשלת ארצות הברית הגישה תקציר
    שמציין שהממשלה
  • 11:40 - 11:44
    בחנה מחדש את העניין
    לאור הדעה של בית המשפט המחוזי,
  • 11:44 - 11:47
    והגיעה למסקנה ש-DNA מבודד
    הוא לא ניתן לרישום כפטנט.
  • 11:48 - 11:50
    זה היה באמת עניין גדול,
  • 11:50 - 11:51
    לגמרי לא צפוי.
  • 11:53 - 11:55
    בית המשפט לעירעורים הפדרלי
  • 11:55 - 11:57
    שומע את כל תיקי הפטנטים,
  • 11:57 - 12:00
    ויש לו מוניטין של להיות
    מאוד, מאוד בעד הפטנטים.
  • 12:00 - 12:03
    אז אפילו עם ההתפתחות יוצאת הדופן הזו,
  • 12:03 - 12:04
    ציפינו להפסיד.
  • 12:04 - 12:06
    והפסדנו.
  • 12:06 - 12:08
    בערך.
  • 12:08 - 12:11
    ההחלטה הסופית היתה חלוקה, 2 ל-1.
  • 12:12 - 12:14
    אבל שני השופטים שפסקו נגדנו,
  • 12:14 - 12:17
    עשו זאת מסיבות שונות לגמרי.
  • 12:17 - 12:19
    הראשון, השופט לאורי,
  • 12:19 - 12:22
    בנה לעצמו תיאוריה ביולוגית מקורית --
  • 12:22 - 12:23
    לגמרי שגויה.
  • 12:23 - 12:24
    (צחוק)
  • 12:24 - 12:27
    הוא החליט שמיריאד יצרה כימיקל חדש --
  • 12:27 - 12:28
    חסר הגיון לחלוטין.
  • 12:29 - 12:31
    מיריאד אפילו לא טענו את זה,
    אז זה היה מאוד מפתיע.
  • 12:32 - 12:34
    השני, השופט מור,
  • 12:34 - 12:38
    אמרה שהיא בעיקרון הסכימה איתנו ש-DNA מבודד
    הוא מוצר של הטבע.
  • 12:38 - 12:41
    אבל היא אמרה - "אני לא רוצה לטלטל
    את תעשיית הביוטכנולוגיה."
  • 12:42 - 12:45
    השלישי, השופט ברייסון,
  • 12:45 - 12:46
    הסכים איתנו.
  • 12:48 - 12:50
    אז עכשיו חיפשנו סקירה
    על ידי בית המשפט העליון.
  • 12:50 - 12:53
    וכשעותרים לבית המשפט העליון,
  • 12:53 - 12:56
    צריך להציג שאלה
    שרוצים שבית המשפט יענה עליה.
  • 12:57 - 13:00
    בדרך כלל השאלות האלו תופסות צורה
    של פיסקה סופר ארוכה,
  • 13:00 - 13:03
    משהו כמו אורך דף שלם
    עם הרבה מאוד פסוקיות,
  • 13:03 - 13:06
    "מאיזו בחינה" פה ו-"אפוא" שם,
  • 13:06 - 13:10
    הגשנו אולי את השאלה הקצרה ביותר
    שנשאלה אי פעם.
  • 13:11 - 13:13
    ארבע מילים:
  • 13:14 - 13:16
    הגנים אנושיים ניתנים לפטנט?
  • 13:17 - 13:20
    עכשיו כשכריס שאל אותי בפעם הראשונה
    מה חשבתי על המילים האלו,
  • 13:20 - 13:21
    אמרתי -
    "טוב, אני לא יודעת.
  • 13:21 - 13:24
    אני חושבת שחייבים להגיד -
    'האם DNA מבודד ניתן לפטנט?' "
  • 13:25 - 13:26
    "לא.
  • 13:26 - 13:31
    אני רוצה שלשופטים תהיה
    בדיוק את אותה תגובה שהייתה לי
  • 13:31 - 13:34
    כשהעלית את העניין הזה מולי
    לפני שבע שנים."
  • 13:35 - 13:37
    טוב, בטח לא יכולתי להתווכח עם זה.
  • 13:38 - 13:41
    בית המשפט העליון שומע רק אחוז אחד
  • 13:41 - 13:43
    מכל התביעות שהוא מקבל,
  • 13:43 - 13:44
    והוא הסכים לשמוע את שלנו.
  • 13:46 - 13:50
    היום של הטיעון המילולי הגיע,
    וזה היה מאוד, מאוד מרגש --
  • 13:50 - 13:51
    שורה ארוכה של אנשים בחוץ,
  • 13:51 - 13:54
    אנשים עמדו בתור מ-2:30 לפנות בוקר
  • 13:54 - 13:56
    כדי לנסות להיכנס לאולם בית המשפט.
  • 13:56 - 13:58
    שני ארגונים של סרטן השד,
  • 13:58 - 14:00
    "פעולה נגד סרטן השד" ו-"FORCE",
  • 14:00 - 14:02
    אירגנו הפגנה על מדרגות בית המשפט.
  • 14:03 - 14:06
    כריס ואני ישבנו בשקט במסדרון,
  • 14:07 - 14:10
    רגעים לפני שהוא היה אמור להיכנס ולטעון
  • 14:10 - 14:12
    את הטיעון הכי חשוב בקריירה שלו.
  • 14:13 - 14:15
    אני באופן ברור הייתי יותר לחוצה ממנו.
  • 14:16 - 14:21
    אבל כל חרדה שנשארה,
    נרגעה כשנכנסתי לאולם בית המשפט
  • 14:21 - 14:24
    והסתכלתי סביב
    על ים של פנים חברותיות:
  • 14:24 - 14:26
    הנשים שהיו הלקוחות הפרטיים שלנו
  • 14:26 - 14:28
    ששיתפו את הסיפורים האישיים העמוקים שלהן,
  • 14:29 - 14:33
    הגנטיקאים שלקחו נתחי זמן גדולים
    מלוח הזמנים העמוס שלהם
  • 14:33 - 14:35
    להקדיש את עצמם למאבק הזה
  • 14:35 - 14:38
    ונציגים ממערך מגוון
  • 14:38 - 14:42
    של ארגונים רפואיים, הגנה על חולים,
    סביבתיים ודתיים,
  • 14:42 - 14:45
    שהגישו תצהירים לבית המשפט.
  • 14:47 - 14:50
    בחדר היו גם שלושה מנהיגים
    מפרוייקט הגנום האנושי,
  • 14:50 - 14:52
    כולל אחד השותפים לגילוי ה-DNA בעצמו,
  • 14:52 - 14:54
    ג'יימס ווטסון,
  • 14:54 - 14:56
    שהגיש תצהיר לבית המשפט,
  • 14:56 - 15:00
    שבו הוא התייחס
    לרישום פטנטים על גנים כ"שיגעון".
  • 15:00 - 15:01
    (צחוק)
  • 15:01 - 15:05
    הגיוון של הקהילות שיוצגו בחדר הזה
  • 15:05 - 15:08
    והתרומות שכל אחד מהם עשה
    כדי להפוך את היום הזה למציאות
  • 15:08 - 15:11
    דיברו רבות על מה היה על כף המאזניים.
  • 15:11 - 15:14
    הטיעון עצמו היה מרתק.
  • 15:14 - 15:16
    כריס טען באופן מבריק.
  • 15:16 - 15:17
    אבל בשבילי,
  • 15:17 - 15:21
    הפן המרגש ביותר היה לצפות
    בשופטי בית המשפט העליון נאבקים
  • 15:21 - 15:23
    עם DNA מבודד,
  • 15:23 - 15:26
    בעזרת סדרה של השוואות צבעוניות
    ודיונים עצבניים,
  • 15:26 - 15:31
    באופן מאוד דומה למה שהצוות המשפטי
    שלנו עשה במהלך שבע השנים האחרונות.
  • 15:32 - 15:34
    השופט קגן השוותה DNA מבודד
  • 15:34 - 15:37
    ללקיחה של צמח מרפא מהאמזונס.
  • 15:39 - 15:43
    השופט רוברטס הבדיל את זה
    מגילוף אלת בייסבול מעץ.
  • 15:44 - 15:46
    ובאחד מהרגעים הממש מועדפים עליי,
  • 15:47 - 15:52
    השופט סוטומאייר הצהירה
    ש-DNA מבודד הוא "פשוט הטבע יושב שם".
  • 15:52 - 15:53
    (צחוק)
  • 15:53 - 15:56
    הרגשנו די בטוחים בעצמנו
    כשעזבנו את אולם בית המשפט באותו יום,
  • 15:56 - 15:59
    אבל אני לעולם לא הייתי יכולה
    לחזות את התוצאה:
  • 16:01 - 16:02
    תשע לעומת אפס.
  • 16:03 - 16:07
    "מקטע DNA שמופיע באופן טבעי
    הוא תוצר של הטבע,
  • 16:07 - 16:10
    ולא ניתן לרישום בפטנט
    רק בגלל שהוא בודד.
  • 16:10 - 16:12
    ויתר על כן,
  • 16:12 - 16:14
    מיריאד לא יצרו שום דבר."
  • 16:16 - 16:18
    בתוך 24 שעות מההחלטה,
  • 16:18 - 16:20
    חמש מעבדות הכריזו
  • 16:20 - 16:23
    שהם יתחילו להציע בדיקות
    לגנים ה-BRCA.
  • 16:23 - 16:27
    חלק מהן הבטיחו להציע את הבדיקות
    במחיר נמוך יותר ממיריאד.
  • 16:27 - 16:30
    חלק הבטיחו לספק בדיקה יותר מקיפה
  • 16:30 - 16:32
    מזו שמיריאד מציעים.
  • 16:32 - 16:35
    אבל כמובן שההחלטה הולכת
    הרבה מעבר למיריאד.
  • 16:35 - 16:40
    היא מסיימת נוהג של 25 שנים
    של לאפשר רישום פטנטים על גנים אנושיים
  • 16:40 - 16:41
    בארצות הברית.
  • 16:41 - 16:46
    זה מוריד מכשול משמעותי
    לגילוי והמצאות בביו-רפואה.
  • 16:46 - 16:51
    וזה עוזר להבטיח שלחולים
    כמו אביגיל, קת'לין ואיילין
  • 16:51 - 16:54
    תהיה גישה לבדיקות שהם צריכים.
  • 16:55 - 16:58
    מס' שבועות אחרי שבית המשפט
    פירסם את ההחלטה שלו,
  • 16:58 - 17:00
    קיבלתי חבילה קטנה בדואר.
  • 17:01 - 17:03
    היא הייתה מבוב קוק-דיגן,
  • 17:03 - 17:05
    פרופסור באוניברסיטת דיוק
  • 17:05 - 17:08
    ואחד מהאנשים הראשונים
    שכריס ואני הלכנו לבקר
  • 17:08 - 17:11
    כשהתחלנו לשקול
    האם לקחת את התיק הזה.
  • 17:12 - 17:15
    פתחתי אותו כדי לראות
    בובת חיה קטנה.
  • 17:16 - 17:19
    (צחוק)
  • 17:22 - 17:24
    לקחנו סיכון גדול כשלקחנו את התיק הזה.
  • 17:25 - 17:27
    חלק ממה שנתן לנו את האומץ
    לקחת את הסיכון הזה
  • 17:27 - 17:30
    היה שידענו שאנחנו עושים את הדבר הנכון.
  • 17:30 - 17:34
    התהליך לקח כמעט שמונה שנים
    מההתחלה ועד הסוף,
  • 17:34 - 17:36
    עם הרבה תפניות ושינויים
    לאורך הדרך.
  • 17:37 - 17:38
    קצת מזל בהחלט עזר,
  • 17:39 - 17:42
    אבל אלו היו הקהילות שגישרנו ביניהן,
  • 17:42 - 17:44
    הבריתות שיצרנו,
  • 17:44 - 17:45
    שאיפשרו לחזירים לעוף.
  • 17:46 - 17:47
    תודה.
  • 17:47 - 17:52
    (מחיאות כפיים)
Title:
איך נלחמתי בתעשיית הפטנטים על גנים - וניצחתי
Speaker:
טניה סימונצ'לי
Description:

האם גנים אנושיים ניתנים לפטנט? ב-2005, כשטניה סיונצ'לי הירהרה לראשונה בשאלה הזו, חוק הפטנטים האמריקאי אמר שניתן - מה שאמר שלמחזיקי הפטנטים הייתה הזכות לעצור כל אחד מלרצף, לבדוק או אפילו להסתכל על גן שרשום עליו פטנט.
מוטרדים מהדרך שבה החוק גם פגע בחולים וגם יצר מחסום לחידושים ביו-רפואיים, סימונצ'לי ועמיתיה ב"אגודה האמריקאית לזכויות האזרח" קראו עליו תיגר.
בשיחה המרתקת הזו, הקשיבו לסיפור על איך הם לקחו תיק שכולם אמרו להם שיפסידו בו, כל הדרך לבית המשפט העליון.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
18:05

Hebrew subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.